SOU 1991:46
Handikapp, välfärd, rättvisa
Till statsrådet Bengt Lindqvist
Genom regeringens beslut den 15 september 1988 bemyndiga- des statsrådet Bengt Lindqvist att tillkalla en kommitté med uppdrag att utreda frågor om socialtjänstens och habilitering- ens/rehabiliteringens insatser för människor med omfattande funktionshinder (S 1988:03)
Kommittén antog namnet 1989 års handikapputredning. En kortfattad redogörelse för utredningsuppdraget och Vårt arbe- tes uppläggning lämnas i kap. 1. Direktiven till utredningen (dir. 1988253) har i sin helhet bifogats betänkandet (bil. 1).
Kommittén har en bred sammansättning med företrädare för alla riksdagspartier, den samlade handikapprörelsen, landstings— och kommunförbunden, statliga myndigheter m.fl. Totalt ingår i kommittén 11 ledamöter, 14 sakkunniga och tre experter. Sammansättningen av kommittén framgår närmare av bilaga 2 i betänkandet.
Genom beslut av regeringen den 1 december 1988 utvid- gades kommitténs uppdrag genom tilläggsdirektiv (dir. 1988z65). Kommittén gavs därigenom i uppdrag att utreda och lämna förslag om gymnasieutbildning för svårt rörelsehindra- de ungdomar och om social omvårdnad och habilitering 1 an- slutning till utbildningen.
Regeringen beslutade den 20 april 1989, dnr V 1178/86 (delvis) och V 1439/89 att till kommittén överlämna social- beredningens betänkande Aktuella socialtjänstfrågor (SOU 1986:19), i de delar som avsåg klagorätt och inkomstprövning när det gäller social service inom äldre- och handikappomsor- gen.
Genom beslut av regeringen överlämnades i september 1990 en skrivelse till handikapputredningen vari begärdes en över- syn av det framtida tolkbehovet (dnr 38/90). Frågan utreds för närvarande av kommittén och ett delbetänkande kommer att avlämnas under hösten 1991.
Regeringen har genom tilläggsdirektiv (dir. 199024) beslu—
tat att 1989 års handikapputredning inte skall begränsas av de s.k nolldirektiven från 1984 mot bakgrund av behovet av åtgärder inom handikappområdet. Innebörden av detta är att handikapputredningen inte behöver visa hur förslag om ut- giftsökningar eller inkomstminskningar behöver finansieras. Däremot skall kommittén göra väl genomarbetade kostnads- beräkningar av sina förslag och visa på konsekvenserna för olika intressen.
1989 års handikapputredning har före detta huvudbetän- kande avlämnat tre delbetänkanden. Det första hade titeln Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ung- domar (SOU 1989:54) och överlämnades till socialdepartemen- tet i juli 1989 och det andra Överklagningsrätt och ekonomisk behovsprövning (SOU 1990:2) överlämnades i januari 1990. Det tredje delbetänkandet som överlämnades till socialdepar- tementet i mars 1990 hade titeln Handikapp och välfärd? — en lägesrapport (SOU 1990:19) och var en kartläggning av livssi- tuationen för svårt handikappade. I kartläggningen, som ge- nomfördes i form av enkäter, intervjuer och studier av andra utredningar samt hearings belystes såväl brukares som hu- vudmäns uppfattning.
Kartläggningsbetänkandet remitterades av kommittén till 250 remissinstanser och svar erhölls från drygt 150. En sam- manställning av remissvaren presenterades under namnet Gjort och ogjort.
Utöver de fyra betänkanden som handikapputredningen ut- arbetat har den också gett ut ett antal rapporter för ytterligare belysning av situationen för funktionshindrade. En intervju- studie riktad till 60 personer med omfattande funktionshinder finns redovisad i en särskild bilagerapport till kartläggnings- betänkandet. Därutöver finns en seminarierapport — Brukar- inflytande, livsinflytande och delaktighet — som på handi- kapputredningens initiativ utarbetats av Centrum för handi- kappforskning vid Uppsala Universitet samt en rapport — Framtiden och människor med omfattande funktionshinder — framställd av Institutionen för Temaforskning vid Linköpings universitet.
Utredningen har också genomfört en kartläggning av for- merna för samverkan mellan handikapporganisationerna och samhället (rapport september 1990). Organisation av habilite-
ringen för barn och ungdomar med fimktionshinder har be- lysts i ytterligare en rapport (1991).
Föreliggande betänkande, som är vårt huvudbetänkande, har utarbetats mot bakgrund av vår kartläggning, våra bäran- de principer och remissynpunkter på kartläggningen.
Vi lägger här fram förslag som skall säkra att svårt funk- tionshindrade får ett individuellt anpassat stöd och service i samhället. Det handlar om habilitering, rehabilitering, ex- pertinsatser och hjälpmedel. Förslag läggs också om personligt stöd och bättre tillgång till sysselsättning, arbete, färdtjänst, boende m.m. Förslagen betonar respekt för den enskildes själv- bestämmande och brukarinflytande. Medlen för förverkligan- de av våra förslag är ny lagstiftning, förändrat huvudmanna- skap och finansiellt stöd.
Handikapputredningen vill arbeta som en öppen utredning och medverka till att så många som möjligt kan delta i debat- ten. Kommittén har därför framställt detta huvudbetänkande i lättläst version, i punktskrift, på kassett samt översatt sam- manfattningen till engelska. Material från utredningen kan rekvireras under adress 1989 års handikapputredning, Social- departementet, 103 33 Stockholm.
Samtidigt med detta huvudbetänkande utger handikapput- redningen två rapporter: Om rättslig reglering (Håkan Hydén, professor, Lunds universitet, 1991) samt Socioekonomisk situa- tion för personer med funktionsnedsättningar (CMT, Linkö- pings universitet 1991).
1989 års handikapputredning arbetar nu vidare med tolk- frågorna och med de generellt inriktade insatserna. I ett sär- skilt delbetänkande, som kommer att presenteras under hös- ten 1991, läggs förslag om förbättrad tolkservice till döva, dövblinda, hörselskadade och talskadade.
Utredningens arbete med de generellt inriktade insatserna har till syfte att göra det möjligt för den enskilde att ta del av samhällets utbud av service, kultur, fritid, rekreation, media etc.
Genom arbetet med de generellt inriktade insatserna avser 1989 års handikapputredning att slutföra sitt uppdrag.
Kommittén är enig i sina huvudfrågor i föreliggande be- tänkande.
I två frågor finns reservation från tre ledamöter. Dessutom har i vissa frågor avlämnats särskilda yttranden.
Gerhard Larsson
Ingvar Björk Ingegerd Anderlund Jan Andersson Folke Carlsson Ingela Tuvegran Marianne Jönsson Hans Dau Birgitta Rydberg Rolf L Nilsson Anita Stenberg
/Tore Karlsson Ann-Charlotte Carlberg Arne Edström Allan Everitt
Sammanfattning
Uppdraget
1989 års handikapputredning har uppdraget att utreda vissa ii'ågor om samhällets stöd till människor med funktionshinder. Huvuduppgiften är att kartlägga och analysera insatser som görs inom socialtjänsten samt habiliteringen och rehabilite- ringen. Utgångspunkten för utredningsarbetet är situationen för barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktions- hinder samt de små och mindre kända handikappgrupperna. Om det föreligger brister i socialtjänstens och habiliteringens/ rehabiliteringens insatser bör utredningen lämna förslag som kan leda till förbättringar och tillförsäkra personer med om- fattande funktionshinder ett väl fungerande stöd. Skillnader i standard och avgiftssättning mellan enskilda och grupper lik- som mellan olika delar av landet skall uppmärksammas. Upp- draget omfattar vidare bl.a. tillgång till sysselsättning resp. fritids- och rekreationsmöjligheter. Den generella tillgänglig- heten till miljöer och verksamheter samt behovet av en lag mot diskriminering är ytterligare frågor som skall utredas.
Regeringens uppdrag till oss i dessa frågor har lämnats i direktiv (dir 1988:53) jämte tilläggsdirektiv (dir 1988z65 resp 1990:24). Därjämte har till handikapputredningen överläm- nats vissa skrivelser och riksdagsuttalanden.
Utredningen har tidigare avlämnat tre delbetänkanden och presenterat ett antal rapporter. De redovisas mera ingående i andra avsnitt av detta betänkande.
Utredningen avser att fullfölja sitt uppdrag genom dels ett särskilt betänkande om tolkservice m.m. till döva/dövblinda, hörselskadade och talskadade, dels ett slutbetänkande under senare delen av 1991.
Grundläggande synsätt i vårt betänkande
Det är oomstritt att framväxten av det miljörelaterade handi- kappbegreppet haft och har stor betydelse för svensk handi-
kappolitik. Handikapporganisationernas intressepolitiska ar— bete har lett till en förankring av begreppet som kommer till uttryck i många sammanhang. Att beskriva handikapp som ett förhållande mellan skadan eller sjukdomen och personens omgivning (som i prop. 1979/80:1 till socialtjänstlagen) är vik- tigt av två skäl. Det betonar att handikappet inte är den enskildes egenskap och det ger möjligheter till förändring.
Vi har emellertid kunnat konstatera (i vår lägesrapport, SOU 1990:19) att begreppets möjligheter inte tagits tillvara för många människor med omfattande funktionsnedsättning- ar. Det är tvärtom så att vi kunnat se hur vissa samhälls- förändringar vidmakthåller och t.o.m. skapar nya och bety- dande hinder, dvs. ökar handikapp.
Vi har, också kunnat se hur enskilda och grupper med stora funktionsnedsättningar har levnadsvillkor som tydliggör kvarstående klyftor i välfärdens utveckling. Väl kända mål om full delaktighet och jämlikhet har inte uppnåtts.
Stora förväntningar knöts till det nationella handlingspro- grammet i handikappfrågor (1982) med dess breda förankring hos då samtliga riksdagspartier, de båda kommunförbunden och handikapprörelsen. Genom den uppföljning som på rege- ringens uppdrag utförts av statens handikappråd och genom våra egna kartläggningar har det klar-orts att det visserligen tillkommit reformer som i flera avseenden främjat situationen för människor med funktionsnedsättningar. Samtidigt har det emellertid uppstått betydande olikheter i villkor, också mellan grupper med skilda funktionsnedsättningar, mellan olika de- lar av landet och inom olika samhällssektorer, t.ex. inom ar- betslivet resp. inom fritids-, rekreations- och kulturområdena. Förenklat kan det uttryckas så att de som till följd av om- fattande funktionsnedsättningar har mycket stora svårigheter i sin dagliga livsföring lever med de största bristerna i till- gången till bostäder, sysselsättning och arbete, fritid och re- kreation, hälso- och sjukvård, allmänna kommunikationer, in- formation etc. Därmed ställs de också utanför möjligheter att utöva inflytande. Bristerna förblir många gånger osynliga, en undantagsställning etableras. I denna cirkelgång befästs de attityder hos omgivningen som kan ta sig uttryck i att en- skildas självbestämmande i den privata situationen nonchale- ras och fråntas dem som är helt eller mycket beroende av stöd och hjälp i sitt dagliga liv.
Detta är alarmerande och uppfordrande både med hänsyn till enskildas villkor och samhällets utveckling. Det har lett oss till en fördjupad analys av olika synsätt på situationen för människor med funktionsnedsättningar och samhällets struk- turförändringar. Sammantaget har detta givit en grund för våra förslag och för de kvalitetskrav, bärande principer, som vi uppställt.
För att häva den undantagssituation som vi påtalar och tillförsäkra enskilda med omfattande funktionsnedsättningar trygga och goda levnadsvillkor här vi en utgångspunkt i det synsätt som den samlade handikapprörelsen formulerat i ett dokument till handikapputredningen (1991).
Vi delar handikapprörelsens uppfattning som innebär att funktionsnedsättningar skall betraktas som en av flera natur- liga och oundvikliga variationer hos en befolkning. Människor med funktionsnedsättningar och deras behov är inte ständigt nya ”problem” som skall lösas i särskild ordning. Mångfalden — och människors funktionsnedsättningar — finns alltid att räkna med. Denna vetskap skall vara utgångspunkt för den generella välfärdspolitiken och samhällets utveckling. Alla människor skall ges lika rättigheter samt möjligheter att leva ett gott liv.
Vi menar att detta perspektiv ger en tydlig färdriktning för nödvändiga och kraftfulla reformer. I det läge som råder menar vi att det finns behov av både generella och individuellt in- riktade åtgärder. I de förslag som vi framlägger i detta be- tänkande och i det utredningsarbete som fullföljs i ett slutbe- tänkande under senare delen av år 1991 ingår insatser för
— förändringar av personliga förutsättningar genom habili-
tering, rehabilitering, hälso- och sjukvård, m.m.
— förändringar av samhällets utformning genom åtgärder
som i vid mening skapar tillgänglighet
— stöd och service med särskild inriktning för att tillgodose
behov hos enskilda med funktionsnedsättningar
Vi menar att grundläggande värderingar och samhällsekono- miska överväganden kräver att förändringar av samhällets generella tillgänglighet blir en starkt hävdad strategi. Sam- tidigt vill vi betona att behov av individuellt inriktade insatser måste tillgodoses. De särskilda och individuellt inriktade in- satserna ersätter dock inte de stora och generella förändringar
som behövs för att göra skolor, bostadsmiljöer, arbetsplatser, föreningsliv, media, kulturliv, kollektivtrafik etc. tillgängliga.
Enskilda inom Vår personkrets konfronteras varje dag med ojämlikhet och brister i såväl den generella tillgängligheten som i det särskilda stöd som ställs till förfogande. Den otrygg- het som uppstår för den enskilde (och hans/hennes anhöriga) ger en psykisk och fysisk förslitning vars kostnader i alla avseenden är svåra att beräkna. Vi har därför ansett det nödvändigt att tillförsäkra enskilda goda levnadsvillkor och behövligt stöd genom särskild lagstiftning. Det kan tyckas vara motsägelsefullt i förhållande till vårt synsätt att männi- skor med funktionsnedsättningar inte skall ses som ”problem” att lösa i särskild ordning. Det är enligt vår uppfattning dock följdriktigt mot bakgrund av erfarenheter från våra kartlägg- ningar av den nuvarande situationen för vår personkrets.
Behoven förstärks av inslag i den aktuella samhällsutveck- lingen. Vi avser bl.a. den uttalade betoningen av individens självständighet, den ökade användningen av målstyrning, de- centraliseringen, det ökade internationella beroendet och vissa förändringar av offentliga sektorn, vilka ger en ökad konkur- rens mellan olika insatsområden i ett läge där gemensamma ekonomiska resurser är knappa.
Vi anser att lagstiftningen behövs som ett led i processen att hävda den enskildes ställning i samhället och ge honom/henne (och anhöriga) verktyg för att kunna påverka sin situation. Men också för att han/hon skall kunna delta i samhällets utveckling och forma det samhälle där barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionsnedsättningar självklart in- går och respekteras i mångfalden.
På längre sikt —- på 2000-talet — anser vi det dock vara ett givet mål att behoven hos vår personkrets skall kunna till- godoses genom reglering i lagar som är bärkraftiga nog för alla medborgare.
Kort redovisning av betänkandets innehåll Strukturförändringar (Kap 3)
I kapitlet analyseras konsekvenserna av ökad internationell integration och den nya förvaltningspolitiken med dess in- riktning på decentralisering och målstyrning. Utgångspunk-
ten är möjligheter för enskilda med omfattande funktions- hinder att hävda sin medborgarrätt och ha inflytande över bl.a. stöd och service. Vi diskuterar regelstyrning resp. mål— styrning av olika verksamheter.
Kritiken av regelstyrning har ofta förbisett skillnader mel- lan externa och interna regler.
Externa regler avser medborgaren i relation till myndig- heter/staten. Ju mer precisa dessa regler är, desto starkare står medborgaren, hans/hennes medborgarrätt ökar.
Interna regler avser angelägenheter inom en förvaltnings- organisation (budgetregler, personalfrågor etc.). För den en- skilde medborgaren är det, förutsatt att organisationen är effektiv, likgiltigt hur den interna styrningen sker.
Regelstyrning förutsätter rättslig kontroll genom t.ex. möj- ligheter att överklaga beslut till domstol. Det kan i vissa aspekter leda till ett problematiskt förhållande mellan politik och rättskipning. Samtidigt är dock en domstolsinstans obe- roende och kan värna om enskildas rättstrygghet vid konflikt mellan medborgare och den myndighet som de är beroende av.
En aktuell utveckling är att övergå till målstyrning för att åstadkomma flexibilitet. För den enskilde är målbeskrivning- ar främst användbara som en viss norm mot vilken en verk- samhet kan bedömas offentligt. Som internt styrningsmedel för t.ex. en förvaltning kan målstyrningen fungera. Däremot är det oklart om den kan fungera i medborgarens relation till förvaltningen, dvs. i den externa styrningen. Dessutom har det visat sig svårt att genomföra den utvärderingsverksamhet som ligger i målstyrningens idé. Vaga mål är ett av flera hinder.
Värden kan finnas i en kombination av regelstyrning och målstyrning med innebörden att myndigheters/förvaltningars interna förhållanden ges ökad målstyrning och relationen mel- lan medborgaren och förvaltningen en mer preciserad regel- styrning.
Ytterligare en aktuell utvecklingslinje är privatisering, främst i bemärkelsen privatisering av produktion av offentlig service. Det konkurrensförhållande som därigenom kan ska- pas har för- och nackdelar för människor med funktionsned- sättningar. En möjlig nackdel är t.ex. risken för segregering, dvs. att det offentliga får ta hand om komplicerade delar av en verksamhet samtidigt som kvalificerad personal övergår till andra producenter. En fördel för enskilda med funktionsned-
sättningar kan vara att valfriheten och anpassningen till in- dividuella servicebehov blir bättre.
Andra drag i aktuella strukturförändringar rör decentrali- sering. För människor med funktionshinder innebär decentra- lisering i form av kommunalisering en större närhet till be- slutsfattare. Samtidigt blir det större skillnader mellan kom- muner över landet vilket ger olika villkor för enskilda med behov av stöd och service. Enskilda kan bli helt utlämnade till lokala politiska majoriteters godtycke och har genom sin situa- tion svårt att agera i den lokala politiska processen — något som ytterligare kan accentueras vid decentralisering genom kommun- eller stadsdelsnämnder.
Vi tar också upp vissa frågor om brukarinflytande som hit— tills är tämligen outredda bl.a. avseende fördelningspolitiska konsekvenser. I vårt utredningsarbete har vi i första hand beskrivit självbestämmande och inflytande och prioriterat in- satser för att stärka den enskildes möjligheter genom bl.a. personlig assistans.
Mot bakgrund av denna analys av några strukturföränd— ringar finner Vi att reformarbetet måste ha två inriktningar som kompletterar varandra
— Den enskildes ställning i samhället, hans/hennes rätts-
trygghet och politiska makt måste stärkas — En generell samhällsplanering måste inriktas på att med—
borgare med funktionsnedsättningar inte skall uteslutas från grundläggande möjligheter att utöva sin medborgar- rätt.
Dessa inriktningar ger i utredningsarbetet en betoning på
frågor om . behovet och utformningen av en rättighetslag . behovet av utvidgat stöd för enskilda via rättshjälpssyste- met . Vitesföreläggande om inte lagen följs av en huvudman . valfrihet genom olika producenter av verksamhet men med offentlig finansiering och reglering . insatser för att stärka självbestämmande och inflytande bl.a. genom personlig assistans . förhållandet mellan enskildas rättigheter och samhällets skyldigheter, dvs. möjligheter att dels stärka enskildas ställ- ning genom precisa centralt utformade regler (externa reg-
ler), dels lämna huvudmännen frihet vid utformningen av den lokala verksamhet som skall tillgodose enskildas behov (interna regler).
Välfärd i ett samhälle för alla — ett etiskt perspektiv (Kap 4)
I detta kapitel beskrivs de grundläggande värderingar som konkretiseras i våra kvalitetskrav och bärande principer. De skall leda till att målen om full delaktighet och jämlikhet nås.
Vi redovisar vårt medvetna val av den humanistiska männi- skosynen som grund för våra förslag och avvisar därmed tan- ken på människan som objekt och föremål för åtgärder.
Alla människors värde är lika, alla har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade. Oavsett förlust av eller tillgång till den ena eller andra individuella förmågan.
Självbestämmande (autonomi) är att försvara rätten till in- tegritet. Vissa enskilda är beroende av att rätten kan för- svaras av ställföreträdare, det gäller bl.a. svårt utvecklings- störda personer. Vi pekar på att sådana situationer kräver stor vaksamhet för att inte missbrukas. Ju mer nedsatt självbe- stämmandet är hos en person desto mer utsatt är hans/hennes integritet. Därmed är hans/hennes beroende av andras solida- ritet också större.
Vi har konstaterat klyftor i välfärden mellan människor med och utan funktionsnedsättningar och sett att dessa klyftor ger betydande svårigheter i den dagliga livsföringen för en— skilda inom vår personkrets. Vi har vidare ställt frågan vilka värderingar som leder till att välfärdsutvecklingen i mindre grad när dem som har svåra funktionshinder.
”Lagom-för-funktionshindrade”-tänkandet (W Ekensteen 1989) är en barlast som uttrycker negativa värderingar om en undantagsställning i samhället. Den leder till att t.ex. till- gänglighet i generell bemärkelse är ett eftersatt område i samhällsplaneringen.
Vi konstaterar att ett samhälle för alla inte kan avgränsa vissa områden som tillgängliga eller ”tillåtna” för människor med funktionshinder. Samhällsgemenskapen måste i sin hel- het räkna med barn, ungdomar och vuxna med funktions— hinder. Ett krav på solidaritet som måste omsättas i handling.
Insatser skall enligt vår mening utformas med dessa kvali- tetskrav som skall hävda: 0 Självbestämmande och inflytande . Tillgänglighet . Delaktighet . Kontinuitet och helhetssyn Dessa begrepp är våra bärande principer.
Våra förslag handlar inte om förmåner eller välgörenhet. De beskriver i stället nödvändiga och självklara verktyg för att göra målen om full delaktighet och jämlikhet möjliga att för- verkliga.
Personkretsen (Kap 5)
Handikapputredningen har ett uppdrag som avser barn, ung- domar och vuxna med funktionshinder.
Inom uppdraget finns olika problemområden som berör ett mindre resp. ett större antal personer. Det har också lett till att våra förslag riktas till en målgrupp som varierar i storlek efter inriktningen på resp. förslag och dess hemortsrätt inom ett visst område.
Efter en kort genomgång av handikappbegreppet och ett synsätt som vi delar med handikapprörelsen redovisar vi över- väganden om personkretsen.
Vi utgår ifrån det synsätt som handikapprörelsen formule- rat med innebörden att välfärd och samhällsutveckling måste grundas på kunskap om den mångfald variationer som natur- ligt och oundvikligt finns inom en befolkning.
Detta synsätt leder till att kraftfulla satsningar måste ske för att öka samhällets generella tillgänglighet, något som av- ser en mycket vid personkrets. Det finns emellertid också behov av individuellt inriktade särskilda insatser. Också dessa måste kunna tillgodoses med kvalificerade åtgärder efter en- skildas behov.
Vi beskriver personkretsen för
— individinriktade åtgärder enligt LSS — andra individinriktade åtgärder
I enlighet med vårt uppdrag behandlar vi också begreppen ”små och mindre kända handikappgrupper”, samt ”invandrar- bakgrun ”. För insatser med anknytning till dessa begrepp redogör vi i särskilda kapitel i detta betänkande resp. i vårt slutbetänkande.
Vi gör vidare vissa avgränsningar som bl. a. relaterar till uppdrag och ansvar hos andra utredningar resp. inom vissa samhällssektorer, exempelvis äldreomsorgens uppgifter. Kort- fattat menar vi att generella frågor om äldres villkor ligger utanför vårt uppdrag liksom frågor som avser enskilda och grupper med missbruksproblematik. Avgränsning sker även i vissa avseenden i förhållande till den s.k. psykiatriutredning- ens uppdrag och målgrupp.
Personkretsen för individinriktade åtgärder enligt värt för— slag till ny lag, lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), är människor som till följd av 1. stora funktionshinder har 2. betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och där-
med 3. ett omfattande stödbehov.
Dessa kriterier innebär att insatser skall koncentreras till människor med bestående eller tilltagande funktionsnedsätt- ningar. Orsaken till eller arten av funktionshinder är däremot inte avgörande, inte heller den medicinska diagnosen.
Funktionshindrets omfattning måste sammanvägas med svårigheter i den dagliga livsföringen och behovet av särskilt stöd.
Någon statisk avgränsning av vår personkrets till ett visst antal personer är ej möjlig.
Sammantaget räknar vi med en personkrets om ca 100 000 personer (barn och vuxna) för individinriktade insatser enligt LSS.
Inom flera andra individinriktade insatser föreslår vi nöd- vändiga förstärkningar. Det gäller exempelvis habilitering/ rehabilitering, hjälpmedel och färdtjänst. Inom dessa områden kan personkretsen inte avgränsas på samma sätt. Verksamhet t ex för habilitering, rehabilitering och hjälpmedel bedrivs för vår personkrets i samma former som för andra med funktions- hinder resp. i vissa hänseenden för äldre personer inom äldre- omsorg. Vi anser också att habilitering och rehabilitering samt hjälpmedel med en generös bedömning kan minska be- hov av särskilda individinriktade insatser. På motsvarande sätt för vi en diskussion om färdtjänsten i kapitel 11. Denna vidare personkrets har vi beaktat i våra ekonomiska bedöm- ningar (kap. 18).
Särskilt stöd och service till barn och familj (Kap 6 — 6.1)
Målet för de insatser som vi föreslår är, att barn och ungdomar med omfattande funktionshinder som andra skall få tillgång till en barn- och ungdomstid med goda uppväxtvillkor, som samtidigt ger en individuellt formad förberedelse till ett gott liv som vuxen medborgare.
De särskilda insatser som vi föreslår är inte mål i sig utan nödvändiga verktyg för välbefinnande och delaktighet i andra barns och ungdomars livsinnehåll, aktiviteter, miljöer osv. I detta ligger också, att insatsernas innehåll och kvalitet fort- löpande måste kunna granskas och förändras. Möjligheterna för barn och ungdomar (och deras närmaste) att delta och ha inflytande i detta utvecklingsarbete, konkretisera sina kvali- tetskrav och få sina synpunkter beaktade måste stärkas.
Inom vår personkrets finns också barn och ungdomar med en särskilt utsatt situation. Deras skador/sjukdomar/funk— tionsnedsättningar uppställer hinder som idag inte kan av- hjälpas i alla sammanhang genom att miljön anpassas och kompletteras med hjälpmedel, personligt stöd osv.
Vi menar att det i sådana situationer är mycket angeläget med kraftfulla satsningar för att finna medel och vägar som tillför enskilda barn och ungdomar en positiv livskvalitet. Det kan kräva kompenserande åtgärder.
Vi beskriver vidare ett familjeperspektiv i vårt utrednings- arbete: Föräldrars ansvar och inflytande betonas, hela famil- jens välbefinnande beaktas liksom de olika roller som varje familjemedlem har eller vill ha också utanför familjen.
Grunden är att barn och ungdomar med omfattande funk- tionshinder skall ha tillgång till en stabil familjesamhörighet. Det kräver att det samhällsstöd som riktas till alla barn och barnfamiljer kompletteras på ett sätt som svarar mot individu— ella behov och önskemål.
Ett ”riktmärke” för att beräkna antalet barn och ungdomar som i åldrarna upp till 20 år kan vara i behov av expert- insatser i form av habilitering (samverkande medicinska, psy- kologiska, pedagogiska och sociala resurser) har ofta satts till ca 1.5 % av det totala antalet barn/ungdomar i dessa åldrar.
Trots en i olika sammanhang manifesterad uppslutning om att behoven hos det enskilda barnet, den unge och familjen skall vara utgångspunkt för att få stöd och service har lagstift- ning, organisationsmodeller, resursutbyggnad osv kommit att präglas av hänsyn till diagnoser eller gruppbeteckningar. Det har i vissa sammanhang givit en nödvändig kraftsamling och bearbetning av mycket påtagliga brister. Samtidigt har det skapat olikheter i förutsättningarna att få stöd och service i situationer där enskilda med likartade stora svårigheter be- skrivits genom olika diagnos- eller gruppbeteckningar.
Vi anser, att krafttag nu måste tas för att i detta hänseende skapa jämlika och goda förutsättningar för barn och ungdom inom vår personkrets. Förändringsarbetet måste ske på ett sätt som samtidigt tar tillvara det positiva som redan uppnåtts och ökar möjligheterna att utveckla nya kunskaper och former för insatser.
Enskilda barn och ungdomar (och deras familjer) måste få tillgång till allsidig kvalificerad utredning, diagnostik, funk— tionsbedömning, behandling, hjälpmedel och rådgivning m.fl. stödjande insatser. Flera kompetensområden måste engageras. Insatsernas tyngdpunkt i medicinska, pedagogiska, psykolo- giska och sociala åtgärder växlar, men behovet av samverkan mellan olika kompetensområden består. Landstingen är idag huvudmän för merparten av de insatser, som avses och har för vissa grupper etablerat verksamheten i en särskild organisa- tion för barn- och ungdomshabilitering. Dessa habiliterande insatser ersätter inte för barn och familj väsentligt och kvalifi- cerat kunnande och nödvändiga insatser som förmedlas av andra t ex inom barnomsorg, skola socialtjänst, barnhälso- vård. Också inom dessa och flera andra verksamheter måste det finnas grundläggande kunskap om handikappande situa- tioner och åtgärder som kan vidtas för att minska följderna av en funktionsnedsättning.
Elevhemslagen (1965:136) och omsorgslagen (1985:568) ut- gör en utgångspunkt för utformningen av våra förslag. Båda lagarna kompletterar insatser som ges enligt socialtjänstlagen (SoL) och hälso- och sjukvårdslagen (HSL).
Vi har funnit att det fortsättningsvis finns behov av en lagreglering som för vår personkrets kompletterar det lagstöd som i övrigt finns. Vi menar att det starkaste skälet för detta är dels personkretsens utsatthet, dels de ojämna villkoren för
olika grupper, inom olika insatsområden och i olika delar av landet.
Vi föreslår genom tillägg till HSL att sjukvårdshuvudmän- nen skall ha skyldighet att organisera och finansiera habilite- ring för barn och ungdom med funktionsnedsättningar oavsett funktionsnedsättningens art. Var resurserna ställs till förfo- gande skall framgå av en särskild av huvudmannen upprättad organisationsplan. Den skall omfatta verksamhet inom det egna landstingsområdet men också de insatser som finns vid t ex kunskapscenter för små och mindre kända handikapp- grupper—
Habiliteringens uppläggning skall framgå av en individuell plan. Också den föreskrivs genom tillägg till HSL. Vissa kom- pletterande expertinsatser skall enligt vårt förslag ställas till förfogande genom en föreskrift i LSS. Barn och familj behöver vidare tillförsäkras en rad olika andra insatser, som vi finner naturligt att knyta till ett kommunalt huvudmannaskap.
Vi beskriver i vårt förslag till en ny lag, LSS, insatser som barn och familj skall ha rätt till och som syftar till att skapa förutsättningar för ett gott liv.
Vi avser bl a biträde av en kontaktperson, rätten till en samordnad individuell plan över olika stödinsatser, olika for- mer av avlösningsservice, dels i hemmet, dels i korttidshem. Vidare föreslår vi rättigheter som avser kompletterande upp- växtmiljöer som elevhem och familjehem jämte rätt till sär- skild tillsyn för barn över 12 år före och efter skoldagens början, vid lov etc. Särskild uppmärksamhet ägnas barn och ungdomar vilkas funktionsnedsättningar är mycket kompli- cerade.
Vi har också i förslaget till den nya lagen, LSS, genom särskilda föreskrifter ökat möjligheterna att erhålla en assis- tans som är knuten till barnet/den unge och som kan biträda honom/henne i olika verksamheter. Vi menar att dessa olika åtgärder kan främja barnets tillgång till bl a fritidsverksam- het.
Föräldrars deltagande i behandling och utbildning underlättas (Kap 6.2)
För att förbättra insatserna för barn och ungdomar med om- fattande funktionshinder krävs också ett familjeperspektiv. Det handlar bl.a. om ekonomiska möjligheter för föräldrar att kunna medverka i behandling av barnet samt utbildning om barnets funktionshinder och om insatser för att allsidigt främ- ja barnets utveckling. För att möjliggöra detta föreslår vi för föräldrar som omfattas av vårt förslag till lag (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade en utvidgning av systemet med kontaktdagar inom föräldraförsäkringen.
Vi föreslår att föräldern får rätt att ta ut kontaktdagar från det att barnet fyllt två år till dess att det fyller 16 år. 10 dagar föreslås kunna tas ut per år och barn. Det innebär för föräldrar till barn i åldersgruppen 4 — 12 år en utökning med åtta dagar från två till tio dagar per barn och år. För föräldrar till barn i åldersgrupperna 2 — 4 och 12 —— 16 år innebär förslaget att tio nya dagar per år tillkommer.
Genom detta förslag ökar möjligheterna för båda föräldrar- na att enskilt eller tillsammans kunna delta i föräldraut- bildning som anordnas av t.ex. handikapporganisationer. Det— ta bör också innebära Viss förbättring av möjligheterna för båda föräldrarna att kunna få ersättning vid medverkan i behandling av barnet när de samtidigt gör besök på en vårdin- rättning etc.
Vi föreslår också att föräldrapenning i samband med barns födelse skall kunna användas för samma slags föräldraut- bildning som tillfällig föräldrapenning, inklusive kontaktda- gama, kan användas för, dvs. även för t.ex. föräldrautbildning som en handikapporganisation anordnar.
Vi föreslår vidare bl.a. en utökning av möjligheterna att få tillfällig föräldrapenning när en förälder medverkar i behand- ling av barnet. Nuvarande regler innebär att barnet vanligtvis måste följa med föräldern för att föräldrapenningen skall kun- na betalas ut. Förslaget innebär att kravet på barnets närvaro inte längre skall gälla som ett villkor för att få ersättningen.
Kostnaderna för föräldraförsäkringen av våra förslag be- räknar vi till totalt ca 85 milj. kr/år.
Vi har vid vår genomgång konstaterat ojämnheter mellan
olika delar av föräldraförsäkringen vad gäller målgrupper och ersättningsforrner. Skillnaderna påverkar möjligheterna att med påbyggnad på de nuvarande reglerna skapa övergripande och enhetliga lösningar. En viktig fråga när det gäller för- äldraförsäkringens förmåner i förhållande till funktionshind- rade och sjuka barn är vidare den övre gränsen, 16 år, för rätt till tillfällig föräldrapenning. Vi anser det angeläget att våra förslag till förbättringar inom föräldraförsäkringen genomförs som en del i vårt reformpaket. I ett andra steg anser vi att föräldraförsäkringens regler vad avser barn med funktions- hinder behöver ses över och få en mer enhetlig utformning. Vi är beredda att pröva detta i vårt fortsatta arbete.
Särskilt stöd och service till vuxna och deras närstående (Kap 7 —7.2)
Inledningsvis beskriver vi allmänna utgångspunkter för habi- litering, rehabilitering och fortlöpande stöd och service till vuxna. Vi anger med stöd av remissynpunkter vikten av att vuxna med omfattande funktionsnedsättningar får tillgång till stöd och service som möjliggör att de kan etablera sig i och behålla olika roller i vuxenlivet.
I den del av kapitlet som belyser habilitering och rehabilite- ring definieras begreppen som processer som kräver allsidiga och i tid samordnade insatser till stöd för enskildas utveckling, träning m m. Vi betonar den enskildes inflytande och slår fast att han/hon inte skall vara ”ett föremål för habilitering och rehabilitering”.
Vi ger exempel på brister i nuvarande tillgång till insatser och ger riktlinjer för en kraftfullt utbyggd verksamhet. Vi menar att aktiva insatser måste nå också dem som hittills stått utanför arbetslivet. Det konstateras att kunskap och erfarenheter finns — t ex om rehabilitering vid hjärnskador — men att resursutbyggnaden inte är i takt med dessa rön.
Utbyggnaden måste ske allsidigt inom flera områden, som berör rehabiliteringsmedicin, syn- och hörselrehabilitering m fl. Också formen för utbyggnad behöver präglas av mångfald (ex kunskapscentra, enskilda anläggningar för rehabilitering).
För att göra denna utbyggnad av såväl habilitering som rehabilitering möjlig föreslår vi en försäkringsersättning från
socialförsäkringen till landstingen motsvarande 400 milj kro- nor.
Vi anger utvecklingslinjer för vuxenhabilitering och pekar på behovet av en tidig planering för ungdomars övergång till vuxenliv.
Vi föreslår att en huvudman, sjukvårdshuvudmannen, skall ha skyldighet att organisera och finansiera allsidig habili- tering och rehabilitering för vuxna. Verksamheten kan be- drivas av andra eller i vissa fall genom samverkan mellan flera sjukvårdshuvudmän. Sjukvårdshuvudmannen i enskil- das hemlandsting skall genom sitt ansvar för en särskild orga— nisationsplan kunna anvisa vägar för habilitering och rehabi- litering vid olika funktionsnedsättningar. Skyldigheten fram- går genom tillägg till HSL.
Vi föreslår att den enskilde skall ha rätt till en individuell habiliterings- och rehabiliteringsplan av vilken framgår be- hov, insatser, ansvar m m. Också detta uttrycks genom en kompletterande föreskrift i HSL.
Därutöver kan den enskilde också i dessa sammanhang ha nytta av en särskild kontaktperson, ett biträde, som kan ges enligt vårt förslag till LSS (& 6).
Bostad, boende och service (Kap 7.3)
Det övergripande målet för bostadspolitiken är att alla skall ha tillgång till en god bostad.
I detta kapitel redovisas generella krav på utformningen av en god bostad och det personliga stöd samt den service som människor med funktionsnedsättningar har behov av i bo- stadssituationen.
Vi har valt att beskriva bostads- och boendeformer med följande indelning: egen friliggande bostad, servicebostad, kol- lektiva bostadsforrner samt institutionella boendeformer.
På olika sätt har dessa olika bostads- och serviceformer varit föremål för utredningar, projekt, lagstiftning m 111 under sena- re år. Flera initiativ har haft inriktningen att förbättra situa- tionen för människor med funktionsnedsättningar.
Trots olika positiva ansatser har vi funnit att människor med omfattande funktionsnedsättningar har svårt att få sina bostads- och servicebehov tillgodosedda. Fortfarande vistas många på institutioner och har inte någon egen bostad. Andra
bor som vuxna kvar i föräldrahemmet trots önskemål om egna bostäder. Återigen andra har inte av flera skäl den bostads- eller serviceforrn som de önskar; brister kan finnas i tillgäng— lighet i behövliga utrymmen, personalstöd etc. Många kan inte flytta till önskad ort på grund av osäkerhet om servicebehoven skall kunna tillgodoses i nödvändig omfattning.
Vi har därför — trots befintlig lagstiftning inom området — fiinnit behov av ett starkare och utvidgat lagskydd för vår personkrets. Vi föreslår en rättighet för enskilda att genom hemkommunen få tillgång till lämplig bostad med särskild service. Rättigheten skall enligt vår mening komma till ut- tryck genom en föreskrift i den nya lagen, LSS. Det kommuna— la ansvaret för att tillgodose enskilda i detta hänseende ligger i linje med den skyldighet som kommunen har efter den s k ädelreformen.
Vi finner inte anledning att skilja ut utvecklingsstörda som grupp i vårt förslag utan avser att den kommunala skyldig- heten skall omfatta alla med svåra funktionshinder.
Vi beskriver vidare hur enskildas behov av stöd och service i bostaden skall kunna tillgodoses och pekar på möjligheter till ökat självbestämmande och bättre kontinuitet genom vårt för- slag om biträde av personlig assistent. (se bl a kap 9).
Institutionsavvecklingen ägnas uppmärksamhet liksom bo- stadsforrner som måste ställas till förfogande bl a för dem som länge vistats på institutionerna. Vi slår fast att Vårdhem för utvecklingsstörda skall avvecklas med en bestämd tidpunkt när detta skall ha fullföljts i hela landet. Enligt vårt förslag bör denna tidpunkt vara den 1 januari 1998.
Avvecklingen kräver en gemensam planering av landsting och kommun. Vi finner det motiverat att införa betalningsan- svar för kommunerna för boende på vårdhem så länge vård- hemmen finns kvar.
Särskilt stöd och service för små och mindre kända handikappgrupper (Kap 8) Uppmärksamheten har under senare år riktats på de för- svårande omständigheter som kan uppstå när enskilda har en ovanlig sjukdom/skada/funktionsnedsättning. Svårigheterna
rör i korthet dels tillgången till specialistkunnande, dels möj- ligheter att utbyta erfarenheter med andra i samma belägen- het. Utgångspunkten för våra överväganden och förslag är de ovanliga sjukdomar/skador som leder till omfattande funk- tionshinder och finns hos 100 personer (barn och vuxna) eller färre på 1 milj. invånare. Detta är dock inte någon fast gräns.
För att komplettera de insatser som vi i övrigt föreslår för vår personkrets anser vi att de små handikappgruppernas situation skall bli föremål för en nationell, fortlöpande upp- följning för vilken socialstyrelsen föreslås svara. Med detta underlag föreslås inrättande av vissa kunskapscentra på re- gion- och riksnivå som en utveckling av sjukvårdshuvudmän- nens skyldighet att organisera och finansiera habilitering och rehabilitering. Kunskapscentra skall erbjuda allsidigt specia- listkunnande, träning och i övrigt svara för olika uppgifter som leder till förbättrade villkor för små handikappgrupper. Arbetssättet skall karaktäriseras av nära samverkan med stöd, service och kompetens som finns att tillgå inom en kom- mun eller ett landsting/län.
Mot bakgrund av huvudmännens ökade kostnader genom detta förslag föreslår vi en försäkringsersättning efter över— enskommelse för varje kunskapscenter mellan riksförsäk- ringsverket och landstingen genom Landstingsförbundet.
Kunskapsspridning om små gruppers behov bör göras mera effektiv. Vi föreslår statliga medel dels till stöd för handikapp- organisationernas informationsverksamhet genom skrifter om små och mindre kända handikappgrupper, dels till inrättande av en databank. Denna samordnas med den av oss föreslagna databanken för hjälpmedel.
För att underlätta erfarenhetsutbyte mellan enskilda före- slås att uppföljningen genom socialstyrelsen också omfattar tillgången för olika grupper till aktiviteter som ger möjlig- heter att träffa andra, få information osv. En årlig förteckning över utbudet skall upprättas av Landstingsförbundet i sam- verkan med handikapporganisationerna m.fl. Vid behov skall utbudet kompletteras så att olika grupper tillgodoses.
Föräldrars möjligheter att delta i aktiviteter vid bl.a. kun- skapscentra underlättas genom vårt förslag om ändringar rö- rande tillfällig föräldrapenning (kap. 6.2).
Personlig assistent — ekonomiskt stöd (Kap 9)
Personlig assistans har inom många kommuner vuxit fram som en insats inom socialtjänsten. Denna form av personligt utformat stöd finns emellertid inte att tillgå överallt. Detta skapar olikheter över landet i stöd till personer med likvärdiga behov till följd av omfattande funktionshinder. Vi anser att möjligheten till sådan assistans måste stärkas. Därigenom kan valfriheten, självbestämmandet och kontinuiteten i den personliga livssituationen förbättras.
Vi föreslår därför att en rättighet till personlig assistent införs i LSS för alla som kan anses ha behov av insatsen och som ingår i personkretsen för LSS. Den enskilde skall hos kommunen kunna få sådant stöd. Vi föreslår vidare att den enskilde själv skall kunna vara arbetsgivare eller kunna an- lita t.ex. ett kooperativ som arbetsgivare.
Kommunen bör ha ett grundläggande ansvar för att till- handahålla och finansiera insatsen personlig assistent. I fl- nansieringen ingår en skyldighet att alternativt ge ett ekono- miskt bidrag direkt till den enskilde.
Med insats av personlig assistent avses att den enskildes behov av stöd och hjälp i alla situationer tillgodoses av ett begränsat antal personer. De är knutna till personen och inte till någon viss verksamhet.
I den personliga assistentinsatsen ligger också att den en- skilde har ett avgörande eller mycket stort inflytande på vem som anställs som assistent och att den enskilde skall ha ett stort inflytande över när hjälpen skall ges. Genom att för- bättra möjligheterna till personlig assistent ökar också möjlig- heterna att samordna personligt stöd som i dag ges inom hem, arbete och skola. Vi anser också att införandet av en rätt till personlig assistent kommer att underlätta utflyttningen från institution för bl.a. utvecklingsstörda och psykiskt långtids- sjuka.
Vi anser också att det finansiella stödet för personlig assi- stans måste stärkas. Det bör ske genom socialförsäkringen. Därigenom kan skapas en solidarisk finansiering av kostnader för stora stödbehov inom kommunerna. Socialförsäkringen har också redan i dag ett stort finansiellt ansvar för funktions- hindrade genom olika stöd som t.ex. förtidspension och handi- kappersättning.
Ett basansvar skall dock alltid finnas kvar hos kommuner- na. Dvs. även om stödbehovet i det enskilda fallet är stort skall inte hela stödet finansieras genom socialförsäkringen utan en viss del ligger kvar på kommunen. Försäkringskassans ansvar bör träda in först när hjälpbehovet överstiger 20 timmar per vecka.
Stödet från försäkringskassan kallas assistansersättning. Denna ersättning utgör en merkostnadsersättning i likhet med bl.a. handikappersättningen enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring. Ersättningen är avsedd främst för dem som ingår i LSS personkrets och fyllt 16 år samt bor i eget boende, servicehus eller hos familj/anhörig. Assistansersättningen ut- ges inte för dygnsvila.
Om försäkringskassan inte beviljar assistansersättning kan den enskilde begära att kommunen beviljar ersättningen. Kommunen har således ett subsidiärt finansieringsansvar i de fall där assistansersättning kan ges men kassan anser att rätt till ersättning inte föreligger.
Merkostnaderna vid bestämmandet av assistansersättning utgörs i huvudsak av lönekostnader för assistenten eller av de avgifter — motsvarande i princip lönekostnaderna — kommu- nen eller någon annan som svarar för insatsen debiterar. Er- sättningen utges per veckotimme och kan i dagsläget beräk- nas till ca 6.240 kr.
Om den enskilde vill ordna assistentinsatsen på annat sätt än genom personlig assistent från kommunen bör han/hon ändå först vända sig till kommunen för att få bidrag därifrån — ett bidrag som i regel uppgår till högst 20 timmar per vecka. Därefter vänder sig vederbörande med eller utan administra- tiv hjälp från kommunen till försäkringskassan för ersättning för insatser som tillgodoser överskjutande stödbehov.
Vi beräknar att rätten till personlig assistent med assi— stansersättning från försäkringskassan initialt kommer att beröra ca 8 000 personer. Vi beräknar vidare att det upp- kommer merkostnader netto för kommunerna med ca 500 milj. kr/år. Samtidigt övertar socialförsäkringen kostnader för ca 1.1 miljarder kr., varför kommunerna avlastas ca 600 milj. kr/år. Genom utflyttning från institutioner tillkommer på sikt 3 000—4 000 personer som blir berättigade till assistanser- sättning.
Sysselsättning och arbete (Kap 10)
Den kartläggning som vi redovisade i ett tidigare betänkande (SOU 1990:19) visade att bristen på arbete och sysselsättning är ett av de svåraste problemområdena för vår personkrets. Vägarna till sysselsättning och arbete måste förstärkas be- tydligt. Insatserna för arbete och sysselsättning måste sam- verka och ha en klar målsättning att stärka arbetsmöjlig— heterna för personer med omfattande funktionshinder.
Vi föreslår att det kommunala ansvaret för sysselsättning för vår personkrets förtydligas genom införande av en kommu- nal sysselsättningsgaranti i lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS 6 €). För närvarande har 17 000 vux- na utvecklingsstörda sådan verksamhet vid landstingens dag- centra. Vi föreslår att dessa dagcentra överförs till kommuner- na. En utbyggnad för andra svårt funktionshindrade behövs i lika stor omfattning Vilket betyder ett successivt utbyggnads- behov för 17 000 personer. Vi pekar på att det kommunala an- svaret för att anordna sysselsättning kan förverkligas på olika vägar.
Kommunerna bör också ha ansvar för att individuella pla- ner upprättas där bl.a vägar till sysselsättning och arbete behandlas. Härvid föreslås att det bör åligga försäkringskas- sorna att följa upp dessa planer och vid behov kalla till över- läggningar med berörda samhällsorgan, inkl. arbetsmark- nadsorgan.
För att ytterligare stärka vägarna till sysselsättning och arbete föreslår vi att arbetsförmedlingen har särskilda kon- taktpersoner i förhållande till habiliterings- och rehabilite- ringsverksamhet. Vidare, att funktioner som kommunal ar- betsanpassare inrättas.
Det är angeläget att undvika förtidspensionering av unga handikappade. Vi ansluter oss i stort till rehabiliteringsbe- redningens förslag om ersättning till unga handikappade. Vi gör bedömningen att en absolut lägsta åldersgräns för rätt till förtidspension/sjukbidrag bör sättas till 25 år.
Det finns nu en klar hotbild i arbetslivets utveckling, trots mycket positiva insatser t.ex. inom arbetsmiljö- och rehabilite- ringsområdena. Riskerna är uppenbara för att ett ökat arbets- givaransvar för rehabiliteringsinsatser för de anställda, even- tuella system med differentierade arbetsgivareavgifter, inför
ande av sjuklöneperioder m.m. leder till nya utestängnings- effekter för svårt handikappade utanför arbetslivet. Samtidigt sker betydande strukturella förändringar i arbetslivet vilka bl.a. innebär att arbetsuppgifter rationaliseras bort. Därför krävs fortsatta stora ansträngningar för att utveckla och öpp- na nya vägar till arbetslivet för handikappade.
Vi framhåller vikten av att vissa arbetsmarknadspolitiska resurser/medel måste förbehållas personer med svårare funk- tionshinder. Detta gäller framför allt insatser som lönebidrag, AMI-S, Samhall och särskilda inskolningsplatser (jämte in- satser som motsvarar sådana inskolningsplatser).
Vi föreslår en utbyggnad av antalet arbetstillfällen för vår personkrets inom Samhall med ca 600 per år under en dryg 10-årsperiod. En viss andel av Samhalls arbetstillfällen bör efter avtal härvid stå till direkt förfogande för den kommunala huvudmannen för dem i den berörda personkretsen som är beredda att gå från sysselsättning till arbete.
Utredningen konstaterar att de särskilda inskolningsplat- serna visat sig vara en bra introduktion till arbetslivet för utredningens personkrets. Därför föreslås en Vidgning av möj- ligheterna för hela personkretsen till motsvarande insats som särskilda inskolningsplatser.
Vi avser att i vårt slutbetänkande återkomma till frågor om vägar till arbete och förutsättningar för att öronmärka arbets- möjligheter för vår personkrets.
Färdtjänst (Kap 11)
Kollektivtrafiken är enligt vårt synsätt basen i trafikförsörj- ningen för alla människor. Behoven av förändringar för att öka tillgänglighet är betydande trots Vissa insatser under senare år. Vi menar att ansvars- och finansieringsprincipen är en utgångspunkt för ett sådant förändringsarbete. Vi återkom- mer i vårt slutbetänkande till detta.
Här berör vi främst dels den särskilt anpassade kollektiv- trafiken (servicelinjer), dels färdtjänsten som ett komplement till den anpassade kollektivtrafiken.
Enskilda som har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att använda allmänna kommunikationer mås- te enligt vår mening kunna känna ett större oberoende än vad
som är fallet inom nuvarande färdtjänst. Vi har i detta syfte uppställt mål för färdtjänstens utveckling. Bland målen är att — färdtjänsten som trafikforrn skall komplettera bl.a. kol- lektiva trafikmedel — länsfärdtjänst skall införas i alla län genom kommunal samverkan — något högsta tak i antalet resor skall i princip inte före- komma — begränsningar för resors tidpunkt under dygnet skall i princip inte förekomma — egenavgiften skall inte överstiga kollektivtrafiktaxan i lokal- och länstrafiken. Avgifter skall inte tas ut för ledsa- gare eller för medåkande barn till färdtjänstberättigad
För att förverkliga målen föreslår vi ändringar i socialtjänst- lagen (10 och 35 åå).
Vi föreslår dessutom att ett stimulansbidrag på 50—100 miljoner kr/år (nya pengar) fördelas till kommuner och trafik- huvudmän under en period av 4—5 år för att påskynda ut- byggnad av främst servicelinjer.
Vi föreslår vidare uppföljning av reformen genom forsk- ningsinsatser.
Hjälpmedel (Kap 12)
I kapitlet kartlägger och definierar vi ansvarsförhållanden samt lägger förslag som stärker den enskildes trygghet i till- gången till hjälpmedel.
Genom tillägg i HSL blir det en skyldighet för landstingen att tillhandahålla och finansiera hjälpmedel för den dagliga livsföringen och för egen vård och behandling för alla funk- tionshindrade. Det skall ske på ett individuellt samt likvärdigt sätt. Detta kan sedan kompletteras med åtagande från lands- tingen om en ”garanti” för att den enskilde inte skall behöva vänta mer än en viss minsta tid på rätt hjälpmedel.
Landstingen blir också skyldiga att ha en organisation för kartläggning och utprovning av hjälpmedel för daglig livs- föring och för egen vård och behandling men även för hjälpme- del av annat slag.
Landstingen får använda olika producenter för utprovning m.m. Vilka producenterna är och var de finns att nå skall för
den enskilde brukaren och i övrigt enligt kravet på tillgänglig- het framgå av en organisationsplan. Tillsammans med den individuella habiliterings- och rehabiliteringsplanen och möj- ligheten att få biträde av en kontaktperson stärker också detta den enskildes trygghet.
Vi föreslår vidare en särskild satsning (100 milj. kr./år) på hjälpmedel för fritid och rekreation samt på hjälpmedel för grupper med särskilda behov av kompetens vid utprovning, anpassning och träning av hjälpmedel. Handikappinstitutet skall vara ett centralt kunskaps- och utvecklingscentrum för hjälpmedel.
Vidare läggs förslag om kompetensutveckling och informa- tionsspridning.
Enskilda med funktionsnedsättningar skall inte betala för de hjälpmedel och den service som behövs på grund av funk- tionsnedsättningar.
Vi kommer i vårt slutbetänkande att behandla ytterligare frågor om hjälpmedel. Här avses bl.a. hjälpmedel i arbetet och en prövning av behovet av ett eventuellt ändrat finansiellt ansvar inom den totala hjälpmedelsförsörjningen.
Fritid och rekreation efter eget val (Kap 13)
Kapitlet redovisar den mycket stora bristsituation som råder beträffande olika aspekter på tillgänglighet inom fritids-, re- kreations- och kulturlivet.
Vi visar att denna situation trots betydande kunskaper och erfarenheter om förändringsbehov och möjligheter inte ut- vecklats nämnvärt för vår personkrets. Flera förhållanden understryker en ojämlik situation. Bl.a. omnämns enskildas bräckliga socioekonomiska ställning som ofta inte ger utrym- me för fritidsaktiviteter varken ”till vardags” eller under se- mestertid. Vidare många hinder genom begränsningar i till- gång t.ex. till färdtjänst, ledsagarservice m.m.
Vi menar att åtgärder för att förbättra generell tillgänglig- het i samhället måste vara en starkt hävdad strategi. Framför- allt i förening med en mera konsekvent tillämpning av den s.k. ansvars- och finansieringsprincipen. Denna fråga har en mycket stor räckvidd. Vi avser därför att återkomma till den i vårt slutbetänkande.
Vi redovisar här våra förslag med inriktning på individuella
insatser som kan stärka enskildas möjligheter att delta i fri- tids- och rekreationsverksamhet. Bl.a. avses stöd genom bi— träde av personlig assistent, bättre tillgång till hjälpmedel, biträde av kontaktperson, avgiftsfri ledsagarservice och rikta- de insatser. Vi föreslår också förändringar inom färdtjänsten för att öka oberoende och valfrihet (t.ex. möjligheter till resor utanför den egna kommunen och avgifter motsvarande kol- lektivtrafikens taxor). I ett kommande delbetänkande läggs förslag om tolkservice för fritid för döva m.fl.
De nu föreliggande förslagen innebär en resursförstärkning motsvarande 2—300 miljoner kronor för fritidsområdet.
Rättshjälp (Kap 14)
I kapitlet redovisas olika vägar till stöd för bevakning av enskildas intressen: — förvaltningslagen (1986:223) — förvaltningsprocesslagen (1971:293) —- stöd enligt omsorgslagen (1985:568) — stöd enligt socialtjänstlagen (1980:620) — socialstyrelsens tillsyn över verksamhet enligt social— tjänstlagen och omsorgslagen— allmän rättshjälp enligt rättshjälpslagen (1972z429) med de ändringar som vidtogs den 1 juli 1988 — handikapporganisationernas insatser Vi beskriver vidare vårt förslag om biträde av kontaktperson (LSS 6 å).
Utredningen anser att rättshjälpslagen bör ändras så att det blir lättare för människor med funktionshinder att få rätts— hjälp hos förvaltningsdomstol i angelägenhet som rör social- försäkringsförmåner, bistånd enligt socialtjänstlagen eller sär- skilt stöd och service enligt den föreslagna lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).
Förändringar anser vi kan ske genom tillägg i 8 aå rätts- hjälpslagen.
Vägar att utkräva sociala rättigheter (Kap 15.)
Under senare år och med ett kärvare ekonomiskt klimat har diskussionen accentuerats om enskildas möjligheter att ut- kräva sociala rättigheter. Publicitet har ägnats överklagnings-
ärenden om bl.a. bistånd enligt 6 & SoL och särskilda omsorger enligt 4 & OL.
I kapitlet redovisas de möjligheter till utkrävbarhet som inryms i förvaltningsbesvär.
Vidare beskrivs de nya reglerna för brotten tjänstefel och grovt tjänstefel och det straffrättsliga ansvar som kan ut- krävas. Det framgår att ledamöter av t.ex. kommunal social— nämnd och landstingskommunal omsorgsnämnd inte är un- dantagna från ansvar.
För offentlig verksamhet som avser myndighetsutövning regleras skadeståndsansvar i 2 & skadeståndslagen. Ersätt- ningsskyldigheten för det allmänna är dock så begränsad att det för den enskilde sällan är möjligt att grunda någon skade- ståndsrätt på t.ex. uteblivna bistånds— eller omsorgsinsatser (enligt SoL resp. OL).
Ytterligare en väg kan vara att bruka bestämmelser om vite. Enligt utsökningsbalken skall verkställighet av dom ske genom att kronofogdemyndighet förelägger svaranden att full- göra vad som åligger honom enligt domen. Föreläggandet kan förenas med vite.
Efter denna genomgång gör vi bedömningen att utsöknings- balken ger möjlighet för kronofogdemyndighet att genom vite mot landstingskommun eller kommun framtvinga verkställig- het av dom som meddelats av förvaltningsdomstol. Frågan har dock ej prövats. Om detta inte är en framkomlig väg anser vi att det bör övervägas att genom lagändring skapa möjlighet att rikta vitespåföljd mot landstingskommuner och kommuner.
Uppföljning, utvärdering och tillsyn (Kap 16)
Mot bakgrund av aktuella utvecklingstendenser (målstyrning, decentralisering, förändrad offentlig sektor) beskriver vi hur utvärdering och uppföljning ersätter andra former av tillsyn (inkl. inspektionsverksamhet).
Som vi anfört i kap. 3 har detta för- och nackdelar för vår personkrets.
Vi redovisar vidare hur tillsynsverksamhet regleras i olika författningar som OL och HSL med socialstyrelsen som till- synsmyndighet samt den tillsyn av yrkesutövning bland hälso- och sjukvårdspersonal som regleras av den s.k. tillsynslagen (1980:11).
I vår diskussion om framtida former för utvärdering, upp- följning och tillsyn tar vi vår utgångspunkt i förslaget till den nya lagen, LSS.
Vi konstaterar att förslaget till LSS innebär en rättighetslag med möjligheter för enskilda att överklaga beslut som går honom/henne emot. För att underlätta för enskilda att bruka sin överklagningsrätt föreslår vi en ökad rättighet till rätts- hjälp genom ett förslag till förändring av rättshjälpslagen (kap. 14). Vi menar också att vårt förslag med innebörden att enskilda får rätt till en individuell habiliterings-/rehabilite- ringsplan där insatser, ansvar, uppföljning etc. framgår ger en ökad trygghet och säkerhet. Detsamma gäller vårt förslag om biträde av en kontaktperson. Samtidigt som den nya lagen (LSS) enligt vårt förslag stärker enskildas ställning markerar den kommuners och landstings ansvar (i organisatoriskt och finansiellt avseende) för insatser som lagen föreskriver.
Vi anser att det bör åligga en central myndighet att samlat följa om och hur lagstiftarens intentioner följs i praktisk verk- lighet. Vid brister bör dessa redovisas till regeringen med förslag till behövliga förändringar.
Inom ramen för sitt ansvarsområde skall resp. statlig fack- myndighet följa de verksamheter som har uppgifter att till- godose enskilda i de avseenden som lagförslaget föreskriver. Myndigheterna skall även förmedla kunskap. De centrala myndigheterna har vid fullgörande av dessa uppgifter rätt till full insyn i all verksamhet som offentliga och privata organ bedriver inom lagens område.
Länsstyrelsens tillsynsuppgifter skall enligt vår mening en- bart avse tillsyn av verksamhet som bedrivs i enskild regi. Länsstyrelsens uppgift kvarstår som samordnare av regionalt planeringsarbete inom ramen för samhällsplaneringen. Den är väsentlig också i frågor som rör människor med handikapp.
Vi menar därutöver att det redan nu finns skäl som talar för inrättande av en handikappombudsman som bl.a. skulle ha funktionen att följa tillämpningen av lagstiftningen. Vi avser att pröva denna fråga i särskild ordning och återkommer till den i vårt slutbetänkande.
Den rättsliga regleringen (Kap 17)
Våra förslag till nya lagar resp. förändringar av och tillägg till olika nuvarande föreskrifter framgår (jämte Specialmotive- ringar) i andra delar av betänkandet.
I detta kapitel om den rättsliga regleringen beskriver vi dels nu gällande lagstiftning och erfarenheter av den, dels olika överväganden som lett fram till de förslag som vi nu lägger.
De lagar som här ges en beskrivning är socialtjänstlagen (1980z620), omsorgslagen (1985:568), hälso- och sjukvårdsla- gen (19821763) samt elevhemslagen (1965:136).
Våra principiella ställningstaganden grundar sig på de up- penbara brister och den ojämlikhet som enskilda inom vår personkrets konfronteras med och som framstod bl.a. i svar på våra olika enkäter till enskilda och huvudmän. Några mycket tydliga exempel är sysselsättnings— resp. fritidsfrågor.
Brister undanröjs inte enbart genom lagstiftning men den kan vara ägnad att styra samhällets resurser till eftersatta områden. Lagstiftning kan också betona samhällets viljein- riktning att förbättra förhållanden för utsatta grupper. Vi har sett att enbart HSL, SoL och OL i nuvarande utformning inte varit tillräckliga för att undanröja brister. Dessutom har lag- stiftningen bl.a. lett till ojämlikheter mellan handikappgrup- per även om stödbehovet är likvärdigt.
Vi har funnit att många enskilda med svåra funktions— hinder lever under högst otrygga förhållanden.
Vi har därför funnit att grundläggande stödinsatser måste kunna tillförsäkras dem genom lagreglering.
Den skall avse barn, ungdomar och vuxna och bl.a. kunna utjämna skillnader som finns i tillgång till stöd över landet.
Vi har också sett det som mycket väsentligt att stärka enskildas möjligheter till självbestämmande och inflytande över insatser till personligt stöd och service. Flera förslag till föreskrifter ägnas inflytandesituationen. Bl.a. rätten att själv få anställa eller påverka vem som är personlig assistent lik- som rätten till biträde av kontaktperson.
En utgångspunkt har varit att enskilda med funktionsned- sättningar i första hand skall kunna bli tillgodosedda genom befintliga lagar och föreskrifter. I vissa hänseenden har detta krävt förstärkningar av gällande lagar för att de på ett tydligt sätt skall ange insatser som är av stor betydelse för vår per-
sonkrets som helhet och enskildas trygghet i en utsatt situa- tion.
Genom tillägg till HSL tydliggörs att i landstingskommu- nens skyldigheter också ingår habilitering, rehabilitering och tillhandahållandet av hjälpmedel för daglig livsföring och egen vård och behandling. Dessa insatser är likvärda med övriga insatser enligt HSL. Enligt vår mening skall denna markering i lagen medverka till att enskilda får tillgång till tidigt insatta kvalificerade resurser.
Vi har i vår kartläggning konstaterat betydande svårig- heter och ojämnheter för personer med omfattande funktions- hinder vad gäller möjligheter att utnyttja allmänna kommuni- kationer. Genom en ändring i SoL föreslår vi vissa förstärk- ningar av färdtjänsten. (Ytterligare överväganden om tillgänglighet till kollektiva färdmedel sker i kommande slut- betänkande).
Personkretsen kan i dessa sammanhang inte avgränsas strikt efter funktionsnedsättningens omfattning, eftersom den bl.a. kan vara svår att fastställa i början av en habiliterings- resp. rehabiliteringsprocess.
Vi har funnit att vår personkrets utöver stöd genom be- fintliga lagar (och de kompletteringar som vi föreslår i dessa) även behöver en förstärkt rättslig reglering för att kunna hävda sin rätt och få det stöd som kan undanröja svårigheter i den dagliga livsföringen. Denna rättsliga reglering har vi i våra förslag låtit ta formen av en särskild lag, LSS. Vårt förslag till en ny lag skall betraktas som den pluslag till SoL och HSL som skall ge ett förstärkt skydd genom rättigheter i komplicerade livssituationer. Den innebär inte någon in- skränkning i de rättigheter som kan tillkomma den enskilde enligt SoL, HSL och andra lagar.
Vi har i utredningsarbetet analyserat för- och nackdelar med en rättighetslag (se även kap. 3). Vi har funnit att behovet att stärka enskildas rättsskydd är betydande, inte minst ge- nom att personer med svåra funktionsnedsättningar är i mino- ritet och av flera skäl lätt kan komma att bli underkastade starkare majoritetsgruppers godtycke. Genom omsorgslagen finns exempel på att vissa grupper ansetts vara i behov av detta förstärkta rättsskydd som enligt vår mening också måste omfatta andra grupper med likvärdiga stora hinder och svårig- heter.
För att en rättighetslag skall få avsedd verkan är det nöd- vändigt att dels precisera kretsen av berättigade personer, dels precisera de prestationer som de skall vara berättigade till.
Detta har genomsyrat våra överväganden om förslag till ny lagstiftning.
Den lag som vi föreslår och som bl.a. skall ersätta nuvarande omsorgslag har en personkrets i vilken ingår omsorgslagens nuvarande personkrets. I ett särskilt kapitel (kap. 5) redovisar vi överväganden om personkretsen och konstaterar att den för förslag till generella åtgärder är vid. För individinriktade in- satser som habilitering, rehabilitering, hjälpmedel och färd- tjänst finns en personkrets som vi anser skall bedömas gene- röst. Insatser i dessa hänseenden ges för personer med om- fattande firnktionshinder i samma organisatoriska former som för andra med funktionshinder resp. för personer inom äldreom- sorg — en distinkt avgränsning ter sig därför mindre lämplig.
Beträffande vårt förslag till ny lag, LSS, har vi utpekat preciserade insatser som personer med omfattande funktions- nedsättningar kan ha behov av, när de har stora svårigheter i sin dagliga livsföring och behov av särskilt stöd. Med erfaren- heter från SoL, där den enskildes rätt till bistånd är allmänt formulerad och där det ej direkt kan utläsas hur långt kommu- nens biståndsskyldighet sträcker sig, ser vi det ur rättvise— och trygghetssynpunkt nödvändigt att precisera vissa grundläg- gande rättigheter för personer som är i en mycket utsatt situa- tion genom svåra funktionshinder. Rättigheterna skall finnas oavsett var man bor i landet.
LSS syftar till att i ett kortare perspektiv förstärka person- kretsens ställning. I ett längre perspektiv — in på 2000-talet — bör en sådan omarbetning och förstärkning ske av lagar som gäller alla medborgare att åtgärder som nu föreslås bli regle- rade i LSS kan innefattas i dessa lagar. Som vår kartläggning och analys visar är det skydd och det stöd som erbjuds i dag ej tillräckligt.
Den föreslagna nya lagen LSS avses ersätta lagen om sär- skilda omsorger om psykisk utvecklingsstörda m.fl. (1985:568) samt lagen (1965:136) om elevhem för vissa rörelsehindrade barn m.fl. 'Iyångsåtgärder som nu under vissa omständigheter kan riktas mot personer med utvecklingsstörning avskaffas samtidigt. LSS föreslås träda i kraft den 1 januari 1993 liksom föreslagna ändringar i HSL och SoL.
Konsekvenser av våra förslag: Ekonomi, huvudmannaskap, finansiering och genomförandetid (Kap 18) I kapitlet konstateras att våra förslag sammantaget leder till en beräknad merkostnad om 2 400 milj. kr. (i 20 %). Den slås emellertid ut på flera år från ikraftträdandet den 1 januari 1993.
Riksdagen har uttalat att det är nödvändigt att handikapp— området tillförs sådana resurser att nödvändiga åtgärder kan komma till stånd. Regeringen har mot denna bakgrund genom tilläggsdirektiv undantagit handikapputredningen från de s.k. nolldirektiven från 1984.
Vi fördelar ett yttersta huvudmannaansvar för olika stöd- och serviceinsatser till svårt funktionshindrade mellan lands- ting och kommuner, men anger samtidigt att huvudmännen har möjlighet att sinsemellan avtala om annan reglering efter lokala förhållanden. Staten ansvarar för arbetsmarknadsåt- gärder och ekonomiskt stöd, inklusive till vår reform personlig assistent. Vi möjliggör i våra lagförslag att huvudmannen kan utnyttja kooperativ, företag, organisationer som producenter av skilda insatser. I en organisationsplan skall huvudmannen visa hur och var insatser anordnas och kan erbjudas enskilda med funktionsnedsättningar.
Våra förslag innebär vidare att huvudmannaskap enligt nu gällande omsorgslag och elevhemslag förs över till kommuner- na inom en treårsperiod. Detta berör närmare 40 000 personer med funktionsnedsättningar och ca 30 000 anställda. Det för- utsätter en successiv skatteväxling mellan de båda huvud- männen motsvarande dagens kostnader om 9 000 milj. kr.
Finansieringen av våra förslag måste ske genom flera alter- nativa tillvägagångssätt. Vi föreslår framför allt finansiering via socialförsäkringen samt i viss mån även via statsbudget samt via kommuner och landsting. Beträffande kommuner och landsting avses finansieringsbehov som uppkommer success- ivt. Vi förutsätter att de tas upp i de årliga överläggningarna om kommunernas och landstingens ekonomi.
Enligt vår bedömning är det angeläget att följa upp konse- kvenserna av våra förslag. Vi föreslår därför bl.a. en organisa- tion med databank för att löpande följa upp bl.a. kostnaderna. En första utvärdering bör ske efter tre år.
Frågor om avgifter och den enskildes ekonomi (Kap 19)
En del i enskildas handikappande situation är i allmänhet merkostnader till följd av funktionsnedsättningen. Merkostna- der kan vara utgifter för tjänster som väsentligen tillhanda- hålls av offentlig verksamhet som vård, service, läkemedel etc eller varor/tjänster som köps på marknaden som frekventa frisörtjänster och speciell kost.
Merkostnaderna belastar enskilda med i övrigt olika privat- ekonomiska situationer (inkomstsituation, försörjningsbörda, pensioner). Dessutom föreligger skillnader i vissa kompense— rande offentliga transfereringssystem (ex. varierade nivåer på kommunala bostadstillägg, KBT).
Det finns också skillnader i avgifter för samma tjänster som tillhandahålls av kommuner resp. landsting.
Handikapputredningen visade i sin kartläggning att bl.a. detta kunde ge som resultat betydande skillnader i disponibel inkomst beroende på enskildas bostadsorter (kommuner).
I vårt slutbetänkande kommer vi att presentera en för— djupad analys och lägga förslag i syfte att dels utjämna skill- nader i avgifter för samma tjänster för enskilda bosatta inom olika kommuner, dels påverka effekten av att enskilda inom vår personkrets har höga kostnader för tjänster över sektors- gränser i samhället. Sammantaget ger dessa betydande be- lastningar. Möjligheten att relatera dessa kostnader till var- andra och skapa någon förrn av högkostnadsskydd kommer att prövas.
Vi redovisar i kapitlet också en sammanfattning av en stu- die som .orts för vår räkning av Linköpings Universitet (CMT, U. Hass, 1991). Den visar bl.a. att vissa hushåll har permanenta varaktiga underskott vilka kan hänföras till olika faktorer relaterade till funktionsnedsättningen. Som vi upp- märksammar i kap. 13 hade merparten hushåll i denna studie inte något som helst utrymme för hobbies, nöjen, semesterakti- viteter osv.
Slutligen gör vi en genomgång av tendenser i kommuners och landstings avgiftssystem för servicetjänster till enskilda.
Utredningen lägger förslag som nu har förutsättningar att positivt påverka enskildas ekonomiska situation.
Huvudregeln i den föreslagna lagen om stöd och service till
vissa funktionshindrade (LSS) är att insatserna skall vara avgiftsfria.
Vårt förslag beträffande färdtjänsten innebär sänkning av nuvarande, på flera håll, höga avgifter till nivåer som mot— svarar taxor inom kollektivtrafik.
Sarnrnanfattningsvis redovisas att vi inför slutbetänkandet avser att pröva följande vägar för att finna former att hindra att den enskilde skall betala extra för sitt handikapp: 0 påverkan på t.ex. avgiftsfinansieringsgrad och avgiftstak . eller avgiftsfrihet . högkostnadsskydd samordnat över huvudmannagränser . inkomstförstärkning exempelvis genom handikappersätt- ning
Förhållandet till EG (Kap 20) Utvecklingen inom EG (oberoende av svenskt medlemskap eller ej) har betydelse för svensk handikappolitik. Vi har där- för i detta kapitel dels .ort en kort beskrivning av förut- sättningarna för samverkan i olika avseenden av typ basfakta, dels beskrivit handikappfrågornas position genom den sociala stadgan resp i EGs handikapprogram (bl.a. Helios 1 och 2). Slutligen har vi helt kort mot bakgrund av detta gort en översiktlig analys av våra förslag i förhållande till EGs arbets- sätt och regler. Slutsatsen blir att utredningens förslag om ; vissa insatser enligt en ny lag (LSS) reglerar interna för- ? hållanden i Sverige och inte är att betrakta som socialför- l säkringsförmåner som faller in under EGs regelsystem om social trygghet. ! Utredningen avser att i sitt slutbetänkande återkomma till ci frågor som rör olika former av internationell samverkan och därvid bl.a. handikapporganisationernas roll.
www—v—wy ___ÅM
&; cv-4"
va.-c—
Möjligheter för en framtida lagreglering av ansvars- och finansieringsprincipen (Kap 21)
i; i; ?;
Principen innebär att miljöer och verksamheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla människor. Kostnader för anpassningsåtgärdema ses som en självklar del av de totala kostnaderna för verksamheten och finansieras därmed som verksamheten i övrigt. Principen formulerades i
mitten av 1970-talet av den dåvarande handikapputredning— en. För att bedöma förutsättningarna för en mer konsekvent tillämpning av ansvars- och finansieringsprincipen har vi som underlag bl.a. en egen enkät och internationellt material från främst USA. En ny lagstiftning mot diskriminering (Ameri- cans with Disabilities Act, ADA) antogs där år 1989. ADAs diskrimineringsbegrepp innebär att hinder för tillgänglighet till bl.a. vissa transportmedel, lokaler, telekommunikationer m.m. ses som diskriminering.
Vi har vid vår analys av ansvars- och finansieringsprincipen (som i princip avser all verksamhet som vänder sig till allmän- heten) sett behov av att stärka en tillämpning genom
— information och opinionsbildning — kompensatoriska åtgärder från staten (i ett övergångs-
skede)
— lagstiftning (kombinerad med påföljder och sanktioner)
I vårt fortsatta arbete avser vi att fördjupa vår analys och överväga förslag om reglering inom vissa områden: plan- och byggområdet, media, tele och kommunikation.
Ett konsekvent genomförande av ansvars- och finansie- ringsprincipen torde på sikt kunna innebära kostnadsbespa- ringar för samhället utöver värdet att vidga medborgarnas möjligheter till delaktighet i olika verksamheter.
Författningsförslag
1. Förslag till Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade;
Härigenom föreskrivs följande.
Inledande bestämmelser
1 & Denna lag innehåller bestämmelser om insatser för sär- skilt stöd och särskild service åt personer
1. med utvecklingsstörning, autism eller med bestående be- gåvningshandikapp efter hjärnskada i vuxen ålder eller
2. med andra stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som inte beror på normalt åldrande, men som förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande stödbehov.
2 5 Denna lag innebär ingen inskränkning i de rättigheter som kan tillkomma den enskilde enligt annan lag.
Verksamhetens mål
3 & Verksamhet enligt denna lag skall främja människornas jämlikhet i levnadsvillkor och fulla delaktighet i samhälls- livet. Syftet skall vara att den enskildes hela tillvaro skall fungera som för andra i samhället. Erforderligt stöd skall ges ur ett helhetsperspektiv.
Insatser enligt denna lag skall vara varaktiga samt ges i samarbete med berörda samhällsorgan och myndigheter.
Verksamheten skall vara grundad på respekt för den en- skildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbe- stämmande över stöd som ges.
Rätten till insatser
4 & Människor som avses i 1 & har rätt till insatser i form av särskilt stöd och särskild service enligt denna lag om de be- höver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte tillgodoses på annat sätt.
Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda lev- nadsvillkor. Insatserna skall anpassas till mottagarens indivi- duella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de människor som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.
5 5 Särskilda insatser skall ges den enskilde endast om han begär det. Om han är under 15 år eller uppenbart saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan, skall insatser- na ges på begäran av vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvaltare.
De särskilda insatserna
6 & Insatserna för särskilt stöd och särskild service är
1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för männi- skor med stora funktionshinder,
2. biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till sådan assistans, till den del som inte täcks av allmän för- säkringskassa enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring,
3. tidsbunden hemtjänst,
4. biträde av kontaktperson,
5. daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig,
6. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov och ferier,
7. korttidsvistelse utanför det egna hemmet och avlösarser- vice i hemmet,
8. boende i familjehem eller elevhem för barn och ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet,
9. bostad med särskild service för vuxna. I insatserna enligt första stycket 5—9 ingår också omvård— nad. I insatserna boende i elevhem samt bostad med särskild service för vuxna ingår också fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter.
5 SOU 1991:46 Författningsförslag 57 Insatserna skall ges i samordnad form och med beaktande 1 av den enskildes hela livssituation. Närmare föreskrifter om ekonomiskt stöd för biträde av personlig assistent meddelas av regeringen.
Landstingskommunernas och kommunernas ansvar
koms enligt 9 &, svara för insats enligt 6 % första stycket 1. Varje kommun skall, om inte annat överenskoms enligt 9 &, ' l 7 5 Varje landstingskommun skall, om inte annat överens- i 1 svara för insatser enligt 6 & första stycket 2—9.
Plan
8 & I samband med att insats enligt denna lag beviljas skall, om den enskilde begär det, i samråd med denne upprättas en individuell plan vari beslutade och planerade insatser redovi- sas. I planen skall även redovisas åtgärder av andra organ. Planen skall fortlöpande och minst en gång om året omprövas och i mån av behov ändras.
Landstingskommunen och kommunen skall underrätta var- andra om upprättade planer. Planerna skall översändas till den försäkringskassa i vilken den försäkrade är inskriven. När anledning förekommer har försäkringskassan att genom över- läggning med respektive stödorgan verka för att erforderliga insatser görs.
9 & Ansvaret enligt denna lag för landstingskommuner och kommuner gäller gentemot dem som är bosatta i landstings- kommunen respektive kommunen eller ämnar bosätta sig där. Den som vistas i landstingskommunen eller kommunen en kortare tid skall ges det stöd och den hjälp som han omedelbart behöver.
Landstingskommunen och kommunen får med bibehållet ansvar sluta avtal med annan om tillhandahållande av in- satser enligt denna lag.
Landstingskommun och kommun får träffa avtal om att uppgift enligt denna lag överflyttas från landstingskommun till kommun eller från kommun till landstingskommun. Om
en sådan överlåtelse sker skall föreskrifterna i denna lag om landstingskommun respektive kommun i tillämpliga delar gälla för kommunen respektive landstingskommunen.
l l Kommunens ansvar
10 & Kommun skall verka för att insatser från olika organ som den enskilde är beroende av och som skall tas upp i plan enligt 8 & åamordnas på ett för den enskilde så fördelaktigt sätt som möjligt.
11 & Till kommunens uppgifter hör att
1. hålla en fortlöpande kunskap om vilka invånare i kom- munen som har behov av stöd enligt lagen,
2. verka för att människor som avses i lå får sina behov allsidigt tillgodosedda,
3. informera om mål och medel för verksamheten enligt denna lag,
4. medverka till att människor som avses i 1 & får ett me- ningsfullt arbete,
5. samverka med organisationer som företräder människor med stora funktionshinder,
6. verka för att det allmänna fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt för människor som avses i 1 &, samt
7. anmäla till överförmyndaren när person som avses i 1 & kan antas behöva förmyndare, förvaltare eller god man samt när ett förmyndarskap, förvaltarskap eller godmanskap bör kunna upphöra.
Avgifter
12 & Avgift skall med nedan nämnda undantag inte tas ut för särskilda insatser enligt denna lag. Av dem som är berättigade att av allmän försäkringskassa erhålla assistansersättning en- ligt 9 kap. 7 & lagen (1962:381) om allmän försäkring får avgift tas ut inom ramen för sådan ersättning.
Av dem som uppbär folkpension i form av hel förtidspension eller hel ålderspension eller som har inkomst av eget arbete eller kapitalinkomster får skäliga avgifter för tidsbunden hemtjänst, bostad, upppehälle samt fritidsverksamhet tas ut enligt de grunder som kommunen bestämmer. Avgifterna får
dock inte överstiga kommunens självkostnader. Kommunen skall tillse att den enskilde förbehålls tillräckliga medel för sina personliga behov. Regeringen meddelar ytterligare före- skrifter om sådana avgifter.
Nämnder
13 & Ledningen av landstingskommunens verksamhet enligt denna lag skall utövas av en nämnd som landstinget utser. Ledningen av kommunens verksamhet enligt denna lag
skall utövas av en nämnd som kommunfullmäktige utser.
Enskild verksamhet
14 & Om en enskild yrkesmässigt vill bedriva sådan verk- samhet som anges i 6 5 första stycket 5—9 skall den enskilde söka tillstånd hos länsstyrelsen i det län där verksamheten skall bedrivas.
Enskild verksamhet skall stå under tillsyn av nämnd som avses i 13 å andra stycket i den kommun där verksamheten är belägen. Nämnden har rätt att inspektera verksamheten.
Uppföljning
15 & Central myndighet, som regeringen utser, har att över- gripande följa verksamheten enligt denna lag. Myndigheten skall stödja och utvärdera verksamheten, informera om den samt stimulera till vidareutveckling.
16 & Länsstyrelsen skall inom länet
1. följa tillämpningen av denna lag,
2. informera och ge råd till allmänheten i frågor som rör verksamheten,
3. biträda kommunerna med råd i deras verksamhet,
4. främja samverkan i planering mellan kommunerna och andra samhällsorgan, samt
5. utöva tillsyn över enskild verksamhet.
Ytterligare föreskrifter
17 & Regeringen bemyndigas att i fråga om verksamhet en- ligt denna lag meddela ytterligare föreskrifter till skydd för enskilda.
Regeringen får överlåta åt den myndighet som avses i 15 & att meddela sådana föreskrifter.
Överklagande
18å Beslut om särskilda insatser åt enskilda enligt Gå får överklagas hos länsrätten.
Beslut om återkallelse enligt 19å får överklagas hos kam— marrätten.
De beslut som meddelats av nämnd som avses i 13 %, läns- rätten, länsstyrelsen eller kammarrätten i frågor som avses i första och andra styckena gäller omedelbart och får verkstäl- las. Länsrätten eller kammarrätten får dock förordna att dess beslut skall gälla först sedan de vunnit laga kraft.
Övriga bestämmelser
19 5 Om verksamhet som avses i 145 inte ombesörjs på ett tillfredsställande sätt eller om annat uppenbart missförhållan- de föreligger och rättelse inte sker kan länsstyrelsen återkalla tillståndet.
20 & Den som är eller har varit verksam inom enskild verk- samhet som avses i 14 % får inte obehörigen röja vad han därvid erfarit om någons personliga förhållanden.
I det allmännas verksamhet enligt denna lag tillämpas be- stämmelserna i sekretesslagen (1980:100).
Föreskrifter om ikraftträdande av denna lag meddelas i lagen (1992:000) om ikraftträdande av lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade.
2. Förslag till
Lag om ändring i socialtjänstlagen
(1980z620);
Härigenom föreskrivs i (1980:620)1
fråga
dels att 5, 8, 10, 35 och 73 åå skall ha följande lydelse, dels att det i lagen skall införas en ny paragraf, 21 a &, av
följande lydelse.
Nuvarande lydelse
Föreslagen lydelse
5å
Till socialnämndens uppgif- ter hör att göra sig väl för- trogen med levnadsförhållan- dena i kommunen, medverka i samhällsplaneringen och i samarbete med andra sam- hällsorgan, organisationer, föreningar och enskilda främ- ja goda miljöer i kommunen,
informera om socialtjäns- ten i kommunen,
genom uppsökande verk- samhet och på annat sätt främja förutsättningarna för goda levnadsförhållanden,
svara för omsorg och servi- ce, upplysningar, råd, stöd och vård, ekonomisk hjälp och an- nat bistånd till familjer och enskilda som behöver det.
1 Lagen omtryckt 1988z871.
Till socialnämndens uppgif- ter hör att göra sig väl för- trogen med levnadsförhållan- dena i kommunen, särskilt med avseende på äldre männi- skor och människor med funk- tionshinder; medverka i sam- hällsplaneringen och i samar- bete med andra samhällsorgan, organisatio- ner, föreningar och enskilda främja goda miljöer i kommu- nen,
informera om socialtjäns- ten i kommunen,
genom uppsökande verk- samhet och på annat sätt främja förutsättningarna för goda levnadsförhållanden,
svara för omsorg och servi- ce, upplysningar, råd, stöd och vård, ekonomisk hjälp och an- nat bistånd till familjer och enskilda som behöver det.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 8 & Socialnämnden skall i den Socialnämnden skall i den uppsökande verksamheten uppsökande verksamheten upplysa om socialtjänsten och erbjuda grupper och enskilda sin hjälp. När det är lämpligt skall nämnden härvid sam- verka med andra samhällsor- gan och med organisationer och andra föreningar.
upplysa om socialtjänsten och om verksamheten enligt lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Socialnämnden skall erbjuda grupper och enskilda sin hjälp. När det är lämpligt skall nämnden härvid sam- verka med andra samhällsor- gan, föreningar för människor med funktionshinder samt med andra organisationer och föreningar.
10 &
Socialnämnden bör genom hjälp i hemmet, färdtjänst el- ler annan service samt dag- verksamheter underlätta för den enskilde att bo hemma och ha kontakter med andra.
Socialnämnden bör genom hjälp i hemmet, färdtjänst el- ler annan service samt dag- verksamheter underlätta för den enskilde att bo hemma och ha kontakter med andra. Färdtjänsten bör utformas så att den kompletterar kollektiv— trafiken.
Nämnden bör även i övrigt tillhandahålla sociala tjänster ge- nom rådgivningsbyråer, socialcentraler och liknande, social jour eller annan därmed jämförlig verksamhet.
Nämnden kan utse en särskild person (kontaktperson) eller en familj med uppgift att hjälpa den enskilde och hans närmas- te i personliga angelägenheter, om den enskilde begär eller samtycker till det. För barn som inte har fyllt 15 år får kon- taktperson utses endast om barnets vårdnadshavare begär eller samtycker till det. Har barnet fyllt 15 år får kontakt- person utses endast om barnet själv begär eller samtycker till det. 2 Senaste lydelse 1990:1527.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
21 a?
Kommunen skall planera sina insatser för människor med handikapp. I planeringen skall kommunen samverka med landstingskommunen samt andra samhällsorgan och organisationer.
35 &?
För plats i förskola eller i fritidshem, färdtjänst, social hem- hjälp, sådant boende som avses i 20 å andra stycket eller 21 % tredje stycket eller annan liknande social tjänst får kommunen ta ut skäliga avgifter enligt grunder som kommunen bestäm- mer. Avgifterna får dock inte överstiga kommunens självkost- nader.
För sådana platser i förskola som avses i 14 och 15 åå får avgift tas ut endast i den mån verksamheten överstiger 15 timmar i veckan eller 525 timmar om året.
Avgifter som avser helinackordering i en särskild boende- form för service och omvårdnad skall bestämmas så att de boende förbehålls tillräckliga medel för sina personliga behov. Regeringen meddelar ytterligare föreskrifter om sådana av- gifter.
Regeringen meddelar föreskrifter om avgifter vid de inrätt- ningar som enligt lagen (1990:1402) om övertagande av vissa sjukhem och andra vårdinrättningar övertagits av kommuner- na.
I fråga om färdtjänst får av- giften inte överstiga vad som gäller för färd med allmänt kommunikationsmedel. För ledsagare till den som har rätt till färdtjänst får avgift inte tas ut.
3 Senaste lydelse 1990:1403.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
73 å4 ,
Socialnämndens beslut får Socialnämndens beslut överklagas hos länsrätten, om överklagas hos länsrätten, om nämnden har meddelat beslut nämnden har meddelat beslut i fråga om i fråga om bistånd enligt 6 &, bistånd enligt 6 %, medgivande enligt 25 %, förtur enligt 15 55, förbud enligt 27 &, eller medgivande enligt 25 &, eftergift enligt 37 &. förbud enligt 27 &, eller
eftergift enligt 37 &. Beslut i fråga om bistånd till annan får inte överklagas enligt första stycket. Beslut i frågor som avses i första stycket gäller omedelbart. En länsrätt eller kammarrätt får dock förordna att dess beslut skall verkställas först sedan det har vunnit laga kraft.
Denna lag träder i kraft den 1 januari 1993.
4 Senaste lydelse 1990:53.
3. Förslag till
Lag om ändring i hälso— och sjukvårdslagen
(1982z763);
Härigenom föreskrivs i fråga om hälso- och sjukvårdslagen (1982z763)
dels att 1 % skall ha följande lydelse, dels att det i lagen skall införas en ny paragraf, 3 a 5, av
följande lydelse.
Nuvarande lydelse
Med hälso- och sjukvård av- ses i denna lag åtgärder för att medicinskt förebygga, ut- reda och behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och
sjukvården hör sjuktranspor- ter.
Föreslagen lydelse
lå
Med hälso- och sjukvård av- ses i denna lag åtgärder för att medicinskt förebygga, ut- reda och behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och sjukvården hör habilitering, rehabilitering, hjälpmedels- försörjning till handikappade och sjuktransporter.
I fråga om tandvård finns särskilda bestämmelser.
3 a &"
landstingskommun skall svara för att rehabilitering el- ler habilitering som den en- skilde behöver samt tillgodo- seende av hjälpmedelsbehov planeras isamverkan med den enskilde. Av planen skall framgå beslutade och planera— de insatser. Om den enskilde eller den allmänna försäk- ringskassan begär det skall denna plan redovisas för för- säkringskassan.
Denna lag träder i kraft den 1 januari 1993.
4. Förslag till
Lag om ändring i lagen (1962:381) om
allmän försäkring;
Härigenom föreskrivs i fråga om lagen (1962:381) om all- män försäkringl
dels att 4 kap. 4, 10, 12 och 16 åå, 5 kap. 4 å, 9 kap. 2 och 3 åå samt 18 kap. 21 å skall ha följande lydelse,
dels att det i lagen skall införas tre nya paragrafer, 2 kap. 11 å och 9 kap. 7 och 8 åå, av följande lydelse.
Nuvarande lydelse
1 Lagen omtryckt 1982:120.
Föreslagen lydelse
2 kap. 11 5
Den allmänna försäkrings- kassan skall verka för att pla— ner som avses i 85 lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade upprättas av kommuner och landsting. F örsäkringskassan skall även genom överlägg- ningar med kommuner och landsting verka för att erfor— derliga insatser görs.
Om försäkringskassan har mottagit sådan plan som avses i 3 a 3? hälso- och sjukvårdsla— gen (1982:763) skall försäk- ringskassan vid behov ta ini- tiativ till samordning av de habiliterings- och rehabilite- , ringsinsatser som den enskil- de kan behöva samt verka för att erforderliga insatser görs enligt planen.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 4 kap. 4 å2
Modern har rätt till föräldrapenning tidigast från och med den sextionde dagen före den beräknade tidpunkten för bar- nets födelse. För tiden efter barnets födelse är den av för- äldrarna som till huvudsaklig del vårdar barnet berättigad till föräldrapenning.
Föräldrapenning utges även i samband med föräldrautbild- ning eller besök i förskoleverksamhet inom samhällets barn- omsorg, i vilken barnet deltar. Föräldrapenning i samband med föräldrautbildning kan utges före barnets födelse.
En förälder som inte har barnet i sin vård har rätt till föräldrapenning endast om särskilda skäl föreligger. Mo- dern har dock alltid rätt till föräldrapenning till och med den tjugonionde dagen efter förlossningsdagen, även om hon inte har barnet i sin vård.
En förälder som inte har barnet i sin vård har rätt till föräldrapenning endast om särskilda skäl föreligger. Mo- dern har dock alltid rätt till föräldrapenning till och med den tjugonionde dagen efter förlossningsdagen, även om hon inte har barnet i sin vård. En förälder som deltar i för- äldrautbildning utan att sam- tidigt vårda barnet har också rätt till föräldrapenning.
10 å3
En förälder har rätt till tillfällig föräldrapenning för vård av ett barn, som inte har fyllt tolv år, om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete i samband med
1. sjukdom eller smitta hos barnet,
2. sjukdom eller smitta hos barnets ordinarie vårdare,
3. besök i samhällets förebyggande barnhälsovård,
4. vårdbehov som uppkommer till följd av att barnets andra förälder besöker läkare med ett annat barn till någon av för- äldrarna, under förutsättning att sistnämnda barn omfattas av bestämmelserna om tillfällig föräldrapenning.
2 Senaste lydelse 1985:87. 3 Senaste lydelse 19892100.
Nuvarande lydelse
För vård av ett barn vars levnadsålder understiger 240 dagar utges tillfällig föräldra- penning enligt första stycket endast om tillsynen av barnet är stadigvarande ordnad eller om barnet vårdas på sjukhus.
En förälder till barn som fyllt fyra år har, till och med det kalenderår under vilket barnet fyller tolv är, rätt till tillfällig föräldrapenning även när föräldern avstår från förvärvsarbete i sam- band med föräldrautbildning, besök i barnets skola eller be- sök i förskole- eller fritids- hemsverksamhet inom sam- hällets barnomsorg, i vilken barnet deltar (kontaktdagar).
Föreslagen lydelse
Vid besök på en institution för medverkan i behandling av ett barn eller för att lära sig vårda ett barn eller vid delta- gande i kurs som anordnas av sjukvårdshuvudman i samma syfte har föräldern rätt till till- fällig föräldrapenning även om barnet inte är närvarande. För vård av ett barn vars lev- nadsålder understiger 240 da- gar utges tillfällig föräldra- penning enligt första stycket endast om tillsynen av barnet är stadigvarande ordnad eller om barnet vårdas på sjukhus.
En förälder till barn som fyllt fyra år har, till och med det kalenderår under vilket barnet fyller tolv år, rätt till tillfällig föräldrapenning även när föräldern avstår från förvärvsarbete i sam- band med föräldrautbildning, besök i barnets skola eller be- sök i förskole- eller fritids- hemsverksamhet inom sam— hällets barnomsorg, i vilken barnet deltar (kontaktdagar). En förälder till barn som om- fattas av 1 $ lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade har dock rätt till kontaktdagar från det att det fyllt två år till dess att barnet fyller sexton år.
Rätt till tillfällig föräldrapenning tillkommer även en fader som avstår från förvärvsarbete i samband med barns födelse för att närvara vid förlossningen, biträda i hemmet eller vårda
SOU 1991:46 Författningsförslag 69 Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
barn. Motsvarande gäller i tillämpliga delar för en fader vid adoption av barn, om barnet inte fyllt tio år. Som adoption anses även att någon tar emot ett barn i avsikt att adoptera det.
12 å4
Tillfällig föräldrapenning enligt 10 å första stycket och 11 å utges under högst 60 dagar för varje barn och är. Om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete av skäl som anges i 10å första stycket 1, 3 och 4 utges tillfällig föräldrapenning under ytterligare högst 60 dagar för varje barn och år.
Tillfällig föräldrapenning Tillfällig föräldrapenning enligt 10å tredje stycket ut- enligt 10å tredje stycket ut- ges under högst två dagar per ges under högst två dagar per barn och år. barn och år. Dock utges i fall
som avses i 10? tredje stycket andra meningen tillfällig för- äldrapenning under högst tio dagar per barn och år.
Tillfällig föräldrapenning enligt 10å fjärde stycket utges under högst tio dagar per barn. Sådan tillfällig föräldrapen- ning utges inte för tid efter sextionde dagen efter barnets hemkomst efter förlossningen. Vid adoption räknas tiden från den tidpunkt föräldrarna fått barnet i sin vård.
Uppbär en förälder oavkortade löneförmåner under tid då han bedriver studier, jämställs avstående från studier med avstående från förvärvsarbete vid tillämpning av bestämmel- serna om tillfällig föräldrapenning, i den mån föräldern går miste om löneförmånerna.
16 å5 Föräldrapenningförmåner får inte utges till båda föräldrar- na för samma barn och tid i annat fall än som anges i 4 å andra stycket och 10 å tredje och fjärde styckena.
”f Senaste lydelse 1990:741. ” Senaste lydelse 1988:130.
Nuvarande lydelse
Tillfällig föräldrapenning får utges till båda föräldrarna för samma barn och tid, om båda följer med ett barn till läkare när barnet lider av all- varlig sjukdom. Detsamma gäller om båda föräldrarna, som en del i behandlingen av barnet, behöver delta i ett lä- karbesök eller i någon av lä- kare ordinerad behandling.
Föreslagen lydelse
Tillfällig föräldrapenning får utges till båda föräldrarna för samma barn och tid, om båda följer med ett barn till läkare när barnet lider av all- varlig sjukdom. Detsamma gäller om båda föräldrarna, som en del i behandlingen av barnet, behöver delta i ett lä- karbesök eller i någon av lä- kare ordinerad behandling. Vad nyss sagts gäller även om barnet inte följer med vid be- söket eller behandlingen.
Oavsett antalet barn utges till en förälder inte mer än sam- manlagt hel föräldrapenning per dag.
5 kap. 4 å6 Den som ej är svensk medborgare, men är bosatt i Sverige, är på samma villkor och med samma tilläggsförmåner som svensk medborgare berättigad till folkpension i form av a) ålderspension, om han är bosatt i Sverige sedan minst fem år och efter fyllda sexton år har varit bosatt i Sverige under sammanlagt minst tio år,
b) förtidspension eller handikappersättning, om han anting-
en är bosatt i Sverige sedan minst fem år eller, om han är bosatt i Sverige sedan kortare tid än fem år, har varit normalt arbetsför oavbrutet minst ett år under bosättningstiden,
c) barnpension, antingen om den avlidne föräldern omedel- bart före sin död hade varit bosatt i Sverige minst sex månader och barnet vid dödsfallet var bosatt i Sverige eller om barnet är bosatt i Sverige sedan minst sex månader och barnet eller den avlidne föräldern vid dödsfallet var bosatt i Sverige,
(1) omställningspension eller särskild efterlevandepension, antingen om den avlidne omedelbart före sin död hade varit bosatt i Sverige minst fem år och den efterlevande vid döds-
6 Senaste lydelse 1988z881.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
fallet var bosatt i Sverige eller om den efterlevande är bosatt i Sverige sedan minst fem år och den efterlevande eller den avlidne vid dödsfallet var bosatt i Sverige,
e) vårdbidrag för barn, om e) vårdbidrag för barn, om föräldern är bosatt i Sverige föräldern är bosatt i Sverige sedan minst ett år. sedan minst ett är,
f) assistansersättning, om han är bosatt i Sverige sedan minst ett år.
9 kap. 2 å7
Rätt till handikappersättning tillkommer försäkrad, som fyllt sexton år och som innan han fyllt sextiofem år för av- sevärd tid fått sin funktionsförmåga nedsatt i sådan omfatt- ning att han
a) i sin dagliga livsföring behöver mera tidskrävande hjälp av annan,
b) för att kunna förvärvsarbeta behöver fortlöpande hjälp av annan eller
c) eljest behöver vidkännas betydande merutgifter. Föreligger behov av hjälp antingen i den dagliga livsförin- gen och för att kunna förvärvsarbeta, eller ettdera av eller båda dessa avseenden och därjämte merutgifter i anledning av handikappet, grundas bedömning av rätt till handikappersätt- ning på det sammanlagda behovet av stöd.
Vid tillämpning av denna paragraf skall med försäkrad som utför förvärvsarbete likställas studerande som åtnjuter studie- stöd enligt studiestödslagen (1973z349) eller endast på grund av bestämmelse om behovsprövning är utesluten från sådan förmån.
Handikappersättning utgår alltid till försäkrad som är blind, döv eller gravt hörselskadad, om blindheten, dövheten eller hörselskadan inträtt innan den försäkrade uppnått sex- tiofem års ålder.
Har den försäkrade bevil- jats assistansersättning enligt 75 bortses vid bedömningen
7 Senaste lydelse 1978z216.
Nuvarande lydelse
Föreslagen lydelse
av rätt till handikappersätt— ning från de merutgifter som grundat rätt till assistanser-
sättning.
3 å8 Alltefter hjälpbehovets omfattning eller merutgifternas storlek utgör handikappersättning för år räknat 69, 53 eller 36
procent av basbeloppet.
Handikappersättning kan begränsas till viss tid. Beho- vet av handikappersättning skall omprövas i samband med beslut om förtidspension och då den försäkrade tiller- kännes ålderspension enligt denna lag.
Handikappersättning kan begränsas till viss tid. Beho- vet av handikappersättning skall omprövas i samband med beslut om assistanser— sättning, förtidspension och då den försäkrade tillerkän- nes ålderspension enligt den- na lag.
Handikappersättning till försäkrad som är blind utgör för tid före den månad, då hel ålderspension eller hel förtids— pension enligt denna lag börjar utgå, för år räknat 69 procent av basbeloppet. För tid därefter utgör ersättningen 36 procent av basbeloppet om ej stödbehovet ger anledning till högre ersättning. Handikappersättning till försäkrad som är döv el- ler gravt hörselskadad utgör 36 procent av basbeloppet om ej stödbehovet ger anledning till högre ersättning.
8 Senaste lydelse 1990:776
75
Rätt till assistansersättning tillkommer försäkrad som fyllt 16 år; om han omfattas av 1 å lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktions- hindrade och för sin dagliga livsföring kan anses behöva vidkännas merutgifter för per- sonlig assistent i genomsnitt minst 21 timmar per vecka.
Nuvarande lydelse
Föreslagen lydelse
Assistansersättning beräk- nas efter det genomsnittliga stödbehovet per vecka och ut- ges för varje timme som stöd- behovet överstiger 20 timmar per vecka. Assistansersättning utges inte för dygnsvila.
Försäkrad som fyllt 65 år har inte rätt till assistanser- sättning. Uppbär den försäk- rade sådan ersättning när han fyller 65 år får han dock be- hålla ersättningen så länge som stödbehovet består:
Om den försäkrade vårdas på institution som tillhör eller till vars drift bidrag utges från staten, kommun eller lands- tingskommun eller bor i gruppbostad utges inte assi- stansersättning.
8 5
Assistansersättning beräk- nas med ledning av lönekost- naderna för ett vårdbiträde in- om den sociala hemhjälpen och de kostnader som kan an- ses skäliga för att administre- ra insats av personlig assi- stent. Regeringen fastställer för varje år; efter förslag från riksförsäkringsverket, storle- ken på assistansersättning.
Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse
18 kap. 21 å9
En socialförsäkringsnärrmd avgör frågor om rätt till
1. förtidspension med undantag av ärenden som avses i 7 kap. 1 å andra stycket,
2. särskild efterlevandepension,
3. handikappersättning,
4. vårdbidrag. 4. vårdbidrag,
5. assistansersättning.
Socialförsäkringsnämnden avgör även frågor om rätt till förmåner enligt vad som föreskrivs i andra författningar.
Socialförsäkringsnämnden är beslutför då minst fyra leda- möter är närvarande.
I övrigt skall vad i 8—10 åå föreskrivs med avseende på styrelse ha motsvarande tillämpning med avseende på social- försäkringsnämnden. Har föredraganden från beslutet avvi- kande mening skall denna antecknas till protokollet.
Denna lag träder i kraft den 1 januari 1993.
9 Senaste lydelse 1988z881.
5. Förslag till
Lag om ändring i rättshjälpslagen (1972z429); Härigenom föreskrivs att 8 a å rättshjälpslagen (1972z429)1
skall ha följande lydelse.
Nuvarande lydelse
Föreslagen lydelse
8å2
Vid prövningen av en an- sökan om allmän rättshjälp i angelägenhet som rör ersätt- ning till en patient för be- handlingsskada eller läkeme- delsskada skall särskild hän- syn tas till den rättssökandes personliga förhållanden.
Vid prövningen av en än- sökan om allmän rättshjälp i angelägenhet som rör ersätt- ning till en patient för be- handlingsskada eller läkeme- delsskada, eller som rör soci- alförsäkringsförmåner eller bistånd enligt socialtjänstla- gen (1980:620) för en person med funktionshinder eller som rör särskilt stöd och särskild service enligt lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade, skall sär- skild hänsyn tas till den rätts- sökandes personliga förhål- landen.
Denna lag träder i kraft den 1 januari 1993.
1 Lagen omtryckt 1983:487. 2 Senaste lydelse 19892360.
1. Utredningsuppdraget och vårt fortsatta arbete
1.1. Våra direktiv
1989 års handikapputredning tillsattes med uppgift att utreda frågor kring samhällets åtgärder till stöd för människor med stora funktionshinder. Utredningsarbetet skall enligt direkti- ven (1988z53) främst klarlägga brister i nuvarande stöd och service i kommuner och landsting samt vid behov lämna för- slag till åtgärder som kan leda till förbättringar. (Direktiven som helhet återfinns i bilaga 1).
I frågor om socialtjänst och habilitering/rehabilitering skall utredningsarbetet främst ha sin utgångspunkt i situationen för personer som till följd av stora funktionshinder har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av sarnhällsinsatser. Utredningsarbetet har därför sin tyngdpunkt i stöd och service till svårt funk- tionshindrade barn, ungdomar och vuxna.
De personer som finns i de s.k. små och mindre kända handikappgrupperna har ofta ett omfattande behov av stöd. Handikapputredningen fick därför i uppgift att ägna dessa särskild uppmärksamhet. Detta gäller också personer med invandrarbakgrund och stora funktionsnedsättningar.
Stödet till barn och ungdomar med funktionshinder är en fråga som varit föremål för flera tidigare utredningar men som behöver utredas ytterligare. Därför fick kommittén i uppdrag att pröva på vilket sätt grupper med olika funktionshinder kan tillförsäkras ett väl fungerande stöd i likhet med vad som gäller för omsorgslagens personkrets.
I uppdraget ingick dessutom att pröva om ansvarsfördel- ningen mellan kommuner och landsting borde förändras när det gäller stödet till barn och ungdomar. Även lagen om elev- hem för vissa rörelsehindrade barn m.fl. borde ses över.
När det gäller kommunerna och socialtjänsten skall kom- mittén kartlägga och analysera de insatser som görs för män-
niskor med handikapp liksom skillnader i avgifter för social service mellan olika kommuner. Ett sådant kartläggnings- och analysarbete betraktas också som angeläget vad gäller lands- tingens insatser inom habiliteringen/rehabiliteringen. Den en- skildes möjlighet till inflytande över serviceinsatserna borde särskilt belysas.
Andra förhållanden som anses viktiga att kartlägga och analysera är frågor om funktionshindrades sysselsättning och åtgärder som måste vidtas för att den enskilde skall hitta vägar till arbete och sysselsättning.
Utöver dessa frågeställningar uppdrogs åt handikapputred- ningen att kartlägga och analysera möjligheterna för funk- tionshindrade att få del av utbudet inom fritids- och rekrea- tionsområdet och kunna delta i aktiviteter och verksamheter.
Ansvarsfördelningen mellan kommuner och landsting och behovet av samverkan mellan dem i handikappolitiska frågor nämns även som väsentliga utredningsuppgifter.
Vidare skall kommittén göra en uppföljning och en analys av i vilken utsträckning den s.k. ansvars- och finansierings- principen, som formulerades i mitten av 1970-talet av den dåvarande handikapputredningen, kommit att tillämpas. Eventuella problem och hinder som föreligger för en mer kon- sekvent användning av principen skall klargöras liksom be- hovet av en särskild handikappombudsman.
Handikapputredningen har erhållit tilläggsuppdrag som av- sett dels gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ung- domar och vissa insatser i anslutning till utbildningen, dels möjligheterna att överklaga biståndsbeslut samt frågor om inkomstprövning för social service inom äldre- och handikapp- omsorgen.
Handikapputredningen har vidare efter en regeringsskrivel- se uppdrag att se över tolkservice och behovet av tolkar för döva m.fl. i framtiden. I ett särskilt delbetänkande kommer utredningen under hösten 1991 att lämna förslag till hur den- na tolk- och talservice kan förbättras.
Utredningen har också valt att behandla hjälpmedelsfrågor beroende på deras nära samband med frågor om habilitering och rehabilitering samt deras avgörande betydelse för enskil- das överlevnad, livskvalitet och oberoende. Vi har funnit att det nära sambandet mellan habilitering, rehabilitering och hjälpmedel bör komma till ett samlat uttryck i lagstiftningen.
Utgångspunkten för oss har härvid bl.a. varit den s.k. hjälpme— delsutredningens betänkande (SOU 1989:39) samt den s.k. ädelreformen (prop. 1990/91:14).
Sedan socialutskottet i sitt betänkande 1989/90:SoU13 ut- talat att 1989 års handikapputredning i sitt arbete inte bör begränsas av de s.k. nolldirektiven från år 1984 mot bakgrund av behovet av åtgärder inom handikappområdet har regering- en gett utredningen tilläggsdirektiv (dir. 1990:24). Innebörden av dessa är att handikapputredningen inte behöver visa hur förslag om utgiftsökningar eller inkomstminskningar skall finansieras. Kommittén skall däremot göra väl genomarbeta- de kostnadsberäkningar i anslutning till sina förslag och visa på konsekvenserna för olika intressenter. Kommittén skall dessutom visa hur ett successivt genomförande av de olika utredningsförslagen kan ske.
1.2. Tidigare utredningar och rapporter från 1989 års handikapputredning
Det utredningsuppdrag om gymnasieutbildning för svårt rö- relsehindrade ungdomar som regeringen överlämnade till handikapputredningen i december 1988 resulterade i ett del- betänkande Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehind- rade ungdomar (SOU 1989:54). Utredningen föreslog där bl.a. att gymnasietiden skulle kunna utsträckas till elevens 23 års ålder och att ytterligare en gymnasieskola med särskilda re- surser för rörelsehindrade elever skulle komma till stånd (med placering i den norra regionen). Kommittén föreslog också ett ökat statligt åtagande vad gäller finansieringen av elevhems- boendet för gymnasieelever. Riksdagen beslutade våren 1990 i enlighet med kommitténs förslag.
I betänkandet om Överklagningsrätt och ekonomisk behovs- prövning inom socialtjänsten (SOU 1990:2) som överlämnades av handikapputredningen till socialdepartementet i januari 1990 föreslogs att prövning av den enskildes ekonomi endast skulle göras när biståndsprövningen handlade om socialbi- drag. Vidare föreslogs utökade möjligheter att klaga på kom- munala beslut. Betänkandet har under år 1990 varit föremål för remissbehandling. Regeringen har ännu ej tagit ställning till förslagen.
Handikapputredningen har i ett särskilt delbetänkande re— dovisat en kartläggning av olika aspekter på livssituationen för svårt handikappade. En sådan kartläggning och analys bedömdes angelägen som grund för förslag till åtgärder. Detta kartläggningsarbete genomfördes under år 1989 och redovisa- des i delbetänkandet Handikapp och välfärd? — en lägesrap- port (SOU 1990:19) i mars 1990. I kap. 2 återges en kort sammanfattning av vårt kartläggningsbetänkande.
I kartläggningen, som genomfördes i form av enkäter, inter- vjuer, studier av andra utredningar samt hearings deltog såväl brukare som huvudmän. Även om materialet inte är heltäck- ande blir den generella bilden att det finns många brister i service och stöd till personer med funktionshinder. De två största generella svårigheterna som vi konstaterat gäller till- gång till sysselsättning och arbete samt möjligheter till fritid och rekreation.
Andra av brukarna framförda brister rör den enskildes möj- lighet till inflytande över hemtjänstens och färdtjänstens ut- formning. Detta gäller också bl.a. ledsagarservice och avlösar- service. Vi har vidare kunnat iaktta stora skillnader i avgifter inom socialtjänsten mellan olika kommuner.
Samtidigt är bilden av socialtjänsten inte entydig. I många kommuner — framför allt de mindre och medelstora — är brukare exempelvis ganska tillfreds med den service som er- bjuds, framför allt färdtjänsten. Förhållandevis goda omdömen om färdtjänsten återfinns också i de intervjuer med 60 svårt funktionshindrade som .ordes av Centrum för handikapp- forskning vid Uppsala universitet på uppdrag av handikapput- redningen.
Brukarna nämner oftast bristen på självbestämmande och inflytande samt den ojämna tillgången på stöd, service och expertkunnande i olika delar av landet som de största proble— men inom landstingens habilitering och rehabilitering. I detta inkluderas ofta brister i tillgång till hjälpmedel. Genom enkä- ter till landsting och kommuner har huvudmännen gett sin syn på habilitering, vuxenhabilitering och rehabilitering samt på formerna för samverkan med handikapporganisationema. Även tillämpningen av den s.k. ansvars- och finansierings- principen har blivit föremål för enkätundersökning. För att få en nödvändig komplettering till det insamlade materialet har ett flertal hearings genomförts med personalorganisationer,
handikapporganisationer, kommuner och landsting m.fl. där olika företrädare haft tillfälle att framföra synpunkter på an- gelägna frågor inom utredningsarbetet. Vi har också tagit del av undersökningar och projekt som utförts av handikapporga- nisationer, myndigheter, enskilda forskare och huvudmän.
Vi har sedan 'ort våra bedömningar av situationen utifrån ett antal bärande principer — kvalitetskrav som vi vill föra fi*am i svensk handikappolitik. Vi har frmnit kvarstående, betydande klyftor i välfärd för medborgare med funktionsned- sättningar och vill, med våra förslag i detta betänkande, initie- ra reformer som leder till bättre villkor för enskilda i handi- kappande situationer.
Ett viktigt komplement till vår brukarenkät har varit den intervjuundersökning som Centrum för handikappforskning utfört på handikapputredningens uppdrag. Intervjuerna redo— visades i en särskild bilagerapport ”Redovisning av en inter- vjuundersökning” (red. M. Söder, 1990). I likhet med vad som framkom i enkäterna om socialtjänsten och vuxenhabilitering- en samt rehabiliteringen lyfts i denna studie särskilt fram bristerna på reellt inflytande och självbestämmande över den egna situationen.
Vid sidan av nämnda kartläggningsbetänkande och bilage- rapport har utredningen tillsammans med Centrum för handi- kappforskning vid Uppsala universitet och institutionen för Temaforskning vid Linköpings universitet, sammanställt och producerat två seminarierapporter (1989). En om brukarin- flytande — Brukarinflytande, livsinflytande och delaktighet — och en om framtidsfrågor — Framtiden och människor med omfattande flmktionshinder. Utredningen har också genom- fört en kartläggning av formerna för ”Samverkan mellan han- dikapporganisationer och samhälle” (rapport, september 1990).
Vi vill arbeta öppet och i dialog med enskilda brukare, handikapporganisationer, myndigheter och huvudmän. Vi sände därför ut kartläggningsbetänkandet på en omfattande remiss under våren och sommaren 1990. Av 250 remissinstan- ser fick vi svar från drygt 150. Materialet har sammanställts och utgjort en viktig grund för ställningstaganden i föreliggan- de betänkande. Också i vårt fortsatta arbete kommer dessa remissynpunkter att spela en stor roll. En särskild samman-
ställning av remissmaterialet har .orts i en rapport (”Gjort och o.ort”, december 1990).
Samtliga ovan nämnda rapporter finns tillgängliga hos ut- redningen under adress: 1989 års Handikapputredning, Soci- aldepartementet, 103 33 Stockholm.
Som ett led i ambitionen att arbeta som en öppen utredning har handikapprörelsens s.k. skuggutredning fortlöpande till- ställts vårt utredningsmaterial.
1.3. Vårt arbete med detta betänkande
Handikapputredningens uppdrag har sin utgångspunkt i situ- ationen för personer med omfattande funktionshinder. Deras behov av insatser är mångskiftande. För att tillgodose dem krävs generella åtgärder för att i vid bemärkelse öka sam- hällets tillgänglighet. Det krävs också olika individinriktade insatser för att stärka den enskildes situation och underlätta den dagliga livsföringen.
Handikapputredningen har valt att dela upp sitt arbete på så sätt att individinriktade insatser intar en framskjuten plats i detta betänkande. Utredningens kommande slutbetänkande avses i huvudsak behandla generella åtgärder och det samspel som föreligger mellan generella och individinriktade insatser.
Bakgrunden till att vi valt detta tillvägagångssätt är inte minst de stora brister i individinriktade insatser som framkom i vår kartläggningsrapport. Det gäller t.ex. svårigheterna att utöva självbestämmande och inflytande, bristerna i expertstö- det och i bostads- och servicesituationen, i tillgång till sys- selsättning och arbete resp. fritid och rekreation.
Vi menar i enlighet med våra bärande principer att dessa brister måste undanröjas genom snara och kraftfulla sats- ningar som leder till målen om full delaktighet och jämlikhet.
Mot bakgrund härav skiftar personkretsen till sin omfatt- ning även om vi har en viss personkrets som utgångspunkt.
Det gäller att personkretsen är vidare när vi behandlar dels generella frågor dels frågor om färdtjänst, habilitering, rehabi- litering och hjälpmedel. Vi föreslår att dessa insatser skall förbättras för alla som har behov av dem.
1.4. Vårt fortsatta arbete
Handikapputredningen kommer således i sitt fortsatta arbete att i huvudsak ägna sig åt generellt inriktade insatser dvs. åt insatser vilkas syfte är att göra det möjligt för den enskilde att ta del av samhällets utbud av service, transporter, kultur, fritid och media etc. En viktig utgångspunkt blir att pröva förut- sättningarna för en konsekvent tillämpning av ansvars— och finansieringsprincipen i syfte att skapa tillgänglighet och ökad delaktighet. Med kraftfulla generella åtgärder inom bl.a. sam- hällsplaneringen kan delar av det samlade behovet av in- dividinriktade insatser minska. Vi avser sådana insatser som i nuvarande bristsituation kompenserar hinder i tillgänglighet, vilka uppkommer genom att olika generella åtgärder inte vidtagits.
I ett särskilt delbetänkande i början av hösten 1991 kom- pletterar vi förslagen i detta betänkande med situationen för döva m.fl. och deras behov av tolkservice.
Vi fullföljer vårt uppdrag genom ett slutbetänkande som beräknas till kommande årsskifte. I följande avsnitt redogörs för områden som vi avser att behandla i det betänkandet.
1.4.1. Generellt inriktade insatser Ansvars- och finansieringsprincipen
Enligt ansvars— och finansieringsprincipen bör ansvaret för att en verksamhet blir tillgänglig och anpassas till personer med funktionsnedsättningar åvila den som bedriver verksamheten. Detta gäller också finansieringsansvaret. Vi har kunnat kon- statera att principen ännu inte fått genomslagskraft.
I vårt fortsatta arbete kommer vi därför att överväga hur principen kan stärkas inom några områden. Inom såväl media som inom teleområdet skall vi pröva förslag som syftar till att öka den enskildes möjligheter till delaktighet och inflytande. Många lokaler och anläggningar är otillgängliga för personer med handikapp och begränsar möjligheten till ett liv i gemen- skap med andra och ett aktivt deltagande i samhällslivet. I vårt fortsatta arbete skall vi därför pröva vilka åt-
i 84 Utredningsuppdraget och vårt fortsatta arbete SOU 1991:46 ! gärder som måste vidtas för att behoven hos människor med funktionsnedsättningar skall tillgodoses i samhällsplanering- en. Vi kommer därför att bl.a. se över behovet av förändringar
i plan- och bygglagen.
Den enskildes delaktighet och självbestämmande hänger nära samman med möjligheterna att resa och förflytta sig. Utformningen av transportväsendet har därför stor betydelse för personer med funktionshinder. Vi har i föreliggande be- tänkande lämnat förslag till förbättringar av färdtjänsten och föreslagit ökad användning av servicelinjer inom kollektivtra- fiken. Att utforma kollektivtrafiken så att det blir möjligt för personer med funktionshinder att resa med allmänna färdme- del i betydligt större utsträckning än nu är ett angeläget område för våra fortsatta överväganden.
Internationella förhållanden
Inom ramen för det internationella samarbete som Sverige deltar i pågår diskussioner om hur samarbetet länderna emel— lan kan utvecklas bl.a. genom anpassning av lagstiftning inom olika områden. Vi avser att i vårt fortsatta arbete ytterligare uppehålla oss vid de internationella frågorna och då närmare undersöka handikapporganisationernas roll och förutsättning- ar i olika länder. Vi kommer vidare att redovisa skillnader i lagstiftning som rör handikappades situation i olika länder och analysera hur harmoniseringssträvanden skulle utfalla för svenska förhållanden.
Handikapporganisationernas inflytande
Vi har i kartläggningsbetänkandet och i en särskild studie undersökt relationerna mellan handikapporganisationer och huvudmän och därvid funnit att möjligheterna till inflytande är begränsade. Vi kommer därför inom ramen för vårt slutbe— tänkande att på olika sätt pröva hur inflytandet kan stärkas. Möjligheten att införa någon form av överläggningsrätt för handikapporganisationerna gentemot landsting och kommu- ner skall analyseras.
Kompetens, personalförsörjning och forskning
Tillgången på välutbildad personal för stöd och service till personer med funktionshinder måste förbättras. Antalet ut- bildningsplatser inom olika yrkesinriktade utbildningar mås- te vägas mot de behov av insatser som föreligger. Logoped- och sjukgymnastutbildningarna kan nämnas som exempel. Handi- kappaspekterna måste också lyftas fram tydligare inom många olika utbildningsområden. Vi bör också verka för att forskning och utvecklingsarbete initieras och att det sker ut- ifrån allsidiga aspekter på funktionshindrades situation. Nya forskningsmöjligheter kan behöva skapas i nära samverkan med bl.a. handikapporganisationerna. Också detta är en an- gelägen uppgift i vårt fortsatta arbete.
Myndigheter inom handikappområdet
Det finns i dag flera statliga myndigheter som är engagerade i frågor som rör handikappande situationer och människor med funktionsnedsättningar. Resp. myndighets ansvarsområde är inte alltid tydligt, vilket är till nackdel för enskilda och för utvecklingen av åtgärder som flyttar fram positionerna för medborgare med funktionsnedsättningar. I våra fortsatta över- väganden kommer vi därför att undersöka om nuvarande ar- bets- och ansvarsfördelning mellan myndigheterna är ända- målsenlig. Vi ser detta särskilt viktigt i den pågående allmän- na förändringen av den offentliga sektorn och i perspektivet av rationaliseringar och sammanläggningar av statliga myndig- heter. Det är härvid av betydelse att samlat se på myndig- heternas roller utifrån både brukarnas och samhällets behov. En sådan översyn är angelägen också mot bakgrlmd av att vi avser att pröva frågan om en handikappombudsman.
Fritid, rekreation och kultur
Genom våra förslag i detta betänkande om rätt till personlig assistans, bättre färdtjänst och kollektivtrafik, förbättringar på hjälpmedelsområdet, ledsagarservice, särskilt stöd till rik- tade fritidsinsatser ökar den enskildes möjligheter att ta del av det befintliga fritids- rekreations- och kulturutbudet. Vi vill i vårt fortsatta arbete ytterligare öka den enskildes möjligheter till fritid och rekreation på egna villkor genom satsningar på
generell tillgänglighet i samhället och genom en konsekvent ! tillämpning av ansvars- och finansieringsprincipen.
1.4.2. Individinriktade insatser Avgifter och den enskildes ekonomi
Vi har i vår kartläggning funnit att avgifter för social service varierar mellan kommunerna och att olika avgiftssystem i hög grad påverkar den enskildes ekonomi. Han/hon bär i många fall stora kostnader för sitt handikapp. I vårt kommande arbe- te vill vi därför försöka hitta vägar till att minska avgiftsskill- nader mellan kommunerna. Möjligheten att införa ett hög- kostnadsskydd som involverar avgifter från såväl kommun, landsting som av staten fastställda avgifter skall undersökas. Andra alternativ är inkomstförstärkning till enskilda med svag ekonomi och höga avgifter.
Invandrarfrågor
De förslag som läggs i detta betänkande avser självfallet även personer med invandrarbakgrund. Med tanke på de särskilda behov som kan uppstå till följd av språkliga och kulturella olikheter och den accentuering detta kan få vid förekomst av funktionshinder kommer vi i det fortsatta arbetet att särskilt pröva behovet av kompletterande stöd och service till personer med invandrarbakgrund.
Vägar in på arbetsmarknaden
Brister i sysselsättning och arbete är kännbara för vår mål- grupp. I detta betänkande lägger vi fram betydelsefulla förslag för att stärka sysselsättningen. Vi lägger också fram förslag till vissa åtgärder som skall underlätta inträdet på arbets- marknaden. Mot bakgrund av arbetets betydelse för den en- skildes välbefinnande kommer vi att vidareutveckla förslag på detta område i vårt kommande betänkande. I slutfasen av arbetet med föreliggande betänkande behandlas i riksdagen reformer som bl.a. rör arbetsgivarrollen och ansvaret för reha- biliteringsinsatser. Samtidigt tenderar svårigheten för handi- kappade att öka på en internationellt hårdare arbetsmarknad.
Detta leder till att vi ytterligare vill överväga åtgärder för att underlätta handikappades inträde på arbetsmarknaden. I det sammanhanget kommer vi också att ta upp frågan om ansvar för och tillgång till hjälpmedel i arbetssituationen. (Som fram- går av kapitel 12 kommer även finansieringsansvaret för lan- dets totala hjälpmedelsförsörjning m.m. att prövas.)
Handikappombudsman och lag mot diskriminering
Frågan om en handikappombudsman och en lag mot diskrimi- nering har i våra direktiv uttryckts på följande sätt: ”Det bör ingå i kommitténs uppgifter att pröva om funktionshindrade kan tillförsäkras ett väl fungerande samhällsstöd inom ramen för det nuvarande åtgärdssystemet eller om tillskapandet av särskilda anordningar som t.ex. lagstiftning mot diskrimine- ring och handikappombudsman kan fylla en funktion i sam- mahanget.”
Enligt våra direktiv bör vi alltså pröva behovet av en sär- skild ombudsman för handikappfrågor. En utgångspunkt är problemen för funktionshindrade att utkräva sina lagstadgade rättigheter. Vi skall också pröva i vilken utsträckning om- budsmannen skall ha en opinionsbildande roll. Vidare skall klarläggas om ombudsmannen skall föra processer i domstol, svara för uppföljning av lagstiftarens intentioner samt även vara rådgivare till enskilda.
Ersättningen från föräldraförsäkringen
För att underlätta förbättringar av ersättningsmöjligheterna inom den tillfälliga föräldrapenningen har vi i detta betänkan- de valt att lägga förslag som bygger på de olika regler som i dag finns för förmånerna inom föräldraförsäkringen. Detta skapar vissa problem eftersom reglerna varierar i viktiga av- seenden. Begreppet föräldrautbildning har olika innebörd. Oli- ka åldersgränser gäller. Rätten för båda föräldrarna att få delta i utbildning varierar också. Även andra skillnader finns som påverkar möjligheterna att med påbyggnad på nuvarande system skapa övergripande och enhetliga förändringar. Det kan därför finnas behov av en samlad översyn av dessa frågor. I denna översyn kan det också vara lämpligt att ta in frågan om den övre gränsen för barnets ålder, 16 år, för föräldrars rätt
till tillfällig föräldrapenning. Kommittén är beredd att göra en sådan översyn.
1.5. Aktuella närstående reformer och utredningar
I det följande tas kortfattat upp några aktuella reformer och pågående statliga utredningar som berör vårt utredningsom- råde. Vi har försökt hålla kontakt med pågående utredningar och följt deras resp. inriktning för att undvika dubbelarbete och för att förslag om möjligt skall kunna harmoniera med våra överväganden.
Ansvaret för skolan
Riksdagen har antagit förslag enligt regeringens proposition 1990/91:18 om ”Ansvaret för skolan”. En särskild myndighet får uppgiften att ge stöd till kommunerna för att ”underlätta integrationssträvanden när det gäller handikappade elevers skolgång”. Samordning sker av vissa befintliga resurser till ett institut, vars arbetssätt m.m. för närvarande är föremål för utredning.
Förstärkt arbetsgivaransvar m.m. Regeringen har i mars 1991 förelagt riksdagen förslag dels om arbetsmiljö och rehabilitering (prop. 1990/91:140), dels om re- habilitering och rehabiliteringsersättning (prop. 1990/91:141). Förslagen avser arbetsgivarens ansvar för det förebyggande arbetsmiljöarbetet och den yrkesinriktade rehabiliteringen m.m. Något särskilt ansvar för hjälpmedel i arbetssituationen tas ej upp. Behovet av till arbetssituationen anpassade person- liga hjälpmedel torde dock öka med dessa förslag.
Ansvaret för service och vård till äldre och handikappade (prop. 1990/91:14) Den s.k. ädelreformen (antagen av riksdagen i december 1990) syftar till att skapa klara ansvarsförhållanden och en ända- målsenlig organisation för att utveckla samhällsinsatser-
na för äldre och handikappade. Kommunerna övertar fr.o.m. den 1 januari 1992 ansvaret för sjukhem och andra somatiska långvårdsinrättningar i landstinget samt får kostnadsansvar för färdigbehandlade patienter på landstingens sjukvårdsin- rättningar. Kommunerna föreslås dessutom få ansvaret för att anordna särskilda boendeformer för service och omvårdnad för äldre samt en skyldighet att anordna bostäder med särskild ; service för handikappade.
Psykiatriutredningen Enligt direktiven (S 1989:01) skall utredningen kartlägga si-
tuationen inom psykiatrin och utvärdera effekterna av den förändring som skett under 1980-talet från slutna till öppna vårdformer. Utifrån analyserna av kartläggningen skall ut- redningen sedan bl.a. överväga formerna för samarbete mellan vårdsektorn och andra samhällssektorer, formerna för sam- verkan med frivilligorganisationer och närstående samt be- hovet av stöd till varaktiga kontakter med arbetsmarknaden. Bland övriga uppgifter kan nämnas psykoterapins och psykoa- nalysens ställning i vården samt den specialiserade psykiatris- ka vårdens utformning och avgränsning mot andra vårdområ- den. Enligt direktiven skall samråd etableras mellan psykiat- riutredningen och 1989 års handikapputredning (se vidare kap. 5 i detta betänkande).
Särskolekommittén
Kommitténs uppgift var enligt direktiven (U 1989208) att ut- reda frågan om ett generellt överförande av ansvaret för sär- skolan från landstingen till kommunerna. Kommittén avläm- nade sitt betänkande ”Särskolan — en primärkommunal sko- la” (SOU 1991:30) i april 1991. Utredningen föreslår, utöver en kommunalisering av särskolan, att skoltiden för elever inom särskolan förändras från 10 år till 9 år. Utredningen lägger också förslag om förstärkt föräldrainflytande i skolan.
Merkostnadsutredningen
Utredningen skall enligt direktiven (S 1990:04) se över det samlade förmånssystemet för personer med betydande kostna-
der för sjukdom och handikapp. I detta ingår också att se över reglerna för kostnadsfria läkemedel och förbrukningsartiklar. Bland uppgifterna kan dessutom nämnas införande av ett eventuellt högkostnadsskydd för sjukresor samt en ytterligare, lägre, nivå på handikappersättningen.
Samhall
Samhall (som för närvarande har 30 000 arbetshandikappade anställda) har i mars 1991 lagt fram utredningen ”Samhall mot är 2000”. Den anger utvecklingslinjer för företagsgrup- pens möjligheter och former för att skapa arbete för arbets- handikappade. Regeringen har vidare uppdragit åt en särskild utredare (A 1990:07) att göra en översyn av vissa frågor röran- de Samhall. Utredaren skall mot bakgrund av sin analys över- väga om det finns skäl att i några avseenden förändra eller precisera Samhalls mål och roll i samhället liksom behovet av en förändring av organisationsformen. Utredaren skall härvid bl.a. beakta vad som framkommit i ”Samhall mot år 2000” och samråda med handikapputredningen.
Översyn av systemet med kommunala bostadstillägg (KBT)
Kommitténs huvuduppgift bör enligt direktiven (S 1991:25) vara att åstadkomma en enhetligare nivå kommunerna emel- lan avseende bostadstilläggen. Kommittén bör också överväga för- och nackdelar med kommunalt huvudmannaskap och prö— va om ett statligt huvudmannaskap är motiverat. Som en särskilt angiven utredningsuppgift nämns att kommittén bör kartlägga omfattningen av och regler för KBH samt bedöma det framtida behovet av ett speciellt bostadsstöd till handikap- pade. Om kommittén finner att ett sådant behov kommer att finnas bör den pröva lämpligheten av att föra in denna stöd— form i KBT-systemet. Finansieringen av denna stödform bör i så fall särskilt beaktas.
Statsbidragen och kommunernas finansiering
Enligt direktiven (Fi 1990:04) till denna utredning skall en huvuduppgift vara att utforma ett nytt system för statens bidrag
till kommuner och landsting samt att se över den kommunala sektorns övriga finansieringskällor. Kommittén skall vidare undersöka möjligheterna att fördela statens bidrag efter gene- rella principer samt söka få till stånd en utjämning av kommu- nalskatten.
2. Vårt kartläggningsbetänkande
2.1. Allmänt
I mars 1990 överlämnade kommittén kartläggningsbetänkan- det — Handikapp och Välfärd? (SOU 1990:19) till regeringen. Bakom betänkandet låg en omfattande kartläggning där ca 1000 brukare/handikappade utfrågats och ytterligare 60 bru- kare/handikappade hade intervjuats mera ingående. Alla landsting, 72 kommuner och en rad myndigheter och ideella organisationer hade besvarat enkäter från kommittén. Detta hade kompletterats med ”hearings” med olika målgrupper och genomgång av annat tillgängligt material. För att få perspek- tiv på nuläget gavs en beskrivning av framväxten av dagens samhällsstöd. Vidare gavs en vision av de nyckelfrågor som kan påverka situationen för handikappade omkring år 2000.
Vi framhöll dock att kartläggningen, trots den omfattning den hade, inte kunde anses ge en heltäckande bild. Men genom en diskussion och remissomgång på grundval av kartlägg- ningsbetänkandet, bl.a. hos de berörda människorna själva, kunde förutsättningar skapas för att komplettera kartlägg- ningen. ! En översikt av remissynpunkter på kartläggningsbetänkan- ' det har lämnats i rapporten Gjort och o.ort, som utredningen publicerade i december 1990.
Personkretsen för utredningsarbetet hade i enlighet med ' direktiven till utredningen sin utgångspunkt i situationen och ! behoven för människor som till följd av stora funktionshinder har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av samhällsinsatser. Detta ute- ; slöt många människor med funktionshinder som för sin livs- ' föring endast behöver stöd tillfälligtvis eller i mindre uttalad omfattning. Kommittén framhöll dock att många av de kom- mande åtgärdsförslagen torde få stor betydelse även för perso- ner med mindre omfattande funktionshinder.
Kommittén fann anledning att särskilt framhäva några
kvalitetskrav på samhällets stöd och formulerade därvid ett antal bärande principer för utformningen av 1990-talets han- dikappolitik. Dessa är
— tillgänglighet
— inflytande och självbestämmande
— delaktighet
— helhetssyn och kontinuitet
Vi konstaterade att när dagens levnadssituation för svårt funktionshindrade ställs mot dessa bärande principer finns det betydande klyftor kvar mellan handikappade och icke handi- kappade i Sverige. Även om mycket har .orts för att förbättra situationen för svårt funktionshindrade och många av sam- hällets insatser uppfattas som ganska goda finns det alltså flera områden där brister föreligger och där åtgärder behöver vidtas. Det gäller bl.a. socialtjänst, habilitering, rehabilite- ring, det ekonomiska stödet och inte minst sambandet mellan olika insatser.
Nedan redovisas vissa närmare uppgifter och slutsatser från områden där vi i detta betänkande lägger förslag till åtgärder för att förbättra situationen för funktionshindrade.
2.2. Socialtjänsten
Vi framhöll att förbättringar måste göras inom ett flertal områden inom socialtjänsten. Tillgången till boende med ser- vice i olika former måsta ökas. Vi såg det också som viktigt att öka den enskildes möjligheter till inflytande och självbestäm- mande över såväl den egna livssituationen i stort som möjlig- heten att välja tidpunkt för färdtjänst, individ för det person- liga stödet osv. Av kartläggningen framkom att endast åtta procent av de svårt funktionshindrade kunde påverka vem som skall komma och ge hjälp och service i deras hem i mycket privata situationer.
Endast 30 % av de 72 tillfrågade kommunerna i kommunen- käten sade sig ha gjort någon inventering för att skaffa sig kunskap om handikappade och deras behov. Flertalet kommu- ner hade inte heller planer på att göra någon sådan invente- r1ng.
Angående färdtjänsten framkom bl.a. att den enskilde i en
kommun kan få färdtjänst efter behov och till det pris som gäller för vanlig kollektivtrafik, medan det i en annan kom- mun tas ut tre eller fyra gånger så mycket i färdtjänstavgifter. Dessutom är resandet på många håll kringgärdat av restrik- tioner och begränsningar. Bl.a. ställer flertalet kommuner krav på förbeställning från en dag och upp till tre dagar i j förväg när det gäller resor med specialfordon.
2.3. Specialistresurser
Vi framhöll att flertalet svårt funktionshindrade behöver nära och ständig kontakt med rehabilitering och habilitering. Efter- som detta specialistkunnande är ojämt fördelat över landet och mellan grupper får många av dem bristande service och om- sorg.
Vi ansåg att tillgången på Specialistresurser bör ses över för att förbättra situationen för svårt handikappade människor, inte minst för dem som tillhör ”små och mindre kända handi- kappgrupper”. Inom sjukvården bör sådana åtgärder övervä- gas som leder till att rehabiliterande insatser sätts in tidigt och i tillräcklig omfattning.
Vi framhöll också bl.a. att utredningen bör verka för att alla handikappgrupper får likvärdig tillgång till Specialistresurser— na. Former för en närmare samverkan mellan barn- och ung- domshabilitering, vuxenhabilitering, rehabilitering, omsor- gerna om psykiskt utvecklingsstörda, syn- och hörselvård och hjälpmedelsorganisation m.m. bör även övervägas.
2.4. Sysselsättning och arbete
i Vi konstaterade att personer med omfattande funktionshinder i vanligen inte är aktivt delaktiga i arbetslivet. Detta såg vi
' som en uppseendeväckande brist på måluppfyllelse. Av kom- munenkäten framkom att endast en fjärdedel av kommunerna ordnat meningsfull sysselsättning för ungdomar med funk- tionshinder (18—25 år). Motsvarande uppgift för vuxna var 36 %. I enkäten till personer med omfattande funktionshinder uppgav 62 % att de saknade arbete utanför hemmet och 72 % att de saknade annan daglig sysselsättning.
Sammantaget ledde de uppgifter som framkom till frågan om lagstiftningen behöver förstärkas för att kunna garantera sysselsättning som stöd till människor med svåra funktions- hinder.
2.5. Lagstiftningsfrågor
Vissa lagar, bl.a. socialtjänstlagen (19802620) och hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), som reglerar service och stöd till människor med funktionshinder är utformade som målinrik- tade ramlagar med stort utrymme för beslutsfattare att tolka lagens innehåll. Lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. ger däremot mer detaljerade föreskrifter.
Vi framhöll att vi i vårt fortsatta utredningsarbete kommer att överväga om ramlagskonstruktionen ger tillräcklig rätts- trygghet för den enskilde handikappade eller om lagstiftning- en bör vara mera styrande. Vi pekade också på att domar av förvaltningsdomstol, där en handikappad person tillerkänns viss stödinsats, inte alltid länder till efterrättelse. Detta för- hållande bör enligt vad vi anförde leda till att frågan om förstärkning av den enskildes rättsskydd övervägs.
Andra lagstiftningsfrågor som vi nämnde var bl.a. frågan om lagstiftning av den s.k ansvars- och finansieringsprincipen, införandet av en handikappombudsman och ändringar i plan- och bygglagen (1987:10) m.fl. lagar som har betydelse för sam- hällsutvecklingen och för handikappades möjligheter till firllt deltagande i samhällslivet.
3. Strukturförändringar
3.1. Inledning 3.1.1 Omvärldsförändringar
Som alla andra medborgare kommer människor med funk- tionshinder att påverkas av de accelererande förändringar som sker i vår omvärld.
Den politiska utvecklingen går i rask takt mot ökad inter- nationell integration. Nationalstaterna utmanas från två håll, dels från allt starkare övernationella organ, dels från kraven på lokal autonomi dvs. decentralisering.
Oberoende av de formella formerna för Sveriges allt starka- re anknytning till EG kommer den att innebära förändringar för människor med funktionsnedsättningar. Även om EG i dag i första hand avser att underlätta rörlighet för varor, tjänster, kapital och personer mellan länderna, så finns det också inom EG en diskussion om ”den sociala dimensionen”. Tankegången är att de kostnader som är förknippade med befolkningens sociala levnadsnivå på något sätt måste standardiseras om företag och länder skall kunna konkurrera på lika villkor.
För människor med funktionsnedsättningar innebär denna utveckling både problem och möjligheter. Ett problem i detta sammanhang är givetvis att Sverige kan sägas ha jämförelse- vis höga ambitioner i sin handikappolitik. Därmed finns det risk för att en integrering innebär en anpassning neråt, dvs. att det blir de länder med de minsta ambitionerna som kom- mer att sätta standarden. Å andra sidan finns det inget som säger att en gemensam basnivå måste innebära att vissa län- der inte kan tillåta sig mycket höga ambitioner. Exempel kan hämtas från USA där variationerna mellan de olika delstater- nas social- och handikappolitik är mycket stora, kanske t.o.m. större än variationerna mellan väst-Europas länder i dag. Detta betyder att variationerna även inom en och samma nationalstat kan vara stora. Det måste tolkas som att EG- integrationen inte nödvändigtvis måste innebära en nivelle-
ring av den svenska social- och handikappolitiken. Det bör också påpekas att det inom dagens Sverige finns stora va- riationer vad gäller kommunernas inriktning och ambitioner på t.ex. det socialpolitiska området, något som framkom bl.a. i handikapputredningens lägesrapport (SOU 1990:19).
Den ökade politiska integrationen tar sig även uttryck i att länder som Sverige förbinder sig att följa vissa internationella konventioner, typ Europarådets bestämmelser om mänskliga rättigheter eller FNs nya stadganden om barns rättigheter. I vissa fall är det kopplat ett juridiskt förfarande till dessa överenskommelser, dvs. en möjlighet för medborgare i länder som accepterat konventionen att anföra klagomål till något internationellt domstolsorgan. En sådan utveckling kan kom- ma att innebära större möjligheter för handikappade att driva sina krav. Inte minst den massmediala uppmärksamhet som ofta följer på sådana processer kan komma att få stor be- tydelse. I delar av Västeuropa finns det en något annorlunda syn på relationen mellan politik och juridik än i Sverige. Ofta innebär den att domstolar har en större roll när det gäller att tolka, genomdriva och skapa praxis kring olika lagar, medan myndigheter och kommuner spelar en mindre framträdande roll.
En annan tydlig omvärldsförändring gäller teknikutveck- lingen, inte minst på kommunikationsområdet. Det är rimligt att anta att denna huvudsakligen kommer att vara positiv för många människor med funktionsnedsättningar. Det krävs emellertid stora insatser för att göra den nya tekniken till- gänglig. Anpassningen till EG kan i detta sammanhang inne- bära att handikappades möjligheter att använda olika pro— dukter ökar genom att olika EG-organ preciserar standards som redan i produktionsstadiet gör produkter tillgängliga och användbara för personer med funktionsnedsättningar.
3.2. Strukturförändringar
Med strukturförändringar avses en mängd olika företeelser, t.ex. teknikutveckling och ekonomiska förändringar. I detta avsnitt kommer vi att behandla en speciell strukturföränd- ring, nämligen ändringar i den offentliga sektorns styrnings- och regelsystem. Det rör sig om vad som kommit att kallas den
nya förvaltningspolitiken. Med detta begrepp avses föränd- ringar i den offentliga förvaltningens sätt att fungera, både dess relation till de parlamentariska instanserna och till med- borgarna.
Man kan beskriva utvecklingen som en väg bort från central regelstyrning och till decentralisering och målstyrning. Andra förändringar är ett ökat inslag av icke-offentlig serviceproduk- tion genom privatisering och olika slags kooperativ.
Eftersom människor med funktionsnedsättningar kan an- tagas vara mera beroende av den offentliga förvaltningens sätt att flmgera än många andra medborgare är detta förändringar som starkt påverkar deras situation.
3.2.1. Det förvaltningspolitiska grundproblemet
Demokrati innebär att de offentliga insatserna på olika om- råden rättfärdigas genom det sätt på vilket besluten tillkom— mit. Besluten skall således ha fattats efter en offentlig debatt genom majoritetsbeslut av parlamentariska församlingar där ledamöterna ställs till ansvar inför medborgarna i regelbundet återkommande allmänna val. Till detta är knutet en rad vill- kor som fri opinionsbildning, lika rösträtt, valhemlighet, frihet att ställa upp kandidater, m.fl. Den demokratiska beslutspro- cessens konstruktion syftar i grund till att skänka de offent- liga besluten legitimitet. Alla medborgare har formellt samma möjligheter att bilda opinion, att kandidera eller föreslå kandi- dater och att rösta.
Redan här stöter vi på ett problem, nämligen att människor med funktionsnedsättningar alltid kommer att utgöra en mi- noritet i samhället. De har ofta svårare än andra medborgare att delta i den politiska processen. Som andra minoritets- grupper kan handikappade inte enbart genom sin röststyrka påverka det politiska beslutsfattandet.
Det centrala i demokratin är emellertid att alla medborgare skall räknas lika och behandlas lika vad gäller rätten att delta i den politiska processen. Demokrati är således inte bara en formaliserad beslutsteknik. Den innehåller också enligt Vår mening en bestämd politisk norm, nämligen att staten skall behandla alla medborgare som lika värda när det gäller rätten att delta i den politiska processen.
Om man accepterar detta resonemang innebär det att den politiska majoriteten måste förse alla medborgare med vissa preciserade rättigheter som gör det möjligt för dem att delta i politik och samhällsliv, oberoende av om de tillhör majoriteten eller en minoritet. Därmed har vi också satt en gräns för majoritetsbeslutens räckvidd. De får inte gå så långt att de försvårar eller upphäver medborgarnas möjligheter att delta i politiken eller i samhällslivet i övrigt. Detta innebär att varje politiskt system måste finna ett slags balanspunkt mellan å ena sidan ett kollektivistiskt demokratiideal som värnar majo- ritetens möjligheter att genomdriva sin vilja, å andra sidan ett individcentrerat demokratiideal, som värnar individens rätt till självbestämmande.
Ett problem är givetvis att alla medborgare i verkligheten inte har möjlighet att delta i den politiska processen i den utsträckning som de önskar. Inte minst gäller detta många människor med funktionsnedsättningar. De är därför, kanske mera än någon annan grupp, beroende av att samhället tillför- säkrar dem rättigheter som gör att de kan delta.
Från ett förvaltningspolitiskt perspektiv tillkommer ett vä- sentligt problem. De beslutande församlingarna kan själva behandla en mycket liten del av alla de beslut om medborgar- nas välfärd som måste fattas i den moderna välfärdsstaten. Skälen härtill är främst två.
För det första gäller många av dessa beslut enskilda fall och/eller speciella situationer. Det kan vara beslut om för- delning av daghemsplatser, placering av patienter i opera- tionsköer eller beslut om individuellt avpassade stödinsatser för handikappade. I många situationer måste beslut fattas kontinuerligt, t.ex. av läraren i klassrumssituationen eller av personal på behandlings- och servicehem. Vid sådana offent- liga beslut krävs en specifik kunskap om aktuella förhållan— den. Denna kunskap kan en parlamentarisk församling inte besitta. Även om vi skulle önska att alla beslut om med- borgarnas välfärd kunde rättfärdigas genom hänvisning till att de ”fattas i demokratisk ordning”, så är detta inte möjligt. Kravet på situationsanpassning är ofta så stort att politiskt valda församlingar inte kan utöva något direkt inflytande över denna typ av beslut.
För det andra är tiden en utomordentligt knapp resurs för parlamentariska församlingar. Vanligtvis kan dessa besluta en
gång om året för ett helt politikområde. Inom många politi- kområden ställs emellertid krav på oerhört många fler, ibland kontinuerliga, beslut. De parlamentariska besluten inom så- dana områden måste därför bli av övergripande och ramsät- tande natur. Detta innebär att många och för enskilda med- borgare utomordentligt viktiga beslut fortlöpande måste fattas av organ som inte kan anses ha legitimitet genom att hänvisa till den demokratiska representationsprincipen. Ingen demo- kratiskt vald församling har haft något avgörande inflytande över dessa beslut.
Dessa båda faktorer, dvs. kravet på situationsanpassning och tidsfaktorn, innebär att i många Viktiga frågor måste de parlamentariska församlingarna överlänma beslutanderätten till andra organ — vanligen då till den offentliga förvaltning- en. Dessa beslut är emellertid ändå politiska i den meningen att de direkt rör värdefördelningen i samhället, dvs. vem som får vad, när och hur. Utmärkande för den moderna välfärdssta- ten är att ambitionerna att ingripa inom olika samhällsom- råden ökat starkt, inte minst inom områden där kraven på situationsanpassning och kontinuerliga beslut är stora, t.ex. inom vård och omsorg. Samtidigt är själva det demokratiska representationssystemet i princip oförändrat. Förvaltningen blir därför i allt mindre grad en neutral verkställare av de parlamentariska församlingarnas beslut. I stället kan man se på förvaltnings- och genomförandeprocessen som en politikens direkta fortsättning på en annan arena och under andra förut- sättningar.
För många medborgare, särskilt då för människor med funktionsnedsättningar, är dessa förvaltningsbeslut utomor- dentligt viktiga, i vissa fall t.o.m. livsavgörande. Samtidigt kan dessa förvaltningsbeslut inte rättfärdigas med hänvisning till att de fattats i demokratisk ordning. De valda politikerna har haft ett ringa, eller kanske inget alls, inflytande över dem. Inflytandet utövas i stället av tjänstemän på olika nivåer. Här uppstår vad man skulle kunna kalla ett ”demokratins svarta hål”, dvs. det fattas politiska beslut om medborgarnas välfärd utan reella möjligheter till politiskt ansvarsutkrävande. Detta är ett klassiskt politiskt dilemma utan några enkla lösningar.
3.3. Regelstyrningens möjligheter och problem
Ett sätt att lösa ovanstående problem är att riksdagen söker utforma precisa regler som specificerar medborgarnas rättig- heter gentemot den offentliga förvaltningen, dvs. den klassis- ka rättsstatliga förvaltningsmodellen. Förutsättningarna för att regelstyrningen skall fungera är att lagreglerna görs gene— rella, dvs. utformas så att lika fall skall behandlas lika. Det som gäller för medborgare A skall under i övrigt identiska förutsättningar också gälla för medborgare B. Lagreglerna måste dessutom vara tillräckligt precist utformade. Denna precision gör det nämligen möjligt att förutse utfallet av sta- tens åtgärder. Medborgaren kan, utifrån kännedom om dessa regler, i stor utsträckning kalkylera utfallet av sina relationer till staten/kommunen. Det är motsatsen till att vara under- kastad olika former av godtycke. Vidare måste den enskilde kunna ha reella möjligheter att hävda sin rätt, dvs. kunna överklaga beslut och verkligen erhålla de förmåner som lag- stiftningen tillskriver honom/henne.
Ett intressant förhållande är att denna förvaltningsform kom att användas i stor utsträckning i den moderna social- politikens begynnelse, inte minst i konstruktionen av den svenska välfärdsstaten. Det problem som dåtidens socialpoliti- ker stod inför var att hjälp och bidrag från samhället hade en starkt stigrnatiserande effekt och därför betraktades med stor misstänksamhet av just de grupper till vilken politiken rikta- des. Den gamla fattigvårdslagstiftningen utmärktes av stort godtycke. Den som fick hjälp saknade varje form av rättigheter gentemot staten/förvaltningen. 1853 års fattigvårdsförordning fastslog t.ex. att eftersom ”fattigunderstödet är en nödhjälp av kristligt deltagande för den behövande, vare allt pockande, då understödet sökes, eller klandrande utlåtelser om dess be- skaffenhet då det emottages, alldeles förbjudna”. När de första folkpensionerna infördes i Sverige 1913 argumenterade det ansvariga statsrådet (liberalen Schotte) mycket kraftigt mot denna syn på hjälp från samhället och markerade att den nya socialpolitiken var artskild från det gamla fattigvårdstänkan- det:
*.
Den växande solidaritetskänslan har icke längre kunnat för- lika sig med den otrygghet mot nöden, vilken vilar som en mara över en stor del av befolkningen. För denna känsla måste varje samhällsgagneligt livsverk, även det anspråkslösaste, betrak- tas såsom givandes rätt till ett understöd, vilket icke får utgå i förödmjukande former. Du kan, säger socialförsäkringen, av samhället såsom din rätt utkräva skydd mot nöden, och du har intet skäl att blygas över detta skydd. (Prop. 1913—126.)
Denna linje fullföljdes av en av huvudarkitekterna bakom den svenska välfärdspolitiken, Gustav Möller (socialminister 1924—26 och 1932—51). Han betonade nödvändigheten av att komma bort från det stora godtycket i socialpolitikens till- lämpning. Det var en effekt av att kommunerna dels hade olika resurser, dels olika inställning till och ambitioner i frå— gan. Detta sammantaget ledde enligt Möller till stora orättvi- sor mellan medborgare i olika kommuner. Istället för detta lokala godtycke förordade Möller en ordning där varje med- borgare tillförsäkrades ”en rätt till stöd från samhällets sida under Vissa i lag eller författning klart angivna och jäm- förelsevis lätt konstaterbara förutsättningar” (regeringens prot över socialärenden 1937—12—17).
Det nya var att socialpolitiken utformades som medborger- liga rättigheter. Undersökningar visar entydigt att sociala re- former av denna typ, t.ex. de allmänna barnbidragen och folk- pensionerna, har ett mycket starkt stöd hos befolkningen. Re- former där graden av godtycke är större, typ bostadsbidrag och socialbidrag, har ett klart mindre stöd. Med en något till- spetsad formulering kan man säga att den nuvarande ut- vecklingstrenden inom svensk förvaltningspolitik, dvs. att gå ifrån precis regelstyrning, går emot den form av offentlig verk- samhet som har starkast stöd hos befolkningen.
Regelstyrningen är givetvis inte utan problem. Begräns- ningarna gäller just svårigheten att finna tillräckligt precisa kriterier för reglernas utformning. Riksdagen kan t.ex. lätt fastställa en regel som säger att alla barn mellan 7 och 16 år har rätt till undervisning i den allmänna grundskolan. Vissa elever har emellertid behov av mer undervisning och/eller stöd i inlärningssituationer än andra, t.ex. elever med funktions- hinder. Det går dock inte att centralt och i lagtext exakt
fastställa hur mycket extra resurser som den enskilde har rätt till.
När man kritiserat regelstyrning har man i allmänhet inte .ort någon skillnad på två helt olika typer av regler. Dels finns det regler som reglerar förvaltningsorganisationens in- terna angelägenheter. Detta är t.ex. regler om personalrekry- tering, budgetregler etc. Dels finns det regler som reglerar medborgarnas rättigheter och skyldigheter gentemot förvalt- ningen. De senare kan kallas för externa regler. För den en— skilde medborgaren är det tämligen likgiltigt i vilka former den interna styrningen inom förvaltningen sker. Självklart finns krav på effektivitet, men om den åstadkommes via regler eller med andra styrforrner är av mindre intresse. Däremot är det av största betydelse för medborgaren hur de externa reg- lerna utformas. Ju mer precisa dessa är, desto mer stärks medborgaren i relation till staten, dvs. desto mer ökar hans/ hennes medborgarrätt.
Ett problem med regelstyrningen är att den inte alltid är målrationell. En regelstyrd förvaltning strävar efter att uppnå överensstämmelse med det formella regelverket. Om detta också innebär att man när de uppställda målen för verksam- heten är en öppen fråga; den avgörs av överensstärnmelsen mellan reglernas utformning och karaktären av det objekt mot vilket verksamheten riktar sig.
Detta är det förvaltningspolitiska grundproblemet. Om det vore möjligt för parlamentariska organ att skapa precisa reg- ler för förvaltningens handlande i alla lägen, så skulle de lokala tillämpama givetvis inte utöva något inflytande. I de fall då riksdagen verkligen lyckas finna kriterier som fungerar i förhållande till tillämpningen, så är den regelstyrda model- lens legitimitet oftast hög.
3.3.1. Svårigheter att utforma styrsystem
Demokratin bygger således på att det är möjligt att utforma lagar som är tillräckligt precisa så att folkets representanter också utövar och/eller kontrollerar den offentliga makten. Lag- stiftning är tillsammans med finansmakten de parlamentaris- ka församlingarnas huvudsakliga styrinstrument. Inom många områden är dock precis regelstyrning inte möjlig.
Om man försöker arbeta med precisa regler inom områden där förändringstakten är hög eller där enskilda situationer är
mycket olika sinsemellan, uppstår lätt ett antal absurda kon- sekvenser.
Reglerna kan få helt oförutsedda konsekvenser i tillämp- ningsledet. Resultatet kan bli helt annorlunda än vad lagstift- arna tänkt sig. En annan vanlig effekt är att man i försöken att undgå problemen söker lappa på regelverket. För varje undantag skapas en ny regel. Detta leder till att regelverket efterhand blir så komplext att det knappast kan överblickas eller hanteras av någon. Det kan också leda till att man efterhand finner sig ha skapat regler som är inbördes mot- stridiga. Detta var t.ex. en situation som uppstod i skattelags- tiftningen och som var en av anledningarna till att denna reformerades (jfr. SOU 1989:33).
Regelstyming förutsätter någon form av rättslig kontroll, t.ex. möjligheter för medborgarna att överklaga beslut. Detta sker då oftast till någon typ av domstol och kan leda till ett problematiskt förhållande mellan politik och rättsskipning. Utvecklingen mot ett ökat användande av ramlagar ger ofta domstolarna ett större inflytande. Användningen av ramlags- tekniken inom det sociala området är i sig ett bevis för svårig- heterna att inom detta område arbeta med precis regelstyrning. Genom överprövning av beslut och tolkning av författnings- texter av ramlagskaraktär kan domstolarna utöva ett betydan- de inflytande över den politiska värdefördelningen. De högsta instansernas prejudikatbildning kan bli den verksamhet som tar kontroll över ett politikområde. Detta ger domstolarna en politisk ställning som kan inkräkta på de folkvaldas mandat.
Det är inte givet på vilket sätt en ökad domstolsmakt kom- mer att verka för handikappades intressen. Kraven på för- måga att hävda sin egen rätt, t.ex. förmågan att överklaga beslut och driva juridiska processer kan vara alltför stora. Detta är dessutom en förmåga som inte är jämnt fördelad bland medborgarna. Som enskilda kan människor med funk- tionsnedsättningar kanske stå svagare än andra medborgare i detta sammanhang. Genom bl.a. handikapporganisationerna är det dock möjligt att kompensera detta.
Ett annat problem är att prejudikatsbildningen kan styras av juridiska principer som kan vara svårtillgängliga och svåra att förutse. Det finns dock en viss rättstrygghet i att en obe- roende domstolsinstans kan pröva en intressekonflikt mellan medborgaren och den myndighet som han/hon är beroende av.
Ännu ett problem är att domstolarna kan fatta prejudiceran- de beslut som innebär långtgående ekonomiska belastningar för stat och kommun eftersom domstolarna inte behöver ta några ekonomiska hänsyn när de fattar sina beslut. Detta kan leda till att man från politiskt håll blir mera restriktiv i utformningen av rättigheter i form av lagregler för att und- vika en juridiskt driven kostnadsutveckling.
I uppbyggnaden av den svenska välfärdsstaten fann social- departementet under 1940-talet en intressant kompromisslös- ning i detta dilemma. Man insåg att det inte gick att utforma lagtexterna med en sådan grad av precision att tolkningspro- blem skulle gå att undvika. Därför förlades inledningsvis pre- judikatsbildningen till socialdepartementet, dvs. till den poli- tiska instans som bäst förstod intentionerna bakom lagen. Först när man genom prejudikatsbildning försäkrat sig om en lagtillämpning i enlighet med de politiska intentionerna över- lät man åt domstolsväsendet att vara slutinstans. Denna ”me- delväg” utgör ett intressant men i dag bortglömt sätt att han- tera problematiken mellan rätt och politik.
I korthet kan man säga att fördelen med precis regelstyr- ning är möjligheten att förutse utfall av åtgärder, nackdelen är dess inflexibilitet. Detta är två sidor av samma mynt. Kravet på precision medför alltid en viss rigiditet. Kravet på flexibili- tet, att anpassa verksamheten efter rådande förhållanden i olika fall, innebär alltid ett inflytande över politiken.
Flexibilitet i förvaltningen förutsätter ett eget handlingsut- rymme för tjänstemännen, dvs. ett beslutsområde fritt från parlamentarisk styrning.
Förhållandet mellan kravet på precision resp. på flexibilitet är ett genuint dilemma. Det finns i grunden ingen lösning på problemet. Det handlar ofta om att göra avvägningar mellan två var för sig goda, men i grunden oförenliga principer. I ett handikapperspektiv kan det å ena sidan vara en fördel med en lagstiftning av precis rättighetskaraktär. Å andra sidan måste man räkna med att en sådan lagstiftning också innebär vissa nackdelar eftersom det blir svårt att ta hänsyn till det unika i varje människas situation.
3.4. Målstyrning: Problem och möjligheter
För att komma till rätta med regelstyrningens svagheter har statsmakterna alltmera sökt övergå till målstyrning. I stället för styrning genom ett preciserat regelverk är tankegången att den offentliga verksamheten skall styras av politiskt bestäm- da mål. Typiska sådana exempel är målsättningsparagraferna i socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen. Fördelen är att statsmakterna kan ange en långsiktig inriktning för myn- digheternas arbete. Däremot är dessa målbeskrivningar i stort sett utan rättslig verkan. Även i regeringsformen finns ex- empel på detta målsättningstänkande. Å ena sidan stadgas att ”Det skall särskilt åligga det allmänna att trygga rätten till arbete, bostad och utbildning” (RF1:2). Å andra sidan har man klart angivit i förarbetena att detta stadgande inte har ”karak— tären av rättsligt bindande föreskrifter — den enskilde kan inte på grundval av dem påkalla domstols ingripande gent- emot det allmänna”. Ett problem är att man använder be- greppet rätt i lagtexten vilket kan ge intrycket att detta hand- lar om något som medborgaren faktiskt kan kräva av det offentliga. Så är emellertid inte fallet. Begreppet rätt får anses fylla en symbolisk funktion i detta sammanhang.
Målstyrningen anger en färdriktning som politikerna anser att de tillämpande myndigheterna bör följa. De får ett över- ordnat ideologiskt bestämt mål för sin verksamhet och kan utifrån detta försöka utforma den lokala tillämpningen i över- ensstämmelse med dessa målbeskrivningar. För den enskilde medborgaren är det emellertid oklart vad dessa målbeskriv- ningar kan användas till eftersom de saknar rättsligt värde. En möjlighet är att peka på dem i offentlig debatt när man vill kritisera någon lokal tillämpares verksamhet. En handikap- porganisation kan t.ex. hävda att en kommun eller ett lands- ting inte följer målen för en viss verksamhet. Det är möjligt att sådana argument kan ha verkan på den lokala tillämparens inställning. Målbeskrivningar ger en norm mot vilken verk- samheten kan diskuteras och kritiseras i offentlig debatt. Med tanke på massmedias ökande betydelse är detta inget oviktigt argument.
Liksom beträffande regelstyrningen kommer vi här tillbaka till skillnaden mellan intern och extern styrning. Målstyrning kan förmodligen ha stor betydelse för den offentliga förvalt—
ningens inre verksamhet. Det är svårare att se vilken be- tydelse målparagrafer kan ha för förvaltningarnas relationer till medborgarna, dvs. till den externa styrningen. Det är möj- ligt att en ökad målstyrning vad gäller myndigheternas inter- na förhållanden tillsammans med en preciserad regelstyrning för deras externa förhållanden (dvs. till medborgarna) vore en modell värd att pröva. I korthet kan man säga att detta skulle innebära stor frihet för myndigheterna beträffande tillväga- gångssätt för att uppfylla de i lag preciserade krav som med- borgarna har rätt att ställa på dem.
Idén med målstyrning är att den offentliga verksamheten skall mätas genom utvärderingar, dvs. att resultatet bedöms i förhållande till de uppsatta målen. Utvärderingen skall sedan utgöra underlag för politiska beslut om ändrade mål eller resurser för verksamheten. Utvärdering kan för den offentliga serviceverksamheten sägas fylla samma funktion som ett bok— slut fyller för ett företag. Problemet är att det är mycket svårare att utvärdera mänskliga relationer än ekonomiska transaktioner. De förra uppträder nämligen inte enbart som kronor och ören. Att t.ex. utvärdera en ledsagarverksamhet, en särskola eller ett vårdhem ställer mycket speciella krav. Några av de vanligaste problemen vid utvärderingar är att målen ofta är vaga, otydliga eller t.o.m. motstridiga.
3.4.1. Målstyrning och precision av målformuleringarna
Den vaghet och motstridighet som ofta kännetecknar målsätt- ningsparagrafer är inte någon tillfällighet. Det finns ett antal drag i den politiska beslutsprocessen som befrämjar tillkoms- ten av vaga och motstridiga målsättningar.
Det som kännetecknar regelstyrning är att de politiska be- sluten direkt sammankopplas med en plikt för det offentliga att uppfylla de bestämmelser man beslutat 0111. Beslut om t.ex. en höjning av barnbidragen kan inte frikopplas från en dis- kussion om ansvar för finansieringen. Beslut om målsättning- ar är av motsatt karaktär. Genom att de är frikopplade från en plikt för det allmänna att uppfylla dem, så tenderar de politis- ka beslutsfattarna att formulera utomordentligt ambitiösa målskrivningar i lagtexterna. Det är i den politiska processen,
t.ex. i ett riksdagsutskott, svårt att hålla en rimlig ambitions- nivå i dessa sammanhang — vem vill inte allt det goda åt alla? Målsättningar blir därmed ofta så substanslöst formulerade att de inte på ett meningsfullt sätt låter sig användas i ut- värderingar.
Motstridigheter i målformuleringar uppstår ofta som resul- tat av politiska kompromisser. Eftersom det inte kostar något att formulera målsättningar, dvs. de behöver inte växlas in i reala resurser, blir kompromissen ofta att olika parter får sina, i grunden kanske oförenliga, intressen tillgodosedda. I stället för att prioritera mellan mål så låter man dem ingå i lagtexten med samma dignitet. Detta kan resultera i analytiskt ogenom- trängliga formuleringar.
Ett sätt att råda bot på detta är givetvis att kräva en större precisionsgrad i målforrnuleringarna. Att formulera generella mål för omsorg, vård och utbildning med någon grad av preci— sion har dock visat sig mycket svårt. Dessa områden rör å ena sidan alla medborgare, å andra sidan varje medborgares unika behov och möjligheter.
Förutom utvärderingssvårigheter finns ytterligare ett pro- blem med vag målstyrning, nämligen att det demokratiska inflytandet över verksamheten kan tappas bort. I stället kom- mer den offentliga verksamheten att styras av andra krafter som professionella vårdideologier och tillfälliga massmedies- tormar.
3.4.2. Målstyrning och utvärdering
Kombinationen målstyrning/utvärdering är framför allt ett politiskt styrinstrument. Det utgör inte något underlag för en rättslig prövning av förvaltningsförfarandet eller servicens kvalitet.
Utvärderingar tar ofta formen av undersökningar av atti- tydmål och i vilken grad de uppnåtts. En kommun kan t.ex. ha målet att de som utnyttjar kommunens service inom ett om- råde skall vara nöjda med servicens kvalitet. Den följande utvärderingen kan då visa att t.ex. 85% verkligen är nöjda vilket från en synpunkt är imponerande. Förvaltningen kan få signalen att den arbetar på rätt sätt och bör intensifiera sitt arbete i just den riktning man valt. Problemet är att inom
många verksamheter, särskilt dem som rör svårt funktions- hindrade, så är kundernas/medborgarnas hela livssituation direkt och omedelbart beroende av hur verksamheten fun- gerar. De resterande 15% kan vara mycket missnöjda. Det innebär att deras livssituation är svårt störd genom det sätt på vilket servicen bedrivs. Sådana utvärderingar kan därför med en drastisk liknelse jämställas med om flygbolag skulle fram- häva att deras flygplan faktiskt lyckas landa i 85% av alla försök.
Ett annat problem med utvärderingar är att de ofta inte kommer till politisk användning för att besluta om förändring- ar av verksamheten. Ett skäl är att resultaten ofta kan hota politiska eller andra intressenter av verksamheten. Ett annat är att det ofta är lätt att kritisera den modell efter vilken utvärderingen är .ord. Det faller tillbaka på svårigheterna att beskriva konkreta mål. Ytterligare ett problem är att ta ställ- ning till vilka åtgärder som skall vidtas om en utvärdering visar att en verksamhet inte når upp till målen. Ett flertal lösningar förekommer. Man kan välja att ändra målen, dvs. sänka ambitionsnivån. Man kan också välja att tillföra verk- samheten ytterligare resurser för att den skall kunna nå upp- ställda mål. Situationen kan då bli att de serviceverksamheter som fungerar dåligt ständigt får ökade resurser, medan de som fungerar bra ser sina resurser i bästa fall oförändrade. Detta skapar en något märklig situation för den personal som är ansvarig för verksamheten. Ju sämre man sköter verksam— heten desto mer resurser får man, och tvärtom.
För funktionshindrade är utvecklingen mot ökad målstyr- ning tveeggad. Å ena sidan är det en fördel om man kan peka på att det finns politiskt satta mål för en verksamhet. Detta utgör ett starkt argument i offentlig debatt och öppnar möjlig- heterna för att kritiskt granska olika myndigheters verksam- het. Ä andra sidan är målstyrning problematisk ur ett in- dividuellt medborgarperspektiv eftersom den strider mot idén om att handikappolitiken skall utformas som medborgerliga rättigheter. I vilken grad kombinationen målstyrning — ut- värdering kommer att bli ett effektivt instrument för att för- bättra den offentliga servicen är en öppen fråga.
3.5. Privatisering av offentlig verksamhet
En omstridd fråga i den offentliga förvaltningspolitiken är privatisering. I vilken mån skall den offentliga servicen till olika grupper ske i privat regi och/eller finansieras privat?
En offentlig verksamhet kan sägas bestå av tre komponen— ter; ett offentligt huvudmannaskap för produktionen, offentlig finansiering och offentlig reglering. Det handlar med andra ord om vem som har ansvar för verksamheten, om den helt eller delvis skall bekostas av offentliga medel samt om verk- samheten skall vara offentligt reglerad och kontrollerad. För att ta ett konkret exempel: Tandvårdspolitiken innebär att det offentliga delvis står för den enskildes kostnader, att det finns både offentlig och privat produktion, men att verksamheten står under offentlig kontroll av vilka som får utöva verksam- heten och det ansvar utövarna har. Graden av offentlighet för en verksamhet kan således variera i samtliga tre dimensioner (produktion, finansiering, reglering) och genom kombinationer dem emellan som ger åtta olika varianter av privat respektive offentligt inflytande.
När det gäller huvudmannaskapet finns det dessutom flera mellanvarianter, t.ex. i form av olika kooperativa huvudman- naskap, allmännyttiga stiftelser etc.
Den svenska diskussionen om privatisering gäller ofta om privat huvudmannaskap/produktion skall tillåtas konkurrera med offentligt producerad service, inte om att privatisera kost- naderna för verksamheten. När det gäller stöd till funktions- hindrade är det senare i alla händelser inget alternativ. Vi koncentrerar oss här på frågan om vad en privatisering av huvudmannaskap/produktion av offentlig service kan tänkas innebära.
Bland argumenten mot en sådan utveckling finns skälet att kommersiella krafter inte bör släppas in i vård och omsorg. Funktionshindrade kan tänkas bli utnyttjade om ett vinstinst- resse styr verksamheten. Det finns också risk för segregering, t.ex. genom att privata producenter lämnar den riktigt ”tunga vården” till de offentliga organen. Detta kan innebära att kvalificerad personal överger de offentliga producenterna, till men för dem som behöver de allra största vårdinsatserna.
Argumenten för ett ökat inslag av privat serviceproduktion är bland annat att man åstadkommer valfrihet. Medborgare
som är missnöjda med den service de erhåller kan vända sig till någon annan leverantör. För personer som har funktions- hinder kan detta vara väsentligt av två skäl. Dels är de ofta utomordentligt beroende av servicen ifråga. Dels är det svårt att med centrala regler styra verksamheten eftersom den ofta rör en direkt och unik personlig relation, t.ex. mellan en per- sonlig assistent och den funktionshindrade. Om den enskilde inte själv kan välja producent i detta sammanhang är han/hon utlämnad åt intressen som ingen egentligen har någon kon- troll över.
Ytterligare ett argument för valfrihet på detta område rör den utveckling som går mot ett ökat individuellt självbestäm- mande i samhället. Med möjlighet att välja mellan flera pro- ducenter ökar också möjligheten att få just den typ av stöd som man själv och/eller anhöriga vill ha.
Den offentliga personalen har genom den utbyggda arbets- rättslagstiftningen mycket stora möjligheter att hävda sina intressen i verksamheten, medan medborgarna/kunderna i all- mänhet har betydligt mindre möjligheter. Detta är särskilt problematiskt i verksamheter som är svåra eller omöjliga att regelstyra. Så gäller t.ex. inte konsumentlagstiftningen för offentligt producerade tjänster.
Det finns ytterligare ett skäl för någon form av konkurrens mellan producenter. Det gäller effektivitet och förnyelse (in- novationsspridning). Om en serviceverksamhet av något slag börjar tappa kunder så får den en tydlig signal att något är fel och behöver rättas till. Samtidigt får den verksamhet som drar till sig kunder en signal att den gör något som uppskattas. Den verksamhet som tappar kunder/intäkter får ett starkt incita- ment att förbättra verksamheten, t.ex. genom att ta efter vårdmodeller och nya uppslag som finns hos mera framgångs- rika producenter. Denna konkurrens kan ske mellan olika offentliga producenter men också mellan dem och privata pro- ducenter. För funktionshindrade är det givetvis en fördel om bra behandlingsmetoder, servicemodeller m.m. snabbt kan få spridning.
l 3.5.1 Behovet av offentlig reglering av privat ? verksamhet
Privatisering i olika former innebär ofta starkare krav på offentlig reglering, inspektion och kontroll för att motverka tendenser till social segregering och kvalitetssänkning på grund av vinstintresse. Internationella erfarenheter visar att i de länder där privatisering genomförts i stor skala har de kontrollerande och inspekterande myndigheternas verksam- het tvingats öka.
Vad gäller politisk kontroll över verksamheten kan priva- tisering ses ur två perspektiv. Å ena sidan innebär offentligt huvudmannaskap möjigheten att åtminstone formellt styra och dirigera verksamheten. Som vi sett är detta ibland proble- matiskt, inte minst inom vård och omsorg. I stället kan man hävda att de politiska instanserna kan utöva en bättre kon— troll och få ökat inflytande över verksamhet just genom att inte vara huvudman. Skälet till detta är att man som stor uppköpare av service kan ställa hårdare krav (t.o.m. säga upp en producent) än om man själv är ansvarig för produktionen. Det är således inte självklart att ett offentligt huvudmanna— skap också innebär att den politiska kontrollen över verksam- heten ökar.
3.6. Decentralisering
3.6.1. Kommunalisering
Ett av de tydligaste dragen i den nya förvaltningspolitiken är att överföra ansvar för olika offentliga verksamheter från sta- ten till landsting och kommuner. Skälen till detta är många och komplicerade. Vi begränsar oss här till att se vad detta kan innebära för personer med funktionsnedsättningar.
Å ena sidan ger en kommunalisering en större närhet mel- lan medborgarna och beslutsfattarna. Lokala opinioner och förhållanden kan prägla verksamheten. Anpassning till lokala förhållanden kan också göra den mer effektiv. Engagemanget för en fråga kan öka om man också får ta ansvar för dess genomförande.
Å andra sidan innebär decentralisering med nödvändighet också olikheter. Kommunerna är många och deras förutsätt-
ningar, som kompetens och resurser, liksom ambitioner inom handikappområdet varierar starkt. Om man ser funktions- hindrades rättigheter som kopplade till medborgarskapet, dvs. som medborgarrättigheter, är det svårt att finna argument för att villkoren för enskilda är olika beroende på bostadsort.
Staten lägger ansvar på kommunerna genom lagstiftning som i olika mån preciserar deras skyldigheter. För en minori- tetsgrupp som människor med funktions-nedsättningar är så- dana lagar viktiga eftersom de gör det möjligt att ställa krav på kommunerna. Ju mer preciserade lagar, desto större blir möjligheterna. Vi har dock kunnat konstatera att det är för- enat med betydande svårigheter att precisera lagstiftningen inom detta område. Ett särskilt svenskt problem är vilket rättsligt värde dessa lagar har som reglerar kommunernas skyldigheter till medborgarna. Den kommunala självstyrelsen är stark och traditionen med juridisk prövning av politiska beslut är svag i vårt land. Det innebär att kommunerna idag tämligen riskfritt kan trotsa domstolsbeslut, även dem som tagits i högsta instans. Detta är problematiskt ur flera per- spektiv. Man kan självklart peka på den allmänna laglydna- den — om offentliga organ kan trotsa domstolsbeslut är det svårt att överhuvudtaget upprätthålla respekten för lagarna i samhället. Viktigare i detta sammanhang är ett annat för- hållande. Om kommunerna kan välja att inte efterkomma domstolsbeslut i socialrättsliga frågor, då faller också hela idén om en välfärdspolitik byggd på principen om medborgarrätt. Vi är istället tillbaka till den situation som välfärdsstatens pionjärer försökte undvika, nämligen att den enskilde hjälpbe- hövande för sina elementära behov blir utlämnad åt den loka- la politiska majoritetens godtycke. För funktionshindrade måste detta vara en mycket stor nackdel, inte minst därför att deras möjligheter till självbestämmande och integritet min- skar starkt. En sådan skönsmässig politik saknar också av allt att döma folkligt stöd.
3.6.2. Kommun- och stadsdelsnämnder
Decentralisering sker också genom att en del kommuner in- rättar lokala nämnder dit man sammanför en mängd uppgifter för en bestämd geografisk del av kommunen. En kommundels- nämnd kan samtidigt ha ansvar för t.ex. social-, skol-, fritids-,
och kulturpolitiken. Argumenten för denna utveckling är i princip desamma som för kommunalisering.
Det finns en del särskilda problem med just denna typ av decentralisering. För det första så kommer den i direkt kon- flikt med en av demokratins bärande principer, nämligen att de styrande skall kunna ställas till ansvar i allmänna val. Medborgarna i en kommundel eller stadsdel har inga möjlig- heter att rösta fram en annan majoritet i sin kommundel om de är missnöjda med politikerna. Till skillnad mot kommunali- sering innebär detta att principen om demokratiskt ansvarsut- krävande inskränks. Det är därmed oklart vilket mandat poli- tikerna i en kommundel har. Uttryckt med andra ord är det svårt att se hur kommundelsnämnder stämmer överens med grundregeln att de bestämmande organen har en politisk sam- mansättning som avspeglar fördelningen i väljarkåren.
Denna utveckling medför också risker för att kompetensni- vån sjunker hos de organ som har att fatta beslut i frågor som berör människor med funktionsnedsättningar. Inrättandet av kommundels-nänmder innebär vidare att beslutanderätt, rättsliga skyldigheter och ekonomiskt ansvar glider isär, ett förhållande som dock i sig inte skiljer sig från situationen med funktionella nämnder. Det kan emellertid göra det svårt för enskilda och grupper att se hur makt och ansvar är fördelade. Därmed försvåras deras möjligheter att agera i den lokala politiska processen. &
3.7. Brukarinflytande
Brukarinflytande innebär att de medborgare som direkt an- vänder sig av eller kommer i kontakt med en offentlig service- verksamhet också ges någon form av inflytande över verksam- hetens utformning. Detta är en tämligen ny verksamhet, som i Sverige har sin grund i den förvaltningspolitik som stats- makterna drivit sedan 1982. Denna modell har betraktats som ett alternativ till system med större valfrihet inom olika servi- ceområden, dvs. som alternativ till att medborgarna skulle söka sig från en viss verksamhet till andra som de anser fungerar bättre.
Brukarna är de som ”nära och personligt berörs av en kom- munal verksamhet och som i regel utnyttjar den kontinuerligt
under en relativt lång period”. Människor med funktionsned- sättningar är en typisk brukargrupp.
Modellen medför vissa problem. Personer som för sin dagliga livsföring är direkt beroende av en verksamhet kan känna sig förhindrade att själva framföra kritik mot t.ex. personalens sätt att sköta verksamheten. Personalen, som kan ha bestäm- da professionella och andra synpunkter på verksamhetens drift befinner sig ofta i ett överläge gentemot brukarna.
På den kommunala sidan utmärks lagstiftningen om bruka- rinflytande av en inte obetydlig vaghet, särskilt vad gäller formerna för inflytandet. Det ärinte klart vem som är att anse som brukare, i vilka former besluten skall fattas eller vad som utgör brukarnas beslutskompetens, dvs. vad de har rätt att besluta om i olika verksamheter. Det ärinte heller klart vilket ansvar de har för sina beslut. I realiteten innebär lagstift- ningen inte en rätt för brukarna att utöva något bestämt inflytande. I stället bör den uppfattas som en uppmaning till de kommunala nämnderna att efter eget gottfinnande söka kanalisera brukarnas önskemål i lämpliga former. Den exakta lagtexten som reglerar brukarinflytandet återfinns i kommu- nallagen 1 kap. åå ”Styrelsen och övriga nämnder skall verka för att samråd sker med dem som utnyttjar deras tjänster”.
Även 1 vissa speciallagar finns bestämmelser om brukarin- flytande. Både i hälso- och sjukvårdslagen och i lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. stad- gas att verksamheten skall bedrivas med respekt för indivi- dens självbestämmande och integritet och att den skall ut- formas i samråd med den enskilde (SFS 1982:763 resp. 1985:568). I socialtjänstlagens målsättningsparagraf sägs dessutom att verksamheten skall bygga på människors aktiva deltagande i samhällslivet (SFS 1980:620).
Eftersom brukargrupperna vanligen är små sker besluten ofta i stormötesform. Detta ställer modellen inför ytterligare problem. För det första innebär stormötesformen att möjlig- heterna att utkräva ansvar för fattade beslut minskas radikalt eller försvinner. Olika majoriteter kan besluta olika från gång till gång. Besluten kan sammantaget få orimliga konsekven- ser eller helt enkelt bli så motstridiga att de är omöjliga att genomföra. För det andra är det oklart vad som skall ske vid konflikter i brukarkollektivet, dvs. i vilken grad en minoritet inom brukargruppen måste underordna sig majoritetsbeslut.
Ett tredje problem med denna modell är att den tenderar att gynna personer med överlägsna tidsresurser och med starkt intresse att påverka verksamheten. Denna modell ger även fördelar till dem som har stora resurser vad gäller information, utbildning och vana att agera i beslutande organ. De för- delningspolitiska konsekvenserna av denna modell är huvud- sakligen outredda. De undersökningar som finns pekar emel- lertid på att redan starka grupper gynnas. I förhållande till demokratins ideal, dvs. varje medborgares lika värde, är där- för brukarinflytandet i viss mån problematiskt.
3.8. Slutsatser
Genom att beskriva och analysera vissa politiska strukturför- ändringar har vi tecknat en miljö som anger några yttre förut- sättningar för vårt utredningsarbete. Den nya förvaltnings- politiken, med dess inriktning på målstyrning, utvärdering och decentraliserin innebär både problem och fördelar för funktionshindrade. ena sidan kan utvecklingen innebära att godtycke genom lokala variationer och orättvisor ökar. Den individuella förmågan att hävda sina behov kan bli avgörande. Å andra sidan är det naturligtvis en fördel att inte behöva anlita och vara beroende av förvaltningar som är formalistiska i överkant och som inte kan ta hänsyn till individernas speciel- la omständigheter av rädsla för att bryta mot någon formell regel.
På samma sätt kan det vara både en fördel och nackdel med stark central styrning av kommunernas förpliktelser gent- emot människor med funktionshinder. Det är en fördel att kunna åberopa sin rätt till stöd genom att hänvisa till regler och centrala påbud. Samtidigt kan detta innebära att kommu— nernas eget intresse och initiativ att utveckla t.ex. handikapp- rogram och andra lokalt anpassade åtgärder minskas.
De olika förvaltningspolitiska åtgärderna kan ses som kom- municerande kärl, dvs. det man vinner genom att driva verk- samheten åt ett håll har alltid kostnader på ett annat håll. Regelstyrning går ut över flexibilitet, lokalt engagemang går ut över rättstrygghet för funktionshindrade osv. Ett möjligt sätt att hantera detta problem vore att mera precist skilja mellan externa och interna regler. Detta skulle betyda att man
centralt, i möjligaste mån, avstod från att söka reglera den lokala nivåns interna angelägenheter men behöll och utökade de regler som fastställer individernas rättigheter gentemot de lokala myndigheterna. Med andra ord blir innebörden att statsmakterna i görligaste mån preciserar vad den lokala ni- vån är skyldig att åstadkomma, men avstår från att bestämma hur verksamheten bäst bedrivs.
I dessa avvägningar har vi funnit att den mest angelägna frågan för enskilda med funktionsnedsättningar och för sam- hällets utveckling är att värna enskildas ställning som med- borgare och därmed den djupaste innebörden av demokrati.
Det kräver reformer som utgår från kunskapen att med- borgarrätten för människor med funktionsnedsättningar in- skränks genom att de inte har tillgång till jämlika medel att utöva rätten. Vi har redovisat olika hinder som rör en hel skala från bristande möjligheter att bestämma i den privata situationen, ojämn eller dålig tillgång till stöd och service, beslutsprocesser som är svåröverskådliga och inte kan på- verkas etc. Vi har också belyst en utveckling som kan skapa , mycket olika villkor över landet. Det framstår klart att en- 5?- skilda med funktionsnedsättningar ofta är underkastade ett ; godtycke som är betydande och ovärdigt ett demokratiskt sam-
hälle.
Vi menar utifrån denna analys att reformarbetet måste ha två inriktningar som inte ersätter men kompletterar varand- ra:
., Den enskildes ställning i samhället, hans/hennes rättstrygg- ”i het och politiska makt måste stärkas. l En generell samhällsplanering måste inriktas på att med- borgare med funktionsnedsättningar inte skall uteslutas från fi grundläggande möjligheter att utöva sin medborgarrätt. lå Dessa inriktningar har givit att vi i utredningsarbetet upp- märksammar:
i . behovet och utformningen av en rättighetslag ä; . behovet av utvidgat stöd för enskilda via rättshjälpssyste— ! met l l . Vitesföreläggande om inte lagen följs av en huvudman
. valfrihet genom olika producenter av verksamhet men of- fentlig finansiering och reglering
. insatser för att stärka självbestämmande och inflytande bl.a. genom personlig assistans
. behovet av externa resp interna regler, dvs. att statsmakter- na i görligaste mån preciserar vad den lokala nivån är skyldig att åstadkomma för enskilda men avstår från att bestämma hur verksamheten skall bedrivas.
4. Välfärd i ett samhälle för alla — ett etiskt perspektiv
4.1. Inledning
Handikapputredningens lägesrapport (SOU 1990:19) inbjöd till jämförelse mellan å ena sidan de kvalitetskrav — bärande principer —— som utredningen uppställt för samhällets insatser till människor med omfattande funktionshinder, å andra sidan de levnadsvillkor som avspeglades inom en rad olika områden. De bärande principerna uttrycktes genom begreppen tillgäng- lighet, inflytande och självbestämmande, delaktighet samt helhetssyn och kontinuitet. Betänkandets titel ställde frågan: Handikapp och Välfärd?
De många remissvaren till utredningen gav genomgående uttryck för en uppslutning omkring kvalitetskraven. Skillna- den mellan verkligheten för många personer med omfattande funktionshinder och våra kvalitetskrav har upprört och väckt oro. Den tolkas som tecken på ökande avstånd till demokratis- ka ideal. Det är en allvarlig kritik som på intet sätt kan avgränsas till något särskilt ”handikappområde” i samhället. Den gäller grundläggande värderingar som är betydelsefulla för alla.
Vi kan liksom många andra konstatera att intresset för etiska frågor ökat under det senaste decenniet. Det märks inom en rad områden: Medicin, ekonomi, politik, arbetsliv, miljö, massmedia osv. Ofta handlar det om att analysera och välja färdriktning och regler för handling (normativ etik) i situationer som innebär avvägningar mellan många motstridi- ga intressen och olika alternativ.
Begreppen etik och moral förekommer ofta tillsammans. De har emellertid inte samma betydelse. Enligt ett utbrett inter- nationellt språkbruk innebär etikbegreppet att kritiskt grans- ka och pröva värderingar som styr ett handlande. Termen moral syftar på det praktiska handlandet. Skillnaden kan
också uttryckas som att etik handlar om insikter, moral om insatser.
Vi vill här särskilt uppehålla oss vid styrande värderingar, dvs. det etiska perspektivet. Det kan t.ex. gälla konsekvenser- na av att tillämpa eller avstå från att tillämpa ny kunskap. De är ofta svåra att överblicka både på kort och lång sikt. Mot- stridig information genom verkningsfulla media kan leda till upplevelser av intellektuella tillkortakommanden, känslomäs- sig vanmakt eller ytterst försvar mot att själv engagera sig i tanke eller handling.
Det finns emellertid också motkrafter, som breddar dialogen, :" det nödvändiga etiska samtalet. Till motkrafterna hör ökade inslag om etik i olika vårdutbildningar och handlingsprogram m.fl. dokument från handikapporganisationerna. Andra ex- empel är många yrkesgruppers utveckling av etiska koder för sin verksamhet och inrättandet av etiska råd inom olika forsk- ningsområden. Sammantaget syftar sådana insatser till att föra ut etikens huvuduppgift att kritiskt granska människans livsföring i vid bemärkelse och genom samtal och diskussioner bereda mark för det egna ställningstagandet.
4.2. Människosyn och människovärde
Utgångspunkten för etiska ställningstaganden är både fakta och värderingar. I skriften Etik — en introduktion (1989) kon- staterar Statens medicinsk—etiska råd att fakta måste kom- pletteras med etiska överväganden om ”människosyn, rätten till självbestämmande, rättvisa och andra grundläggande vär— den”. Ofta betraktas de som så självklara att de inte dis- kuteras. Det betonas att det är ”en illusion att tro att man med utgångspunkt från påståenden om fakta kan härleda vad som bör göras. Om detta förefaller möjligt, beror det på att man underförstår eller förutsätter vissa värderingar eller normati- va antaganden. De behöver då göras synliga.” (s. 15) Vi in— stämmer i denna uppfattning.
Mot denna bakgrund redovisar handikapputredningen ett medvetet val av den humanistiska människosynen som grund för sina förslag och den utveckling av samhället som kan förverkliga mål om full delaktighet och jämlikhet.
Valet av detta synsätt innebär att vi avvisar tanken på
människan som ett objekt eller ett föremål för åtgärder. Hen- nes liv är inte heller mekaniskt förutbestämt eller utan egna val. Med andra ord menar vi att en teknokratisk och determi- nistisk människosyn inte kan försvaras, eftersom den rationa- liserar bort det specifikt mänskliga. Följden skulle bli att människan kan ses som en mer eller mindre välfiingerande maskin.
Den humanistiska människosynens kärna, respekten för människovärdet, innebär att människan alltid är att betrakta som en person med ett värde i sig. Värdet är inte delbart eller förhandlingsbart och inte knutet till vad en människa har eller gör. Alla människors värde är lika.
Att alla människor har samma värde innebär att alla har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem re- spekterade.
Synsättet avspeglas i de grimdlagsfästa fri- och rättigheter- na för alla medborgare i vårt land. När rätten till respekt för det personliga egenvärdet i någon mening inskränks — t.ex. genom andras diskriminerande handlingar — är det en kränk- ning, men det försvagar inte människovärdet i sig. Det går att kränka men inte att utplåna.
Det är också grundläggande att den etiska principen om människans värde är oberoende av vilka andra egenskaper eller funktioner som en människa har. Det gäller både för- tjänster och begränsningar. Varje enskild människas värde är ovillkorligt liksom hennes rätt till respekt är ovillkorlig. Den- na princip gäller oavsett tillgång till eller förlust av den ena eller andra individuella förmågan. Den ovillkorliga rätten till respekt förändras inte på något sätt efter t.ex. art och grad av funktionsnedsättning.
Detta är en oavvislig handlingsprincip, trots att nyhets- flödet varje dag ger exempel på ofullkomlighet genom att människovärdet kränks eller inte värnas när det gäller alla människor. Principen måste stå fast som själva kärnan i den humanistiska människosynen, det är en grundsats.
Även om riktigheten i den ena eller andra människosynen inte kan bevisas vetenskapligt, så är valet av människosyn inte godtyckligt. Det är nämligen möjligt att på ett rationellt sätt reflektera över följderna av olika synsätt. För oss är det givet att sådana reflexioner måste leda till valet av den huma- nistiska människosynen. Om den teknokratiska människosy-
nen fick råda i vårt samhälle skulle föraktet för svagheten 1 legitimeras. Det är vår uppgift att motarbeta detta. Vårt ut- redningsuppdrag handlar om att konkretisera den grundläg- gande etiska principen om människans lika värde. Var och en av våra bärande principer skall spegla detta. Våra förslag skall prövas mot detta synsätt.
Ståndpunkten är uppfordrande. Den leder också till reflexio- ner över möjligheterna att behålla den i vardagslivets alla konkreta handlingar. Det har i filosofins historia funnits olika uppfattningar om detta och om möjligheten att i vissa lägen försvara undantag från den etiska principen om människovär- det. En vägledning för tanke och handling kan vara att re- flektera över en handlings konsekvenser på kort och lång sikt. I den tidigare åberopade skriften Etik — en introduktion (Sta- tens medicinsk-etiska råd, SMER 1989) diskuteras en fråga som av och till får stor uppmärksamhet i den allmänna debat- ten: Skall en svårt lidande människa som vill få hjälp att dö också få denna hjälp? SMER skriver ”Vad som är obotligt och vad som är svåra lidanden är subjektivt och svårt för en utomstående att bedöma. Alla försök till gränsdragning skulle leda till en bedömning av vem som är värd att få leva och till en urholkning av människovärdet. Åldrande, sjukdom och död kan inte avskiljas från livet. Ur det enskilda perspektivet kan det vara ett krävande synsätt, men på lång sikt är det nödvän- digt om vi vill upprätthålla vår människosyn.” (s. 31 ff)
4.3. Integritet och självbestämmande
Insatser som regleras av hälso- och sjukvårdslagen, social- tjänstlagen och omsorgslagen upptar stor plats i vårt utred- ningsarbete. Gemensamt för dessa författningar är att de vär- nar människovärdet genom att slå fast rätten till integritet, dvs. en rätt till att få sitt värde respekterat. Denna respekt får inte förändras med skiftande situationer eller en människas förmåga att hävda denna rätt. Integritet betyder helhet och sammanhang. Rätten till integritet uttrycker att människan i sin helhet skall respekteras. Det är ett oavvisligt krav på omgivningen att tillförsäkra den enskilde hans värdighet, även om han själv inte kan formulera kravet t.ex. på grund av svår psykisk utvecklingsstörning.
Att själv kunna formulera och försvara rätten till integritet i olika situationer är annorlunda uttryckt självbestämmande (autonomi). I de författningar som vi nämnt talas om att in- satser också skall bygga på respekt för den enskildes självbe- stämmande. Principen om självbestämmande kan sägas vara en etisk princip och därmed en vägledning för våra handlingar. Den gäller inte obetingat — men helt säkert gäller den i många flera situationer än där den vanligen respekteras. Det finns flera anledningar till att rätten till självbestämmande nonchaleras. Ett skäl är att vi frikopplar den från den grund- läggande människosynen. Ett annat skäl är att den enskildes förmåga att utöva sin rätt till självbestämmande inte får nå- gon tilltro.
Integritet och värdighet hävdas genom självbestämmande. Om en person inte själv kan utöva rätten till självbestämman- de och därmed försvara sin integritet blir han/hon beroende av att rätten kan hävdas av andra, ställföreträdare bland t.ex. anhöriga och personal. Historik om synsätt på handikapp kan visa, att det inte är länge sedan alla med psykisk utvecklings- störning fråntogs respekten för sin förmåga att utöva självbe- stämmande. Det försvarades bl.a. med uppfattningar om funk- tionsnedsättningens karaktär, men handlade också om värde— ringar av människor med begåvningshandikapp. Som vi noterade i vår lägesrapport (SOU 1990:19, 3.80) kan vi skönja en viss positiv utveckling när det gäller synen på människor med psykisk utvecklingsstörning och deras möjligheter att bestämma i frågor som rör dem själva. Det kvarstår emellertid att möjligheten i hög grad är avhängig omgivningens kun— skaper och förhållningssätt. Att förhålla sig solidarisk till per- soner med nedsatt självbestämmande innebär att gemensamt skapa levnadsvillkor — t.ex. bostäder med stöd och service — som ger tillfällen till personlig utveckling.
I självbestämmande kan också ingå att aktivt förmedla att man vill — för viss tid eller i vissa hänseenden — överlåta beslut åt någon annan. Det finns risk för maktmissbruk också i dessa situationer. Vi skall peka på några risker som inte är ovanliga.
Hur säkert vet vi att en person överlåtit rätten att be- stämma till andra? Kan det i stället vara fråga om andras personliga uppfattning utifrån bedömningen ”han/hon vet inte sitt eget bästa”? Många som i sitt dagliga liv och för sin
överlevnad är beroende av mycket praktisk hjälp kan bekräfta att hjälpbehovet — t.ex. hos en person med omfattande rörelse- hinder och talsvårigheter — kan invagga ”hjälparna” i tron att de har rätt att förbarnsliga, omyndigförklara och underlåta att lyssna på dem som behöver hjälpen. Den blir en form av maktutövning och kränkning av integritet. ”Hjälparnas” egna uppfattningar om vad som är innehållet i ett gott liv får stort spelrum.
I vissa sammanhang — vilket komplicerar bilden och ger ytterligare anledning till vaksamhet — kan rätten till självbe- stämmande inskränkas mot någons aktivt förmedlade vilja. Tvångsvård t.ex. kan lagligt medges inom psykiatrin för att minska fara för patientens eller andra människors liv. Självbe- stämmandeprincipen kommer då i andra rummet, efter princi— per som avser att minska eller ta bort skador och lidanden. Föräldrars vårdnadsrätt kan tvångsvis överföras till samhället t.ex. vid risk för att barnet skall skadas genom att föräldrarna 1. använder droger. * Vi har tidigare nämnt att det finns risker för att egna värderingar om vad som är styrka, svaghet och ett gott liv eller ett lidande kan leda fel i förhållandet till andra människor. Det bör också sägas att detta inte bara gäller i situationer mellan enskilda människor utan också i förhållningssätt mel- lan grupper och i kollektiv bemärkelse. Det är ett antagande att värderingarna vanligen leder till att andras styrka, möjlig- heter till ett gott liv och självbestämmande förminskas. Det antagandet förefaller särskilt styrkt av erfarenheter som läm- nas av personer med funktionshinder. Det omvända — att styrkan och självbestämmandet hos den enskilde överbetonas — kan förekomma och är då inte säkert i överensstämmelse med vårt grundläggande synsätt. Ytligt kan det dock se så ut. Begreppet normalisering har t.ex. ibland felaktigt använts för att försvara principen om rättvisa i situationer där en person med funktionshinder i själva verket får en sämre situation än andra. Ett exempel är ”alla medborgare måste dela bördorna vid en försämrad samhällsekonomi.” Att dela andras villkor kan då mycket väl innebära att få sämre villkor, dvs normali— seringsprincipen missbrukas och tar inte hänsyn till den en- skildes utgångsläge i förhållande till andra.
Konsekvenserna av ett etiskt perspektiv och en etisk analys inom vår utrednings område har sammanfattats mycket tyd—
"vvs-3.59—
ligt i förordet till ”Livsboken” (Ofstad H. m.fl., 1980). De före- teelser som var den aktuella anledningen till boken (främst s.k. dödshjälp, men också exempelvis genteknikens framväxt, prioriteringar inom hälso- och sjukvård och annat samhälls- stöd) är inte mindre avgörande frågor nu, drygt tio år senare. Snarast mera framträdande med de nya kunskaper som finns i dag. Författarna hävdar att valet av människosyn ”är en ut- maning till kollektivt ansvar och politiskt handlande för att alla skall få ett gott liv. För oss räcker det inte med att rädda människor till livet. Vi måste också ta ett gemensamt ansvar för det liv vi räddar människor till. I dödshjälpsdebatten och andra yttringar i tiden spårar vi ett förakt för svaghet; ett övermänniskoideal, ett hyllande av de starka på de svagas bekostnad.” Vi vill betona att ju mer nedsatt självbestämman- det är hos en person, desto mer utsatt är hennes integritet. Och ju svagare en människa är desto mer är hon beroende av andras solidaritet för att få sin integritet säkerställd.
4.4. Välfärd, jämlikhet och medborgarskap
Handikapputredningen använde begreppet välfärd i den fråga som var titeln på en lägesrapport (”Handikapp och välfärd?”, SOU 1990:19). Vi definierade inte begreppet. Rapportens inne- håll kunde leda till läsarnas egna svar. De kompletterades genom erfarenheter som lämnades vid bl.a. hearings och råds- lag liksom genom en Viss, men förhållandevis begränsad upp- märksamhet i massmedia. Det senare nämns som ett typiskt tecken: Välfärd är ett begrepp som vanligen får användning när andra medborgare än människor med funktionsnedsätt- ningar vill säkra sina villkor.
Vad är då välfärd? Många har försökt definiera begreppet. Välfärd är ett honnörsord som leder tanken till goda, främst materiella trygghetsramar för ett gott liv. Ibland ses det som helt synonymt med levnadsnivå, dvs. kvantitativa mått på människors levnadsvillkor: utbildningsnivå, personlig ekono- mi, typ av förvärvsarbete, bostadssituation, kostvanor, fritids- vanor etc.
Andra betonar också kopplingen till livskvalitet (gemen- skap, sociala relationer osv.). Enligt en definition är välfärd ett
subjektivt bestämt begrepp som avser sådana kvaliteter som vad den enskilde själv bedömer som ont och gott i livet.
Jämförelser har .orts mellan grupper som har olika materi- ella villkor och som tillfrågats om hur nöjda resp. missnöjda de är med situationen. Så har bl.a. skett i studier av arbetslivets villkor för kvinnor och män. Sämre villkor materiellt sett — som för kvinnorna i dessa undersökningar — resulterade inte i upplevelser av större missnöje. Det är resultat som kan leda till obetänksamma slutsatser. Det finns särskild anledning att beakta den risken inom vår utrednings område. En större ”tålighet” i sämre och ojämlika villkor kan ha sitt ursprung i bl.a. missriktad tacksamhet, bristfällig information, negativ självuppfattning genom omgivningens bemötande. (Exempel kan hämtas från handikapputredningens bilagerapport ”Redo- visning av en intervjuundersökning” SOU 1990:19).
Ursprunget till ”tåligheten” kan också vara att den del av välfärden som handlar om möjligheten att använda sina poli- tiska resurser inte får komma till uttryck. Maktutredningen har i sin huvudrapport (SOU 1990:44) uppehållit sig vid väl- färd med en innebörd av både materiella tillgångar och till- gången till att demokratiskt utöva sitt medborgarskap. Delta- gande- och maktdimensioner ingår i välfärdsbegreppet lika berättigade som de mera kända levnadsnivåkomponenterna och livskvalitetsbegreppen.
Med de situationer vi beskrivit i vår lägesrapport och de bärande principer som vi antagit blir det angeläget att ställa frågan hur välfärdsbegreppets samtliga aspekter omfattar medborgare med fimktionshinder. Efter vilka principer för- delas möjligheterna?
I ett tidigare avsnitt har vi beskrivit att etiska övervägan— den inbegriper både fakta och värderingar. Vi har i utred- ningsarbetet kunnat konstatera att det kvarstår klyftor mel- lan medborgare som har respektive inte har funktionshinder. Resurser fördelas inte neutralt. Vilka värderingar leder till att välfärdsutvecklingen i mindre grad när dem som har svåra funktionshinder?
Om vi utvecklar våra tidigare svar på frågan till att också belysa synsätt på människor med funktions-nedsättningar som medborgare i samhället, kan vi konstatera att det finns barlast i form av mycket gamla synsätt: Handikappade har ”sin plats” i samhället och anses i den positionen bara få göra
anspråk på vissa bestämda mått av välfärden. Vilhelm Ekens- teen har träffande myntat begreppet ”lagom-för-funktions- hindrade-tänkandet” (artikel i ”Vägar till demokrati”, skol- överstyrelsen 1989). Han vidareutvecklar begreppet genom att beskriva sprängkraften i det relativa handikappbegreppet, dvs. möjligheten att påverka samhälleliga förutsättningar. Det leder bl.a. till reflexioner om vikten av att använda rätt krite- rium vid jämförelse av levnadsvillkor. Färdtjänsten i en kom- mun skall t.ex. inte enbart jämföras med möjligheten för färd- tjänstberättigade i andra kommuner. Den skall enligt Ekens- teen mätas efter om dess funktion ger rörlighet och flexibilitet på samma sätt som för dem som inte har behov av färdtjänst. Kan den rullstolsberoende med denna insats vara kommunsty- relsens ordförande? Ekensteen hävdar att den inte ovanliga tanken är att man ser medborgaren med handikapp som okva- lificerad att överhuvudtaget kunna fungera i en sådan sam- hällsroll (”lagom-tänkande”).
Det finns ett betydande behov av att öppna hela samhället för människor med funktionshinder. Det innebär också att vi tar fasta på hela välfärdsbegreppet.
Självfallet förutsätter detta att behov av individuella och riktade insatser också tillgodoses. Det är nödvändigt och hand- lar om att tillföra den enskilde det personliga stöd som gör det möjligt för honom eller henne att delta på lika villkor och utöva sitt medborgarskap. Detta synsätt överensstämmer helt med vår humanistiska människosyn.
4.5. Ett samhälle för alla
”Ett samhälle för alla” har blivit ett begrepp som leder tanken till kvaliteter som solidaritet, jämlikhet, rättvisa och gemen- skap. (Se t.ex. HCKs princip- och handlingsprogram 1985.) Det vittnar om en grundsyn som kom till uttryck i det , nationella handlingsprogrammet i handikappfrågor. Vi citera- de i vår lägesrapport — som inledning till avsnittet om våra bärande principer (SOU 1990:19, sid. 77) — följande.
”Handikappade har samma rättigheter som andra att få del av välfärden och skall kunna leva ett fritt och oberoende liv som
ger möjlighet till självförverkligande. Det är en hela folkets angeläget att alla kan vara med i gemenskapen.” (SOU 1982:46, s.7)
Vi framhöll att vi delade denna grundsyn. Vi noterade också, att handlingsprogrammet genom sin breda förankring — hos då samtliga riksdagspartier, de båda kommunförbunden och handikapprörelsen — är ett principiellt viktigt handikappoli- tiskt dokument.
Innebörden av citatet kan ställas mot vissa nyttosynpunkter som tidvis gör sig starkt gällande när insatser för människor med funktionsnedsättningar diskuteras.
Harald Ofstad (en av skribenterna i den tidigare nämnda ”Livsboken”, 1980) har i olika sammanhang visat hur prägla- de vi är av snäva uppfattningar om vad som är till nytta, i bemärkelsen ”störst utbyte i förhållande till omkostnader”. Uppfattningarna har särskilt i tider av ekonomisk åtstram— ning spritts till sammanhang, där de inte hör hemma: Männi- skors grundläggande behov och rätt att få dem tillgodosedda graderas efter den enskildes förmåga till motprestationer. Att en person ”gör nytta” blir inte bara till en bedömning av hans insatser t.ex. i arbetslivet utan medför också lätt att hans egenvärde betraktas som höjt. Det kan sedan användas för att motivera att han t.ex. lättare får del av skilda samhällssats- ningar. Omvänt kan situationen förvärras för en person som har mycket omfattande funktionsnedsättningar och mindre möjligheter till vissa motprestationer. För honom eller henne kan grundläggande förutsättningar för välfärd (t.ex. en bostad med stöd och service) ifrågasättas. En person med stora funk- tionshinder skulle kunna bidra till samhällsgemenskapen ge- nom sina erfarenheter, kunskaper, intressen etc. men tillåts inte detta på grund av omgivningens inställning och/eller brist på t.ex. stöd, service och hjälpmedel. Det är inte heller ovanligt att detta leder till att personer med funktionshinder oduglig- förklarar sig själva och förringar sitt egenvärde.
Ett samhälle för alla kan emellertid inte begränsa sig till att omfatta bara dem som i mycket snäv bemärkelse kan prestera nyttiga insatser t.ex. genom sitt arbete. Som vi hävdat i andra sammanhang måste möjligheterna till sysselsättning och ar- bete (och den gemenskap som erbjuds på det sättet) utvecklas högst betydligt för människor med funktionshinder. Men rät-
ten till samhällsgemenskap måste omfatta också dem som t.ex. inte tillför samhället sina insatser på en arbetsplats.
Ett samhälle för alla kan inte heller avgränsa vissa om- råden som tillgängliga eller ”tillåtna” för människor med funktionshinder. Samhällsgemenskapen måste i sin helhet räkna med barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder. Vi har därför betonat begreppet delaktighet i stället för inte- grering. Synsättet måste vidgas ytterligare så att inte grund- läggande värderingar om allas lika värde hotas och leder till följder som i ett etiskt perspektiv utarmar alla. Med hand- lingsprogrammets ord är det ”en hela folkets angelägenhet att alla kan vara med i gemenskapen” och ett krav på solidaritet som måste omsättas i handling.
4.6. Några bärande etiska grundpelare
Överväganden och förslag från vår utredning skall med den grundsyn vi redovisat syfta till att målet om full delaktighet och jämlikhet uppnås.
Detta är Vägledande för Vårt arbete, som ytterst gäller att bereda människor med omfattande funktionshinder möjlig- heter att kunna utöva sitt medborgarskap.
Vi har funnit anledning att särskilt framhålla några be- grepp som vi tidigare beskrivit i vår lägesrapport (SOU 1990:19, kap. 5).
Genom vårt utredningsarbete vill vi medverka till den för- nyelsen av begreppen att de tillämpas som kvalitetskrav på insatser för människor med funktionshinder. Vi vill genom våra förslag stärka förutsättningarna för en sådan tillämp- mng.
| Självbestämmande och inflytande
Vi har tidigare beskrivit rätten till självbestämmande och dess nära samhörighet med rätten till integritet. Vi konstaterar att rätten till integritet (värdighet) finns i alla situationer och är oberoende av den enskildes förmåga, hjälpbehov etc. Det finns emellertid tillfällen då den enskilde inte kan utöva sitt självbe- stämmande och behöver få stöd i vissa beslut av andra. Sådana situationer kräver mycket stor vaksamhet.
...—W __._.,_______
Frågor om självbestämmande måste få särskild uppmärk- samhet i de situationer, där enskilda till följd av omfattande funktionshinder dagligen är mycket eller totalt beroende av olika stödinsatser.
Att vara vaksam på att förmågan att utöva självbestäm- mande inte förringas anser vi vara ett grundläggande kvali- tetskrav.
Enligt vår mening måste det också skapas större utrymme för inflytande på olika nivåer för enskilda med omfattande funktionshinder.
Genom att använda begreppet inflytande i stället för medin- flytande vill vi understryka att det aktiva inflytandet skall underlättas.
Det gäller möjligheten att påverka olika intresseområden genom att t.ex. kunna utöva sitt medborgarskap, delta i för- eningsliv och kunna delta i planering och genomförande av insatser för samhällets utveckling.
Vi anser det vara väsentligt att utveckla och säkerställa former för inflytande både för enskilda och organisationer som företräder personer med omfattande funktionshinder.
Tillgänglighet
Vi anser, att tillgänglighet har en vidsträckt betydelse i fysisk- teknisk, social, psykologisk, ekonomisk och organisatorisk be— märkelse.
Livsvillkoren för personer med omfattande funktionshinder påverkas av var och en av dessa aspekter på tillgänglighet och av den samverkan som finns dem emellan. Tillgängligheten till fritids-, kultur- och rekreationsaktiviteter är ett av flera exempel på detta.
Tillgänglighet i fysisk-teknisk bemärkelse är ofta lätt att beskriva. Kunskaper finns om goda och dåliga lösningar i bostadsbestånd, utemiljöer och allmänna kommunikationer. För en fortsatt utveckling behövs dock striktare krav på att kunskapen används både för att förbättra befintliga miljöer och verksamheter och för att planera och genomföra nya åta- ganden på rätt sätt.
Det behövs en samhällsplanering som uppmärksammar sambanden i enskildas tillvaro. Punktvisa lösningar, som in- nebär, att den enskilde t.ex. har tillgång till en väl anpassad
bostad men genom bristfällig tillgänglighet inte kan delta i arbetsliv och fritidsverksamhet uppfyller inte målen om full delaktighet och jämlikhet.
Kunskaper om den nya teknikens hinder och möjligheter för människor med omfattande funktionshinder bör få en sys- tematisk tillämpning. Det gäller både generell utrustning av t.ex. allmänna kommunikationer och offentliga lokaler och individuellt utprovade hjälpmedel.
I god tillgänglighet ingår att behoven av personlig assistans kan tillgodoses i bostaden, i utbildningssituationer, i arbets- livet och på fritiden. Här avses också lätt tillgänglig tolkhjälp för personer med dövhet, dövblindhet, tal- och språkstörningar samt för dem som har omfattande funktionshinder och är invandrare med bristande kunskaper i svenska språket.
Tillgänglighet handlar också om möjligheter att ta del av information och att själv kunna bidra med sina erfarenheter och kunskaper. För detta är fysisk-teknisk tillgänglighet och personlig assistans förutsättningar. Dessutom behövs sam- hällsinforrnation som anpassas efter konsumenternas behov, media (inkl. dagspress) som genom sin utformning når perso- ner med funktionshinder samt kulturinstitutioner, som gör det möjligt att delta t.ex. som publik men även som utövare av verksamheten.
Vi anser också, att tillgänglighet i social och psykologisk bemärkelse måste uppnås på flera andra vägar:
Handikappolitiska insatser måste tydligt utvisa, att sam- hällsgemenskapen omfattar alla. Kunskap om handikapp måste förmedlas brett och sakkunnigt genom att bl.a. handi- kapporganisationernas erfarenheter tas tillvara. Negativa för- hållningssätt — som diskriminering av människor med funk- tionshinder — måste kunna påtalas effektivt.
Tillgänglighet i ekonomisk bemärkelse innebär, att den en- skilde inte skall åsamkas extra kostnader på grund av sitt funktionshinder. Han/hon skall kunna delta i en verksamhet på lika villkor som andra.
Med tillgänglighet i organisatorisk bemärkelse avser vi att stöd, service och behandling skall organiseras på ett sätt som är överskådligt och lätt att nå för dem som har behov av insatser. Ansvaret för olika åtgärder och samordning mellan verksamheter måste formuleras klart. Enskilda skall inte be- höva ”bollas” mellan olika instanser och därmed få sin situa-
tion förvärrad. Enskilda skall också ha rätt till information om hur stödssystemen fungerar och hur man skall kunna bevaka sina rättigheter.
Delaktighet
Vi vill använda begreppet delaktighet i bemärkelsen aktivt deltagande i samhällslivet. Önskemål och intressen kan va- riera mellan olika skeden 1 livet, mellan olika personer och mellan olika orter.
Vi vill också se delaktighet som ett begrepp för att männi- skor med omfattande funktionshinder har alla medborgares rättigheter och skyldigheter.
Principen om integrering hade i sin ursprungliga formule— ring motsvarande innebörd: Människor med funktionshinder skall vara med i samhället tillsammans med och på samma villkor som andra. På så sätt skulle det övergripande målet om normalisering uppnås.
En alltför allmän och omedveten användning av begreppet integrering har ibland skapat barriärer i stället för delaktig— het. En tidigare statlig utredning (omsorgskommittén, slutbe- tänkandet SOU 1981:26, s. 90) formulerade det på följande sätt: ”Enligt vår mening är det inte riktigt att i alla lägen, där handikappade deltar tillsammans med andra, tala om integrering. Att människor deltar tillsammans är vanligt och skall inte behöva kallas för något särskilt. Om handikappade däremot särbehandlas — segregeras — förtjänar det att upp- märksammas. Och det är först som ett motsatsförhållande till segregering som det är meningsfullt att tala om integrering.”
Vi delar denna uppfattning och väljer begreppet delaktighet som uttryck för ett väsentligt kvalitetskrav.
Kontinuitet och helhetssyn
Den avgörande kvaliteten hos en helhetssyn på och kontinui- tet i stöd och service är att tillämpningen ses ur den enskildes perspektiv. Det är han/hon och i vissa fall anhöriga som kan bedöma om insatserna planeras och genomförs på ett sätt som svarar mot individuella praktiska och psykosociala behov. Det finns anledning att betona detta, eftersom begreppen ibland utsatts för en enligt vår mening felaktig användning. Be-
greppen har ensidigt avsett organisationens, institutionens eller verksamhetens eget perspektiv.
Kontinuitet
I våra direktiv talas om att stöd skall kunna tillförsäkras barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder. En viktig del i detta är att kunna garantera en kontinuitet som förmedlar trygghet till den enskilde och hans/hennes närstå— ende. Man skall kunna hysa tilltro till att insatserna varar och att tillvaron är överblickbar. Det gäller både i ett kortare och i ett längre perspektiv. I snävare bemärkelse handlar det om att stödet i dag inte skall upphöra eller förändras om inte bruka- ren själv deltagit i ett sådant beslut. I ett längre perspektiv handlar det om att våga planera för en framtid och kunna lita till att samhället tar ett långsiktigt ansvar för att förverkliga handikappolitiska mål.
Helhetssyn
Helhetssynen innebär, att personlig integritet och individuali- tet respekteras. Ingen skall bli betraktad som ett vårdobjekt eller hanteras som om en funktionsnedsättning är hans/hen- nes enda egenskap.
En helhetssyn innebär vidare, att stödet planeras och ges med utgångspunkt i att den enskildes hela tillvaro skall fun- gera. Man kan inte välja att ge goda insatser på ett område och bortse från andra. .Man kan inte heller planera insatser från en verksamhet utan att ta hänsyn till den enskildes — familjens — synpunkter på hur väl åtgärden kan fungera tillsammans med annat stöd. Helhetssynen skall också gälla innehåll i och former för själva samverkan mellan verksamheter, samhälls- organ och huvudmän. Den bild som ter sig överskådlig för dem kan vara splittrad ur enskildas perspektiv och leda till att stödet blir svårtillgängligt.
4.7. Full delaktighet och jämlikhet
Vi har redovisat den grundsyn som är väsentlig för de av oss uppställda kvalitetskraven på insatser för människor med funktionsnedsättningar.
Sammanfattningsvis vill vi ytterligare betona sambandet mellan vårt synsätt och de mål som skall nås genom att kvali- tetskraven tillgodoses. Det gäller både generella och särskilda insatser.
Våra förslag handlar inte om förmåner eller välgörenhet. De beskriver i stället nödvändiga och självklara verktyg för att göra målen om full delaktighet och jämlikhet möjliga att för- verkliga. När enskildas utgångslägen är olika till följd av funktionsnedsättningar måste skillnader i förhållande till andra människors villkor kunna beskrivas. Men det behövs också en kunskap om hur skillnader kan överbryggas, utjäm- nas och/eller kompenseras. Viktigast är dock den målmedve- tenhet som omsätter kunskapen i praktisk och solidarisk handling.
Vi delar den uppfattning som uttrycks i ett dokument som den samlade handikapprörelsen tillställt utredningen (1991): ”Det synsätt som måste genomsyra välfärdspolitiken i Sveri- ge är att samtliga medborgare skall ges lika rättigheter och möjligheter att leva ett gott liv. I alla samhällen finns stora variationer inom befolkningen i en rad avseenden. Ett av dessa avseenden är att många människor har någon funk- tionsnedsättning. Detta är ett oundvikligt och naturligt inslag i ett samhälle och kan inte betraktas som avvikande och främmande, för att därmed behandlas som problem som skall åtgärdas i särskild ordning. Den generella politiken i sam- hället måste ta sin utgångspunkt i mångfalden och samhället måste så långt möjligt byggas utifrån denna kunskap.”
5. Personkretsen
5.1. Begreppen funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp
Funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp an- vänds ofta som liktydiga begrepp. Det är emellertid väsentligt att klargöra skillnader i betydelse även om ett allmänt språk- bruk inte uppmärksammar dem. Enligt Världshälsoorganisa- tionens (WHO) välkända analys är en funktionsnedsättning en följd av skada/sjukdom. Nedsättningen medför aktivitets- förlust, en begränsning som gör att den enskilde kan möta hinder i sin dagliga livsföring. Förekomsten av hinder och deras svårighetsgrad bestäms av miljöfaktorer. En verksamhet eller en miljö kan genom bristfällig tillgänglighet förorsaka handikapp, som inte föreligger i en bättre anpassad situation. Handikapp kan sägas vara skillnaden mellan den enskildes behov och hans/hennes möjligheter att få dem tillgodosedda dvs. att kunna leva som andra.
Den svenska handikappolitiken betonar en miljörelaterad syn på handikapp: Tillgänglighet i vid bemärkelse hos miljöer och verksamheter bestämmer handikappet. Detta är även vårt synsätt.
I likhet med handikapprörelsens synsätt anser vi att det förhållande att enskilda, många medborgare, har funktions- nedsättningar skall ses som en oundviklig och naturlig del av variationer som finns inom en befolkning. Det är inte ett ständigt nytt och främmande ”problem”. Den generella väl- färdspolitiken måste ha denna utgångspunkt. Detta leder till slutsatsen att samhället måste utvecklas med kunskap om de insatser som skapar delaktighet och jämlikhet för människor med omfattande funktionsnedsättningar.
Handikapp kan och skall minskas. Det kräver generella åtgärder för att förändra samhällets utformning men också särskilda insatser med inriktning på den enskildes funktions- nedsättning och behov. Utgångspunkten för åtgärder som ge-
nom särskilda insatser skall minska, överbrygga eller undan- röja handikapp skall vara den enskildes önskemål och behov. De varierar över tid och i olika situationer. Det måste under- strykas att den enskildes anspråksnivå styrs av hans/hennes referensramar, dvs. av de möjligheter och rättigheter som är kända för honom/henne.
Det är också viktigt att framhålla att önskemål och behov även är beroende av individens tilltro till möjligheterna att få dem tillgodosedda. Om en person ser sina mål som oupp- nåeliga finns risken att han överger dem och riktar in sina intressen på annat. Detta kan vara ett riktigt och viktigt sätt att anpassa sig efter en omfattande skada, men kan även innebära att i och för sig uppnåeliga mål ej förverkligas. I förlängningen kan detta leda till en statisk situation. Det är därför av stor betydelse att det finns möjligheter till ett visio- närt synsätt både hos individen och hos samhällets företrädare så att även till synes högt ställda önskemål och behov lyfts fram och förutsättningar skapas för att tillgodose dem.
5.2. Generella och individuella åtgärder
Genom kraftfulla och systematiska satsningar på generella åtgärder kan livssituationen för svårt funktionshindrade män- niskor förbättras samtidigt som behovet av vissa särskilda åtgärder kan minskas. Vi avser med generella insatser sådana insatser som är till nytta för många, t ex insatser för att förbättra tillgänglighet, motverka diskriminering och öka den allmänna kunskapen om funktionsnedsättningar och behov som måste tillgodoses.
Generella insatser är dock inte tillräckliga för att kompense— ra alla funktionsnedsättningar och tillgodose alla behov. Utan avkall på generella insatser behövs därför också åtgärder ut- formade efter individuella behov. Detta gäller i särskilt hög grad för de svårast handikappade.
5.3. Personkretsen för individinriktade åtgärder enligt LSS
5.3.1. Kriterier
För de riktade och individuella åtgärder som vi föreslår är utgångspunkten enligt våra direktiv behov hos människor med omfattande funktionshinder.
Vår personkrets omfattar när det gäller riktade insatser, som vi formellt reglerar i en särskild lag, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), personer som upp- fyller följande tre kriterier: De har 1. stora funktionshinder 2. betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och där-
med 3. ett omfattande stödbehov.
Denna avgränsning av målgruppen innebär att insatserna skall koncentreras till människor med bestående eller till- tagande funktionsnedsättningar. Orsaken till eller arten av funktionshinder är däremot inte avgörande, inte heller den medicinska diagnosen. Inom personkretsen finns enskilda med fysiska, psykiska och begåvningsmässiga funktionsnedsätt- ningar.
Stora funktionshinder har t ex. människor med uttalade förlamningar eller svårartade och invalidiserande effekter av sjukdomar som diabetes eller hjärt- och lungsjukdomar samt människor med grava syn- och/eller hörselskador. Det måste emellertid framhållas att även ett till synes mindre uttalat funktionshinder ibland kan förorsaka betydande svårigheter i den dagliga livsföringen.
Som exempel kan nämnas att många ”dolda” eller mindre kända handikapp och många s.k. medicinska handikapp kan te sig måttliga, men förorsaka betydande inskränkningar i den enskildes dagliga livsföring. Som exempel på detta kan näm- nas tarmåkommor med täta tömningsträngningar, vissa typer av hjärnskador som kan innebära obetydliga intellektuella störningar i vissa avseenden men uttalade störningar i andra, vissa hudsjukdomar eller allergier som innebär att den en- skilde endast kan vistas i vissa miljöer etc.
Funktionshindrets omfattning måste därför sammanvägas
med svårigheterna i den dagliga livsföringen och behovet av stöd.
Det måste i detta sammanhang framhållas att människor med sammansatta funktionshinder (”flerhandikappade”) ofta har speciellt stora svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed stora stödbehov. Det kan gälla vid dövblindhet, kombi- nationer av rörelsehinder, tal- och språkstörning och begåv- ningshandikapp m.fl.
Med svårigheter i den dagliga livsföringen menar vi att den enskilde inte utan stora svårigheter på egen hand själv kan klara vardagsrutiner som toalettbestyr och hygien, påklädning, mathållning, kommunikation (t.ex. direkt samtal med andra, telefonering), förflyttning (inomhus eller utomhus), sysselsätt- ning eller att utföra nödvändig träning och/eller behandling m.m. I detta begrepp ligger även att man lätt blir isolerad från omgivningen. Det kan också handla om att kunna göra sig förstådd eller att förstå sin ekonomi. Det tredje kriteriet för att tillhöra personkretsen är att ett omfattande stödbehov före- ligger. Detta uttryck, stöd, uppfattar vi i vid bemärkelse, som gällande insatser från hela samhället (offentliga organ, organi- sationer, företag och medmänniskor i allmänhet m.m.).
Det särskilda stödet omfattar åtgärder som skall förverkliga våra bärande principer och leda till delaktighet och jämlikhet i samhället. Det kan innebära fortlöpande stöd och service som hjälp med olika vardagsrutiner, hjälp med läsning, skriftlig och muntlig kommunikation, förflyttning och transport, sys- selsättning och rekreation m.m.
I begreppet omfattande stödbehov kan ligga både kvantitati- va och kvalitativa aspekter. Detta innebär att den enskilde i allmänhet har ett dagligt behov av långvarigt eller upprepat stöd. Ibland kan det dock behövas stödinsatser av så speciell art att de trots mindre tidsåtgång är att betrakta som om- fattande. Som exempel kan nämnas behov av personal med mycket speciell utbildning och kompetens, vissa tekniskt avancerade, ofta dyra hjälpmedel m.m.
Det måste härvid framhållas att det 1 SoL respektive HSL finns föreskrifter om kommunernas och landstingskommuner- nas ansvar för socialtjänst respektive hälso— och sjukvård för alla. Detta ansvar gäller självfallet även för människor med omfattande funktionshinder. I första hand bör därför den en— skildes behov tillgodoses genom stödinsatser enligt dessa lagar.
Våra förslag koncentreras alltså till de mest funktionshind- rades behov av stödinsatser. Orsaken till detta är att tidigare utredningar inom handikappområdet huvudsakligen riktat sig mot en vidare personkrets eller mot specificerade delproblem för människor med mycket stora funktionsnedsättningar. Tidi- l gare förslag och åtgärder har därför endast till dels kommit de [ mest utsatta grupperna till godo. Tillräckligt omfattande åt- ! gärder har ej vidtagits för dem som är i störst behov av sam- l hällets stöd. Som framhållits är dock många av våra förslag av generell natur. De är inriktade på sådana allmänna förbätt- ringar i samhället, som är av stor betydelse även för männi- skor som ställs inför mindre uttalade handikapp.
Vissa remissvar med anledning av vårt kartläggningsbe— tänkande (SOU 1990:19) har instämt i behovet av en snäv avgränsning av målgruppen för att behövliga riktade åtgärder skall komma till stånd och häva de ojämlika villkoren för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Andra har framhållit att många människor trots stora och angelägna behov kan komma att undanhållas adekvata stödinsatser ge- nom att de har mindre kända handikapp och/eller ej tillhör de traditionella handikappgrupperna. Detta gäller inte minst människor med medicinska handikapp.
Eftersom inte funktionshindrets orsak utan dess omfattning och framförallt dess konsekvenser är avgörande för vilka stöd- insatser som skall ges, anser vi dock att även dessa grupper omfattas av våra åtgärdsförslag när de tre kriterierna är upp- fyllda.
En sammanvägning mellan funktionshindren, svårigheter- na i den dagliga livsföringen och stödbehovet måste härvid alltid göras. Dels kan funktionshindren variera, dels kan deras följder för den dagliga livsföringen och stödbehovet variera
l såväl i tiden som från individ till individ. En person med diabetes kan t.ex. falla utanför vår personkrets om han endast behöver hjälp med injektioner och viss hjälp i hushållet. Sam- ma person kan ingå i vår personkrets som följd av amputation och synsvårigheter om behovet av stödinsatser därmed ökar.
Detta exempel belyser även vikten av att resurser skapas så att människor med måttliga funktionsnedsättningar får såda- na stödinsatser att ytterligare eller ökade funktionsnedsätt-
ningar kan förebyggas. Kommittén framlägger därför förslag som är av betydelse även för människor med mindre om- fattande funktionshinder som riskerar att utveckla större funktionsnedsättningar och därmed får ökande svårigheter i det dagliga livet samt ökade behov av stödinsatser. (Individin- riktade åtgärder vid sidan av LSS behandlas i avsnitt 5.4 nedan.)
Som exempel på grupper som kan falla utanför våra individ- inriktade åtgärder kan nämnas människor med förtidspension på grund av ryggbesvär. De kan behöva hjälp med vissa mo- ment i hushållet och har behov av sysselsättning men klarar sig för övrigt bra. Ett annat exempel är personer som på grund av hjärnskador har enbart minnessvårigheter och som behöver hjälp att göra inköp m.m.
5.3.2. Åldersavgränsning
Med stigande ålder inträffar hos alla en naturlig och med åldern sammanhängande funktionsförlust. Denna kan variera såväl till omfattning som till debutålder och utveckling. Fler— talet människor har bibehållna funktioner även i hög ålder medan andra relativt tidigt får uppleva att funktioner blir sämre eller försvinner. Detta gör att någon skarp gräns mellan en naturlig och en sjukdomsrelaterad åldrandeprocess inte kan anges.
Metoder att kompensera funktionshinder är i princip de- samma vare sig dessa är åldersrelaterade eller ej. Samverkan— de insatser krävs fi'ån ett flertal huvudmän: Hjälpmedelsför- sörjning, bostadsanpassning, färdtjänst och personlig service utgör exempel på medel att förbättra livssituationen för män- niskor med funktionshinder oavsett ålder.
De åldersrelaterade funktionshindren skiljer sig dock från de icke åldersrelaterade i vissa avseenden. De åldersrelaterade funktionshindren har ofta ett progredierande förlopp som leder till ökade behov av stöd och service. De vanligaste sjukdoms- gruppema är hjärt- och kärlsjukdomar och sjukdomar inom skelett och rörelseorgan samt inom centrala nervsystemet. Sjukdomsbilden omfattar ofta flera organ samtidigt vilket för- svårar möjligheterna till behandling och rehabilitering. På grund av åldrandeprocessen får dessutom ”vanliga” sjukdomar
och skador ofta större följder för äldre än för yngre människor. Möjligheterna till återhämtning efter sjukdom kan minskas av sociala faktorer bl.a. ensamboende.
De äldres behov av stöd och service har lyfts fram i ett flertal utredningar och planer. På grund av befolkningspyramidens sammansättning och det ökande hjälpbehovet med stigande ålder har äldres behov kommit i förgrunden (som ex. kan nämnas att hjälpmedelsutredningen, SOU 1989:39, anger att 70 procent av hjälpmedelsanvändarna är över 65 år). Behov hos yngre personer med handikapp har inte uppmärksammats tillräckligt. Deras situation har inte jämförts med jämnårigas situation. Inte sällan har deras behov tillgodosetts med ett synsätt som inte beaktat frågor som sysselsättning/arbete osv.
Även om vi är medvetna om svårigheterna att avgränsa åldersrelaterade sjukdomar/funktionsnedsättningar har vi därför funnit det motiverat att i huvudsak inrikta vårt arbete mot människor med omfattande funktionshinder i åldrar un- der den allmänna pensionsåldern, samt på icke åldersrelatera- de funktionshinder hos äldre. Detta innebär att äldre männi— skor hos vilka åldrandeprocessen accentuerar besvär som de- buterat före pensionsåldern inkluderas i vår målgrupp. Detsamma gäller äldre personer som genom skada eller ej åldersrelaterad funktionsnedsättning ådragit sig en omfattan- de funktionsförlust. Vi har sett det angeläget att lägga förslag som innebär att människor med stora funktionshinder (barn, ungdomar och vuxna) har lika villkor som andra i motsvaran- de ålder. Således anser vi inte att äldreomsorgen i stort ingår i Vårt uppdrag. En sådan avgränsning av personkretsen hindrar inte att vissa förslag från kommittén kan komma även männi- skor med åldersrelaterade handikapp till godo. Vi tänker här på våra förslag om rehabilitering, hjälpmedel och färdtjänst. Våra kommande överväganden beträffande generella insatser torde också bli till nytta för äldre personer överlag.
I viss mån uppstår även en naturlig åldersavgränsning be- roende på insatsernas art — t.ex. kan åtgärder för sysselsätt- ning för människor i arbetsför ålder med svåra funktions- hinder jämföras med arbetsförmedlande insatser för andra i samma ålder.
m_s.—=.... _ . -
. .w-me". -' _
5.3.3. Små och mindre kända handikappgrupper
I direktiven framhålls att kommittén bör ägna särskild upp— märksamhet åt s.k. små och mindre kända handikappgrupper, även i dessa situationer med inriktning på personer med om- fattande funktionshinder. Det konstateras att personer i dessa grupper vanligtvis har ett omfattande behov av kvalificerat stöd från kommuner och landsting samt att det nu ofta saknas kunskap om dessa gruppers situation och behov hos ansvariga samhällsorgan. Direktiven framhåller vidare de särskilda stu- dier på området som har genomförts av bl. a. Nordiska nämn- den för handikappfrågor och Handikappförbundens Central- kommitté.
Begreppet ”små och mindre kända handikappgrupper” har blivit etablerat genom de nordiska projekten. Det har också fått gehör i opinionsbildande arbete, även om begreppets for- mulering inte innebär en entydig avgränsning. Det finns på- fallande stora grupper medborgare med funktionshinder som kan sägas vara ”mindre kända” när det kommer till situatio- ner, där behov av stöd och service skall tillgodoses. Till antalet små grupper kan i något visst hänseende vara väl kända, men helhetssynen som leder till ett gott, samlat samhällsstöd kan vara bristfällig.
Små handikappgrupper har vi definierat som grupper om- fattande 100 personer eller färre per 1 miljon invånare vilket också är den utgångspunkt som de nordiska projekten haft. Utan att framhålla någon grupp framför en annan kan som exempel nämnas människor med cystisk fibros, kortvuxenhet och medfödd benskörhet. Vi behandlar emellertid även större grupper med omfattande funktionshinder som är dåligt kända som t.ex. olika former av s.k. ”dolda handikapp” (mag—tarms- jukdom m.fl.). Inom dessa olika grupper ryms funktionshinder av mycket skiftande art och orsak.
5.3.4. Målgruppens storlek
För människor med omfattande funktionshinder krävs så gott som alltid samordnade insatser från flera verksamheter. Tyngdpunkten i och huvudansvaret för stödet kan emellertid skifta. I vissa perioder och i vissa situationer kan behovet av sjukvårdsinsatser vara störst, medan vid andra tillfällen be-
l hovet av åtgärder som gäller utbildning och sysselsättning osv. ” kan vara av större betydelse. Trots att stödets tyngdpunkt kan växla mellan olika insatser föreligger nästan alltid långsiktiga behov av kontakt och samverkan mellan den enskilde och olika stödsystem. Vi betonar att denna samverkan skall ske på den enskildes villkor. i Det är inte möjligt att göra någon statisk eller exakt av- i gränsning av vår personkrets. Inte heller är det särskilt me- ningsfullt att försöka definiera målgruppen med utgångs- punkt från graden av funktionsnedsättningar i fysiologiska eller i medicinska termer eller med någon typ av prestations- mått. En bättre avgränsning är därför att utgå från individens behov av såväl generellt som individuellt stöd, dvs. behovet av anpassning av yttre miljö, allmänna kommunikationer osv. av allmän art resp. särskilda insatser i form av hjälpmedel, per- sonlig service m.m. som riktas till den enskilde som har handi- kapp.
Med detta synsätt skiftar målgruppens storlek också efter olika insatser, expertinsatser, sysselsättning, boende etc. och efter det samlade behovet av åtgärder inom respektive insats.
När det gäller åldersgruppen 0—19 år är andelen av be- folkningen med varaktiga och långvariga habiliteringsbehov och därmed ofta behov av expertstöd sannolikt nära 1,5% av hela åldersgruppen enligt bedömningar bl.a. av den tidigare omsorgskommittén och förnyade uppskattningar som vi .ort. Detta skulle innebära ca 30 000 personer. Siffran anger, med reservation för vissa felkällor, antalet barn och ungdomar som, till följd av ofta mer än en funktionsnedsättning, behöver mer kontinuerliga insatser från flera verksamheter och huvud- män. Vi vill dock peka på att aktiva insatser från bl.a. skola, barnhälsovård och socialtjänst .ort att antalet barn i särskola ! med behov av särskilda omsorger minskat under senare år.
Det tyder på att de beräkningar som gjordes av omsorgskom- mittén om personkretsen i intervallet 0—19 år inte är helt relevanta längre och att siffran 1,5% är något för hög. Andelen personer i åldersgruppen 20—65 år som kan tänkas ingå i personkretsen är sannolikt lägre än för gruppen 0—19 år, dvs. lite drygt 1%. Andelen personer över 65 år som tillhör personkretsen tror vi är ytterligare något lägre, ca 1%. Be- dömningen bygger då på att vissa tillstånd förbättras i åldrar- na över 20 år som en effekt av aktiv habilitering/rehabilitering
och annat stöd i tidig ålder. Den medicinska utvecklingen och nya tekniska möjligheter med bl.a. hjälpmedel gör att tidigare livslånga handikapp begränsas eller kan undanröjas. Enligt tillgänglig befolkningsstatistik är dessutom medellivslängden något lägre för delar av vår personkrets än för befolkningen i övrigt vilket också gör det motiverat att räkna med att per- sonkretsen minskar i de övre åldersskikten. Å andra sidan debuterar vissa tillstånd inte förrän efter fyllda 20 är liksom det tillkommer fimktionsnedsättningar efter olycksfall i vuxen ålder vilka kan leda till en ökning av personkretsen.
Vi vill understryka att äldre människor vilkas funktions- hinder beror på åldrande inte ingår i den föreslagna lagens personkrets enligt vår beskrivning ovan i 5.3.2. Som äldre betraktas enligt vanligt språkbruk personer över den allmän- na pensionsåldern, 65 år.
En skarp gräns mellan en naturlig och en sjukdomsrelate- rad åldrandeprocess kan inte anges.
Det sammanlagda antalet personer i vår personkrets när det gäller riktade individuella insatser uppgår utifrån här redovi- sade förutsättningar till drygt 100 000 personer, dvs. lite drygt 1,2% av totalbefolkningen.
Man kan dock härav inte direkt beräkna för varje kommun/ ort det samlade behovet av samhällsstöd genom individin- riktade insatser enligt vårt lagförslag, LSS. Behovet av stödin- satser varierar från individ till individ och i olika situationer. Behovet av individuella stödinsatser är vidare beroende av hur det lokala samhället generellt är anpassat till funktionshind- rade personers situation och behov. Denna samhällsanpass- ning varierar mellan olika orter och med den öppenhet för nya behov och lösningar som finns eller saknas.
5.4. Andra individinriktade åtgärder
För vår personkrets, som den är beskriven ovan, erfordras även habilitering/rehabilitering och tekniska hjälpmedel lik- som tillgång till färdtjänst som komplement till kollektivtrafi- ken. Detta är åtgärder som behöver stärkas för vår person- krets men som lämpligen ej går att avgränsa i förhållande till
andra funktionshindrades behov eller till behov inom äldreom- sorgen.
Vår kartläggning (SOU 1990:19) visar på brister i dessa åtgärder och på ojämnheter i tillgång mellan olika delar av landet. Sådana olikheter gäller även enskilda utanför vår per- sonkrets vilka är i behov av dessa åtgärder. När vi lägger förslag om förändringar i sådana individinriktade åtgärder blir effekterna vidare än för den personkrets som avses enligt 5.3 ovan. Vi anser också att en generös bedömning av mål- grupper för habilitering och rehabilitering måste tillämpas för att minska behov av särskilda individinriktade åtgärder enligt vårt lagförslag LSS. Tidiga insatser kan begränsa behov av andra samhälleliga åtgärder, vilket är till fördel för den en- skilde och samhället. Habilitering/rehabilitering liksom hjälp- medel menar vi också är en del av landstingens hälso- och sjukvård som skall ges till alla efter behov.
Vi har försökt beakta de olika målgruppernas storlek i vårt ekonomiska avsnitt (kap. 18).
När det gäller habilitering beräknar vi målgruppen barn och ungdomar till nära 1,5% av antal barn och ungdomar i åldern 0—19 år medan målgruppen blir vidare för rehabilite- ring och färdtjänst.
5.5. Begreppet invandrarbakgrund
I denna grupp inkluderar vi utrikesfödda individer (barn och vuxna) med omfattande funktionshinder oberoende av juridisk status.
Vi har också funnit anledning att särskilt beakta situationer för barn och ungdomar, som fötts i Sverige men har utrikes- födda föräldrar. Vidare har vi utgått från, att de svårigheter som uppmärksammas i direktiven, när det gäller barn, ung- domar och vuxna med omfattande funktionshinder och in- vandrarbakgrund, främst gäller dem som inte kommer från nordiska länder. Vi har ansett att de analyser vi gör och de förslag vi lägger också skall omfatta personer med invandrar- bakgrund. De ingår alltså i beskrivningen av personkretsen för generella resp. för olika individinriktade insatser. Därut- över har dessa personer behov av vissa förstärkta insatser som vi anger närmare i vårt kommande slutbetänkande. Hår avses
bl.a. följder av olikheter i språklig och kulturell bakgrund som ger behov av riktade åtgärder.
5.6. Vissa andra avgränsningar
Missbruksproblematik som sådan anser vi inte ingå i Vårt uppdrag. Om en person med missbruksproblem erhåller om- fattande funktionshinder och därmed mer betydande svårig- heter i den dagliga livsföringen, vare sig detta beror på miss- bruket eller inte, har han däremot rätt till stödinsatser på samma villkor som andra.
Beträffande enskilda med psykiska handikapp efter psykisk sjukdom/störning kan konstateras att en särskild utredning (dir. 1989:22, utredning om service, stöd och vård till psykiskt störda) för närvarande behandlar frågor som rör olika vägar att tillgodose deras behov. Utredningen skall kartlägga situa- tionen inom psykiatrin och utvärdera effekterna av den för- ändring från slutna till öppna vårdforrner som skett under 1980-talet samt överväga åtgärder för att förbättra bl.a. sam- arbete mellan vårdsektom och andra samhällssektorer. Ut- redningen har enligt sina direktiv att samråda med vår ut- redning.
Det har därvid framkommit att det finns flera berörings- punkter. Psykiskt störda personer som uppfyller kriterier för individinriktade insatser enligt vårt förslag till LSS ingår också i vår personkrets, vilket vi har beaktat vid bedömningar av personkretsens omfattning. Dessa personer torde också ha nytta av de förslag vi lägger om vissa generella åtgärder.
Däremot menar vi att specifika frågor om bl.a. behandlings- alternativ (enligt dir. 1989:22 t.ex. psykoterapins och psykoa- nalysens ställning i vården) inte ingår i våra överväganden och förslag. Det bör noteras att psykiatriutredningen också i övrigt har en vidare personkrets bland personer med psykiska störningar än dem som ingår i personkretsen för vårt ut- redningsarbete.
6. Särskilt stöd och service till barn och familj
l Våra förslag Barn och ungdomar med funktionsnedsättningar skall ha tillgång till allsidiga insatser för sin habilitering.
Detta skall möjliggöras genom att sjukvårdshuvud- mannen får en skyldighet genom tillägg till HSL att organisera och finansiera habilitering för barn och ung- domar med funktionsnedsättningar oavsett funktions- nedsättningens art.
Huvudmannen skall enligt vårt förslag upprätta en organisationsplan som utvisar var habiliteringsresurser finns att tillgå vid olika behov. Planen skall avse verk- samhet även utanför det egna landstingsområdet (t.ex. kunskapscentra).
Genom tillägg till HSL föreslås en skyldighet för hu- vudmannen att även upprätta individuella planer. Kompletterande expertstöd skall kunna ges enligt vårt förslag till LSS. i Rätt till insatser med kommunen som huvudman före— ; slås i LSS: biträde av kontaktperson, biträde av person- l lig assistent, avlösningsservice, ledsagarservice, kort- l tidshem, familjehem, elevhem, m.m. ; Enskildas inflytande stärks genom förslag om en rätt I 1.111 individuell plan. * Genom tillägg till SoL vidgas möjligheter till överklag- ningsrätt i beslut om förtur till barnomsorg.
6.1. Habilitering och allsidiga stödinsatser i olika miljöer 6.1.1 Utgångspunkter
Som allmänna utgångspunkter för våra överväganden och för— slag anger vi att
— barnet och den unge måste få tillgång till fullgod specia- listbehandling och andra behövliga insatser för att före- bygga och minska följderna av skada/sjukdom och funk- tionsnedsättning. — barnet och den unge måste få tillgång till de insatser som riktas till alla barn och ungdomar för att skapa upp- växtvillkor, som vi i vårt samhälle betraktar som goda förutsättningar för barns och ungdomars psykiska och fysiska utveckling. — familjerna, vuxna och barn, måste få stöd och service som både ser till hela familjens och till enskilda familjemed- lemmars behov. Det gäller oavsett olika familjemönster som t.ex. när ett barn växer upp med en förälder eller när heldygnsomsorgen av barnet långvarigt eller ofta delas med flera vuxna (i bl.a. familjehem, korttidshem osv.).
6.1.2. Ett barn- och ungdomsperspektiv
Vårt uppdrag är att beskriva och föreslå insatser, som behövs när barn och ungdomar har omfattande funktionshinder. Be- hov till följd av sjukdom och skada sätts i blickpunkten, de särskilda åtgärderna lyfts fram. Det är nödvändigt för att åstadkomma förändringar och undanröja brister både i person- ligt stöd och i verksamheter och miljöer, som skall stå till allmänt förfogande.
Detta förhållande får emellertid inte skymma att behov, insatser och rättigheter hela tiden avser barn och ungdomar med samma grundläggande behov som andra har under upp- Växtåren. Det kan gälla familjeanknytning, omvårdnad, käns— lomässig kontakt och trygghet, stimulans för att utveckla oli- ka förmågor och samspel med omgivningen, utbildning m.m.
Målet för de insatser som vi föreslår är, att barn och ung- domar med omfattande funktionshinder som andra skall få tillgång till en barn- och ungdomstid med goda uppväxtvillkor, som samtidigt ger en individuellt formad förberedelse till ett
gott liv som vuxen medborgare. Genom detta har vi givit uttryck för att ett barn- och ungdomsperspektiv dels handlar om jämlikhet, dels om synsätt som förenar olika insatser som barn behöver.
Medlen att tillgodose de grundläggande gemensamma be- hoven kan naturligtvis skifta i varje enskild situation och hör samman med barnets och den unges unika personlighet, aktu- ella utvecklingsperiod och funktionsnedsättning.
När en framställning, i likhet med denna, domineras av behov och insatser som i någon mening betraktas som ”sär- skilda” finns det risk för en fragmentarisk bedömning av bar- nens och ungdomarnas situation. De ”särskilda insatserna” är inte mål i sig utan nödvändiga verktyg för välbefinnande och delaktighet i andra barns och ungdomars livsinnehåll, aktivi- teter, miljöer osv. I detta ligger också, att insatsernas innehåll och kvalitet fortlöpande måste kunna granskas och förändras. Möjligheterna för barn och ungdomar (och deras närmaste) att delta och ha inflytande i detta utvecklingsarbete, konkretisera sina kvalitetskrav och få sina synpunkter beaktade måste stärkas.
Inom vår personkrets finns också barn och ungdomar med en särskilt utsatt situation. Deras skador/sjukdomar/ funk- tionsnedsättningar uppställer hinder som i dag inte kan av- hjälpas i alla sammanhang genom att miljön anpassas och kompletteras med hjälpmedel, personligt stöd osv. Därigenom riskerar dessa barn och ungdomar att utestängas från upp- levelser och erfarenheter som betraktas som självklara inslag i andra barns och ungdomars utveckling.
Vi menar att det i sådana situationer är mycket angeläget med kraftfulla satsningar för att finna medel och vägar som tillför enskilda barn och ungdomar en positiv livskvalitet. Det kan kräva kompenserande åtgärder som i den enskilda situa- tionen kan tyckas vara alltför kostnadskrävande. En rättvis bedömning måste dock, enligt vår mening, alltid inkludera jämförelsen med kostnader inom områden, där det enskilda svårt hindrade barnet (trots anpassningsåtgärder) inte kan dra nytta av allmänna satsningar, t.ex. inom kultur- och re- kreationsområdet. Vi avser i förhållande till antalet barn i Sverige små grupper, bl.a. barn och ungdomar med dövblind- het, bam och ungdomar med svår psykisk utvecklingsstör- ning, samt barn och ungdomar med omfattande och varaktiga
omvårdnadsbehov som måste tillgodoses genom avancerade medicinska-tekniska insatser.
För att understryka barn- och ungdomsperspektivet vill vi peka på att Sverige 1990 undertecknat FN-konventionen om barnets rättigheter, där bl.a. artikel 23 särskilt berör situatio- nen för bam med fysiska eller psykiska handikapp. De ”bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möj- liggör barnets aktiva deltagande i samhället.” (art. 23 p.1).
6.1.3. Ett familjeperspektiv
Innebörden av ett familjeperspektiv har i vårt utrednings- arbete flera dimensioner: föräldrars ansvar och inflytande be- tonas, hela familjens välbefinnande beaktas liksom de olika roller som varje familjemedlem har eller vill ha också utanför familjen.
Grunden är att barn och ungdomar med omfattande funk- tionshinder skall ha tillgång till en stabil familjesamhörighet. Det kräver att det samhällsstöd som riktas till alla barn och barnfamiljer kompletteras på ett sätt som svarar mot individu- ella behov och önskemål.
Barnet och familjen behöver ofta samtidigt eller över tid engagemang och insatser från flera verksamheter, som måste kunna samverka med varandra. Remissinstanser har påtalat vikten av att samverkan verkligen sker på familjens villkor. Det kan finnas risker för så tät samordning mellan olika funktioner, att den kan upplevas som kontroll och en för- längning av äldre tiders institutionella och totala omhänderta- gande. Det finns också risker för det motsatta, dvs. att för- äldrars ansvar ”övertolkas”, vilket leder till att föräldrarna lämnas att helt på egen hand söka sig fram till stöd, service och lagfästa rättigheter.
Vi vill här understryka betydelsen av samverkan på famil- jernas villkor, eftersom många barnfamiljer till oss förmedlat de avsevärda svårigheter som uppstår när helheten och konti- nuiteten i behandling, stöd och service är bristfällig. Hela familjen berörs. Vissa upplever störst svårigheter att få till- gång till sakkunnig diagnostik och behandling, andra hävdar främst behoven av t.ex. tillgång till fritidsaktiviteter på bar-
nets eller den unges egna villkor. Återigen andra är i en situation, där de inte har tillgång till tillräcklig information för att kunna efterfråga bättre lösningar och stöd. Förhållan- det speglar bl.a. en ojämn utbyggnad av stöd och service för olika grupper, på olika orter och för olika åldersgrupper.
Föräldrar till barn med mycket omfattande och komplicera- de funktionsnedsättningar som ingriper i barnets och famil- jens hela livsföring har särskilt stora behov av aktiva och välplanerade åtgärder som underlättar kontinuitet och sam- ordning. Handikapputredningen har genom företrädare för dessa föräldrar också erfarit att deras situation försvåras av att högst realistiska beskrivningar av familjernas behov ofta uppfattas som glädjelösa ”svartmålningar”. De möts ofta med inskränkt respekt och inlevelseförrnåga.
6.1.4. Barn och barnfamiljer i Sverige — några översiktsbilder
Vi vill sätta behoven hos barn och ungdomar med funktions- nedsättningar och deras familjer in i ett större sammanhang där de givet också hör hermna. Enskilda familjemedlemmars ambitioner, önskemål, intressen och tillvaro i stort rymmer mycket mera än följderna av den egna eller den anhöriges funktionsnedsättning. Under utredningsarbetet har vi dock kunnat konstatera att barn, ungdomar och vuxna med om- fattande funktionshinder sällan återfinns i beskrivningar som rör ”det allmänna läget” och förändringsprocesser inom olika samhällssektorer.
Hur många barn?
År 1990 föddes drygt 124.300 barn i Sverige, som nu har bland de allra högsta födelsetalen i västvärlden (2.1). Födelsetalet växlar betydligt, den minsta årskullen under 1980-talet kom 1983, då det föddes 92 000 barn. I oktober 1990 var cirka 2 084 200 av landets befolkning i åldern 0 — 19 år. Av dem hade cirka 18 % invandrarbakgrund (i vid bemärkelse).
I vårt land som i andra länder har det visat sig mycket svårt att beräkna det totala antalet barn inom respektive årskull som har någon form av funktionshinder. Uppgifter om före- komster av vissa tillstånd, sjukdomar eller skador finns, men
detta ger inte en bild av det totala antalet barn med funktions- hinder, än mindre en bild av behovet av stöd och service. Det är en svårighet som vi också belyser i vårt kartläggningsbe- tänkande.
I studien från Nordiska hälsovårdshögskolan om välfärd, hälsa och livskvalitet (Barn och barnfamiljer i Norden, Len- nart Köhler (red), NHV—rapport 1990:1) valde man att i en stort upplagd enkätundersökning (10 000 barnfamiljer i Nor- den) använda måttet ”en åkomma som i väsentlig grad på- verkat barnets dagliga liv under minst 3 månader det senaste året”.
Barn med långvarig sjukdom/handikapp i olika åldrar (källa NHV-rapport 1990:1, sid. 111 ff). (Avser förhållanden i Sverige.)
Ålder % av 1.934 st 2— 6 år 5.1 % 7—12 är 7.8 % 13—18 år 88%
Av intresse är att notera att siffrorna bygger på familjernas egen rapportering och ligger betydligt högre än vad som fram- kommer i olika register. Uppgift om hur mycket barnets dag- liga liv påverkats av sjukdomen/ handikappet framgår inte, ej heller vilka följder som är bestående under längre tid eller varaktigt.
Ett ”riktmärke” för att beräkna antalet barn och ungdomar som i åldrarna upp till 20 år kan vara i behov av expertinsat- ser i förrn av habilitering (samverkande medicinska, psykolo- giska, pedagogiska och sociala resurser) har ofta satts till ca 1.5 % av det totala antalet barn/ungdomar i dessa åldrar (t.ex. i omsorgskommitténs arbete ”Förslag om samordnad habilite- ring”, DSS 1979:12). Då avses, liksom i det följande om barn- omsorgen, barn med funktionsnedsättning utan närmare upp- delning efter nedsättningens omfattning eller varaktighet. Bland barn inom den kommunala barnomsorgen (348 000 barn i ålder 3 mån — 6 år med plats i daghem eller familjedag- hem 1990) beräknas andelen barn med handikapp vara c:a 1.5—3%, med en variation som är avhängig definitionen av begreppet handikapp. Uppgiften undantar barn med psykoso-
ciala/psykiska störningar, grupper som bl.a. barnomsorgsper- sonal upplever som ökande. Vi vet också, att vissa barn trots föräldrars starka önskemål inte kunnat beredas lämplig kom- munal barnomsorg — det gäller bl.a. en del barn med psykisk utvecklingsstörning/ autism och barn med medicinska om- vårdnadsbehov.
Ytterligare sätt att spegla antal barn med funktionsned- sättningar ges genom vissa register: Riksförsäkringsverket t.ex beräknar antal utgående statliga vårdbidrag 1990/91 till 16 300. Även om detta avser barn (upp till 16 år, c:a 1% av antalet barn i dessa åldrar) inom vår personkrets så är det inte en heltäckande uppgift, framförallt inte beträffande de yngsta barnen.
Familjerna förändras
Sedan början av 1960-talet har det skett märkbara förändring- ar som rör familjebildning och familjeupplösning. Det finns ”nya typer” av familjer, även om ca 80 % av alla barn lever tillsammans med båda sina föräldrar.
Rapporten visar också att drygt 50 % av barnen som lever med en förälder, har ingen eller liten kontakt (mer sällan än varannan helg) med den andra föräldern.
Ensamstående föräldrars situation har enligt socialstyrel- sens utvärdering av socialtjänsten (Växa i välfärdsland, SoS- rapport 199013) förändrats till det bättre bla genom värde- ringsförskjutningar och socialpolitiska betingelser. Det kvar- står emellertid att ensamförälderns materiella och ekonomis- ka villkor ofta är sämre än sammanboendes.
Det finns både svensk och internationell forskning som för- sökt granska familjebildning etc. i familjer som har barn med funktionshinder. Syftet har bl.a. varit att spåra eventuella skillnader i förhållande till andra familjer. Resultaten är ytter- ligt motstridiga, något som egentligen inte ger anledning till förvåning. I en studie med föräldrar till 100 barn med rörelse— hinder (Nordgren I, Esscher E, Lindqvist A, SoS-rapport 1989:9) rapporteras t.ex. en lägre siffra upplösta äktenskap i jämförelse med andra. Författarna pekar på att det kan finnas mycket olika anledningar till detta: Relationen kan fördjupas genom barnets situation. Det kan också vara så att ekonomis- ka skäl gör ett uppbrott omöjligt när den ena av föräldrarna
inte kan arbeta utanför hemmet p.g.a. bristande avlösnings- hjälp.
Genom kontakter med landstingens habiliteringsverksam- heter har vi erfarit, hur ensamstående föräldrar (oftast möd- rar) till barn med svåra funktionshinder ofta har en i alla avseenden mycket utsatt situation. Detta har blivit mera syn- ligt, när olika former av samhällsstöd (t.ex. korttidshem) ålagts begränsningar av ekonomiska skäl.
Arbetslivets villkor
Trots den nuvarande oron på arbetsmarknaden är den generel- la förvärvsfrekvensen hög för både kvinnor och män i vårt land. Förvärvsfrekvensen för kvinnor är nästan lika hög som för männen; kvinnors arbetstid per vecka har också blivit längre. I studier av barns levnadsvillkor mm (SCB 1989) fram- går att föräldrar som förvärvsarbetar utanför hemmet i stor omfattning har oregelbunden, obekväm eller förskjuten ar- betstid.
Arbetstidskommitténs betänkande ”Arbetstid och välfärd” (SOU 1989:53) visar även att kvinnors oregelbundna/obekvä- ma arbetstid ökat. Bland kvinnliga LO medlemmar är det endast 43 % som har hela sin arbetstid förlagd till dagtid på vardagar (motsvarande för TCO resp. SACO, 73 % och 70 %).
Arbetslivets olika villkor påverkar naturligtvis över huvud taget barnfamiljernas välfärd och inte minst situationen för de familjer som har ett barn med omfattande funktionsnedsätt- ning. Behovet av kvalificerad tillsyn av barnet, behovet av omvårdnad och tillsyn också under år, när andra barn nått en större självständighet, merkostnader m.m. ställer krav på praktiska och flexibla lösningar som kan öka föräldrars möj- ligheter att delta i arbetsliv — samhällsliv och samtidigt känna sig tryggt förvissade om att barnens vardag fungerar väl.
Utformningen av stöd och service till föräldrar (inkl. ensam- stående) som har barn med funktionsnedsättningar måste räk- na med den verklighet som råder i arbetslivet — även om den också skall kunna påverkas till det bättre. I direkta kontakter med utredningen och i remissvaren har påtalats att ”handi- kappföräldrar” ibland betraktas som undantag — deras behov av stöd och service skulle inte vara beroende av de situationer som nämnts här.
I viss bemärkelse kan det sägas vara sant, eftersom flera
familjer redovisat hur bristande flexibilitet både i arbetsliv och stödresurser just skapat en undantagssituation. (Det bör sägas att resonemanget tar fasta på behovet av praktiska lösningar, det avser inte att spegla någon relation till enskilda barn med handikapp.) Ofta har mödrar ansvaret för stora delar av den praktiska omvårdnaden och för besök hos olika experter. Detta skall vägas mot anspråk i yrkeslivet, som kanske också ställer krav på geografisk rörlighet, återkommande utbildning etc. Trots utbyggnad av bl.a. föräldraförsäkring och avlösarservice är det väl känt — om än inte statistiskt säkerställt — att många kvinnor ”måste välja” att lämna yrkeslivet eller låta bli att avancera i sitt arbete för att familjen skall få en fun— gerande situation. Om detta samtidigt leder till att önskning- arna om ett yrkesliv utanför hemmet finns kvar och den eko- nomiska situationen betydligt försämras, är det risk för att familjesituationen totalt sett utsätts för stora påfrestningar. Föräldrar till barn med funktionshinder har också upp— giften att samordna stödinsatser och förena dem med den egna mer eller mindre bundna arbetstiden. Det tar tid och kraft utöver krav som ställs på alla föräldrar. Den faktiska för- delningen av samhällets resurser till familjer med handikap- pade barn kan delvis komma att styras av hur väl rustade föräldrarna är att hantera kontakterna med alla berörda myn- digheter. Detta ger här anledning att även betona tillkomman- de svårigheter som kan finnas för föräldrar som har annan språk- och kulturbakgrund eller som på grund av eget funk- tionshinder är beroende av tolk eller annat personligt stöd.
Barnomsorgen, skolan och fritiden Samtidigt med vårt utredningsarbete pågår på lokal, regional och central nivå ett betydande förändringsarbete som berör tillgång till, organisation av och innehåll i barnomsorg, skol- barnsomsorg, skola och fritidsverksamhet. Förväntade föränd- ringar med särskild inriktning på barn och ungdom med vissa funktionshinder rör bl a huvudmannaskapet för särskolan resp. den pedagogiska stödorganisationen för elever med han- dikapp. Vi vill också här nämna pågående förändringar inom flyktingmottagandet, hemspråksundervisning etc som kan beröra grupper inom vår personkrets. (Frågor om barn och
ungdom med invandrarbakgrund blir närmare belysta i vårt slutbetänkande).
Larmsignaler
Socialstyrelsen konstaterar i sin utvärdering av socialtjänsten (SoS-rapport 1990z3) att ”det finns anledning att utgå från att stora grupper barn och ungdomar har goda förutsättningar i livet” (sid. 51). Samtidigt påpekas ”larmsignaler”, som bl.a. gäller risker för en allt hårdare utslagning i ett kunskaps- och informationssamhälle, regionala obalanser som bl.a. gäller fa- miljers välfärd och en segregation i förskola/ skola. Rapporten anger också att betydande krav måste ställas på en reforme- ring av samhällets insatser för barn och ungdom. Socialtjäns- ten måste enligt rapporten beträffande innehåll, organisation, personal osv. bättre utformas med särskild tonvikt på vissa grupper, vars levnadsförhållanden av skilda skäl släpar efter eller är svårbemästrade. ”De starka klarar sig i ett samhälle som ställer allt högre krav på utbildning, rörlighet och för- måga att göra sin röst hörd, medan andra får svårare att hålla takten” (sid. 21).
Detta accentuerar kraven på förbättringar för att skapa goda uppväxtvillkor för barn och ungdomar med omfattande funktionshinder.
I antologin ”Sju perspektiv på barns och ungdomars levnads- förhållanden (SoS rapport 1990:5) formulerar Anders Gustavs- son synpunkter på ”Att leva i integrationssamhället — om svårigheter och möjligheter” (sid. 82 ff) ”ökat tillträde för handikappade till normala sociala sammanhang innebär att de också utsätts för de prestationskrav och utstötningspro- cesser som normalt finns där. Man skulle kunna säga att vi hittills, under normaliserings- och integreringsreformerna främst befunnit oss i en tillträdesfas. Nu håller vi emellertid på att ta steget in i integrationssamhället, där det handlar om att leva tillsammans, under de grundläggande förutsättningar som gäller för socialt liv i vårt samhälle. Detta sätt att se på det som hänt ger oss möjlighet att upptäcka både vad reform- perioden egentligen betytt för handikappade barns och ung- domars livsvillkor och vad samhällets insatser bör inriktas på för att arbetet skall kunna gå vidare med att förbättra villko- ren för barn och ungdomar med funktionshinder.”
6.1.5. Överväganden och förslag om kunnande och insatser från flera kompetensområden, verksamheter och huvudmän
I det följande beskriver vi och lägger förslag om insatser som barn och ungdomar har behov av till följd av sina omfattande flmktionsnedsättningar. Med de utgångspunkter vi angivit av— ses också insatser till barnens och ungdomarnas närstående. Genom särskilt stöd och service som kännetecknas av kvalite— ter uttryckta i våra bärande principer skall barn och ung- domar tillförsäkras goda levnadsvillkor. Genom våra förslag kompletteras insatser och rättigheter som i övrigt tillkommer enskilda bla genom socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdsla- gen och skollagen. Vi lägger förslag om en lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Vi anser att det också finns behov att tydliggöra sjukvårdshuvudmännens skyldighet rörande habilitering och rehabilitering i hälso- och sjukvårdslagen och lägger förslag om en ändring i denna lag.
Inom personkretsen finns gemensamma behov av särskilt stöd och service, vilket tydligt bekräftades av remissynpunkter med anledning av vår kartläggningsrapport (SOU 1990:19), inte minst av olika handikapporganisationer. Lika viktiga att uppmärksamma och tillgodose är de behov av särskilt stöd och service som är specifika för en viss grupp, stor eller liten, på grund av en skadas verkningar eller en sjukdoms förlopp. I varje situation gäller vidare att såväl de gemensamma som de specifika behoven av särskilt stöd och service alltid måste beaktas och tillgodoses som personliga behov.
I de avsnitt som följer avhandlar vi insatser som kräver särskild kunskap om problem och livsbetingelser för barn och ungdomar med stora funktionshinder. Vi talar främst om barn och ungdomar i åldrarna 0—20 år men vill redan här markera, att den angivna övre åldersgränsen bör uppfattas som flexibel, något som vi återkommer till.
Vi tar upp barnets, den unges och familjens rätt till in- flytande och kunskap om den aktuella fimktionsnedsättning- ens konsekvenser samt rätten till ett planerat och personligt format psykosocialt och praktiskt stöd.
Vissa frågor återkommer mera ingående behandlade i andra kapitel. Det gäller bl.a. hjälpmedel och frågor om barn och ungdom med mindre kända handikapp. Aspekter på situatio-
nen för barn och ungdomar med invandrarbakgrund åter- kommer vi till i vårt slutbetänkande. Ett särskilt betänkande (hösten 1991) kommer att redovisa våra överväganden om döva, gravt hörselskadade, dövblinda och talskadade och berör även vissa frågor om barn och ungdomar.
Vi menar vidare, att insatser av betydelse för barn och ungdom också finns belysta i många andra delar av betänkan- det, t.ex. i de övergripande kapitlen om strukturförändringar (kap 3) resp. etiska frågor (kap 4) liksom i kapitel om konkreta serviceinsatser som t.ex. färdtjänst (kap 11).
6.1.6. Barn och ungdomar i personkretsen Rätt till kvalificerade insatser efter behov
När det gäller barn och ungdom med funktionsnedsättningar krävs en särskild uppmärksamhet på att det handlar om in- divider i utveckling. Det kan innebära både stor sårbarhet och stor återhämtningsmöjlighet. Det kan i vissa situationer vara svårt att bedöma omfattning av och/eller varaktighet hos det enskilda barnets funktionsnedsättning; forskning om uppväxt- årens utvecklingsförlopp när det gäller olika funktioner,(rörel- seutveckling, begåvningsutveckling, känslomässig utveckling etc.) och deras samband visar att insatser som påkallas av aktuella behov hos barnet också kan ha mycket långsiktiga, i vissa fall förebyggande, verkningar. Detta understryker be- hovet av tidigt insatta, allsidiga åtgärder även i situationer, där omfattningen av barnets varaktiga funktionsnedsättning är svårbedömd. För detta talar både hänsyn till det enskilda barnets utveckling och samhällsaspekter.
Hos många barn inom vår personkrets upptäcks omfattande funktionsnedsättningar vid födelsen eller under nyföddhets— perioden. I vissa fall har de senaste årens forskning lett till att sjukdomar/skador, vilkas följder är kända, upptäcks före födel— sen. Det är ett perspektiv som vi inte uppehållit oss vid inom vårt utredningsarbete. Det har nyligen berörts av andra ut- redningar och är mera fortlöpande ett tema inom verksam- heten hos rådet för medicinsk-etiska frågor (S 1985:A).
Behovet av tidigt insatta, allsidiga åtgärder finns natur- ligtvis också i de situationer där skadan eller sjukdomen upp— täcks eller inträffar under senare utvecklingsår. Det gäller
också då behoven förändras vid tillstånd som gradvis ger allt flera eller större funktionsnedsättningar (progredierande sjuk- domar).
Betydande svårigheter i den dagliga livsföringen kan uppstå för barn och ungdomar med stor nedsättning av en eller flera funktioner. En betydande andel barn och ungdomar inom per- sonkretsen har flera funktionsnedsättningar. Exempelvis kan nämnas att bland barn med synskada har mer än hälften också andra funktionsnedsättningar (vanligast psykisk ut- vecklingsstörning och rörelsehinder).
Tillkommande särskilda svårigheter i den dagliga livsfö- ringen kan uppstå om barnet och dess familj är ovana vid det svenska språket och förhållanden i det svenska samhället.
Trots en i olika sammanhang manifesterad uppslutning om att behoven hos det enskilda barnet, den unge och familjen skall vara utgångspunkt för att få stöd och service har lagstift- ning, organisationsmodeller, resursutbyggnad osv. kommit att präglas av hänsyn till diagnoser eller gruppbeteckningar. Det har i vissa sammanhang givit en nödvändig kraftsamling och bearbetning av mycket påtagliga brister. Samtidigt har det skapat olikheter i förutsättningarna att få stöd och service i situationer där enskilda med likartade stora svårigheter be- skrivits genom olika diagnos- eller gruppbeteckningar.
Vi anser, att krafttag nu måste tas för att i detta hänseende skapa jämlika goda förutsättningar för barn och ungdom inom Vår personkrets. Förändringsarbetet måste ske på ett sätt som samtidigt tar tillvara det positiva som redan uppnåtts och ökar möjligheterna att utveckla nya kunskaper och former för in- satser.
Stöd och service kan självfallet ges inom verksamheter som organiseras olika, forskning och utvecklingsarbete kan kräva olika miljöer, samverkan kan omfatta olika kompetenser i samhället osv. Det måste dock fastslås, att rätten för barn och ungdomar inom vår personkrets att efter sina behov få kvalifi- cerade insatser skall vara lika.
Ett återkommande dilemma: precisering av grupperna
Krav har i utredningssammanhang tidigare ställts på en pre- cisering av vilka grupper (ofta underförstått diagnosgrupper)
som skulle vara i behov av lagfäst stöd i likhet med vad som nu gäller för barn och ungdom inom omsorgslagens personkrets. Kravet har också avsett antal personer per grupp i riket.
Vår mening är att det självfallet är av fortsatt stor betydelse att forskningskrafter satsas på att förfina diagnostik och be- handlingsmetoder, att kunskapsunderlaget i dessa avseenden också har nationell bas och att det finns vetenskaplig obser- vans på förändringar i förekomst av olika tillstånd och stödin- satsers kvalitetsutveckling.
Vi anser dock att ett angeläget reformarbete inte får för- senas genom fruktlösa försök att skapa heltäckande förteck- ningar o.dyl. över mer eller mindre kända diagnosgrupper, som skulle antagas skilja ut enskilda med omfattande funktions- nedsättningar och stora stödbehov.
Det som krävs är att förhållandet mellan enskildas behov och tillgången till stöd och service blir belyst inom varje kom- mun resp landstingsområde. För att kunna förverkliga inne- hållet i det ansvar som åvilar resp. huvudman och fortlöpande följa om innehåll, kvaliteter och omfattning motsvarar behov, förväntningar och uppställda mål är grunden den lokala kun- skapen. Den inhämtas genom bl.a. kommunernas uppsökande verksamhet och systematiskt planarbete. Den kan i sin tur samlas till jämförelser på nationell nivå som underlag för utbildningsinsatser och andra olika former av tillskott till lokal och regional kunskap och utveckling.
Åldersgränser
Vi har inte ansett det befogat att ange någon fast åldersgräns mellan insatser för barn, ungdomar och vuxna.
I huvudsak berörs här behov som föreligger i åldrarna 0 till 18—20 år, dvs under nyföddhetsperiod/förskoleperiod samt un- der grund- och gymnasieskoletiden. Insatserna får ett annat innehåll, när den enskilde håller på att etablera sig som vux- en. Tidpunkten för detta varierar i hög grad efter individuella behov, förutsättningar och intressen men också efter gränser som i övrigt finns i samhället, t.ex myndighetsålder, förlängd skolgång för vissa, gränser mellan barn- och vuxeninsatser inom hälso- och sjukvården. Tillgången till resurser som t.ex lämplig egen bostad, biträde av personlig assistent etc. spelar självfallet också en stor roll.
Viktigare än att ange en fast åldersgräns är enligt vår mening att anlägga några generella kvalitetsaspekter som rör förhållandet mellan insatser för barn resp. vuxna:
— insatser för barn kräver kunnande som utgår från barn- och familjeperspektivet och skiljer sig därmed på ett avgöran- de sätt från vuxeninsatser.
— förberedelserna för en övergång till ”vuxenliv” måste äg- nas god tid och omsorgsfull planering, som oftast måste ta sin aktiva början när den unge är i 15—16 årsåldern, dvs. under senare delen av grundskoletiden.
— den verksamhet som haft ansvar för att biträda familjen med samordning av insatser runt barnet måste också ta ett ansvar för att den unge (och hans/hennes anhöriga) enligt individuella önskemål får en etablerad kontakt med behövlig verksamhet för vuxna. Det kan t.ex gälla övergång mellan verksamheter inom hälso- och sjukvård, mellan utbildning och sysselsättning/arbete, vid planering för egen bostad och egen ekonomi.
En flexibel övergång till vuxeninsatser innebär att den en- skilde och familjen måste få information, tid och möjlighet att överväga olika alternativ (t.ex beträffande personligt stöd, bo- stad, sysselsättning/arbete) och hjälp att komma i kontakt med olika former av stöd och service. Flexibiliteten skall inte tolkas som en passiv väntan på att lämplig insats skall infinna sig. Enskilda inom vår personkrets har behov av mycket individu- aliserade lösningar. Det kan ta avsevärd tid att åstadkomma lämpliga anpassningsåtgärder. Ett aktivt och systematiskt tillvägagångssätt tar tillvara enskildas resurser och använder tillgängliga samhällsmedel rationellt utan onödiga ”glapp” mellan behövliga insatser.
6.1.7. Behov av särskild kunskap — rätt till insatser från flera kompetensområden
Med rubrikens begrepp ”särskild kunskap” avser vi samman- fatta behov av kunnande som leder till att enskilda — även med mindre kända funktionsnedsättningar —— får tillgång till allsidig kvalificerad utredning, diagnostik, funktionsbedöm- ning, behandling, hjälpmedel och rådgivning m.fl. stödjande
insatser. Flera kompetensområden måste engageras. För barn och ungdomar inom vår personkrets kvarstår behovet av den- na särskilda kunskap under lång tid, ofta varaktigt. Insatser- nas tyngdpunkt i medicinska, pedagogiska, psykologiska och sociala åtgärder växlar, men behovet av samverkan mellan olika kompetensområden består. Landstingen är i dag huvud- män för merparten av de insatser som avses och har för vissa grupper etablerat verksamheten i en särskild organisation för barn- och ungdomshabilitering.
Den särskilda kunskap och de habiliterande insatser som vi beskriver här ersätter inte för barn och familj väsentligt och kvalificerat kunnande och nödvändiga insatser som förmedlas av andra t.ex. inom barnomsorg, skola, socialtjänst, barnhälso- vård. Också inom dessa och flera andra verksamheter måste det finnas grundläggande kunskap om handikappande situa- tioner och åtgärder som kan vidtas för att minska följderna av en funktionsnedsättning.
Remissopinionens syn på behov av särskild kunskap och insatser från flera kompetensområden
Remissvaren med anledning av vårt kartläggningsbetänkan- de (SOU 1990:19) ger uttryck för en mycket bred enighet när det gäller behovet av särskild kunskap och kompetens i frågor som rör barn och ungdom med stora funktionsnedsättningar. Mycket kort kan sägas att företrädarna för brukarna, handi- kapporganisationerna, uppehåller sig vid att — alla barn och ungdomar inom personkretsen måste få rätt till särskild kunskap och kompetens som vissa (omsorg- slagens personkrets) har lagfäst rätt till — efterfrågad särskild kunskap och kompetens är av den samordnande och från flera kunskapsområden samman- satta karaktär som erbjuds vissa genom landstingens ha- biliteringsverksamhet för barn och ungdom — efterfrågad särskild kunskap och kompetens är vidare
specialistinsatser med särskild inriktning på viss sjuk- dom/skada/funktionsnedsättning
— inflytandet för enskilda och deras familjer måste stärkas i all verksamhet som svarar för habiliterande insatser — de allvarliga hoten genom resursbrist (bl.a. brist på sär- skilt utbildad personal) och kunskapsförtunning genom en alltför långt eller snabbt driven decentralisering måste avvärjas.
Huvudmännen vill också värna om den särskilda kunskap och kompetens som byggts upp inom bl a landstingens habilite- ringsverksamhet och anser, att dess förutsättningar att bibe- hållas/utvecklas måste stärkas, framför allt i ett skede när många verksamheter till stöd och service för människor med funktionsnedsättningar decentraliseras. Det finns även en medvetenhet om att kunskap och kompetens behöver utveck- las vid vissa centra med inriktning på situationer för personer med mindre kända svårigheter och stödbehov. Företrädare för såväl landsting som kommuner understryker behovet av kla- rare kompetens- och ansvarsfördelning mellan huvudmännen. Kommunerna ger uttryck för behovet av tvärfacklig expertis som en konsultfunktion visavi kommunernas egna insatser.
Landstingen uppmärksammar även behovet av stärkt sam- verkan mellan specialistfunktioner inom landstingens egen verksamhet.
Landsting och kommuner är överens om att det föreligger påtagliga brister när det gäller personalutbildning. Från landstingens sida poängteras risker för att positiv reform- verksamhet för andra, i detta fall ökade rehabiliteringsin- satser för vuxna i arbetslivet, kan få betydande negativa kon- sekvenser för svagare grupper, som barn och ungdom inom vår personkrets. Anledningen är den ökade efterfrågan på vissa tjänster (t.ex. av sjukgymnaster) som inte motsvaras av ökad tillgång — det föreligger redan i dag en besvärande brist. Man menar, enligt vår åsikt med rätta, att detta förhållande måste uppmärksammas och åtgärdas.
Tillgång till stöd i habiliteringsprocessen
Stöd med inriktning på barns och ungdomars hela utveck- lingsperiod och det enskilda barnets/den unges hela person kräver ett kvalificerat lagarbete.
Inom landstingen finns i dag flera verksamheter som svarar för specialistinsatser från olika kompetensområden till vår personkrets. Särskilt inriktad på att kunna erbjuda ett mång- sidigt och långvarigt stöd är verksamheten för barn- och ung- domshabilitering.
Många andra har liksom vår utredning tidigare beskrivit habiliteringens historik. Den har viss betydelse för våra över- väganden och förslag. Vi hänvisar därför till vårt kartlägg- ningsbetänkande (SOU 1990:19, sid 122 ff).
Kort skall konstateras, att elevhemslagen (1965:136) och omsorgslagen (1985:568) utgör en utgångspunkt för utform- ningen av vårt uppdrag. Elevhemslagen utgår från behoven hos barn och ungdom med främst rörelsehinder men också andra fysiska funktionshinder. Omsorgslagen i sin tur avser barn och ungdom med psykisk utvecklingsstörning resp. barn- domspsykos (bl.a. autism). Båda lagarna speglar erfarenheter av samverkan mellan flera kompetenser.
Habilitering kan användas i vid bemärkelse som ett begrepp för mycket skiftande insatser i barnets och familjens olika miljöer eller snävare som beteckning för ett särskilt kunskaps— och kompetensområde.
Vi har tagit intryck av synpunkter i remissvar som hävdat, att det för den fortsatta utvecklingen är av vikt att begreppet habilitering används snävare för att beskriva ett särskilt kun- skaps- och kompetensområde uppbyggt genom teoretisk och praktisk samverkan mellan flera kompetenser.
Utmärkande för detta särskilda kunnande är att det förenar kunskap om barns utveckling och kunskap om flmktionsned- sättningar och deras påverkan på utvecklingsförloppet. Detta sammansatta kunnande är grundvalen för att kunna främja det enskilda barnets utveckling.
Karakteristiskt är också att det särskilda kunnandet kräver djup insikt i hur en bestående och betydande funktionsned- sättning kan påverka enskilda och deras levnadsvillkor över tid.
Det råder skillnader inom vår personkrets när det gäller enskildas och gruppers tillgång till allsidigt stöd för sin habili— tering, något som vi tidigare belyst i vårt kartläggningsbe- tänkande.
Utöver skillnader som har att göra med kvalitets- och re-
sursutveckling inom resp landstingsområde, är den domine- rande skillnaden den lagfästa rätt till vissa plusinsatser som tillkommer omsorgslagens personkrets. Tillgång till habiliterande insatser t.ex inom pedagogiska re- surscentra, den statliga specialskolan, särskolan, syncentraler, hörselvård, barn- och ungdomspsykiatrisk verksamhet be- stämmer i viss mån om och i vilka avseenden familjer önskar och kan få konkreta insatser från den särskilda verksamheten för barn- och ungdomshabilitering.
För många barn och ungdomar med s.k medicinska handi- kapp (t ex svår astma, svår diabetes, svåra hudsjukdomar, mag- och tarmsjukdomar osv) är situationen ofta den att till- gången till kvalificerade medicinska insatser överträffar till- gången till psykosocialt stöd och andra habiliterande insatser. Det bör dock framhållas att även medicinska insatser fördelas ojämnt över landet.
Särskilda svårigheter att få tillgång till kvalificerat stöd har barn med s.k. mindre kända handikapp.
Av andra skäl, som ofta rör otydlighet i ansvarsförhållan- den, kan enskilda med mindre ovanliga handikapp uppleva hinder i tillgång till särskilt kunnande. Det har redovisats till oss avseende barn och ungdomar med bl a barndomspsykos (autism), MBD samt tal- och språkstörningar.
Innehåll i habiliteringsprocessen
Även med en snävare användning av habiliteringsbegreppet är det svårt att i detalj fastslå vilka insatser som behöver ingå för att främja utvecklingen och skapa betingelser för bästa möjliga funktion. Det avser både enskilda funktioner som är nedsatta och barnets funktionsförmåga och välbefinnande som helhet.
Anspråken på expertstöd och den särskilda kunskapens djup och bredd skärps vid tillämpningen inom vår personkrets.
Kombinationer av funktionsnedsättningar, deras betydande omfattning, kanske även deras ovanlighet ställer krav på att kunskap och erfarenhet kan användas för att utveckla nya lösningar i en individuell situation. Till detta kommer att bemötandet av barn, ungdomar och föräldrar, vilkas livsföring
i hög grad påverkas av åtgärder för att undanröja och minska handikapp kräver särskild kunskap och inlevelseförrnåga.
Ett sätt att uttrycka innehållet i stödet återfinns i motivtext till 4 & punkt 1 omsorgslagen. Där framgår genom exempel att lagstiftaren avser kompetent stöd för att främja alla aspekter på barns och ungas utveckling, dvs. med hänsyn också till att samtliga funktioner kan påverkas av nedsättningar, förluster etc. I den exemplifierande uppräkningen nämns olika yrkes- kategorier som företräder medicinska, psykologiska, pedago- giska och sociala kunskapsområden. Barn och ungdom inom omsorgslagens personkrets har vid behov lagfäst rätt till detta expertstöd.
Ett annat exempel är förarbeten till elevhemslagen som särskilt understryker behovet av pedagogiska och medicinska insatser för barn och ungdomar med rörelsehinder m.fl.
Inom dagens verksamhet för barn- och ungdomshabilitering tillgodoses behov av samverkande expertstöd genom den ”bas- uppsättning” av yrkeskategorier som är gängse: arbetstera- peut, förskolekonsulent, habiliteringsläkare, kurator, logoped, psykolog och sjukgynmast, jämte ofta någon funktion för fri- tids- resp. lekotek- och hjälpmedelsfrågor. Ett nätverk av kon- sultfunktioner finns som berör specialistinsatser inom det eg- na landstinget. Till detta kommer den nära kontakten med verksamheter som tillgodoser behov av särskilda omsorger som korttidsboende, elevhem, daglig verksamhet m.m. och olika skolformer. I nätverket ingår också bl.a. regional habili- teringsverksamhet, statliga specialskolor, resurscentra, peda- gogisk konsulentverksamhet, region- och rikssjukvård. Många habiliteringsverksamheter drar fortlöpande nytta av olika handikapporganisationers kunskap och erfarenhet, även om detta utbyte är i behov av fortsatt utveckling.
Landstingens barn- och ungdomshabilitering är en väsent- lig bas för långvariga tvärfackliga insatser.
Barn och familj har rätt att ställa stora krav på kvalificera- de insatser från samtliga kompetensområden inom habilite- ringen, på förmågan till samverkan och på tillgången till stöd för att efter enskildas egna önskemål kunna samordna alla behövliga insatser i den individuella situationen.
Samverkansaspekten, kärnan i habiliteringsverksamheten, förutsätts bli alltmera betydelsefull både i praktiskt arbete och inom forsknings- och utvecklingsarbete.
Nödvändigheten av tvärfackliga insatser till det enskilda barnet och familjen understryks av den kommunikation och samverkan som behövs med olika andra yrkeskategorier och miljöer som barnet möter. Inte minst gäller detta i verksam- heter och miljöer, som decentraliseras och bygger upp ny kom- petens i frågor som rör människor med handikapp.
Vår uppfattning är att behoven hos barn och ungdom inom personkretsen måste tillgodoses dels genom utveckling av re- surser och kunskap i verksamheter som finns i barnets var- dagliga miljöer, dels genom att fördjupad och specialiserad kunskap ställs till förfogande genom landstingens skyldig- heter att organisera och finansiera habilitering och rehabilite- ring.
För barn och ungdom i de komplicerade situationer som avses här, är det av stor vikt att samverkan verkligen etab- leras. Sakkunskap och resurser hos resp. huvudman måste komplettera varandra. De ersätter inte varandra. Lika viktigt som att undvika att parallella resurser byggs upp, är att upp- märksamma om decentraliseringsprocesser och huvudmanna- skapsförändringar leder till att luckor uppstår i stödet till svårt funktionshindrade barn och ungdomar.
Även om vi ser habiliteringsverksamheten som en bas för ett tvärfackligt expertstöd vill vi inte utesluta möjligheten att enskilda med vissa funktionsnedsättningar helt eller delvis får tillgång till behövligt kunnande genom annan verksamhet som landstingen eller andra huvudmän svarar för. Vi avser då exempelvis regionala habiliteringsverksamheter, kunskaps- och resurscentra.
Detta sammanhänger med frågan om hur omfattande en organisation för barn- och ungdomshabilitering skall vara, dvs. i bemärkelsen antalet olika kompetenser som med fördel inryms i organisationen.
Enligt vår uppfattning måste lokala förhållanden styra sva- ret. Vilken lösning som än väljs handlar det om att varje barn/ungdom med stora funktionsnedsättningar (och familjer- na) bör ha rätt till insatserna, även om de genomförs inom ramen för olika organisationer.
En skyldighet för landstingskommunen
Det faller sig naturligt att landstingskommunen får skyldig- het att organisera och finansiera insatser som barn och ung- dom inom vår personkrets behöver för sin habilitering. Sär- skilt kunnande finns redan uppbyggt eller håller på att ut- vecklas, bl a inom den särskilda verksamheten för barn- och ungdomshabilitering. Vi vill genom förslag till lagreglering stärka utvecklingen, säkra enskildas trygghet och skapa förut- sättningar för jämn tillgång över landet.
Det allsidiga stödet genom barn- och ungdomshabilitering kan kompletteras genom andra specialistinsatser som idag finns uppbyggda inom bl a landstingen. Tillskott av kunskap och kompetens kan ske genom fast tillhörighet till organisatio- nen ifråga, genom reguljär konsultverksamhet eller genom samutnyttjande av annan befintlig expertis hos landstingen eller köp av tjänster hos privat vårdgivare eller hos kommun. För att stärka enskildas möjlighet att få ett allsidigt stöd föreslår vi en ändring i hälso- och sjukvårdslagen (HSL), som markerar huvudmannens skyldighet att organisera och fi- nansiera kvalificerade habiliteringsinsatser för vår person- krets.
Resurser för habilitering måste vara lätt tillgängliga. Vi menar därför att resp. landsting skall analysera och beskriva i en organisationsplan, var insatser lämnas vid olika behov och hur man kommer i kontakt med verksamheten. Planen skall utformas som stöd för enskilda och företrädare för andra verk- samhetsområden i samhället. Planen skall även omfatta habi- literingsresurser utanför det egna landstingsområdet (t ex kunskapscentra)
Rätten till kompletterande expertstöd
Vår uppfattning är att barn och ungdom inom personkretsen (och deras närstående) har en så utsatt situation att deras tillgång till kompletterande särskilt expertstöd bör lagregle- ras.
Som vägledning kan anges att sådant expertstöd ges av företrädare för yrkeskategorier som bl a kurator, psykolog, sjukgymnast, logoped, arbetsterapeut, dietist m fl.
En bas för olika långvariga och tvärfackliga expertinsatser
är landstingens barn- och undomshabilitering. Vi anser dock att behoven av expertstöd också kan tillgodoses genom andra verksamheter, i nära samverkan med barn- och ungdoms- habiliteringen, efter barns och ungdomars behov. Som exempel kan nämnas syncentraler, pedagogisk hörselvård, barn- och ungdomspsykiatrisk verksamhet samt bl a sjukgymnaster med privat verksamhet.
Av särskild betydelse för de barn och ungdomar inom vår personkrets som har mindre kända svårigheter och behov är att deras rätt till expertstöd kan tillgodoses också utanför det egna landstinget vid kunskapscentra, regional habiliterings- verksamhet etc.
Enskildas inflytande
Remissopinionen påtalade behovet av stärkt inflytande för enskilda och deras anhöriga. Inflytandet behöver stärkas på flera sätt. Här föreslår vi rätten till en individuell plan. För barn och ungdomar med omfattande funktionsnedsättningar blir det ofta naturligt att den upprättas i ett första steg inom barn- och ungdomshabiliteringen och att samverkan och ut- byte av plan sedan sker med aktuell kommunal verksamhet. Enligt vårt förslag får Sjukvårdshuvudmannen skyldighet att upprätta individuella habiliteringsplaner enligt en föreskrift i HSL. Beträffande olika stödinsatser som kommunen tillhan- dahåller har den enskilde rätt till en individuell plan enligt vårt förslag till LSS. Enskildas inflytande och gällande sekre- tesslagstiftning skall beaktas. Som vi i annat sammanhang föreslår bör försäkringskassan reguljärt ta del av dessa planer, ta initiativ till samordning mellan huvudmännen och göra vissa uppföljningar. Detta har under enskildas tidiga barn- och ungdomsår ofta en mindre omfattning — försäkringskassans insatser blir mera tydliga ju äldre barnet blir och aktualiseras särskilt, när stödinsatser som handikappersättning och den av oss föreslagna assistansersättningen kommer i fråga (efter 16 år).
Vi menar vidare att rätten att överklaga beslut är väsentlig för att stärka självbestämmande och inflytande.
Enligt förslaget till den nya lagen, LSS, kan beslut om särskilda insatser överklagas och bli föremål för domstolspröv- mng.
Vi menar även att enskildas inflytande också måste stärkas
genom att personal inom olika kompetensområden får utbild- ning i frågor som rör enskildas inflytande och rättigheter. Frågor om personalutbildning avser vi att behandla i vårt slutbetänkande.
Det psykosociala stöd och den återkommande kunskapsför- medling om funktionsnedsättning, stödmöjligheter etc, som i stor omfattning efterfrågades i remissvaren från företrädare för handikapporganisationer menar vi är ett självklart inslag för att värna enskildas rätt till inflytande. Det ingår i ett sakkunnigt expertstöd och i habilitering, men ersätter inte den sakkunniga information som är ett inslag i verksamheter som ligger inom primärkommunemas ansvarsområde.
Det finns rik dokumentation om betydelsen av att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar samt deras närstående får kunskap om olika aspekter på den skada/sjukdom/ funk— tionsnedsättning som är aktuell i den enskilda situationen. Det finns även betydande erfarenheter av hur en god kun- skapsförmedling tar sin utgångspunkt i den enskildes behov, egna erfarenheter och möjligheter att ta emot information.
På motsvarande sätt har det även samlats stor erfarenhet av hur psykologiskt stöd kan utformas efter individuella behov och erbjudas genom varierande insatser som stödjande samtal, krisstöd eller, mera ingående och bearbetande, genom en lång- re tids psykoterapi.
Vi anser bl a att barns, ungdomars och föräldrars möjlig- heter att utöva inflytande, att använda sina erfarenheter och att vara delaktiga i samhället kan stärkas genom dessa in- satser, som konstruktivt frigör egna resurser.
Utöver detta stöd menar vi att landstingskommunen inom skyldigheten att organisera insatser för habilitering skall sva- ra för den särskilda föräldrautbildning som vi anser behöver komplettera en allmän föräldrautbildning.
Utan att här ingående beskriva de mycket positiva erfaren- heter som finns av gruppverksamhet för föräldrar vill vi peka på att den ofta får karaktär av ” hjälp till självhjälp” genom att föräldrar delger varandra sina erfarenheter och t.ex skapar anknytning till den handikapporganisation som är aktuell i den enskilda situationen. Vi menar att detta är av särskilt stor betydelse för föräldrar med invandrarbakgrund resp. föräldrar som själva har funktionshinder.
6.1.8 Behov av stöd och service — rätt till insatser i barns och ungdomars olika miljöer De habiliteringsinsatser och det expertstöd som vi tidigare lagt förslag om är inte tillräckligt för att erbjuda barn och ung- domar inom vår personkrets goda levnadsvillkor. De behöver, liksom sina närstående, kvalificerat och mångsidigt stöd och service från en rad verksamheter som i dag företrädesvis har primärkommunen som huvudman. För omsorgslagens personkrets gäller att delar av detta stöd också tillhandahålls som särskilda omsorger med landstingen som huvudmän resp. i anslutning till särskolan. Vi kan emellertid konstatera, att omsorgslagen genom sin 12 & öppnar möjligheter för överlåtelse från landsting till kom- mun av ansvaret för de särskilda omsorgerna och att detta uttrycks som en naturlig utvecklingsväg 1 omsorgslagens för- arbeten. Överlåtelse — länsvis eller 1 enskilda kommuner — har också skett. Särskolan har nyligen varit föremål för utredningsarbete om ändrat huvudmannaskap. Därvid har framkommit skäl som talar för att primärkommunen övertar ansvaret för sär- skolan. Vi har tidigare omnämnt de skyldigheter som landstingen är ålagda genom elevhemslagen. De avser elevhem m.m. för rörelsehindrade och vissa andra barn och ungdomar med fysis- ka funktionsnedsättningar. Beträffande det till elevhemsverk- samheten knutna expertstödet finns tidigare redovisat hur det enligt vårt förslag regleras genom tillägg till HSL resp. i LSS. I det följande redogör vi för hur andra delar av stöd enligt elevhemslagen kan erbjudas genom insatser till stöd och servi- ce som enligt våra förslag skall tillhandahållas av primärkom- munerna. Det integrerade barn- och familjeperspektivet blir särskilt tydligt när det gäller stöd och service som beskrivs i det följan- de. Kraven på helhetssyn och kontinuitet, självbestämmande och inflytande samt tillgänglighet är berättigat stora. Det reformarbete som vi anser nödvändigt med utgångspunkt i de stora behoven hos vår personkrets tar i hög grad fasta på att dessa krav skall uppfyllas. Praktiskt och psykosocialt stöd till barn och familj måste kännetecknas av en god växelverkan som utformas efter in-
dividuella behov. Föräldrar måste även kunna påräkna hjälp att få tillgång till stöd som lämnas av verksamhet hos annan huvudman.
Biträde av personlig assistent
Det finns en rad erfarenheter som talar för värdet av personlig assistans, dvs. hjälp och stöd som knyts till den enskilde och finns tillgängligt för honom eller henne i olika verksamheter och under olika tider på dygnet. En personlig assistent ersätter inte den personal som behöver finnas för att bedriva en verk- samhet, t.ex. inom barnomsorgen och skolan, på fritiden, en PRAO-period osv. Assistansen är ett personligt stöd som gör det möjligt för barnet eller den unge att delta på lika villkor i en verksamhet. Utformningen av stödet, dess innehåll och valet av person som skall utföra uppgiften skall präglas av den enskildes och familjens önskemål och behov.
Många barn och ungdomar inom vår personkrets behöver ett personligt stöd som bygger på särskilda kunskaper om individuella hjälpbehov. Det kan exempelvis avse barn med svår utvecklingsstörning i kombination med andra funktions- nedsättningar, barn med autism (barndomspsykos), barn med andra kommunikationshinder eller med tillstånd som kräver kunskap om specifika omvårdnadsbehov, t.ex. vid svår epilepsi och störningar i vitala funktioner som rör bl.a. andning.
Inom omsorgsverksamheten har begreppet personlig vårda- re präglats för att uttrycka kvalitetskrav på personlig assis- tans.
Vi menar att barn och ungdomar inom vår personkrets genom föreskrifter i den nya lagen (LSS) skall ges en rättighet att erhålla biträde av personlig assistent efter sina behov. Denna assistans avser också det stöd som hittills benämnts personlig vårdare. Kommuner bör åläggas skyldighet att till- handahålla denna assistans, även för barn i åldrar under den 16-årsgräns som föreligger beträffande den s.k. assistanser- sättningen (se kap. 9).
För att upprätthålla kvaliteten hos den personliga assistan- sen bör kommunen ta ansvar för att den personal som utför uppgiften utöver handledning och kunskap från den enskilda familjen också får tillgång till mer generell utbildning i frågor som rör handikappande situationer. I detta syfte bör god sam-
verkan etableras med sjukvårdshuvudmännens företrädare för habiliteringsverksarnhet. Vi anser också att den som har upp- giften att vara personlig assistent bör ha tillgång till hand- ledning, då det ställer särskilda krav att utföra sina arbetsupp— gifter i mycket nära samverkan med föräldrar som självfallet har huvudansvaret för barnets välbefinnande.
Ledsagarservice till barn och ungdom
I anslutning till frågan om personlig assistans vill vi också uppmärksamma att den kan ta formen av ledsagarservice som i dag kan erbjudas enskilda enligt socialtjänstlagen.
I vissa sammanhang som rör barn och ungdom gränsar ledsagarservice också till stöd som behövs för att avlösa för- äldrar och ge barnet och den unge en innehållsrik fritid på egna villkor.
Vi anser att ledsagarservice — också den med personlig utformning — skall kunna erbjudas barn och ungdom som en rättighet enligt de föreskrifter som vi föreslår i LSS om person- lig assistent resp. om tidsbunden hemtjänst.
Kontaktperson
Biträde av en kontaktperson är en insats som kan komma i fråga både enligt nuvarande omsorgslag och socialtjänstlagen.
Enligt förarbeten till omsorgslagen, allmänna råd från soci- alstyrelsen och cirkulär från de båda kommunförbunden har kontaktmannafunktionen för utvecklingsstörda ett rikt indivi- duellt innehåll, är ett medmänskligt stöd och kan ge hjälp att hitta lämpliga serviceinsatser m.m. Den ersätter inte exempel- vis god man eller förvaltare.
Vi anser, att denna funktion är betydelsefull och kan till- godose behov också hos andra än utvecklingsstörda inom vår personkrets.
Vi har kunnat konstatera, att möjligheter att få kontakt- person varierar mellan de olika landstingens omsorgsverk- samhet. Det är också så att funktionen företrädesvis har an- setts fylla ett behov hos vuxna.
Vi menar att behovet av kontaktperson bör uppmärksam- mas betydligt mera och ge upphov till aktiva insatser för att skapa tillgång till detta stöd. Behovet kan föreligga också hos
yngre personer och bl.a. ta formen av ”fadderverksamhet” inom t.ex. föreningsliv och annan fritidsverksamhet.
Funktionen bör enligt vår mening också utsträckas i vissa avseenden. De har att göra med behovet att skapa bättre tillgänglighet till stöd från olika verksamheter. En kontakt- person kan i detta sammanhang hjälpa den enskilde med information, hålla vissa kontakter med olika organ och stärka den enskildes egna initiativ på flera sätt. I detta avseende kan en kontaktperson fylla en viktig roll för både barn och familj.
Vi vill särskilt peka på behovet av detta stöd för föräldrar med invandrarbakgrund, liksom för föräldrar med egna funk- tionshinder.
Vi tänker oss att en kontaktperson kan vara en befattnings- havare hos kommun eller landsting men anvisar här inte någon speciell yrkesbakgrund. Också andra med intresse och god samhällskunskap kan komma i fråga.
Enskilda (barn och föräldrar) skall enligt vårt förslag ha rätt till denna personliga insats. Kommunerna skall åläggas skyl- dighet att tillgodose behovet och när det gäller kontaktperson som lekmannauppdrag svara för ersättning till kontaktperso- nen.
Avlösarservice i hemmet
En mycket viktig tillgång för att skapa goda levnadsvillkor för barn och familj är en välfungerande avlösarservice. Flera har beskrivit värdet både i form av regelbundna insatser och som en möjlighet till hjälp vid behov som inte är förutsedda eller planerade.
Uppföljningar — bl.a. på initiativ av intresseorganisationer — har visat, att behovet inte tillgodoses i den kvantitet och med den kvalitet som familjerna önskar. Framför allt efterlyser föräldrar avlösningsservice på s.k. obekväm tid (även nätter). Också möjligheten att påräkna en regelbunden, jämn insats, utförd av samma person, ses som en nödvändig hjälp. Den riktar sig till hela familjen, bl.a. genom att den kan möjliggöra att föräldrar kan engagera sig i syskon som ibland ställs åt sidan på grund av behovet av stora omvårdnadsinsatser till det barn som har omfattande funktionsnedsättningar.
Det bör sägas, att vissa kommuner under senare är mycket
aktivt och med gott resultat försökt förbättra denna avlösar- service.
Vi vill framhålla att det också i detta sammanhang är vä- sentligt att den som utför avlösarservice får tillgång till ut- bildning och handledning, utöver den vägledning som för- äldrar självfallet svarar för.
Vi anser att avlösarservice skall vara en rättighet enligt den nya lagen LSS.
Korttidstillsyn och korttidsvistelse utanför det egna hemmet
Korttidstillsyn resp. korttidsvistelse utanför det egna hemmet är insatser som både har karaktären av att kunna ge barn och ungdomar ett värdefullt tillskott genom fritidsverksamhet och familjen möjlighet till avlösarservice. Begreppen återfinns som särskilda omsorger i nuvarande omsorgslag.
Den korttidstillsyn som avses gäller barn och ungdom över 12 år och täcker tider som före och efter skolans slut, lovdagar m.m. Landsting och kommuner samverkar ofta när det gäller att anordna verksamheten (som landstingen nu är skyldiga att tillhandahålla). Insatsen kompletterar den skolbarnsomsorg som kommunen tillhandahåller för yngre barn.
Korttidstillsyn av detta slag efterfrågas i hög grad av för- äldrar till barn också utanför omsorgslagens personkrets. Barn och ungdomar med omfattande funktionshinder har ofta behov av att tillsynen kan organiseras som en särskilt anpassad fritidsverksamhet. Den kan kombineras med eller ibland ersät- ta ett allmänt utbud av aktiviteter på fritidsgården etc. eller de särskilda aktiviteter som vanligen förekommer vid skollov genom t.ex. den kommunala fritidsförvaltningens samverkan med föreningar m.fl. Föräldrar till barn och ungdomar med omfattande funktionsnedsättningar måste under ett mera långvarigt skede än andra föräldrar få tillgång till organiserad tillsyn för sina barn på grund av att barnens funktionsned- sättningar ställer krav på kvalificerad hjälp. Tillsynen måste kunna erbjudas på ett sätt som tryggar föräldrarnas möjlig- heter att delta i arbetslivet. Erfarenheter som nått utredningen visar att många föräldrar inför bl.a. skollov tvingas att
”pussla ihop” lösningar som är så sköra och osäkra att de till sist resulterar i att föräldrarna måste vara hemma från sitt arbete.
Enligt vår uppfattning skall korttidstillsyn för barn över 12 år vara en rättighet, som anges i LSS. Beträffande innehåll, organisation m.m. utgår vi ifrån att det reformarbete som för närvarande pågår och inriktas på kommunens ansvar för sko- la — fritid särskilt beaktar behoven hos barn och ungdom inom vår personkrets. Vi menar att hänsyn också skall tas till att en kvalificerad tillsyn av detta slag kan medverka till barnens och ungdomarnas frigörelse och delaktighet i samhället.
Korttidsvistelse utanför det egna hemmet anordnas för barn och ungdom inom Vår personkrets på olika sätt; genom stöd- familj, lägervistelser, genom särskilda korttidshem (utformade som de elevhem vi beskriver i det följande). Insatsen regleras för vissa enligt omsorgslagen. Liksom avlösarservice i övrigt bör denna form kunna erbjudas såväl som en regelbunden insats som en lösning vid akuta behov. Innehållet i verksam- heten bör utgå från barnets behov. Detta ställer krav på god samverkan med föräldrar, personalens kunskap om olika funk- tionsnedsättningar och ett varierat utbud av bl.a. fritidsin- satser. I vissa sammanhang kan verksamheten också behöva erbjuda barnet möjlighet att mera intensivt delta i någon behandlings- eller träningsaktivitet.
Positiva erfarenheter har inom bl.a. omsorgsverksamhet och verksamhet för rörelsehindrade barn vunnits genom att ett begränsat antal familjer haft ett visst korttidshem att vända sig till. Vi menar att detta kan ge mycket värdefull hjälp för barn och ungdomar som har särskilda svårigheter att byta miljö. Det bör beaktas att vissa barn och ungdomar inom personkretsen har behov av medicinska omvårdnadsinsatser i samband med korttidsvistelser. Resurser bör i detta hänseende byggas ut i samverkan mellan huvudmännen. Bristen på bl.a. kvalificerat kunnande om medicinska omvårdnadsbehov har lett till att barn och ungdomar utan akuta behandlingsbehov hänvisats till sjukhus i stället för till ett välrustat korttids- hem.
Rätten till korttidsvistelse, arrangerad i olika former, med hänsyn till barns, ungdomars och vuxnas behov anser vi skall tillkomma alla inom personkretsen och regleras i LSS. Skyl-
dighet att tillgodose behovet skall åvila primärkommunen som i förekommande situationer har att samverka med sjukvård- shuvudmannen för att tillgodose behov av särskilda medicins- ka omvårdnadsinsatser och behövligt expertstöd av den art som Sjukvårdshuvudmannen i övrigt förfogar över.
Förstärkt tillgång till barnomsorg
Vi har i det föregående genom våra förslag till komplettering- ar av HSL och genom förslaget till den nya lagen, LSS, tagit fasta på behov av förstärkta insatser för barn och familj vilka framkommit bl a i remissynpunkter till utredningen.
Det har i dessa synpunkter och genom bl a socialstyrelsens Allmänna råd, Barnomsorgen är för alla barn (1991:1), också framkommit behov av förstärkta möjligheter att få tillgång till barnomsorg genom en förändring av möjligheter att överklaga beslut om barnomsorgsplats enligt 15 & SoL. För närvarande gäller, att ett avslag på framställan om barnomsorgsplats med förtur, när barnet av ”fysiska, psykiska eller andra skäl be- höver särskilt stöd i sin utveckling” inte kan överklagas ge- nom förvaltningsbesvär, utan endast genom kommunalbesvär.
Vi menar att möjligheter att överklaga genom förvaltnings- besvär är väsentliga för att tillgodose enskildas behov enligt intentionerna i 15å SoL. Rätt till plats i förskola/fritidshem med förtur avser också att understryka behovet av kommuner- nas uppsökande verksamhet som skall ge förutsättningar för barnet att få en förskole/fr'itidshemssituation som på ett kun- nigt sätt anpassas efter individuella stödbehov. Här spelar den rättighet till individuell plan som vi föreslagit en väsentlig roll.
Vi föreslår här möjlighet att överklaga beslut genom för- valtningsbesvär angående rätten till plats i förskola före sex- årsåldern och rätten att med förtur anvisas plats 1 fritidshem. Ändringen skall ske genom kompletterande föreskrift 1 SoL.
Familjehem
Familjehem har blivit ett begrepp som avser flera olika funk- tioner inom samhällets stöd till barn och ungdom. Det av- speglas i socialtjänstlagen (SoL), lagen med särskilda bestäm-
melser om vård av unga (LVU) och omsorgslagen (OL). Barn och ungdom inom vår personkrets kan vara berörda av åt- gärder enligt samtliga dessa lagar.
Här avser vi familjehem som en plusinsats med samma syfte som den särskilda omsorgen familjehem enligt omsorgslagen. Det är en frivilligt vald och i förhållande till barnets hem kompletterande uppväxtmiljö.
För barn och ungdom med funktionsnedsättningar har fa- miljehemmen haft en särskild betydelse för den grupp som längst och i störst omfattning hänvisats till institutioner som uppväxtmiljö, nämligen barn och ungdom med begåvnings- handikapp. Familjehemmen har bidragit till vårdhemsavveck- lingens förlopp och berett utvecklingsstörda barn möjligheter till en uppväxt med kvaliteter som vårdhemmen inte kunde erbjuda. Denna funktion att långvarigt vara ett hem för barn med utvecklingsstörning finns kvar som alternativ till bl a elevhem. Det är dock en avsevärt större betoning än tidigare på att kontakterna med barnets ursprungliga familj skall bibe- hållas och främjas.
I takt med avvecklingen av institutioner och uppbyggnaden av olika psykologiska och praktiska stödformer har familjehemmen fått flera flexibla roller. De är väsentliga inte enbart för familjer med utvecklingsstörda barn utan även för andra inom vår personkrets. Familjehemmen har i stor om- fattning uppgiften att avlösa föräldrar och erbjuda barnen regelbundet återkommande möjligheter till ett kontaktnät utanför den egna familjen (eller ibland elevhemmet). Familje-
'” ”
hemmens lokala benämningar som ”stödfamil , helgfamilj”, ”avlösningshem”, ”korttidsfamilj”, ”kontaktfamilj” m m visar de varierade funktionerna.
När socialstyrelsen 1988 undersökte familjehemsverksam- het inom landsting och kommuner var också mönstret att av de ca 900 barn och ungdomar som då var i familjehem som särskild omsorg enligt OL, så avsågs korttidshemsverksamhet i 2/3 av situationerna. Den traditionella, mera långvariga for- men av insats förekom i 1/3 av familjehemmen.
Vi har övervägt om det för vår personkrets finns behov av familjehem som en särskild rättighet enligt LSS.
Vi har därvid funnit skäl att även fortsättningsvis se famil- jehem som en av de särskilda insatserna och en rättighet för
barn inom vår personkrets (dvs. utöver vad som föreskrivs om familjehem i SoL och LVU).
Vi menar att familjehemmen utgör ett väsentligt inslag i de olika alternativ till kort- eller långvarig avlösningsservice som primärkommunen skall kunna erbjuda familjerna efter deras individuella behov och önskemål. Vi anser att det finns för- delar med att en och samma huvudman har ansvar för re- krytering, uppföljning och kostnader i samband med familje- hemsverksamhet.
Vi menar vidare att det (även om vårdhemsavvecklingen i stort filllföljts) finns behov av kvalificerade familjehem som i samverkan med barnens föräldrar, ett välutvecklat tvärfack- ligt expertstöd m.m. kan erbjuda barnen en varaktig uppväxt- miljö utanför det egna hemmet. Familjehemmen skall på mot- svarande sätt som föräldrahem få del av de insatser för psyko- socialt och praktiskt stöd som vi beskriver.
För att värna om särskilda kvalitetskrav menar vi att famil- jehem skall regleras i LSS och utformas efter lagförslagets övergripande intentioner.
Vi menar att den lilla och mycket utsatta grupp som utgör vår personkrets utan en särskild lagreglering byggd på våra bärande principer, skulle kunna drabbas av brister i t ex ut- bildning och annat stöd för familjehemsföräldrar, samt av- saknad av regelbunden uppföljning m.m. som anförs som kri- tik mot familjehemsvården i stort av socialstyrelsen i dess utvärdering 1988.
Vi avser att lagregleringen av familjehem som en rättighet enligt LSS skall ses som en uppfordran till huvudmannen att särskilt uppmärksamma kvaliteter som utbildning av och stöd till familjehemsföräldrar. Uppföljning i den enskilda situatio- nen betraktar vi som en nödvändig uppgift för att bl a stärka samverkan mellan barnets föräldrar och familjehemmet. Bar- nets rätt till andra särskilda insatser måste bevakas också i familjehemmet. Även här gäller att åtgärderna skall beskrivas i en särskild individuell plan.
Elevhem
Elevhemsbegreppet förekommer i flera författningar och i sammanhang med olika huvudmän. I detta avsnitt utgår vi främst från elevhem enligt lagen (1985:568) om särskilda om-
sorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. (OL) samt lagen (1965:136) om elevhem för vissa rörelsehindrade barn m.fl. Landstingen är för närvarande huvudman för flertalet av des- sa elevhem.
1989 års handikapputredning har förut i ett delbetänkande (SOU 1989:54, Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelse- hindrade ungdomar) belyst vissa elevhemsinsatser för en be- gränsad grupp gymnasieelever och lagt förslag om finansie- ring m.m. som senare beslutats av riksdagen.
Beträffande elevhem vid statliga specialskolor hänvisar vi till det utredningsarbete som pågår efter direktiven (dir. 1990:60) om ny organisation för den statliga skoladministra- tionen.
Förutom stat, kommun och landsting kan också enskilda under vissa förutsättningar driva elevhem eller elevhemslik- nande verksamheter, som berör vår personkrets.
Elevhem enligt nu gällande omsorgslag för psykiskt utvecklingsstörda m.fl.
En av de särskilda omsorgerna enligt 4å OL är ”bostad i familjehem eller i elevhem för barn och ungdomar som be- höver bo utanför föräldrahemmet”.
I ett föregående avsnitt har vi behandlat frågor om familje- hem, som enligt omsorgslagens förarbeten (prop. 1984/85:176, sid. 31) vanligen är att föredra, då barn och ungdomar behöver bo utanför föräldrahemmet. Dock anförs ”När ett barn skall beredas bostad utanför föräldrahemmet skall den lösning väl- jas som är bäst i det individuella fallet.” Vi instämmer i detta.
De kvalitetskrav som enligt omsorgslagens förarbeten skall gälla för elevhem utgår från barns och ungdomars grund- läggande behov. Hänsyn skall samtidigt tas till behov som hör samman med alla barns utveckling och till de behov som följer av olika funktionsnedsättningar och begåvningshandikapp. Genom omsorgslagen fastslogs att barnets individuella, psy- kiska och fysiska behov måste kunna tillgodoses.
Sammanfattningsvis framhålls i prop. 1984/85:176 följande kvalitetskrav på ett elevhem:
— att det skall kunna ge stöd och stimulans efter enskilda
elevers behov
— att det skall erbjuda omvårdnad, ett begrepp som också återfinns i 4 & OL (andra stycket). Det avser stöd och hjälp med dagliga personliga behov t.ex. (sid. 62) ”hjälp att sköta hygien, att äta, att klä sig, att nå och förflytta sig liksom hjälp med inköp t.ex. glasögon, kläder, skor och hygienartiklar. I ansvaret för omvårdnaden ligger också att se till att den psykiskt utvecklingsstörda får den häl- so- och sjukvård, tandvård, samt de tekniska hjälpmedel han behöver.” — att ett allmänt fritids- och kulturutbud kompletteras med fritidsverksamhet och kulturaktiviteter genom elevhem- met, särskilt med tanke på barn och ungdomar som har flera funktionshinder (även i 4 & OL, andra stycket) — att kontakter och samverkan med föräldrar (och/eller en stödfamilj) värdesätts och underlättas — att ett elevhem riktar sig till ett litet antal elever med ett riktmärke motsvarande fyra barn/ungdomar i varje elev- hem — att elevhemmet finns i vanlig bostadsbebyggelse.
Vi har fog att anta, att många av de barn och ungdomar som nu bor på elevhem behöver mera hjälp, stöd och behandlings- insatser av olika slag än de som bodde på elevhem 1980. Då fanns i jämförelse med dagens situation ca. 1.000 flera barn och ungdomar på vårdhem, också barn och ungdomar med stora funktionshinder, som idag växer upp i föräldrahem, i familjehem eller med elevhem som komplement till föräldra- hem/stödfamilj. Hit måste också räknas de barn med mycket komplicerade omvårdnadsbehov, som hittills inte tillgodosetts inom befintlig elevhemsverksamhet och i vissa fall ”bor” på sjukhus eller har en i andra avseenden mindre tillfredsställan- de boendesituation.
Genom att särskolan decentraliserats har behovet av elev- hemsvistelser på grund av geografiska skäl minskat. I elev- gruppen som tidigare hänvisades till elevhem på grund av långa skolresor finns också psykiskt utvecklingsstörda barn och ungdomar som i motsvarande situation idag inte har någ- ra särskilda omsorger — barn och familj får stöd genom sär- skolan och socialtjänsten.
Bland positiva mönster i utvecklingen är (förutom att elev- hemmen nu främst utgörs av små enheter) att satsningar på
utbildning av personal i elevhem har ökat. Innehållet i ut- bildningsinsatserna inriktas bl.a. på samverkan med föräldrar och på barns och ungdomars personlighetsutveckling och känslomässiga behov. Elevhem som komplement till föräldra- hem och familjehem betonas.
Tillgången till sakkunnigt stöd rörande eleverna och fort- löpande samverkan med företrädare för olika kompetensområ- den inom habiliteringsorganisationen har ökat. Det är där- emot en alltför liten uppmärksamhet på att personal i elevhem har behov av regelbunden handledning i sitt arbete. Det finns behov av att ytterligare utveckla samverkan med föräldrar och syskon och hitta flera flexibla former för förhållandet mellan barnets föräldrahem och elevhemmet.
I takt med ökade kunskaper om och erfarenheter av en- skilda barns och ungdomars behov uppmärksammas enskilda och grupper, som behöver tillgodoses bättre genom särskilda kunskaper hos personalen, expertstöd, anpassning av verk- samhetens innehåll och materiella förutsättningar m.m. Vi har tidigare nämnt barn (i synnerhet i yngre åldrar) med komplicerade omvårdnadsbehov. Hit hör ofta även barn och ungdomar med autism och autismliknande tillstånd, andra barn med begåvningshandikapp och uttalade psykiska stör- ningar, bam och ungdomar med oupptäckta hjälpmedelsbehov (t.ex. vid syn- och hörselnedsättning) barn och ungdomar i behov av andra kommunikationsvägar än talet. Kunskap om samverkan med anhöriga till barn med invandrarbakgrund måste också fördjupas.
Generellt gäller att övergången från att bo på elevhem till att få en bostad som är anpassad efter vuxnas behov kräver omfattande förberedelser. De hämmas idag av brister på bl.a. gruppbostäder och bostadsforrner med personlig service. Det innebär på sina håll kvarboende ”elever” på elevhem långt efter det att den enskilde slutat skolan.
Det har också påtalats för handikapputredningen att denna situation lett till att ungdomar som bott i föräldrahemmet och i tonåren flyttat till elevhem enbart kunnat erbjudas vårdhem som boendealternativ efter elevhemstiden, vilket måste ses som en helt otillfredsställande lösning.
Elevhem enligt nu gällande elevhemslag (1965:136)
En särskild lag för rörelsehindrade barn eller ”eljest fysiskt handikappade barn” reglerar landstingens skyldigheter att anordna inackordering och erforderlig vård på landstingets bekostnad. Den gäller dels barn under skolåldern, som behöver vård och förskoleundervisning, dels barn och ungdomar som behöver elevhem för att kunna delta i grundskoleundervis- ning. Insatserna är avgiftsfria för den enskilde.
Gruppen ”eljest fysiskt handikappade barn” definieras inte närmare. Lagen gäller inte barn, för vilkas vård och under- visning ”särskilda bestämmelser gäller” (1 &, tredje stycket). Lagmotiven har här avsett att utesluta bl.a. döva och hör- selskadade barn m.fl. som bor på elevhem i anslutning till de statliga specialskoloma.
Elevhemmen tillkom för att undvika långa och ansträngan- de skolresor men också för att praktiskt kunna kombinera undervisning, vård och behandling. För vissa barn gällde att deras behov måste tillgodoses med kvalificerade resurser som kunde erbjudas på orter med bammedicinsk klinik.
Utvecklingen har sedan elevhemslagens ikraftträdande haft ett annat förlopp som minskat eller förändrat elevhemmens ursprungligen planerade antal och verksamhet. I vissa av- seenden har deras betydelse ytterligare betonats, dels som korttidshem, dels som centra för fördjupade och specialiserade habiliteringsinsatser (regional habilitering).
Vid handikapputredningens kartläggning 1989 fanns i hela landet 62 elever som var terrninsboende. Senare beräkningar (inför höstterminen 1991) ger för landet ett behov av 30 — 40 ”platser”. Enligt vår kartläggning gick ett fåtal av de termins- boende barnen i låg- och mellanstadium. Vissa elever hade lämnat grundskolan, gick i gymnasium eller ägnade sig åt annan verksamhet, dvs. de omfattades inte av elevhemslagen även om de bodde på ett elevhem inrättat efter den.
Befintliga elevhem har kommit att spela en roll för äldre grundskoleelever — och för vissa gymnasieelever — som ett led i deras frigörelse från föräldrahemmet. Elevhem har för korta- re eller längre tid tillgodosett ungdomarnas behov av att möta
jämnåriga med erfarenhet av rörelsehinder. Tidigare har vi dock konstaterat att elevhemslagen inte omfattar gymnasie- elever (vilkas situation vi beskrev i delbetänkandet SOU 1989:54), inte heller äldre ungdomar som bor kvar på elevhem för att lämpliga bostäder med stöd och service saknas.
Ytterligare en funktion hos elevhemmen är att de i vissa situationer använts vid behov av insatser som för andra barn och ungdomar ges vid behandlingshem inom barn- och ung— domspsykiatri eller i familjehem etc. enligt socialtjänstlagen och lagen om vård av unga.
I mindre omfattning har elevhemslagen reglerat åtgärder för att skapa boende- och omvårdnadsvillkor för barn med mycket omfattande skador och behov av kvalificerade medi- cinska insatser. Som vi också redovisat beträffande elevhem för psykiskt utvecklingsstörda m.fl. ”bor” en del av dessa barn på sjukhus.
Efter våra överväganden föreslår vi att elevhem skall vara en insats som vid behov tillkommer den enskilde som en rät- tighet enligt förslaget till LSS. Den ersätter därvid motsvaran- de föreskrifter i omsorgslagen och elevhemslagen.
Elevhem är en av flera insatser som riktas till barn och ungdomar inom vår personkrets i syfte att erbjuda fortlöpande stöd och service med individuell anpassning. Dessa insatser måste ses som en helhet och kunna användas flexibelt efter barnets och familjens behov. Utvecklingen har också visat, att gränserna mellan olika boendealternativ för barn (föräldra- hem, familjehem, korttidshem, elevhem) tenderar att mjukas upp, när utgångspunkten är att med föräldrahemmet som bas hitta den bästa lösningen i den enskilda situationen.
För att understryka möjligheter till en individuell och flexi- bel användning av elevhem tillsammans med andra stödinsat- ser anser vi att primärkommunen skall vara den huvudman som organiserar och finansierar elevhem enligt LSS för barn och ungdom inom vår personkrets.
Det kräver i flera situationer en mycket välutvecklad sam- verkan med sjukvårdshuvudmännen som har skyldighet att enligt HSL organisera insatser för habilitering. I flera situatio—
ner krävs en samverkan mellan kommuner för att tillgodose behov hos små grupper med omfattande funktionsnedsättning- ar. Vi har övervägt andra benämningar än elevhem för denna särskilda insats, som har betydligt flera funktioner än vad elevhemsbegreppet vanligen förmedlar. Bland de begrepp som diskuterats är grupphem för barn och ungdom.
Vi har dock valt att istället för att hävda ett nytt begrepp använda benämningen elevhem och markera dess nödvändiga och mångsidiga användningsområde samt behovet av olika inslag av förstärkta resurser.
Med utgångspunkt i våra kvalitetskrav, de bärande princi- perna, skall elevhemmen erbjuda barn och ungdomar en god uppväxtmiljö. Elevhemmen skall vara ett kompletterande stöd till barnens och ungdomarnas föräldrahem/familjehem. Det innebär att barnen och ungdomarna skall ha varaktig an- knytning till någon familjemiljö utanför elevhemmet.
Hur kontakterna utformas måste avgöras av barnet/den unge och/eller hans/hennes närstående. Huvudmannen och personalens uppgift är att underlätta och stödja samspelet mellan barnets/den unges olika miljöer.
Varje barn och ungdom har rätt till insatser som utformas efter hans/hennes behov. Detta leder till att verksamhet och miljö utöver grundläggande kvaliteter som gäller alla elevhem också måste anpassas efter dem som bor i ett visst elevhem.
Det åligger huvudmannen att inom sitt ansvarsområde un- derrätta sig om barns, ungdomars och familjers behov och att på bästa sätt utveckla resurser som kan tillgodose dem. In- satserna skall uttryckas i en individuell plan.
Vidare är det en skyldighet för huvudmannen att tillgodose enskildas behov av sakkunnig information om olika insatser och deras möjligheter att anpassas efter barnets/familjens be- hov. Till skyldigheten att ge sakkunnig information knyter vi också en skyldighet att vid behov tillmötesgå enskildas önske- mål om att på ett ingående sätt och med hjälp av expertstöd bearbeta en valsituation mellan t.ex. familjehem och elevhem.
Behov av att under längre tid bo utanför föräldrahemmet — men med familjeanknytning — uppstår av en rad olika an- ledningar. Även om vi tidigare redovisat positiva erfarenheter av familjehem så måste också de situationer kunna respekte- ras när detta alternativ överges till förmån för elevhem. Det
kan gälla situationer där tonåringar med rörelsehinder vill pröva sin självständighet och bo tillsammans med andra ung— domar i samma situation, barn och ungdomar med mycket omfattande behov av medicinsk-tekniska insatser eller famil- jer som funnit att den bästa lösningen är ett närbeläget ”för- stärkt korttidshem”/elevhem där barnet t.ex. vistas tre fasta dygn per vecka, i övrigt i föräldrahemmet.
I samtliga situationer måste elevhemmets verksamhet for- mas så att den kan behålla och utveckla psykologiska, sociala och materiella egenskaper hos en god uppväxtmiljö, ett hem, som också räknar med barnets personliga anknytning till and- ra miljöer.
Övergång från elevhem till ett under en avvecklingstid kvarvarande vårdhem för vuxna utvecklingsstörda får inte ske. Det är inte heller ett fullgott bostadsalternativ att efter skoltidens slut bo kvar på elevhem. Också i detta hänseende måste förberedelser för andra bostadsforrner (gruppbostad m.fl.) vidtas i mycket god tid och samordnas med en planering av andra insatser som den unge behöver.
Omsorgskommittén förordade i sitt slutbetänkande (SOU 1981:26) en viss heterogenitet inom barngruppen i elevhem för utvecklingsstörda. Vi stöder den tanken, men menar att en avvägning måste ske utifrån olika behov, t.ex. intressegemen- skap, möjligheter att kommunicera med tecken eller annat gemensamt språk, gemensamma behov av viss särskild kom- petens hos personal (t.ex. för att tillgodose behov av medicins- ka insatser).
Barn och ungdomar i behov av elevhem kan i princip vara i åldrar från under sju år till över 20 år (till skolrätten upphör). Det är vanligast, att yngre barn i första hand tillgodoses ge- nom kvalificerade insatser med stöd och service till föräldra- hem och familjehem. Dock har vi inte satt någon nedre ålders- gräns bl.a. med tanke på vissa barn med stora behov av kvali- ficerad särskilt utbildad personal och teknisk utrustning.
Barn som långvarigt bor på elevhem måste ges förutsätt— ningar att uppleva trygghet i stabila kontakter med andra barn och personal på elevhemmet. Därför har vi tidigare anfört att korttidsplatser med stor genomströmning är mycket krä— vande både för de barn och den personal som tillsammans bildar den varaktiga gruppen. Om elevhemmet i samma lä-
genhet/villa har korttidsverksamhet och bostad för långvarigt boende bör strävan vara att minska påfrestningarna för den fasta gruppen t.ex. genom att endast vissa (ett mindre antal barn) återkommande använder elevhemmet som korttidsbo- stad.
Bamgruppen i en och samma lägenhet/villa skall bestå av ett litet antal barn/ungdomar. Motivet är att varje barn som behöver assistans (ibland dygnet runt) även i en liten grupp samtidigt omges av många olika personer, barn och vuxna. Varje barns krets av kontakter är beroende av möten och samverkan med dem som ingår i övriga barns vardag. Ju större antal barn desto större blir antalet nödvändiga samband för att hålla sig informerad, delta i olika aktiviteter, engagera sig i kontakter osv.
Elevhem kommer enligt våra antaganden att efterfrågas främst av de barn och ungdomar som enligt gällande om— sorgslag och elevhemslag redan har lagfäst tillgång till elev- hemsinsatser (samt elever vid statliga specialskolor). Detta antagande förutsätter att vi även fortsättningsvis solidariskt utvecklar olika andra former av stöd och service som riktar sig till barn och ungdomar med stora funktionshinder och deras familjer. Avlösningsservice och korttidshem är väsentliga in- slag med en efterfrågan som i dag inte motsvaras av tillgången (i omfattning, utformning m.m.).
Våra förslag om elevhem skall anknytas till övriga förslag om inflytande, rätten till en individuell plan, uppsökande verksamhet, kunskapscenter m m.
I vårt slutbetänkande återkommer vi till frågor om perso- nalutbildning.
Genom några exempel vill vi emellertid redan här peka på hur olika behov hos barn och ungdom måste styra utformning av verksamhet och miljö i elevhem.
Med tanke på att vissa handikappgrupper är små och har behov av omfattande insatser från flera kompetensområden innebär det ibland att flera kommuner måste kunna samverka vid inrättande av elevhem med vissa specifika inslag i sin verksamhet och i sitt innehåll.
Barn och ungdomar med autism och autismliknande till— stånd kan behöva tillgång till en inne- och utemiljö, som både ger tillgång till kontakter med andra och ger utrymme för avskildhet enligt ett mycket välstrukturerat och långvarigt
program. Med denna ”plattform” kan barnen och ungdomarna gradvis vägledas till större självständighet och ett mera flexi- belt samspel med andra utanför den närmaste kretsen. Be- hovet av kontinuitet och helhetssyn är mycket stort och ställer omfattande krav på personalens kompetens, inlevelseförmåga och dimensionering. Fast etablerad och regelbunden kontakt mellan elevhem och bampsykiatrisk verksamhet/habilite- ringsverksamhet bör finnas. Handledning för personalen är en nödvändighet som i hög grad motverkar oönskad personalom- sättning. Höga krav ställs också på personalens förmåga till ingående samverkan med barnens familjer, skola, fritidsverk- samhet osv. Förberedelser för ungdomarnas vuxenliv kräver omfattande insatser och mycket god framförhållning.
Motsvarande samverkan med barnet och dess olika miljöer krävs av den personal som i ett elevhem ger stöd till svårt psykiskt utvecklingsstörda ungdomar som har flera andra funktionshinder. Innehåll i verksamhet och miljö måste bygga på att integritet värnas och att inte alltid så tydliga sätt att kommunicera uppmärksammas och stärks. Detta kräver bl.a. att behovet av individuella hjälpmedel tillgodoses (ett eftersatt område) och att bostadens fysiska förutsättningar (utrymme, tillgänglighet etc.) är goda. Kraven på personalen är liksom i det tidigare exemplet stora. Handledning behövs liksom fort- bildning för att bl.a. fördjupa förståelsen av begreppet livskva- litet för ungdomar i denna situation.
Elevernas möjligheter till regelbunden kontakt med anhöri- ga eller stödfamilj måste underlättas bl.a. genom en beredskap hos personalen att ge anhöriga och/eller stödfamilj naturliga tillfällen att efter önskemål delta i t.ex. omvårdnad och fritids- aktiviteter. Elevhemmets belägenhet måste vara sådan att utemiljön ”kan användas” utan svårigheter av den som är helt beroende av förflyttningshjälpmedel och personlig, praktisk hjälp. Vi har erfarit att detta, som ter sig självklart, är mycket bristfälligt tillgodosett på många håll. Det leder till att sponta- na tillfällen till fysisk aktivitet utomhus, stimulerande er- farenheter etc. blir hårt bundna till tillgången på transportser- vice och begränsas.
Barn med omfattande funktionshinder och stora omvård- nadsbehov, inte minsti medicinskt hänseende, måste självfallet ha tillgång till den kvalificerade personal och konsultverksam- het som de behöver för sin överlevnad, utveckling och sitt
välbefinnande. Flera av dessa barn befinner sig idag på sjuk- hus utan att deras aktuella tillstånd kräver det. Deras tillgång till stimulans och känslomässig trygghet är beskuren liksom föräldrars och syskons möjligheter att hålla kontakt med dem i en mera avspänd och vardaglig miljö. Dessa barn behöver elevhem som kan erbjuda säkerhet och trygghet i medicinskt- tekniskt hänseende och samtidig tillgång till kvaliteter som på olika sätt ger dem bästa möjliga förutsättningar i övrigt. I detta ingår självfallet kontakter med personer som står barnet nära. Det ställs ofta specifika krav på elevhemmets utform- ning och närhet till medicinska resurser utöver dem som finns i en välutbildad personalgrupp. I vårt kartläggningsbetänkan- de (SOU 1990:19 sid. 135) redovisade vi preliminära erfaren- heter från en av socialstyrelsen utförd undersökning av situa- tionen i landet för barn och ungdomar med nämnda omfattan- de behov.
Undersökningen har redovisats i sin helhet (1991) och över- lämnats till handikapputredningen.
Inom ramen för rätten till elevhem enligt förslaget till LSS skall också det individuella behovet av elevhem med hög medi- cinsk kompetens tillgodoses. Det skall ske dels genom att personalens utbildning och kompetens också omfattar kun- nande om medicinska omvårdnadsbehov, dels genom fast eta- blerad samverkan (bl a genom konsulttjänster) med lands- tingen som sjukvårdshuvudmän. Det enskilda barnet skall vid akuta behov som andra ha tillgång till behövliga Specialistre- surser på sjukhus.
Men även den dagliga omvårdnaden rymmer behov av så omfattande och allsidiga medicinska insatser att det måste finnas en fast struktur för hur dessa behov skall tillgodoses med kvalitet, kontinuitet och hänsyn till barnets andra behov.
Den individuella planen som vi tidigare beskrivit får en särskilt betydelsefull roll i dessa situationer. Planen måste utvisa vilken verksamhet (funktion) som har samordningsan- svar, dels beträffande den dagliga omvårdnaden, dels vid kon- takter med olika Specialistresurser inom bl a hälso- och sjukvår- den. I det senare fallet talar de sammansatta och varaktiga behoven för att samordning förläggs till en verksamhet för barn- och ungdomshabilitering. Den kan också erbjuda för- äldrar stöd för en individuell planering som beaktar hela famil- jens situation och behov av praktiska och psykologiska insatser.
Vi hänvisar även till förslag i kapitel 8 om ”små och mindre kända handikappgrupper”.
Vissa ungdomsfrågor
Genom kontakter med ungdomsförbund eller motsvarande in- om handikapprörelsen, genom projekt och forskning med in- riktning på ungdomar med handikapp samt genom enskilda ungdomars initiativ har utredningen uppmärksammats på att stödet till ungdomar med omfattande funktionsnedsättningar måste utvecklas för att ge en bättre plattform vid övergången till vuxenlivet.
Vi avser sådant praktiskt stöd som vi föreslår i andra avsnitt för att förbättra förutsättningar till delaktighet i samhället genom en god bostadssituation, personlig service, individuellt anpassade utbildningsinsatser, välfungerande sysselsättnings- och arbetsförhållanden och en meningsfull fritid m m.
Vi menar dock att ungdomar med omfattande funktionsned— sättningar också behöver andra insatser av betydelse för att skapa en helhet i stöd och service. De tar sikte på att ungdoms- åren för alla erbjuder stora psykiska och fysiska omställningar och en ibland ansträngande process för att finna fram till ett oberoende och en egen identitet. Denna utvecklingsperiod kan i hög grad präglas av upplevelser som hör samman med funk- tionsnedsättningen och dess följder i psykiskt, fysiskt och soci- alt hänseende.
Också ungdomarnas närstående är berörda av förändringar i psykologisk och praktisk bemärkelse. Många gånger inger situationen en oro som sträcker sig över ett mycket långt framtidsperspektiv. Detta har i särskilt hög grad förmedlats till utredningen av föräldrar till barn och ungdomar som för sin överlevnad och sitt välbefinnande är helt beroende av kontinuerlig daglig hjälp och stora omvårdnadsinsatser. Deras närstående har med rätta stora förväntningar på den konkreta innebörden av att stöd och service enligt utredningens bärande principer skall kunna tillförsäkras enskilda och ges med ga- rantier om individuell anpassning och kontinuitet. Situatio- nen ärinte tillfredsställande i dag och leder bl.a. till att många föräldrar har ett stort omvårdnadsansvar för unga vuxna som långt tidigare genom andra bostads- och omvårdnadssituatio- ner 111 m borde ha fått tillfälle till frigörelse efter sina förut-
sättningar. Genom inventeringar vet vi att detta förhållande inte är ovanligt exempelvis för unga vuxna med psykisk ut- vecklingsstörning, med begåvningshandikapp efter traumatis- ka hjärnskador samt unga vuxna med funktionsnedsättningar efter psykoser som utvecklats under tonåren.
Utöver välplanerade praktiska förutsättningar för att un- derlätta självständighet och oberoende har ungdomar med om- fattande funktionsnedsättningar behov av psykosocialt stöd. Vi avser insatser dels från företrädare för olika kompetensom- råden inom habilitering, dels — och inte minst — stöd genom erfarenhetsutbyte med andra i motsvarande situation. Ung- domar med handikapp redovisar ofta att de har förbisedda behov av nya kunskaper om sina funktionsnedsättningar för att själva kunna ta ansvar för träning etc och planering av egna ”livsprojekt.” ”Nya kunskaper” avser fakta och erfaren- heter från jämnåriga och vuxna förebilder. På ett positivt sätt har bl a flera handikapporganisationer uppmärksammat detta behov genom särskilda fritidsarrangemang, genom stöd till ungdomsföreningar, sektioner osv. Vissa medel från statens ungdomsråd har också utgått för att fi'ämja verksamheten.
Behovet är emellertid inte täckt. Enskilda har många gång— er svårigheter att få information om tillgängligt utbud.
Vi menar att det är en väsentlig del av stödet till enskildas habiliteringsprocess att de bl a genom habiliteringsverksam- heten kan få information om kontaktvägar till aktiviteter inom exempelvis handikapporganisationerna eller förenings- livet i övrigt.
Vi menar vidare att habiliteringsverksamhet för ungdomar bör se gruppverksamhet som ett sätt att komplettera individu- ell rådgivning i frågor som rör identitet, existentiella frågor, sexualitet osv. Den självkänsla som kan byggas upp i detta skede är av mycket stor betydelse för den unges möjligheter till delaktighet och inflytande i samhället.
Nya rön från forsknings- och utvecklingsarbete bekräftar detta.
Vi anser, att detta är ett så väsentligt område att utveck- lingen måste stärkas på flera sätt enligt bl a följande linjer:
Habiliteringsverksamhet skall se det som en naturlig upp— gift att beakta behovet i förberedelserna för den enskildes vuxenliv.
Handikapporganisationer bör enligt vår mening stimuleras
att genom intensifierad verksamhet för ungdomar och unga vuxna öka utbudet av alternativa former för erfarenhetsut- byte, rekreation, föreningsverksamhet etc. Projekt och andra aktiviteter i detta syfte är en långsiktig tillgång också för samhället och bör kunna påräkna finansiellt stöd. Forsknings- och utvecklingsarbete — med inflytande av ung- domar och unga vuxna — bör inriktas på att fördjupa kun— skaper om bl a psykologiska och sociala upplevelser av om- fattande funktionsnedsättningar i ungdomsåren. Metodik vid rådgivning — t ex i samlevnadsfrågor — och för psykoterapeu- tiska insatser behöver bl a utvecklas. Ungdomar med stora funktionsnedsättningar har förmedlat att de ofta inte tycker sig få adekvat stöd eftersom kunskap om funktionsnedsätt- ningens följder många gånger saknas bl a inom olika verksam- heter som erbjuder psykologisk rådgivning och psykoterapi.
6.2 Föräldrars deltagande i utbildning och information underlättas
Våra förslag För att förbättra insatserna för barn och ungdomar med omfattande funktionshinder krävs också ett familjeper- spektiv. Det handlar bl.a. om ekonomiska möjligheter för föräldrar att kunna medverka i behandling av barnet. Det handlar vidare om att kunna delta i utbildning om barnets funktionshinder samt om insatser för att allsi- digt främja barnets utveckling. För att möjliggöra detta föreslår vi att antalet kontaktdagar inom föräldraförsäk- ringen utökas till tio per barn och år för föräldrar som omfattas av vårt förslag till lag (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Rätten till tillfällig föräldrapenning utökas till att även gälla de fall då föräldern utan att barnet följer med gör besök för medverkan i behandling av barnet eller för information (utbildning) om barnets sjukdom/funktions- hinder.
Föräldrapenning i samband med barns födelse bör få användas även för föräldrautbildning, som t.ex. en han- dikapporganisation anordnar.
6.2.1 Reformbehov
I vårt arbete ingår att pröva möjligheterna att på olika sätt förbättra insatserna för barn och ungdomar som till följd av skada/sjukdom har svåra funktionshinder. Vi har hävdat att detta kräver ett familjeperspektiv, dvs. att föräldrarna också stärks i sin situation. Det avser bl.a. möjligheterna att med kompensation för förlorad arbetsinkomst kunna medverka i behandling av barnet samt delta i utbildning om barnets funk- tionshinder och om insatser för att allsidigt främja barnets utveckling. Här tar vi upp frågan om att utvidga kompensa- tionsmöjligheterna inom föräldraförsäkringen i sådana fall.
Frågan om att vidga möjligheterna att få tillfällig föräldra- penning utan att föräldern vårdar barnet har efter ett rege- ringsuppdrag år 1988 utretts av riksförsäkringsverket (RFV). Rapporten (RFV ANSER 1989:2) överlämnades i april 1989 till regeringen.
RFV föreslog ingen förändring på grund av de kostnadsök- ningar som skulle uppstå. Våra förslag har till stor del sin utgångspunkt i RFV:s rapport.
6.2.2 Nuvarande föräldrapenningsystem Allmänt
Föräldrapenningförmånerna, som regleras i 4 kap. lagen (1962:381) om allmän försäkring (AFL), utgörs av föräldrapen- ning (som utges med anledning av barns födelse) och tillfällig föräldrapenning.
Föräldrapenning
Föräldrapenning utges under högst 450 dagar. Av dessa dagar utges 90 dagar med s.k. garantibelopp, motsvarande 60 kr/dag. För resterande dagar utges föräldrapenningen med belopp motsvarande sjukpenningnivån. Föräldrapenningen utges till dess barnet har fyllt åtta år eller den senare tidpunkt då barnet har avslutat det första skolåret.
Rätt till föräldrapenning gäller vid utbildning som anordnas för blivande och nyblivna föräldrar av bl.a. landstingen. När
båda föräldrarna deltar samtidigt i utbildningen kan de få föräldrapenning för samma barn och tid. Utbildningen för nyblivna föräldrar förutsätter dock att barnet är med vid ut- bildningstillfället.
Tillfällig föräldrapenning
Tillfällig föräldrapenning betalas ut för vård av barn som inte fyllt 12 år. Om barnet på grund av sjukdom, psykisk utveck- lingsstörning eller annat handikapp är i behov av särskild tillsyn och vård kan dock tillfällig föräldrapenning utges ytter— ligare fyra år eller fram till den dag då barnet fyller 16 år. Tillfällig föräldrapenning utges om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete i samband med att — barnet är sjukt eller smittbärande — barnets ordinarie vårdare är sjuk eller smittbärande — föräldern besöker samhällets förebyggande barnhälso- vård — den andre föräldern besöker läkare med ett annat av familjens barn under 12 år.
Tillfällig föräldrapenning betalas ut under högst 120 dagar per barn och år. Den kallas fortsättningsvis vanlig tillfällig för- äldrapenning.
Förälder till barn som fyllt 4 år har t.o.m. det kalenderår då barnet fyller 12 är rätt till tillfällig föräldrapenning under högst två dagar per barn och år för föräldrautbildning, besök i barnets skola, förskola eller fritidshem inom samhällets bar- nomsorg, i vilken barnet deltar (kontaktdagar). Två dagar per barn och år utges.
En förälder som uppbär tillfällig föräldrapenning har sam- tidigt rätt till ledighet från sin anställning enligt lagen (1978:410) om rätt till ledighet för vård av barn, m.m. (4 å).
6.2.3 Rätten till vanlig tillfällig föräldrapenning för föräldrar som medverkar i behandling av barnet eller lär sig vårda barnet
För att vanlig tillfällig föräldrapenning skall kunna utges förutsätts i princip att barnet har behov av förälderns om- vårdnad. Detta ställer krav på att föräldern och barnet är tillsammans. Det anges dock i prop. 1975/76:133, sid 57, att föräldrapenningen i vissa fall kan betalas ut när en förälder
besöker t.ex. den psykiska barna- och ungdomsvården (PBU), även om barnet inte är med. Besöket skall då vara föranlett av barnets sjukdom och efter kallelse ingå som ett led i behand- lingen av barnet.
I det följande beskrivs möjligheterna att få vanlig tillfällig föräldrapenning vid medverkan i behandling av barnet samt vid utbildning och information.
RFV rekommenderar i sina allmänna råd (1989:4) om för- äldrapenningförmåner att tillfällig föräldrapenning betalas ut när en förälder som har ett sjukt eller handikappat barn till- sammans med barnet besöker en institution (exempelvis habi- literingsklinik, specialskola m.m.) eller på annat sätt med- verkar i den behandling av barnet som barnets sjukdom eller handikapp kräver.
En annan situation är när föräldern gör besök för att lära sig vårda ett sjukt eller handikappat barn. RFV rekommenderar i sina allmänna råd att ersättning betalas ut när föräldern besöker en institution eller deltar i kurser som anordnas av sjukvårdshuvudman eller besöker en specialskola för att lära sig vårda ett sjukt eller handikappat barn. En förutsättning är att kursen huvudsakligen är inriktad på utbildning och in- formation om barnets sjukdom eller handikapp.
Enligt RFV är det inte möjligt att räkna upp de skolor eller kurser som en förälder tillsammans med barnet kan besöka/ delta i med rätt till vanlig tillfällig föräldrapenning. Det måste göras en individuell prövning i varje enskilt ärende om förut- sättningar för rätt till ersättning finns.
Om handikapporganisationer/föräldraföreningar anordnar kurser som vänder sig till föräldrar med barn som har ”sam- ma” handikapp är det enligt dagens regler att betrakta som en allmän föräldrautbildning, vilket inte ger rätt till vanlig till- fällig föräldrapenning. I stället kan kontaktdagar användas.
6.2.4 Rätten till kontaktdagar vid föräldrautbildning
Rätt till kontaktdagar föreligger, som tidigare angetts, när föräldern avstår från förvärvsarbete i samband med föräld- rautbildning, besök i barnets skola eller besök i förskole- eller fritidshemsverksamhet inom samhällets barnomsorg, i vilken barnet deltar.
I förarbetena till den reform inom föräldraförsäkringen då bl.a. kontaktdagama infördes (prop. 1984/85:78) anförs, sid. 71, att ersättningen bör också få användas, t.ex. när föräldrar behöver delta i särskilt anordnade kurser för att kunna vårda ett handikappat eller sjukt barn. Sådana kurser bör anses ingå som en form av föräldrautbildning.
Kontaktdagama kan betalas ut till båda föräldrarna för samma barn och tid. Det finns inte något krav på att barnet skall vara med vid föräldrautbildningen.
Det uppställs inte i AFL eller i RFV:s rekommendationer några krav när det gäller vem som får anordna föräldraut- bildning för att ersättningsrätt skall anses föreligga. Som an- getts ovan kan kontaktdagar användas vid s.k. allmän för- äldrautbildning som anordnas av bl.a. handikapporganisatio- ner.
Under år 1989 togs kontaktdagar ut för 234.700 barn. An- delen bam för vilken ersättning togs ut uppgick till 27 %. Andelen barn för Vilken ersättning togs ut uppgick till 12 % för 1986, 16 % för 1987 och till 22 % för 1988. Tendensen är alltså att allt fler tar ut kontaktdagar men att det fortfarande är en mycket stor andel föräldrar som inte utnyttjar möjligheten.
6.2.5 Rätten till vanlig tillfällig föräldrapenning när föräldrarna samtidigt gör besök för att medverka i behandling av barnet m.m.
Vanlig tillfällig föräldrapenning kan betalas till båda föräld- rarna i situationer när de samtidigt gör vissa besök inom sjukvården. Det gäller när båda följer med ett barn som lider av allvarlig sjukdom till läkare. Även när båda föräldrarna som en del 1 behandlingen av barnet behöver delta 1 ett läkar- besök eller i någon av läkare ordinerad behandling kan ersätt— ning betalas ut till båda föräldrarna för samma barn och tid (4 kap. 16å andra stycket).
Familjebehandling av barn och ungdomar inom barn- och ungdomspsykiatrisk verksamhet utgör exempel på fall där ersättning bör utges (prop. 1984/85:78, sid. 75).
6.2.6 Enkätundersökning av riksförsäkringsverket
I sin utredning med anledning av regeringsuppdraget år 1988 företog RFV en enkätundersökning riktad till handikappför- bunden. Den .ordes för att få uppgift bl.a. om de olika in- stitutioner eller skolor som finns, vilka som anordnar utbild— ning och för att försöka uppskatta det totala antalet barn som berörs.
Av svaren framkom bl.a. att barnen i stort sett alltid är med under utbildningen även om vissa kursmoment kan vara av- sedda enbart för föräldrarna eller enbart för barnen. Oftast är utbildningen uppplagd att passa både barn och föräldrar. Den förälder som deltar i teckenspråkskurs har ingen möjlighet att kunna vårda sitt barn under lektionstid. Oftast är det därför så att en av föräldrarna går teckenspråkskurs och den andra föräldern är hemma hos barnet.
Det är enligt enkätsvaren av stort värde i flera situationer att föräldern också kan delta utan att barnet är med. Det kan gälla vid kurser som syftar till att ge föräldrarna psykosocialt stöd i sin svåra föräldraroll. Vidare uppger Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB) att vid besök hos bl.a. läkare för intygsskrivning och remisser bör föräldern inte ha barnet med. Förbundet framhåller att barnet kan uppleva att man ”talar negativt” om det trots att det rör sig om en redogörelse för faktiska förhållanden. Vissa barn med handikapp genomgår olika operationer och vid svåra av- väganden kan läkaren föredra att tala med föräldrarna utan barnets närvaro.
6.2.7 Riksförsäkringsverkets bedömning
Som angetts inledningsvis lämnade RFV i sin rapport inga förslag till förändringar. Det berodde på de kostnadsökningar som skulle uppstå, vilka RFV inte fann möjliga att finansiera genom besparingar inom andra delar av försäkringen.
RFV framhöll dock att om reglerna skulle förändras så att en förälder kan få ersättning i flera situationer utan att barnet är närvarande bör en komplettering med denna innebörd gö- ras i lagtexten. En förutsättning för rätt till ersättning bör vara att ett besök vid en institution (t.ex. habiliteringsklinik, specialskola m.m.) är direkt föranlett av barnets sjukdom eller
handikapp eller ingår som en del i behandlingen av barnet. När det gäller att lära sig vårda barnet bör enligt RFV ersätt- ning kunna utges om utbildningen anordnas av sjukvårdshu- vudman och utbildningen huvudsakligen är inriktad på ut- bildning och information om barnets sjukdom eller handikapp. Båda föräldrarna bör därigenom också tillsammans kunna besöka läkare som en del i behandlingen av barnet eller delta i en av läkare ordinerad behandling även om barnet inte är närvarande.
Det bör alltså enligt RFV fortfarande ställas krav på att utbildningen är anordnad av sjukvårdshuvudman för att er- sättning skall kunna utges. Det bör också fortfarande handla om utbildning om barnets handikapp.
Enligt de kostnadsberäkningar RFV .orde skulle ett sådant förslag öka kostnaderna för föräldraförsäkringen med ca 17 milj. kr/år.
6.2.8 Våra förslag Rätten till ersättning när barnet inte följer med
Vi ansluter oss till de överväganden som RFV .ort om ut- vidgningen av möjligheterna att få vanlig tillfällig föräldra- penning utan att barnet är med vid besöket för utbildning eller behandling. Det kan, som framhållits i de svar som RFV fick på den enkät som man skickade ut, vara av stort värde i flera situationer att föräldern kan delta utan att barnet är med. Det kan gälla vid kurser som syftar till att ge föräldrarna psykoso- cialt stöd i sin svåra föräldraroll. Vid t.ex. ett läkarbesök kan barnet också, som FUB framhållit, uppleva att man talar negativt om det trots att det rör sig om en redogörelse för faktiska förhållanden.
Vi föreslår mot bakgrund härav att kravet på barnets närva- ro tas bort i de situationer där föräldrar i dag har rätt till vanlig tillfällig föräldrapenning vid besök för att medverka i behandling av barnet eller för att lära sig barnets funktions- hinder/sjukdom. Detta bör också gälla när båda föräldrarna deltar samtidigt i besöket.
Vårt förslag förutsätter ändringar i lagen (1962:381) om allmän försäkring.
Vidgade ersättningsmöjligheter vid föräldrautbildning, m.m.
För att underlätta i den situation när man har barn med funktionshinder är det angeläget att få ökad kunskap om hur barnets utveckling kan främjas, hur stöd i hemmet kan läggas upp och om hur den egna föräldrarollen kan stärkas. I vårt avsnitt om stöd och service för barn och familj (avsnitt 6.1) har vi närmare berört de behov som finns av att förbättra möjlig- heterna för föräldrar att enskilt eller tillsammans delta i för- äldrautbildning. Det gäller bl.a. deltagande i kurser som anordnas vid s.k. kunskapscentra (resurscentra). Det är också viktigt att framhålla att det finns stora behov för föräldrar till barn med funktionshinder att i större utsträckning än i dag med ersättning för förlust av arbetsinkomst kunna besöka förskola och skola — bl.a. i inskolningssituationer.
Mot bakgrund av detta föreslår vi att rätten till kontakt- dagar utökas. Detta bör gälla föräldrar till barn som omfattas av vårt förslag till lag (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Som framgår på annan plats i vårt be- tänkande, kap. 5, motsvarar det i stort samma personkrets som har varaktiga och långvariga behov av habilitering.
Vi föreslår att föräldern får rätt att ta ut kontaktdagar från det att barnet fyllt två år till dess att det fyller 16 år. 10 dagar föreslås kunna tas ut per år och barn. Det innebär för föräldrar till barn i åldersgruppen 4 — 12 år en utökning med åtta dagar från två till tio dagar per år. För föräldrar till barn i ålders- grupperna 2 — 4 och 12 — 16 år innebär förslaget att tio nya dagar per år tillkommer. Kontaktdagarna bör få användas för samma ändamål som i dag, dvs. för föräldrautbildning, besök i barnets skola eller besök i förskole- eller fritidshemsverksam- het inom samhällets barnomsorg, i vilken barnet deltar.
Vi har valt att sätta en nedre gräns på två år. Upp till denna ålder kan föräldrapenning (i samband med barns födelse) tas ut för föräldrautbildning. De närmare reglerna framgår av avsnitt 6.2.2. Det innebär att denna föräldrapenning inte kan användas fullt ut för att klara behovet av ersättning för delta- gande i föräldrautbildning när barnet är mellan 0 — 2 år. Vi föreslår därför att föräldrautbildningsbegreppet utvidgas. För- äldrapenningen bör få användas för föräldrautbildning
om barns funktionshinder och sjukdomar i samma omfattning som vanlig tillfällig föräldrapenning, inklusive kontaktdagar, kan användas för detta ändamål.
Detta innebär bl.a. att föräldrapenning och kontaktdagar kan användas för s.k. allmän föräldrautbildning ända tills dess barnet fyllt åtta år eller avslutat det första skolåret. Dock har föräldrar ofta få dagar kvar med föräldrapenning när barnet fyller två år. Detta torde i hög grad gälla föräldrar till barn som fötts med eller som tidigt har fått ett funktions- hinder.
Den utökning av möjligheterna att få kontaktdagar som vi föreslagit förbättrar också möjligheterna för båda föräldrarna att samtidigt medverka vid habilitering eller motsvarande. Sådan medverkan är ofta kombinerad med föräldrautbildning. Kontaktdagarna kan då användas när båda föräldrarna sam- tidigt gör besöket.
De förslag som vi här lagt fram förutsätter ändringar i lagen (1962:381) om allmän försäkring.
En konsekvens av de utvidgade ersättningsmöjligheterna blir att rätt uppkommer till ledighet från arbetet för att delta i utbildningen m.m. Ifrågavarande lag, lagen (1978:410) om rätt till ledighet för vård av barn, m.m, ger redan med den formule- ring den har i dag, jfr. 4 &, utrymme för denna förbättring. Även det förslag som lagts fram i föregående avsnitt utökar möjligheten till ledighet från arbetet utan att ändring behövs i denna lag.
6.2.9 Kostnadsberäkningar
RFV beräknade kostnaderna för förslaget om ökade möjlig- heter till ersättning när barnet inte följer med vid besöket till ca 17 milj. kr/år.
RFV baserade beräkningarna på en uppskattning av det antal barn och ungdomar i åldern 0 — 16 år som kunde antas vara i behov av särskilda insatser från samhället. Detta antal uppskattades till 28 000. Kostnaderna torde nu kunna upp- skattas till ca 20 milj. kr/år, inklusive någon miljon i ökade administrationskostnader.
Förslaget om en utökning av kontaktdagama kan uppskat- tas innebära kostnadsökningar för föräldraförsäkringen med
ca 65 milj. kr per är, inklusive administrationskostnader på några milj. kr. Det antas därvid att förslaget kommer att omfatta föräldrar till ca 22.500 barn och att medelersättningen uppgår till ca 470 kr/dag. Vidare är utgångspunkten att sju dagar per barn och år tas ut, dvs. det antas att ganska många inte kommer att utnyttja rättigheten fullt ut.
Möjligheterna att vid föräldrautbildning i ökad utsträck- ning kunna använda föräldrapenning i samband med barnets födelse bör inte medföra några kostnadsökningar, eftersom alla dagar med föräldrapenning ändå i regel tas ut.
Sammanlagt skulle våra förslag innebära kostnadsökningar med ca 85 milj. kr/år.
6.2.10 Fortsatt översyn
Vi har vid vår genomgång konstaterat ojämnheter mellan olika delar av föräldraförsäkringen vad gäller målgrupper och ersättningsformer. Begreppet föräldrautbildning har olika in- nebörd. Olika åldersgränser gäller. Rätten för båda föräldrar- na att samtidigt få delta i utbildning varierar. Även andra skillnader finns som påverkar möjligheterna att med påbygg- nad på de nuvarande reglerna skapa övergripande och enhet- liga lösningar.
En annan viktig fråga när det gäller föräldraförsäkringens förmåner i förhållande till funktionshindrade och sjuka barn är den övre gränsen, 16 år, för rätt till tillfällig föräldrapen- ning. I många fall kvarstår behovet av ersättning även sedan barnet uppnått denna ålder. Det gäller i hög grad barn och ungdom inom personkretsen för vårt utredningsuppdrag.
Våra förslag till förbättringar har vi anpassat till nuvarande regelsystem. Vi anser att det är angeläget att de genomförs som en del i vårt reformpaket i detta betänkande. I ett andra steg anser vi att föräldraförsäkringens regler för föräldrar till barn med funktionshinder behöver ses över och få en mer enhetlig utformning. Vi är beredda att ta upp och pröva detta i vårt fortsatta arbete.
limtm'll lt:
'(l|
|||||| ,,,I
n' v,_l'1
'. r,!t' :”
' I
||. --_l1”|'_', L|f;'_-JI***- i .|
7. Särskilt stöd och service till vuxna och deras närstående
7 . 1 Inledning 7 .1.1 Utgångspunkter Vi har följande allmänna utgångspunkter som bygger på våra bärande principer:
— Vuxna med omfattande flmktionsnedsättningar måste få tillgång till fullgod specialistbehandling och andra be- hövliga insatser för att förebygga och minska följderna av skada/sjukdom och funktionsnedsättning. —- Insatserna skall till sitt innehåll och till sin utformning präglas av det övergripande syftet att skapa jämlikhet i förhållande till levnadsvillkor för andra vuxna medborga- re. — Insatserna skall grundas på behov som den enskilde själv finner angelägna att få tillgodosedda för att i vuxenlivets olika roller kunna delta i samhället. Detta förutsätter att han/hon får uttömmande och väl anpassad information som underlag för sina ställningstaganden. Sakkunnigt stöd skall ges när den enskilde och/eller närstående har svårigheter att överblicka den personliga situationen på kort och lång sikt. Det kan t.ex. gälla i ett kristillstånd till följd av skada/sjukdom eller när den enskilde har ett begåvningshandikapp eller en djupgående psykisk stör- mng.
Kravet på väl anpassad information avser Vidare åt- gärder för att genom tolk eller annat personligt stöd be- reda personer med olika kommunikationshinder möjlig- het att utöva självbestämmande och inflytande. Detta gäller även personer med invandrarbakgrund. — Insatser skall ges för att stödja den enskildes personliga nätverk av kontakter med anhöriga och andra närstående som har betydelse för hans/hennes psykosociala situation och delaktighet i samhället.
7.1.2 Perspektivet: Insatsen skall möta vuxnas behov
Möjligheten att vara delaktig i samhället i olika vuxenroller är ofta hårt beskuren för vuxna med omfattande filnktionsned- sättningar. Vi speglade detta inom olika områden i vårt kart- läggningsbetänkande (SOU 1990:19): Självbestämmande är inte något givet, ens i mycket privata situationer, många sak- nar egen bostad, är utestängda från arbetsliv och har få möjlig— heter att välja innehållet i sin fritid och utvidga sitt sociala liv utanför en snäv krets av anhöriga.
I synpunkter som nådde utredningen efter lägesrapporten utökades listan över ifrågasatta vuxenroller: begränsningen till att vara brukare av handikappservice i stället för konsu- ment som andra, misstron mot att ”kunna duga som förälder”, neutraliseringen av könsroller, hänvisningen till vissa kultur- aktiviteter, inte efter eget intresse utan av tillgänglighetskäl osv.
För att skapa förutsättningar för ett gott liv för vuxna med omfattande fimktionsnedsättningar behövs de insatser som generellt ökar tillgängligheten i samhället och öppnar möjlig- heter för den enskilde att bidra till gemenskapen. Därmed utvecklas också möjligheter att positivt förändra attityder till människor med funktionsnedsättningar. Sådana åtgärder be- skriver vi i andra delar av detta betänkandet och i vårt kom- mande slutbetänkande.
I det följande avhandlar vi de åtgärder som också behövs för att i den enskilda situationen öka välbefinnande och stärka delaktighet i samhället. Vi avser dels habiliterande och reha- biliterande insatser, dels fortlöpande stöd och service med an- knytning till bostaden. I andra kapitel behandlas fi'ågor om arbetslivet, fritiden osv. Genomgående anser vi att innehåll i och utformning av olika insatser skall ske utifrån den vuxnes intressen och för att understryka hans/hennes möjligheter att etablera sig i och behålla olika roller som ingår i vuxnas liv.
Beskrivningar av situationen för personer med svåra funk- tionsnedsättningar saknas ofta i allmänna översiktsbilder av t.ex. bostadsförhållanden, arbetsmarknad, levnadsnivå. Vi menar att också detta är ett utslag av attityder som måste förändras. Behoven av särskilda individuellt inriktade åtgär- der, som ibland kallas ”skyddsnät”, tas som intäkt för att den enskildes levnadsförhållanden inte relateras till andra vuxnas
situation. Att tillgodose behov av särskilda insatser anser vi vara en väg att skapa jämlika levnadsvillkor.
För personer som har behov av dagliga insatser från många verksamheter uppstår lätt en situation där en nödvändig sam- verkan mellan insatser leder till att hela privatlivet exponeras och att den enskildes självbestämmande åsidosätts. Vi menar att detta är en rest av institutionella attityder som ound- gängligen måste förändras, bl.a. genom våra förslag.
Vuxna med omfattande begåvningshandikapp undantas självfallet inte från detta synsätt. Vi hävdar, att deras rätt till vuxet bemötande och respekt för ett privatliv måste tillgodoses bl.a. genom insiktsfullt personligt stöd och tillgång till materi- ella förutsättningar som t.ex. ändamålsenliga bostäder.
Vi vill också uppmärksamma att det inom vår personkrets finns enskilda som trots personligt stöd och anpassningsåt- gärder i miljöer och verksamheter har mycket begränsade möjligheter att ta del av t.ex. informations- och kulturutbud och allmänna satsningar inom bl.a. fritids- och rekreationsom- rådet. Vi menar att det i sådana situationer är berättigat och väsentligt att skapa möjligheter som kompenserar den en- skilde för detta och ökar hans/hennes livskvalitet.
I en helhetsyn med utgångspunkt i vuxnas behov och in- tressen ingår också att anhöriga skall få sådant praktiskt och psykologiskt stöd att ”vårdarrollen” inte tar över andra relatio- ner. Förhållandet mellan föräldrar och barn måste också ges möjligheter att utvecklas och inte (på grund av brister i stödet) kvarstå oförändrat utan hänsyn till vuxnas behov av frigörel- se.
7.2. Habilitering och rehabilitering
Våra förslag Sjukvårdshuvudmannen åläggs genom ändring i HSL skyldighet att organisera och finansiera habilitering och rehabilitering i allsidig bemärkelse och efter olika grup- pers behov.
Sjukvårdshuvudmannen kan för att tillgodose detta använda olika producenter eller, för vissa grupper, ex samverka med sjukvårdshuvudmän i andra landsting.
Sjukvårdshuvudmannen skall upprätta en organisa- tionsplan som utvisar var enskilda med olika funktions- hinder kan få tillgång till habilitering och rehabilitering.
I skyldigheten att organisera och finansiera habilitering och rehabilitering ingår att utveckla s.k. kunskapscentra och bereda enskilda möjlighet att få sina behov tillgodo— sedda genom sådana centra. Vi avser bl.a. behov hos personer med mindre kända skador/sjukdomar/ funk- tionsnedsättningar liksom behov av kompletterande re- surser för personer med hjärnskador.
Sjukvårdshuvudmannen skall i samverkan med den en- skilde upprätta en individuell plan över dennes behov av habilitering och rehabilitering. Av planen skall framgå de åtgärder som skall vidtas, när insatserna skall göras, sam- ordning m.m.
Det biträde av kontaktperson som föreslås enligt LSS skall också kunna vara ett stöd vid enskildas habilitering och rehabilitering.
7.2.1. Begreppen habilitering och rehabilitering
I en direkt översättning uttrycker begreppet rehabilitering att förmåga skall återvinnas. Förmågan har tidigare funnits men minskats eller förlorats, i detta sammanhang genom skada eller sjukdom. Habilitering uttrycker att en utveckling skall främjas och leda till ny förmåga som den enskilde inte ägt tidigare.
I begreppens tillämpning finns variationer som bör upp- märksammas.
I olika sammanhang har begreppet habilitering kommit att stå för allsidiga insatser från ett särskilt kompetensområde med inriktning på barn och ungdom. Detta har gällt också i situationer när tonåringar — som passerat väsentliga steg i sin
utveckling — efter skada eller sjukdom fått funktionsnedsätt- ningar och därmed behov av olika insatser för att återvinna förmåga och stärka fortsatt utveckling.
Rehabilitering ger oftast associationer till insatser och verk- samhet för vuxna som senare i livet fått en förändrad situation genom skada eller sjukdom och därmed behov av olika stödin- satser för en ”ny orientering”. (Mot bakgrund av rehabilite- ringsverksamhetens historik har begreppet i särskilt hög grad förknippats med funktionsförbättrande åtgärder för personer med rörelsehinder.)
I vissa situationer är denna uppdelning mindre tillämpbart För många gäller att tidigt insatta habiliterande insatser minskar eller utesluter behovet av motsvarande insatser i vuxen ålder. Fortlöpande kvalificerat stöd och service med anknytning till bostaden, arbetslivet, fritiden kan behövas. Detta är dock inte att betrakta som habiliterande eller rehabi- literande insatser. (Vi har tidigare anfört att det är mindre lämpligt att ge dessa begrepp en vid betydelse.)
Det finns emellertid inom Vår personkrets vuxna som mera varaktigt har behov av insatser för att bibehålla, stärka och utveckla olika funktioner som varit nedsatta sedan födelsen eller sedan barndomsåren. I dessa situationer handlar det om en fortsatt habilitering snarare än en rehabilitering för vuxna. Vi avser t.ex. vuxna med begåvningshandikapp. I själva funk- tionsnedsättningen ligger behov av längre tid för inlärning, självständighets- och identitetsutveckling osv. och därmed be- hov av vissa särskilda insatser som inte låter sig avgränsas t.ex. i tid. Detta har varit utgångspunkten för de arbetslag som etablerats inom landstingens omsorgsverksamhet för att till- godose vuxna utvecklingsstördas behov av expertstöd.
Vuxenhabilitering har också blivit ett begrepp för fortsatta insatser för unga vuxna (främst med komplicerade rörelsehin- der) som tidigare erhållit stöd, service och behandling genom den organisation för barn- och ungdomshabilitering som byggts upp inom landstingen.
Habiliteringsbegreppet har även använts i samband med vuxna som under barndomsåren inte fått tillgång till kvalifice- rade stödinsatser och därför i vuxen ålder kompenserats ge- nom riktade insatser för att t.ex. genom utbildning, träning och hjälpmedel bygga upp språklig förmåga, sociala funktioner m.m. Verksamheten har ofta karaktär av aktivering och kan
exemplifieras genom särskilda folkhögskolekurser för bl.a. barndomsdöva, sociala träningsaktiviteter för personer som sedan uppväxtåren vistats på institutioner osv.
Rehabiliteringsbegreppet har i sin tur, utöver den tidigare nämnda tillämpningen, kommit att användas för olika in- satser som syftar till att så långt möjligt bibehålla funktioner och bevara en god livskvalitet för personer som genom pro- gredierande sjukdomar (t.ex. tumörsjukdomar) gradvis får me- ra uttalade funktionsnedsättningar. Det används vidare för att t.ex. genom träning förebygga större eller nya funktionsned- sättningar.
Mot bakgrund av detta använder vi fortsättningsvis både begreppet habilitering och rehabilitering när det gäller vuxna med omfattande funktionsnedsättningar.
Som vi tidigare noterat har såväl habilitering som rehabili- tering kommit att stå för dels den process som olika insatser leder till, dels en del verksamheter som ger stöd, service och behandling. Ibland har detta avsett verksamhet med inrikt- ning på vissa skador/sjukdomar/ftmktionsnedsättningar. Ex- empel är psykiatrisk rehabilitering, medicinsk rehabilitering, synrehabilitering. (Medicinsk rehabilitering som specialitet benämns fr.o.m. april 1991 rehabiliteringsmedicin,) Man har också utpekat vissa insatser som yrkesinriktad rehabilitering och social rehabilitering.
I förekommande definitioner (från t.ex. socialstyrelsen och senare från rehabiliteringsberedningen) betonas att rehabili- tering är en sammanhängande process som syftar till att åter- ge bästa möjliga funktionsförmåga och förutsättningar att le- va ett självständigt liv. Allsidighet i åtgärder och tidsmässig samordning av dem betecknas som en nödvändighet.
Företrädare för handikapprörelsen har till utredningen för- medlat att sådana definitioner inte är tillräckliga eftersom de tenderar att bortse från den enskildes inflytande, intressen, ansträngningar och ansvar. Om sådana aspekter saknas i en definition leder det lätt till att den enskilde ”blir föremål för habilitering/rehabilitering”, dvs ett uttryck för en objektsyn. Vi instämmer i denna uppfattning och anser att den enskildes roll i processen måste tydliggöras. Det är viktigt att under- stryka att den enskilde i vissa situationer kan behöva stöd för att bevaka sina intressen och utveckla sitt inflytande, sin
motivation och sin egen aktivitet. Det kan gälla personer med hjärnskador, depressioner m.fl.
Enligt vår mening står habilitering och rehabilitering för allsidiga kvalificerade insatser från olika kompetensområden och verksamheter. Pedagogiska, sociala, medicinska, psykolo- giska och tekniska insatser behöver kombineras efter den en— skildes personliga behov, förutsättningar och intressen. Den enskildes egna mål skall ingå i mål och delmål som uppställs för hans/hennes habilitering och rehabilitering. I planering, genomförande, tidsmässig samordning och utvärdering av in- satserna är den enskilde en huvudperson med rätt till självbe- stämmande och inflytande, även om han/hon till följd av ska- da/sjukdom för kortare eller längre tid kan ha behov av att biträdas av anhörig eller av kontaktperson enligt vårt förslag i den nya lagen, LSS. Habiliterings- och rehabiliteringsproces- sens inslag av träning relaterad till flmktionsnedsättningen och med avsikt att kompensera individuella svårigheter efter skada och sjukdom kan inte genomföras med den enskilde som ett objekt för andras handlingar.
Habilitering och rehabilitering skall skiljas från det fort- löpande stöd och den service som behövs för att underlätta den dagliga livsföringen. Någon skarp gräns är emellertid inte alltid möjlig. Insatserna ersätter dock inte varandra. Höga krav ställs på kunskap och kompetens i båda fallen. Ofta krävs samverkan mellan olika insatser och verksamheter. Den mås- te ske på den enskildes villkor och med en tydlighet i resp. verksamhets ansvarsområde.
7 2.2 Remissynpunkter
I en rad frågor som rör allsidig och kvalificerad habilitering och rehabilitering råder överensstämmelser i åsikter mellan företrädare för handikapporganisationer, huvudmän, myndig- heter m.fl. Det gäller att — möjligheterna till habilitering och rehabilitering är ojämnt fördelade över riket — betydande olikheter i tillgång till behövliga insatser rå- der både för enskilda och mellan grupper av människor med skilda funktionsnedsättningar — behovet av tidigt insatta åtgärder poängteras dels från enskildas synpunkt, dels i ett samhällsperspektiv
— behovet av allsidighet i funktionsbedömningar och stöd- insatser måste utvecklas — samverkan och kontinuitet på enskildas villkor måste stärkas både beträffande habilitering/rehabilitering och fortlöpande stöd och service — rehabilitering/habilitering måste ges tydliga mål (och del- mål) både i den enskildes och i samhällets perspektiv — habilitering och rehabilitering för vuxna med omfattande funktionsnedsättningar måste ges möjligheter till kraft- full utveckling. De skall inte ställas åt sidan i samband med reformering av rehabiliteringsinsatser för starkare grupper, med återgång till arbetslivet som framträdande
syfte.
Många remissvar betonar behovet av att stärka den enskildes inflytande och att utveckla hans/hennes möjligheter att an- vända sin motivation, sina intressen och sin kraft i habilite- rings—/rehabiliteringsprocessen.
Flera har berört den brist på helhetssyn som uppstått när akutsjukvården tillförts stora resurser, som inte följts upp ge- nom resursförstärkningar för habilitering och rehabilitering. Detta har påtalats som en brist på solidaritet men också som ett dåligt utnyttjande av mänskliga och samhällsekonomiska resurser.
Från det medicinska rehabiliteringsområdet konstaterade vi i vår lägesrapport sådana exempel som att medicinska reha- biliteringskliniker endast finns inom 14 landstingsområden och att ett betydande antal yngre människor erbjuds rehabili- teringsinsatser eller långtidsvårdas inom långvårds-/geriatris— ka kliniker. Flera har uppmärksammat att åtgärder måste vidtas för att inom hälso- och sjukvårdsorganisationen öka ett professionellt intresse för området rehabiliteringsmedicin.
Även andra kompetensområden har berörts i remissvar till utredningen. Brister har uppmärksammats som bl.a. gällt väntetider för tillgång till hjälpmedel för syn- och hörselskada- de resp. till sakkunnig introduktion för att kunna använda hjälpmedel eller ny teknik. Bristen på psykosocialt stöd har påtalats av många. Särskilt nämns att behovet måste kunna tillgodoses med ett kunnande som utgår från kunskap om den enskildes specifika funktionsnedsättning och dess följder.
Svårigheten att överblicka habiliterings- och rehabilite-
ringsmöjligheter har påpekats liksom stora resursbrister, inte minst för personer med flera funktionsnedsättningar (”fler- handikappade”). Det har både gällt åtgärder som behövts i tidigt skede av rehabiliteringen och vid behov av återkomman- de insatser. Huvudmännen har understrukit behovet av ökad kunskap om handikappande situationer och behovet av att åtgärda brister i personaltillgång särskilt inom vissa yrkes- kategorier. Vi hänvisar till vår redovisning i kapitel 6 då dessa synpunkter berör situationen för både barn och vuxna.
7 2.3 Tillgång till särskilda insatser för vuxnas habilitering och rehabilitering
Inom landstingens ansvarsområde finns i dag många olika verksamheter som svarar för särskilt kunnande om funktions- nedsättningar och särskilda insatser till vuxna inom vår per- sonkrets.
Många kompetensområden och yrkeskategorier är engage- rade i sociala, pedagogiska, medicinska, psykologiska och tek- niska frågor med anknytning till habilitering och rehabilite- ring.
I vid bemärkelse har nästan varje medicinsk specialitet re- habiliterande inslag. De är självfallet nödvändiga för att hind- ra eller minska följder av sjukdom och skada såväl för personer inom vår personkrets som för andra. Utgångsläget för den enskildes habiliterings- och rehabiliteringsprocess påverkas av kvalitet i den kunskap och i de resurser som kan ställas till förfogande inom akutsjukvårdens olika enheter och genom deras samverkan med varandra.
I snävare bemärkelse, som tar fasta på att den enskilde fått en funktionsnedsättning som enligt tillgänglig kunskap och erfarenhet kommer att bestå under lång tid eller för alltid, korresponderar habiliterings- och rehabiliteringsbegreppet i högre grad med gängse språkbruk. Det beskriver, att en pro- cess inleds med syfte att funktionsnedsättningens omfattning och följder skall påverkas genom allsidiga åtgärder. De avser också att förebygga att ytterligare funktionsnedsättningar till- kommer. För vissa inom personkretsen — främst personer med s.k. medicinska handikapp som t.ex. vid svåra mag- och tarm- sjukdomar, diabetes, psoriasis, astma och allergi — sker detta
åtminstone delvis inom den enhet, som den enskilde fått kon- takt med i samband med utredning/diagnos.
För andra med bestående funktionsnedsättningar finns in- om landstingen t.ex. rehabiliteringskliniker, syncentraler, hör- centraler, geriatriska enheter, omsorgsverksamhet för vuxna utvecklingsstörda, vuxenhabilitering.
Stat, kommuner och enskilda svarar även för insatser som kan ingå i en allsidig habilitering och rehabilitering.
Som exempel kan nämnas yrkesinriktad rehabilitering in- om AMI-S, rehabiliteringsverksamhet vid riksförsäkringsver- kets sjukhus, vissa insatser som genom Ädelreforrnen och den planerade försöksverksamheten beträffande primärvård får kommuner som huvudman, rehabiliteringsanläggningar som drivs av stiftelser och organisationer liksom folkhögskolor och annan vuxenpedagogisk verksamhet med särskild inriktning för t.ex. personer med tal- och språkstörningar, döva med in— vandrarbakgrund, personer med utvecklingsstörning och med omfattande rörelsehinder. Här kan också nämnas en rad olika aktiviteter inom ramen för handikapporganisationernas verk— samhet för att stödja enskildas habiliterings- och rehabilite- ringsprocess, inte minst i psykosociala hänseenden.
Den mångfald som antyds i den korta summeringen krävs för att tillgodose habiliterings- och rehabiliteringsbehov hos vuxna inom vår personkrets. Mångfalden är emellertid inte tillräcklig. Tillgången till kvalificerade insatser från olika kompetensområden måste utvecklas kraftfullt och utjämna de skillnader som i dag föreligger mellan grupper, på olika orter och mellan insatsområden.
Samhällskostnader för att bygga ut och fördjupa kvaliteten i stödet till vuxnas habilitering och rehabilitering måste ses i ett långt tidsperspektiv. Genom rehabiliteringsberedningens arbete har diskussionen om kostnader för aktiva resp. passiva åtgärder fått aktualitet med specifik inriktning på arbetslivets villkor. Vi menar att det nu finns anledning att ställa frågan vilka kostnader (i mänskliga resurser och i ekonomiska ter- mer) som uppstår över tid, när habiliterings— och rehabilite- ringsbehov hos vuxna med omfattande funktionsnedsättning- ar, personer utanför arbetslivet, inte tillgodoses. Svaret bör kunna leda till en offensiv satsning för att utveckla verksam- het som når vår personkrets och tillför enskilda möjligheter till bl.a. större oberoende, Välbefinnande och tillfällen att bidra till
samhällets utveckling. Betydande kunskap och erfarenhet hos enskilda med omfattande funktionsnedsättningar, deras in- tresseorganisationer samt hos olika yrkeskategorier och verk- samheter finns. Bristerna finns i resursuppbyggnad och orga- nisation för att systematiskt kunna ta tillvara och tillämpa dessa erfarenheter och kunskaper.
Inte sällan handlar det i den enskilda situationen om att ett tidigt upptäckt hinder ger att en tidigt insatt, Väl avgränsad, insats kan leda till att handikapp inte uppkommer eller att det minskar dramatiskt.
I andra situationer innebär det stor mänsklig och ekonomisk vinst om insatserna från början präglas av allsidighet och god tidsmässig samverkan, som undanröjer att det uppkommer ett ”lappverk” som inte underlättar utan försvårar den enskildes dagliga livsföring. (Exempel på detta ger vi bl.a. i vårt kapitel om sysselsättning och arbete.)
Det finns också situationer, där erfarenheter (delvis täm- ligen nya) visar, hur ihärdigheten i en insats, den långvariga satsningen, innebär, att den enskilde, hans anhöriga och sam- hället på ett mycket påtagligt sätt får en annan och mera positiv situation präglad av aktivitet i stället för passivitet. Vi avser t.ex. erfarenheter av rehabiliteringsinsatser för personer med traumatiska hjärnskador, personer med svåra smärttill- stånd samt personer med omfattande hinder till följd av be- gåvningshandikapp eller psykiska störningar.
Vi vill också understryka att samhället tillförs vinster om enskilda med mycket komplicerade hinder kan leva ett gott liv, även om det med ett ytligt betraktelsesätt präglas av behov av varaktiga och stora omvårdnadsinsatser. Kvaliteten i sådana insatser betygsätter attityder och välfärdsutveckling i sam- hället.
För att illustrera vårt resonemang beskriver vi några situa- tioner som aktualiserats under utredningsarbetet. De utgör exempel på att tillgängliga medel kan användas bättre till fördel för både enskilda och samhället:
A. placerades efter kvalificerade akuta sjukvårdsinsatser på institution för långvård. En traumatisk hjärnskada hade lett till omfattande kommunikationshinder, rörelsehinder och synskada, som i alla hänseenden bedömdes som varaktiga. De psykosociala och ekonomiska konsekvenserna i den enskilda situationen var betydande: det egna företaget kunde inte dri-
vas Vidare, distansen till familjen (med bl.a. ett nyfött barn) blev stor och ledde till skilsmässa, kontakter med tidigare vänner glesnade, ”varaktiga besökare” blev de åldriga för- äldrarna. Rehabiliteringsinsatser som ställdes till förfogande var sjukgymnastik i begränsad omfattning. A. uttryckte sin vilja till förändring och sin inställning till hela situationen genom att enligt personalen bli ”en besvärlig och tungvårdad patient”.
Efter fyra år på långvårdsenheten och inom ramen för ett tillfälligt projekt om uppsökande arbete fick han tillgång till allsidiga rehabiliteringsinsatser som också utgick från hans egna tidigare erfarenheter före olycksfallet.
Dagsläget — efter två år — är i korthet att han
3) har tillgång till hjälpmedel som kompenserar olika funk- tionsnedsättningar
b) genom sin egen träning och med hjälp av expertinsatser fått en förbättrad funktionsförmåga och större självständighet
c) har en egen lägenhet utrustad efter personliga behov och med tillgång till personal som han själv valt
(1) har deltidsarbete med avtalsenlig lön inom Samhall
e) har börjat bygga upp självförtroende och återknyta kon- takter med sina barn, vänner m.fl.
f) har egna mål för sitt fortsatta liv. B. är sedan födelsen svårt utvecklingsstörd. Hon har från tonåren också betecknats som ”beteendestörd” och ut'ort ett s.k. vårdproblem. Hennes situation har inte förbättrats genom psykofarmaka. I trettioårsåldem avstängdes hon från den dag- liga verksamhet som hon enligt omsorgslagen har rätt till.
I samband med screeningundersökning av synskador bland utvecklingsstörda uppmärksammades att B. hade en kompli- cerad synnedsättning samt en pågående ögonsjukdom. B. var då 33 år. Följande åtgärder vidtogs
a) medicinsk behandling av ögonspecialist (bl.a. operation efter 1 1/2 år i kö)
b) hjälpmedel i form av glasögon
c) introduktion i hjälpmedlets användning med hänsyn till hennes behov av gradvis tillvänjning och stöd
d) miljöanpassning (i bostad och lokal för daglig verksam- het), enkla åtgärder som främst inriktades på att personal skulle få kunskap om bemötande och åtgärder som underlättar för personer med synskador.
B. är nu i 35-årsåldern. I hennes dagliga miljö ”kan man inte förstå” att det tidigare upplevts som nödvändigt med ständig extrapersonal, behandling med lugnande läkemedel, extraor- dinära kostnader för förstörda kläder, möbler etc. B. kan på annat sätt än tidigare uttrycka tillfredsställelse resp. missnöje i sin situation och har utvecklat en kommunikationsförmåga och vilja som ingen tidigare bedömt möjlig.
C. har en hörselskada från tidig ålder och ett s.k. medicinskt handikapp, samt psykiskt handikapp sedan 20-årsåldern. Han har under en lång följd av år varit en s.k. ”svängdörrspatien ” inom både somatisk och psykiatrisk vård. Tidigare ledde sjuk- husvistelser till ett flertal olika utredningar men man kom inte tillrätta med hans problem, vilket ledde till nya intag- ningar osv. Den nödvändiga samordningen av insatser och den enskildes djupare mål förbisågs. I samband med uppsökande verksamhet med inriktning på unga förtidspensionärer och deras möjligheter till arbete ville man börja ”på nyt ” och samlade med den enskildes medgivande in dokument etc. som speglade hans liv i samhällets vård- och stödsystem under ca 15 år. Efter ingående diskussioner framstod hans egna tydliga önskemål om arbete och sociala kontakter, vilka tidigare dolts av alla hans upplevda problem med sin psykiska och fysiska hälsa. Följande åtgärder ledde efter mindre än ett år till att han själv aktivt planlägger sin framtid och tycker sig ha upp— nått avsevärt bättre hälsa:
a) han deltar i prövning/träning vid AMI-S
b) han har aktiv kontakt med en organisation som bevakar intressepolitiska frågor med anknytning till hans funktions- nedsättningar
c) han har ”moderna” hjälpmedel för att kompensera sina svårigheter — tidigare hjälpmedel var helt bristfälliga till följd av långvarigt bruk samt att senare utveckling inom området inte bevakats.
7.2.4. Olika behov kräver varierande insatser från flera verksamheter
Med utgångspunkt från de påtagliga brister som vi och andra kunnat konstatera när det gäller vuxnas habilitering och re- habilitering Vill vi ange principer som skall vägleda en offen- siv resursutbyggnad och förnyelse:
Verksamheten skall grundas på enskildas självbestäm- mande och inflytande Insatser skall utvecklas allsidigt, vilket avser dels in- riktning på den vuxnes olika roller, dels behovet av sam- verkan mellan olika kompetensområden Kunskap och erfarenhet beträffande värdet av dels tidiga insatser, dels i tid samordnade insatser skall användas Enskilda skall tillförsäkras tillgång till insatser för habi- litering och rehabilitering Verksamheten skall vara planerad och målinriktad med möjlighet att utvärdera och förändra insatserna i den enskilda situationen Olika inslag i en habiliterings- och rehabiliteringsprocess skall, där så är lämpligt och möjligt, tidsbestämmas så att den enskilde och verksamheten kan ha överblick över processen Möjligheter till uppsökande verksamhet och återkom- mande insatser efter enskildas behov skall utvecklas Utrymme skall skapas för tillämpning av nya rön inom forskning, teknikutveckling m.m. bl.a. inom hjälpmedels- området Tydlighet måste skapas i olika huvudmäns ansvar för resp. insatsområden inom habilitering och rehabilitering samt fortlöpande stöd och service En huvudman skall ha ett yttersta ansvar för habilitering och rehabilitering också i de situationer där flera huvud— män och verksamheter samverkar Enskildas behov av insatser skall tillgodoses både i de situationer när åtgärderna med bibehållen och utvecklad kvalitet kan erbjudas inom decentraliserad verksamhet och när fullgod habilitering/rehabilitering kräver särskilt kunnande och kompetens som (bl.a. beträffande s.k. mindre kända handikapp) bara kan etableras på ett mindre antal orter.
7 .2.5 Exempel på utvecklingsbehov
Vi har angett principer för utveckling av habilitering och rehabilitering. De skall gälla oavsett orsak till eller art av enskildas fimktionsnedsättning(-ar). Tillgängligheten till stöd
för allsidig utveckling genom bl.a. träning relaterad till in- dividuella funktionshinder skall vara lika.
Utöver Våra förslag om habilitering och rehabilitering vill vi peka på några framträdande utvecklingsbehov inom skilda verksamheter. Framställningen skall ses som exempel.
Rehabilitering vid hjärnskada
Varje år inskrivs drygt 20000 människor minst en natt på sjukhus på grund av våld mot huvudet med misstänkt hjärn- skada som följd. Av dessa hade 150 — 400 personer omfattande skador. I hjärnans kärlsjukdomar, som utgör den tredje van— ligaste dödsorsaken i Sverige, insjuknar årligen ca 25 000 människor. Av dessa är ungefär en tredjedel under 65 år. Ca 500 personer med medfödda eller tidigt förvärvade hjärnska- dor tillkommer årligen.
Vid stora skador är funktionsnedsättningarna påtagliga och kan ge upphov till rörelsehinder, begåvningsnedsättningar, personlighetsförändringar etc. Det måste emellertid framhål- las att även små skador som inträffar i viktiga centra i hjärnan kan ge stora fimktionsnedsättningar, betydande problem i den dagliga livsföringen och omfattande hjälpbehov. Ett välkänt exempel är att en liten skada inom ett visst område i hjärnan kan leda till nedsatt förmåga att förstå och använda språklig kommunikation (afasi). Om skadan drabbar ett annat område kan den exempelvis leda till stora svårigheter att orientera sig i omgivningen, att tolka synintryck m.m.
Rehabilitering efter hjärnskada har länge varit ett eftersatt område. Särskilt bristfälliga har resurserna varit för diagnos- tik och träning som avser intellektuella, emotionella och per- sonlighetsmässiga funktioner. Det sammanhänger delvis med att det tidigare förelegat bristande kunskap om läknings— och anpassningsmekanismer i hjärnan och avsaknad av metoder för rehabilitering.
Under senare år har man kunnat visa att läkningsförmågan i hjärnan är större än vad man tidigare trott. Detta har inlett en snabb utveckling av metoder för funktionsbedömning och rehabilitering vid resttillstånd efter hjärnskada.
Personer med hjärnskada vårdas i akutskedet i allmänhet inom invärtesmedicinska eller neurologiska kliniker, på ki- rurgkliniker eller regionssjukhusens neurokirurgiska klini-
ker. Möjligheterna till adekvat neuropsykologisk diagnostik för att närmare kartlägga funktionsnedsättningar och krisstöd till den enskilde och anhöriga etc. är mycket begränsade. All- mänt gäller att patienter utan påtagliga symtom skrivs ut från sjukhuset utan någon organiserad uppföljning. Många patien- ter med mer uttalade skador överförs till långvård och vid s.k. ”beteendestömingar” till psykiatrisk vård.
En ökad satsning för att förbättra rehabiliteringen för hjärn- skadade har inte betydelse enbart genom att livskvaliteten för den enskilde och hans anhöriga ökar. Avsevärda samhälls- ekonomiska vinster kan även förväntas. Stödinsatser till den enskilde kan på sikt minskas och möjligheterna att återgå i arbete ökar. Samma förhållande gäller anhöriga som på grund av otrygghet och ansvar i den nya situationen ofta har långa perioder av sjukskrivning eller reducerad arbetstid.
Ett sätt att förbättra möjligheterna till rehabilitering kan vara att etablera ett speciellt hjärnskadecentrum. Vi menar dock att detta inte är en tillräcklig åtgärd för att tillgodose enskildas behov. På grund av det stora antalet personer med hjärnskador är behovet av insatser sådant att ett enstaka centrum i landet är otillräckligt bl.a. från tillgänglighets- och effektivitetssynpunkt. Vi anser i stället att resursförstärk- ningar måste göras vid de regionssjukhus som redan i dag har tillgång till neurokirurgi, neurologi, neuroröntgenologi, neuro- fysiologi, neurorehabilitering m.m. och som bedriver forskning och metodutveckling inom området.
På motsvarande sätt menar vi att satsningar måste göras genom uppbyggnad av andra kompetenser till stöd för en- skildas pedagogiska, sociala, psykologiska osv. rehabilitering.
Det kan därutöver vara lämpligt att anordna ett kunskaps- centrum för forskning, metodutveckling och undervisning. För att påskynda ytterligare metodutveckling och forskning inom området bör särskilda medel tillföras för målinriktade projekt under begränsad tid.
En utredning av landets resurser för vård och rehabilitering vid hjärnskada pågår inom socialstyrelsen på landstingsför— bundets initiativ. Studien avser hela kedjan från transport och akutomhändertagande till rehabilitering, socialtjänst och ar— betsträningsinsatser. Utredningen planeras vara avslutad un- der år 1991.
Vi utgår från att denna utredning leder till förslag om
resursuppbyggnad och organisation av hjärnskadevård och re- habilitering i enlighet med de intentioner vi angivit. De för- slag som förväntas bli konkretiserade genom socialstyrelsens utredningsarbete anser vi skall mötas av ett resursutrymme som möjliggör ett snabbt förverkligande. Uteblivna insatser kostar enskilda och samhället avsevärt mera än de kvalificera- de rehabiliteringsåtgärder som måste kunna erbjudas enskil- da.
Rehabilitering vid progredierande sjukdom
Enskildas (och anhörigas) situation vid progredierande sjuk- dom, som leder till att den enskildes funktionsförmåga avtar, personliga mål måste uppges och framtidssituationen ter sig dyster eller hopplös måste uppmärksammas. Det gäller dels beträffande insatser för att påverka förloppet av sjukdomen, dels stöd och service som tar hänsyn till både fysiska och psykiska behov som måste tillgodoses för att underlätta livs- föringen. Anhörigas roll är genomgående väsentlig i habilite- rings- och rehabiliteringsprocesser. Här tillkommer behov av särskilda psykosociala insatser för att anhöriga skall kunna möta att sjukdomen leder till allt sämre funktionsförmåga. De situationer vi avser rör bl.a. människor med tumörsjukdomar, tidigt åldrande och neurologiska sjukdomar med följder för t.ex. rörelseförmåga, kommunikationsförmåga och syn. I en del situationer är sjukdomen och dess följder mindre kända.
Rehabilitering vid allvarlig psykisk störning/ sjukdom
Vi vill här uppmärksamma att vuxna med allvarlig psykisk störning/sjukdom som andra inom personkretsen skall tillför- säkras tillgång till insatser och stöd för sin rehabilitering. Genom ett särskilt inriktat utredningsarbete (den tidigare mentalservicekommittén, numera psykiatriutredningen) ana- lyseras deras rehabiliteringsbehov och nödvändiga åtgärder. Vi menar att våra förslag kan komplettera detta arbete till förmån för människor med allvarliga och varaktiga psykiska störningar. (Se också kapitel 5.)
Rehabiliteringsmöjligheter för yngre vuxna med omfattande funktionsnedsättningar och stora servicebehov
Ett betydande antal yngre människor långtidsvårdas inom långvårdskliniker. (Som exempel kan nämnas att 783 personer under 55 års ålder vårdades inom långvård 27 september 1988 enligt Landstingsförbundets kartläggning. Av dessa hade 271 personer vårdats mer än 3 år.) Många av dessa är ej i behov av sjukvårdsinsatser. Enligt andra undersökningar (bl.a. inom långvården i Stockholms län) är det oftare bristen på alterna- tiv för att tillgodose avgränsade konkreta behov (som att kun- na larma om hjälp) än krävande medicinska insatser som är orsaken till vistelsen inom långvård när det gäller unga vux— na. Inom bl.a. Östergötlands läns landsting har man Visat på framkomstvägar och skapat alternativ, där behov av särskilda insatser och fortlöpande service kunnat tillgodoses i samver- kan mellan olika verksamheter.
Genom bl.a en utvecklad uppsökande verksamhet och den nya ansvarsfördelningen genom Ädelreformen samt en upp- följning av föreskrifter i bostadsförsörjningslagen menar vi att förutsättningar till förändrade förhållanden finns. Dessutom anser vi att våra förslag om t.ex. personlig assistans och rätt till individuell plan på ett verkningsfiillt sätt kan hindra lång- tidsvård för yngre. I de enstaka situationer då långvård av nyskadade yngre människor inte kan undvikas bör den själv- fallet vara så kortvarig som möjligt och inte överskrida ett år om inte speciella medicinska skäl föreligger.
Dessa skall redovisas i den nämnda individuella planen enligt vårt förslag.
Utveckling av stöd för allsidig och samordnad rehabilitering — några exempel
Specialistresurser för rehabilitering erbjuds i dag i begränsad form från olika specialiteter och med varierande organisation inom sjukvården. I hög grad har denna verksamhet byggts upp med utgångspunkt från funktionsnedsättningens art och sjuk- vårdens befintliga organisation. Det är en av flera anledningar till att olika grupper tillgodoses i olika omfattning. Genom bristande samordning kan insatserna för exempelvis flerhan-
dikappade vara goda i ett avseende, men bristfälliga i andra.
Basen för specialiserad somatisk rehabilitering av vuxna inom sjukvården utgörs av rehabiliteringsmedicin (specialite- tens tidigare beteckning var medicinsk rehabilitering). Enligt socialstyrelsens principprogram (1978) för medicinsk rehabili- tering bör medicinska rehabiliteringskliniker finnas inom var- je landstingsområde. Vår kartläggning visar att kliniker en- dast finns inom 14 huvudmannaområden och att endast ett av dessa uppfyller det rekommenderade antalet vårdplatser, 15 vpl/100000 inv. Inom vissa sjukvårdsområden (men ojämnt över landet) finns kliniker/enheter inom andra medicinska specialiteter med inriktning på kvalificerad rehabilitering. Som exempel kan nämnas ortopediska, neurologiska och reu- matologiska avdelningar inriktade speciellt på att stödja en- skildas rehabilitering. Ett annat exempel är ryggrnärgsskade- enheten vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.
I bl.a. Skaraborgs läns landsting finns en gemensam organi— sation där flera rehabiliteringsinriktade verksamheter (med inriktning på rörelsehinder) samordnas i ett rehabiliterings- centrum. Ett lagarbete har byggts upp för att tillgodose den enskildes behov vid t.ex. traumatiska hjärnskador, ryggmärgs- skador, neurologiska sjukdomar, långvariga smärtproblem m.m. Ett särskilt arbetslag är inriktat på att tillgodose habili- teringsbehov.
Vi menar att det finns behov av att genom utbyggnad utjäm- na skillnader över landet när det gäller tillgång till insatser från specialiteten rehabiliteringsmedicin. Vi avser både sjuk- husanknuten verksamhet och konsultfunktioner, när insatser i övrigt huvudsakligen ges av andra inom skilda kompeten- sområden och verksamheter. Specialiteten rehabiliteringsme- dicin bör därför successivt byggas ut till att bli tillgänglig inom samtliga landstingsområden för personer som till följd av so- matiska funktionshinder (främst rörelsehinder) har behov av den form av lagarbete som utvecklats inom befintliga rehabili- teringskliniker. En utveckling av samordningen i form av rehabiliteringscentra har betydande fördelar förutsatt att samordningen inte innebär resursförsämring för någon grupp.
Vi menar dock att allsidighet och samordning av insatser till stöd för enskildas rehabilitering kräver utveckling inom flera områden. vi har tidigare uppmärksammat situationen för personer med s.k. medicinska handikapp. Ytterligare exempel
kan nämnas: Också för synskadade är en välfungerande sam- ordning mellan olika rehabiliteringsinsatser av stor betydelse. I ”Samordning av synskadades rehabilitering” (Socialstyrel- sens allmänna råd, 1990:1) som gäller vuxna, beskrivs behov av den enskildes kontroll över sin rehabilitering, tydlig mål- sättning, planeringsinstrument, samordning, kontinuitet och angivande av ansvarig organisation/verksamhet och person.
Vid syncentralerna föreligger enligt socialstyrelsens ut- redning flera resursbrister. Framför allt finns brister i psykolo- giskt-pedagogiskt och socialt stöd för krisbearbetning, inlär- ning av alternativa tekniker såsom punktskrift etc. Vänteti- den till rehabilitering är ofta oacceptabelt lång vilket leder till bl.a. fördjupade krisreaktioner.
Ett inte obetydligt antal personer med synskada har andra medfödda eller förvärvade funktionshinder. Detta medför svå- righeter av två slag: Inom syncentralerna är erfarenheten av intellektuella funktionsnedsättningar, förlamningstillstånd o.dyl. begränsad. Omvänt saknas ofta kunskap om synskador och synrehabilitering inom medicinska rehabiliteringsklini- ker, omsorgerna om psykiskt utvecklingsstörda osv.
Behoven av ökade insatser för hörselskadade finns beskriv- na i Hörselvårdsutredningen (HVU, 1990), genomförd av Riks- förbundet för döva, hörselskadade och språkstörda bam, Hör- selfrämjandets Riksförbund och Sveriges Dövas Riksförbund med medel från allmänna arvsfonden.
Även i HVU framhålls behov av en målinriktad rehabilite- ringsplan för den enskilde, förbättrat samarbete såväl mellan brukare och verksamheter som mellan olika yrkesgrupper och kompetenser. Betydelsen av psykosocialt stöd understryks.
Det finns enligt utredningen också behov av att över landet skapa likartade lösningar som bl.a. ger bättre överblick över rehabiliteringsresurserna.
Andra behov som framförs från HVU gäller tillgång till vissa tjänster och personalens utbildningsbehov, hjälpmedels- försörjning och tolkverksamhet samt sysselsättning. Dessa frå- gor diskuteras i andra kapitel i vårt betänkande men kommer även att få sin behandling genom ett särskilt betänkande hösten 1991.
Utveckling av insatser vid behov av habilitering Vi avser här behov hos vuxna inom omsorgslagens personkrets resp. behov hos andra vuxna som tidigare fått insatser genom barn- och ungdomshabilitering. (Bland de senare inräknar vi också dem som på grund av svåra, tidigt förvärvade funktions— nedsättningar borde ha fått habilitering i barn- och ungdoms- åren.)
Situationen för vuxna psykiskt utvecklingsstörda Omsorgslagens personkrets har enligt OL 4å p.1 rätt till ex- pertinsatser. Insatserna kan i vissa delar också riktas till än- höriga och andra närstående. Landstingen har utvecklat verk- samhet i distriktslag sammansatta av företrädare för olika yrkeskategorier.
Psykosocialt stöd (inkl. t.ex. rådgivning till anhöriga och handledning till personal som ger stöd till utvecklingsstörda) har utvecklats mera än insatser med inriktning på behov till följd av andra funktionsnedsättningar som utvecklingsstörda har (i betydligt större omfattning än andra). Det gäller bl a rörelsehinder, syn- och hörselskador, tal- och språkstörningar. Dessutom finns många vilkas dagliga livsföring kompliceras genom epilepsi. Särskilda kontakt- och kommunikationshin- der har de som sedan tidiga år genom autism eller autismlik- nande tillstånd (enligt OL ”barndomspsykos”) fått svårigheter i hela sin livssituation.
Brister i ett allsidigt stöd för habilitering när enskilda har begåvningshandikapp har bekräftats genom en rad under- sökningar och utredningar. (Se också SOU 1990:19, bilaga 4)
Behov av kraftfulla satsningar föreligger när det gäller - s.k. tillkommande funktionsnedsättningar hos vuxna med utvecklingsstörning enligt ovan. Hit räknas också insatser för personer som i vuxen ålder fått betydande funktionsnedsätt- ningar
- särskilt stöd till vuxna som sedan barndomen haft autism eller autismliknande tillstånd
— uppmärksamhet på att expertinsatser och kunnande för rådgivning och handledning till personal (vilket ingår i ex- pertstödet) måste tillgodoses på ett kvalificerat sätt och med kontinuitet då verksamhet övergår till annan huvudman en-
ligt vårt förslag. Vi avser t.ex. handledningsinsatser till perso- nal inom daglig verksamhet och boendeformer.
— hjälpmedel (och stöd för hjälpmedelsanvändning) liksom andra åtgärder till stöd för enskildas kommunikationsmöjlig- heter och självbestämmande.
Utvecklingsbehov för andra vuxna som har behov av habiliterande insatser
Som vi tidigare beskrivit har behov av fortsatta habiliterings- insatser hos unga vuxna lett till inrättande av s.k. vuxen- habilitering.
Insatserna som ställs till förfogande (ojämnt fördelade över landet) har dels behandlande, dels rådgivande inslag, ibland av en art som med fördel kunde kommit den unge vuxne (och anhöriga) till del tidigare genom barn- och ungdomshabilite— ring. I vissa situationer har vi noterat att verksamheten ger en kombination av insatser som inom andra landstingsområden ombesörjs av rehabiliteringsmedicinska kliniker i samverkan med socialtjänst, försäkringskassa, utbildningsanordnare, ar- betsförmedling samt nämnden för vårdartjänst.
Målgruppen för denna verksamhet är framför allt personer med rörelsehinder, ibland i kombination med andra funktions- hinder, till exempel syn- eller hörselnedsättning och psykisk utvecklingsstörning.
De problem och behov som dessa ungdomar har, skiljer sig i vissa aspekter från dem som föreligger hos nyskadade vuxna. Det gäller bl.a. frågor om övergången till vuxenliv, aspekter på bostadssituation, yrkesinriktning, sex och samlevnad, familje- bildning m.m. Speciellt stora är problemen för ungdomar med tilltagande progredierande funktionsnedsättningar t.ex. vid vissa muskelsjukdomar. I många avseenden är dock svårig- heter och behov likartade om man erhåller en funktionsned- sättning som barn/ungdom eller som vuxen.
Det finns behov av tvärfackliga insatser, inriktade på funk- tionsnedsättningen (medicinska åtgärder inklusive sjukgym- nastik, hjälpmedel etc.), psykologiskt och socialt stöd av olika slag samt behov av samordning och kontinuitet. Detta stöd behöver i allmänhet stå till förfogande under lång tid och kunna förändras efter den enskildes funktionsnedsättning, so- ciala och psykologiska förhållanden m.m. De behov av sam-
ordnade insatser som föreligger överensstämmer väsentligen med behov hos andra vuxna med omfattande funktionshinder.
Vi menar med stöd av remissvar att vuxenhabiliteringen borde utvecklas genom följande inriktning:
a) tidigare start inom barn- och ungdomshabiliteringens verksamhet beträffande målinriktad allsidig planering för den unges vuxenliv
b) mera utvecklad, tidig kontakt och samverkan med in- satser för fortlöpande stöd och service med kommunen som huvudman
c) motsvarande beträffande verksamhet från andra, t.ex. arbetsförmedling, utbildningsanordnare, handikapporganisa- tioner, fritidsverksamhet
d) anknytning till rehabiliteringsklinik/centrum avseende insatser med specifik inriktning på funktionsnedsättningen.
Utveckling av andra habiliterande och rehabiliterande resurser
I andra kapitel i detta betänkande liksom i vårt kommande slutbetänkande behandlar vi flera åtgärder av betydelse för enskildas habilitering och rehabilitering, bl.a. yrkesinriktad rehabilitering, fritids- och rekreationsverksamhet, hjälpmedel, verksamhet till stöd för invandrare och personer med mindre kända handikapp m.m. Utvecklingsbehov beskrivs också i des- sa sammanhang.
Här vill vi redovisa några ytterligare insatser som bl.a. betonats i remissvar till oss, inte minst från handikapporgani- sationer:
Även om strävan efter närhet till den enskildes vardagsmiljö är viktig för habiliterings- och rehabiliteringsinsatser finns också behov av andra inslag i den enskildes habiliterings- och rehabiliteringsprocess.
Vi tänker dels på de vuxenpedagogiska insatser (folkhög- skolekurser, studiecirkelverksarnhet m.m.) som vi tidigare nämnt, dels på enskilda vårdhem med speciella rehabilite- ringsresurser. Inom landet finns ett flertal enskilda vårdhem med riktade resurser för rehabilitering. Dessa drivs av olika organisationer och stiftelser. Verksamheten är uppbyggd för att ge omväxling, träning, stöd och kontakter med andra. Kostnaderna för den enskilde betalas ofta av landstingen en-
ligt taxa som anges på speciell förteckning från landstingsför- bundet. Inom dessa rehabiliteringsinriktade vårdhem finns betydande kunskap och ofta stor kompetens när det gäller kompensation och träning vid olika omfattande funktionsned- sättningar.
Vi menar att sådana och motsvarande möjligheter till habi- litering och rehabilitering bör stödjas och ges möjlighet till fortsatt utveckling.
7.2.6. Överväganden och förslag
I det föregående har vi redovisat exempel på behov av en betydande resursutveckling. Behoven är mer eller mindre framträdande på olika orter, inom olika verksamheter etc. Vi betonar med de argument vi anfört, huvudmännens ansvar för att analysera situationen inom resp område och utveckla verk— samheten efter lokala behov. Handikapporganisationers er- farenheter och synpunkter bör därvid tas tillvara.
Genom ett antal mera preciserade förslag vill vi stödja den- na utveckling och resursutbyggnad. För att säkra enskildas tillgång till habilitering och rehabilitering och utjämna skill- nader över landet föreslår vi en lagreglering genom ett tillägg till HSL.
Skyldighet för landstingskommunen
Sjukvårdshuvudmännens skyldighet att tillhandahålla habili- tering, rehabilitering och hjälpmedel föreslås bli reglerad ge- nom ett tillägg till HSL. Dessa insatser skall vara allsidiga och ses som likvärdiga med skyldigheten att förebygga, diagnosti- cera och behandla sjukdomar och skador. Personkretsen blir i detta sammanhang vidare än för vårt förslag till LSS, då verksamheten ges i former som inte är ägnade för en av- gränsning av personkretsen. Det är dessutom förenat med svårigheter att i inledningsskedet av en rehabiliteringsprocess avgöra omfattningen av bestående funktionshinder.
För att förbättra resurser, öka tillgänglighet och möjligheter till samordning/samverkan på enskildas villkor föreslår vi, att Sjukvårdshuvudmannen skall upprätta en organisationsplan över habiliterings— och rehabiliteringsmöjligheter. Den skall avse samtliga grupper som kan vara i behov av habiliterings-
och rehabiliteringsinsatser, dvs även vid behov av insatser vid kunskapscentra som vi föreslår i kap 8. Planen skall analysera och beskriva tillgängliga resurser inom landstingsområdet men också i vissa fall utanför det egna landstingsområdet. (Se ovan). Den skall avse behov vid olika funktionsnedsättningar och det stöd som kan ges genom olika kompetenser.
Den skall vidare avse resurser för habilitering och rehabili- tering i tidigt skede samt vid behov av upprepade åtgärder. Vi avser i detta sammanhang både kort— och långsiktiga inslag som kan behövas för habiliterings- och rehabiliteringsproces- ser. Behoven kan tillgodoses av andra än sjukvårdshuvud- männen men ansvar för organisation och finansiering åvilar denne.
Planen skall vidare vara så utformad att den är lätt till- gänglig för enskilda och företrädare för olika verksamheter.
Rätten till en individuell plan för att stärka samverkan och kontinuitet
Den enskilde skall enligt vår mening ges rätt att få en in- dividuell plan för habilitering och rehabilitering. Planen utgår från enskildas egna mål, behov, intressen m.m. och hans/hen- nes uppfattning om samverkan mellan olika insatser och verk- samheter. Planen skall omfatta olika behov som kan tillgodo- ses genom insatser från flera kompetensområden.
Planen skall utformas så att den ger möjlighet till upp- följning, utvärdering och förändringar. Om det är lämpligt och möjligt skall olika insatser relateras i tiden, så att den en- skilde kan ha överblick över sin situation.
Insatserna kan ges genom flera verksamheter som var för sig har att upprätta plan över olika åtgärder. Med den en- skildes (eller i vissa situationer, hans/hennes företrädares) medgivande skall planen utväxlas mellan de verksamheter som ger stöd för den enskildes habilitering eller rehabilitering.
På så sätt menar vi att den enskildes möjligheter att få tillgång till väl samverkande insatser ökas.
Ett exemplar av planen skall om den enskilde så vill och försäkringskassan begär det tillställas försäkringskassan. När anledning förekommer till det kan försäkringskassan kalla till överläggning med resp organ som skall ge stöd till den en- skilde. Försäkringskassan skall verka för att erforderliga in-
satser görs enligt upprättade planer. På så sätt menar vi att behovet av uppföljning markeras. Beträffande insatser för ha- bilitering och rehabilitering inom hälso- och sjukvården före- slår vi en skyldighet för sjukvårdshuvudmännen att upprätta en individuell plan. Skyldigheten uttrycks genom en ny före- skrift i HSL 3aå. Planen skall grundas på patientjournalen.
Kompletterande expertinsatser
Mot bakgrund av de stora och komplicerade hinder som många enskilda möter har vi funnit anledning att föreslå en rätt till kompletterande expertinsatser enligt en föreskrift i LSS 6 &.
Biträde av kontaktperson Även med en individuell plan där ansvarig verksamhet och person anges, finns det en risk, särskilt vid långvariga funk- tionsnedsättningar, att planeringen inte fullföljs. För att un- derlätta för den enskilde föreslår vi i LSS Gå rätt till biträde av kontaktperson om den enskilde (eller i vissa fall företrädare) så önskar. Kontaktpersonen kan biträda i olika frågor om rehabilitering, vid kontakter med arbetsförmedling m.m.
Vi har tidigare beskrivit att vi i detta sammanhang avser ett utvidgat kontaktmarmaskap enligt enskildas önskemål.
Kontaktpersonen är en personlig representant som skall hjälpa den enskilde att hitta rätt mellan olika instanser och biträda honom/henne så att han/hon får det stöd som behövs. Kontaktpersonen avses ej ha ett juridiskt ansvar som god man eller förvaltare. Vi vill inte föreslå någon given yrkesbakgrund för den som har uppdrag som kontaktperson; viktigast är att vederbörande har en god samhällsorientering samt har den personliga lämpligheten. Kontaktpersonen kan antingen vara en särskilt arvoderad person eller en befattningshavare inom någon berörd verksamhet.
7 .3 Bostad, boende och service
Våra förslag Genom en föreskrift i vårt förslag till ny lag, LSS, stärks
rätten för funktionshindrade att få en individuellt an- passad bostad med särskild service.
Enskildas möjligheter till självbestämmande och infly- tande stärks genom bl.a. rätt till biträde av personlig assis- tent och en individuell plan enligt LSS 6 %.
Avveckling av kvarvarande vårdhem för utvecklings- störda påskyndas genom förbud mot nyintagning jämte ett fastlagt datum för avvecklingens slutförande (1 januari 1998).
Avvecklingen skall ske genom samverkan mellan de båda huvudmännen. En särskild plan skall upprättas över personer som skall beredas bostäder och service i stället för institutionsboende. Individuella behov skall framgå av planen.
Kommunen skall ha betalningsansvar för dem som un- der avvecklingstiden vistas på landstingets vårdhem.
Kvarvarande specialsjukhus avvecklas. Avlösningsservice förstärks och skall kunna ges i olika, individuellt anpassade former som en rättighet enligt LSS.
7.3.1. Inledning
Det övergripande målet för bostadspolitiken är att alla männi- skor skall ha tillgång till en sund, rymlig, Välplanerad och ändamålsenligt utrustad bostad av god kvalitet till skäliga kostnader. Målet om en egen, god bostad har dock inte upp- nåtts för alla. Fortfarande har 12—14 000 personer en institu- tion (vårdhem för utvecklingsstörda och inrättningar för soma- tisk eller psykiatrisk vård) som sin stadigvarande bostad. Minst 5—6 000 personer med funktionshinder bor, trots att de är vuxna, kvar hos sina föräldrar eller i familjehem. Alla dessa personer är bostadslösa i bemärkelsen att de inte bor på ett sådant sätt att de kan leva ett eget, självständigt liv.
Ett gott och tillräckligt stöd i bostaden är en förutsättning för att en person med svåra funktionshinder skall kunna leva ett självständigt liv på lika villkor som andra. Utrednings- arbetet har visat att den service som samhället ger är mindre tillfredsställande i vissa avseenden. Det gäller bl.a. den en- skildes möjligheter att kunna påverka hur serviceinsatserna utformas.
bostadspolitiken och samhällets skyldigheter när det gäller att tillgodose bostads- och servicebehov. Därefter redovisas vissa generella krav som kan ställas på utformningen av en god bostad. När sedan den faktiska bostadssituationen beskrivs och vi redovisar våra intentioner för förbättringar av bostäder och boende för vår personkrets gör vi följande indelning: 1) egen friliggande bostad, 2) servicebostad, 3) kollektiva bo- stadsforrner och 4) institutionella boendeformer.
En sådan indelning kan dock aldrig bli entydig. Några offici- ella, allmänt omfattade definitioner av vad som är en ”egen” lägenhet eller bostad finns inte. Språkbruket varierar hos olika individer, mellan olika kommuner, mellan landsting och kommun osv. Framför allt varierar definitioner och innehåll i begreppen över tiden.
Några begrepp som har betydelse bl.a. i låne- och bidrags- sammanhang är ”självständigt boende”, som ofta används lik- tydigt med egen lägenhet, och ”fullvärdig bostad”. Enligt ve- dertagna definitioner (SOU 1984:78 Bo på egna villkor) anses självständigt boende föreligga när den boende själv kan be- stämma över hur bostaden nyttjas och även i övrigt råder sig själv vad gäller sysselsättning, besök, umgänge m.m. Om det finns generella regler och rutiner, som den boende måste rätta sig efter är det fråga om institutionsboende. En ”egen” bostad skall upplåtas till den enskilde genom ägande, i form av bo— stadsrätt, eller genom ett reguljärt hyresförhållande direkt med fastighetsägaren d.v.s. med eget hyreskontrakt. Genom att bostaden upplåts på ett normalt sätt skyddas den boendes självständighet av den lagstiftning som reglerar resp. upp— låtelseform.
Enligt denna definition är sjukhus, sjukhem, behandlings- hem, vårdhem och institutioner inte att betrakta som ett själv- ständigt boende. I den mån dessa institutioner moderniseras så att de boende får egna, mer eller mindre fullständiga lägen- heter med eget kontrakt, blir gränserna mer oklara. Det blir då mer den institutionella atmosfären, isoleringen från det övriga samhället och den boendes möjligheter till självbestäm— mande som sätter gränsen gentemot självständigt boende. Däremot innebär servicebostad och modernare gruppbostäder i regel att man har en egen fullvärdig lägenhet med eget kont- rakt och möjlighet att leva självständigt.
Enligt nybyggnadslåneförordningen för bostäder (SFS 1986:692) avses med fullvärdig bostad en bostad där alla pri-
mära bostadsfunktioner är tillgodosedda i lägenheterna. Till— gång till anordning för tvätt och till förrådsutrymme skall finnas. Lägenheterna skall uppfylla gällande krav på utrym- mes- och utrustningsstandard och bestå av minst ett rum och kök eller ett och ett halvt rum och kokvrå.
Ovan nämnda regler om fullvärdig bostad gäller vid om- och nybyggnad. De medför att bostadsforrner där berörd person bara disponerar eget sovrum inte kan beviljas statliga bostads- lån i dag och därmed knappast kan byggas. Denna typ av bostäder existerar dock och kan givetvis utgöra en bra bostad under förutsättning att den boende själv väljer att bo kol- lektivt och med en sådan standard. Kravet på fullvärdig bo- stad hindrar givetvis heller inte att personer på eget initiativ hyr eller köper ett hus eller en stor lägenhet för att bo till— sammans. Det avgörande är att valet att bo kollektivt är helt frivilligt — inte bestämt av en myndighet.
7 .3.2 Allmänna krav på en god bostad Bostadens läge
Bostaden skall ingå i en miljö som ger förutsättningar för ett aktivt deltagande i samhällslivet. I studier .orda av SCB (1984, rapport 41) visas att personer med funktionshinder är betydligt mer socialt isolerade än övriga. De är oftare ensam- boende och saknar nära vänner. Tillgängligheten till, och i, offentliga lokaler är ofta dålig vilket medför att besök på biografer, teatrar och restauranger är sällsynta bland personer med funktionshinder.
Motsvarande förhållande framkom i handikapputredning- ens kartläggning (SOU 1990:19).
För att personer med funktionshinder skall ha möjlighet att ta del av samhällets utbud av aktiviteter bör bostaden ligga centralt i orten, där det kommersiella och kulturella utbudet är mest koncentrerat och lättast att nå. För den som tvingas tillbringa mycken tid i bostaden, kan det också vara viktigt att bo ”mitt i centrum” där det finns liv och rörelse som kan ses från lägenheten. Andra personer värdesätter närheten till grönområden mera eller vill bo nära släktingar och vänner i ett område som de är väl förtrogna med. Det är därför viktigt att det finns ett varierat utbud av boendemöjligheter i olika typer av miljöer så att bostadsläge kan väljas fritt.
Bostadens utformning
Lägenheter för personer med särskilda bostads- och service- behov skall inte planeras så att de koncentreras till ett och samma kvarter i ett visst område. En sådan segregation be- gränsar möjligheten att välja bostadsområde. Plan- och bygglagen (PBL, 1987110) är en ramlag, som ger kommunen stor frihet att avgöra Vilka krav som skall gälla för bostäders utformning. De kravnivåer som finns i låneförord— ningarna, t.ex. vad gäller definitionen av vad som är en full- värdig bostad, ger kommunen tolkningsföreträde. Beträffande kollektiva bostäder, för vilka vissa avsteg medges, har länsbo- stadsnämnderna större möjligheter att neka lån i de fall kom- munen har satt kraven för lågt. I samband med att de statliga bostadssubventionerna förändras kan dock låneförordrringar- nas styrande inverkan komma att minska.
Den minskade statliga styrningen, som PBL ger uttryck för, syftar till att ge större lokala påverkansmöjligheter. Någon formell möjlighet att överklaga finns inte för handikapporga— nisationerna, utan påverkan måste ske genom information och samråd vid kommunens planarbete. Det är därför avgörande att handikapporganisationerna för fram sina kunskaper och krav angående bostäder såväl genom direkta samrådskontak- ter som genom att utarbeta skriftliga referensmaterial.
Det finns i dag en tendens att krympa lägenhetsytorna för att sänka kostnaderna. Bra planerade lägenheter med väl tilltagna rumsytor har dock ett högt värde i sig och ökar lägenhetens användbarhet för olika typer av bostadskonsu- menter. Det minskar också behovet av senare anpassningsåt- gärder, Vilka alltid ställer sig dyrare än om bostäderna byggs med en god tillgänglighetsstandard redan från början.
Utvecklingen av hemtjänsten mot mer flexibla lösningar — personlig assistans, kvälls— och nattpatruller, larm m.m. — gör också att allt fler funktionshindrade kan erbjudas en bra bo- stad i det ordinarie beståndet. För personer som använder elrullstol behövs dock ofta en speciallägenhet med extra stora vändytor i badrum, sovrum och entré. I vissa fall är höj- och sänkbar köksinredning motiverad. För skrymmande hjälpme- del och för laddning av elrullstol kan det behövas extra, kom- pletterande utrymmen liksom för utrustning för egen vård och behandling.
Personer med andra funktionshinder än rörelsehinder kan
givetvis också ha speciella och varierande krav på bostaden. De flesta av dessa krav kan dock tillgodoses genom en allmänt god byggnadsstandard samt generella och individuella anpass- ningsåtgärder. (De specifika krav, som olika grupper av funk- tionshindrade personer har, finns utförligt beskrivna i bl.a. Bo-boken utgiven av Handikappförbundens Centralkommitté, HCK, 1967 samt i riktlinjer utgivna av Boverket.)
Bostadsanpassningsbidrag
Individuella anpassningsåtgärder i bostaden i kombination med väl utprovade hjälpmedel, har en avgörande betydelse för svårt funktionshindrade personers möjligheter att bo själv- ständigt och leva ett aktivt liv. En god anpassning av bostaden kan också minska behovet av andra insatser från samhället, t.ex. hemtjänst. Bostadsanpassning och hjälpmedel komplette- rar varandra. Flera faktorer talar för ett fortsatt stort behov av bostadsanpassning:
—— institutionsboendet ersätts av service, vård och omsorg i egen bostad, — den ökande förekomsten av funktionshinder som astma och allergier, — utvecklingen av den medicinska kompetensen som med- för att alltfler, även svårt skadade personer, kan räddas till livet och har behov av goda bostadsförhållanden med individuell anpassning, — antalet äldre personer över 80 år har ökat kraftigt och fortsätter att öka under 1990-talet, — den tekniska utvecklingen som har .ort att allt bättre insatser kan göras för att underlätta boendet, — huvuddelen av bostadsbeståndet utgörs fortfarande av äldre, svårtillgängliga fastigheter, — det stora, icke tillgodosedda, behovet av insatser hos per- soner som inte känner till möjligheterna.
7.3.3. Bostads- och boendeformer
Den övervägande delen av vuxna som ingår i Vår personkrets bor i egna friliggande bostäder — i småhus eller flerbostadshus — som i större eller mindre omfattning anpassats efter den enskildes behov för att underlätta ett självständigt boende. Om bostaden är en speciallägenhet, en s.k. handikapplägen- het, kan den ha förmedlats av socialtjänsten men ofta avbo-
stadsförmedlingen. Eftersom ca hälften av landets kommuner saknar kommunal bostadsförrnedling är det också vanligt att man skaffat bostaden helt på egen hand.
Många personer med svåra funktionshinder får allt det stöd och den service de behöver från sina anhöriga. Andra får kompletterande eller all sin service genom den kommunala hemtjänsten.
Flera remissvar på vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) tar upp den otillräckliga omfattningen av hemtjänst, färdtjänst, ledsagning och avlösarservice och framhåller vik— ten av att förstärka dessa insatser. Den enskilde bedöms också ha alltför litet inflytande över hemtjänstens utformning, vilka tider den kan ges på och vem som utför tjänsten. Många personer med funktionsnedsättningar framför önskemål om att kunna få service av personal som har specialkunskap om deras individuella funktionsnedsättningar.
De flesta personer med funktionshinder som bor i egna fri- liggande bostäder får tidsbestämd service från den öppna hem- tjänsten. Däri ingår den personliga omsorgen, hjälp med hem- mets skötsel, upphandling av dagligvaror, distribution av får- diglagad mat, viss ledsagning m.m. Den öppna hemtjänsten arbetar huvudsakligen på dagtid och kompletteras därför ofta med kvälls- och/eller nattpatruller, som hjälper till vid sänggå- endet, vändning på natten m.m. — ofta i samverkan med personal från primärvården. För aktiviteter utanför hemmet finns i de flesta kommuner ledsagarservice — antingen inom ramen för den vanliga hemtjänsten eller som en fristående verksamhet. Olika kommuner har olika begränsningar av när och hur ofta servicen kan ges.
Alltfler kommuner erbjuder i dag, till dem som så önskar, personlig assistans i stället för, eller som komplement till annan hemtjänst. Möjligheterna att få personlig assistans är dock ojämnt fördelade över landet.
En vanlig boendeform för personer med svåra funktions- hinder är servicebostad. Begreppet servicebostad är dock mycket ospecifikt såväl vad gäller bostädernas fysiska utform- ning och läge som vad gäller den serviceorganisation som erbjuds. I begreppet innefattas servicelägenheter som ligger i, eller i anslutning till, ett servicehus för äldre och som replierar på den fasta serviceorganisation och den övriga service i form av restaurang och fritidslokaler som finns i servicehuset. Såväl servicehus som därtill anknutna servicelägenheter har ofta
lokaliserats i ortens centrum med närhet till affärer, kommu- nikationer samt fritids- och kulturutbud.
Friliggande servicelägenheter finns också knutna till andra boendeformer, t.ex. gruppbostäder. Dessa lägenheter är av- sedda för personer som har ett mindre omfattande servicebe- hov men där ändå kopplingen till gruppbostaden, dess perso— nal och träfflokaler har bedömts som lämplig och praktisk.
Det är också vanligt att flera, särskilt handikappanpassade lägenheter finns i anslutning till varandra av servicerationella och byggnadstekniska skäl. Vanligtvis finns det i omedelbar anslutning till lägenheterna en personallokal varifrån den personal utgår som tillhandahåller boendeservice. Ibland, men långt ifrån alltid, finns det gemensamma träfflokaler. Gemen- samt för denna typ av bostäder är att det finns en fast perso- nalstab och att de är avsedda för personer med omfattande servicebehov som sträcker sig över dygnets alla timmar.
Till skillnad från vanlig hemtjänst är boendeservice inte timbunden och förutbestämd, utan skall tillgodose hjälpbehov så snart de uppstår. Antalet lägenheter som ingår i en bostads- grupp med gemensam serviceorganisation varierar mycket. Ju större antalet lägenheter är desto mer ökar risken för att personanknytningen och personalkontinuiteten blir otillfreds- ställande. De boende möter då ständigt ny personal, som de måste instruera om sina speciella behov. Eftersom det ofta handlar om mycket intima hjälpbehov är det en stor påfrest- ning att inte veta från gång till gång vem som kommer och om det är en person som man känner förtroende för.
Vid slutet av år 1989 bodde ca 7 500 personer med ut- vecklingsstörning i någon form av gruppbostad. Det finns ock- så ett mindre antal gruppbostäder för personer med andra funktionshinder. Enligt en nyligen genomförd utvärdering (SoS-rapport 1991:7) bor ca 2 500 äldre personer, de flesta med demens, i gruppbostad. Inom äldreomsorgen har gruppbostä- der ofta inrättats i ombyggda servicehus eller ålderdomshem. De kan ha upp till 10 boende och en mycket varierande stan- dard.
Utbyggnaden av alternativa bostadsforrner startade inom omsorgsverksamheten för psykiskt utvecklingsstörda redan i början av 1970-talet. För dem som inte kunde flytta till helt egen bostad inrättades inackorderingshem, bestående av en stor lägenhet för 2—4 personer eller ibland två eller tre sam-
manslagna lägenheter för flera boende. (Inackorderingshem fick beteckningen gruppbostad när nu gällande omsorgslag trädde i kraft år 1986.)
Det finns också lösningar med flera enskilda eller grupplä- genheter i ett bostadsområde och en särskild lägenhet för personalen. Denna lägenhet kan också ha s.k. ”serviceplatser” för 1—2 personer för tillfälligt boende vid behov av särskilt stöd. Personalen ger stöd och tillsyn utifrån de boendes in— dividuella behov med inköp, tillagning av gemensamma målti- der och praktisk hjälp i den egna bostaden. I uppgifterna ingår också bl.a. viss handledning för att stärka enskildas själv- ständighet.
En annan typ av gruppbostäder består i ett mer samman- hållet boende i en gemensam stor lägenhet i flerfamiljshus eller villa. Dessa bostäder är vanligen handikappanpassade och avsedda för personer med ett större omvårdnadsbehov. De boende disponerar egna rum och har dessutom gemensamma utrymmen. Personaldimensioneringen varierar men omfattar ofta vakande nattpersonal. Ibland replierar dessutom ett antal friliggande lägenheter på den serviceorganisation som finns i gruppbostaden.
Successivt under senare år har standarden vid nybyggna- tion av gruppbostäder höjts i riktning mot fullvärdiga privata lägenheter som kompletteras med väl tilltagna gemensamma utryrrrrnen och personallokaler. Genom att såväl de äldre in- ackorderingshemmen som de nyare enheterna kallas för gruppbostäder finns det dock en mycket varierande utform- ning, gruppstorlek och bostadsstandard inom begreppet grupp- bostäder liksom en varierande personaltäthet.
Fortfarande vistas 12—14 000 personer på institutioner och har inte någon egen stadigvarande bostad. (Här avses vård- hem för psykiskt utvecklingsstörda samt inrättningar för psy- kiatrisk och somatisk vård.) Dessa personer kan ofta i mycket liten utsträckning påverka vardagliga ting såsom när och vad de skall äta, när de skall stiga upp på morgonen eller gå och lägga sig, bada eller duscha m.m. De har inte alltid egna kläder och tillhörigheter. På institutioner är det svårt att ur— skilja och tillgodose personliga behov. Inom institutionerna utvecklas lätt en vårdkultur med egna normer och kollektiva regelsystem. Vårdarbetet blir ritualiserat och ger små möjlig- heter till individuella och spontana aktiviteter. Trots geogra-
fisk närhet kan det vara ett mycket stort avstånd till samhälls— livet i övrigt och den utveckling som pågår t.ex. av former för stöd och service.
Enligt en inventering som landstingsförbundet gjort fanns i mars 1990 5 000 färdigbehandlade personer inom psykiatrisk slutenvård och de privata sjukhemmen på grund av bristande tillgång på stöd och bostäder i öppna former. En stor andel av dessa personer uppges vara i behov av gruppbostad eller an- nan boendeform med särskilt stöd.
Några hundratal yngre personer med svåra funktionshinder vistas inom långtidssjukvården utan att ha ett så stort sjuk- vårdsbehov att det kan motivera fortsatt boende där. Anled- ningen till att de inte beretts bostad och service utanför sjuk- vårdsinrättningen är bristen på särskilt anpassade bostäder med tillgång till tillräckligt omfattande och kvalificerad om— vårdnad.
År 1989 bodde 5 700 personer på vårdhem för psykiskt ut- vecklingsstörda, varav 2 400 personer över 65 år. Det fanns 140 vårdhem varav ett 20-tal var s.k. riksanstalter i enskild regi. (Det bör noteras att vårdhem enligt nu gällande lagstift- ning skall avvecklas på ett planmässigt sätt och att de ej är att betrakta som särskild omsorg.)
Trots att de flesta som nu bor kvar på vårdhemmen har fler funktionsnedsättningar utöver psykisk utvecklingsstörning — nära 50 % uppskattas vara beroende av rullstol — är den fysiska tillgängligheten dålig. De boende får inte heller alltid sina behov av individuellt anpassade hjälpmedel tillgodosedda. På många håll är hälso—, syn-, hörsel- och tandkontroller efter- satta. Olika undersökningar har också visat att många inte har tillgång till daglig sysselsättning i tillräcklig omfattning.
Vårdhemmet är traditionellt en total miljö som omfattar boende, daglig verksamhet, fritid och umgänge. Under senare år har dock förändringar skett genom att t.ex. den dagliga sysselsättningen och fritidsaktiviteter i viss omfattning sker utanför vårdhemmen. Genom den successiva utflyttningen har på sina håll också personaltätheten ökat och givit bättre förut- sättningar för individuella aktiviteter — även utanför institu- tionen. Utflyttningen har också medfört att boendestandarden kunnat höjas så att de flesta numera har eget rum. Det är viktigt att enskilda som bor kvar på vårdhem under avveck- lingstiden får sin boendestandard höjd, får tillgång till hjälp-
medel, sysselsättning osv. Det Väsentliga är emellertid en mål- medveten och planerad insats för att avveckla vårdhemmen och bereda enskilda bostäder och service efter deras behov.
7 .3.4 Våra förslag Rätten till bostad
Ingen annan enskild faktor har så stor betydelse för känslan av att ha en egen identitet som en egen bostad. Det är i bostaden man tillgodoser de mest elementära behoven. Bo- staden är också den plattform från Vilken man utgår när man skapar relationer med andra och deltar i samhällslivet. För den som har svåra funktionshinder, och som på grund av detta tvingas tillbringa en stor del av sin dag i hemmet, är bostaden ännu mer betydelsefull än för icke funktionshindrade perso- ner.
Riksdagen har i propositionen om Förbättrade boendeför- hållanden för gamla, handikappade och långvarigt sjuka (Prop. 1984/85:142) uttalat tre grundläggande principer:
— ”Alla har rätt till en bostad där friheten och integriteten
är skyddad.”
— ”De som behöver stöd och hjälp i sin dagliga livsföring eller som mer än tillfälligt behöver medicinsk eller annan vård har rätt att få sådan hjälp i bostaden.” — ”Alla människor, oberoende av behovet av stöd, hjälp och vård har rätt till en bostad med god tillgänlighet och god utrymmesstandard i en miljö som ger förutsättningar för ett aktivt deltagande i samhällslivet.”
Dessa mål innebär enligt föredragande departementschefen att alla skall ha rätt till en egen bostad.
Kommunernas skyldighet att ansvara för planeringen av bostäder regleras i bostadsförsörjningslagen. Lagen lägger fast skyldigheter för kommunen men ger inga rättigheter i juridisk mening för enskilda människor. Den enskilde har ingen möj- lighet att klaga sig till en bostad med stöd av denna lag.
I socialtjänstlagen anges de socialpolitiska målen för bo— stadspolitiken dels i den s.k. portalparagrafen, dels närmare i & 21 vad gäller kommunens särskilda ansvar för bostäder och service till personer med funktionsnedsättningar. Av en redo- visning från socialstyrelsen och bostadsstyrelsen, ”Boende för
gamla, handikappade och långvarigt sjuka” (PM 1988z22), framgår dock att endast 20—30 % av kommunerna .ort någon bedömning av hur många personer som saknar bostad eller har en otillfredsställande boendesituation. Ibland har kommu- nen visserligen inventerat boendeförhållandena för dem som redan bor i kommunen, men inte tagit hänsyn till bostads- behoven hos dem som bor på institutioner med landstinget som huvudman. Landstingen har å sin sida i alltför liten utsträck- ning samrått med kommunerna eller informerat om eventuel- la, planerade förändringar av institutionsboendet.
I socialutskottets betänkande ”Ändrad ansvarsfördelning inom äldreomsorgen m.m.” (1990/91:80U9), som antogs av riksdagen 1990—12—13, understryks att ansvaret för att till- godose enskildas behov av boende, service och omvårdnad en- tydigt bör ligga på en huvudman — på kommunerna.
& 21 SoL får genom detta beslut en ny lydelse där ansvaret för boendet markeras än tydligare: ”Kommunen skall inrätta bostäder med särskild service för dem som till följd av funk- tionsnedsättningar behöver ett sådant boende”. För personer med utvecklingsstörning, som behöver ett mer omfattande stöd och som inte kan bo självständigt ansvarar dock lands- tingen i enlighet med nu gällande omsorgslag.
För personer med funktionshinder finns i socialtjänstlagen en större skyldighet för samhället att ordna lämplig bostad och service än för andra. Trots detta är det uppenbart att personer med svåra funktionshinder inte får sina behov tillgodosedda i full utsträckning. För personer som ingår i omsorgslagens personkrets fastställer lagen en ytterligare rätt till bostad — gruppbostad — men även där finns många exempel på att enskilda, trots domstolsutslag som bekräftar deras berättigade krav, inte kunnat få sina bostadsbehov tillgodosedda inom rimlig tid.
Det synes således finnas ett behov av såväl ett starkare lagskydd som ett utvidgat lagskydd som omfattar alla de personer som har svåra funktionshinder. Vidare krävs medel att genomdriva och förverkliga lagstiftningens intentioner.
Av denna anledning föreslår vi att det för alla svårt handi- kappade blir en rättighet att genom sin hemkommun få till— gång till en lämplig bostad med service. Detta föreslår vi skrivs in som en föreskrift i den av oss föreslagna nya lagen, LSS. Detta förslag ligger i linje med den skyldighet att ordna
bostad som kommunerna redan har genom Ädelreformen. Vi finner ej anledning att för framtiden särskilja ansvaret för boendet för en handikappgrupp — psykiskt utvecklingsstörda — och lägga det hos annan huvudman, landstingen. Vi anser att, fr.o.m. våra lagförslags ikraftträdande kommunen skall ha skyldighet att organisera och finansiera bostäder för alla svårt handikappade. Dock har vi anvisat möjlighet till en viss över- gångstid beträffande huvudmannaskapsförändringen avseen- de de särskilda omsorgerna enligt omsorgslagen. Vi har .ort detta med tanke på nödvändigheten av en individuell planering av bl.a. bostads- och servicesituationen för psykiskt utveck- lingsstörda.
Vi finner inte anledning för statsmakterna att i detalj regle- ra hur boendet skall organiseras.
Vi kan dock urskilja några huvudformer. I samtliga fall innebär dessa att det till boendet skall ordnas erforderligt personellt stöd och service. Under en övergångsperiod kommer kommunerna att enligt vårt förslag även överta ansvar för psykiskt utvecklingsstörda som bor på vårdhem precis som man redan fått skyldighet beträffande andra svårt funktions- hindrade genom Ädelreformen.
7.3.5. Olika framtida boendeformer Enskild integrerad bostad
Enskilda som bor i egen friliggande lägenhet eller villa har behov av stöd mer eller mindre regelbundet. Hittills har det vanligen ordnats genom traditionell hemtjänst. I några kom- muner i Storstockholm finns sedan några år möjlighet att få assistans via en kooperativ förening. Kommunen betalar, sepa- rat för varje person, en assistansersättning, som täcker kostna— den för såväl löner och lönebikostnader som administration. Kooperativet har det formella arbetsgivaransvaret och anstäl- ler och betalar ut löner till assistenterna. Huvuddelen av ad— ministrationen, dvs. rekrytering, instruktion, schemalägg- ning, tidrapportering m.m. sköter den enskilde kooperativ- medlemmen själv.
Modellen har utformats i samarbete med Stockholmskoope- rativet för Independent Living, STIL, i en försöksverksamhet som startade 1987. Verksamheten är permanent sedan juli
1989 och reglerad i avtal. Sedan dess har flera små, ideella föreningar bildats där medlemmarna i kooperativ form själva administrerar sin assistans.
En vidareutveckling av personlig assistans som innebär att den enskilde själv, utan att ingå i en förening, kan vara arbets- givare skulle ytterligare öka den enskildes inflytande över sin service. Detta har hittills varit svårt att realisera på grund av att statsbidrag inte utgår för hemtjänst som ges i form av bidrag direkt till brukaren. En annan svårighet består i att det är svårt för en enskild person att vara insatt i alla de lagar och bestämmelser som ingår i arbetsgivaransvaret. Problemet kan dock lösas genom att den enskilde anlitar antingen kommu— nens eller annan organisations kompetens för administratio- nen.
Ur den enskildes perspektiv är det helhetssynen på och kontinuiteten i hjälpen som är avgörande, oavsett om det handlar om personligt stöd eller hjälp med hemmets skötsel, på arbetet eller fritiden, vardag som helgdag, på dag- eller kvällstid. Att få sin service i form av personlig assistans inne- bär en markant kvalitetshöjning jämfört med samnyttjad bo- endeservice i och med att man har egen personal till sitt förfogande under längre sammanhängande tid och inte olika stödpersoner från hemtjänsten. Denna kvalitetshöjning med- för högre kostnader — inte organisationsmodellen som sådan.
Större resurser för personlig assistans är ett av de mest verkningsfulla medlen för att uppnå att personer med svåra funktionhinder har självbestämmande, ett tryggt innehålls- rikt liv och delaktighet i samhällets gemenskap. Det ökar också förutsättningarna för att snabbare avveckla institu- tionsboendet och ersätta det med mer flexibla bostadslösning- ar än gruppbostad. Möjligheterna att få tillgång till denna serviceforrn är dock mycket olika i olika kommuner i landet. Vi föreslår därför att rätten till biträde av personlig assistent, som alternativ eller komplement till andra former av öppen hemtjänst, skall bekräftas som en av de rättigheter som till- kommer svårt funktionshindrade personer enligt LSS. Här- igenom stärks den enskildes självständighet och självbestäm— mande över hur stöd och service utformas. Det ökar möjlig- heterna att välja eget boende, vilket vi ser som fundamentalt för den enskilde vuxne.
Servicebostäder
Servicebostäder är hittills ett mycket differentierat begrepp. Vi vill se detta som en andra huvudform för boende för svårt handikappade. Vi menar att sådant boende karaktäriseras av tillgång till gemensam service i form av restaurang, matdis- tribution och viss fast personell bemanning som svarar för praktiska sysslor åt den enskilde och trygghet exempelvis nattetid. Lägenheterna är anpassade för den enskilde och lig- ger samlade i samma hus eller kringliggande hus med vissa gemensamma utrymmen. Den fasta personalen har egna per- sonalutrymmen. För att öka personernas självständighet och möjligheter att kunna vara delaktiga i samhället bör rätten till biträde av personlig assistent som komplement till basbe- manningen finnas. Denna boendeform ser vi som ett gott mel- lanting mellan helt självständigt boende i egna lägenheter och kollektivt boende i gruppbostad.
Vi vill emellertid understryka att det är olämpligt att yngre personer med funktionshinder anvisas lägenhet i servicehus för äldre enbart av det skälet att där finns tillgång till service.
Gruppbostäder/kollektiva boendeformer
Den tredje boendeformen är gruppbostad med tillgång till per— sonligt stöd.
Nuvarande bestämmelser angående utformningen av gruppbostäder I bostadsstyrelsens föreskrifter om bostadslån anges bl.a. att i kollektiva boendeformer, som alternativ till institutionsvård, får medges mindre avsteg från gällande krav på utformnings- och utrustningsstandard, t.ex. i fråga om den enskilda lägen- hetens yta och köksutrustning, under förutsättning att av- stegen kompenseras med intilliggande gemensamma utrym- men och utrustning.
I samband med Ädelreformen har riksdagen uttalat att kommuner och landsting bör få frihet att, utifrån lokala för- hållanden, finna goda lösningar för boendet. Det antyds att vissa krav beträffande gruppbostäder för äldre kan efterges. Det gäller t.ex. köksutrustning, entréers placering, antalet bostäder i gruppen och möjligheterna till samlokalisering. Be-
träffande gruppbostäder för personer med psykisk utvecklings— störning framhålls att det bör ställas särskilda krav på boen- destandarden med hänsyn till att det handlar om långvarigt boende för yngre och medelålders personer, men att det måste finnas utrymme för lokala bedömningar så att en nödvändig utbyggnad inte motverkas av olika statliga bestämmelser.
Behovet av nyproduktion av gruppbostäder
Det stora behovet av gruppbostäder som ersättning för in- stitutionsboende har påpekats från många håll. Av de 5 000 personer, som nu bor på vårdhem för utvecklingsstörda, uppges de flesta vara i behov av gruppbostad. Av de ca 5 000 vuxna med psykisk utvecklingsstörning, som bor i sina föräldrahem, kan ungefär hälften antas vara aktuella för en boendeform där omfattande stöd kan ges. Vidare finns, bland dem som bor på elevhem och i bostäder enligt den äldre modellen ”inackorde- ringshem” med låg standard, ett antal personer som skulle behöva en bättre bostadssituation.
Enligt psykiatriutredningen finns det ca 5 000 psykiskt stör- da personer på psykiatriska kliniker och vårdhem, som be- höver bostad. Av dessa personer uppges 3 000—5 000 vara i behov av gruppbostad eller bostad med särskilda komplement. Inklusive de ca 500 personer som har sitt varaktiga boende inom långvården skulle det finnas ett ytterligare behov av gruppbostad för 8 000—10 000 personer.
Vår definition av begreppet gruppboende
Det finns ingen entydig definition av, eller något enhetligt innehåll i begreppet gruppbostad. Det används snarare all- mänt för att beskriva en boendeform när ett antal människor bor nära varandra och har vissa lokaler, och ibland aktiviteter och hushåll, gemensamt. Begreppet beskriver också en sär- skild forrn av omvårdnad med fast personal knuten till grup- pen.
Handikapputredningen vill därför, med sikte på vår per— sonkrets bestående av personer med omfattande funktions— hinder, föreslå följande, avgränsande definition av vad som skall avses med gruppbostad:
Gruppbostad skall utgöra den permanenta bostaden för per-
soner som har så omfattande tillsyns- och omvårdnadsbehov att mer eller mindre kontinuerlig närvaro av personal är nöd- vändig. Det handlar dels om personer som, till följd av flera, svåra funktionshinder har särskilda omvårdnads- och stödbe- hov, bland dem personer med utvecklingsstörning i kombi- nation med allvarlig psykisk störning. Förutom en välutbil- dad, fast personalstab fordras ofta tillskott av konsulterande specialister. I en gruppbostad finns en fast personalgrupp som bas. Om personerna i gruppbostaden har behov av personliga assistenter skall detta ges. För dessa personliga assistenter har kommunen helt kostnadsansvar. Innebörden av värt för- slag är att flexibla lösningar kan erbjudas anpassat till be- hoven hos de enskilda personerna i gruppbostäder. Personerna i gruppbostaden skall ha inflytande och medbestämmande över vilken personal som skall hjälpa dem i bostaden. Det skall också vara möjligt att etablera gruppbostäder i kooperativa former, där t.ex. personal anställs av kooperativets medlem- mar.
Eftersom det handlar om ett livslångt boende är det viktigt att den privata bostaden är ett komplett, eget hem. Med hän— syn till det stora servicebehovet och ibland behovet av skrym- mande hjälpmedel är det ett krav att den privata bostaden har väl tilltagna ytor, särskilt i hygienutrymmet och kring sov- platsen. Köksfunktionen har ibland mindre betydelse för den enskilde, men bör finnas i någon omfattning för att användas t.ex. av besökande.
De privata lägenheterna bör med fördel ha ett direkt sam- band med de gemensamma utrymmena, som skall fimgera som den samlande punkten för de boende. Ytorna måste även här vara väl tilltagna så att alla när de så önskar kan delta samtidigt i olika aktiviteter. Personalrum måste finnas i an- slutning till gruppbostaden. Med hänsyn till det mycket stora personalbehovet och till att många av de personer som avses bo på detta sätt inte bör utsättas för ett oöverblickbart antal personkontakter, måste antalet boende hållas lågt. Vi anser att antalet boende i gruppbostad bör ligga i intervallet 4—6 personer. För psykiskt utvecklingsstörda och personer med autism (autismliknande tillstånd) är det särskilt viktigt med få personer i samma gruppbostad med hänsyn till deras ut- vecklingsbehov.
Gruppboende är en relativt ny form av boende med service
där Sverige ligger väl framme jämfört med andra länder. Bo- stadsformen har utvecklats successivt genom att nya idéer prövats — ofta i projektform. Det måste anses Viktigt att be— hålla denna öppenhet och flexibilitet och inte skapa modeller som läser och begränsar utvecklingsmöjligheterna och anpass- ningen efter individuella och lokala behov.
Behov av gruppbostad finns bland personer med ålders- demens, med utvecklingsstörning, med psykisk störning, med rörelsehinder och med flerhandikapp — men de individuella behoven ser mycket olika ut. Den enskildes önskemål och behov skall i högre grad än idag vara styrande vid valet av boendeform. Många funktionshindrade kommer till ett kol- lektivt boende av servicerationella, slentrianmässiga skäl. De egna intressena, bostadsorten och de sociala relationerna mås- te avgöra hur man bor och vilka personer man bor ihop med.
7.3.6. Institutionella boendeformer för vuxna
Personer med psykiska störningar ingår bland de personer med svåra funktionshinder som utgör vår personkrets. Be- hovet av stöd i bostaden för dem kommer emellertid inte att beröras närmare med hänsyn till att denna fråga behandlas av den pågående psykiatriutredningen.
För de personer som har sin stadigvarande bostad inom långtidssjukvården måste kommunerna, tillsammans med landstingen, göra en grundlig kartläggning av dessa personers behov och önskemål om varaktig bostad och service samt skyndsamt planera för ett genomförande.
Att vårdhemmen för utvecklingsstörda skall avvecklas har slagits fast. Omsorgslagen ger vuxna personer med utveck— lingsstörning rätten till gruppbostad. Trots den lagliga rättig- heten har många personer med utvecklingsstörning inte kun- nat beredas boende i gruppbostad — beroende på resursbrist och svårigheter att i såväl ny som i äldre bebyggelse inrymma de stora ytor som erfordras. Genom att å ena sidan hålla antalet boende lågt och därmed minska storleken på gruppbo- städema, å andra sidan ge möjligheter till ett mera flexibelt val av självständiga boendeformer vill vi underlätta utflytt- ningen från institutionerna. Flexibiliteten åstadkoms bl.a. ge- nom möjligheter till service i form av personlig assistans för
dem som inte behöver mycket omfattande omsorger. Därför föreslår vi i LSS en rätt till bostad utan att ange hur den bör vara utformad. Genom LSS får också andra personer med funktionshinder än de med utvecklingsstörning en laglig rätt till en lämplig bostad.
7.3.7. Avveckling av vårdhemmen och specialsjukhus
Handikapputredningen bedömer det synnerligen viktigt att den redan tidigare beslutade avvecklingen av vårdhemmen för utvecklingsstörda påskyndas. För att åstadkomma detta mås- te kommunerna stimuleras att snabbt bygga ut ersättningsbo- städer och landstingen att påskynda nedläggningen av vård- hemmen.
För att genomföra en sådan avveckling fordras att parterna skyndsamt utarbetar gemensamma avvecklingsplaner inne- fattande en förteckning över de personer som varje kommun skall ha ansvar för. Förteckningen skall omfatta även de perso- ner som bor på de enskilda vårdhemmen. I de fall en självklar kommunanknytning saknas får i varje enskilt fall utredas vilken kommun som bäst kan tillgodose den enskildes önske- mål.
Kostnaden för vårdhemmen varierar mycket mellan olika landsting beroende på i vilken utsträckning kommunerna kunnat åstadkomma ersättningsbostäder och hur långt lands- tingen därmed hunnit i avvecklingen. Det är därför inte lämp- ligt att något, för hela landet gällande, underlag för skatteväx- ling föreslås. Den ekonomiska regleringen måste utformas efter lokala förhållanden. Vi menar också att det är motiverat att införa någon form av betalningsansvar för kommunerna så länge som vårdhemmen finns kvar. Ersättningsnivån få fast- ställas efter överläggningar lokalt.
Betalningsansvaret träder i kraft samtidigt som kommuner- na erhåller det yttersta ansvaret.
Den helt avgörande förutsättningen för att kunna avveckla vårdhemmen är att kommunerna har resurser för att bygga ut bostäder och service som är anpassade för de personer som nu vistas på vårdhemmen. Inom ramen för Ädelreformen har riksdagen beslutat bevilja ett stimulansbidrag för utbyggna—
den av gruppbostäder, dels för senildementa, dels för personer med utvecklingsstörning. Det utbetalas som ett engångsbidrag med 200 000 kr. per sammanhållen gruppbostad som färdig— ställs under åren 1991—1995.
Avvecklingen av vårdhemmen är en process som pågår i många landsting.
Vårt förslag till LSS innebär att omsorgslagen upphör och att omsorgsverksamheten kommunaliseras. Den förändring som genomförandet av LSS och avvecklingen av vårdhemmen innebär inträffar samtidigt som den s.k. Ädelreformen genom- förs. Mot bakgrund av att det här rör sig om två stora sam- tidiga förändringar för kommuner och landsting menar vi att det behövs viss ytterligare tid för avveckling av vårdhems- boendet. Vi menar att en tidpunkt då vårdhemmen skall vara ersatta av bostadsforrner som vi beskrivit skall sättas till den 1 januari 1998.
Avvecklingsplaner som skall upprättas av kommuner och landsting gemensamt jämte personförteckning skall vara upp- rättad senast den 31 december 1993. Vi föreslår att definitivt intagningsstopp på vårdhemmen skall råda från och med sam- ma datum. Från detta datum får inte heller omplacering från ett vårdhem till ett annat ske såvida det inte sker på den enskildes uttryckliga önskan och ingår i den individuella plan som LSS föreskriver. Undantag får medges för akuta place- ringar, som dock inte får vara mer än högst tre månader.
Kvarvarande specialsjukhus för psykiskt utvecklingsstörda skall enligt nu gällande bestämmelser också avvecklas. I an- nat sammanhang föreslår vi ändring rörande vård oberoende av samtycke (kap. 17 ) avseende utvecklingsstörda. Under för- utsättning av riksdagens bifall till prop 1990/91:58 om psykia- trisk tvångsvård m.m. föreslår vi att personer som den 1 janua- ri 1998 är intagna på/specialsjukhus på grund av dom skall anses undergå rättspsykiatrisk vård enligt i prop föreslagen lag om rättspsykiatrisk vård.
De förslag som vi lägger om avvecklingsplanering och anordnande av bostäder avser också personer som i dag vistas på specialsjukhus. Behov av nära samverkan mellan den kom- munala huvudmannen och Sjukvårdshuvudmannen föreligger när det gäller utformningen av psykosocialt stöd till enskilda, kvalificerad handledning till personal m.m. Vi anser att de initiativ skall fullföljas som socialstyrelsen tagit för att till-
sammans med berörda sjukvårdshuvudmän finna former för bostäder och service som tillgodoser speciella behov hos tidigt störda vuxna med utvecklingsstörning.
7.3.8. Rätt till avlösning
Mellan 5 000 och 6 000 personer med svåra funktionshinder bor, trots att de är vuxna, kvar hos sina föräldrar och vårdas av sina anhöriga. Olika utredningar har konstaterat att närstå- ende, dvs. både familj, släkt, vänner och grannar, står för en så stor del av omsorgen att man kan hävda att det är samhällets insatser som kompletterar de anhörigas — inte tvärtom. An- höriga som gör stora och tunga vårdinsatser känner sig ofta besvikna på, och övergivna av samhället.
Från att till en början har varit en insats riktad till föräldrar med handikappade barn, har avlösarservice byggts upp i de flesta kommuner till ett mer generellt anhörigstöd. Såväl ut- formning som omfattning varierar i olika kommuner. Avlös— ning kan ges dels med stöd av socialtjänstlagen, dels, med ett starkare rättsskydd, som en särskild omsorg för omsorgslagens personkrets i form av korttidshem. Icke desto mindre finns det ett mycket stort, icke tillgodosett behov av avlösning i olika former, som kan anpassas till individuella behov. Vi ser också avlösningsinsatser som en väg att pröva andra och mera själv- ständiga bostadsformer för dem, bl.a. utvecklingsstörda, som behöver särskilt stöd vid en förändring av bostadssituationen.
Socialtjänsten bör, i samarbete med landstingen, genom uppsökande verksamhet förbättra sin information till anhöri- ga om vilka rättigheter och möjligheter man har att få av- lösning och annan hjälp från samhället. Anhörigvårdare som gör omfattande omsorgsinsatser bör i större utsträckning er- bjudas att delta i stödgrupper och att få anställning. I de fall korttidsvistelse inte är lämplig bör även längre tids avlösning i hemmet kunna erbjudas.
Rätten till avlösning får ett starkare rättsskydd genom att skrivas in i LSS. Vi vill därigenom betona att insatsen har mycket stor betydelse och att verksamheten bör få större om- fattning inom den kommunala hemtjänsten. Vi vill också för- orda att socialtjänsten tillsammans med de berörda gör upp en individuell plan för hur avlösningen skall utformas för att garantera att den ger avsedd trygghet.
8. Särskilt stöd och service till små och mindre kända handikappgrupper
Våra förslag
Fortlöpande nationell uppföljning av insatser till små och mindre kända handikappgrupper fastslås som ett ansvar för socialstyrelsen Kunskapscentra med högspecialiserad tvärfacklig kom- petens på region- och riksnivå inrättas Kunskapscentra skall ses som del i sjukvårdshuvud- männens skyldighet att organisera, finansiera och i en organisationsplan beskriva habilitering och rehabilite- rmg Statliga medel för ökad kunskapsspridning genom lätt- tillgängligt informationsmaterial och databank ställs till förfogande Ökade möjligheter ges till erfarenhetsutbyte mellan en- skilda inom små och mindre kända handikappgrupper bl.a. genom årlig förteckning över verksamhet med sär- skild inriktning på dessa grupper
8.1. Inledning
De åtgärder som vi föreslagit i tidigare kapitel om bl.a. habili- tering och rehabilitering avser självfallet även enskilda och grupper som åsyftas med benämningen ”små och mindre kän- da handikappgrupper”.
I detta kapitel riktar vi uppmärksamheten på insatser för att undanröja hinder bl.a. till följd av bristfällig kunskap om
dessa gruppers situation. I vår kartläggningsrapport (SOU 1990:19) påtalade vi risken för att enskilda med mindre van- liga sjukdomar/skador/ funktionsnedsättningar kan hamna i en gråzon mellan olika stödsystem och därför inte får nödvän- diga insatser.
I förhållande till innehållet i våra övriga förslag presenteras här behovet av kompletterande resurser, delar i den helhet, som skall stärka tillgången till allsidigt kvalificerat stöd och goda levnadsvillkor.
8.2. Begreppet ”små och mindre kända handikappgrupper”
I kartläggningsbetänkandet beskrev vi bakgrunden till be- greppet ”små och mindre kända handikappgrupper” och dess anknytning till ett antal nordiska projekt (SOU 1990:19, s. 175 ff).
Vi diskuterade svårigheten att statiskt fastslå och avgränsa ett visst antal handikappgrupper som ”små och mindre kän- da”. Sambandet mellan antalet personer med viss skada/sjuk- dorn/funktionsnedsättning och graden av kunskapsspridning om behov m.m. är inte entydigt.
Under utredningsarbetet har vi kunnat följa hur olika akti- viteter i de nordiska länderna koncentrerats till begreppets första led, dvs. till att allsidigt belysa konsekvenserna när den enskilde är en av ett fåtal personer som har en viss sjukdom/ skada och får funktionsnedsättningar. De kan avse begräns— ningar i en eller flera funktioner som är av betydelse för att kunna röra sig, orientera sig i olika miljöer, kommunicera, etablera social kontakt m.m. Funktionsnedsättningarna och behoven av insatser som motverkar att psykiskt, fysiskt och socialt handikappande situationer uppstår är inte ovanliga inom vår personkrets. Det finns emellertid försvårande om- ständigheter då bakgrunden till en funktionsnedsättning är ovanlig, svår att säkerställa och/eller ger upphov till mindre vanliga kombinationer av omfattande eller gradvis allt större funktionsnedsättningar. I vissa situationer gäller vidare att omvårdnads- och behandlingsbehov måste kunna tillgodoses med mycket specialiserad kunskap och utrustning.
För att beskriva situationen anger vi att ”små grupper”
omfattar 100 personer (barn och vuxna) eller färre per miljon invånare. Det är ett diagnosrelaterat riktmärke och innebär inte någon skarp avgränsning. Några exempel är situationen för personer med blödarsjuka, vissa mag- och tarmsjukdomar, benskörhet, cystisk fibros, dövblindhet, autism och autismlik- nande tillstånd samt vissa muskelsjukdomar. Vi har också kunnat konstatera att det svenska smågruppsprojektet som bedrivs av Handikappförbundens Centralkommitté (HCK) och som vi följt under utredningsarbetet upptar ett åttiotal handi- kappgrupper av varierande storlek.
Innan vi redovisar de små gruppernas särskilda behov vill vi med stöd av remissynpunkter ange ett generellt förhållnings- sätt till det andra ledet i begreppet ”små och mindre kända handikappgrupper”:
Vi menar, att det finns betydande behov av att över huvud taget öka kunskap om handikappande situationer i samhället och villkoren för människor med omfattande funktionsned- sättningar. Kraftfulla ansträngningar måste göras för att öka tillgänglighet i den vida bemärkelse som vi beskriver i kap. 3.
8.3. Vanliga behov i en ovanlig situation
Vi har tidigare (SOU 1990:19) refererat de särskilda behov som uppfattats som vanliga hos små handikappgrupper enligt erfarenheter från vårt land och övriga nordiska länder. Genom remissynpunkter, hearings, kontakter med enskilda, handi- kapporganisationer samt företrädare för olika yrkeskategorier i habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet har erfarenhe- terna bekräftats.
Enskilda — och deras närstående — har behov av
— kvalificerad kunskap om bakgrunden till funktionsned- sättningen och följder på kort och lång sikt (diagnos — allsidig funktionsbedömning — prognos) — krisstöd och annat psykosocialt stöd som vid behov skall kunna ges återkommande eller över längre tid och bygga på kunskap om den enskildes ovanliga situation — kvalificerade behandlingsinsatser, habilitering, rehabili- tering, hjälpmedel och fortlöpande stöd och service som anpassas efter den enskildes intressen, förutsättningar och livssituation. Vi avser insatser från olika kompetens-
områden — medicinska, psykologiska, pedagogiska, soci- ala och tekniska — och från olika verksamheter t.ex. sko- la, socialtjänst, primärvård, habilitering, yrkesinriktad rehabilitering samt de till region- eller riksnivå koncen- trerade resurser som skall utveckla och förmedla kom- pletterande kompetens — möjligheter att träffa andra i motsvarande ovanliga situa- tion, få stöd, utbyta erfarenheter och gemensamt verka för förbättringar i stöd och service — hjälp för att sprida kunskap om skadan/sjukdomen/ funk- tionsnedsättningen och om behov av t.ex. anpassningsåt- gärder i olika miljöer. Vi har kunnat konstatera, att ett mycket stort ansvar ofta läggs på den enskilde (och när- stående) när det gäller att sprida upplysning, återkom- mande förklara bakgrund till och argumentera för behov av insatser. — särskilt stöd i vissa situationer: Som exempel vill vi näm— na personer med tillstånd som gradvis förvärras och ger allt större eller flera funktionsnedsättningar samt perso- ner vilkas dagliga livsföring påverkas av att tillståndet i återkommande perioder kan betecknas som ”livshotande kris” eller är sådant att den enskilde (och anhöriga) måste leva med vetskapen om att livslängden är mycket för- kortad. Särskilt stöd kan också behövas i de situationer, förhållandevis många, där en ovanlig sjukdom/skada medför begåvningshandikapp.
8.4. Exempel på befintlig verksamhet med specialiserade resurser
Inom flera verksamhetsområden finns exempel på att speciali- serade kunskaper och insatser förläggs till region-eller riks- nivå för att tillgodose olika behov av smal och djup kompetens samt komplettera resurser som vanligen finns lokalt inom en kommun, ett landstingsområde eller ett län.
För att tillgodose behov hos små handikappgrupper krävs kvalificerade resurser på samtliga verksamhetsnivåer. Region- och riksresurser har utöver sina insatser, som riktas direkt till den enskilde, en nyckelroll när det gäller att samla, utveckla och sprida kunskap.
De s.k. smågruppsprojekten i Sverige och övriga nordiska länder har i flera dokument redovisat att tillgången till specia- liserade kompletterande resurser är ojämnt fördelad mellan insatsområden, mellan olika regioner och mellan olika små grilpper.
I remissvar till vår utredning har också påpekats att kun- skap om de resurser som finns att tillgå är bristfälligt spridd. Företrädare för organisationer med inriktning på s.k. medi- cinska handikapp har dessutom påtalat administrativa svårig- heter (i samband med remissförfarande) när det gäller att komma i kontakt med högspecialiserad verksamhet. Här, lik- som i Norge, där initiativet togs för att belysa små handikapp- gruppers situation, är stödet till barn bättre utvecklat än in- satser för vuxna.
Högspecialiserade utrednings- och behandlingsinsatser finns inom region- och rikssjukvård. Genom enstaka forskares eller forskargruppers särskilda intresse för någon problemställning i anslutning till ”små och mindre kända handikappgrupper” har verksamheten på vissa håll profilerats och har en välkänd inriktning för att tillgodose någon eller några gruppers medi- cinska behov. Det har också funnits en styrning genom den s.k. R—listan, (rikslistan över högspecialiserad vård) som framta- gits i samarbete mellan socialstyrelsen och landstingsförbun- det.
R—listan har dels angivit var högspecialiserad Vård finns, dels haft en direkt styrande funktion för lokalisering av sådan vård. Denna styrande funktion bortfaller fr.o.m. år 1992 och ersätts av vissa andra åtgärder. För att värna patientsäker- heten skall socialstyrelsen under år 1991 utveckla ett aktivt informations-, uppföljnings- och utvärderingssystem. Samti- digt skall en katalog över vårdresurser för högspecialiserad vård av rikskaraktär tas fram som bl.a. anger minimikrav på verksamheternas kvalitet. Sjukvårdshuvudmännen får där- efter fritt köpa och sälja tjänsterna på marknaden.
Med särskild inriktning på situationen för barn och ungdom med omfattande funktionsnedsättningar finns kunskap och kompetens koncentrerad till dels den statliga specialskolan/ vissa pedagogiska resurscentra som Tomteboda och Ekesko- lans resurscenter, dels regional habiliteringsverksamhet hos sjukvårdshuvudmännen. Alla barn och ungdomar som har kontakt med dessa verksamheter kan inte sägas ha ”små och
mindre kända handikapp”, men många har komplicerade, ofta flera, funktionsnedsättningar med ovanlig bakgrund.
I specialskolan för synskadade resp. hörsel- och talskadade gick 1989/1990 drygt 650 elever. I synnerhet Ekeskolan i Öre- bro, Åsbackaskolan i Gnesta och Hällsboskolan i Sigtuna med tillsammans ca 160 elever möter i sin verksamhet komplicera- de behov av pedagogiska insatser till följd av ovanliga kombi- nationer av omfattande funktionsnedsättningar.
Regional habiliteringsverksamhet finns med varierande omfattning och profilering inom varje sjukvårdsregion. I Umeå, Örebro och Lund beskrivs verksamheten som en inte— grerad läns- och regionvård medan Folke Bernadottehemmet i Uppsala, Ekhaga i Linköping och Bräcke Östergård i Göteborg enbart är inriktade på regional verksamhet.
Den syftar till att komplettera länsanknuten habilitering med specialiserade insatser för bl.a. utredning, träning och utprovning av avancerade hjälpmedel. Inriktningen har sin grund i kompetens och särskilt kunnande om komplicerade rörelsehinder, deras bakgrund och möjligheter till habilitering. Forskning och metodutveckling bedrivs i samarbete med olika universitetskliniker. Elevhem (enligt elevhemslagen) finns för svårt rörelsehindrade grundskoleelever i anslutning till verk- samheten i Göteborg, Örebro och Umeå.
Andra exempel på verksamhet som specialiserat sitt kun- nande och kan sägas svara mot vissa behov hos ”små och mindre kända handikappgrupper” är resursinstituten inom den statliga AMI-verksamheten med en uppdelning efter olika funktionsnedsättningar (rörelsehinder, synskadade, psykiska handikapp osv.). I vårt kapitel om sysselsättning och arbete redogör vi för deras verksamhet och stora betydelse för yrkes— inriktad rehabilitering inom vår personkrets.
En koncentration av Specialistresurser finns också beträf- fande utveckling av läromedel och hjälpmedel (bl.a. dator- stödda hjälpmedel).
Såväl på riks- som regionnivå finns också exempel på annan verksamhet som har en särskild inriktning och syftar till att i ett eller flera avseenden erbjuda specialiserat stöd till någon eller några små handikappgrupper. Verksamheterna drivs i offentlig regi eller av enskilda, stiftelser, organisationer m.fl., ofta i nära samverkan med bl.a. sjukvårdshuvudmännen.
Som exempel nämner vi de läkepedagogiska institutens
verksamhet för personer med autism och autismliknande till- stånd, enskilda vårdhem för rehabilitering av vuxna med rö— relsehinder, den särskilda verksamheten för döva med invand- rarbakgrund vid Västanviks folkhögskola (i Kopparbergs län) resp. för döva med begåvningshandikapp vid Mogård (i Öster- götlands län).
AV stor betydelse för att utveckla psykosociala insatser, al- ternativa rekreationsmöjligheter och andra gemensamma ak- tiviteter för små grupper är handikapporganisationernas en- gagemang både inom och utanför ramen för de tidigare nämn- da särskilda projekten. I den splittrade bild som föreligger beträffande kunskapsspridningen om situationen för små han- dikappgrupper utgör handikapporganisationerna en kun- skapsbank både för enskilda och yrkesföreträdare. Handikap- porganisationerna har bl.a. utgivit lättillgängligt informa- tionsmaterial om mindre kända sjukdomar/funktionsnedsätt- ningar, en insats som fortsättningsvis behöver utvecklas och stödjas.
8.5. Överväganden och förslag
Vi har sammanfattat de små handikappgruppernas behov av kompletterande insatser: De avser åtgärder för att säkra till- gång till och utveckling av allsidig kompetens och stöd för den enskildes habilitering och rehabilitering. Insatserna skall un- derlätta den dagliga livsföringen och skapa förutsättningar för jämlikhet och delaktighet i samhället.
För detta ändamål krävs bl.a. specialiserade resurser som i sin funktion skall kunna täcka hela landet men utgå från ett mindre antal centra inom olika verksamhetsområden.
8.5.1. Närhetsprincipens utveckling
Vi delar den allmänt spridda uppfattningen att stöd och servi- ce skall kunna erbjudas enskilda i eller nära deras vardagliga miljöer.
I remissvaren till oss har påtalats att denna princip kan komma i konflikt med små gruppers behov av mycket kvalifi- cerade utrednings-, behandlings- och träningsresurser etc. som inte finns eller kan etableras på flertalet orter. Principen har
också sina begränsningar när det gäller den enskildes möjlig— heter att få psykosocialt stöd genom tillfällen till samvaro med andra i motsvarande belägenhet.
Detta talar för behov av koncentrerade resurser på region- eller riksnivå.
Vi stöder denna uppfattning men vill inte se den som ett uttryck för en konflikt med närhetsprincipen. Vi menar i stål- let att de särskilda resurser som vi föreslår skall utveckla och stärka närhetsprincipen och enskildas möjligheter att få ett fullgott stöd på hemorten och i olika miljöer inom barnomsorg, skola, arbetsliv, fritid osv.
De resurser som vi aktualiserar här (främst genom s.k. kunskapscentra) har som en väsentlig uppgift att arbeta ut- åtriktat, rörligt och i nära samverkan med stöd och service som andra, decentraliserade verksamheter tillhandahåller.
Utmärkande är att vi avser tillskott av kunnande, expert- stöd och andra insatser, inte resurser som i sin funktion är parallella till annan verksamhet. Detta ställer krav på målin- riktning, flexibilitet och utvecklingsberedskap hos resurser på region- och riksnivå. De skall — med ett uttryck från en av handikapputredningens hearings — ”vara unika i sin funktion och ligga steget före”. Därmed är det också angeläget att på nationell nivå regelbundet utvärdera tillgången till expertstöd m.m. för olika små grupper och tillsammans med intresseorga- nisationerna ta ställning till om allsidiga insatser erbjuds och om det sker på rätt nivå.
Utvecklingen har över tid lett till förskjutningar som haft både positiva och negativa följder för vår personkrets. Vi kan nämna förhållandet mellan habilitering för barn och ungdom inom resp. län och de regionala habiliteringsverksamheterna, grundskolans och särskolans utveckling i förhållande till den statliga specialskolan, AMI i förhållande till de s.k. resursins— tituten. Vi menar att dessa förskjutningar bör följas systema— tiskt i det dubbla syftet att dels styra kompetent stöd till verksamheter nära den enskilde, dels bibehålla och utveckla mycket kvalificerat kunnande inom vissa centraliserade verk- samheter för att tillgodose specifika och/eller nyupptäckta be- hov som inte utan betydande nackdelar för enskilda och sam- hället kan lokaliseras till annan verksamhet. Vi menar att detta uppföljningsarbete måste ske på nationell nivå för att säkra tillgången till specialiserade resurser och över tid skapa
förutsättningar för kunskapsspridning och samordning av bl.a. utvecklingsarbete. Genom en sådan systematisk uppfölj- ning beaktas olika gruppers behov, kvaliteten i verksamhetens innehåll och samhällsekonomiska aspekter.
Under utredningsarbetet har vi erfarit att det för närvaran- de råder en bekymmersam situation för vissa befintliga cent- raliserade verksamheter (på region- eller riksnivå). De har svårigheter att nå fram till enskilda med behov av det kun- nande som verksamhetema kan ställa till förfogande. Resur— serna används inte fullt ut. Finansieringsskäl har anförts av kostnadsansvariga kommuner och landsting. De har ibland även hävdat att motsvarande stödinsatser kan erbjudas inom den egna kommunen eller det egna landstinget. I en del situa- tioner är detta fallet och skall naturligtvis leda till att enskilda får behövligt stöd på nära håll.
Det finns emellertid en risk för att detta resonemang gene- raliseras alltför snabbt. Det kan leda till negativa konsekven— ser för enskilda och grupper vilkas behov tills Vidare måste kunna tillgodoses genom en samverkan mellan det grund— läggande stödet på hemorten och en specialiserad verksamhet.
Om den senare verksamheten inte erbjuder tillräckligt kva- lificerade, profilerade och kompletterande insatser, inte når fram till den enskilde eller om han/hon inte får möjlighet att använda resursen, minskar dess förutsättningar att bestå och utveckla sin kompetens. Den specialiserade verksamheten kan då inte hävda sitt berättigande trots att enskilda med om- fattande och komplicerade funktionsnedsättningar fortsätt- ningsvis har behov av mycket kvalificerat stöd som komplette- rar andra verksamheters insatser.
Vi anser att denna problemsituation stärker motiven för vårt förslag om en nationell uppföljning och en styrning (byggd på fortlöpande utvärdering) av kvalificerade resurser till små handikappgrupper. Det ringa antalet personer, deras behov av smal och djup kompetens samt de goda förutsättningarna att i vårt land skapa organisatorisk överblick genom att tydliggöra (profilera) vissa verksamheters funktion och kapacitet talar för åtgärden.
På så sätt kan närhetsprincipen och decentraliseringssträ- Vandena understödjas med kvalitet.
Med den inriktningen har vi också valt att genom våra förslag försöka ta till vara och stödja utvecklingen hos be-
fintliga resurser med olika huvudmän. Vi strävar efter att det stöd som riktas till vissa små grupper skall integreras i de sammanhang där det redan finns kunnande, arbetssätt m.m. som kan vidgas och fördjupas. I denna process ingår handi- kapporganisationernas erfarenheter och kännedom om behov som måste tillgodoses bättre för små handikappgrupper. Ansvaret för en fortlöpande nationell uppföljning avseende habilitering och rehabilitering för små handikappgrupper före- slår vi skall åvila socialstyrelsen. Detta bör enligt vår mening kunna vara en naturlig del i det utvecklingsprogram som socialstyrelsen 1991 skall presentera för sin utvärderingsverk- samhet m.m. Vi förutsätter därvid ett nära samarbete med landstingsförbundet, handikapporganisationer samt myndig- heter som har uppföljningsansvar inom skolan och utbild- ningsväsendet resp. inom arbetsmarknadspolitiken.
8.5.2. Kunskapscenter
I remissvar till utredningen har flera begrepp använts för att uttrycka formen för en koncentration av särskilt kunnande om bl.a. små handikappgrupper: resurscenter, kunskapscenter, rikscenter eller beteckningar med direkt anvisning till kun- skapsområdet som cf—center (cystisk fibros) och hjärnskadecen- ter. Funktionen hos dessa centra beskrivs likartat: Enskilda och yrkesföreträdare på lokal och länsnivå skall genom centra ha varaktig tillgång till ”senaste och djupaste” rön inom speci- fika frågeområden. Flera tänkbara arbetssätt redovisas. Ge— mensamt är dock att de bör ha inriktningen att underlätta enskildas dagliga livsföring i olika miljöer på hemorten. Många påpekar i sina svar behovet av att genom centra få överblick över vilka stödresurser som finns och beskriver slumpartade upptäckter av tillgängligt kvalificerat expertstöd som utvecklats på enstaka orter.
Vi använder begreppet kunskapscenter för en koncentrerad högspecialiserad region- eller riksverksamhet med kunnande och kompetens utöver vad som kan erbjudas inom varje lands— tingsområde eller län.
Den enskilde och företrädare för verksamheter som kommer i kontakt med ”små och mindre kända handikappgrupper” skall utan administrativa svårigheter kunna vända sig till
dessa centra för att få kvalificerat stöd och tillgång till särskilt kunnande.
Ett kunskapscenter skall vara en permanent verksamhet i bemärkelsen att specialister från flera kompetensområden in- om ett visst kunskapsområde har centret som utgångspunkt för flera olika aktiviteter. Enskilda besöker centret eller vistas där under målinriktade, väl avgränsade utrednings-, tränings- eller utbildningsperioder.
I vissa fall har motsvarande verksamhet redan byggts upp under beteckningen resurscenter som då är att betrakta som synonymt med vårt begrepp kunskapscenter.
Bland de aktiviteter som även kan knytas till kunskaps- centra för ”små och mindre kända handikappgrupper” är t.ex. forsknings- och utvecklingsarbete, dokumentation, utbild- ningsverksamhet, internationell samverkan (tillsammans med motsvarande verksamhet i övriga nordiska länder) samt policyskapande insatser. Kunnandet och kompetensen vid ett kunskapscenter bör vara den källa till fakta och underlag som efterfrågas, när det på nationell nivå finns behov av fördjupad information i frågor om olika små handikappgrupper.
Vi finner det mindre lämpligt att använda resurs- eller kunskapscenter som begrepp för verksamhet som etableras mera tillfälligt för vissa små handikappgrupper. Lägerveckor, konferensverksamhet, kurser är exempel på sådana aktivite- ter som fyller högst väsentliga behov och som i vissa former kan erbjuda högkvalificerat expertstöd. (Vi behandlar denna verksamhet i särskild ordning senare i detta kapitel.)
För att ytterligare förtydliga begreppet kunskapscenter för små handikappgrupper vill vi slå fast att vårt förslag inte skall ge upphov till likheter med den typ av centraliserad verksam- het som numera i stort är helt avvecklad. Vi avser t.ex. special- sjukhus för psykiskt utvecklingsstörda, vanföreanstalter för rörelsehindrade, institutioner för personer med epilepsi. Såda- na och liknande verksamheter hade (har) inte målsättningen, innehållet eller funktionen att stärka enskildas möjligheter till delaktighet i samhället. ,
Vi föreslår att kunskapscentra med inriktning på habilite- ring och rehabilitering för små handikappgrupper inrättas på grundval av de behov som framkommer vid den av oss tidigare föreslagna uppföljningen på nationell nivå.
Den fortlöpande uppföljningen skall utvisa om behovet av
kunskapscenter för viss(a) grupp(er) redan tillgodoses eller skall tillgodoses på regional- eller riksnivå. Med stöd av den fortlöpande uppföljningen skall socialstyrelsen årligen kunna ge underlag till huvudmännen för att belysa behövlig om- fattning av verksamhet, stärka olika kunskapscentras pro— filering och specifika utveckling av kunnande och kompetens liksom möjligheterna att samordna viss verksamhet t.ex. inom forskning och metodutveckling.
Vi har tidigare föreslagit ett tillägg till HSL som skall tydliggöra sjukvårdshuvudmännens ansvar för att tillhanda— hålla habilitering och rehabilitering. Inom ramen för denna skyldighet skall det också åvila huvudmännen att organisera och finansiera habilitering och rehabilitering genom kun- skapscentra för små handikappgrupper. I enlighet med vårt förslag beträffande bl.a. rehabilitering kan landstingen ut- ifrån detta ansvar träffa avtal med privata vårdgivare, stiftel- ser, kooperativ verksamhet och handikapporganisationer om att de skall driva och tillhandahålla kunskapscentra. Varje landsting skall i en organisationsplan ange var i landet det finns resurser vid kunskapscentra för enskilda som på grund av sin ovanliga situation inte kan få lämpliga insatser för sin habilitering och rehabilitering eller expertstöd inom det egna landstingsområdet.
Med habilitering och rehabilitering avser vi sådana insatser från flera kompetensområden som tidigare beskrivits i kap. 6 och kap. 7.
Vi anser också att den rätt till expertstöd som tillkommer enskilda enligt vårt förslag till den nya lagen LSS (6 &) även skall kunna tillgodoses genom verksamhet vid kunskapscent— ra om denna åtgärd svarar mot den enskildes behov av kvalifi- cerat kunnande i ett eller flera hänseenden.
Inrättandet av kunskapscentra för små handikappgrupper förutsätter att sjukvårdshuvudmännen utvecklar samverkan sinsemellan för att över landet lokalisera dessa kunskaps- centra till lämpliga orter och specialistverksamheter. Vi ser också ett stort behov av samverkan med kunskapscentra som byggs upp utanför det område som regleras av HSL och avser bl.a. pedagogiska kunskaps— och resurscentra och resursinsti- tuten inom AMI-verksamheten. Vi är medvetna om att in- rättande av kunskapscentra förutsätter förstärkta resurser från landstingen över länsgränser. Vi föreslår därför att ett
stöd skall utges i form av försäkringsersättning efter över- enskommelse för varje enskilt kunskapscenter mellan riksför- säkringsverket och berört landsting genom landstingsförbun- det.
Vi menar att förutsättningar för en närmare samverkan mellan kunskapscentra och pedagogiska resurscentra för barn och ungdom bör utredas vidare. Det bör enligt vår mening lämpligen ske sedan den utredning fullföljts som avser organi- sationen av stöd till kommunerna när det gäller handikappade elevers skolgång m.m. (regeringens prop. 1990/91:18, Ansva- ret för skolan).
8.5.3. Särskilda insatser för kunskapsspridning
Vi har redovisat behov av kunskapsspridning i flera avseen- den. Beträffande forsknings— och utvecklingsinsatser resp. per- sonalutbildning — uppgifter som till dels kan inrymmas inom verksamhet vid de av oss föreslagna kunskapscentra — avser Vi att återkomma i vårt slutbetänkande.
Här föreslår vi två kompletterande medel för att utveckla kunskapsspridning:
Vi har tidigare anfört att handikapporganisationerna inom sin verksamhet skapar en kunskapsbank när det gäller behov av insatser för små handikappgrupper. Handikapporganisatio- nerna svarar även i hög grad för kunskapsspridning till olika samhällsfunktioner. Ett exempel är lättillgängliga informa- tionsskrifter om ovanliga funktionsnedsättningar och behov av stöd och service. Enskilda har i olika sammanhang en stor hjälp av sådana skrifter för att kunna belysa sin situation.
Vi menar att handikapporganisationerna bör få statliga me- del för att även fortsättningsvis kunna tillhandahålla lättill— gänglig dokumentation/information i stora upplagor och med särskild inriktning exempelvis på skola, barnomsorg, fritid, arbetsliv etc.
Vi menar vidare att ny teknik bör komma till användning för att lätt tillgängligt kunna erbjuda enskilda och yrkesföre- trädare grundläggande uppgifter om små och mindre kända handikappgrupper, resurser för stöd och service m.m.
Vi föreslår därför inrättandet av en databank för vilken vi anser att statliga medel skall ställas till förfogande. Inför
inrättandet av denna databank föreslår vi att en prövning sker av möjligheten att samordna denna med den motsvarighet som vi föreslår avseende hjälpmedel. Vi föreslår även att det prövas huruvida ett nordiskt samarbete — som en fortsättning av det tidigare nordiska projektet — kan etableras vid inrättandet och driften av databanken. Vi anser att något av de kunskaps- centra som etableras eller redan finns etablerade i samverkan med någon universitetsinstitution och handikappinstitutet skall anförtros uppgiften att utveckla databanken och bl.a. bevaka möjligheterna att få del av internationell kunskap. Efter prövning bör regeringen besluta om lokalisering. Mate— rial från databanken bör kunna komma till användning som underlag för tidigare beskrivna inforrnationsinsatser genom lättillgängliga skrifter m.m.
8.5.4. Stöd genom att träffa andra i samma situation
En väsentlig del i helheten av stödinsatser som riktas till små och mindre kända handikappgrupper är att underlätta möjlig- heter att träffa andra med motsvarande skada/sjukdom/ funk— tionsnedsättning.
Många olika behov tillgodoses på detta sätt bredvid dem som måste beaktas genom tvärfackliga expertinsatser inom habili- terings- och rehabiliteringsverksamhet.
Det ger en känslomässig styrka att veta att man inte är ensam i sin belägenhet, något som är av särskild betydelse för barn och ungdomar och deras identitets— och självständighets- utveckling. Utbyte av erfarenheter med andra leder också till bättre möjligheter att praktiskt klara sin situation och finna kanaler — bl.a. genom handikapporganisationerna — för att påverka samhällsinsatser.
För små och mindre kända handikappgrupper är möjlig- heterna till gemensamma aktiviteter begränsade eller förena- de med stora svårigheter. Det gäller både den enskilde och hans/hennes närstående.
Det finns emellertid erfarenheter som talar för värdet av olika aktiviteter och Visar på möjliga Vägar att anordna dem:
Handikapporganisationerna gör genom medlemsstöd, kur-
ser, lägerveckor, semesterarrangemang m.m. (i vissa fall på egna anläggningar) stora insatser, också för närstående.
Landstingsförbundet utfärdar årligen rekommendation om bidrag från sjukvårdshuvudmännen till deltagare i de enskil- da organisationernas habiliterings-, rehabiliterings-och rekre- ationsverksamhet m.m. Dessa bidrag och verksamheter täcker dock inte behoven för alla enskilda eller grupper.
Olika huvudmän anordnar aktiviteter, som ger möjligheter till erfarenhetsutbyte inom vissa grupper. Arrangemangen planeras och genomförs ofta i samarbete med handikapporga- nisationer. Exempel är s.k. föräldrar-barnkurser anordnade av omsorgs- och habiliteringsverksamhet, lägerveckor för ung- domar med svåra funktionshinder och temaveckor t.ex. vid folkhögskolor för vuxna, verksarrrhet vid resurscenter som Tomteboda, Ekeskolan osv. Utanför Göteborg har den s.k. Ågrenska stiftelsen en anläggning som i samarbete med flera intressentgrupper utvecklar program och aktiviteter som för- äldrakurser m.m. Flera har haft inriktning på situationen för små och mindre kända grupper.
Vår uppfattning är att mångfalden behövs och skall stärkas. Vi har i ett tidigare kapitel om habilitering m.m. för barn och ungdom anfört att sjukvårdshuvudmännen inom ramen för skyldigheten att tillhandahålla habilitering också skall svara för att särskild föräldrautbildning anordnas för olika grupper. Vidare, att det psykosociala stödet till barn och ungdom samt deras närstående bör ha inslag av gruppverksamhet för att stimulera ”hjälp till självhjälp”, enskildas och närståendes eg- na initiativ och resurser.
I Norge har motsvarande verksamhet fått särskilt stöd se- dan erfarenheter från Frambu helsecenter — och efterföljande liknande verksamhet — givit goda exempel på betydelsen av gemensamma aktiviteter för små grupper.
Frambu är ett informations— och behandlingscenter för många olika grupper med mindre kända handikapp. Det ägs av en stiftelse och vistelser där finansieras via socialförsäk- ringen. Centret erbjuder en rad olika aktiviteter och organise- rar vistelser, lägerveckor, kurser osv. för personer med samma diagnos. Barn och föräldrar (ibland även syskon till barn med funktionshinder) erbjuds intematvistelse, där programmet kombinerar gemensamma aktiviteter med möjligheter till verksamhet riktad till barn resp. föräldrar. Vistelsen omfattar
i allmänhet två till fyra veckor. Båda föräldrarna har möjlig— het att med ersättning från socialförsäkringen samtidigt delta i verksamheten tillsammans med sitt barn. Därigenom be- tonas, att hela familjen har behov av stöd och tillgång till kontakt med andra.
Med stöd av de samlade erfarenheterna i vårt land och inom andra nordiska länder, främst Norge, föreslår vi att möjlig- heter till gemensamma aktiviteter för små handikappgrupper skall stärkas. Det finns inte anledning att föreslå någon viss form för eller viss anordning av denna verksamhet. Dock bör den ha inriktningen att kunna tillgodose behov hos enskilda i olika åldrar. Det är väsentligt att understryka behovet av mångfald som närmare kan konkretiseras av handikapporga— nisationerna och de av oss föreslagna kunskapscentra.
Vi menar att den myndighet, enligt vårt förslag socialstyrel- sen, som får ansvaret för uppföljning av insatser för små han- dikappgrupper också skall beakta tillgången till kurser, in- formationsverksamhet, lägerveckor etc. för resp. grupp. Myn- digheten skall stimulera till nya initiativ bl.a. genom kunskapscentra och samverkan dem emellan för bl.a. ett bätt- re och flexibelt utnyttjande av resurser som lokaler, specialist— medverkan m.m. För att enskilda, deras anhöriga och yrkes- företrädare skall få överblick över de möjligheter som finns anser vi att landstingsförbundet efter utredning av social- styrelsen och tillsammans med handikapporganisationerna årligen skall upprätta en förteckning över aktiviteter med inriktning på små handikappgrupper och deras särskilda be- hov av erfarenhetsutbyte.
9. Personlig assistent — ekonomiskt stöd
Våra förslag
Vi anser att möjligheten till personlig assistans behöver förbättras och föreslår därför att en rättighet till person- lig assistent införs i LSS för alla som kan anses ha behov av insatsen och som tillhör personkretsen för LSS. Den enskilde skall hos kommunen kunna få sådant stöd. Vi föreslår vidare att den enskilde själv skall kunna vara arbetsgivare eller kunna vända sig till kommunen för att få insatsen. Han skall även kunna anlita t.ex. ett kooperativ som arbetsgivare.
För dem i vår personkrets som fyllt 16 år och bor i eget boende, servicehus eller hos familj/anhörig införs en ny socialförsäkringsförmån — assistansersättning — för stödbehov överstigande 20 veckotimmar. För tid där- under och i övriga situationer är kommunen alltid även finansiellt ansvarig.
Om den enskilde vill ordna personlig assistent på an- nat sätt än genom kommunen vänder han/hon sig först till kommunen för bidrag därifrån upp till i regel 20 timmar per vecka. Därefter vänder sig vederbörande med eller utan administrativ hjälp från kommunen till försäkringskassan för överstigande stödbehov. Stödet från kassan utgör en avlastning för kommunerna vad avser kostnaderna för insatser av detta slag.
Försäkringskassans ersättning utgör en merkostnads- ersättning i likhet med bl.a. handikappersättning enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring. Ersättningen utges inte för dygnsvila.
Vi beräknar att rätten till biträde av personlig assi- stent med assistansersättning från försäkringskassan
initialt kommer att beröra ca 8000 personer. Vi beräknar vidare att det uppkommer merkostnader netto för kom- munerna med ca 500 milj. kr/år. Samtidigt övertar social- försäkringen kostnader för ca 1.1 miljarder kr., varför kommunerna avlastas ca 600 milj. kr/år. Genom utflytt— ning från institutioner tillkommer på sikt 3000—4000 personer som blir berättigade till assistansersättning.
9.1. Reformens inriktnig
Personlig assistans har inom många kommuner vuxit fram som en insats inom socialtjänsten. Denna förrn av personligt utformat stöd finns emellertid inte att tillgå överallt. Detta skapar olikheter över landet i stöd till personer med likvärdiga behov till följd av omfattande funktionshinder. Vi anser att möjligheten till sådan assistans bör stärkas. Därigenom kan valfriheten, självbestämmandet och kontinuiteten i den per- sonliga livssituationen förbättras. En rätt till biträde av per- sonlig assistent bör införas i lag. Vi anser också att det finans- iella stödet för personlig assistans måste stärkas. Det bör ske genom stöd från socialförsäkringen.
Grundläggande för våra förslag är att de handlar om ett personligt stöd. I detta begrepp finns flera inslag som vi redo- gör för i det följande. Grundläggande är vidare att den enskilde själv skall kunna vara arbetsgivare för assistenten eller kunna vända sig till kommunen för att få insatsen. Alternativt skall han/hon kunna anlita ett annat organ, t.ex. ett kooperativt organ som STIL (Stockholmskooperativet för Independent Li- ving) för att få insatsen.
Kommunen bör enligt våra förslag ha ett grundläggande ansvar för att tillhandahålla och finansiera insatsen personlig assistent. I finansieringen av insatsen ingår en skyldighet att alternativt ge ett ekonomiskt bidrag direkt till den enskilde. Stödet från socialförsäkringen skall ses som ett komplement till det ansvar som kommunerna åläggs. Det innebär att i den mån stöd inte ges från försäkringskassan kan den enskilde begära att kommunen ger stödet.
9.2 Motiv för att införa rätt till biträde av personlig assistent 9.2.1 Med personlig assistent ges ökade möjligheter till självbestämmande och inflytande. Kontinuiteten ökar. Stödet stärks
Vi har i vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) fram- hållit att det måste skapas större utrymme för inflytande på olika nivåer för enskilda med omfattande funktionshinder. Det gäller bl.a. självbestämmande i den egna situationen. Frågor om inflytande måste få särskild uppmärksamhet i de situatio- ner där enskilda till följd av omfattande funktionshinder dag- ligen är mycket eller totalt beroende av olika stödinsatser. Det är också viktigt att kunna garantera kontinuitet som förrned- lar trygghet till den enskilde och hans/hennes närstående. Man skall kunna hysa tilltro till att insatserna varar och att tillvaron är överblickbar.
Av svaren på den brukarenkät som handikapputredningen skickade ut våren 1989 framkom att endast åtta procent av de personer som erhöll hemtjänst kunde bestämma över vem som skall ge hjälpen. Framför allt hade boende i storstad och gles- bygd det minsta inflytandet över valet av person.
I remissvaren på kartläggningsbetänkandet finns genom- gående en stark uppslutning för de av utredningen framförda principerna om självbestämmande, inflytande och kontinuitet. En åtgärd i överensstämmelse med dessa bärande principer är att införa rätt till biträde av personlig assistent och även att ge ekonomiskt stöd för sådan insats.
Med personlig assistentinsats avses att den enskildes behov av stöd och hjälp i alla situationer tillgodoses av ett begränsat antal personer — personliga assistenter. De är knutna till personen och inte till någon viss verksamhet. Samhällets stöd splittras därigenom inte upp på det traditionella sättet att varje myndighet för sig svarar för erforderliga insatser.
I den personliga assistentinsatsen ligger också att den en- skilde har ett avgörande eller mycket stort inflytande på vem som anställs som assistent. Den enskilde skall också ha ett stort inflytande över när hjälpen skall ges och kunna be- stämma över sin livssituation.
Den enskilde handikappades frihet att, som för andra män- niskor, kunna bestämma över sin livssituation är således en mycket Viktig förutsättning för våra förslag. Friheten skapas bl.a. genom att den enskilde får medel till sitt förfogande som kan användas på det sätt som han/hon anser är bäst när det gäller att ordna personlig assistent.
Som motiv för stödet gäller också att möjligheterna för den enskilde att kunna arbeta och studera förbättras. Assistenten kan hjälpa den enskilde i arbetet samt med den personliga omsorg som behövs. Den personlige assistenten kan utgöra en viktig förutsättning för att den enskilde skall kunna fungera på arbetsplatsen.
Många handikappade är beroende av personlig kontakt med ett fåtal hjälpare för att göra sig förstådda och för att själva kunna ta emot information. Genom personlig assistent under- lättas dessa kommunikationsmöjligheter. Isolering och passi- vitet kan undvikas och det skapas möjligheter till ett aktivare deltagande i samhällslivet.
För de uppgifter som ingår i en personlig assistentinsats krävs i regel en förhållandevis lång inlärningstid innan sam— spelet fungerar mellan den som ger respektive tar emot assi- stansen. AV detta skäl, liksom av andra skäl, är det Viktigt att den funktionshindrade har möjlighet att välja assistenter som han kan känna förtroende för och att antalet assistenter kan begränsas.
I vissa andra situationer, som t.ex. hjälp med den personliga hygienen, är det också viktigt att kunna begränsa antalet personer som hjälper till och att hjälpen ges av personer som den enskilde känner väl.
Många funktionshindrade har i dag på grund av resursbrist svårt att få sitt behov av fysikalisk träning tillgodosett i till- räcklig omfattning. En personlig assistent kan, i vissa fall efter att ha fått särskilda instruktioner, utföra enklare in- satser som uppehåller och förstärker funktionsförrnågan.
Det kan också framhållas det stora värdet för infektions- känsliga att kontinuerligt få stödinsatser av ett fåtal personer.
Ledsagningen kan också förbättras. Många handikappade kan med hjälp av assistenten använda sig av vanliga färdme- del och behöver därigenom inte använda färdtjänst, vilket betydligt ökar rörligheten. Möjligheterna till spontana aktivi-
teter ökar. Den personlige assistenten kan också utföra arbets- uppgifter som i dag utförs av den tidsbundna hemtjänsten. Dock bör det inte vara meningen att denna hemtjänst skall ersättas till alla delar. T.ex. bör hemtjänstens boendeservice kunna gå in med sin ordinarie organisation under dygnsvilan.
Med personlig assistent kan således den svårt funktions- hindrade ges den kompensation som behövs för alla de olika funktioner och aktiviteter som ingår i det dagliga livet. Till- gång till personlig assistent kan också ge ökade möjligheter till träning, kommunikation med andra och till nya sinnes- intryck och erfarenheter och ge förutsättningar till ett aktivt deltagande i samhällslivet. Personlig assistent ersätter helt eller delvis befintlig eller annan behövlig personal i hemtjänst eller andra verksamhetsforrner.
9.2.2. Med personlig assistent kan stöd som lämnas i hem, arbete, skola m.m. samordnas
Genom bl.a. social hemhjälp, personlig assistans från kommu— nen, arbetsbiträde, personlig vårdare för psykiskt utvecklings- störda, vårdartjänst i samband med eftergymnasial utbildning m.m. och elevassistenter i bl.a. grundskola och specialskola ges stöd och service till den enskilde i olika verksamheter. Genom att förbättra möjligheterna till personlig assistent ökar möjlig- heterna att samordna detta stöd. Med samordning menas att en personlig assistent skall kunna utföra flera av de arbets- uppgifter som angetts. Detta innebär att behoven av de olika stöden kan minska. Vissa av stöden kommer även att behövas i fortsättningen bl.a. för att hjälpa dem som inte ingår i per— sonkretsen för vårt förslag till lag om stöd och service till vissa funktionshindrade.
Här följer en kortfattad redovisning av de stöd, där det enligt vår mening finns utrymme för samordning genom att en rätt till personlig assistent införs.
Den sociala hemhjälpen
Den sociala hemhjälpen har sin tyngdpunkt i anslutning till själva bostaden som hjälp med att handla, laga mat och städa. Men den utgör också en personlig service i vidare bemärkelse.
Några av de viktigaste uppgifterna för den sociala hemhjälpen kan sammanfattas på följande sätt. — hjälpa till med det som man inte klarar av på grund av sin funktionsnedsättning — lära känna människorna och deras miljö — erbjuda ett differentierat serviceutbud som inte bara tar sikte på traditionella hemtjänstuppgifter — medverka till att människor får bo kvar i sina egna hem och även underlätta en återflyttning till eget boende från institution eller liknande - bestämma insatserna och servicen tillsammans med den det gäller — förmedla sina kunskaper om människors situation och behov till planerare och beslutsfattare.
De flesta funktionshindrade får sin service genom den vanliga öppna hemtjänsten. Servicebehovet har då utretts och beslu- tats av hemtjänstassistenten för det aktuella bostadsområdet. Denne är också arbetsledare för en grupp om ca 15 — 25 vårdbiträden. Organisationen bygger på att hjälpen är tim— bunden och förutbestämd (reguljär hemtjänst). Vårdbiträdenas arbete görs upp på ett schema där arbetsuppgifterna åter— kommer på bestämda tider. Vanligtvis har hjälptagaren litet eller inget inflytande över vem som ger hjälpen.
Den reguljära hemtjänsten arbetar huvudsakligen på dagtid och kompletteras ofta med kvälls- och/eller nattpatruller, som hjälper till vid sänggåendet, vändning på natten m.m. I vissa patruller medverkar personal från landstingets hemsjukvård.
Personlig assistans erbjuds av vissa kommuner idag. Det sker i ökad omfattning som komplement eller alternativ till den reguljära hemtjänsten. AV de 72 kommuner som svarade på den korrrrnunenkät som handikapputredningen skickade ut våren 1989 var det ca 30 % som erbjöd personlig assistans och de fanns framför allt i storstadsregionerna.
Assistansen kan ges av kommunen antingen genom ett per- sonligt vårdbiträde, som då är anställt hos kommunen eller via ett fristående organ, t.ex. ett kooperativ, som erhåller ersätt- ning från kommunen för insatsen.
Arbetsbiträde
Enligt en förordning om bidrag till arbetshjälpmedel (1987z409) får bidrag lämnas till en arbetsgivare som anställer en handikappad eller har en handikappad anställd. Bidraget söks för en viss person. Tanken är att arbetsgivare som får bidraget skall avdela en arbetstagare för att hjälpa den en- skilde handikappade i arbetet. Bidraget utgör en kompensa- tion för att täcka de kostnader som uppkommer för arbetsgi- varen med anledning av detta.
Bidraget kan även lämnas till en företagare eller en fri yrkesutövare som är handikappad och en arbetsgivare som ställer plats till förfogande för praktisk arbetslivsorientering i skolan för handikappade ungdomar eller dem som är inskriv- na vid arbetsmarknadsinstitut.
Bidraget får lämnas om handikappet förorsakar utgifter för arbetsbiträde i en utsträckning som väsentligt överstiger vad som kan anses vara normalt för befattningen eller verksam- heten. För arbetsbiträde utges bidrag med ett belopp om högst 50.000 kr/år. För budgetåret 1989/90 utgavs bidrag med sam- manlagt ca 25 milj. kr.
För den som uppbär lönebidrag gäller vissa regler som kan begränsa bidraget för arbetsbiträde. Lönebidraget och bidraget till arbetsbiträde får sammantagna inte överstiga lönekostna- den för den handikappade anställde.
När den enskilde har personlig assistans för att kunna ut— föra arbetsuppgifter som lönearbete motsvarar assistansfunk- tionen dels insatser som ett arbetsbiträde har, dels ytterligare personliga stödinsatser som den enskilde har behov av i denna situation. Det bör poängteras att vissa personer med stora funktionsnedsättningar (bl.a. till följd av begåvningshandi- kapp) har särskilda behov av långvarig och flexibelt utformad introduktion för att kunna delta i arbetet.
Från arbetsmarknadsstyrelsens sida har i andra samman— hang framhållits att det i dag är mycket oklart vem som skall tillhandahålla och betala för den personliga assistansen.
När det gäller arbetstagare inom Samhall med behov av arbetsbiträde utges inte bidrag för sådant biträde. Det har lett till att Samhall själv ordnar med arbetsbiträde, oftast genom att annan arbetstagare ställer upp för den enskilde handikap- pade eller genom att särskilt arbetsbiträde eller personlig assi-
stent anställs och finansieras av Samhall. Det förekommer också i vissa fall att kommunen bistår med personlig assistent. Det kan noteras att behovet av arbetsbiträde/personlig assi— stent rimligen är större inom Samhall än på andra arbets— platser men att finansieringen av insatsen är mera oklar än på andra håll.
Bidrag till arbetsbiträde avser numera även insatser som ”fadder” exempelvis åt en psykiskt utvecklingsstörd arbets- tagare eller personer som behöver stöd på arbetsplatsen på grund av psykiska problem eller missbruksproblem. Bidraget kan också lämnas till annan än arbetsgivaren, om någon an- nan har haft utgift för arbetsbiträdet (t.ex. kommunen eller personen själv). Beslut har också tagits om att bidraget skall kunna lämnas till annan än arbetsgivaren. Om en gravt han- dikappad person har en egen personlig assistent som också fungerar som arbetsbiträde på arbetsplatsen kan bidraget lämnas till den handikappade personen, om han har kostna- derna.
Personlig vårdare
Personlig vårdare är en benämning på personligt stöd inom omsorgen. Den personlige vårdaren är en person som under sin arbetstid alltid är med den utvecklingsstörde. Det gäller i skolan, på dagis, på dagcenter, hermna eller någon annan- stans, oavsett dennes skiftande verksamhet under dagen.
I en broschyr med rubriken Personlig vårdare, som Riksför- bundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB) gett ut år 1987, framhålls att den personlige vårdaren skall hjälpa den utvecklingsstörde med allt det som han inte kan klara själv på grund av handikappet. Han skall också hjälpa den utvecklingsstörde till aktiviteter och därmed nya sinnesintryck och erfarenheter.
En personlig vårdare kan anställas antingen av kommu- nens socialtjänst, dvs. i barnomsorgen eller hemtjänsten eller av landstingets omsorgsnämnd, om den utvecklingsstörde t.ex. bor i gruppbostad.
Vårdartjänst
Den som har ett rörelsehinder och av det skälet är beroende av personlig praktisk hjälp i det dagliga livets funktioner har rätt till vårdartjänst i samband med eftergymnasial utbildning eller folkhögskolestudier.
Vårdartjänsten är ett statligt finansierat stöd, som tillkom 1970 för att vidga möjligheterna till studier för svårt rörelse- hindrade. Vårdartjänst finns att tillgå eller kan ordnas på alla universitets- och högskoleorter samt vid de folkhögskolor som tar emot elever med rörelsehinder och vårdartjänstbehov.
Vårdartjänsten utformas med hänsyn till indviduella förut- sättningar och den studerande har ett stort inflytande över valet av assistenter.
Nämnden för vårdartjänst är i regel inte arbetsgivare för assistenterna. Verksamheten bedrivs i samverkan med be- rörda folkhögskolor samt kommuner, studerandeorganisatio- ner, handikapporganisationer m.fl. Dessa anställer de assi- stenter som behövs på de skilda utbildningsorterna.
Vårdartjänsten är kostnadsfri för den enskilde studerande. Nämnden för vårdartjänst betalar kostnaden genom statsbi- drag till de lokala arbetsgivarna.
Under läsåret 1989/90 erhöll 1181 studerande vårdartjänst i anslutning till folkhögskolekurser eller studier vid universitet och högskolor samt andra eftergymnasiala utbildningar. Den tillhandahållna Vårdartjänsten omfattade sammanlagt 354 862 timmar till en kostnad av 38,5 milj. kr. För budgetåret 1990/91 är anslaget till vårdartjänst 42,8 milj. kr.
Elevassistenter
Elevassistenter är en form av personlig assistent inom skolvä- sendet. I läroplanen för grundskolan föreskrivs att alla skall oberoende av kön, geografisk hemvist och sociala och ekono- miska förhållanden ha lika tillgång till utbildning. Detta inne- bär en skyldighet att ställa upp med det stöd som kan behövas. Det kan bl.a. röra sig om personlig assistans som ges av en elevassistent. Denne kan vara knuten till en viss elev — är då objektsanställd — eller till klassen eller skolan. Elevassisten- ten är anställd av kommunen. För gymnasieskolan gäller mot-
svarande skyldighet att ställa upp med det stöd som kan behövas.
För specialskolan är det också läroplanen för grund- och gymnasieskolan som styr skyldigheten att ställa upp med nöd— vändig personlig assistans. Det finns åtta specialskolor i lan- det. Antalet elever är ca 600. Tre av skolorna är riksskolor. Där är antalet elevassistenter störst.
Även för särskolan är det läroplanen som styr skyldigheten för huvudmannen att ställa upp med assistent. Det anges att eleven kan behöva hjälp vid förflyttning, måltider, toalettbe- sök och andra situationer som de inte har förmåga att klara själva. Förutom sådant funktionsstöd kan elever också vara i behov av stöd i undervisningssituationen.
Läsåret 1989/90 fanns 11.306 elever i särskolan. Den bud- geterade kostnaden för 1989 uppgick till nära 170 milj. kr. Kostnaden per elev uppgick till 17.000 kr. Medeltalet vecko- timmar per elev uppgick 5.1.
9.2.3. Med personlig assistent underlättas utflyttning från institution
Enligt lagen (1985:569) om införande av lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. skall landsting- en planera för avveckling av vårdhemmen (3 ©). En stor grupp utvecklingsstörda finns ännu kvar i denna boendeform.
En annan stor grupp som bor på institution är människor som är psykiskt långtidssjuka. Enligt uppgifter i en rapport från socialstyrelsen och bostadsstyrelsen från 1988 med rubri- ken ”Boende för gamla, handikappade och långvarigt sjuka” har nästan hälften av alla mentalsjukhus i landet minskat sitt platsantal mellan 1968 och 1985 med mer än två tredjedelar. Den fortsatta minskningen sker med ca 1000 patienter per år och beräknas vara slutförd inom tio år.
Landstingsförbundet genomförde i mars 1990 en invente- ring av färdigbehandlade patienter inom sluten psykiatrisk vård. I inventeringen ingick inte Vård vid enskilda sjukhem vilket innebär att ca 2.800 patienter eller ca 17 % av den slutna psykiatriska vården inte omfattades av inventeringen. Ansvarig läkare för inventeringen bedömde att totalt 2.200 var färdigbehandlade. Av dessa angav läkaren att 735 lämp- ligen kunde skrivas ut till ett gruppboende.
Vi ser det som angeläget att genom olika åtgärder försöka skynda på avvecklingen av institutionerna. Ett mycket viktigt inslag i detta är att förbättra möjligheterna till stöd i eget boende genom bl.a. personlig assistent.
9.3. Motiv för finansiering via socialförsäkringen 9.3.1 Genom att använda socialförsäkringssystemet kan kommunerna avlastas höga kostnader för
stödinsatser
Kostnaderna för stödinsatser till svårt funktionshindrade kan i vissa fall uppgå till mycket stora belopp. Kommunerna har också i varierande grad sådana kostnader. I en kommun kan det finnas få personer med behov av omfattande stödinsatser medan det i en annan lika stor kommun kan finnas flera som behöver hjälpen. Har kommunen en svag ekonomi kan det påverka dess benägenhet att ge stödet. Särskilt för små kom- muner kan stora problem uppstå, om det finns flera invånare med stort behov av hjälp.
Socialförsäkringssystemet bygger på en solidarisk finans- iering där arbetsgivare och egenföretagare tillsammans fi- nansierar de förmåner som betalas ut. Genom detta system kan tillskapas en solidarisk finansiering av kostnader för stora stödbehov inom kommunerna.
9.3.2. Försäkringskassan har lång erfarenhet av att bedöma individuella stöd- och hjälpbehov
Försäkringskassan har genom handläggning av ärenden om handikappersättning och vårdbidrag stor erfarenhet av att bedöma individuella stöd- och hjälpbehov. Här följer en kort- fattad redogörelse för dessa förmåner.
Handikappersättning kan utges till en försäkrad som har fått sin funktionsförmåga nedsatt för avsevärd tid så att han behöver hjälp av någon annan person för att klara sin dagliga livsföring, för att kunna förvärvsarbeta eller studera eller har betydande merutgifter. Handikappersättningen är i princip, i sin helhet, en merkostnadsersättning.
Vårdbidrag har en förälder rätt till för vård av barn som inte fyllt 16 år, om barnet på grund av sjukdom, psykisk utveck- lingsstörning eller annat handikapp är i behov av särskild tillsyn och vård. Vid bedömningen av rätt till vårdbidrag skall även beaktas sådana merkostnader som uppkommer på grund av barnets sjukdom eller handikapp. Vårdbidraget är således avsett som ett ekonomiskt stöd som underlättar för föräldrar med handikappade eller sjuka barn att i hemmet kunna ge barnen den tillsyn, Vård och stöd i olika former som krävs för att barnen skall kunna utvecklas på bästa sätt.
Men Vårdbidraget är även att se som en viss ersättning för att en av föräldrarna i regel måste avstå från förvärvsinkomst för att vårda det handikappade barnet (prop. 1973:47). För föräldern kan ersättningen således ha karaktären av en lön som uppbärs.
Vidare har kassan stor erfarenhet av att bedöma funktions- förmågans nedsättning genom handläggning av ärenden om förtidspension.
9.3.3. Försäkringskassan tar redan ett stort finansiellt ansvar
Socialförsäkringen har redan i dag ett stort finansiellt ansvar för svårt funktionshindrade genom utbetalning av förmåner som förtidspension, sjukbidrag, vårdbidrag och handikapper- sättning. De svårt funktionshindrade är även i stort behov av sjukvård och hjälpmedel — nyttigheter som delvis finansieras genom utbetalningar från sjukförsäkringen till sjukvårdshu- vudmännen.
9.4. Kommunen skall ha ett basansvar för insatserna
Syftet med reformen är primärt att förbättra möjligheterna att ge bättre livsbetingelser för svårt funktionshindrade. Valfri- heten, självbestämmandet och kontinuiteten i den personliga livssituationen förbättras.
Ett annat syfte med reformen är att kommunerna genom stöd från socialförsäkringen skall få en avlastning för de topp-
kostnader som kan uppstå när omsorgsbehovet är stort. Ett basansvar skall dock alltid finnas kvar hos kommunerna. Dvs. även om stödbehovet i det enskilda fallet är stort skall inte hela stödet finansieras genom socialförsäkringen utan en viss del ligger kvar på kommunen.
Mot bakgrund av detta bör försäkringskassans ansvar träda in först när hjälpbehovet överstiger 20 timmar per vecka. Det betyder att kommunen kostnadsmässigt står för insats upp till 20 timmar per vecka. Gränsen 20 timmar är också lämplig för att göra hanteringen enklare och för att kommunen står den enskilde nära och därmed lättare kan se behoven och bedöma alternativa möjligheter.
Med basansvar menas också att kommunen alltid står be- redd att ge den enskilde ett ekonomiskt stöd för att ordna insatsen på annat sätt än genom kommunen, om det är den enskildes önskemål att ordna stödet på detta sätt. Detta inne- bär bl.a. att om försäkringskassan inte beviljar stöd i enlighet med vad vi förelår i det följande, kan den enskilde begära att kommunen subsidiärt prövar om inte den kan utge stödet.
9.5. Rätten till biträde av personlig assistent
I avsnitt 9.2.1 har redovisats skäl för att införa rätt till person- lig assistent. Det handlar bl.a. om att den enskilde på ett avgörande sätt skall kunna förändra sin livssituation.
Rätten till personlig assistent regleras i Vårt förslag till lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, se Gå p.2.' Förslaget innebär att kommunen är skyldig att på ansökan från den enskilde bevilja insatsen om rätt kan anses föreligga till den.
Som kriterier för rätt till personlig assistent bör gälla att den enskilde skall ha ett klart behov av personlig assistent för att kunna klara den personliga hygienen, för att kunna inta måltider, för att kunna komma ut i samhället eller för att kunna få och behålla ett arbete om inte detta stöd kan ordnas på arbetsplatsen. Detta ställer inte något krav på att det skall föreligga ett visst stödbehov i tid för att rätten skall uppstå. Dock har tidsfaktorn självfallet betydelse. Ju större stödbehov
i tid som föreligger desto mer talar omständigheterna för att rätt till biträde av assistent föreligger.
Om kommunen beviljar personlig assistent bör stödet be- viljas i sådan omfattning att den enskildes hela stödbehov kan tillgodoses. Dvs. assistenten/assistenterna bör i princip kunna överta alla hemtjänstens uppgifter.
Rätten till personlig assistent bör enligt vår mening utgöra en rättighet i lag som den enskilde kan ansöka om, på samma sätt som den enskilde kan ansöka om t.ex. bistånd enligt socialtjänstlagen (1980z620). Kommunens roll i sammanhang- et är därför inte att vara entreprenör. Kommunen bör alltså inte ses som den som säljer tjänster på samma sätt som ett fristående organ kan göra det.
Däremot står det naturligtvis kommunen fritt att uppfylla sina åtaganden genom att anlita andra organ, t.ex. en koopera- tiv organisation, för att utföra insatsen.
Eftersom vi vill förstärka valfriheten för den enskilde anser vi dock att stödet inte enbart bör ha formen av en rättighet att få insatsen. Kommunen bör även, som tidigare angetts, vara skyldig att ställa upp med ett ekonomiskt stöd om den enskilde vill ordna insatsen på annat sätt än genom kommunen. Den enskilde bör således alternativt kunna begära att få ett ekono- miskt bidrag. Detta bör i princip täcka stödbehov upp till 20 timmar/veckan. För stödbehov därutöver får den enskilde vän- da sig till försäkringskassan.
9.6. Det ekonomiska stödet från försäkringskassan för personlig assistent
9.6.1. En ny individuell socialförsäkringsförmån skapas
Inom socialförsäkringssystemet finns i dag förmåner som grundar sig på att ersättning lämnas för merutgifter som uppstår. Det gäller förmånerna handikappersättning och Vård- bidrag. Stödet för personlig assistent bör utformas som en ny socialförsäkringsförmån innebärande att ersättning kan be- viljas för merutgifterna för personlig assistent. Ersättningen kallas för assistansersättning. Eftersom det ekonomiska stödet från socialförsäkringen bör träda in för stödbehov som över-
stiger 20 timmar per vecka bör för rätt till assistansersättning krävas ett minsta stödbehov om 21 timmar per vecka.
Assistansersättningen utgör alltså en merkostnadsersätt- ning på sarnrna sätt som handikappersättningen utgör det. När den enskilde själv anställer utgörs merkostnaderna av de lönekostnader som han/hon skall svara för. Vänder sig veder- börande till en fristående organisation är det de avgifter som den tar ut som utgör merkostnaderna. Vänder sig den enskilde till kommunen är det de avgifter kommunen tar ut som utgör merkostnaderna. Dessa avgifter måste kunna bestämmas så att kommunen helt kan tillgodogöra sig assistansersättning som utges. Det innebär att mycket höga avgifter måste kunna tas ut för stödbehov över 20 timmar, vilket då inte är avsedd att drabba den enskilde men som utgör en förutsättning för att kunna ”föra pengarna vidare” till kommunen. Vidare bör den principen gälla att den enskilde kan få lika mycket assisten- tinsats oberoende av om han anställer själv eller vänder sig till kommunen för att få insatsen. Normer för vilka avgifter kom- munen får ta ut torde därför behövas.
Vad nu sagts innebär i sin tur också att beräkningen av merutgifter för bestämmandet av assistansersättningen måste baseras på schabloner om vad kostnaderna för en personlig assistent kan anses uppgå till.
Det är alltid den enskilde handikappade som står som sö- kande för ersättningen från försäkringskassan. Kommunen kan alltså inte vara part hos kassan.
Avsikten med assistansersättningen är att täcka ett stadig- varande behov. Om behov tillfälligt uppstår av en utökning av assistentinsatserna, t.ex. för att en person behöver hjälp dyg- net runt under en semesterresa, bör kommunen ta ansvaret för detta ekonomiskt — och även insatsmässigt.
9.6.2. Åldersavgränsningar och andra avgränsningar för rätt till assistansersättning
Vårt förslag till lag (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) omfattar (1 %) personer med utveck- lingsstörning, autism eller med bestående begåvningshandi- kapp efter hjärnskada i vuxen ålder. Detta motsvarar person- kretsen för den nuvarande omsorgslagen. Dessutom omfattar
LSS personer med andra stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som inte beror på normalt åldrande, men som förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livs- föringen och därmed ett omfattande stödbehov. I Specialmoti- veringen till lagförslaget beskrivs närmare vad som krävs för att dessa förutsättningar skall anses uppfyllda.
Personkretsen för rätt till assistansersättning bör i princip vara densamma som den som ingår i LSS.
LSS innehåller som angetts en övre åldersgräns. Den om- fattar inte personer som drabbats av normalt åldrande. Där- med avses åldrande efter 65 år.
Om denna åldersavgränsning följs skulle antagligen ett mycket stort antal äldre få rätt till ersättningen. Alla äldre som drabbas av icke åldersrelaterade sjukdomar och som drab- bas av olycksfall skulle komma med. Det är naturligtvis värde- fullt om denna stödform så långt möjligt följer reglerna om personkrets i LSS. Men åtminstone till en början bör på grund av kostnadsskäl gälla en åldersgräns om 65 år. Den som före fyllda 65 har fått ersättningen bör dock få behålla den efter 65-års dagen.
Åldersavgränsning nedåt bör införas på det sättet att rätt till assistansersättning inte gäller för barn under 16 år. Det innebär att denna förmån inte kan konkurrera med vårdbi- draget. Ett viktigt skäl till åldersgränsen 16 år är att vårdbi- draget skulle behöva reformeras om gränsen sattes lägre. Det är inte lämpligt att i detta sammanhang göra den utredning som skulle behövas för att kunna kombinera de båda ersätt- ningsforrnerna.
Vidare finns för dem under 16 års ålder möjlighet till elevas- sistent i förskole- och skolsituationen. Ytterligare behov av avlastning i föräldrasituationen bör kunna erhållas genom avlösarservice, korttidsboende eller kommunal personlig assi- stent som för vår personkrets ordnas genom vårt förslag till LSS.
Som en följd av att assistansersättningen utgör en social- försäkringsförmån kommer även den avgränsningen att gälla att den som beviljas ersättningen skall vara försäkrad enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring (AFL). Försäkrade en- ligt AFL är personer som är svenska medborgare och personer som utan att vara svenska medborgare är bosatta i riket.
Vad beträffar handikappersättning anses den bosatt i Sveri-
ge som sedan minst fem år är bosatt i riket eller den som varit bosatt kortare tid men varit normalt arbetsför oavbrutet minst ett år under bosättningstiden.
Vad beträffar vårdbidrag gäller dock en bosättningsregel om ett år. För assistansersättningen bör också en bosättningsregel om ett år kunna väljas.
9.6.3. Assistansersättning utges ej för dygnsvila
Det införs inte någon fixerad övre gräns för rätten till assi- stansersättning. Behovet varierar i hög grad efter funktions- hindret och vederbörandes livssituation. Dock avses reformen med personlig assistent inte — i vart fall inte inledningsvis — täcka behov av stöd under dygnsvila. Detta får som hittills finansieras och arrangeras av kommunen med boendeservice, jourpersonal eller på annat sätt vid behov. Någon generell definition av begreppet dygnsvila anser vi inte behövlig. Ytterligare ett motiv för att inte ge ersättning som täcker stöd av personlig assistent dygnet runt år att kommunerna har ett i lag inskrivet ansvar att ordna service i boendet. Enligt riksdagens nyligen fattade beslut på grundval av pro- positionen om ansvaret för service och vård till äldre och handikappade (prop. 1990/91:14, SoU9, rskr. 97) har kommu- nerna ålagts ansvar att inrätta bostäder med gemensam servi- ce för handikappade. Vi har också i LSS lagt förslag som berör kommunernas ansvar för att anordna service i boendet.
9.6.4. Assistansersättning utges inte för personer som bor på institution och i gruppboende, m.m.
Avsikten med assistansersättning är, i vart fall i ett första skede, att utgöra en hjälp för dem som bor i eget boende, servicehus eller hos familj/anhörig. För dem som bor på in— stitution eller gruppboende förutsätts personalen därstädes tillgodose motsvarande behov som hittills. Motsvarande bör gälla för behövlig personal för omvårdnad i kommunal sys- selsättning.
Även av administrativa skäl kan det anses mindre lämpligt att ersättning beviljas för asisstent som skall utföra stödinsat-
ser som personalen på en institution eller i gruppboendet utför. Planerings- och samarbetssvårigheter kan befaras uppstå i många fall. Som vi framhåller på annan plats kan däremot personliga assistenter förekommma även i dessa situationer men då har kommunen fullt kostnadsansvar.
Begreppet institution finns i dag i AFL. Rätt till handikapp- ersättning gäller i princip inte vid institutionsboende. An- gående vad som skall avses med gruppbostad får hänvisas till vad som anförts om detta i specialmotiveringen till LSS.
9.6.5. Konsekvenser i förhållande till handikappersättningen
Handikappersättningen ger ersättning för att täcka vårdbehov och merkostnader. Som merkostnad anses även egenavgifter inom hemtjänsten. Om kommunen debiterar avgifter för per- sonlig assistent, som då skulle komma att bli betydligt högre än egenavgifterna inom hemtjänsten, kan dessa avgifter räk— nas in i underlaget för bestämmandet av handikappersätt- ningen.
Regler behövs som innebär att merkostnader som ligger till grund för bestämmande av assistansersättning inte får med- räknas vid bestämmande av handikappersättning.
Om en person uppbär handikappersättning och ansöker om assistansersättning bör handikappersättningen omprövas om assistansersättning beviljas.
9.6.6. Storleken på assistansersättning
Assistansersättningen, är som tidigare nämnts en merkost- nadsersättning. Merkostnaderna utgörs i huvudsak av löne- kostnader eller aV de avgifter — motsvarande i princip löne- kostnaderna — kommunen eller någon annan som svarar för insatsen debiterar. Med lönekostnader avses främst lön, soci- ala avgifter och semesterersättning. Som merkostnad bör även anses administrationskostnader i viss omfattning. Beräkningen av lönekostnaderna bör ske utifrån den lön som ett Vårdbiträde har. Enligt uppgifter från Kommunför- bundet hösten 1990 kan den genomsnittliga lönen till ett vård-
biträde med heltidsanställning uppskattas till ca 11.000 kr. per månad eller ca 132.000 kr/år. Till detta kommer sociala av- gifter med ca 45 %, varav ca 37.5 % avser avgifter för den obligatoriska socialförsäkringen och ca 7.5 % avgifter för kol- lektiva försäkringar. På årsbasis skulle detta medföra löne- kostnader med ca 191.000 kr. En heltidsanställning torde i dag motsvara ca 37 timmar per vecka.
I olika sammanhang har nämnts att man inom hemtjänsten räknar med att ca 70 % av tjänstgöringstiden används för direkta hemtjänstinsatser. En väsentlig del av den tid som går bort utgörs av förflyttningar mellan hernhjälpstagare. Semes- ter och fortbildning är andra faktorer. Det innebär att ett vårdbiträde utför ca 26 timmar per vecka i hemtjänstinsatser. Lönekostnaderna per utförd hemtjänsttimme skulle då kunna beräknas enligt följande.
Hemtjänstinsatserna per heltidsanställt vårdbiträde kan uppskattas till ca 1 350 timmar (52 x 26) per år. Kostnaden per utförd hemtjänsttimme skulle då kunna uppskattas till ca 141 kr (191.000 kr/ 1350).
Vad gäller personlig assistent bör inte så stor andel som 30 % avräknas. Tid går inte bort för förflyttningar. 15 % kan vara ett rimligare procenttal. Då skulle en helårsanställd assistent (anställning på 37 timmar/veckan) kunna uppskattas utföra direkta assistentinsatser 31,5 timmar per vecka i genomsnitt.
Antalet utförda assistenttimmar per år skulle då kunna uppskattas till ca 1.640. Kostnaden per utförd assistenttimme skulle kunna uppskattas till 116 kr (191.000 kr/ 1640).
Till detta bör läggas en mindre summa för att täcka admini- strationskostnader, förslagsvis fyra kr per timme. Kostnaden per utförd assistenttimme skulle då bli 120 kr.
Rätten till stöd beräknas på grundval av behovet av stöd per vecka. Den som beviljas en timme i veckan skulle då på ett år få 52 assistenttimmar utförda. Varje ”veckotimme” skulle då vara värd 6.240 kr (52 x 120).
Kommunen ger ersättning för högst 20 timmar per vecka om den enskilde vill ha bidrag från kommunen för att ordna på annat sätt än genom kommunen. Den maximala ersättningen skulle då i dagsläget kunna sättas till 124.800 kr. Ersätt- ningen utges per timme från en timme till och med 20 timmar per vecka.
Assistansersättningen utges för stödbehov från 21 timmar
och uppåt. Den lägsta ersättningen blir då med utgångspunkt från löneförhållandena hösten 1990 6.240 kr. Någon fixerad övre gräns är, som tidigare nämnts, inte avsedd att sättas. Dock täcks inte dygnsvila. Som exempel kan dock nämnas att om försäkringskassan skulle ge ersättning för ytterligare 90 timmar/veckan skulle ersättningen från kassan bli 560.000 kr/år (90 x 6.240).
Regeringen bör ges bemyndigande att i en förordning fast- ställa beloppen för assistansersättning. Till grund för fast- ställandet bör ligga ett yttrande från riksförsäkringsverket. Nya belopp bör fastställas för varje år.
9.6.7. Indragning/nedsättning av ersättning
Förutsättningama för en försäkrads rätt till assistansersätt- ning kan ändras av olika anledningar sedan den enskilde beviljats förmånen. Det bör gälla en skyldighet för den en- skilde att anmäla till försäkringskassan om förhållandena ändras så att rätten till ersättning påverkas. En sådan skyl- dighet gäller i dag beträffande handikappersättningen.
När det gäller handikappersättningen rekommenderar riks- försäkringsverket i sina allmänna råd (1988:8) att ersättning- en minskas eller dras in då en avgörande förändring av förut- sättningarna för beviljad handikappersättning har inträffat som påverkar rätten till eller nivån på handikappersättning- en. Samma villkor bör gälla beträffande assistansersättning- en. Vidare bör utgående handikappersättning alltid omprövas om assistansersättning beviljats.
Riksförsäkringsverket rekommenderar vidare att handi- kappersättningsärenden efterkontrolleras vid viss tidpunkt om det finns särskild anledning. Vad gäller assistansersätt- ningen bör kassan också kunna företa efterkontroller.
Om det föreligger sannolika skäl att dra in eller minska en handikappersättning kan försäkringskassan enligt 20 kap 2aå AFL fatta ett provisoriskt beslut om nedsättning eller indragning i avvaktan på att slutligt beslut fattas. Samma regler bör gälla beträffande assistansersättningen.
9.6.8. Ärenden om assistansersättning avgörs i socialförsäkringsnämnd
Socialförsäkringsnämnd hos försäkringskassan bör besluta om rätt till assistansersättning. Beslutanderätten bör således inte läggas på en enskild tjänsteman utan ärendena bör avgöras med lekrnannainflytande. Ärenden om handikappersättning och vårdbidrag avgörs också i socialförsäkringsnämnd.
Ev. överklagande sker till länsrätten, kammarrätten och slutligen försäkringsöverdomstolen i enlighet med den ord- ning för överklagande som införts på socialförsäkringsområdet fr.o.m. den 1 juli 1991.
9.7. Det ekonomiska bidraget från kommunen
Det ekonomiska bidraget från kommunen, som kan utges som ett alternativ till personlig assistent, regleras i vårt förslag till lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den grundläggande principen är att rätten till bidraget från kom- munen följer samma villkor som rätten till personlig assistent.
I ett visst intervall — från stödbehov om minst 21 timmer per vecka upp till den tid som kan anges utgöra dygnsvila — har dock försäkringskassan i regel det primära ansvaret. Kom- munens ansvar är här subsidiärt. Kommunen har ansvar för det ekonomiska stödet under dygnsvilan, om behov av person- lig assistent föreligger även denna tid. Denna fråga kan kom- munen pröva sedan försäkringskassan har avgjort var den övre gränsen bör anses ligga för rätt till assistansersättning.
För vissa fall har dock kommunen alltid det primära an- svaret även när det rör sig om stödbehov från 21 timmar/ veckan och uppåt. Det gäller bidrag för personlig assistent för insats till barn under 16 år. Det gäller även stödet till personer som efter att ha fyllt 65 år drabbats av funktionshindret och det inte kan anses ha berott på normalt åldrande. Om så önskas och det bedöms lämpligt med personlig assistent för personer som bor på institution eller i gruppbostad har kom- munen också kostnadsansvaret fullt ut.
Vi anser att de närmare reglerna för det ekonomiska stödet från kommunen bör regleras i en särskild förordning, som i sitt
regelsystem så långt möjligt ansluter till den reglering som vi har föreslagit för assistansersättningen från försäkringskas— san. Det innebär bl.a. att bidraget bör beräknas per veckotim- me och uppgå till samma belopp som assistansersättningen utgör.
9.8. Samordningsfrågor
Våra förslag om personlig assistent och om ekonomiskt stöd för detta förutsätter att den enskilde alltid först vänder sig till kommunen för att endera få insatsen personlig assistent eller ett bidrag för att ordna insatsen på annat sätt än genom kommunen. Den rutinen bör kunna införas att den enskilde, vid sin ansökan hos kommunen, även fyller i en ansökan till försäkringskassan när det är aktuellt att pröva stödbehov över 20 timmar/veckan och vederbörande tillhör den personkrets som kan komma i fråga för ersättning från kassan. Kommu- nen skickar denna ansökan till försäkringskassan, när den avgjort sitt ärende. Kommunen bifogar då också sitt beslut och ev. underlag som försäkringskassan kan behöva för sin be- dömning, såvida inte bestämmelser i sekretesslagen lägger hinder i vägen för det. I ett ärende om ekonomiskt bidrag har kommunen vanligtvis endast att pröva om ersättning skall utges för högst 20 timmar även om stödbehovet är högre. Har kommunen fattat ett sådant beslut bör den foga ett utlåtande till de handlingar som översänds till kassan, i vilket kommu- nen anger hur den bedömer det totala stödbehovet.
Det är som tidigare angetts den enskilde handikappade som har rätt till assistansersättningen och också skall uppbära den för att täcka de merkostnader som uppstår. En smidig lösning vore att assistansersättningen utbetalas direkt till kommunen för att täcka kommunens avgiftsuttag, såvida det är kommu- nen som ställer upp med insatsen. Har den enskilde anställt själv kan det också vara praktiskt att pengarna utbetalas direkt till assistenten. Likaså kan det var praktiskt att utbe— tala till det fristående organet om insatsen erhålls från ett sådant organ. Att utbetalningarna sker på sådana här sätt kan praktiskt ordnas genom att fullmakt lämnas som gör att den andre får kvittera ut ersättningen. Formell överlåtelse kan också ske med beaktande av bestämmelser i lagen om
allmän försäkring (20 kap. 16 å). Sådana förfoganden från den enskilde måste dock alltid vara frivilliga. Som en rutin i för- säkringskassans handläggning bör dock ingå att ta reda på den enskilde inställning till om han vill överlåta ersättningen eller på annat sätt underlätta ett överförande av pengarna till den som svarar för insatsen.
När kommunen beviljat bidrag till personlig assistent och försäkringskassan också har beviljat assistansersättning bör den ordningen kunna gälla att försäkringskassan sköter utbe- talningen av det kommunala stödet. Det finns exempel sedan tidigare på att försäkringskassan åtagit sig rent administrati- va uppgifter för annans räkning i form av utbetalning av ersättningar.
9.9. En närmare beskrivning av handläggningen hos kommun och försäkringskassa
FAS 1 — Prövningen hos kommunen
Den enskilde vänder sig, som tidigare angetts, alltid först till kommunen. Där har han följande två valmöjligheter.
a) Han begär att kommunen skall ställa upp med insatsen personlig assistent.
b) Han begär att få ett ekonomiskt bidrag. Med hjälp av bidraget kan vederbörande anställa assistent själv eller vända sig till ett fristående organ för att få insatsen.
Fall a)
Rätten till personlig assistent har beskrivits tidigare. Beviljas insatsen tas inga avgifter ut för insats upp till 20 timmar/ veckan. Om insats beviljas för tid därutöver tar kommunen ut avgifter, fr.o.m. 21 timme per vecka, motsvarande i princip lönekostnaderna för ett vårdbiträde i hemtjänsten. Dessa av- gifter finansierar den enskilde med hjälp av assistansersätt- ning från försäkringskassan. I vissa fall kommer dock alltid avgiftsbefrielse att gälla. Det gäller de fall som beskrivits
under 9.7 då kommunen har ett primärt kostnadsansvar även när stödebehovet överstiger 21 timmar/veckan.
Om kommunen inte beviljar personlig assistent eller inte gör det i den omfattning som den enskilde begärt det kan beslutet överklagas till länsrätten och ev. vidare till kammar- rätt och regeringsrätt.
Som ovan angetts förutsätts samordning kunna ske mellan kommun och försäkringskassa beträffande bl.a. ansöknings- förfarandet och utbetalningen av ersättning.
Fall b)
Här begär den enskilde att få ett ekonomisk bidrag för att ordna assistentinsatsen på annat sätt än genom kommunen. Som tidigare angetts utger kommunen med vissa undantag bidrag för högst 20 timmar/veckan. Om den enskilde är i behov av mer ersättning för att täcka kostnader för personlig assi— stent får han vända sig till försäkringskassan. Den prövar vanligtvis stödbehovet därutöver.
FAS 2 —- Prövningen hos försäkringskassan
Fas 2 blir aktuell när den enskilde ansöker om stöd för behov som överstiger 20 timmar/veckan. Prövningen har då föregåtts av en prövning av kommunen —— se ovan. Försäkringskassan prövar om assistansersättning skall utges för stödbehov fr.o.m. 21 timme per vecka. Endera har då kommunen beslutat att bevilja biträde av personlig assistent för mer än 20 timmar/ veckan, t.ex. 37 timmar/veckan, varvid ersättningen behövs för att betala kommunen för de avgifter som den tar ut för 17 timmar motsvarande vårdbiträdeskostnaderna. Eller så har vederbörande fått bidrag från kommunen för 20 timmar/veck- an och vill ha assistansersättning från försäkringskassan för överskjutande stödbehov.
Det är givet att kommunens bedömning av hur omfattande behovet av personlig assistent är kommer att ha en stor be- tydelse för kassan i dess prövning av rätten till assistanser- sättning. Försäkringskassan har dock att göra en självständig prövning av vilket stödbehov som föreligger.
När försäkringskassan prövar ärendet vet den i regel kom- munens inställning till stödbehovet, endera genom kommu—
nens beslut att ställa upp med den personliga assistentinsat- sen eller genom att kommunen skickat med ett utlåtande i de fall då den enbart bedömt behovet av ekonomiskt stöd upp till 20 timmar/veckan.
Om försäkringskassan inte vill bevilja assistansersättning i den omfattning som den enskilde begär det kan han överklaga beslutet till länsrätten och ev. vidare till kammarrätten och försäkringsöverdomstolen.
Alternativt kan den enskilde åberopa kommunens subsidiä- ra ansvar och begära att kommunen prövar finansierings- frågan för de timmar som kassan inte beviljat ersättning för. Skulle kommunen bifalla denna prövning blir konsekvensen, om personlig assistent beviljats av kommunen, att kommunen inte tar ut några avgifter. Om kommunens insats under den föregående prövningen beviljats i form av ett ekonomiskt bi- drag kan det subsidiära ansvaret utmynna i att kommunen betalar ut ytterligare bidrag.
Skulle kommunen inte bifalla den enskildes önskemål un- der den subsidiära prövningen kan ärendet överklagas till länsrätten och ev. vidare till kammarrätt och regeringsrätt.
9.10. Arbetsgivarfrågor
Med arbetsgivarrollen följer en hel del skyldigheter i olika avseenden. Skyldighet finns att göra avdrag för preliminär- skatt och att betala in arbetsgivaravgifter. Det sker en sam- ordnad uppbörd av denna skatt och av arbetsgivaravgifterna. Inbetalningen sker månadsvis. Detta arbete innebär också redovisningsskyldighet i olika avseenden.
En arbetsgivare har också ansvar på många andra områden. Ett är arbetsmiljön. Det finns ett flertal allmänna skyldigheter i arbetsmiljölagen. En arbetsgivare skall bl.a. vidta alla åt- gärder som behövs för att förebygga att arbetstagare utsätts för ohälsa eller olycksfall. Arbetarskyddsstyrelsen utfärdar tillämpningsföreskrifter med stöd av arbetsmiljölagen. På i stort sett hela den avtalsreglerade arbetsmarknaden finns av- tal mellan arbetsmarknadens parter på arbetsmiljöområdet.
Semesterlagstiftningen ställer också krav på arbetsgivaren. Bl.a. skall, om inte kollektivavtal säger annat, semesterledig-
heten i princip förläggas så att arbetstagaren får en ledighets- period av fyra veckor under juni — augusti.
Det finns även andra lagar av intresse i relationen arbetsgi- vare — arbetstagare. En är lagstiftningen om rätt till ledighet för vård av barn m.m. Den innebär bl.a. rätt till ledighet under ett och ett halvt år efter barnets födelse. Därefter finns rätt till partiell ledighet t.o.m det första skolåret. Lagstiftningen inne- håller också regler om vad som skall gälla för ledighetens förläggning, återgång i arbete och anställningsskydd.
Andra regler som kan bli aktuella för en arbetsgivare att tillämpa är de regler som finns om saklig grund för upp- sägning, uppsägningstider m.m. i lagen (1982:80) om anställ- ningsskydd.
I relationen arbetsgivare — arbetstagare kan det också fin- nas anledning att uppehålla sig vid de svårigheter som kan uppstå att få arbetsinsatsen uförd när arbetstagaren är ledig, t.ex på grund av sjukdom eller föräldraledighet. Det kan också vara så att arbetsgivaren läggs in på sjukhus och att assi- stenten på grund därav inte har möjlighet att utföra sitt arbe- te.
Om av någon anledning assistansinsatsen inte kan utföras blir det ytterst kommunen som måste ställa upp med hjälp. Däremot kan det vara svårare att klara problemet att assi- stenten inte har något arbete att utföra, därför att arbetsgivar- en blivit inlagd på sjukhus. Det går inte gärna att dra in ersättningen under tiden för sjukhusvistelsen — åtminstone inte om den kan bedömas som kortvarig. Här bör ev. kommu- nen kunna hjälpa till med sysselsättning åt assistenten.
En annan fråga i sammanhanget är den roll som försäk- ringskassan kommer att få. Försäkringskassan riskerar att ses som den verklige arbetsgivaren. I realiteten får ju kassans beslut en mycket stor betydelse för lön och andra villkor i arbetet.
Försäkringskassans roll är dock inte att vara givare av omsorg eller vård. Socialförsäkringen utgör i princip en för- säkring för inkomstbortfall och en försäkring för kostnader som uppkommer i olika situationer främst vid besök inom hälso- och sjukvården. Det är viktigt att försäkringskassan inte hamnar i rollen av att i praktiken bli arbetsgivare. För— säkringskassan måste dock kunna kontrollera att den enskilde är i behov av ersättningen. I avsnitt 9.6.7 har vi behandlat
frågan om under vilka förutsättningar ersättningen skall kun- na dras in eller minskas.
9.11. Kostnadsberäkningar
9.11.1. Kostnaderna för socialförsäkringen
I en bilaga till detta betänkande, bilaga 3, har en närmare redovisning .orts av de överväganden som kostnadsberäk- ningarna grundar sig på. Här återgers i korthet resultatet av dessa beräkningar.
Beräkningarna grundas på SCB material och uppgifter som lämnats från Linköpings universitet.
SCB materialet innehåller bl.a. fördelning i olika intervall av personer som har hemtjänst mindre än fyra timmar per dag. Man kan se hur många personer som har hjälp t.ex. 0.8 — 1.5 timmar per dag och hur många timmar hjälpen ges totalt i detta intervall. SCB materialet ger ingen möjlighet att få fram hur hemtjänsten används för dem som har hjälp mer än fyra timmar per dag. Däremot finns statistik från Linköping och Stockholm som visar användningen av hemtjänsten för dem som har hjälp mer än fyra timmar per dag. Med ledning av dessa uppgifter har vid universitetet gjorts en fördelning för hela riket.
Vid beräkningarna har hänsyn tagits till effekterna av den pågående avinstitutionaliseringen. Effekterna därav blir dock inte så stora den första tiden efter reformen.
Det antal funktionshindrade som kan antas bli beviljade ersättningarna kan enligt beräkningarna i bilaga 3 uppskat- tas till ca 8.000 den första tiden efter reformens genomförande. De antas tillhöra de grupper som idag har hemtjänst och stöd i arbete och utbildning, eller har en anhörigvårdare. Nu har ca 4000 personer hemtjänst mer än 20 timmar per vecka. Dessa antas bli beviljade ersättningen. Ca 3000 anhörigvårdare upp- skattas komma att beviljas ersättningen. Ca 1000 personer antas tillkomma personkretsen för rätt till ersättning på grund av det stöd som behövs i arbete och utbildning.
När institutionsavvecklingen är avslutad, en process som beräknas pågå ca tio år till, uppskattas att ca 11.500 personer uppbär ersättningen. Då har tillkommit personer som flyttat
ut från vådhemsboende med ca 2000 personer, långtidssjuka inom psykiatrisk vård som flyttat ut med ca 1000 personer samt personer som fått behålla ersättningen efter fyllda 65 år med ca 500.
Det antal timmar som personlig assistentinsats kommer att utföras, finansierad av socialförsäkringen, uppskattas till ca 10 milj. timmar per år.
Kostnaden per utförd hjälptimme har tidigare uppskattats till 120 kr (avsnitt 9.6.6).
Detta innebär att den totala kostnaden per år den första tiden efter ikraftträdandet kan uppskattas till ca 1,2 miljarder kr.
Detta belopp bör dock reduceras något på grund av att utbetalningen av handikappersättning kan antas minska. Re- duktion bör ske med ca 100 milj. kr.
Kostnaderna för socialförsäkringen skulle då bli ca 1.1 mil- jarder kr./år.
I detta belopp ingår också ca 20 — 25 milj. kr. avseende ökade administrationskostnader för socialförsäkringen (se 9.11.3).
Antagandet om att kostnaderna för socialförsäkringen kom- mer att uppgå till ca 1.1 miljarder kr/år är giveth behäftat med en betydande osäkerhet. Det kan därför vara lämpligt att även använda ett minimialternativ och ett maximialternativ. En minskning resp. en höjning med 20 % kan vara motiverat. Minimialtemativet skulle innebära 880 milj. kr. Maximialter- nativet skulle innebära 1.32 miljarder kr.
När institutionsavvecklingen är avslutad uppskattas kost- naden för socialförsäkringen till ca 1,7 miljarder kr/år. Här bör också ett avdrag göras med 100 milj. kr för minskad handi- kappersättning. Kostnaden bli då ca 1,6 miljarder kr.
9.112. Kommunernas kostnader
Vi anser inte att det uppstår kostnadsökningar som en omedel- bar följd av reformen. Initialt handlar det om en omfördelning av kostnader inom kommunerna.
Redan den första tiden eHJer ikraftträdandet räknar vi dock med att det kommer att uppstå vissa dynamiska effekter. Det beror bl.a. på ambitionshöjningar och ett smidigare system
som kommer att öka efterfrågan. Detta för med sig vissa kostnadsökningar för kommunerna.
Som redovisats i bilaga 3 visar hemtjänststatistiken att de som har hemtjänst mer än 20 timmar/veckan har hemhjälp ca 5.5 timmar per dag. Vi har antagit att utnyttjandet blir något högre och att det kommer att handla om ca 6.5 timmar per dag. Vi har därvid egentligen räknat med ca 1.5 timmars ökning men samtidigt tror vi att det blir effektivare med personlig assistent, varför vi uppskattar ökningen till en tim- me. Den dynamiska effekten består således i ett ökat stödbe- hov om ca en timme. Vi beräknar effekterna därav till ca 350 milj. kr./år vad avser den personkrets som blir berätttigad till assistansersättning. Vad avser den personkrets i övrigt som kan antas bli berättigad till personlig assistent kan uppskattas en dynamisk effekt om ca 150 milj. kr/år. Till detta kommer också administrationskostnader (se 9.11.3) på 20 — 25 milj. kr. Totalt skulle det då den första tiden efter ikraftträdandet röra sig om kostnadsökningar för kommunerna på ca 525 milj. kr/år. På grund av osäkerheten i siffrorna kan det även här vara lämpligt att räkna med minimi- och maximialternativ med 20 procents minskning resp. höjning. Minimialternativet skulle bli 410 milj. kr. och maximialternativet skulle då bli ca 640 milj. kr.
Kostnaderna för socialförsäkringen för assistansersättning- en har vi uppskattat till ca 1.1 miljarder kr/år den första tiden efter reformens ikraftträdande. På sikt kommer kostnaderna att uppgå till ca 1,6 miljarder kr/år. I bilaga 3 har närmare redogorts för dessa beräkningar. Vi menar att de kostnader som uppkommer för socialförsäkringen bör kunna anses kom- ma kommunerna till godo i sin helhet. Endera får kommuner- na ett direkt ekonomiskt stöd via avgifter som den tar ut, vilka täcks genom assistansersättningen, eller så kommer kommu- nen inte att behöva ställa upp med insatser därför att den enskilde väljer att endast anlita kommunens basstöd.
Å andra sidan räknar vi med att, som angetts, det uppstår vissa dynamiska effekter för kommunerna som innebär kost- nadsökningar. Det handlar i ett medelalternativ om ca 525 milj. kr. Detta medför att avlastningen som ett medelalterna- tiv bör kunna uppgå till ca 600 milj. kr/år.
På sikt blir avlastningen större och torde kunna uppskattas till ca 750 milj. kr/år. Att avlastningen ökar beror bl.a. på den utflyttning från institutionerna som pågår.
9.1 1 .3 Administrationskostnader
Det tillkommer kostnader för administrationen av reformen. Enligt uppgifter från riksförsäkringsverket torde kostnaderna för administrationen inom socialförsäkringen kunna bli ca 20 — 25 milj kr/år. Om kommunernas administrationskostnader kommer att öka jämfört med den administration som redan behövs för de stödinsatser som ges är svårt att uttala sig om. Kommunerna skall dock, liksom försäkringskassan, admini- strera en ekonomisk ersättning — en uppgift som inte funnits tidigare. De tillkommande kostnaderna för detta kan kanske uppskattas till samma belopp som för försäkringskassan, dvs. 20 — 25 milj. kr/år. Vi skulle då kunna räkna med admini- strationskostnader på totalt ca 40—50 milj. kr/år.
10. Sysselsättning och arbete
Våra förslag Arbetslinjen hävdas för personer med svårare funktions- hinder.
En kommunal sysselsättningsgaranti införs för perso- ner med svårare funktionshinder. 34 000 personer be- rörs.
Kommunerna ges frihet att fullfölja sitt sysselsätt- ningsansvar i olika former, men vissa gemensamma krav på utformning och innehåll ställs. En funktion som kommunal arbetsanpassare införs.
Försäkringskassoma åläggs ett ansvar för uppföljning av insatser i individuella planer om sysselsättning och arbete.
Möjligheter till personlig assistans underlättas även i arbetssituationen. Vidgade möjligheter, motsvarande särskilda inskolningsplatser, skapas för personer med svårare funktionshinder. Ca 6 000 nya arbetstillfällen tillkommer inom Samhall under en 10-årsperiod. Viss andel av Samhalls arbetstillfällen ställs till direkt för- fogande för kommunerna. Arbetsförmedlingen skall ha kontaktpersoner för landstingens habiliterings/rehabili- teringsorganisation.
10.1. Arbetets betydelse
Arbete i vid mening är av mycket väsentlig betydelse för alla människors livskvalitet och delaktighet i samhällslivet. Arbe- te är inte bara en grund för den materiella försörjningen utan svarar även mot grundläggande mänskliga behov av gemen- skap, utveckling och meningsfullhet i tillvaron. Dessa behov och värden kan naturligtvis var för sig tillfredsställas och uppnås genom aktiviteter vid sidan av arbetet. Ytterst hand—
lar det också om den enskildes egen uppfattning och värdering av sin livssituation.
Arbetets betydelse utgår dock inte bara från Värdet för den enskilde. Det är också samhällets intresse och skyldighet att ta tillvara alla medborgares möjligheter att bidra till utveck- lingen av den gemensamma välfärden. Detta gäller inte bara materiell välfärd utan också andra värden som berikar gemen- skapen i samhället.
I arbetsmarknadspolitiken under 1970-talet manifesterades arbetets betydelse genom att målet full sysselsättning ersattes med målet arbete åt alla. Detta markerade att arbetsmark— nadspolitiken inte bara skulle syfta till att hålla arbetslös- heten nere. Möjligheter till arbete skall skapas även för grup- per som tidigare inte ansetts tillhöra arbetskraften. Detta mål har utvecklats ytterligare. Nu gäller målsättningen ”det goda arbetet åt alla”. Det innebär ett tydliggörande av kraven på en god arbetsmiljö och på möjligheter till lärande, utveckling och inflytande i arbetet. Den goda arbetsmiljön måste anpassas efter människors olika förutsättningar.
Internationellt sett är den svenska arbetsmarknaden unik i betydelsen att en mycket hög andel av befolkningen i yrkes- verksam ålder tillhör arbetskraften. Framför allt beror detta på att de svenska kvinnorna i så hög grad har förvärvsarbete. För utredningens målgrupp kan dock möjligheterna till arbete många gånger synas helt orealistiska. Trots detta, eller snara- re med utgångspunkt från detta, vill vi hävda att möjligheten till arbete har större betydelse för utredningens målgrupp än för andra.
Frågan om när och hur vägarna till arbete skall utformas för den enskilde måste självfallet alltid utgå från hans/hennes behov, förutsättningar och förväntningar. När arbete av olika skäl inte är aktuellt skall det finnas annan sysselsättning eller andra aktiviteter som kan erbjuda den enskilde stimulans, utveckling, meningsfullhet och gemenskap efter hans/hennes önskemål. Enligt vår uppfattning skall också dessa åtgärder utformas så att de på sikt stärker den enskildes möjligheter att finna vägarna till arbete. I vårt tidigare betänkande (SOU 1990:19) anförde vi t.ex. att åtgärdernas innehåll borde vara målinriktat, planerat och kunna ge möjlighet till regelbunden verksamhet.
Enligt direktiven skall utredningen behandla frågor om sys-
selsättning. Åtgärder inom arbetsmarknadsområdet ingår däremot inte direkt i utredningens uppdrag. Vi har tolkat direktiven som att utredningens uppgift är att behandla vägar till sysselsättning och arbete för utredningens personkrets. Vi har därför valt rubriken ”sysselsättning och arbete”. Vi menar att det inte går att beskriva eller behandla dessa frågor isole- rade från varandra. När det gäller vägarna till arbete måste arbetsmarknadspolitiska medel och sysselsättningsaktiviteter vid sidan av arbetsmarknadspolitiken samverka. Genom vår rubrik vill vi markera denna samverkan. Vi vill framhålla att detta inte innebär att vi vill se någon urholkning av de arbets- marknadspolitiska målen. Vi har emellertid kunnat konstate- ra att många inom vår personkrets har behov av komplette- rande verksamhet vid sidan av de arbetsmarknadspolitiska medlen. Vi anser också att samverkan mellan sysselsättning och arbete är nödvändig för att bibehålla och utveckla sådan kompetens, som kan stärka möjligheterna till arbete för perso- ner med omfattande funktionshinder.
10.2. Bristområden
I vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) kunde vi redo- visa att bristen på arbete och sysselsättning är ett av de svåraste problemen för utredningens målgrupp. Detta är också en markering av att angelägna handikappolitiska mål inte uppnåtts. Sammanfattningsvis kan framhållas följande:
— antalet förtidspensionärer ökade successivt under 1980- talet för att nu uppgå till drygt 350 000 personer (förtids- pension/sjukbidrag). Antalet nybeviljade förtidspensioner uppgår årligen till ca 50 000. Bland de nybeviljade förtids- pensionema för personer i de yngre grupperna dominerar psykisk sjukdom och psykisk utvecklingsstörning bland diagnoserna. Under de senare åren på 1980-talet min- skade dock antalet nybevilj ade förtidspensioner i de yngre grupperna (16—29 år) från tidigare ca 2 000 årligen till att år 1989 omfatta 1 637 personer.
— antalet kvarstående sökande med arbetshandikapp vid arbetsförmedlingarna vid slutet av månaden uppgår i genomsnitt till ca 30 000. Bland dessa arbetshandikappa- de sökande finns ett ökande antal ombytessökande som
måste byta yrke och/eller arbetsplats på grund av arbets- skada eller handikapp;
bristen på sysselsättning/arbete bland personer med in- vandrarbakgrund är betydande. Grupper med kombina- tionen funktionsnedsättning och invandrarbakgrund har betydande svårigheter att vinna inträde på arbetsmark- naden och drabbas hårdare av utslagningsmekanismer;
antalet arbetshandikappade i olika arbetsmarknadspoli- tiska åtgärder ökade successivt under 1980-talet. Under slutet av år 1990 fanns totalt drygt 80 000 arbetshandi- kappade i särskilda sysselsättningsskapande åtgärder (varav ca 45 000 personer i anställning med lönebidrag, 30 000 i anställning inom Samhall och 6 000 i offentligt skyddat arbete). Närmare 20 000 arbetshandikappade fanns då i mer temporära åtgärder som arbetsmarknads- utbildning, AMI, beredskapsarbete och särskilda inskol-
ningsplatser;
drygt 17 000 psykiskt utvecklingsstörda vuxna (inkl. per- soner över 65 år) har daglig verksamhet vid landstingens dagcenter, därav ca 2 000 i s.k. utflyttad verksamhet. Motsvarande dagliga verksamheter finns i mycket be- gränsad omfattning för grupper med andra funktions- hinder;
i utredningens brukarenkät, besvarad av 652 personer i ålder 18—65 år, uppgav 72 % att de saknar såväl arbete som annan daglig sysselsättning utanför hemmet;
en aktuell långtidsuppföljning av de närmare 900 ung- domar (förtidspensionärer och sjukbidragsmottagare i åldrarna 16—29 år) som sedan 1986/87 deltagit i arbets- marknadsverkets projekt ”Arbete åt unga handikappade” har delvis redovisats. Uppföljningen visar att 217 av ung- domarna (24 %) våren 1990 hade fått någon form av var- aktig anställning, varav ett 80-tal inom Samhall. 63 (7 %) av ungdomarna var i utbildning, medan 177 (19 %) hade sin sysselsättning vid dagcenter och deras s.k. utflyttade verksamhet, oavlönad praktik m.m. Av dessa 177 var 136 psykiskt utvecklingsstörda. En dryg tredjedel (305 perso- ner — 34 %) saknade vid uppföljningstillfallet våren 1990 sysselsättning utanför hemmet. Inom gruppen psykiskt
handikappade/sjuka var det hela 62 % som saknade sys- selsättning utanför hemmet; — utredningens enkäter till kommunerna Visade på uppen— bara brister när det gäller såväl kännedomen om situatio- nen för svårt funktionshindrade i kommunen som den uppsökande verksamheten. Vidare framkom att endast en mindre del av kommunerna ordnat meningsfull sys- selsättning för kommuninnevånare med svåra funktions- hinder. Sysselsättnings- och arbetsfrågor uppgavs inte vara ”naturliga inslag” i verksamheten.
10.3. Remissynpunkter
I remissyttrandena över utredningens kartläggningsbetänkan- de poängteras allmänt att området sysselsättning och arbete för utredningens målgrupper behöver mycket kraftfulla insatser. Många framhåller att livsvillkoren för den enskilde på ett mycket avgörande sätt påverkas av just sysselsättningssitua— tionen. Man framhåller också betydelsen av att samhället får del av kunnande, erfarenheter och engagemang som finns hos medborgare med omfattande funktionshinder. Flera remiss- instanser pekar på behovet av att fler personer med svårare funktionshinder måste beredas arbete med stöd av de arbets- marknadspolitiska resurserna, inklusive inom Samhall. Många tar också upp behovet av att förtydliga den kommunala socialtjänstens ansvar för den uppsökande verksamheten och för sysselsättningsfrågorna.
10.4. Några utgångspunkter 10.4.1 En arbetsmarknad
Sysselsättning och arbete kan ses som delar av en helhet. Den kan beskrivas som en arbetsmarknad i vid mening och består schematiskt av: —— sysselsättning vid dagcenter, i ”utegrupper”, i olika kom- munala m.fl. sysselsättningsprojekt/aktiviteter, i koopera- tiv initierade av intresseorganisationer m.m.; — arbete inom Samhall (egna anläggningar eller med andra integrerade arbetsplatser) och i offentligt skyddat arbete (OSA);
— lönebidragsanställning på den reguljära arbetsmarkna- den; — anställning på den reguljära arbetsmarknaden utan nå- got lönestöd.
Ofta beskrivs dessa olika former som steg i en trappa, där alla förväntas sträva uppåt och om möjligt gå steg för steg. Ett sådant synsätt är naturligtvis riktigt sett utifrån metodiken i den yrkesinriktade rehabiliteringen. Men det finns också ris- ker med detta trappstegsperspektiv. Ett sådant synsätt riske- rar leda till (eller har redan lett till) att de olika delarna får mycket varierande status och ställning. De blir något av A-, B-, C-lag osv. Detta kan leda till att insatserna för den enskilde styrs mer av de olika verksamheternas ställning i trappan (hierarkin) än av den enskildes behov och förutsättningar. Inte sällan uppstår avstånd mellan verksamheterna som är svåra att överbrygga när den enskilde önskar byta verksamhet. Den hittillsvarande utvecklingen har t.ex. inneburit att Samhall eftersträvat att mer och mer bli en del av det reguljära arbets- livet och har därmed fjärmat sig från dagcenterverksamheten. Samtidigt har dagcentren t.ex. genom sina utegrupper efter- strävat att komma närmare arbetslivet. Enligt vår uppfatt— ning måste utgångspunkten alltid vara den enskildes förut- sättningar, önskemål och behov av stödinsatser. Det innebär att ”rätt” insats är den insats som passar den enskilde bäst. Ett sådant synsätt talar för att det behövs en mångfald arbets— och sysselsättningsmöjligheter samt okonventionella vägar ut i arbetslivet. Regelverk, ekonomiskt stöd m.m. måste ge ut- rymme för varierade och ibland kombinerade lösningar.
10.4.2. Sysselsättning/lönearbete
Hittills har vi använt begreppet sysselsättning som en allmän beskrivning av åtgärder vid sidan av arbetsmarknadspoliti- kens medel. Enligt utredningens uppfattning är den grund- läggande skillnaden mellan sysselsättning och arbete att det senare förutsätter ett anställningsförhållande med avtalsenlig lön.
En allmän utgångspunkt är, att staten har ansvar för ar- betsmarknadspolitiken och kommunerna för sysselsättningen. Beträffande innehållet i de olika verksamheterna kan samma
typ av arbetsuppgiRer förekomma såväl inom dagcenter och andra sysselsättningsformer som hos Samhall och arbetsgi- vare på den reguljära arbetsmarknaden. Skillnaderna ligger snarare i utformningen av verksamheten, förekomsten av and- ra stöd- och träningsinsatser än arbete, anställnings- och löne- former, nivån på kraven att delta i en arbetsorganisation och i en produktionsprocess m.m.
Kraven på en formell anställning med lön har inte sällan framhållits som betydande hinder för möjligheterna att bereda svårt funktionshindrade arbete. Enligt vår mening är det dock viktigt att dessa formella krav på ett anställningsförhållande inte systematiskt sätts ur spel. Ett sådant förfarande riskerar att leda till att man inte värderar de faktiska arbetsinsatser som görs. I det långa perspektivet kan detta leda till ett ut- nyttjande av handikappade som ”billig” och kanske temporär arbetskraft. Detta får naturligtvis inte hindra att man för prövning, träning, inskolning, tillfällig sysselsättning m.m. behöver utveckla och använda former vid sidan av reguljära anställningar med lön etc. Dessa insatser skall dock ha en klar egen målinriktning. De skall inte pågå i flera år utan att möjligheter till ett anställningsförhållande grundligt prövas. Insatserna måste utvärderas med medverkan av den enskilde och relateras till hans/hennes egna mål.
Mot samma bakgrund vill utredningen framhålla vikten av att man från de olika sysselsättningsformerna tar ut mark- nadsmässiga priser för arbetsuppgifter som utförs för olika externa kunder och uppdragsgivare. Vi anser att detta har betydelse för inställningen i samhället till människor med funktionshinder.
10.4.3. Allas rätt till arbete
Den svenska arbetsmarknadspolitiken bygger på målsättning- en arbete åt alla. Det innebär i grunden att alla människor skall ha rätt till arbete oberoende av individuella skillnader i förutsättningar, förväntningar och behov av stödinsatser. Den- na utgångspunkt för arbetsmarknadspolitiken innebär också att samhället på olika sätt skall medverka till att skapa ar- betsmöjligheter för den enskilde.
När det gäller utredningens målgrupp uppstår frågan om
hur långt denna rätt till arbete sträcker sig. Var går gränserna för den enskilde och för samhället? Kan uppsökande verksam- het och insatser från samhällets sida skapa förväntningar hos den enskilde vilka leder till senare besvikelser om möjlig- , heterna till arbete inte finns? Hur omfattande insatser skall .? och kan samhället vidta för att skapa möjligheter till arbete i " det fall värdena för den enskilde kan uppnås genom andra och för samhället ”billigare” sysselsättningsalternativ? — Enligt vår uppfattning finns det inga generella svar på dessa frågor. Det går inte att dra upp några exakta gränser som innebär att personer med en viss funktionsnedsättning eller begränsning i arbetsförmågan skulle vara definitivt utestängda från möjlig- heterna till arbete. Avvägningar måste alltid utgå från den enskildes förutsättningar, behov, intresse och motivation. Vi har också anledning att ta tillvara senare års erfarenheter, som visat att ny teknik m.m. skapat möjligheter till arbete för personer som för inte så länge sedan ansågs vara ”vårdfall”.
' . __.x year:-um. _ -
10.4.4. Helhetssyn
Möjligheterna till arbete och meningsfull sysselsättning har en mycket stor betydelse för hela livssituationen. För att arbe- tet och sysselsättningen skall fungera måste också andra delar i tillvaron fungera på ett tillfredsställande sätt. Det gäller allt ifrån boende, personligt stöd och färdtjänst till ekonomi, fri- tidsaktiviteter m.m. Vägarna till arbete och den yrkesinrikta- de rehabiliteringen måste därför utgå ifrån en helhetssyn där den enskildes egna uppfattningar och hela livssituation be- aktas. Det betyder att insatser för att skapa förutsättningar för arbete inte bara kan ta vid när övriga delar i den enskildes situation fungerar. Olika stödinsatser måste samverka med utgångspunkt i de individuella behoven. Det kräver en syste- matisk planering.
En stor brist som många förmedlat till oss är väntetiderna i olika stödsystem m.m. Den enskilde utsätts för påfrestningar, när t.ex. nödvändiga insatser för att kunna delta i sysselsätt- ning/arbete dröjer trots att erbjudande om sysselsättningen/ arbetet föreligger — också det kanske efter lång väntan. Vi menar att sådana väntetider, vare sig de beror på knappa resurser eller på administrativa brister, skadar enskilda och utgör en betydande förlust för samhället.
10.4.5. Motivation
Den kanske viktigaste förutsättningen för att vägarna till sysselsättning och arbete skall öppnas är den enskildes mo- tivation. Den är inte bara beroende av den enskildes bedöm- ning av sin situation. Det är inte minst betydelsefullt att andra kan se vilka möjligheter som finns. Alltför ofta står och faller olika rehabiliteringsaktörers insatser med hänvisning till den enskildes motivation. Enligt vår uppfattning är det därför av grundläggande betydelse att motivationsskapande insatser och psykologiskt stöd får en mer framskjuten plats bland arbetsförberedande åtgärder för svårt funktionshindra- de. Det är också väsentligt att olika rehabiliteringsaktörer har tillgång till sådan kunskap och erfarenhet, att de inte förbiser möjligheter eller ger uttryck för en negativ syn på olika alter- nativ om vilka de kanske inte har aktuell information.
10.4.6. Tiden kan behövas
Tidiga och samordnade insatser är viktiga för vår målgrupp. Det är samtidigt mycket väsentligt att beakta att resultatet av insatserna i många fall kan och måste få ta lång tid. Det visar bl.a. nya erfarenheter av rehabilitering för personer med hjärnskador och den rika kunskap som finns från verksamhet för psykiskt utvecklingsstörda. Att rehabiliteringen och ut- vecklingen inte alltid går i takt med ursprungliga planer får därför inte betraktas som misslyckanden som stänger vägarna till alla ytterligare insatser. Detta gäller kanske särskilt möj- ligheterna till sysselsättning och "arbete. Resultatet av arbets- marknadsverkets projekt ”Arbete åt unga handikappade”, vi- sar också att en till synes hopplös situation kan förändras till en mycket lyckad lösning av den enskildes sysselsättnings— och arbetssituation.
10.4.7. Kompetens
En allmän utgångspunkt är att insatser för personer med svåra funktionshinder skall ingå i verksamheter för andra. Detta gäller inte minst möjligheterna till meningsfull sys- selsättning och arbete. Inom utredningens målgrupp finns dock många med omfattande funktionshinder och behov av
särskilda resurser och kompetenser inom den yrkesinriktade rehabiliteringen. Detta avser såväl arbetsförmedlingens och AMIs insatser som Samhall, arbetsmarknadsutbildning m.m. En del svåra funktionshinder är också ”mindre kända”, något som särskilt uppmärksammas i utredningens direktiv. Sam- mantaget innebär detta att kunskaper och kompetenser även måste samlas och utvecklas hos vissa specialister och centrala resurser som exempel arbetsmarknadsinstituten med särskil- da resurser (AMI-S) för vissa handikappgrupper och de kun- skapscentra vi föreslår.
10.5. Arbetsmarknaden
Under senare delen av 1980-talet kännetecknades arbets- marknadssituationen allmänt av låg arbetslöshet och hög ef- terfrågan på arbetskraft. Samtidigt ökade dock successivt an- talet förtidspensionerade och långtidssjukskrivna för att vid ingången av 1990-talet totalt uppgå till ca 500 000. För 1990- talet kan bl.a. följande faktorer bedömas få betydelse för ar- betsmöjligheterna för människor med omfattande fimktions- hinder:
— efterfrågan på arbetskraft; — strukturomvandlingen inom såväl näringslivet som den offentliga sektorn kommer att intensifieras och ställer ökade krav på omställning och rörlighet hos arbetskraf- ten. En fortsatt effektivisering och rationalisering i ar- betslivet förändrar också utbudet av arbetsuppgifter. En hel del arbetsuppgifter försvinner, t.ex. monterings- och serviceuppgifter, som i många fall varit lämpliga ”in- gångsjobb”. En del sådana arbetsuppgifter försvinner ock- så genom att svenska företag lägger sin arbetskraftsin- tensiva produktion utomlands; — utvecklingen och användningen av ny teknik i arbetslivet skapar nya arbetsuppgifter samtidigt som en del gamla försvinner; — den ökande internationaliseringen kommer att påverka den svenska ekonomin och den svenska arbetsmarkna- den. Effekterna av internationaliseringen är ännu bara delvis kända. Regionala obalanser på den svenska arbets— marknaden riskerar t.ex. att bli än mer betydande till
följd av ett ökat internationellt samarbete bl.a. inom ra- men för EG; — de äldre grupperna i arbetskraften blir större; — tjänstesektorn kommer att öka på bekostnad av antalet arbetstillfällen inom industrin. År 2000 beräknas tjänste- sektorn svara för 73 % av sysselsättningen att jämföra med 67 % år 1990; — när det gäller arbetsmiljön kommer arbetets innehåll och organisation att uppmärksammas alltmer. Den anställdes upplevelse av meningsfullhet och inflytande i arbetssitua- tionen kan förväntas spela en allt viktigare roll i ut- vecklingen av arbetslivets villkor; — arbetsmarknadspolitikens inriktning.
En hög allmän sysselsättning är en viktig men inte tillräcklig förutsättning för att personer med funktionsnedsättningar skall beredas möjligheter till arbete. Detta framgick inte minst under senare delen av 1980-talet. Den höga efterfrågan på arbetskraft medverkade då till en del arbetsmarknadspolitis- ka åtgärder för att öka arbetskraftsutbudet och därmed även möjligheterna till arbete för grupper som annars inte ansetts tillhöra arbetskraften. (T.ex. grupper som vissa arbetshandi- kappade, förtidspensionärer, ålderspensionärer, flyktingar m.fl.) Frågan är i hur hög grad intresset för dessa grupper varit knutet direkt till den stora bristen på arbetskraft eller om en förskjutning av värderingar faktiskt ägt rum. En däm- pad efterfrågan på arbetskraft, i enlighet med vad som in- träffat under inledningen av 1990-talet, riskerar uppenbart leda till ett minskat intresse för att se arbetshandikappade m.fl. grupper som en resurs och en del i arbetskraften. För vissa grupper inom vår personkrets kan konstateras att svå- righeterna att få arbete, och även sysselsättning vid sidan av arbetsmarknaden, består såväl i låg— som högkonjunktur. Det- ta förhållande har uppmärksammats av handikapporganisa- tioner och av flera tidigare utredningar på handikappområdet.
Den generella utvecklingen på arbetsmarknaden och av ef- terfrågan på arbetskraft under 1990-talet är för närvarande svår att bedöma. Utvecklingen är i hög grad beroende av den internationella utvecklingen och Sveriges konkurrensläge i förhållande till omvärlden. Om arbetslösheten i Sverige skulle komma att stiga till de höga nivåer som många av Våra euro-
peiska grannländer har uppvisat under längre tid skulle också handikappades möjligheter till arbete försämras betydligt. Hittills har dock den s.k. arbetslinjen hävdats i den svenska arbetsmarknadspolitiken. Det innebär att aktiva insatser för utbildning och arbete används i första hand i stället för kon- tant stöd till arbetslösa.
Under det senaste året har arbetslinjen också börjat hävdas inom socialförsäkringssystemet. Det innebär att rehabilitering och arbete skall erbjudas i stället för långtidssjukskrivning och förtidspensionering.
Vi vill framhålla att det är av största vikt att arbetslinjen också hävdas för utredningens personkrets. Vi måste dock konstatera att många inom personkretsen hittills inte nåtts av åtgärder för att hävda arbetslinjen eller fått tillgång till annan verksamhet som stärker förutsättningarna för delaktighet i arbetslivet.
10.6. Insatser för aktiv rehabilitering m.m.
1980-talets utveckling med kraftiga ökningar av antalet för- tidspensionärer, långtidssjukskrivna och arbetsskador har un- der inledningen av 1990-talet lett till flera beslut, planer och förslag inom arbetsmiljö- och rehabiliteringsområdena. Bl.a. har försäkringskassorna fått möjlighet att köpa tjänster för yrkesinriktad rehabilitering från arbetsförmedling/AMI, Sam- hall, AMU m.fl. Arbetsgivare kan erhålla bidrag för såväl arbetsmiljöförbättrande åtgärder som rehabiliterings- och ar- betsanpassningsåtgärder från den nya arbetslivsfonden. Detta innebär att också arbetsgivare kan köpa rehabiliteringstjäns- ter m.m. från arbetsförmedling/AMI, Samhall, AMU m.fl. Des- sa insatser förväntas på sikt bidra till att utveckla en aktivare rehabilitering och en bättre arbetsmiljö och därmed minska utslagningen från arbetslivet.
Det är viktigt att konstatera att dessa nya medel som till- förts den yrkesinriktade rehabiliteringen och arbetsmiljöom- rådet i första hand riktar sig till dem som redan har en an- ställning och en anknytning till arbetslivet. Utredningens målgrupp blir därmed inte direkt berörd av de nya insatserna. Det finns också farhågor för att dessa insatser leder till ökade
anspråk på befintliga rehabiliteringsresurser och då bidrar till en direkt försämring för de grupper som står utanför arbets- livet. När det gäller arbetsförmedlingens och AMIs vägled- ningsinsatser finns uppenbara risker för ett konkurrensför- hållande mellan uppdragsverksamheten och insatserna för ar- betslösa vad avser rehabiliteringskompetens och -resurser.
Regeringen har under våren 1991 återkommit till riksdagen med ytterligare förslag (proposition 1990/91:140 om arbetsmil- jö och rehabilitering samt proposition 1990/91:141 om rehabili- tering och rehabiliteringsersättning) inom rehabiliterings- och arbetsmiljöområdena. De senaste förslagen ålägger bl.a. ar- betsgivare ett ökat ansvar för det förebyggande arbetsmiljö- arbetet, för arbetets utveckling och för den yrkesinriktade rehabiliteringen. Regeringen tar också upp frågan om ekono- miska incitament för arbetsgivare att vidta olika rehabilite- rings- och arbetsmiljöåtgärder som kan förebygga utslagning- en fi'ån arbetslivet. Härvid redovisar regeringen avsikten att utreda de närmare konsekvenserna av arbetsmiljökommissio- nens förslag om en form av differentierade arbetsgivaravgifter baserade på den sjukfrånvaro, den förtidspensionering och de arbetsskador som arbetet hos den enskilde arbetsgivaren för- orsakar. I detta sammanhang måste också beaktas att rege- ringen nyligen återkommit till riksdagen med ett förslag om införande av en arbetsgivarperiod inom sjukförsäkringen om- fattande 14 dagar med sjuklön (regeringens prop. 1990/ 91:181). Från utredningen vill vi allmänt peka på att införan- det av denna typ av ekonomiska incitament och styrmedel innebär uppenbara risker för att människor med funktions- hinder kan utestängas från arbetslivet.
De nu planerade åtgärderna på arbetsmiljö- och rehabilite- ringsområdena kan förväntas bidra till en aktivare rehabilite- ring och till utvecklingen av en god arbetsmiljö i vid mening. Detta skulle i så fall kunna innebära att utslagningen från arbetslivet stoppas upp och att nya arbetsmiljöer blir till- gängliga för handikappade.
Totalt sett måste dock ifrågasättas i vilken utsträckning den förbättrade arbetsmiljön kommer att bli tillgänglig för ut- redningens personkrets. Det finns uppenbara risker för att arbetsgivare kommer att bli ytterst försiktiga och noggranna i sin prövning vid nyanställningar. Detta skulle i så fall ytter- ligare försvåra arbetsmöjligheterna för utredningens person-
krets. Dessa farhågor formuleras också i flera av de remissvar
utredningen erhållit med anledning av tidigare delbetänkande (SOU 1990:19).
10.7. Arbetsmarknadspolitiska medel
Arbetsmarknadspolitiken är en del i en ekonomisk politik, vilken bl.a. har arbete åt alla som mål. Arbetsmarknadspoliti- kens uppgift är att underlätta anpassningen på arbetsmark- naden.
Arbetsförmedlingens platsförmedling har en central funk- tion i arbetsmarknadspolitiken. Därutöver inrymmer arbets- marknadspolitiken allt ifrån arbetsmarknadsutbildning, rör- lighetsstimulanser, vägledningsinsatser och sysselsättnings- skapande åtgärder till yrkesinriktad rehabilitering och särskilda insatser för utsatta grupper som ungdomar, invand- rare och arbetshandikappade. Arbetslinjen i arbetsmarknads- politiken innebär att arbetslösa i första hand alltid skall erbju- das arbete, utbildning, vägledning/rehabilitering och andra aktiva insatser. Kontant stöd vid arbetslöshet skall alltid an- vändas i sista hand.
Under inledningen av 1990-talet har obalanserna i den svenska ekonomin medverkat till att arbetslöshetens och ar- betsmarknadspolitikens betydelse för inflationsbekämpningen har uppmärksammats mer än tidigare. Åsikterna om i vilken utsträckning arbetslösheten kan och skall användas som ett aktivt medel för att hålla nere inflationen varierar.
Den svenska arbetsmarknadspolitiken bygger på en djup insikt om långtidsarbetslöshetens negativa effekter. Inte minst har erfarenheterna från andra länder med hög arbetslöshet visat att långtidsarbetslöshet ofta leder till passivitet. De lång- tidsarbetslösa riskerar att komma helt utanför arbetslivet och påverkar därmed inte heller på något aktivt sätt lönebild- ningsprocessen och inflationsutvecklingen.
För utredningens personkrets är situationen, sett ur ett arbetsmarknadspolitiskt perspektiv, att jämställa med den som råder för långtidsarbetslösa. En längre tid utanför arbets- livet försämrar påtagligt möjligheterna och motivationen att gå tillbaka eller för första gången ta steget ut i arbete. För utredningens personkrets krävs därför inte bara särskilda in-
satser för vägledning och yrkesinriktad rehabilitering. Det krävs också att arbetsmarknadspolitiken kan skapa arbets- möjligheter som alternativ till förtidspension och ett liv vid sidan av arbetsmarknaden. Härvid har såväl lönebidragen som Samhall m.fl. särskilda sysselsättningsskapande åtgärder för arbetshandikappade en mycket stor betydelse.
De arbetsmarknadspolitiska insatserna för arbetshandikap- pade har som målsättning att den enskilde skall få och behålla ett arbete, i första hand på den reguljära arbetsmarknaden. För en del människor med funktionsnedsättningar kan arbets- förmedlingens och arbetsmarknadsinstitutens (AMI) vägled- ningsinsatser liksom arbetsmarknadsutbildning vara tillräck- liga åtgärder för att möjligheten till arbete skall kunna för- verkligas.
Arbetsmarknadsinstituten med särskilda resurser (AMI-S) för hörselskadade och vuxendöva, döva, synskadade, rörelse- hindrade, intellektuellt arbetshandikappade, psykiskt arbets- handikappade och socialmedicinskt arbetshandikappade är en viktig verksamhet för utredningens personkrets och dess möj- ligheter till arbete. Regeringen har genom beslut 1991 —04— 11 bemyndigat AMS att genomföra förändringar i AMI-S organi- sationen, vilka bl.a. innebär decentralisering och en viss ökad förstärkning av AMI-S resurser för grupperna med social- medicinska och psykiska arbetshandikapp. I dag finns AMI med särskilda resurser vid 35 av de 83 arbetsmarknadsin- stituten. Resurserna finns dels som integrerade specialarbets- lag vid AMI, dels som särskilda institut. Från handikapporga- nisationema har framförts farhågor för att den pågående de— centraliseringen av AMI-S kan innebära en uttunning av institutens särskilda kompetens för vissa handikappgrupper.
Arbetsförmedlingens möjligheter att använda lönebidrag och bidrag till arbetsbiträde, arbetshjälpmedel, näringshjälp m.m. kan stärka den enskildes möjligheter att få och behålla ett arbete på den reguljära arbetsmarknaden. För närvarande har ca 45 000 arbetshandikappade lönebidragsanställningar, inkl. introduktionsbidrag och särskilda lönebidrag. Riksdagen har under våren 1991 beslutat att ett system med flexibla lönebidrag skall införas fr.o.m. budgetåret 1991/92. Detta inne- bär att nuvarande bestämmelser om vilka bidragsnivåer som skall tillämpas för skilda kategorier arbetsgivare upphävs. I stället skall bidragsnivån fastställas med hänsyn till den en-
skildes behov och förutsättningar beträffande arbetsförmåga och graden av funktionsnedsättning. Detta gäller oberoende av vilken arbetsgivarkategori som är aktuell. De nuvarande volymbegränsningarna för de högre lönebidragen upphävs. I stället kommer den totala volymen arbetstillfällen med löne- bidrag att bestämmas av den totala medelstilldelningen och arbetsförmedlingens förmåga att förhandla om bidragsnivån i det enskilda fallet. Enligt AMS bedömningar kommer det flex- ibla systemet att ge utrymme för fler lönebidragsanställningar inom ramen för samma totalkostnad.
Arbetsförmedlingarna kan lämna bidrag till arbetshjälpme- del som den arbetshandikappade behöver för att få en an- ställning enligt förordningen (1987:409) om bidrag till arbets— hjälpmedel. Bidraget kan även utgå vid praktik. Om särskilda skäl föreligger kan bidraget lämnas till den som redan har en anställning för att denne skall kunna behålla anställningen. Fr.o.m. 1990/91 har arbetsgivaren givits ett större kostnadsan- svar för arbetsplatsanpassningen och för arbetshjälpmedel åt anställda med arbetshandikapp. I proposition 1990/91:141 om rehabilitering och rehabiliteringsersättning har regeringen nu föreslagit att arbetsförmedlingarna endast skall svara för bi- drag till arbetshjälpmedel för den som är arbetslös, medan försäkringskassoma skall kunna ge motsvarande bidrag till den som redan har en anställning. Någon ändring av praxis beträffande rätten till arbetshjälpmedel bör enligt förslaget inte ske.
Riksdagen har under våren 1991 även beslutat att de hittills- varande arbetsmarknadspolitiska anslagen för arbetshjälp- medel, näringshjälp, arbetsbiträde, lönebidrag, OSA (offentligt skyddat arbete) och Galaxen (strukturstöd för byggarbets- marknaden) fr.o.m. budgetåret 1991/92 skall slås samman till ett gemensamt anslag benämnt ”Särskilda åtgärder för arbets- handikappade”. Avsikten är att denna förändring skall ge arbetsförmedlingarna ökade möjligheter att välja mellan des- sa olika åtgärdsforrner.
OSA, med för närvarande ca 6 000 anställda, är en an- ställningsforrn för personer med socialmedicinska arbetshan- dikapp. För denna form kan främst kommuner få bidrag med upp till 75 % av lönekostnaderna. OSA avser inte arbete inom
industriell tillverkning. Inom ramen för det s.k. TUFFA-avtalet (TeknikUpphand-
ling För Funktionshindrade i Arbetslivet) har AMS kunnat medverka till utvecklingen och användningen av datorbaserad teknik i syfte att skapa arbetsmöjligheter för handikappade. Den nya tekniken, baserad på mikrodatorelektronik och kom- munikationsteknik, kan innebära helt nya möjligheter för ut- redningens målgrupp.
När det gäller insatser för ungdomar har avtalade inskol- ningsplatser och s.k. särskilda inskolningsplatser hos offent- liga arbetsgivare fr.o.m. 1989/90 ersatt de tidigare ungdoms- lagen. Dessa insatser ingår i ett åtgärdssystem som skall ga- rantera arbete eller utbildning för alla ungdomar under 20 år. För några handikappgrupper (de som omfattas av omsorgsla- gen eller som fått sin skolgång fördröjd till följd av ett var- aktigt fysiskt funktionshinder) är den övre åldersgränsen 25 år. Inskolningsplatserna gäller anställning på heltid. Statsbi- drag utgår till arbetsgivaren med 50 resp. 105 % av lönekost- naden för avtalade och särskilda inskolningsplatser. Bidragen kan utgå under sex månader, vid särskilda skäl kan tiden förlängas till högst 12 månader. Totalt började 4 500 ung- domar, varav 660 arbetshandikappade (15 %), vid särskilda inskolningsplatser under 1989/90. Många av ungdomarna med arbetshandikapp var i åldrarna 20—24 år. Av dem fick 41 % arbete när de lämnade en särskild inskolningsplats. I det för- sämrade arbetsmarknadsläget under inledningen av 1990-ta- let har det blivit svårare att få till stånd avtalade inskolnings- platser på hela arbetsmarknaden.
När det gäller lagstiftningen på arbetsmarknadsområdet konstaterade vi redan i utredningens kartläggningsbetänkan- de att den s.k. främjandelagen (1974:13) har haft ytterligt begränsade effekter när det gäller att stärka handikappades ställning i arbetslivet. Lagen, som syftar till att främja såväl fortsatta anställningar som nyanställningar för äldre och ar- betshandikappade, ger ytterst AMS möjlighet att föreskriva om arbetsförmedlingstvång. Från arbetsmarknadsmyndighe- terna har man dock genom åren prioriterat samförståndslös- ningar genom de överläggningar mellan arbetsmarknadsmyn- digheten och arbetsgivaren som lagen föreskriver. Under år 1990 har AMS i en särskild framställning till regeringen före- slagit en översyn av främjandelagen. I framställningen fram- håller AMS bl.a. att ”Den roll som arbetsmarknadsverket har enligt främjandelagen är i dag inte förenlig med intentionerna
i arbetslivsreformen och de uppgifter som försäkringskassan kommer att få i det framtida rehabiliteringsarbetet”.
För personer med arbetshandikapp som inte kan beredas arbete är en anställning inom Samhall ett viktigt alternativ. För vår personkrets — personer med omfattande funktions- hinder — är Samhall ofta det enda alternativet.
Samhall har för närvarande ca 30 000 arbetshandikappade anställda vid ca 430 arbetsplatser över hela landet. Under senare år har Samhall som komplement till de egna verkstä- derna utvecklat s.k. inbyggda verksamheter och entre- prenader, där grupper av Samhall-anställda arbetar hos andra arbetsgivare. Samhall ökar nu successivt andelen anställda inom service- och tjänsteområden från en tidigare inriktning på tillverkningsindustri. 4—6 % av de Samhall-anställda går årligen över till anställningar hos andra arbetsgivare. Från handikapporganisationer, m.fl. framhålls att fler svårt handi- kappade behöver ges utrymme till arbete inom Samhall. De senaste åren har också Samhall, i samråd med AMS, priorite- rat grupperna psykiskt sjuka, psykiskt utvecklingsstörda och flerhandikappade vid rekryteringen till Samhall. Målsättning- en är att 50 % av nyrekryteringen skall avse dessa grupper. Möjligheten att uppfylla denna målsättning har varierat mel- lan olika arbetsplatser och företag inom Samhall. Under 1989/ 90 redovisar Samhalls regionala företag att de tre prioriterade grupperna utgör i genomsnitt 43 % av nyrekryteringen.
I en aktuell rapport — ”Samhall mot år 2000” — har Samhall framhållit att bl.a. följande åtgärder är viktiga för att Samhall under 1990—talet skall kunna bereda fler svårt handikappade möjligheter till arbete:
0 de kommunala m.fl. sysselsättningsformer som tillskapas vid sidan av arbetsmarknadspolitiken måste utformas med sikte på att förbereda en senare övergång till arbete; 0 den uppsökande verksamheten måste förstärkas i en organi- serad samverkan mellan berörda rehabiliteringsaktörer; . fler svårt handikappade måste registreras som arbetssökan- de vid arbetsförmedlingarna; . samspelet mellan arbetsmarknadsverket och Samhall mås- te vidareutvecklas; . med väl utvecklade lokala/regionala rekryteringsplaner kan Samhalls arbetsmiljö, utbud av arbetstillfällen, stödin-
satser och personalutveckling i högre grad inriktas mot och anpassas till förutsättningarna hos enskilda arbetssökande från grupperna svårt handikappade; . Samhall måste fortsätta utvecklingen av nya verksamheter inom service-/tjänsteområdet samt former som inbyggd verksamhet, entreprenader och ”avknoppning”, där arbets- handikappade tar över och driver Samhall-verksamhet på egen hand. Denna utveckling förutsätter emellertid en vida- reutvecklad företagsorganisation med en stabil egen varu- produktion i basen. . handikappkunskap och arbetsmetodik med sikte på att ska- pa arbetsmöjligheter för svårt handikappade måste förstär- kas hos arbetsledare m.fl. direkt anställda inom Samhall; . samverkansformer måste utvecklas mellan den lokala Sam- hall-arbetsplatsen och socialtjänst, omsorgsverksamhet, för- säkringskassa m.fl. Lokala/regionala samverkansformer mellan Samhall och handikapporganisationerna bör också utvecklas.
AMS-projektet ”Arbete åt unga handikappade” ingår fr.o.m. budgetåret 1990/91 i den reguljära verksamheten vid arbets- förmedlingar och AMI. En slutrapport från projektet skall redovisas under våren 1991. Under åren 1986/87—1989/90 be- drev arbetsmarknadsverket i projektform uppsökande verk— samhet och intensifierade stödinsatser för förtidspensionerade ungdomar i åldrarna 16—29 år. När projektet inleddes be- dömdes ca 2 000 av de drygt 13 000 personerna i målgruppen vara aktuella för att ingå i projektet. Drygt hälften av dessa föll bort på grund av att enskilda tackade nej till deltagande m.m. Projektgruppen kom därför att omfatta ca 900 personer, vilka sedan har följts upp år från år. Vi redovisade tidigare (10.2) resultatet från uppföljningen 1990.
Även om den slutliga utvärderingen av AMS-projektet ännu inte presenterats kan dock redan nu konstateras att intensifie- rade insatser för uppsökande verksamhet och personligt stöd också ger resultat. Dessa insatser måste få ta tid och kräver kunnande, personligt engagemang och flexibilitet hos dem som skall medverka till att enskilda får arbete. Resultatet visar också på behovet av sysselsättningsåtgärder vid sidan av de arbetsmarknadspolitiska medlen.
10.8. Försäkringskassornas roll
Fr.o.m. budgetåret 1990/91 har försäkringskassorna fått möj- ligheter att köpa vissa tjänster för yrkesinriktad rehabilite- ring. Detta gäller sådana tjänster som bedöms direkt erforder- liga för att återföra en försäkrad i arbete och omfattar alltså dem som har en anställning. Åtgärder för dem som saknar arbete skall rymmas inom arbetsförmedlingens/AMIS ordina- rie åtgärder. Detta gäller även personer som uppbär sjukbi- drag/förtidspension i de fall dessa är arbetssökande.
I regeringens proposition 1990/91:141 om rehabilitering och rehabiliteringsersättning föreslås nu förändringar beträffande försäkringskassomas arbete med rehabilitering. Förändring- arna bygger främst på rehabiliteringsberedningens och arbets- miljökommissionens förslag. För anställda åläggs arbetsgiva- ren ett förstahandsansvar för att enskildas behov av rehabili- tering blir klarlagt. Vidare skall arbetsgivarna svara för att sådana arbetslivsinriktade rehabiliteringsåtgärder vidtas som kan genomföras inom eller i anslutning till den egna verksam- heten. Försäkringskassorna föreslås få ett övergripande sam- ordningsansvar för rehabiliteringsverksamheten, innefattan- de ansvar för regionalt och lokalt samarbete mellan olika aktörer med uppgifter på rehabiliteringsområdet. Försäk- ringskassorna skall också ha tillsyn över och vid behov ta initiativ till sådana åtgärder som enligt lagen om allmän försäkring krävs för rehabilitering av enskilda försäkrade.
Försäkringskassorna ges också ansvaret för att arbetslivsin- riktade rehabiliteringsåtgärder kommer till stånd för personer som har en anställning. Arbetsmarknadsmyndigheterna har ansvaret för personer som är arbetslösa och vänder sig till arbetsförmedlingen. Denna uppdelning av ansvaret avser en- ligt den aktuella propositionen särskilda rehabiliteringsinsat- ser. Service i form av information, vägledning etc. till personer som söker annat arbete skall även fortsättningsvis lämnas av arbetsförmedlingen.
Vidare föreslås att en rätt till rehabiliteringsersättning in- förs för den som deltar i arbetslivsinriktad rehabilitering. Den- na rehabilitering förutsätts ingå i en av försäkringskassan upprättad rehabiliteringsplan, som bl.a. anger vilka åtgärder som skall vidtas, vem som ansvarar för dem och när de skall genomföras. Rehabiliteringsersättningen, som föreslås bestå
av rehabiliteringspenning och särskilt bidrag, förutsätts i re- gel avlösa en sjukpenning då den försäkrade påbörjar en ar- betslivsinriktad rehabilitering. Rehabiliteringsersättningen förutsätts dock också kunna bli aktuell för den som uppbär förtidspension eller sjukbidrag och som vill pröva att åter- vända till arbetslivet. Rehabiliteringsersättningen föreslås som regel utges under längst ett års tid.
I den aktuella propositionen tar regeringen inte ställning till rehabiliteringsberedningens förslag om ersättning till unga handikappade. Med syfte att undvika förtidspensione- ring i de lägre åldrarna föreslog rehabiliteringsberedningen att åldersgränsen för rätt till förtidspension/sjukbidrag skulle höjas till 25 år, om inte synnerliga skäl föreligger. Regeringen framhåller nu att beredningens förslag är tekniskt komplice- rat och att flera tunga remissinstanser har riktat invänd- ningar mot förslaget. Regeringen anger dock en avsikt att återkomma till riksdagen med förslag om ersättning till unga handikappade.
10.9. Övergången skola/arbetsliv
Enskilda, handikapporganisationer, statliga utredningar och ett flertal projekt har i upprepade sammanhang poängterat värdet av och vinsten med effektiva åtgärder till stöd för enskilda i övergångsskedet mellan skola och arbetsliv.
Det är också väl dokumenterat hur bristfälliga insatser i detta skede kan få förödande och långvariga konsekvenser, som gör att den enskilde fortsättningsvis inte efterfrågar sys- selsättning/arbete. Det är inte heller ovanligt att den unge med svåra funktionsnedsättningar efter skolåren hamnar i en situation som kännetecknas av passivitet, isolering, ohälsa och försämrad funktionsförmåga. Detta leder till att det reella behovet av insatser blir osynligt och inte föranleder ”rätt” aktivitet från samhällets sida.
Det går emellertid att motverka att sådana situationer upp- står. I stor samstämmighet konstateras i en lång rad pro- jektrapporter etc. att det till en betydande del handlar om att använda och utveckla befintliga resurser på ett planerat och systematiskt sätt, att värna om kunskapsutveckling och se till att goda erfarenheter sprids i opinionsbildande syfte samt att finna mera effektiva former för samverkan och nätverk mellan
berörda verksamheter. Som exempel kan nämnas de erfaren- heter som vunnits genom AMS projekt ”Arbete åt unga handi- kappade” bl.a. inom delprojekten om vägledningsinsatser i specialskolan för döva resp. om ackvisition av PRAO- och projektplatser.
Skolområdet (inkl. gymnasieskolan och vuxenutbildningen) är föremål för betydande omstruktureringar som inom de när- maste åren kommer att påverka situationen för ungdomar inom vår personkrets. Vi avser bl.a. förändringen av särsko- lans huvudmannaskap, den nya gymnasieskolan med treåriga nationella program, den kompetensinriktade vuxenutbild- ningen och den planerade nya organisationen för att genom en särskild myndighet stärka det pedagogiska stödet till elever med olika handikapp.
Frågor som rör skola och utbildning ligger utanför vårt uppdrag. Det finns emellertid här anledning att med stöd av remissynpunkter till vår utredning notera följande angelägna utvecklingsområden när det gäller övergången till arbetslivet för ungdomar med svåra funktionsnedsättningar:
— att skolan tar sitt fulla ansvar för att enskilda elever med svåra funktionsnedsättningar får en individuellt anpassad un- dervisningssituation och en god utbildning efter sina förut- sättningar. Läromedel, hjälpmedel och personligt stöd är in- satser som skall finnas tillgängliga på ett sätt som gör att eleven kan vara säker på insatsernas kvalitet och omfattning;
— att elevens valmöjligheter inom skolan/utbildningen inte skall begränsas genom bristande fysisk tillgänglighet;
— att syo-verksamheten bedrivs med gott kunnande om olika funktionsnedsättningar och om möjligheter att få komplette- rande kunskap genom olika specialiserade verksamheter t.ex. landstingens habiliteringsverksamhet;
— att skolans elevvårdsverksamhet får tillskott i kunnande bl.a. avseende elever med s.k. medicinska handikapp;
— att elever med behov av långa eller ofta återkommande sjukhusvistelser får bättre stöd genom skolan för att minska kunskapsluckor.
Skolans insatser för att förbereda elevernas fortsatta ut- bildning eller yrkesliv måste kombineras med de förberedelser som vi tidigare beskrivit i kapitel 6 och 7 om habilitering resp. rehabilitering. En välfungerande samverkan behövs för att dessa elever i likhet med andra elever skall få tillgång till
PRAO och arbetslivserfarenhet. Vägledande insatser från ar- betsförmedlingen bör aktualiseras i god tid bl.a. för att möj- liggöra tillgång till arbetshjälpmedel och teknisk anpassning under praktiktider.
I projektform har vunnits mycket goda erfarenheter av pla- nerad samverkan mellan skolans syo-verksamhet och arbets- förmedlingens vägledningsfunktion. Härvid har i betydande grad understrukits att övergången mellan skola och arbetsliv kräver att olika verksamheters kunnande samordnas. I rap- porten ”Vi har byggt broar ...” (AMS 1991) ges exempel som bl.a. speglar hur ungdomarnas egen motivation kan tas tillva- ra. Det har bl.a. visat sig att de har stora behov av att få sakkunnig information om olika möjligheter att få stöd och att stärkas i egna initiativ genom gruppaktiviteter och kontakter med vuxna som kan vara förebilder i arbetslivet.
10.10. Sysselsättningsåtgärder
I vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) beskrev vi det kommunala sysselsättningsansvaret enligt socialtjänstlagen vad avser — uppsökande verksamhet — medverkan till att den enskilde får arbete — medverkan till anordnande av meningsfull sysselsätt- ning.
Vi redovisade att detta ansvar inte beaktades och att flera av dessa insatser inte betraktades som naturliga inslag i verk- samheten. Vi redovisade också att omsorgslagens personkrets, genom rätten till daglig verksamhet (OL 4 & p.2), har en sys- selsättningsgaranti som också andra har behov av.
Den dagliga verksamheten för psykiskt utvecklingsstörda anordnas främst genom dagcentra. Dessa har under senare år utvecklats och ofta kompletterats med utflyttad verksamhet, där grupper av psykiskt utvecklingsstörda utför uppgifter i arbetslivet hos olika arbetsgivare. Det handlar dock fortfaran- de om oavlönad sysselsättning utan anstållningsförhållanden. Flera landsting har också särskilda s.k. arbetsanpassare med uppgift att utveckla psykiskt utvecklingsstördas kontakter med arbetsförmedlingar, arbetsplatser m.m. i syfte att för- bättra möjligheterna till arbete. Arbetsanpassarna fyller också
en viktig funktion som informatörer om psykiskt utvecklings- stördas villkor och behov.
Under åren 1988 och 1989 har regeringen ställt 10 miljoner kronor ur allmänna arvsfonden till socialstyrelsens förfogande för försöksverksamhet med inriktning på arbete och menings- full sysselsättning för personer med svåra funktionsnedsätt- ningar. Socialstyrelsen har beviljat bidrag främst till kommu- ner och organisationer för sammanlagt 34 projekt, vilka bl.a. har haft följande inriktning:
— inventeringar av handikappades arbets- och sysselsätt-
ningssituation
— uppsökande verksamhet — tillskapande av sysselsättningsverksamheter
-— utveckling av samverkan mellan arbetsförmedling, för-
säkringskassa, socialtjänst, vårdcentraler, Samhall m.fl.
— upprättande av sysselsättningsplaner
— underlättande av övergången mellan skola och arbetsliv.
En redovisning av dessa projekt har lämnats bl.a. genom rap- porten ”En dörr har öppnats” (SoS rapport 1990132). En rad olika sysselsättningsformer beskrivs. De handlar bl.a. om koo- perativ för psykiskt handikappade och om olika verksamheter som kommit till stånd sedan samverkan utvecklats mellan berörda organ på det lokala planet. Sammanfattningsvis visar dessa beskrivningar att det finns många möjligheter till för— ändring och utveckling, också i situationer när personer myck- et länge varit hänvisade till en passivitet som skapat dåligt självförtroende etc.
Den grupp inom utredningens personkrets, som i dag har tillgång till väl utvecklade och planerade sysselsättnings- aktiviteter vid sidan av de arbetsmarknadspolitiska insatser- na domineras helt av de drygt 17 000 vuxna utvecklingsstörda som har någon daglig verksamhet vid landstingens dagcenter. Övriga sysselsättningsaktiviteter, anordnade av kommuner, organisationer m.fl., omfattar endast ett fåtal personer bland dem som inom utredningens personkrets har behov av sådana insatser. Det bör dock nämnas att det bland dessa sysselsätt- ningsaktiviteter (som ofta startar i projektform) finns många uppslag och exempel på hur verksamhet kan utvecklas för att stödja enskildas inflytande, självförtroende och egen aktivitet.
Inte minst finns sådana exempel att hämta beträffande verk- samhet för personer med omfattande psykiska handikapp.
10.11. Vägar till sysselsättning och arbete —— överväganden och förslag 10.11.1 Allmän inriktning
Arbetslinjen måste hävdas även för utredningens personkrets. Det innebär att arbete och arbetsförberedande åtgärder så långt möjligt skall erbjudas i stället för mer eller mindre aktiva insatser vid sidan av arbetslivet. För dem som inte kan erbjudas arbete eller arbetsförberedande åtgärder inom arbets- marknadspolitikens ram skall anordnas annan meningsfull och utvecklande sysselsättning. Arbetslinjen innebär dock att även dessa sysselsättningsformer vid sidan av arbetsmark- nadspolitiken måste utformas så att de stärker den enskildes möjligheter att efter sina förutsättningar finna vägarna till arbete.
10.11.2. Gränsdragningen mellan arbetsmarknadspolitiken och socialtjänsten
När det gäller gränsdragningen mellan statens ansvar för arbetsmarknadspolitiken och det kommunala ansvaret för syssselsättningen kan följande alternativ diskuteras:
a) Bibehållande av nuvarande ansvarsfördelning.
b) Med utgångspunkt från den arbetsmarknadspolitiska mål- sättningen om arbete åt alla utvidgas det statliga ansvaret till att gälla såväl arbete som sysselsättning. Detta skulle t.ex. också kunna innebära att arbetsförmedlingarna får ansvar för att förmedla någon alternativ sysselsättnings- form för personer med funktionsnedsättning vilka inte kan få eller behålla ett arbete. 0) Det kommunala ansvaret för att bereda arbete/ sysselsätt- ning utvidgas. En fördel med ett samlat huvudmannaskap enligt alternati- ven (b) och (c) skulle vara att ett åtskilt finansieringsansvar för sysselsättning och arbete inte längre skulle hindra en ratio- nell utveckling för den enskilde.
En särskild fördel med alternativet (b) skulle vara att svårt funktionshindrade och olika sysselsättningsformer skulle få en
tydligare plats som en del av arbetsmarknaden och det reguljä- ra arbetslivet.
Mot detta alternativ talar dock behovet av att andra stödin- satser måste fungera vid sidan av arbete/sysselsättning. Detta alternativ skulle innebära risker för att arbetsmarknadsver- ket får överta ansvaret för att finna och förmedla tränings- och stödinsatser som ligger utanför verkets kompetens och resur- ser. Detta alternativ skulle också kunna medverka till en sammanblandning och en förrn av ”osund konkurrens” mellan det avlönade arbetet och olika sysselsättningsaktiviteter.
Fördelen med alternativ (c) skulle vara att kommunerna får ett klart och entydigt ansvar att stå för såväl arbete som sysselsättning för kommuninnevånarna. I linje med vad som angivits under (b) skulle dock detta alternativ innebära up- penbara risker för att svårt funktionshindrade och olika be- hövliga stödformer fjärmas från arbetslivet i övrigt.
Sammantaget talar detta för alternativ (a) innebärande att nuvarande ansvarsfördelning bibehålles. Enligt vår uppfatt- ning finns dock härvid ett stort behov av att förtydliga det kommunala ansvaret för sysselsättningen. Även med en bibe- hållen ansvarsfördelning menar vi ändå att finansieringsan- svaret för sysselsättningsformerna vid sidan av arbetsmark- nadspolitiken kan diskuteras. Statens ansvar för arbetsmark- nadspolitiken är en garanti för att dess resurser fördelas rättvist över landet i förhållande till behoven. För att få en liknande ordning för sysselsättningsformerna skulle nya for- mer för finansieringen av dessa behöva övervägas.
10.11.3. Försäkringskassornas roll
Vi har tidigare redovisat försäkringskassornas nya roll som samordnare i rehabiliteringsverksamheten. Vi har övervägt denna fråga beträffande utredningens personkrets och dess eventuellt förbättrade möjligheter till sysselsättning och arbete bl.a. genom upprättande av en särskild rehabiliteringsplan med försäkringskassan som ansvarig. Vi har dock i nuvarande situation stannat för att varje samhällsorgan som är skyldigt att medverka till en allsidig rehabilitering för den enskilde också tillsammans med honom/henne skall upprätta en plan över individuella insatser. Möjligheterna till sysselsättning blir därmed en fråga för den kommunala planen. Vägarna in på
arbetsmarknaden blir primärt en fråga för den plan som ar- betsförmedlingen har att upprätta i samarbete med kommu- nen för dem som är arbetssökande.
Kommunen har enligt vårt lagförslag (LSS) att samordna olika huvudmäns insatser för den enskilde inom lagens per- sonkrets. Försäkringskassan föreslås genom en ändring i lä- gen om allmän försäkring åläggas en skyldighet att följa upp att olika insatser enligt den individuella planen blir utförda. Försäkringskassan har därvid rätt att vid behov kalla till överläggningar. Detta förslag anknyter i viss mån till den ordning som skall gälla för dem som redan finns på arbets- marknaden och har behov av rehabilitering.
Sammantaget betyder våra förslag vissa förändringar i för- säkringskassans roll:
— Frågan om personlig assistans och dess anknytning till försäkringsförmånema är av vital betydelse i samman- hanget. Förslag i denna fråga återfinns i kap. 9. — Vi föreslår att försäkringskassan har att följa upp den tidigare nämnda individuella habiliterings-/rehabilite- ringsplanen och vid behov verka för att den revideras i de avseenden som rör sysselsättning och arbete. Försäk- ringskassan har härvid rätt att kalla till överläggningar med berörda samhällsorgan. — Vi bedömer att det är mycket angeläget att undvika för- tidspensionering av unga handikappade. Till skillnad från rehabiliteringsberedningen anser vi dock att en ab- solut lägsta åldersgräns för rätt till förtidspension/sjukbi- drag bör sättas till 25 år. I övrigt menar vi att rehabilite- ringsberedningens förslag till ersättning till unga handi- kappade i stort bör kunna ligga till grund för ett nytt ersättningssystem.
10.11.4. Kommunal sysselsättningsgaranti
I enlighet med vad vi tidigare framhållit bör det kommunala ansvaret för sysselsättning för utredningens personkrets för- tydligas. För att garantera enskilda i denna personkrets rätt till daglig verksamhet föreslår vi en kommunal sysselsätt- ningsgaranti enligt föreskrifter i lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS 6 å). För personer med svåra funktionshinder som vid visst tillfälle inte kan beredas arbete, yrkesinriktad rehabilitering etc. inom ramen för arbetsmark—
nadspolitiken innebär detta att kommunen, i egen eller an- nans regi, skall vara skyldig att anordna daglig verksamhet med meningsfull och planerad sysselsättning. Vi finner inte anledning att härvid längre betrakta psykiskt utvecklings- störda som en grupp vars behov av daglig verksamhet skall tillgodoses som en skyldighet för annan huvudman, dvs. lands- tingen. Två skäl talar för detta synsätt. Dels har dagcenter- verksamhetens utveckling lett till betydligt närmare anknyt- ning till omgivande lokalsamhälle och resp. kommun. Dels måste den dagliga verksamheten alltid planeras och genomfö- ras utifrån enskildas behov, inte på grundval av viss diagnos eller gruppbeteckning. Därför föreslår vi att landstingens dag- center överförs till kommunerna och blir ett av flera olika verksamhetsalternativ inom ramen för kommunernas syssel- sättningsgaranti.
Beroende på olika omvärldsfaktorer bedömer vi att sam- mantaget minst 34 000 personer (vuxna) med omfattande funktionshinder kommer att efterfråga mera varaktig sys- selsättning vid sidan av den statliga arbetsmarknadspoliti- kens verksamhet. Vi bedömer vidare att dessa personer i dag endast i mindre antal finns registrerade som arbetshandikap- pade arbetssökande vid arbetsförmedlingarna. Vår bedömning grundar sig på några antaganden som kräver att en rad dyna- miska faktorer beaktas.
En sysselsättningsgaranti föreligger i dag för dem som ingår i omsorgslagens personkrets och som inte har förvärvsarbete eller utbildar sig. Dessa personer har rätt till daglig verksam- het. I dagcenterverksamhet (i särskilda lokaler eller i s.k. utflyttade grupper) finns för närvarande ca 17 000 vuxna ut- vecklingsstörda vilka ingår i ovan angivna 34 000 personer.Av dem är ca 1 500 över 65 år, då omsorgslagen inte anger någon fast högsta åldersgräns i detta sammanhang.
Antalet äldre (över 65 år) psykiskt utvecklingsstörda med behov av daglig verksamhet ökar. En del av detta behov kan tillgodoses inom ramen för annan äldreverksamhet hos den kommunala huvudmannen. Samtidigt har såväl AMS som Samhall uttryckt ambitioner att bereda fler svårt handikappa- de möjligheter till arbete. Detta bör innebära att fler yngre utvecklingsstörda kan förväntas övergå från skola till ett yr- kesliv inom Samhall eller på den reguljära arbetsmarknaden med eller utan stöd av lönebidrag. Totalt sett kan därför antas
att antalet psykiskt utvecklingsstörda i behov av daglig verk- samhet i olika sysselsättningsformer inte nämnvärt ökar från dagens nivå om ca 17 000.
Frågan är sedan vilka grupper med omfattande funktions- hinder och stora svårigheter i den dagliga livsföringen som i högre grad kommer att efterfråga daglig verksamhet/syssel- sättning när vi betraktar den beräknade nya personkretsen (för sysselsättningsgarantin). Mot bakgrund av erfarenheter- na från ett antal nyligen utförda projekt, bl.a. AMS projekt ”Arbete åt unga handikappade”, sluter vi oss till att det till stor del handlar om personer med svåra psykiska handikapp. Trots många riktade insatser har ett betydande antal personer inom denna personkrets inte lyckats få eller behålla arbete, slutföra utbildning m.m. Vid sidan av utvecklingsstörda är gruppen psykiskt handikappade/sjuka dominerande bland unga (16—29 år) med förtidspension. AMS-projektet ”Arbete åt unga handikappade” har visat att denna grupp, förutom svå- righeterna att få arbete och utbildning, också i särskilt hög grad saknar annan sysselsättning utanför hemmet.
Utökade insatser från bl.a. AMS och Samhall, tillsammans med aktivare insatser inom rehabiliteringsområdet, kan för- hoppningsvis leda till arbete och utbildning för flera. I dags- läget beräknas dock ca 7 000 svårt psykiskt handikappade/ störda (upp till 65 är) mera varaktigt behöva sysselsättning vid sidan av de arbetsmarknadspolitiska formerna.
Bland övriga grupper inom personkretsen är det ett mindre antal som mera varaktigt kommer att efterfråga sysselsätt- ning enligt den av utredningen föreslagna kommunala sys- selsättningsgarantin. Inom mindre kommuner rör det sig ofta om enstaka personer med t.ex. dövblindhet, svåra rörelsehin- der i kombination med andra funktionsnedsättningar (som exempelvis tal- och språkstörningar, synskador, progredieran- de medicinska problem) och omfattande hjärnskador som ger en rad svårigheter, t.ex. bristande orienterings- och kommuni- kationsförmåga. Erfarenheter från den uppsökande verksam- het som genomförts inom några kommuner har t.ex. visat att denna grupp kan uppgå till ca 45 personer i en kommun med i storleksordningen 70 000 innevånare. Vi bedömer att antalet i denna grupp totalt sett inte torde överstiga 5 000 personer.
Utredningen anser att sysselsättningen skall ske i nära kontakt med arbetsmarknadsorganen och kunna förbereda
den enskilde för senare arbetsträningsinsatser inom t.ex. AMI, Samhall, AMU m.fl. arbetsmarknadspolitiska former. Med denna utgångspunkt kommer det också att finnas en grupp, med behov av mer varaktig sysselsättning, vars storlek är ytterligt svår att beräkna. Antalet personer i denna grupp är över tiden avhängigt omfattningen av de arbetsmarknads- politiska insatser som ställs till förfogande och hur dessa in- satser lyckas. Härvid föreligger ett konkurrensförhållande med andra arbetslösa grupper, vilka i varierande utsträckning har behov av arbetsförberedande insatser. Gruppen med svåra funktionshinder kan därför, beroende på arbetsmarknadslä- get, få stå tillbaka i förhållande till grupper som blir arbetslösa av mer allmänna arbetsmarknadsskäl.
Gruppen med svåra funktionshinder och behov av mera varaktiga sysselsättningsformer kan därför komma att öka. Den internationella utvecklingen, det svenska arbetsmark— nadsläget, resultatet av mer aktiva rehabiliteringsinsatser i arbetslivet m.m. avgör därför på längre sikt sammantaget hur stor denna grupp blir. Storleken på denna sistnämnda grupp kan därför också förväntas variera över tiden. Om vi förut- sätter att sysselsättning i denna grupp främst kommer att efterfrågas av personer under 45 år kan med utgångspunkt från statistiken över förtidspensioner/sjukbidrag antas att denna grupp omfattar (svårt funktionshindrade) ca 5—7 000 personer. Detta är emellertid en uppskattning med stor osäker- het. Vår kännedom om de olika dynamiska faktorer som på- verkar storleken på denna grupp (uppåt resp. nedåt) är ytter— ligt begränsad. Vid vår bedömning har vi inte beaktat eventu- ella behov av denna typ av sysselsättningsinsatser för personer där någon form av missbruk är den dominerande bakgrunden till funktionsnedsättningen. Vi har däremot för— sökt att beakta sådana arbetsskador m.m. som ger anledning till åtgärder enligt de nya och aktivare rehabiliteringsinsatser som nu utvecklas för dem som redan har anknytning till arbetsmarknaden.
Totalt sett stannar vår bedömning alltså vid att ca 34 000 personer kommer att efterfråga mera varaktig sysselsättning inom ramen för den av utredningen föreslagna sysselsätt- ningsgarantin.
10.115. Sysselsättningsformer
Det kommunala ansvaret för att anordna meningsfull sys- selsättning för den enskilde kan förverkligas på olika vägar: — aktivitetscenter i egen regi enligt den modell som i dag tillämpas för landstingens dagcenter för psykiskt utveck- lingsstörda. Enligt utredningens uppfattning bör dock institutionella lösningar undvikas så långt möjligt. I stäl- let bör utåtriktade verksamheter i samarbete med olika arbetsgivare, organisationer, Samhall m.fl. prioriteras; — stöd till organisationer, kooperativ m.fl. som anordnar olika sysselsättningsaktiviteter; — användande av träningsplatser vid Samhalls arbetsplat- ser.
N är det gäller anordnande av sysselsättning har, bl.a. i sam- band med remissbehandlingen av vårt kartläggningsbetän- kande, väckts förslag om att Samhall i någon form skulle kunna svara för denna vid sidan av sin ordinarie uppgift att bereda arbete för arbetshandikappade. Med utgångspunkt från ett kommunalt ansvar för sysselsättningen skulle en sam- verkan med Samhall alternativt kunna innebära
a) att sysselsättningen anordnas som en del i Samhalls ordi- narie verksamhet;
b) att sysselsättningen anordnas av Samhall, men bedrivs i en form av filialer till Samhalls arbetsplatser eller i en sidoorganisation;
c) att kommunen eller annan är huvudman för verksam- heten, men att Samhall åtar sig att svara för de arbets- relaterade inslagen i verksamheten t.ex. anskaffning av arbetsuppgifter etc.
I samtliga alternativ skulle då gälla att resp. kommun köper dessa tjänster från Samhall-företagen.
Från Samhalls sida har framhållits att man är beredd att medverka vid tillskapandet av sysselsättningsformer för grup- per som inte kan beredas arbete inom Samhalls ordinarie verksamhet. Samhall har dock framfört tveksamheter när det gäller formerna a) och b) enligt ovan. Samhall menar att dessa former bl.a. skulle riskera att förändra karaktären på Sam- halls verksamhet från arbetsplats till mer av sysselsättnings- institution och att en segregering med A- och B-lag etc. skulle
kunna uppstå. Däremot har Samhall angivit att man genom försäljning av tjänster kan bistå t.ex. en kommunal huvudman med olika arbetsrelaterade inslag i verksamheten. Man har också angivit att ett alternativ skulle kunna vara att Samhall står för och förmedlar kontakter med andra arbetsgivare för en typ av inbyggda verksamheter, där mindre grupper utför ar- betsuppgifter på olika ställen ute i arbetslivet. Ett annat alter- nativ kan vara en utveckling av Samhalls nya roll med för- säljning av tillfälliga arbetsplatser/arbetsträning, där kommu- nerna köper vissa träningsplatser hos Samhall.
I enlighet med vad vi tidigare framhållit är det härvid fråga om sysselsättningsformer vid sidan av arbetsmarknadspoliti- ken och inte arbete. Det innebär att det inte är fråga om avlönat arbete och ett anställningsförhållande utan om in- satser som kan ses som en väg till ett senare inträde i arbets- livet.
Från utredningens sida anser vi att det inte behövs någon närmare reglering av hur kommunerna fullföljer sitt syssel- sättningsansvar förutsatt att verksamheten präglas av kun- skap om och respekt för enskildas behov. Vi vill peka på att det finns olika alternativ för anordnandet av sysselsättning. Föl- jande krav på sysselsättningsformernas generella utformning och innehåll bör ställas:
— verksamheten skall utgå från kommunens skyldigheter att inventera behovet av, planera och genomföra insatser för att främja möjligheterna till sysselsättning och arbete för personer med svåra funktionshinder; — verksamheten bör ha ett klart mål att utveckla den en- skildes möjligheter till arbete även om detta för vissa kan vara ett mål på längre sikt. Mot denna bakgrund bör därför kommunen också ha ansvar för att individuella utvecklings-/rehabiliteringsplaner upprättas tillsam- mans med den enskilde. Vi anser att det bör åligga för- säkringskassorna att följa upp att insatser enligt dessa planer utförs; — verksamheten bör bedrivas av kommunen i nära sam- arbete med arbetsförmedling, AMI, försäkringskassa, handikapporganisationer, Samhall m.fl. Någon form av lokala samverkansgrupper, eventuellt de lokala reha- grupperna, kan med fördel fungera som referensgrupp för verksamheten; — verksamheten måste utformas med beaktande av de be-
rörda personernas olika funktionshinder och vad det inne- bär av behov beträffande aktiviteter, stöd, omvårdnad m.m. Det personliga omvårdnadsbehovet måste alltid till- godoses under de dagliga aktiviteterna. I verksamheten bör vid behov kunna förekomma vuxenutbildningsmo- ment. I enlighet med vad vi i annat sammanhang före- slagit skall den enskilde också ha rätt till stöd genom biträde av kontaktperson för sina kontakter med arbets- liv, arbetsförmedlingar osv; — vägledningsinsatser i verksamheten bör kommunen kun- na köpa i form av arbetslivstjänster från arbetsförmed- ling/AMI. Detta bör dock gälla mer generella insatser och inte individuella vägledningsinsatser m.m. vilka förut- sätts bedrivas inom ramen för arbetsmarknadsverkets ordinarie verksamhet; — för att stimulera den enskilde att delta i verksamheten bör någon form av (habiliterings)ersättning utgå i likhet med vad som nu gäller för psykiskt utvecklingsstörda vid dagcenter; — rätten till denna dagliga verksamhet bör primärt avse personer i yrkesverksam ålder. Denna begränsning anger dock mer en inriktning på verksamheten och bör inte hindra att personer som uppnått pensionsåldern ges möj- lighet att fortsätta i verksamheten om de så önskar;
— en funktion för kommunala arbetsanpassare bör inrättas i former liknande hittillsvarande s.k. arbetsanpassare för psykiskt utvecklingsstörda. Dessa arbetsanpassare bör främja personkretsens kontakter med arbetsförmedling- ar, AMI, Samhall och olika arbetsplatser m.fl. Arbetsan- passarna bör arbeta med såväl individuella som mer ge- nerellt riktade insatser för att öppna vägar till arbets- livet.
10.11.6. Arbetsmarknadspolitiska medel
När det gäller vägarna till arbete för utredningens målgrupp vill vi i det följande särskilt framhålla några faktorer av be- tydelse beträffande inriktningen och utformningen av de är- betsmarknadspolitiska medlen.
Allmänt vill vi hävda att vissa arbetsmarknadspolitiska
resurser/medel alltid måste förbehållas personer med svårare funktionshinder. Detta gäller framför allt insatser som löne- bidrag, AMI-S, Samhall, särskilda inskolningsplatser m.m. Annars riskerar denna målgrupp alltid att få stå tillbaka när den allmänna situationen på arbetsmarknaden försämras och många olika grupper behöver stöd. Utredningens målgrupp får inte hanteras som någon ”reserv-arbetskraft” som bara efterfrågas i högkonjunkturen. Vi har tidigare framhållit att vår kartläggning visade att bristen på arbete är ett av de svåraste problemen för utredningens målgrupp med negativa konsekvenser såväl för den enskilde som för samhället på en rad olika områden.
I den framtida habiliterings-/rehabiliteringsverksamheten bör alltid finnas tillgång till en kontaktperson från arbetsför- medlingen. Uppgiften för denna kontaktperson kan jämföras med den roll arbetsförmedlingarna tidigare hade i de s.k. an- passningsgruppema och med den uppgift arbetsförmedlingens kontaktpersoner har i samrådsgrupperna vid Samhalls arbets- platser. Den särskilda kontaktpersonen skall kunna tillgodose behovet av mer direkt kunskapsförmedling mellan arbetsför- medlingen, den enskilde och olika specialister inom habilite- ring-rehabilitering. Kontaktpersonen bör också kunna bistå kommuner vid upprättandet av de individuella planerna där fi*ågor om sysselsättning/arbete måste få en framskjuten plats.
Vårt förslag om rätt till personlig assistans enligt 6 % LSS och finansieringsstöd från socialförsäkringen (kap. 9) gäller för vår personkrets även i arbetssituationen. Detta bör möjliggöra att fler vågar pröva ett arbete. Det är kommunen som bedömer och fattar beslut i dessa frågor. Om sådan assistans har be- viljats kan den också följa med i arbetssituationen. Denna lösning täcker emellertid inte alla behov av arbetsbiträde. En del personer i vår personkrets har behov av assistans i väl avgränsade aktiviteter som t.ex. vid måltid eller vid specifika arbetsoperationer. Det gäller framför allt också personer utan— för den föreslagna lagens (LSS) personkrets. I dessa situationer bör, som hittills, arbetsförmedlingarna kunna bevilja bidrag till arbetsbiträde.
Vidare är det viktigt att behovet av hjälpmedel i arbetet kan tillgodoses. I enlighet med vad vi beskriver i kapitel 12 är detta ett stort och viktigt utvecklingsområde för 1990-talet. Det finns dock vissa oklarheter beträffande ansvar och finan-
siering, vilka utredningen har för avsikt att återkomma till i slutbetänkandet. Oavsett detta bör dock redan nu utredning- ens förslag beträffande organisationen för kartläggning av behov, utprovning m.m avseende hjälpmedel för den dagliga livsföringen även kunna medverka till att individanpassade och effektiva arbetshjälpmedel kan erhållas i ökad utsträck- ning. Bl.a. bör utredningens förslag härvid kunna leda till att ökad kompetens för utprovning utvecklas och att brukaren slipper vända sig till en rad olika instanser.
Även för utredningens personkrets bör de arbetsmarknads- politiska insatserna inriktas mot att i första hand bereda möj- ligheter till arbete på den reguljära arbetsmarknaden. Härvid har lönebidragsformen en väsentlig betydelse. Utredningen anser det angeläget att effekterna av det nya flexibla lönebid- ragssystemet följs upp särskilt med avseende på situationen för personer med svårare funktionshinder. Den allmänna ut- vecklingen på arbetsmarknaden är avgörande för omfattning- en av lönebidragsanställningar. Mot bakgrund av vad som tidigare framhållits om arbetslivets utveckling bedömer vi att även 1990-talets arbetsmarknad kommer att bli begränsad för utredningens personkrets. Det kommer därför enligt vår me- ning att finnas ett växande behov av särskilt anordnade ar- betsplatser, framför allt inom Samhall, bl.a. som en effekt av att vägarna till arbete förbättras genom de kommunala sys- selsättningsforrnema.
Utredningen anser därför att det är av stor betydelse att Samhalls arbetsplatser utformas och utvecklas så att de suc- cessivt kan bereda arbete för allt fler personer med svårare funktionshinder. I dag är endast ett mindre antal från ut- redningens personkrets anställda inom Samhall. Under senare år har samtidigt behovet av arbetstillfällen inom Samhall för andra grupper arbetshandikappade varit betydligt större än vad statsmakternas ramar för verksamheten medgivit. Mot bakgrund av dagens utvecklingstendenser kan detta behov förväntas bestå och troligtvis även öka något under 1990-talet.
Enligt utredningens bedömning bör det därför ske en ut- byggnad av dagens 30 000 arbetstillfällen inom Samhall för att utredningens personkrets skall kunna ges reella och ökade möjligheter till arbete. På längre sikt torde i storleksordningen 5 000—10 000 personer inom utredningens totala målgrupp om ca 100 000 personer efterfråga arbete inom Samhall. Vi har
härvid utgått ifrån att ca 55 000 personer inom utredningens målgrupp är i yrkesverksam ålder. Av dessa beräknas ca 34 000 personer successivt komma att erhålla sysselsättning enligt utredningens förslag till kommunal sysselsättningsga- ranti. Med förbättrade former för arbetshjälpmedel och/eller personlig assistans kan en del av de övriga i målgruppen förväntas erhålla arbete på den reguljära arbetsmarknaden. Andra i målgruppen kommer inte under överskådlig tid att efterfråga arbete.
Utredningen föreslår därför att Samhalls verksamhet byggs ut med i storleksordningen 600 arbetstillfällen årligen under 1990-talet. En sådan utbyggnad har beaktats i utredningens ekonomiska överväganden. Härvid bör också beaktas att ett arbete inom Samhall innebär att förtidspension kan upphöra. På sikt innebär ett arbete i regel också ett minskat behov av andra stödinsatser enligt vårt förslag till LSS och från rehabi- literingsaktörer, sjukvård m.m. Redan för sex år sedan visade en samhällsekonomisk kalkyl att ett arbete inom Samhall innebär en samhällsekonomisk vinst i storleksordningen 30 000 kronor per år.
Vår här föreslagna utbyggnad av Samhall måste, oavsett behovet av arbetstillfällen för andra grupper, inriktas mot personer som ingår i utredningens personkrets. Inriktningen avser alltså personer som hittills primärt inte setts som en målgrupp för Samhall. Det är av största vikt att övergången mellan olika sysselsätt- ningsformer och Samhalls arbetsplatser generellt underlättas för att fler från utredningens målgrupp skall kunna beredas arbete. Vi anser att också en del av våra övriga förslag kan medverka till detta. Det gäller framför allt kommunernas skyldighet att medverka till att vår personkrets får arbete (LSS åll) samt inrättandet av kommunala arbetsanpassare och kontaktpersoner från arbetsförmedlingen i habiliterings-/ rehabiliteringsverksamheten. Det är vidare viktigt att Sam- hall kan erbjuda ett brett utbud av arbetsuppgifter och arbets- former inom både varu— och tjänsteproduktion samt utveck- lingsmöjligheter, teknisk arbetsanpassning m.fl. stödinsatser i arbetet. Samtidigt bör Samhall som företag och Samhalls ar- betsplatser fortsätta att utvecklas på det sätt som bl.a. framgår av den aktuella rapporten ”Samhall mot är 2000”. Det betyder också att vi ser positivt på en utveckling där delar av Samhalls
verksamhet integreras i det övriga arbetslivet genom former som inbyggda verksamheter, entreprenader m.m. På det sättet kan enskilda erbjudas utvecklingsmöjligheter från den kom- munala sysselsättningen till Samhalls egna och integrerade arbetsplatser över till anställningar i det reguljära arbetslivet med eller utan olika stödformer som lönebidrag m.m.
Utredningen vill också särskilt framhålla att samarbetet mellan AMI-S och Samhalls arbetsplatser kan utvecklas och intensifieras betydligt. Inte minst när det gäller att skapa arbetsmöjligheter för utredningens målgrupp är det av stor betydelse att de unika kunskaperna hos de två organisationer- na tas tillvara gemensamt.
Arbetsförmedlingarna anvisar Samhall-anställning till per- soner med arbetshandikapp vilka inte kan beredas arbete på den reguljära arbetsmarknaden med eller utan stöd av löne- bidrag. Den prioritering av vissa grupper arbetshandikappade arbetssökande som sker vid rekryteringen till Samhall är en viktig väg att styra resurserna till dem som bäst behöver dem. Sett till situationen för utredningens målgrupp har dock också denna prioritering svagheter. Dels beskriver inte arbetsför- medlingarnas registrering av arbetshandikapp svårighetsgra- den i funktionsnedsättningen eller omfattningen i den arbets- sökandes behov av olika stödinsatser. Dels är huvuddelen av utredningens målgrupp inte registrerad som arbetssökande vid arbetsförmedlingarna. Enligt vår bedömning utgör därför utredningens målgrupp bara en del av dem som nu prioriteras vid rekryteringen till Samhall.
Enligt utredningen bör därför övervägas om inte denna prio- ritering skulle kunna definieras och utvecklas med sikte på den personkrets som, enligt utredningens förslag, skall garan- teras sysselsättning av kommunen. Denna prioritering skulle då gälla dem i personkretsen som är beredda att gå från en sysselsättningsaktivitet till en arbetssituation. Prioriteringen skulle innebära att en viss andel av Samhalls arbetstillfällen skulle stå till direkt förfogande för den kommunala huvud- mannen. Den lokala/regionala omfattningen av dessa särskil- da arbetstillfällen bör kunna regleras genom avtal mellan de kommunala huvudmännen och resp. Samhallföretag. Totalt bör fastslås att en bestämd andel, t.ex. högst 20 %, av de arbetstillfällen Samhall erbjuder inom den totala finansiella
ram som riksdagen fastställer för Samhall, direkt kan ut- nyttjas av de kommunala huvudmännen.
På detta sätt skulle en del av Samhalls arbetstillfällen på ett mycket påtagligt sätt kunna förbehållas utredningens per- sonkrets. Övergången från sysselsättningsaktiviteterna till arbetet inom Samhall skulle då kunna ske som ett led i den av kommunen upprättade rehabiliteringsplanen för den enskilde. Härvid bör då även ha beaktats i vilken mån arbetsförbe- redande insatser vid t.ex. AMI-S i stället skulle vara en mera relevant åtgärd. Vidare förutsätts att dessa övergångar be- handlas i de samrådsgrupper, med representation för bl.a. ar— betsförmedlingen, som finns vid samtliga Samhall—arbetsplat- ser. På detta sätt kan också helhetssynen i rehabiliterings- och stödinsatserna förstärkas genom att Samhall och de kommu- nala huvudmännen får direkta samarbetsformer och en tydlig rollfördelning inte minst vad gäller stödinsatser vid sidan av arbetet. Övergången underlättas också genom att den enskilde t.ex. kan kombinera en halvtid i sysselsättningsverksamheten med en halvtid på Samhall-arbetsplatsen. Den enskilde kan också för en tid vid behov återgå till social träning m.m. i sysselsättningsformen utan att detta ses som ett misslyckande för individen.
Det är viktigt att konstatera att det även i denna priorite- ring av vissa grupper vid rekryteringen till Samhall är fråga om en övergång till avlönat arbete och en anställningsform för den enskilde, alltså fortfarande inom ramen för arbetsmark- nadspolitiken och det statliga finansieringsansvaret.
Vi har tidigare framhållit att de särskilda inskolningsplat- serna visat sig vara en bra introduktion och väg till arbetslivet för utredningens målgrupp. Enligt vår bedömning bör därför motsvarande möjligheter som erbjuds genom särskilda inskol- ningsplatser ställas till förfogande för hela vår personkrets; vår mening är,
— att utredningens personkrets, i sin helhet (18—65 år), bör omfattas av en lag motsvarande lagen om särskilda in— skolningsplatser hos offentliga arbetsgivare; — att kommuner, efter medgivande från länsarbetsnämn— den, får låta personer från utredningens personkrets, som arbetar på motsvarigheten till eller på särskilda inskol- ningsplatser hos kommuner, utföra tidsbegränsade ar- betsuppgifter hos Samhalls arbetsplatser.
I kap 18 (om ekonomiska mfl konsekvenser av våra förslag) har vi beaktat att detta innebär en viss kostnadsökning. Hit- tills har de särskilda inskolningsplatserna till mycket stor del avsett arbetsuppgifter inom den offentliga sektorn, främst in- om den kommunala verksamheten. På sikt bör därför över- vägas möjligheten att garantera utredningens personkrets särskilda inskolningsplatser och motsvarande (för personer över 25 år) över hela arbetsmarknaden. På det sättet skulle den enskilde kunna erbjudas betydligt fler olika alternativa arbetsuppgifter. En sådan garanti skulle kunna regleras ge- nom en lagstadgad skyldighet för alla arbetsgivare, med ett visst minsta antal anställda, att tillhandahålla inskolnings- platser. Det skulle i så fall påminna om en kvotlagstiftning i former som tillämpas i en del andra länder. Utredningen har för avsikt att ytterligare överväga detta och återkomma till frågan i sitt slutbetänkande. ' Sammanfattningsvis kan utredningen konstatera att det nu sker en rad förändringar inom arbetslivet vilka på olika sätt kommer att påverka möjligheterna till arbete för utredningens målgrupp. Till dels är detta en mycket positiv utveckling med aktivare insatser inom arbetsmiljö- och rehabiliteringsområ- dena, med ökade möjligheter till lönebidragsanställningar och till anställningar hos Samhall m.m. Samtidigt finns en klar hotbild. Riskerna är uppenbara för att ett ökat arbetsgivar- ansvar för rehabiliteringsinsatser för de anställda, eventuella system med differentierade arbetsgivaravgifter, införande av sjuklöneperioder m.m. leder till nya utestängningseffekter för svårt handikappade utanför arbetslivet. Samtidigt sker be- tydande strukturella förändringar i arbetslivet. Sammantaget talar detta för ett stort behov av att framöver pröva vilka åtgärder som kan och måste vidtas för att främja möjligheter- na till arbete för utredningens personkrets. Frågan är om mer styrande åtgärder bör vidtas från samhällets sida alternativt fler särskilda arbetstillfällen tillskapas för dessa grupper. Bl.a. bör övervägas i vilken utsträckning främjandelagen kan för- ändras i syfte att bli mera verkningsfull. I detta sammanhang bör även noga prövas i vilken utsträckning någon form av kvotering av arbetsplatser skulle kunna vara en alternativ väg. Utredningen har för avsikt att ytterligare överväga dessa frågor och återkomma till dem i sitt slutbetänkandeSåsom
framkommer i kapitel 12 kommer vi där också att ta upp frågor om ansvar och finansiering av arbetshjälpmedel och i vad mån dessa områden bör förtydligas och renodlas.
Det är utredningens bestämda uppfattning att fortsatta sto- ra ansträngningar måste till för att utveckla och öppna vägar till arbetslivet för personer med funktionsnedsättningar. Detta är väsentligt för att nå målen om full delaktighet och jämlik- het.
11. Färdtjänst
Våra förslag Kollektivtrafiken är basen i trafikförsörjningen. Vi åter- kommer till dess förbättring med ansvars- och finan- sieringsprincipen i nästa betänkande.
Nu lägger vi förslag om en komplettering av denna med utbyggda s.k. servicelinjer och en bättre färdtjänst. Genom en differentierad färdtjänstlegitimering (hel- och partiell) så kompletterar färdtjänsten effektivare den anpassade kollektivtrafiken när den ej är tillräcklig.
Vi föreslår att länsfärdtjänst införs med ett kommu- nalt basansvar.
För funktionshindrade som behöver tillgång till färd- tjänst för ett normalt resande föreslår vi mindre av be- gränsningar i resors längd, antal, tidpunkt under dygnet och förbeställning.
Egenavgiften skall inte överstiga kollektivtrafiktaxan i lokal- och länstrafik.
Avgift skall ej tas ut för ledsagare. Barn skall kunna resa med på villkor som i kollektivtrafiken.
Våra förslag föranleder ändringar i SoL. De förslag till förbättringar i färdtjänsten för enskilda som vi lägger fram balanseras i stort med de effektivise- ringar i organisation med servicelinjer och färdtjänst som vi uppnår med våra förslag.
11.1. Inledning
Färdtjänsten är ett komplement till kollektivtrafiken och är avsedd för personer som har väsentliga svårigheter att för- flytta sig på egen hand eller använda allmänna kommunika- tioner. Den relation mellan färdtjänst och kollektivtrafik som anges i definitionen betyder att varje steg som tas att anpassa kollektivtrafiken och reskedjan från hem till färdmedel, min— skar svårigheterna att åka kollektivt. Under 1980-talet har en viss höjning skett av de kollektiva färdmedlens tillgänglighet. Detta har kommit personer med mindre förflyttningshinder tillgodo. För att nå en kollektivtrafik för alla, där även perso- ner med mer omfattande och grava förflyttningshinder kan använda kollektivtrafiken, måste anpassningsarbetet drivas Vidare både när det gäller färdmedlen och hela reskedjans utformning. Därtill måste kunskapen om funktionshindrades situation öka hos servicepersonalen i kollektivtrafiken.
11.2. Statsbidragsreglema
Regeringen fattade år 1974 (prop. 1974:141) beslut om att införa det nuvarande statsbidraget, motsvarande 35 % av kommunernas bruttokostnader. Frågan om egenavgiftens stor- lek berördes av föredragande statsrådet. Han erinrade att han- dikapputredningen (den dåvarande) i sitt betänkande (SOU 1970:64) föreslagit att avgift skall tas ut för resor som färd- tjänstberättigade gör. Denna avgift borde motsvara avgiften för färd med allmänna kommunikationsmedel. Vidare fram- hölls att i den mån avgifterna för sådana resor förändrades är det naturligt att avgifterna ändras även beträffande färdtjäns- ten.
Till bakgrundsbeskrivningen hör också den behandling som färdtjänsten fick i propositionen om socialtjänsten (1979/80:1). Föredragande statsrådet framhöll bl.a. att kraven på färd- tjänst blir beroende av i vilken utsträckning kollektivtrafiken är ändamålsenlig också för äldre och handikappade. Natur- ligtvis måste — anfördes det — färdtjänsten liksom annan servi- ce skapas och utvecklas efter de behov som föreligger i de enskilda kommunerna. Statsrådets bedömning angående stor-
leken på avgiften i samband med färdtjänst, var att denna borde motsvara avgiften i den kollektiva trafiken.
En takregel införs År 1980 infördes en s.k. takregel (prop 1979/80:100, bilaga 8). Den innebär att fr.o.m. år 1981 får statsbidraget per person som är 65 år eller äldre öka med högst ett visst belopp. Detta belopp beräknas genom att det genomsnittliga statsbidraget utslaget per invånare som är 65 år eller äldre i hela riket under föregående bidragsår, fördubblas och multipliceras med det tal som anger den relativa ökningen av konsumentprisin- dex under bidragsåret.
Takregeln infördes för att begränsa kostnadsexpansionen och samtidigt utjämna de betydande skillnaderna mellan olika kommuner med hänsyn till färdtjänstkostnaderna per invåna- re.
Riksrevisionsverket granskar statsbidraget
Skillnaderna mellan kommunerna när det gäller färdtjänstens utbyggnad är fortfarande stora. Kommuner med hög skatte- kraft satsar mera än kommuner med låg skattekraft. Kommu- ner med hög skattekraft har en förhållandevis låg andel pen- sionärer medan motsatsen gäller för kommuner med låg skat- tekraft.
Riksrevisionsverket har funnit vid sin revision av statsbi- draget till färdtjänsten (RRV 1987:101) att den år 1980 införda takregeln i praktiken inte har medfört någon större utjämning av färdtjänsten mellan kommunerna. Även kommuner med lägre nivå på färdtjänsten än genomsnittligt får i relativt stor utsträckning statsbidraget reducerat på grund av takregeln.
För att i större utsträckning kunna bidra till att utjämna kommunala skillnader föreslår RRV en övergång från det nuvarande kostnads- och prestationsrelaterade bidraget till ett behovsrelaterat eller blandat behovs- och prestationsrelaterat bidrag.
Tankegången om en ny statsbidragskonstruktion följs upp av socialstyrelsen som föreslår ett kombinerat nettokostnads- och behovsrelaterat bidrag. (Socialstyrelsen, Anslagsfram- ställning budgetåret 1990/91, del 2)
RRV:s synpunkter att statsbidraget till färdtjänsten miss- gynnar servicelinjer och annan anpassning av kollektivtrafi- ken, behandlades i propositionen (1987/88:50) om trafikpoliti- ken inför 90-talet. Efter förslag i propositionen beslutade riks- dagen under år 1988 att avsätta 50 Mkr som ett engångsanslag för att stimulera handikappanpassningen av kollektivtrafiken utöver de krav som ställs genom transportrå- dets föreskrifter.
Statsbidrag till servicelinjer m.m. beslutas
I budgetpropositionen (1989/90:100, bilaga 7) tar föredragande statsrådet upp frågan, aktualiserad genom RRV och social- styrelsen, om en omprövning av statsbidragskonstruktionen. Statsrådet konstaterar i prop. att underlaget för närvarande inte är tillräckligt för att bedöma och ta ställning till en genomgripande förändring av statsbidragets utformning och konstruktion. Statsrådet anför att vissa förändringar utöver engångsanslaget på 50 Mkr för anpassning av kollektivtrafi- ken bör göras i syfte att stimulera utvecklingen av servicelin- jer och andra kollektiva lösningar. Förslag lämnas att upphäva kungörelsen (1974:840) om statsbidrag till färdtjänst och att införa ett nytt statsbidrag till färdtjänst och särskilt anpassad kollektivtrafik.
I maj 1990 utfärdades en förordning (1990:489) om statsbi- drag till färdtjänst och särskilt anpassad kollektivtrafik. En- ligt förordningen, som trädde i kraft den 1 juli 1990, lämnas statsbidrag med 35 % av den del av bruttodriftskostnaderna för servicelinjer som motsvarar andelen färdtjänstberättigade personer. För färdtjänst lämnas som tidigare statsbidrag med 35 % av bruttodriftskostnaderna. Det sammanlagda statsbi- draget för färdtjänst och servicelinjer omfattas av takregeln.
Statsbidrag i framtiden
I prop. 1990/91:14 om ansvaret för service och vård till äldre och handikappade m.m. föreslås att det aktuella prestations- relaterade statsbidraget till kommunerna för stöd och hjälp i boendet, ändras till ett behovsrelaterat statsbidrag. Angående
det senare föreslås att bidaget skall definieras med utgångs- punkt i objektiva kriterier såsom antalet förtidspensionärer, antalet personer i åldrarna från 75 år och uppåt med ökande vikt för varje 5-års åldersklass, andelen ensamboende äldre (storstadsfaktor) och andelen personer 80 år och äldre per kvadratkilometer (glesbygdsfaktor). I propositionen utsågs att förslaget till nytt statsbidragssystem avses fungera i avvaktan på ställningstaganden i anledning av den kommunalekono- miska kommitténs kommande förslag.
Enligt direktiven till den kommunalekonomiska kommittén (Fi 1990:04) skall kommittén dels utforma ett nytt system för statens bidrag till kommuner och landsting och dels se över den kommunala sektorns övriga finansieringskällor.
Ett nytt bidragssystem bör enligt direktiven innebära en samordning av de statliga transfereringarna och en fördelning så långt möjligt efter generella principer. Kommittén skall även pröva om det som komplement är nödvändigt med sek- torsanknutna eller någon form av specialdestinerade bidrag. Statsrådet framhåller att mål- och resultatuppföljning måste ingå som en naturlig del i ett nytt statsbidragssystem.
Förslaget till ett nytt behovsrelaterat statsbidragssystem inom äldreboendet och direktiven till den kommunalekono- miska utredningen ger signaler om nya och behovsrelaterade konstruktioner för statsbidraget. De nuvarande statsbidragen till färdtjänst och servicelinjer kan förväntas upphöra inom ett antal år och lämna plats för ett generellt eller bredare sektors- anknutet statsbidrag. I båda fallen kan det bli aktuellt att mål- och resultatuppföljning skall ingå som en naturlig del i systemet.
11.3. Volymutvecklingen inom kommunal färdtjänst Antal resenärer och resor
Utvecklingen av antal färdtjänstberättigade och antal enkel- resor under 1980-talet framgår av följande tabell.
År Antal färdtjänst- Därav Antal enkel- Antal enkel- berättigade yngre än resor resor per (tusental) 65 år (%) (tusental) person
(samtliga)
1980 287 17,8 12 318 42,9 1981 295 17,9 12 545 42,5 1982 307 18,5 12 709 41,4 1983 319 17,8 13 235 41,5 1984 337 17,1 13 995 41,5 1985 360 16,6 14 884 41,3 1986 384 16,1 15 692 40,9 1987 406 16,1 16 495 40,6 1988 429 16,0 17 492 40,8 1989 445 15,8 18 873 42,4
Källa: SCB Statistiska meddelanden, serie S 1981—1990
Antalet färdtjänstberättigade år 1980, 287 000 personer, ut- gjorde ca 3,5 % av landets befolkning. År 1989 var antalet färdtjänstberättigade 445 000 och andelen av befolkningen ca 5,2 %.
Personer 65 år och äldre är den andelsmässigt största grup- pen färdtjänstberättigade. Inom äldregruppen har ökningen av personer över 80 år varit synnerligen kraftig och andelen börjar nu närma sig 50 %.
När det gäller personer under 65 år med färdtjänstlegitima- tion visar statistiken att gruppen har minskat andelsmässigt men ökat i absoluta tal. Från att ha varit ca 51 000 personer år 1980 är antalet år 1989 omkring 70 500.
Fördelningen på åldrar i gruppen under 65 år framgår av
följande tabell. Ålder Antal %-andel av gruppen
—24 år 10 464 14,8 25—34 år 7 338 10,4 35—44 år 10 539 15 45—54 år 14 601 20,7 55—64 år 27 540 39,1 Summa 70 482
Källa: SCB Statistiska meddelanden, serie S 1990
Fördelningen inom gruppen på andelen specialfordonsanvän- dare finns inte redovisad i statistiken.
Vad man vet allmänt när det gäller yngre färdtjänstan- vändare är att dessa åker väsentligt mer än äldre. Wilhelms- son (TFB-rapport 1989:10) anger, t.ex. med uppgifter från Stockholms län, att personer under 65 år står för ca 40 % av färdtjänstresandet.
De äldres numerärt större antal och större andel i tillväxten av färdtjänstberättigade innebär dock att antalet enkelresor per person och år är relativt konstant på nationell nivå. Under 1980-talet fram till 1987 har till och med en minskning skett, från 43 resor till 41 och därefter en viss ökning. Denna mindre ökning som registrerats 1989 kan enligt muntlig uppgift från SCB betraktas som tillfällig.
I TFB-rapport 1989:10 framhålls att sannolikt kommer an- talet färdtjänstberättigade att öka även under 1990-talet men att ett mättnadsläge kan nås kring 500 000, kanske 600 000 personer. Denna prognos baseras på två antaganden. Det ena är att antalet äldre över 65 år kommer att minska något. Det andra är att nytillträdande äldre i högre grad än tidigare äldregenerationer disponerar egen bil. En fortsatt anpassning av kollektivtrafiken förutsätts även kunna komma att på- verka de äldres resvanor. För gruppen äldre över 80 är, vilka förutsätts öka i antal under 1990—talet, förutspår rapportför- fattaren ett ökat behov av färdtjänst och då särskilt på special- fordonssidan.
Kostnadsutvecklingen
Den kraftiga ökningen av antalet färdtjänstberättigade och antal resor har inneburit att kostnaderna har ökat i ungefär motsvarande mån. Utvecklingen av bruttokostnaderna och beviljat statsbidrag under 1980-talet visas i följande tabell.
År Kommunernas Beviljat Statsbidragets bruttokostnader statsbidrag faktiska andel (tusental kr) (tusental kr) av bruttokostn. (%)
1980 692 834 242 492 35,0 1981 786 714 264 164 33,6 1982 829 874 288 263 34,7 1983 921 237 321 257 34,9 1984 1 081 865 356 515 33,0 1985 1 233 365 396 255 32,1 1986 1 354 642 426 083 31,5 1987 1 464 638 469 148 32,0 1988 1 546 597 519 097 33,6 1989 1 872 735 581 470 31,0
Källa: Socialstyrelsen, Anslagsframställning 1991/1992, del 2
I löpande priser har kommunernas bruttokostnader ökat med 170 % mellan 1980 och 1989, från 692 834 000 kr till 1 87 2 735 000 kr. Statsbidraget har under samma tid ökat med 140 %. Statsbidragets faktiska andel av bruttokostnaderna har minskat från 35 % till 31 % som en konsekvens av den takregel som infördes fr.o.m. bidragsåret 1981.
Bruttokostnaderna i löpande priser per färdtjänstberättigad har under 1980-talet ökat från 2 414 kr till 4 208 kr eller med 74 %. I fasta priser (konsumentprisindex) har en minskning skett med 8 %. Bruttokostnaderna per enkelresa har ökat med 77 % i löpande priser, från 56 kr till 99 kr, och minskat med 7 % i fasta priser (Socialstyrelsen, Anslagsframställning 1991/ 1992, del 2).
11.4. Lokala regler och utvecklingen av egenavgifter
Variationer i insatta resurser
RRV redovisar i sin rapport (RRV 1987:101) en egen studie med utgångspunkt i tre mått för färdtjänstens utveckling ba- serade på bruttokostnadsuppgifter från socialstyrelsen och öv- riga uppgifter från SCB:
— Bruttokostnader per ålderspensionär (person 65 år och äldre) för att spegla resursinsatsen i kommunen i för- hållande till behovet av färdtjänst. — Antal färdtjänstberättigade ålderspensionärer. Även det- ta mått för att spegla resursinsatsen i förhållande till behovet. — Antal resor per färdtjänstberättigad person för att spegla kvaliteten på färdtjänsten.
RRV konstaterar att antalet kommuner som har mycket låga resursinsatser per pensionär, 0—199 kr, har minskat från 39 kommuner är 1980 till 19 kommuner är 1985, men att det un- derliggande mönstret kvarstår, dvs att kommuner med en stor andel pensionärer har en lägre resursinsats för dessa (andelen pensionärer med färdtjänsttillstånd är låg och antalet enkel- resor är litet) än kommuner med en mindre andel pensionärer. RRV visar sitt resultat för 1985 i en tabell.
Antal Intervall Genom- Genom- Genom- Genom- kom- (kronor snittlig snittlig snittlig snittligt muner1 per brutto- andel andel antal resor pensionär) kostnad pensio- pensio- per färd- per närer av närer med tjänst- pensionär befolk- färd- berättigad ningen tjänst (procent) (promille) 1 19 0—199 166 22 162 13 2 120 200—399 302 20 178 21 3 82 400—599 479 18 212 30 4 23 600—7 99 700 14 225 38 5 11 800—999 866 13 232 43 6 5 1000— 1 560 11 267 51
1 I tabellen redovisas 260 kommuner. Stockholms län, som ingår i klass 6, har räknats som en kommun. Källa: RRV 1987:101, Statsbidraget till kommunal färdtjänst, sid. 27.
Ett annat mått på variationsbredden år 1985 är att ungefär 25 % av landets kommuner hade färre än 20 resor per färd- tjänstlegitimerad och år och att endast drygt 10 % av kommu- nerna hade ett genomsnittligt resande som översteg 50 resor per ar.
Andra typer av skillnader i utbud mellan kommunerna framgår av SCB:s statistiska meddelanden för färdtjänsten. Här redovisas uppgifter per den 31 december 1989.
Samtliga 284 kommuner har är 1989, för första gången, tillgång till specialfordon. Servicen med specialfordon är till- gänglig dygnet runt i 260 kommuner, medan 22 kommuner inte medger service nattetid och två kommuner varken är tillgängliga kvälls- eller nattetid.
211 kommuner har förhandsbeställning på specialfordon medan 44 kommuner även har förbeställning på taxifordon. Förhandsbeställningen på specialfordon varierar tidsmässigt. 32 kommuner medger beställning samma dag som resan skall företas. Beställning en dag före resdag krävs av 164 kommu- ner och 15 kommuner vill ha två eller flera dagars förbe- ställning. Av kommuner som har förbeställning på taxifordon medger 32 stycken att detta sker samma dag medan 12 styck- en har en dags ”varsel”.
Variationer i avgifter
I en skrift från transportforskningsberedningen (april 1989) konstateras att den avgift som de färdtjänstberättigade själva betalar varierar kraftigt mellan olika kommuner. Avgifterna varierar såväl mellan olika typer av avgiftssystem som mellan olika nivåer inom samma system. Avgiftssystemen år 1980 och 1985 visas i en tabell.
Avgiftssystem Antal kommuner 1980 1985 Ingen avgift 5 0 Fast avgift oberoende av reslängd 43 9 Kollektivtrafiktaxa 28 30 Annan avgift relaterad till reslängd 2 14 Procentandel av taxameterbeloppet 181 204 varav mindre än 20 % 10 6 20 % av taxameterbeloppet 158 143 mer än 20 % av tax.beloppet 13 55 Månadskort i kombination med annat system Uppgift saknas 34 Enbart månadskort Uppgift saknas 2 Ej specificerat 21 0
Källa: TFB april 1989, Kommunerna kan styra färdtjänsten, sid. 14.
Viktiga förändringar mellan 1980 och 1985 är att allt färre kommuner har en fast avgift som är oberoende av reslängden och att procentavgifterna blivit vanligare och högre.
Månadskort fanns 1985 i 36 kommuner och kostade mellan 60 och 400 kronor. Månadskorten fungerar som ett högkost- nadskydd för de färdtjänstberättigade som reser ofta.
Sammanställningen i tabellen visar också att utvecklingen under den första delen av 1980-talet karaktäriseras av en allmän höjning av avgiftsnivåerna.
I vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) redovisas uppgifter om avgiftssättning. Systemet att den enskilde be- talar en del av kostnaden för enkel resa är den vanligaste avgiftskonstruktionen, enligt betänkandet. Det tillämpas i 205 kommuner är 1987. Flertalet kommuner tog ut 20 % i egenav- gift. På senare tid har dock avgiften höjts och alltfler kommu- ner tar idag ut 25 % eller mer av reskostnaden.
För samtliga färdtjänstanvändare, men i synnerhet för yng- re personer med omfattande fimktionshinder och stort behov av färdtjänst, är ökningarna i avgifter problematiska.
11.5. Länsfärdtjänst
I Stockholms län genomfördes en länssamordning av färd- tjänsten 1977 då landstinget övertog verksamheten från kom- munerna. I övriga län har kommunerna sedan 1970-talet ut- format den kommunala färdtjänsten mot bakgrund av bl.a. rekommendationer om samordnade regler som har antagits av de länsvisa Kommunförbunden.
De trots rekommendationerna stora variationerna i kommu- nernas regler och erfarenheter av att en stor andel av riksfärd- tjänstens resor företas inom län, gav under 1980-talet upphov till en diskussion om att införa länsfärdtjänst. Handikapporga- nisationer i kommuner, länsvis och nationellt, uttryckte önske- mål om mer enhetliga regler i den kommunala färdtjänsten och en Vidgning av det geografiska området för resor. Centrala instanser, t.ex. transportrådet, förordade en nivå mellan den kommunala färdtjänsten och riksfärdtjänsten dels för att ca 25 % av riksfärdtjänstens resor enligt undersökningar ägde rum inom länen och dels för att en integrering av den kol- lektiva länstrafiken och den kommunala färdtjänsten bedöm-
des som lämplig. Kommuner, landsting och länstrafik tog i vissa fall egna initiativ till utredningar och formande av mo- deller för en service på länsnivån till färdtjänstens kunder. Svenska kommunförbundet framförde i olika sammanhang att en länsvis samordning av den kommunala färdtjänsten var önskvärd.
En länsfärdtjänst med länstrafiken som generalentreprenör och landstinget som huvudman startade 1 Östergötlands län 1987. Länsfärdtjänsten utformades som ett komplement till kollektivtrafiken. Samtidigt och som en förutsättning för läns- färdtjänsten infördes gemensamma minimiregler i den kom- munala färdtjänsten.
Under slutet av 1980-talet och början av 1990-talet har ytterligare skäl för länssamordnad färdtjänst tillkommit. Ut- över motiven att åstadkomma en bättre service för kunderna till en samhällsekonomiskt rimlig kostnadsökning har taxis avreglering den 1 juli 1990 inneburit och innebär en om- fattande diskussion i kommuner, landsting och länstrafik om effektiv samordning av de transporter huvudmännen köper upp av taxi och andra transportföretag. Det antas att med avancerad teknik och samhällsstyrda beställnings- och sam- ordningscentraler kan bättre effektivitet samt kostnadsreduk- tion ske. En rationalisering förutsätts kunna Ske inom fram- förallt fyra områden; marknadsmässig upphandling, styrning av resandet, samåkning och slingläggning samt förenklad ad- ministration och bättre kontroll. Frågan om samordning och beställningscentraler leder huvudmännen till en diskussion om en ökad grad av enhetlighet i regler på länsnivån.
Initiativ till en länssamordning av färdtjänsten med ut- gångspunkt i möjligheter att tillvarata samordningsvinster finns i Örebro län och i Värmlands län. I Örebro län har Kommunförbundet Örebro län utgivit rekommendationer hös- ten 1990 om gemensamma regler för färdtjänstresor. Länstra- fiken skall upphandla trafik och samordna beställningar ge- nom en för länet central beställningscentral med avancerat datorstöd. I Värmlands län pågår sedan ett par år tillbaka arbete för en total samordning av alla samhällsbetalda trans- porter. Till skillnad från Örebro län avser man att bygga upp samordningen med utgångspunkt från decentraliserade be- ställningscentraler.
Den följande översikten behandlar fungerande länsfärd-
tjänst, initiativ till länsfärdtjänst och en sumrnerande jäm- förelse mellan alternativen. En mer utförlig översikt och refe- renser presenteras i bilaga 4.
Fungerande länsfärdtjänst
De modeller för länsfärdtjänst som är i funktion, i Östergöt- land och i Stockholms län (från Gotlands län bortses eftersom Gotland är både län och kommun), kan på grund av materia- lets olika beskaffenhet bara jämföras i viss utsträckning.
Östergötland har dels kommunal färdtjänst med samma minimiregler för alla kommuner och dels en länsfärdtjänst som är ett komplement till kollektivtrafiken. Stockholms län har en utsträckt kommunal färdtjänst som även fungerar som en länsfärdtjänst. Reglerna är samma för alla kunder boende inom länet.
I Östergötland administreras länsfärdtjänsten av länstrafi- ken medan landstinget har samma funktion i Stockholms län. I Östergötland beslutar kommunerna om färdtjänstlegitima- tion medan landstinget i Stockholms län har denna funktion på uppdrag av kommunerna.
I både Östergötlands län och Stockholms län bedöms kun- derna vara nöjda med länsfärdtjänsten.
Problem med kostnadsutvecklingen finns särskilt i Öster- götland. I Östergötland är det inte länsfärdtjänsten som sådan som innebär bekymmer utan istället de kommunala mini- mireglerna. Genom minimireglerna har den kommunala färd- tjänststandarden väsentligt förbättrats, i synnerhet i de mind- re kommunerna. Resandet har ökat bl a genom att kundens avgift satts lika med länstrafiktaxan och genom att månads- kort införts. Materialet angående Stockholms län ger inte un- derlag för att bedöma kostnadsproblemen. I materialet skym- tar dock att grunderna för extra tilldelning av fritidsresor bedöms som otillräckligt strama.
Initiativ till länsfärdtjänst Örebro län och Värmlands län är upptagna som län vilka håller på att utveckla någon form av länssamordnad färd-
tjänst. I båda fallen är avsikten att länstrafiken skall adrnini- strera färdtjänsten med avtal i botten mellan länstrafik —
kommuner å ena sidan och länstrafik — transportörer å den andra.
Transportsamordningen byggs i Örebro län upp kring ett avancerat centralt datorstöd för hela länet medan Värmlands län tänker sig att satsa på flera decentraliserade stöd.
Örebro län har utarbetat förslag till gemensamma riktlinjer för färdtjänstresor i länet. Grundtanken är att egenavgiften i stort sett skall ligga på den nivå som finns idag. Avgiften föreslås bli länstrafiktaxa plus ett standardtillägg med 50 % av denna taxa samt ett enhetspris i respektive centralort be- stående av den lägsta avgiften i egenavgiftsstegen. Länstrafik- taxa plus 50 % motsvarar mellan 25 och 30 % av taxikostna- den. I Värmland finns gemensamma färdtjänstregler i en re- gion med fem kommuner samt samordningsprojekt i tre kommuner med sjukvårdsdistriktet och försäkringskassan som ytterligare parter. Med dessa exempel och samverkan om riksfärdtjänst-sjukresor som grund pågår arbete att utveckla en total samordning av alla samhällsbetalda resor i länet.
Jämförelse av reglerna i länsfärdtjänsten
En systematisk jämförelse i ett antal variabler mellan den samordnade färdtjänsten i Östergötlands län och Stockholms län (uppgifterna avser tiden fr.o.m. den 1 januari 1991) samt reglerna för Örebro län visar följande:
Östergötlands Stockholms Örebro
län län län Färdtjänst- Kommunerna Landstinget Kommunerna legitimering Resors Obegränsat 72/år. Extra Obegränsat antal tilldelning är
möjlig
Resors Inom länet Inom länet Inom länet längd Resors Kollektiv- Hela dygnet Hela dygnet tidpunkt trafikens
tider Samordning Samåkning Samåkning Samåkning
tillämpas vid special- tillämpas
fordon, ej taxi
SOU 1991:46 Östergötlands Stockholms Örebro län län län Förbeställ- Taxi dagen före. Taxi ingen. Taxi och ningtid Specialfordon Specialfordon specialfordon två dagar före. en timma. ingen förbesttid Beställ- Central b c Enskilda taxi- Central b c. ningscentral Offentlig huvud- företags b c. Offentlig man. Offentlig huvudman. huvudman för specialfordons- trafik. Egenav- Kollektivtrafik— Hög initial Kollektivtrafik- gift taxa. Låg initial kostnad, 30:— taxa +50 %, 15:- kostnad, 13:- som Högkostnads- som ökar med ökar med avstånd. skydd efter 9 avstånd. Inget hög- Högkostnadsskydd resor = 270:- kostnadsskydd för- vid alla resor Högkostnads- utom vid arbets- genom månads- skydd för och studieresor. kort, 300:- (inkl pensionärer SJ-tåg 400:-) efter 4,5 resor pensionärskort = 135:—. 235:-, barnkort 100:-. Avgift Ledsagare Avgiftsfritt Avgiftsfritt ledsagare samma taxa. och barn Barn halv taxa
Som framgår av tabellen finns det väsentliga skillnader mel- lan modellerna i villkoren för resors tidpunkt, förbeställnings- tider, egenavgifter och avgifter för ledsagare och barn. När det gäller förbeställning planeras i Östergötlands län att införa ett datoriserat samordningsstöd som kan minska förbeställnings- tiden i länsfärdtjänsten till en timma.
11.6. Riksfärdtjänst
Riksfärdtjänsten infördes år 1980 som försöksverksamhet och pemanentades genom riksdagsbeslut år 1984. Transportrådet administrerar riksfärdtjänsten.
Riksfärdtjänsten regleras genom förordningen (1989:340) om riksfärdtjänst och transportrådets föreskrifter (TPRFS
1989:6) om riksfärdtjänst och (TPRFS 1989:7) om egenavgifter vid resor med riksfärdtjänst. Transportrådet har meddelat all- männa råd (198923) för verksamheten.
Genom riksfärdtjänsten ges personer med svårt och beståen- de handikapp möjlighet att göra längre resor inom landet till kostnader som i princip motsvarar kostnaden för att åka med andra klass tåg. Resorna som kan ske med flyg, tåg, taxi eller specialfordon, skall ha rekreation eller fritidsverksamhet eller resande av annat enskilt slag som ändamål.
Kommunerna meddelar tillstånd till riksfärdtjänsten och anger de villkor som är förknippade med tillståndet såsom val av färdmedel. Staten bekostar utgifter som överstiger den en- skildes egenavgift.
Antalet resenärer inom riksfärdtjänsten har, enligt budget- propositionen 1990/91:100, ökat från 6 600 budgetåret 1981/82 till 24 900 budgetåret 1990/91. Antalet resor har under samma period ökat från 10 600 till 48 800. En tredjedel av resorna sker på avstånd under 10 mil och andelen taxi/specialfordonsresor uppgår till 80 %.
I den nämnda propositionen föreslås att riksfärdtjänsten från och med budgetåret 1991/92 skall finansieras inom ramen för ett reservationsanslag. Ett sådant medger inte kostnads- överskridande. Enligt föredragande statsrådet utgör reserva- tionsanslag istället för förslagsanslag ett steg mot att verk- samheten överförs till kommunerna och i Stockholms län till landstinget. Ett överförande till kommunerna föreslås ske vid årsskiftet 1991/92.
För överläggningar med de båda kommunförbunden om ett överförande har en särskild förhandlare utsetts.
Kunskap finns inte idag om hur ett överförande till kommu- nerna tekniskt kommer att se ut. Förslaget ligger emellertid väl i linje med de förslag om färdtjänsten som lämnas i detta kapitel.
När det gäller riksfärdtjänsten som den fungerar idag me- nar vi att den stora mängden kortdistanta resor inom län, mer än 25 %, talar för en utvidgning av den kommunala färd- tjänsten till att omfatta län. Vidare anser vi att den höga andelen riksfärdtjänstresor med taxi och specialfordon är ett uttryck för att de kollektiva transportmedlen för regionala och interregionala resor behöver en väsentligt högre grad av an-
passning till gravt funktionshindrades behov, om dessa trans— portmedel skall utgöra rimliga alternativ.
Vi vill också framhålla att personer som saknar permanent tillstånd för riksfärdtjänst och därför måste ansöka från gång till gång, ofta har en väntetid för tillstånd och biljettförfarande som kan omfatta flera veckor. Detta anser vi inte rimligt. När det gäller avgifter för den enskilde gäller att vald taxi har inneburit kraftigt ökade kostnader för vissa grupper av handi- kappade som använder taxi och specialfordon. Den höga grundavgiften i kombination med kilometer— och tidstaxan i övrigt har denna effekt.
Man kan konstatera att utgifterna för riksfärdtjänsten med nuvarande tendens, enligt transportrådet, kan förväntas öka från 88,2 Mkr budgetåret 1989/90 till ca 150 Mkr budgetåret 1991/92 på grund av moms och andra kostnadsökningar. Med bl.a. detta som utgångspunkt har riksdagens trafikutskott un- der våren 1991 givit regeringen tillkänna att det av regering- en föreslagna reservationsanslaget på 96,5 Mkr för budgetåret 1991/92 bör ändras till ett förslagsanslag med samma belopp.
Den markanta skillnaden mellan prognos och anslag inne- bär enligt vår mening en uppenbar risk för försämringar av riksfärdtjänstens service till enskilda, bl.a. till personer med omfattande funktionshinder som är beroende av riksfärdtjäns- ten för sina transporter.
11.7. Servicelinjer och annan anpassad kollektivtrafik
Servicelinjer är särskilt anpassad kollektivtrafik efter äldres och handikappades behov. Fordonen skall ha lågt insteg, plant golv, rullstolsramp, rullstolsplatser och övrig handikappan- passning så att på- och avstigning och själva resan blir be- kväm. Linjedragningen skall ske med utgångspunkt från mål— gruppernas behov av service- och besöksresor. Hållplatsavs- tånden skall vara korta. Körtiderna skall ge möjlighet för föraren att hantera rullstolar och ge extra service Servicelinjer uppstod som begrepp när Borås lokaltrafik 1983 inledde ett försök med en handikappanpassad småbuss. Servicelinjen som passerade viktiga målpunkter för äldre blev en stor framgång och trafiken utökades redan samma år till
två linjer. Fram till 1990 utvecklades därefter ytterligare nio linjer.
Erfarenheter av servicelinjer i Borås
För att undersöka vilka effekter införandet av en servicelinje får för äldre personer, samhället (kommun och stat) och trafik- företaget, genomfördes en studie i Borås 1985—1987. I studien (TFB-meddelande 1988z42) konstateras att effekterna är posi- tiva både för de transportsvaga grupperna, för samhället och för trafikföretaget.
Enligt studien innebär servicelinjer som trafiksystem först och främst att resandet och komforten ökar för de transport- svaga grupperna, att färdtjänstberättigade personer upplever servicelinjer som ett bättre transportalternativ med större val- frihet än färdtjänst och att servicelinjer bidrar till att öka aktivitetsnivån och bryta isoleringen för många äldre.
I de ekonomiska bedömningarna beräknas färdtjänstresan- det ha minskat med 50 000 resor per år till följd av de vid tidpunkten aktuella fem servicelinjerna. Bruttovinsten för kommunen beräknas till 2,5 Mkr vilket motsvarar en av- lastning av färdtjänsten med 20—25 %. Efter täckning för tra— fikföretagets underskott i servicelinjetrafiken, ett underskott som procentuellt sett bara är något högre än underskottet för annan lokal kollektivtrafik, beräknas nettovinsten för stat och kommun till minst 1 Mkr under ett år. Denna summa mot- svarar en nettovinst per servicelinje och år på 200 000 kr.
De redovisade kalkylerna avser år 1986. Vid en senare räk- ning i oktober 1987 konstateras att antalet färdtjänstberätti- gade resenärer på de fem studerade linjerna ökat med ytter- ligare 50 %. Bedömningen är att, förutsatt en parallell minsk- ning i färdtjänståkandet och att registreringen av ökningen är korrekt, nettovinsten per linje stiger ytterligare för kommun och stat.
I ett avsnitt om undersökningens generaliserbarhet fram- hålls att de positiva erfarenheterna i Borås — en förbättrad transportsituation för både färdtjänstberättigade och icke färd- tjänstberättigade men transportsvaga personer — även bör kunna erhållas i andra områden och i andra orter. Kanske nås inte effekterna omedelbart vid inrättande av en linje men sannolikheten är stor att effekterna blir goda på sikt.
Studien avslutas med en diskussion om behovet att differen- tiera transportlösningarna för personer med olika funktions- hinder och behov. Författarna föreslår följande utformning:
1. Färdtjänst — för personer med så allvarliga handikapp att de behöver dörr till dörr transport.
2. Servicelinjenät — för personer med så pass allvarliga handi- kapp att de inte kan klara av ett kollektivtrafiksystem med större fordon, längre hållplatsavstånd och stressen i samband med själva bussfärden.
3. Ordinarie kollektivtrafik med serviceinriktade åtgärder och vissa tekniska förändringar på fordonen — för personer med lättare handikapp men så pass uttalade att de innebär svårigheter att klara den traditionella kollektivtrafiken.
Bakgrunden till förslagen är konstaterandet att det — dels finns en stor grupp i samhället, ca 5 % som har bedömts ha så stora problem att använda de kollektiva färdmedlen att de har beviljats färdtjänst, — dels att det finns en mycket större grupp, åtminstone 10 % av befolkningen som har stora svårigheter att klara av (den vanliga) kollektivtrafiken.
Utvecklingen av servicelinjer i övriga landet
Det dröjde nästan fyra år innan Borås servicelinjer fick efter- följare i landet. Helsingborg startade en linje hösten 1987. Därefter har antalet orter ökat snabbt. Följande tabell belyser befintliga och planerade system enligt TFB-rapport 1989z8, Servicelinjer i Sverige.
Trafikstart — befintliga system
1983 Borås; 1987 Helsingborg; 1988 Malmö, Karlstad, Kinna, Umeå, Nacka, Stockholm/Hökarängen, Gävle, Eskilstuna, Härnösand; 1989 Mölndal, Östersund, Falkenberg, Partille.
Trafikstart — planerade system
1989 Falun, Kristianstad, Sundsvall, Varberg, Vetlanda, Göte- borg; 1990 Borlänge, Enköping, Karlskrona, Linköping, Luleå, Lund, Norrköping, Nyköping, Uppsala, Västerås, Örnskölds-
vik; 1990/1991 Motala, Skara, Åtvidaberg, Växjö- startpunkt ej bestämd, Örebro- -igångsättning ej bestämd.
Av tabellen framgår att 15 kommuner hade etablerat service- linjer 1989 medan 22 stycken planerade för start inom ett par år. Uppgifterna i rapporten anger inte hur många linjer som avses per kommun.
Av en enkät från 1989 års handikapputredning till länens kommunförbund framgår att servicelinjer även planeras eller har startat i följande kommuner; Oskarshamn, Västervik,
Kungälv, Åmål, Ulricehamn, Mark, Mariestad, Skövde, Falkö- ping, Karlskoga och Hallstahammar.
Nya beräkningar av effekter på färdtjänstresandet
I rapporten Servicelinjer i Sverige görs en kalkyl för flera kommuner av en satsning på servicelinjer.
Författaren tar Borås som utgångspunkt för att konstruera en hypotes för beräkningar av hur mycket servicelinjeresor per dygn som skulle kunna utföras i några andra kommuner vid en fullt utbyggd servicelinjetrafik. (Beräkningarna framgår av bilaga 4).
Av befolkningen kan 15 % antas ha rörelsehinder (TFB- meddelande 1988z42). Med utgångspunkt från hypotesen att ca 16 % av denna rörelsehämmade grupps transportbehov fort- satt måste utföras med färdtjänst, kan ett framtida färdtjänst- utnyttjande framräknas.
Färdtjänstresor/dygn
Idag Framtida Skillnad % Borås 600 540 — 60 — 10 Eskilstuna 650 480 — 170 — 26 Gävle 600 470 — 130 — 22 Helsingborg 750 580 — 170 — 23 Härnösand 150 150 +/— 0 0 Karlstad 500 410 — 90 — 18 Malmö 2.400 1.250 — 1.150 — 48 Mölndal 260 270 + 10 + 4 Umeå 500 470 — 30 — 6 Östersund 500 310 — 190 — 38
Källa: TFB-rapport 198918, Servicelinjer i Sverige, sid. 23
Författaren anser att resultatet av studien bör fördjupas av- seende resandeantal både i kollektivtrafiken, i färdtjänsten och vad gäller antalet färdtjänstlegitimerade resenärer på ser- vicelinjerna i de olika kommunerna, för att förbättra säker- heten i studien.
Annan anpassad kollektivtrafik
Handikappanpassningen av kollektivtrafiken i övrigt redovi- sas i transportrådets rapport (199013), Handikappanpassning av kollektivtrafiken — utvärdering av tio års anpassnings- arbete och förslag till inriktning under 1990-talet.
Transportrådets rapport har remissbehandlats. Föredragan- de statsrådet anför i budgetprop. 1990/91:100, bil.8, att många remissinstanser framfört kritiska synpunkter när det gäller kostnaderna för handikappanpassningen. På grund av otill- fredsställande underlag avseende bl.a. kostnader och tekniska problem uttalar statsrådet att rapportens förslag inte kan bi- fallas. Statsrådet konstaterar därutöver bl.a. att kunskapen om brukarnas erfarenheter är begränsad och att det är an- geläget att få ytterligare klarhet i resenärernas syn på handi- kappanpassningen inför kommande arbete med föreskrifter om tekniska åtgärder hos fordon, terminaler och närmiljö och om driftsåtgärder från trafikföretagens sida. För utvärdering av handikappanpassningen ur brukarsynpunkt avser stats- rådet att återkomma till regeringen med förslag att transport- forskningsberedningen skall genomföra denna utvärdering.
Det är angeläget för oss att kommentera transportrådets rapport mot bakgrund av problem i transportsituationen för personer med funktionshinder och med utgångspunkt i an- svars- och finansieringsprincipen.
Transportrådet redogör för bakgrunden till anpassningsar- betet; HAKO-utredningens (SOU 1975:68) ramprogram för an- passning av kollektivtrafiken, 1979 års trafikpolitiska beslut (prop. 1978/79:99), lagen (1979:538) om handikappanpassad kollektivtrafik och de föreskrifter för olika trafikslag som har utfärdats av transportrådet samt 1988 års trafikpolitiska be- slut (prop.1987/88:50).
Transportrådet framhåller att statsmakterna i 1979 års tra- fikpolitiska beslut valde att bedriva arbetet med handikappan-
passningen genom att prioritera generella åtgärder som skulle komma så stora grupper tillgodo som möjligt.
Transportrådet konstaterar att
— en allmän höjning av tillgängligheten har skett av färd- medlen, — svårigheterna för de gravt förflyttningshandikappade kvarstår, — de tekniska förbättringarna/hjälpmedlen för att få avsedd verkan måste kompletteras med kunskap om förflytt- ningshandikappades situation hos den servicepersonal som arbetar i transportsektorn, — hela reskedjans utformning måste vara anpassad för att de tekniska färdmedlen skall kunna användas av handi- kappade.
För människor med mer omfattande förflyttningshandikapp har det, enligt rådet, inte skett några större förbättringar. En fullständig tillgänglighet till de kollektiva färdmedlen, dvs. plana insteg, lyftar eller ramper vid alla färdmedel och alla knutpunkter/anhalter såsom terminaler, busshållplatser, järn- vägsstationer etc. har hittills inte kunnat genomföras.
För de gravt förflyttningshandikappade är bristerna i den totala reskedjan hemmet — färdmedel — slutmål alltför stora. För dem har hittills andra lösningar erbjudits; lokal färdtjänst, riksfärdtjänst och egna speciellt handikappanpassade bilar.
Transportrådet redovisar mål för den fortsatta anpassning- en av kollektivtrafiken. Rådet framhåller att under 1990-talet är det nödvändigt att ytterligare steg tas mot en tillgängligare kollektivtrafik. När det gäller färdmedlen kan det Viktigaste målet sammanfattas i orden ”plant insteg”. I kombination med en helhetssyn på kollektivtrafiken där anpassningsåtgärderna samordnas till en användbar helhet är detta, enligt rådet, nyckeln till en kollektivtrafik som är tillgänglig för stora grupper rörelsehindrade personer och som samtidigt blir enk- lare och smidigare att använda även för dem som inte är rörelsehindrade.
Vi delar transportrådets synsätt i rapporten (1990:3) att anpassningen av kollektivtrafiken — spårbunden trafik, bus— sar, flyg och fartyg — skall fortgå och vidareutvecklas under 1990-talet. Målet för oss när det gäller kollektivtrafiken är en ”kollektivtrafik för alla”. Vi delar också transportrådets stånd-
punkt att trafikhuvudmännen måste ta sitt ansvar att ut- veckla handikappanpassningen och vara beredda att ta de kostnader som detta för med sig samt att trafikföretagen mås- te ta sitt ansvar och driva anpassningen väsentligt längre än i dag. Enligt vår mening är ett sådant förhållningssätt liktydigt med ansvars- och finansieringsprincipen och utredningens långsiktiga mål att flertalet människor skall kunna använda kollektivtrafiken för sina resor.
På några punkter vill vi kommentera transportrådets rap- port.
Målet för den interregionala tågtrafiken är, enligt trans- portrådet, att rullstolsburna enkelt skall kunna komma på och av alla tåg, åtminstone i en vagn i varje tågsätt. Ett delmål är att alla Intercity-tåg åtminstone skall ha en vagn som är fullt tillgänglig för rullstolsburna. Den satsning som hittills har gjorts är att fem vagnar byggts om och har lyft samt att 38 vagnar med lyft har beställts för leverans inom ca ett år. Det innebär enligt vår mening en väsentligt lägre nivå än det delmål som transportrådet anger. Problemet här, liksom i frå- ga om riktlinjer för andra trafikslag, är att mål ställs upp utan att en tidsdimension anges. Vi menar att SJ mot bakgrund av ansvars- och finansieringsprincipen måste öka sin kapacitet väsentligt när det gäller vagnar med rullstolslyft och att ett tidsschema för denna utbyggnad under 1990-talet skall anges.
När det gäller regional tågtrafik anger transportrådet som utgångspunkt att tågen skall konstrueras med plant insteg. Problem med drivpaket under golven som en del i tågens konstruktion och därtill varierande plattformshöjder medför att ramper blir ofrånkomliga för att åstadkomma full till- gänglighet. Här menar vi att utöver nyinvesteringar i regio- naltåg som har instegsmått som motsvarar plattformar med svensk standard (580 mm), en utveckling av ramper måste komma till stånd under 1990-talet som gör alla regionaltåg tillgängliga innan det nya seklets ingång.
Transportrådet anför att tätortstrafiken innebär krav på snabbhet vid på- och avstigning. Rullstolslyftar medför tids- krav som inte passar i sådan trafik. Det ideala är därför att ha ett plant insteg i tätortsbussar. Utvecklingen av bussar med en golvnivå på 320 mm kombinerat med en möjlighet att sänka bussen drygt 100 mm vid hållplatserna ger ett i det närmaste plant insteg med en obetydligt upphöjd plattform. Enligt vår
mening är lågbusstrafik, tillsammans med servicelinjer där sådana passar, det mest spännande och mest verkningsfulla sättet att ordna den kollektiva tätortstrafiken sett ur både trafikpolitisk och handikappolitisk synvinkel. En sådan ut- veckling av trafiken kombinerat med möjligheter till ombord- tagning av rullstol, utrymme för personer sittande i rullstol och säkerhet genom stödbälten och fästanordningar (föreskrif- ter om ombordtagning etc gäller från 1989 års bussmodeller) innebär i verklig mening en kollektivtrafik för alla. Även här gäller dock att tidsdimensionen måste uppmärksammas. Både med tanke på befolkningen i allmänhet och funktionshindrade i synnerhet är det viktigt att alla nyinvesteringar i den kol- lektiva tätortstrafiken följer linjen om plant insteg och att en verklig omvandling i detta avseende kommer till stånd tidigt under 1990-talet.
I fråga om miljöerna till och från och i anslutning till färd- medlen behöver också förbättringar ske. Riktningsgivare i asfalt och stenbeläggning för synsvaga, avfasningar i trottoar- kanter vid övergångsställen för rullstolsburna, ljudsignaler vid övergångsställen och korsningar för synsvaga är exempel på åtgärder som behöver komma till stånd i en ökad utsträck- ning. Flera huvudmän berörs av tillgängligheten i miljön. Vi delar transportrådets syn att dessa huvudmän — statliga verk, trafikhuvudmän och kommuner — skall ta ansvar fullt ut för miljöfrågor inom deras respektive fögderier.
Sedan den 1 januari 1989 omfattas även beställningstrafik av lagen om handikappanpassad kollektivtrafik. Till och med 1991 års modeller gäller transportrådets föreskrifter enbart bussar i linjetrafik. När det gäller bussar i långväga linje- och beställningstrafik är det tekniskt svårt att åstadkomma så låga golv att man närmar sig plant insteg. Kravet på till- gänglighet måste därför lösas med lyftar. I ett första steg är det, enligt rådet, rimligt att kräva att bussar i interregional trafik förses med lyft och att föreskrifter införs om detta. Vi samtycker med rådet att så skall ske från 1993 års modeller med gränstid för äldre bussar 4—5 år senare.
Föreskrifter som gäller flyg i utrikesfart saknas. Det kan t.ex. innebära att handikapptoaletter inte finns.
I inrikesflyg finns inga särskilda platser för rullstolar. Orsa- ken ärinte tekniska problem att placera och sätta fast rullsto- lar i flygplan. Istället är det enligt flygbolagen tidsförluster
och ekonomiska problem därav som är skälet. Försök pågår med rullstolslyft till flygplan som inte har nosbryggor. Några för flygbranschen acceptabla lösningar har man emellertid ännu ej funnit. Bårtransporter anses av flygföretagen så kost- samt i form att tidsförluster för att ta bort vanliga platser, att ambulansflyg eller bårtaxi blir relativt sett billigare. Trans- portstolar för transport av rörelsehindrade personer fram och tillbaka mellan entré och stol finns men däremot inga sär- skilda stolar som är anpassade för personer med funktions- hinder. Inte heller finns någon utveckling angående stols- konstruktioner trots att de vanliga platserna kan innebära väsentliga besvär för enskilda. De problem som finns att göra även flyget till en kollektivtrafik för alla när det gäller till- gänglighet måste, menar vi, ges ny uppmärksamhet under 1990-talet. Särskilt borde stolskonstruktioner utvecklas som kan tillgodose individuella behov hos personer med funktions— hinder.
Inrikesfart med fartyg omfattas av föreskrifter om handi- kappanpassning. Motsvarande gäller inte för fartyg i inter— nationell fart. Detta förhållande kan, enligt vår mening, be- höva ges uppmärksamhet.
Vi anser sammanfattningsvis att kollektivtrafiken skall vara en trafik för alla och att transportrådet i sin rapport inte går tillräckligt långt när det gäller precision i målen för trafi- kens anpassning. Under 90-talet, menar vi, måste anpass- ningsarbetet förstärkas så att allt fler grupper av funktions- hindrade kan använda kollektivtrafiken. För att nå detta mål kan det eventuellt bli aktuellt att lagstifta om ansvars- och finansieringsprincipen. Till detta och de ekonomiska konse- kvenserna härav återkommer vi i vårt nästa betänkande.
11.8. Mål för färdtjänsten
Utredningens övergripande problem när det gäller färdtjäns- ten är att förbättra denna för den grupp människor med om- fattande funktionshinder som är helt beroende av att åka färdtjänst, antingen med taxi eller med specialfordon. Förbättringar av färdtjänsten med tanke på denna grupp kan specifiseras i mål som dels svarar mot kraven om full
delaktighet och jämlikhet och dels är möjliga att relatera till de aktuella regelsystem som tillämpas i kommunerna.
Full delaktighet och jämlikhet innebär, enligt vår mening, att funktionshindrade Skall tillförsäkras samma villkor när det gäller resor och möjligheter att förflytta sig som med— borgarna i gemen har i den kommun och det län där den enskilde funktionshindrade bor.
Som framgått av den tidigare redovisningen är det i första hand villkoren för specialfordonsresenärerna som behöver för— bättras . Bl.a. måste förbeställningstidema minska och resan- det kunna ske under samma tider på dygnet som resor med taxi. För både specialfordon och taxi gäller också att egenav— gifterna behöver sänkas till nivån för kollektivtrafiktaxan och att resandet bör utvidgas till att omfatta hela länet.
Mot bakgrund av redovisade fakta i de föregående avsnitten och i vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) samt med hänvisning till den betydelse som goda möjligheter att för- flytta sig har för den enskilde när det gäller känslan av frihet och oberoende, föreslår vi att följande mål ställs upp för färd- tjänsten och den enskildes resande.
Tra/ikform: Färdtjänst skall komplettera kollektiva trafik- medel, möjligheter att gå och cykla osv.
Resors antal: Något högsta tak i antal resor skall i princip inte förekomma, men resevolymen skall vara skälig i för- hållande till andra medborgares resemöjligheter i kommunen och inom länet.
Resors längd: Resor skall kunna ske i Såväl kommunen som inom länet.
Resors tidpunkt: Någon begränsning i resors tidpunkt under dygnet skall i princip inte förekomma. Resemöjligheter skall eftersträvas som motsvarar förhållandena för övriga medbor- gare i kommunen och inom länet.
Förbeställning: Förbeställningstiden för taxi och specialfor— don skall inte överstiga vad som med god teknik kan anses vara rimligt för samordning av transporterna och vad som kan gälla övriga medborgare i kommunen och inom länet. Be- ställning skall i den utsträckning som är möjlig i län och kommuner kunna ske dygnet runt för både taxi- och special— fordonsresor. Vid beställning skall information om resans start- och ankomsttid kunna ges till färdtjänstresenären. Rese- nären skall hämtas vid angiven tidpunkt.
Egenavgift: Egenavgiften för resenären skall inte överstiga kollektivtrafiktaxan i lokal- och länstrafiken.
Avgift ledsagare: Ingen avgift skall tas ut för ledsagare. Medresenär: Barn till färdtjänstresenären skall kunna åka med enligt de villkor som gäller för vanligt resande med kol- lektivtrafiken.
Motiv för de föreslagna målen
Vi menar att ett förverkligande av de formulerade målen innebär att den enskilde brukaren av färdtjänst tillförsäkras en rörlighet och flexibilitet i transporthänseende som väl sva— rar mot de mål och kvalitetskrav som formulerats i kapitel 4 i betänkandet. En överensstämmelse nås mellan funktionshind- rades och icke-funktionshindrades resmöjligheter.
Motiven för de föreslagna målen skall redovisas. Trafikform: I socialtjänstpropositionen anges att färdtjänst är en specialform inom kollektivtrafiken och att den inte bör
ses som en fristående service. Socialstyrelsen å andra sidan anför i allmänna råd 1985:8 följande:
”...färdtjänsten i alla sammanhang skall jämföras med allmän- na färdmedel kan medföra egendomliga konsekvenser. Den som är beroende av att resa med specialfordon bör rimligtvis få göra det även på kvällen och även om kollektivtrafiken inte går. Färdtjänst kan därför inte helt jämställas med kollektiva trafikmedel. Den måste även ersätta de möjligheter att gå, cykla osv som människor utan funktionsnedsättningar har”. (Socialstyrelsen, Allmänna råd 1985:8)
Orsaken till att färdtjänsten som trafikform ges uppmärksam- het, är att det mer generösa betraktelsesättet fortfarande inte tillämpas överallt i landet och att därtill risk finns att ett sådant synsätt kan komma att luckras upp som en konsekvens av finansiella svårigheter i kommunerna.
Det är angeläget för oss att betona att färdtjänst både skall ersätta kollektiva trafikmedel, möjligheter att gå och cykla samt i viss utsträckning egen bil.
Resors antal: Flertalet kommuner tillämpar ett obegränsat antal resor i den kommunala färdtjänsten.
Vi anser att frånvaro av begränsning i antalet resor är viktig med tanke på den enskildes upplevelse av oberoende och frihet och för möjligheten att förverkliga behov som följer av den personliga situationen. Något högsta tak skall därför i princip inte förekomma, men resevolymen skall vara skälig i förhållande till andra medborgares resemöjligheter i kommu- nen och inom länet.
Resors längd. Som redovisats i tidigare avsnitt finns färd- tjänst i alla kommuner och mom dessas geografiska gränser. En färdtjänst som omfattar län finns bara 1 Stockholms, Öster- götlands och Gotlands län. Initiativ till en länssamordnad färdtjänst finns i ytterligare ett par län.
Genom att färdtjänsten inte mer än undantagsvis är sam- ordnad länsvis, har färdtjänstresenärema en väsentligt sämre resesituation än kollektivtrafikresenärer i övrigt. I vår tid Sker resor över kommungränser och flyttningsrörelser mellan kommuner i en helt annan omfattning än tidigare. Samhälls- planeringen har skapat regionala centra av olika dignitet. Detta har påverkat lokaliseringen av kommersiellt utbud, men också av kulturinstitutioner som t.ex. länsmuseer, länste- atrar, länsbibliotek och olika andra slag av sociala aktiviteter och fritidsaktiviteter. Det är mycket vanligt att man pendlar till en arbetsplats i en annan kommun och då kanske bygger upp sociala kontakter i denna andra kommun. Det är likaså mycket vanligt att man har föräldrar, barn eller andra an- höriga bosatta i en annan kommun än där man själv bor. Föreningar, inte minst handikappföreningar, omfattar ofta mer än en kommun. Dessutom har praktiskt taget alla folkrö- relseorganisationer och politiska organisationer inte bara 10- kala, utan också länsbaserade föreningar:
Riksfärdtjänst finns som etablerad verksamhet sedan 1984 för personer som till följd av ett svårt handikapp måste resa på ett särskilt kostsamt sätt. Andelen riksfärdtjänstresor som sker inom länet varierar från år till år mellan 25 och 30 %. Riksfärdtjänstens målgrupp är ungefär 25 000 personer, dvs knappt 6 % av antalet legitimerade för kommunal färdtjänst. Det förhållandet att 94 % av dem som är legitimerade för kommunal färdtjänst inte har tillgång till riksfärdtjänst, döl- jer sannolikt ett stort icke tillgodosett resbehov.
Det är inte rimligt att personer som enbart har kommunal färdtjänstlegitimation, skall hindras att delta i en rad sam-
hälleliga och sociala aktiviter som förutsätter regionalt resan- de. Det är inte heller tillfredsställande att personer som tillhör riksfärdtjänstens målgrupp skall behöva gå igenom ett sär- skilt ansökningsförfarande och söka riksfärdtjänst för att be- söka anhöriga eller andra viktiga personer som bor ett fåtal mil bort eller för att delta i sin lokala förenings aktiviteter, bevista länsteaterns föreställningar eller liknande.
Utöver funktionen att ”överta” riksfärdtjänstens resor inom länet skulle, enligt vår mening, en länssamordnad färdtjänst i alla län innebära en väsentlig förbättring av transportsituatio- nen och därmed jämlikheten för personer som idag saknar alternativ till färdtjänst för sina resor eller som är beroende av släktingars och vänners tid och goda vilja att ombesörja trans- porter.
Resors tidpunkt: Begränsningar i resors tidpunkt finns i dag endast undantagsvis i landets kommuner. Enligt SCB var t.ex. service med specialfordon tillgänglig dygnet runt i 260 av landets 284 kommuner är 1989.
Användare av färdtjänst skall enligt vår mening ges samma möjlighet som andra att resa med utgångspunkt från behov och personlig situation. Frånvaro av tidsmässiga restriktioner bedöms som särskilt viktig för yngre funktionshindrade perso- ner. Erfarenhetsmässigt är också frekvensen av färdtjänstre- sor efter kl 18.00 låg i förhållande till antalet resor under dagtid. Någon begränsning i resors tidpunkt under dygnet skall därför i princip inte förekomma. Resemöjligheter skall eftersträvas som motsvarar förhållandena för övriga medbor- gare i kommunen och inom länet.
Förbeställning: Enligt SCB tillämpade 44 kommuner förbe- ställning av taxifordon och 211 förbeställning av specialfordon år 1989. I fråga om Specialfordon fanns regler om förbeställ- ning samma dag som resdagen i 32 kommuner, beställning en dag före resdagen i 164 kommuner och två eller flera dagars förbeställning i 15 kommuner.
Vi anser att dessa långa förbeställningstider i en majoritet av kommunerna måste nedbringas radikalt. Den nuvarande situationen angående beställning av specialfordon beror enligt vår mening bl.a. på att strävan till en effektiv användning av fordon och en rationell samordning av resenärerna i förhållan- de till resenärernas antal och resefrekvens, medför en låg dimensionering av antalet fordon och därmed långa förbe- ställningstider. Ett annat skäl är att specialfordonen i många
kommuner är upptagna av återkommande planerade grupp- transporter. Spontant beställda resor försvåras därmed.
Möjligheter till förbättringar bör enligt vår mening i första hand kunna ske genom organisatorisk och teknisk samord- ning mellan kommunala och andra huvudmän. Genom en sådan samordning ökar underlaget för resor med både taxi och specialfordon liksom möjligheten för huvudmännen att till- godogöra sig datorstöd i den tekniska samordningen. I de kom- muner och län där datorstöd används eller förväntas komma att användas — t.ex. Malmö, Helsingborg, Borås, Göteborg, Linköping, Norrköping, Hallands län, Östergötlands län och Örebro län — har dessa en prestanda som medger samordning inom en tidsram av 15 minuter — 1 timma.
Målet, att förbeställningstiden för taxi och specialfordon inte skall Överstiga vad som med god teknik kan anses vara rimligt för samordning av transporterna och vad som kan gälla övriga medborgare i kommunen och inom länet, har sin utgångs- punkt i de nämnda prestationerna. Vi är emellertid medvetna om att mål som avser förbeställningstider på en timma eller kortare tid för specialfordonsresenärer, måste ses som lång- siktigt med tanke på många kommuner och län. Etappvis förbättringar måste därför accepteras. En Sådan etapp kan t.ex. vara en övergång från två dagars förbeställningstid till en dag och vid ett senare tillfälle en ny etapp där tiden minskas ytterligare. Det som är väsentligt ur vårt perspektiv är att förbättringarna sker så snabbt som möjligt så att jämställdhet kan nås i resevillkoren mellan funktionshindrade personer och medborgarna i övrigt.
Möjlighet att i princip resa under dygnets alla timmar och en förbeställningstid som successivt krymper till en timma eller kortare tid, förutsätter att beställningscentralema ge- nom samordning mellan huvudmän eller på annat sätt kan bemannas dygnet runt.
Vi ser det som viktigt att information om resans start— och ankomsttid kan ges till färdtjänstresenären i samband med beställning. Likaså vill vi betona vikten av att resenären häm- tas vid angiven tidpunkt.
Egenavgift: Egenavgiftens storlek har berörts under avsnit— ten 2 och 4. I det senare avsnittet har framhållits att skillna- derna i avgiftssättning är stora, att nivån på avgifterna har höjts under 1980-talet och att trenden visar på ytterligare
ökningar. I vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) an- ges att alltfler kommuner tar ut 25 % eller mer av reskostna- den. Den aktuella nivån samt tendensen att avgifterna ökar innebär avsteg från de riktlinjer som har beslutats av regering och riksdag.
I samband med regeringsbeslut år 1974 om att införa det nuvarande statsbidragssystemet erinrade föredragande stats- rådet (prop. 1974:141 s. 18) att den dåvarande handikapput- redningen i sitt betänkande (SOU 1970:64) föreslagit att färd- tjänstavgiften borde motsvara avgiften för färd med allmänna kommunikationsmedel. Ett motsvarande uttalande gjordes av statsrådet i socialtjänstpropositionen (prop. 1979/8011 5. 289).
Vår bedömning mot den bakgrunden och ur delaktighets- och jämlikhetssynpunkt är att egenavgiften i färdtjänsten inte skall överstiga taxan i lokal- och länstrafiken. Färdtjänst inne- bär visserligen en dörr-till-dörr service som för en icke-funk- tionshindrad person kan sägas innebära en högre kvalitet än den som kollektivtrafiken ger. Sett i relation till att färd- tjänstresenären saknar de alternativ som den icke-funktions- hindrade har, måste dock färdtjänstens dörr-till-dörr funktion bedömas annorlunda.
Avgift ledsagare: I det fall en färdtjänstberättigad har behov av ledsagare för att kunna förflytta sig anser vi att ledsagaren skall kunna färdas kostnadsfritt med fordonet.
Avgift medresenär: När det gäller barn till färdtjänstresenä- rer är det vår mening att dessa skall kunna åka med enligt de villkor som gäller för vanligt resande med kollektivtrafiken.
11.9. Målens effekter i en modellkommun
Frågan i detta avsnitt är vilka ekonomiska effekter ett genom- förande av målen i avsnitt 11.8 kan få i landets kommuner. När svar söks på frågan visar det sig att det saknas både data och användbara modeller som kan skapa klarhet beträffande effekterna. För att få svar måste därför egna antaganden, beräkningar och tolkningar göras.
En möjlig väg till analys bedöms vara att definiera en me- delkommun i landet när det gäller service och avgifter och att successivt göra tolkningar av målens effekter i förhållande till denna medelkommun.
Variationer mellan kommuner föreligger naturligtvis i för- hållande till en medelkommun, i första hand som en konse- kvens av skillnader i ett antal ”tröga” faktorer (parametrar) som . kollektivtrafikens utbyggnad i förhållande till orts— och be- byggelsestrukturen . befolkningens demografiska sammansättning och situation angående hälsa och fimktionsnedsättningar . kommunens skattekraft och finansiella förutsättningar, . statsbidragets storlek och utformning inklusive takregelns effekter.
Någon analys av dessa variationer skall inte göras. Här förut- sätts att bl.a. de samlade statsbidragen kan korrigera för va- riationer som är reala och inte av lokal policykaraktär (se avsnitt 11.2).
Avsnittet inleds med en definition av variablerna för färd- tjänsten i en medelkommun. Därefter görs tolkningar med utgångspunkt från var och en av variablerna. Antaganden och sifferuppgifter redovisas bara i den omfattning som behövs för att kunna följa resonemanget. Detaljerade beräkningar ges i en separat bilaga (bilaga 4).
En genomsnittskommun
Vi antar att en genomsnittskommun i landet, på grund av sin situation i de ”tröga” faktorerna har följande regler för sina variabler (LTH 1987, Färdtjänst i kommuner — en uppfölj- ningsstudie; Kommunförbundet Malmöhus 1989, Färdtjänsten i Malmöhus län; SCB 1990, Statistiska meddelanden, Färd- tjänst 31 december 1989).
Resors antal: Inga begränsningar i antal resor: Resors längd: 40 km från bostaden. Resors tidpunkt: Inga begränsningar under dygnet för taxi eller specialfordon.
Samordning: Samordning skall ske ”så gott det går”. För den enskilde finns motiv till samåkning genom lägre avgift.
Förbeställning: Förbeställning rekommenderas angående taxi (ej krav) och krävs angående specialfordon (en dag) Be- ställningscentral är öppen dygnet runt till taxi. För specialfor—
don skall beställning ske mellan kl. 8.00—16.00 dagen innan resa.
Egenavgifl: Denna är 25 % av taxikostnaden. Annat av- giftssystem men motsvarande nivå på egenavgiften finns för specialfordon.
Avgift ledsagare: Ingen avgift tas ut.
Resors antal
Erfarenheterna av en geografisk Vidgning av färdtjänsten till att omfatta länet är att totalantalet resor ökar. I Östergötland uppgår antalet färdtjänstresor med taxi och specialfordon i länet till ca 3 % av antalet resor i kommunerna.
Med utgångspunkt från detta antar vi att de nya målen innebär att antalet resor i medelkommunen inte ändras me- dan möjligheten att resa i länet ökar antalet resor med 3 %.
Resors längd
Uppgifter om resors längd med anledning av införande av länsfärdtjänst saknas. För att komma undan detta problem approximerar vi längd med utgångspunkt från kostnadsrela- tioner i kommunal färdtjänst och länsfärdtjänst. Medelkostna— den för en färdtjänstresa i landet används liksom kostnaderna per resa i Östergötlands länsfärdtjänst. Det konstateras att genomsnittsresan 1 Östergötlands länsfärdtjänst är 3, 4 gånger längre än motsvarande resa i en genomsnittlig kommun. Ös- tergötlands yta ställs därefter i relation till medelvärdet av samtliga läns ytor så att vår modellkommun kan sägas ligga i ett medellän.
För modellkommunen i vårt medellän har vi genom be- räkningarna av utökat antal resor och utökad yta för resor etablerat en kostnadsnivå som är 110 % av ursprungsnivån.
Resors tidpunkt och förbeställning
Effekterna av våra mål om i princip obegränsade tidpunkter för resandet, 1 timmas förbeställningstid för både taxi och specialfordon och öppethållande dygnet runt i beställningscen- tralen är svåra att bedöma. Som framgår av relationen mellan målen och reglerna i modellkommunen, är det i första hand en
uppskattning av förändringen på specialfordonssidan som måste ske.
Vi antar att specialfordonsresorna behöver öka kostnads- mässigt med 75 % för fordon och personal. Då specialfordons- resorna utgör 9 % av kommunens färdtjänstresor och kostna- den för de förra är 140 % av taxiresorna, ökar genomsnitts- kostnaden per resa i kommunen med 9 %.
Efter hänsynstagande till att resor skall kunna ske även inom länet blir de sammanlagda kostnadsökningarna på grund av resors tidpunkt, förbeställning och beställningscen- tral 9,9 %.
Genom beräkningarna så här långt har vi etablerat en kost- nadsnivå som är 119,9 % i förhållande till den ursprungliga (110 % + 9,9 %).
Samordning
Runt omkring i landet diskuteras eller prövas olika typer av samverkan mellan huvudmän för att nå en god samordning av de samhällsbetalda transporterna. När det gäller effekterna av Sådan samordning utgår vi från förhållanden som gäller Malmöhus län.
I en studie som behandlar en relativt glest befolkad region i länet — mellanskåne med tre kommuner och ett sjukvårdsdi- strikt — görs beräkningar som visar att samverkan mellan kommunerna, hälso- och sjukvården, omsorgsverksamheten, försäkringskassan och länstrafiken, skulle kunna sänka hu- vudmännens och statens kostnader för de samhällsbetalda transporterna med 12,8 %. I studien förutsätts att huvudmän- nen samverkar kring en gemensam beställningscentral.
I brist på information om invånarantal och ortsstruktur i vår modellkommun, gör vi en approximation med utgångs- punkt från befolkningstäthet och antar att denna är hälften av mellanskånes. Effekten av samordningen förutsätts genom detta att halveras i förhållande till den i mellanskåne. Sam- ordningen påverkar dock de tidigare beräkningarna när det gäller ökningen av specialfordon och personal. Istället för 75 % korrigeras denna ökning till 50 %.
Slutresultatet för vår modellkommun när det gäller sam- ordning blir en kostnadsminskning med 9,6 %.
Bedömningarna så här långt innebär att kostnaderna i mo- dellkommunen blir 110,3 % av de kostnader vi utgick ifrån innan några beräkningar inletts.
Egenavgift
En övergång till egenavgifter som motsvarar kollektivtrafik- taxan kan antas motsvara ett skifte från 25 % av bruttokost- naderna till 10—20 %. Vi antar att 16,5 % är korrekt i vår modellkommun (Se bilaga 2).
En förändring av taxan kommer sannolikt att påverka rese- benägenheten. Studier visar att höjningar av avgifter medför ett minskat resande medan sänkningar av avgifter ökar resan- det (TFB-meddelande 1988:58). I Motala som är en av sex kommuner som under perioden 1980—87 övergått från pro— centtaxa (25 %) till kollektivtrafiktaxa ökade resebenägenhe- ten per resenär med 22 % mellan 1986 och 1987. I Ljusdal som genomförde en motsvarande förändring 1985 ökade antalet enkelresor per person med 9 %. I Ljusdal gynnades personer med långa avstånd till tätorter medan motsatsen gällde i Mo- tala. I den senare kommunen medförde avgiftsförändringen i första hand att resorna blev billigare i tätorten. En delförkla- ring till den kraftiga ökningen i Motala är att månadskort infördes som högkostnadsskydd i samband med övergången till kollektivtrafiktaxa. I de övriga fyra kommunerna — Gnosjö, Värnamo, Vetlanda och Karlstad — är effekterna, enligt för- fattaren, inte lika tydliga.
Den refererade studien saknar mått på relationen mellan taxikostnad och kollektivtrafikkostnad. I t.ex. fallet Motala vet vi inte vad en övergång från 25 % av taxameterkostnaden till kollektivtrafiktaxan innebär.
Även i detta avseende måste vi därför göra en bedömning. Vi antar att varje procentuell minskning av taxan innebär en motsvarande ökning av antalet resor per person. I vårt fall med en minskning av egenavgiften med 8,5 % antar vi att antalet enkelresor per person och bruttokostnaderna ökar med 8,5 %.
En summering
Allt annat lika skulle vår ekvation innebära att bruttokostna— derna ökar till 118,8 % (110,3 % + 8,5 %) av de ursprungliga kostnaderna om våra mål genomförs utan att förutsättningar- na i övrigt ändras.
Utöver denna ökning skulle också en förskjutning av kost- nadsandelama äga rum. Om vi antar att de ursprungliga bruttokostnaderna är 6 Mkr och att fördelningen av dessa är 40 % kommunen, 25 % egenavgift för resenären och 35 % statsbidrag (från takregeln bortses) så betalar kommunen 2,4 Mkr, den enskilde 1,5 Mkr och staten 2,1 Mkr. Genomförs målen och bruttokostnaderna ökar med 18,8 % så blir brutto- kostnaden 7,1 Mkr. Fördelningen blir då Sådan att den en- skilde betalar 16,5 % av den ursprungliga kostnaden, dvs 1 Mkr medan staten betalar 35 % av den nya bruttokostnaden, 2,5 Mkr och kommunen står för återstoden 3,6 Mkr.
Genomförandet av målen innebär alltså utan att förutsätt- ningarna i övrigt ändras att kommunes egna kostnader ökar med ca 50 %. (3,6 Mkr / 2,4 Mkr)
Vad gör kommunen i denna situation?
Med de mål som har antagits som utgångspunkt och givet en finansiell restriktion som innebär att varken bruttokostnader- na eller statsbidraget får öka, så har modellkommunen inte så stora möjligheter att parera den märkbara kostnadsökning som redovisats. Av det normala reaktionsmönstret vid kost- nadsökningar — strama åt legitimeringsreglerna för att få ner antalet berättigade, försämra reglerna för resornas längd, an- tal och tidpunkt eller att höja avgifterna — återstår enbart att strama åt legitimeringsreglerna.
Vi skall titta på två situationer med åtstramning.
För att nå samma bruttokostnad som tidigare skulle vår kommun behöva minska antalet berättigade med följande: Antal berättigade / 1,188 (118,8 %). Om antalet färdtjänstbe- rättigade är t.ex. 1 500, behövs en minskning ner till 1 263. I procent är minskningen av antalet berättigade resenärer ca 16 %.
För att nå samma nettokostnad för kommunen som tidigare,
40 % av den ursprungliga bruttokostnaden, behöver antalet färdtjänstberättigade minska från det antagna ursprungsan- talet 1 500 till ca 988. (1500/1,518). Minskningen blir i detta fall ca 34 %.
Dessa två fall är ärrmade att ge en referens till vilka nivåer på avlegitimering av personer med mindre uttalade förflytt- ningssvårigheter som kan bli tänkbara för att genomföra må- len. Beräkningarna och tolkningarna skall emellertid fort- sätta innan korrekta effekter kan utläsas.
Antal resor per person vid skärpt legitimering
Ytterligare en fråga som är av betydelse för kostnaderna är huruvida antalet resor per person och år ökar hos de kvar- stående färdtjänstlegitimerade efter att, som i fall 1 och 2, legitimeringen har upphört för dem som har mindre rörelse- och orienteringsproblem.
För att belysa detta har en kommun i Skåne gått igenom samtliga legitimerade och dessas resor år 1989 inom ett av kommunens färdtjänstdistrikt och prövat vad som händer om 20 % respektive 50 % avförs till en (tänkt) väl anpassad kol- lektivtrafik i form av bl.a. servicelinjer.
Resultatet av undersökningen är att antalet resor per per- son och år hos kvarstående färdtjänstlegitimerade inte ökar när en avlegitimering och överföring till kollektivtrafiken sker av personer som har mindre problem (Se bilaga 4). Därmed kvarstår de beräkningar som .orts hitintills.
11.10. Förverkligande av målen för färdtjänsten kräver ökade satsningar inom kollektivtrafiken
Det problem som uppstår vid en skärpt legitimering är att alternativa transportmöjligheter måste kunna erbjudas de personer som inte klarar att åka med den vanliga kollektivtra— fiken.
Alternativen till färdtjänst är, förutom bilstöd och en allmän anpassning av kollektivtrafiken enligt transportrådets före-
skrifter, särskild anpassning genom småbussar i vanlig linje- trafik och i form av servicelinjer.
Utvecklingen när det gäller servicelinjer och annan anpas- sad kollektivtrafik har redovisats i avsnitt 11.6. Här skall en summering göras av servicelinjer och dessas faktiska och pro- gnostiserade effekter på färdtjänsten.
En summering av servicelinjers effekter
I avsnitt 11.7 visas att erfarenheterna av servicelinjer är enty- digt positiva som alternativ för äldre och handikappade med färdtjänsttillstånd och för personer utan färdtjänsttillstånd som p g a förflyttningshandikapp har svårigheter att klara den vanliga kollektivtrafiken. Servicelinjer är också gynnsamma för kommun och stat i ekonomiskt hänseende eftersom service- linjerna används av färdtjänstberättigade som alternativ till färdtjänsten.
I en studie av servicelinjerna i Borås (TFB-meddelande 1988:42) bedöms de då aktuella fem linjerna ha inneburit en minskning av antalet färdtjänstresor per år med 50 000 och en avlastning av färdtjänsten med 20—25 %.
En bedömning av det resultat som nås i rapporten Service- linjer i Sverige (TFB-rapport 19898) är att resultatet bekräf- tar att servicelinjer som planeras noggrannt, trafikeras med rätt fordon och marknadsförs på rätt Sätt kan avlasta färd- tjänsten minst upp till den nivå som Borås-studien kom fram till. Om man tar rapporten helt ad notam och utgår från att enbart 16 % av den rörelsehämmade gruppen behöver färd- tjänst vid en maximal utbyggnad av servicelinjer samt kopplar denna uppgift till noteringen (TFB—meddelande 1988:42) att 15 % av befolkningen tillhör den rörelsehämmade gruppen genom att dessa antingen har färdtjänsttillstånd eller saknar sådant men inte kan åka med vanlig kollektivtrafik, så ger detta att endast 2,4 % av befolkningen behöver färdtjänst istäl- let för 5 % under den tid på dygnet som servicelinjerna är i trafik. Mer än 50 % av det aktuella antalet färdtjänstberätti- gade skulle alltså kunna klara sig med servicelinjer under servicelinjemas trafiktid, vilken vanligtvis är 9.00 — 18.00.
Aktuella muntliga uppgifter från Borås Lokaltrafik och soci- altjänsten i Borås visar att för år 1990 kan det förväntas att de färdtjänstberättigades resande fördelar sig på ungefär 50 %
färdtjänst och 50 % servicelinjer. Det innebär att drygt 200 000 resor kommer att göras med servicelinjer på de aktuella tio ”riktiga” linjerna, de två förstärkningslinjerna till två vanliga linjer samt en förortslinje.
Antalet kommuner som inrättat servicelinjer var 15 stycken är 1989. Samma är planerade ytterligare 22 kommuner att etablera linjer. En enkät från handikapputredningen visar att fler kommuner därutöver planerar eller har infört servicelin- jer.
Går det att dra in färdtjänstlegitimationer?
Med ovanstående kan vi konstatera att åtminstone 20—25 % och sannolikt, för vissa kommuner, ända upp till 50 % av de färdtjänstlegitimerade, kan klara sina transportbehov under dagtid med en väl utbyggd kollektivtrafik i form av bl.a. servi— celinjer.
Här kan uppmärksammas att bedömningen att ca 25 % av färdtjänstens resenärer skulle kunna klara sina transportbe- hov med en väl anpassad kollektivtrafik framhålls i andra sammanhang än de nu refererade. I en studie, ”Möjligheter att tillgodose delar av färdtjänstbehovet inom kollektivtrafiken” (TFB-stencil 1986:22) uttalar författarna att det förefaller fin- nas en relativt stor grupp färdtjänstresenärer, ca 25 % för vilka kollektivtrafiken är ett realistiskt alternativ. Detta resultat i studien nåddes i samband med undersökningar i Göteborg och Lund av hälso- och transportsituationen hos personer 65 år och äldre med färdtjänsttillstånd. Den redovisade studien noteras av statsrådet i den trafikpolitiska propositionen (prop. 1987/ 88:50). Statsrådet anför att ”resultaten tyder på att om bus- strafiken görs mera tillgänglig för bl.a. äldre personer, som idag i stor utsträckning anlitar färdtjänst, finns goda förut- sättningar för fler personer att övergå till att åka buss” och att för ”...ca 25 % av resenärerna, skulle dock en väl anpassad kollektivtrafik kunna vara ett realistiskt alternativ” (sid. 286).
Ett problem som inställer sig vid en diskussion om att dra in legitimationer är just att transportbehovet genom servicelinjer kan tillfredsställas för en stor grupp under dagtid men inte under kvälls- och nattid. Ett annat problem är att besöksresor, jämfört med serviceresor, oftare har målpunkter som ligger utanför den egna kommunen. Med dessa problem kan det
konstateras att det inte går att rakt av upphäva legitimatio— ner.
För att kunna genomföra målen för dem som inte har alter- nativ till färdtjänst skulle vi därmed nå fram till slutsatsen att kriterierna för ”hel” färdtjänst behöver skärpas, att regler för ”partiell” färdtjänst bör införas samt att satsningar bör Ske på kollektivtrafiken i form av servicelinjer och annan anpassad trafik.
Om vi antar att 25 % av de färdtjänstberättigade i vår mo— dellkommun kan få sina transportbehov tillgodsedda dagtid genom servicelinjer och handikappanpassad kollektivtrafik i övrigt, skulle detta innebära i vårt exempel att 75 % kvarstår som berättigade till full färdtjänst. Om vi vidare antar att resbehovet under kvällar och nätter och i anledning av utom- kommunsbesök, motsvarar det genomsnittliga resbehovet hos 5 % av gruppen med full legitimation så blir de båda an- tagandena matematiskt liktydiga med ett fullständigt överför— ande till kollektivtrafiktransporter av 20 %.
Den kostnad som vi tidigare har kalkylerat för färdtjänsten, 118,8 % av ursprungskostnaden minskar pga detta till 95 % (118,8% x 80%). Denna nivå, 5 % lägre än den ursprungliga Skall klaras genom kommunens egna insatser och genom statsbidrag. Fördelningen påverkas som fi'amhållits tidigare. För kommunen innebär det en ökning med 13 % och för staten en minskning med 5 % i förhållande till de ursprungliga kost— naderna. (Se bilaga 4)
Villkoren för anpassad kollektivtrafik
Efter förslag i propositionen om trafikpolitiken inför 90—talet (1987/88:50) beslutade riksdagen under år 1988 att avsätta 50 Mkr som ett engångsanslag för att stimulera handikappan- passningen av kollektivtrafiken utöver de krav som ställs ge— nom transportrådets föreskrifter. Enligt transportrådet har medlen fördelats under åren 1989 och 1990. Vidare avser en- ligt transportrådet (rapport 1990z3) de fördelade medlen till övervägande del, ca 85 %, investeringar i färdmedel. Anskaff— ning av fordon för servicelinjer är den vanligaste åtgärden. Transportrådet har schablonmässigt bedömt att hälften av anskaffningskostnaden för en servicelinjebuss kan anses ut- göra merkostnad för handikappanpassning. Enligt uppgift
från Borås Lokaltrafik är kostnaden för den mest använda servicelinjebussen, Ontario II, ca 1,2 Mkr och avskrivnings- tiden 10—12 år.
Frågan om statsbidrag till driften av servicelinjer behand- lades i budgetprop. 1989/90:100, bil. 7. Statsrådet anför att vissa förändringar utöver engångsanslaget på 50 Mkr för an- passning av kollektivtrafiken bör göras i syfte att stimulera utvecklingen av servicelinjer och andra kollektiva lösningar.
I maj 1990 utfärdades en förordning om statsbidrag till färdtjänst och särskilt anpassad kollektivtrafik (1990z489). Enligt förordningen, som trädde i kraft den 1 juli 1990 lämnas statsbidrag med 35 % av den del av bruttodriftskostnaderna för servicelinjer som motsvarar andelen färdtjänstberättigade personer. För färdtjänst lämnas som tidigare statsbidrag med 35 % av bruttodriftskostnaderna. Det sammanlagda statsbi- draget för färdtjänst och servicelinjer omfattas av takregeln.
Den statsfinansiella tanken med statsbidragskonstruktio- nen avseende servicelinjerna är att en avlastning av färd- tjänsten minskar statens kostnader för denna och ger utrym- me för driftbidrag till servicelinjer.
I vårt exempel ovan ökar kommunens kostnader för färd- tjänsten med 13 % medan det bruttobaserade statsbidraget minskar med 5 % trots en överföring till servicelinjer av färd- tjänstresenärer med 25 % och en ”pot ” för partiell färdtjänst- legitimation motsvarande 5 %. Utöver denna ökning av kost- naderna skulle kommunen med nuvarande statsbidragskonst- ruktion för servicelinjer förlora driftbidraget på 35 % per färdtjänstberättigad servicelinjeresenär om partiell legitima- tion inte skulle anses berättiga till statsbidrag för servicelinjer. I vårt exempel förutsätter vi dock att samtliga 25 % som av- legitimeras från full färdtjänstlegitimation erhåller partiell legitimation samt att partiell legitimation berättigar till stats- bidrag för servicelinjer.
Det som behöver bedömas är därför nivån på statsbidraget till servicelinjer relativt statsbidraget till färdtjänst. Uppgifter från Borås används och statsbidraget beräknas till 1,2 % av modellkommunens ursprungliga bruttokostnad för färdtjäns- ten. (Se bilaga 4)
Den tidigare noterade sänkningen av statsbidraget med 5 % blir vid addition av statsbidraget till servicelinjer fortfarande ett lägre statsbidrag med 1,4 %.
Hur påverkas riksfärdtjänsten av länsresandet enligt våra mål?
Statens kostnader för riksfärdtjänsten under budgetåret 1989/ 90 var 82,2 Mkr. Antalet resenärer var 24.400. Om vi antar att 10 % av kostnaderna utgörs av inomlänsresor, minskar statens kostnader med 8,2 Mkr när länsfärdtjänst införs i hela landet enligt våra mål. 8,2 Mkr är 1,4 % av statsbidraget till den kommunala färdtjänsten . Denna procentsats kan avräknas
statens utgifter för vår modellkommun. Ändringen är 34,5 % — 1,4 % och resultatet blir 33,1%. (Se bilaga 4)
Det slutliga ekonomiska utfallet i modellberäkningarna
Det slutliga ekonomiska resultatet av beräkningarna blir att bruttokostnaderna i sin helhet minskar till 95 % av kostnader— na i utgångsläget men att modellkommunen ändå erhåller ökade kostnader på grund av den Sänkta egenavgiften och övriga förbättringar för de färdtjänstberättigade. Kommunen ökar sina kostnader i förhållande till de kostnader som be- räkningarna utgick ifrån med 13 % . Staten minskar sina kostnader med 5,4 %.
I reala termer och med utgångspunkt från att modellkom- munens ursprungliga bruttokostnad antogs vara 6 Mkr, skulle kommunens egen kostnad öka från 2,4 Mkr till 2,7 Mkr eller med 300 000 kr och statens kostnad minska från 2,1 Mkr till knappt 2 Mkr eller med 100 000 kr. Sammantaget blir kost- nadsökningen för modellkommunen och staten 200 000 kr.
11.11. Våra Slutsatser
Genom att formulera mål som uppfyller kriterierna för full delaktighet och jämlikhet inom transportområdet för personer med omfattande funktionshinder och pröva dessa mål mot reglerna i en tänkt medelkommun i ett medellän, har be- räkningar kunnat göras som visar att större enhetlighet, hög- re kvalitet och lägre avgifter är finansiellt möjliga att genom- föra. Bruttokostnadema minskar med 5 % samtidigt som de
bättre villkoren för de färdtjänstlegitimerade, bl.a. lägre egen- avgifter, medför en sammantagen kostnadsökning för kommu- ner och stat med 3,3 %.
Beräkningarna bygger på ett flertal antaganden vilka kan innehålla en viss grad av osäkerhet både nedåt och uppåt. Med tanke på att beräkningarna har utgått från en maximal nivå på målen bedöms det som rimligt att de nämnda 3,3 %-en snarast innebär en för hög än en för låg nivå.
De förutsättningar som har poängterats för att genomföra förbättringar i färdtjänsten för personer som är helt beroende av tillgång till taxi- eller specialfordonsresor, avser förändring- ar för personer som har mindre uttalade förflyttningshinder och som i väsentlig män kan klara sina transportbehov genom en väl anpassad kollektivtrafik. Förutsättningarna är 0 en differentiering av färdtjänstlegitimeringen i form av hel
legitimering och partiell legitimering,
. en avlegitimering vad gäller hel legitimering av de 25 % av det totala antalet legitimerade som kan bedömas enbart ha mindre uttalade förflyttningshinder, . ett överförande till servicelinjetransporter och annan än- passad kollektivtrafik under dagtid av dessa 25 %, 0 en partiell färdtjänstlegitimering av nämnda 25 % avseende kvälls- och nattider och andra situationer med särskilt be— svärliga reserelationer.
Därutöver förutsätts för en differentiering av färdtjänstlegiti- meringen och en avreglering av personer med mindre funk- tionshinder att . servicelinjenät och annan anpassad kollektivtrafik utveck- las till en täckningsgrad som motsvarar transportbehoven hos dem som avlegitimeras och hos övriga personer som på grund av förflyttningssvårigheter har stora svårigheter att klara vanlig kollektivtrafik.
Betoningen på anpassad trafik i form av bl.a. servicelinjer, för att kunna klara en högre målsättning inom färdtjänsten, med- för behov av Särskilda satsningar inom detta område utöver det statliga driftsbidrag som införts fr o m den 1 juli 1990. Idag finns ca 200 servicelinjefordon i trafik i Sverige (Borås lokaltrafik. Muntlig uppgift). Det engångsanslag på 50 Mkr som riksdagen beslutade om 1988 och som fördelats under 1989 och 1990, har bidragit till att ge skjuts åt utvecklingen av
servicelinjer i landet, men mycket återstår. Av totalt 284 kom- muner har mellan 40 och 45 stycken servicelinjetrafik hösten 1990. Flertalet av dessa kommuner är bara i ett inlednings- skede, där en eller ett par linjer prövas. För genomförande av de mål som har varit utgångspunkten för beräkningarna i detta kapitel förutsätts att 0 ett nytt tidsbegränsat stimulansbidrag kan ges till kommu- nerna för upprustning av kollektivtrafiken under en över- gångstid av 4 — 5 år.
Bedömning
Den fråga som kan ställas är om konsekvenserna vid en för- bättring av färdtjänsten för personer som är helt beroende av denna, innebär en alltför ansträngd situation för enskilda färd- tjänstanvändare och offentliga huvudmän. Att få till stånd en väl anpassad kollektivtrafik med bl.a. utbyggda servicelinje- nät i alla kommuner och att kunna avlegitimera 25 % av färdtjänstens resenärer med mindre uttalade förflyttningspro- blem, är naturligtvis ingen enkel fråga. Vi vill dock framhålla att dels redovisade studier gör det troligt att en avlegitimering i den omfattningen är möjlig och att dels en upprustning och anpassning av kollektivtrafiken, enligt våra bedömningar; lig- ger väl i linje med den uppfattning regeringen tidigare har givit uttryck för i den trafikpolitiska propositionen (prop. 1987/ 88:50). I propositionen framhålls behovet av att ytterligare anpassa de kollektiva trafikmedlen bl.a. för att ge alternativ till personer som annars skulle vara tvungna att använda färdtjänsten. '
En förändring kräver en längre övergångsperiod både för att få till stånd de nödvändiga förbättringarna inom kollektivtra- fiken, upprätta samordning mellan offentliga huvudmän kring färdtjänsten och annan samhällsbetald trafik och för att ge möjlighet för enskilda kommuner att hitta rätt balans mellan avlegitimering och skärpta kriterier i förhållande till nytillträ— dande ansökare av färdtjänst. Vi bedömer att en rimlig över- gångsperiod är 4—5 år.
För att få igång förändringsprocessen med en snabbare an- passning av kollektivtrafiken, anser vi att det är nödvändigt att stimulansbidrag ges till kommunerna och trafikhuvud- männen under denna övergångsperiod. Vi är medvetna om att
effekten av den kommunalekonomiska utredningens arbete kan komma att bli att det nuvarande prestationsrelaterade statsbidraget går upp i ett sektorsbidrag baserat på behovskri— terier. Vi vill dock starkt understryka att även om inrikt- ningen är att ta bort specialdestinerade bidrag bedömer vi det som ytterst angeläget att statsbidrag kan ges för att stimulera till investeringar inom kollektivtrafiken under en begränsad tidsperiod.
Flera myndigheter har uppgifter i transportsektorn. En stör- re organisatorisk enhetlighet och ett överförande av upphand- lings- och samordningsuppgifter till trafikhuvudmännen, me- nar vi är önskvärd. Detta innebär inte någon inskränkning i kommunens ansvar. Kommunen skall även fortsättningsvis ha ett basansvar för färdtjänstlegitimering och för tillgodoseende av färdtjänstbehov. Med vårt förslag kommer kommunen även att ha ett basansvar för länsfärdtjänst.
Vi har i modellberäkningarna visat att färdtjänst enligt de nya målen kan klaras med en lägre bruttokostnad än idag, men att de sammanlagda kostnaderna för kommuner och stat ökar, om än marginellt. Det är vår uppfattning att det i sam- band med ett nytt statsbidragssystem bör beaktas att de mål som lämnas förslag till i detta kapitel förutsätter samma reala nivå på statsbidraget till färdtjänst och servicelinjer som idag. Det är vidare vår bedömning att väl utformade objektiva krite- rier i samband med ett nytt statsbidragssystem kan utjämna de skillnader som föreligger hos kommuner i förhållande till den modellkommun som varit utgångspunkt i de analytiska avsnitten i detta kapitel.
En reform med den inriktning som diskuteras bör, enligt vår mening, belysas genom forskning. Förbättrade mål för färd- tjänsten kräver en påskyndad anpassning av kollektivtrafi- ken. Uppbyggnaden under övergångsperioden av det nya ut- budet av kollektivtrafik är därför en angelägen forskningsupp- gift. Människors sociala och medicinska situation och transportbehov i förhållande till förutsättningarna med hel och partiell färdtjänstlegitimation, behöver också belysas. En- ligt vår uppfattning är forskning som rör behov och efter- frågan Särskilt angelägen.
Förslag
Vi har i avsnitt 11.7 betonat att anpassningen av kollektivtra- fiken måste förstärkas under 90-talet. Kollektivtrafiken är enligt Vårt synsätt basen i trafikförsörjningen för alla männi- skor. Vi ser ansvars- och finansieringsprincipen som utgångs— punkten för anpassningsarbetet och avser att återkomma i denna fråga i vårt nästa betänkande.
Utöver anpassningen av den kollektiva trafiken i allmänhet har vi fäst uppmärksamhet vid särskilt anpassad kollektivtra- fik — servicelinjer — och den potential som ligger i en ut- vidgning av denna trafik när det gäller transportservice till personer som har svårigheter att klara bl.a. större fordon och längre hållplatsavstånd.
Färdtjänst är ett komplement till den anpassade kollektiv- trafiken och är avsedd för personer som har väsentliga svårig— heter att förflytta sig på egen hand eller använda allmänna kommunikationer.
I avsnitt 1 1.8 har vi presenterat och motiverat de mål som vi anser bör ligga till grund för utformningen av handikappades transportmöjligheter genom färdtjänsten. Dessa mål har sedan ut'ort en bas för beräkningar med tanke på en ny transport- politik för handikappade. Enligt vår bedömning innebär ett förverkligande av målen att positionerna flyttas fram avsevärt inom transportområdet. Den enskildes möjligheter till ett mer fritt och oberoende liv förändras därmed i hög grad.
Med utgångspunkt från detta föreslår vi att följande mål skall utgöra den grund på vilken färdtjänsten i framtiden skall utformas.
Färdtjänsten skall vara en trafikform som kompletterar kol- lektiva trafikmedel och möjligheter att gå, cykla osv.
När det gäller resors längd inom färdtjänsten anser vi att resor skall kunna ske i såväl kommunen som inom länet. Resenärerna Skall alltså ha tillgång till en länsfärdtjänst.
Något högsta tak i antalet resor skall i princip inte före- komma, men resevolymen Skall vara skälig i förhållande till andra medborgares resemöjligheter i kommunen och inom lä- net.
När det gäller resors tidpunkt menar vi att begränsningar i resor under dygnet i princip inte Skall förekomma. Resemöjlig-
heter Skall eftersträvas som motsvarar förhållandena för öv- riga medborgare i kommunen och inom länet.
Förbeställningstiden för taxi och Specialfordon skall enligt vår åsikt inte överstiga vad som med god teknik kan anses rimligt för samordning av transporterna och vad som kan gälla övriga medborgare i kommunen och inom länet. Vidare menar vi att beställning skall, i den utsträckning som är möjlig i län och kommuner, kunna ske dygnet runt för taxi- och specialfordon. Vi anser därtill att information om resans start- och ankomsttid Skall kunna ges till resenären vid beställning och att resenären skall hämtas vid angiven tidpunkt.
Egenavgiften för resenären skall inte överstiga kollektivtra- fiktaxan i lokal- och länstrafiken. När det gäller avgifter i övrigt menar vi att avgift inte skall tas ut för ledsagare och att färdtjänstberättigads barn skall kunna åka med enligt de vill- kor Som gäller för vanligt resande i kollektivtrafiken.
De föreslagna målen innebär en så viktig förändring att vi föreslår en komplettering av 10 & SoL och av 35 & vad gäller avgifterna för den enskilde.
Utöver detta föreslår vi att ett stimulansbidrag på 50—100 Mkr per är (nya pengar) fördelas till kommuner och trafik- huvudmän under en period av 4—5 år för att uppnå en nödvän- dig acceleration av förändrings— och anpassningsprocessen in- om kollektivtrafiken, inklusive servicelinjer.
Vi föreslår vidare att reformen följs upp inom den tekniska och samhällsvetenskapliga forskningen.
11.12. Ekonomiska konsekvenser av förslagen
Den analys som har gjorts med utgångspunkt från en modell- kommun visar att bruttodriftskostnaden för färdtjänsten kan förväntas minska med 5 % i samband med ett genomförande av förbättrade mål för färdtjänsten med tanke på personer med omfattande funktionshinder. Denna minskning av brutto- driftskostnaden utgår från förutsättningen att ca en fjärdedel av antalet personer med färdtjänstlegitimation har mindre uttalade förflyttningshinder och kan avlegitimeras från färd- tjänsten i en sådan utsträckning att de utöver tillgång till en väl anpassad kollektivtrafik enbart är i behov av partiell färd— tjänstlegitimation.
Om beräkningarna för modellkommunen appliceras på den nationella nivån och bruttokostnaderna för hela nationen, be- tyder en sänkning med 5 % att bruttokostnaderna minskar från 1 872,7 Mkr (1989 års bruttodriftskostnad) till 1 779,1 lVIkr.
Bruttodriftskostnaderna fördelar sig på tre parter; enskilda, kommuner och staten. Trots den nämnda Sänkningen av brut— todriftskostnaderna med 5 % kan det antas att kommuner och stat sammantaget får något ökade kostnader. Detta på grund av att egenavgifterna sänks för färdtjänstresenärema till sam- ma nivå som taxan i kollektivtrafiken och att resenärerna i övrigt får bättre villkor, bl.a. länsfärdtjänst, som ökar kostna- derna för samhället. Det teoretiska exemplet — här vill vi understryka att detta bygger på antaganden och beräkningar som kan innehålla osäkerhet — visar på en mindre kostnadsök- ning för samhället med 3,3 %. Vid en generalisering till hela landet motsvarar denna ökning 61,8 Mkr (1989 års kostnader).
När det gäller fördelningen mellan kommuner och stat av kostnadsökningen på 3,3 %, redovisas i modellkommunberäk- ningarna en ökning av kostnaderna på kommunsidan med 13 % och en minskning av statens kostnader med drygt 5 %. I det teoretiska exemplet har utgångspunkten för beräkningar— na varit att kommunens andel av bruttokostnaderna är 40 %, att statens andel är 35 % och att den enskilde betalar 25 % i egenavgift. Med denna senare fördelning som mall skulle kost- naderna på kommunsidan (alla kommuner) öka med drygt 97 Mkr och statens kostnader minska med drygt 35 Mkr.
För att få igång förändringsprocessen med en snabbare an— passning av kollektivtrafiken har vi bedömt det som nödvän- digt att ett stimulansbidrag kan ges till kommunerna och trafikhuvudmännen under en övergångsperiod av 4—5 år. Kostnaden har beräknats till 50—100 Mkr per år.
12. Hjälpmedel
Våra förslag Landstingen blir, genom ett tillägg i HSL skyldiga att tillhandahålla och finansiera hjälpmedel för den dagliga livsföringen och för egen vård och behandling för alla funktionshindrade på ett individuellt och likvärdigt sätt. Detta kan sedan kompletteras med ett åtagande från landstingen om en ”garanti” för att den enskilde inte Skall behöva Vänta mer än en viss minsta tid på rätt hjälpmedel.
Landstingen skall vidare ha en organisation för kart- läggning och utprovning av dessa hjälpmedel och sådana som avser andra hjälpmedelsbehov.
Landstingen kan anlita olika producenter för kart- läggning och utprovning av hjälpmedel. Vilka de år skall framgå av en organisationsplan.
Särskild satsning på hjälpmedel för fritid och rekrea- tion görs samt för grupper med särskilda behov (50—100 milj. kr./år).
Handikappinstitutet Skall vara centralt kunskaps- och utvecklingscentrum för alla slags hjälpmedelsbehov och bl.a. bedriva kompetensutveckling och informations- spridning i hjälpmedelsfrågor.
En person med funktionshinder skall inte behöva be- tala extra för det stöd och den service som erfordras (ex. hjälpmedel) för att leva i nivå med andra.
Utredningen återkommer i sitt slutbetänkande till andra hjälpmedelsfrågor, bl.a. till arbetstekniska hjälp- medel och vissa finansieringsfrågor.
12.1. Hjälpmedlens roll
Tillgången till hjälpmedel är helt avgörande för många perso- ner med funktionshinder och deras möjligheter att kunna del- ta i samhället. Handikapputredningens (HU) bärande princi- per Skall vägleda utvecklingen av den framtida hjälpmedel- sförsörjningen. Kvalitetskrav som avser tillgänglighet, inflytande och Självbestämmande, delaktighet samt helhets- syn och kontinuitet har väsentliga tillämpningsområden inom hela hjälpmedelshanteringen.
Ansvars- och finansieringsprincipen skall vara basen så långt möjligt. Alla samhällsorgan (privata som offentliga) vil- ka vänder sig till allmänheten Skall enligt vår uppfattning tillse att handikappade kan utnyttja deras aktuella service. Sålunda bör allmänna transportmedel utformas så att de kan användas fullt ut även av funktionshindrade personer. Det gäller också media etc. och deras tillgänglighet för exempelvis synskadade och döva. Enligt handikapputredningen bör an— passningskostnader finansieras av anordnaren och inkluderas i priset för varan/tjänsten. Därigenom finansieras de på sådant sätt som i övrigt gäller för verksamheten. Detta tar emellertid lång tid att förverkliga.
För att en person med funktionshinder Skall kunna vara delaktig i samhället och få ett heltäckande stöd krävs därför extra, Särskilda insatser inom vissa områden.
Samhället måste ge stöd till individuella hjälpmedel. Vi delar upp dem i fyra områden: Hjälpmedel för egen vård och behandling, för arbete, för undervisning samt för att under— lätta den dagliga livsföringen. Med denna uppdelning finns det emellertid stödområden som faller utanför resp. kategori eller sådana som avser flera av ovan nämnda situationer, exempel— vis möjligheten till anpassning av bil. Bilens särställning framgår redan i dag genom att bilstödets organisation och finansiering sker genom försäkringskassan. Bostadsanpass- ning är en annan stödform som heller inte direkt passar in i en indelning som ovan. Inom bostadsanpassningsåtgärderna före- kommer tekniska hjälpmedel endast i begränsad omfattning. Möjligheten till anpassning av bostaden behandlas 1 kap. 7.
Hjälpmedel för att underlätta den dagliga livsföringen kan indelas i ytterligare två undergrupper;
— förbrukningsartiklar — andra hjälpmedel
För förbrukningsartiklar har staten påtagit sig ansvaret fullt ut för tre huvudgrupper: behövliga artiklar vid inkontinens, diabetes och efter ileostomioperation. Distribution sker genom Apoteksbolaget och finansiering via socialförsäkringen.
För andra hjälpmedel som är avsedda att underlätta den dagliga livsföringen liksom hjälpmedel för egen vård och be- handling finns ett delat ansvar. Landstingen svarar för be- dömning, utprovning, distribution och finansiering men med ekonomiskt stöd från socialförsäkringen.
12.2. Några tidigare utredningar och riksdagsbeslut
12.2.1. Den tidigare handikapputredningen
Den dåvarande handikapputredningen, under slutet av 1960- talet och första hälften av 1970-talet, lade grunden till ett radikalt förändrat synsätt på handikappbegreppet och därmed också på begreppet hjälpmedel. (Bättre hjälpmedel för handi- kappade, SOU 1967:60 resp. Kultur åt alla, SOU 1976:20.)
Utgångspunkten var principen om alla människors lika vär- de och kravet på jämlikhet. Utredningen betonade genom Sitt arbete principerna om integrering och normalisering och slog fast handikappades rätt att leva som andra, med samma rät- tigheter, skyldigheter och möjligheter. Den s.k. ansvars- och finansieringsprincipen lanserades också som en väg att på- skynda en utveckling mot handikappades delaktighet i sam- hället.
12.2.2. Handlingsprogram i handikappfrågor
I det nationella handlingsprogrammet i handikappfrågor (SOU 1982:46) som utarbetades i anslutning till det inter- nationella handikappåret 1981, behandlades hjälpmedel och tolkfrågor i ett särskilt avsnitt. Enligt programmet skall sam— hället sträva efter att förenkla hjälpmedelshanteringen. Den som har behov av ett hjälpmedel skall erhålla detta utan
kostnad. Sjukvårdshuvudmännen föreslogs få det samlade och fulla ansvaret för all hjälpmedelsverksamhet.
Behovet av ökad information och uppföljning betonades lik- som behovet av ökat stöd till forskning och utveckling för att bl.a. se till att den snabba tekniska utvecklingen i samhället också kom personer med handikapp till del.
12.2.3. Hälso- och sjukvårdslagen
Hälso- och sjukvårdslagen, HSL, (1982:763) är en ramlag där varje landsting åläggs av riksdagen att erbjuda en god hälso- och Sjukvård. I begreppet ingår åtgärder för att förebygga, utreda och behandla Sjukdomar och skador. Funktionsförbätt- rande och funktionsuppehållande behandlingar för personer med handikapp räknas också hit. Hjälpmedelsfrågor behand- las inte uttryckligen i HSL, hjälpmedlen får ses som inslag integrerade i själva sjukvårdsinsatsen.
12.2.4. Hjälpmedelsutredningen (SOU 198939)
1986 tillsatte regeringen den s.k. hjälpmedelsutredningen med uppgift att kartlägga och analysera den dåvarande Situationen på hjälpmedelsområdet. Bakgrunden var flera olika och be- tydande problem som konstaterats av handikapprörelsen, myndigheter och landstingsförbundet. Utredningen lade fram Sitt slutbetänkande hösten 1989. I detta presenteras en in- gående kartläggning över hjälpmedelsverksamheten i landet, kostnadsutvecklingen och dess orsaker. Andra frågor som be- lystes var den enskildes rätt till hjälpmedel, olika grupper som behöver Speciell uppmärksamhet på området samt förslag till framtida förändringar i organisation, huvudmannaskap m.m. Frågan om en eventuell lagreglering av hjälpmedels- försörjningen ansåg utredningen skulle lämnas över till 1989 års handikapputredning.
Handikapporganisationerna genomförde i samband med hjälpmedelsutredningen en särskild uppföljning. Dålig till- gång till information, svårigheter att påverka och utöva in- flytande var viktiga synpunkter som fördes fram. Handikapp— organisationernas uppfattning om hur hjälpmedelsverksam- heten skulle organiseras skilde sig från utredningsmannens.
De tog avstånd från flera av förslagen i utredningen. Remiss- instansernas reaktion var blandad. De flesta ställde Sig positi- va till den kartläggning som utredningen genomfört. Även om goda försök till analys av bristerna 1 hjälpmedelsförsörjningen hade .orts saknade emellertid många remissinstanser kon- kreta förslag till förbättringar. Regeringen har mot bakgrund av utredningen bl a föreslagit vidgade uppgifter för Handikap- pinstitutet.
12.2.5. Ändrad ansvarsfördelning inom äldreomsorgen
Kommunerna ges fr.o.m. den 1 januari 1992 ett samlat ansvar för långvarig service och vård till äldre och handikappade. I detta ansvar ligger bl.a. en skyldighet att inrätta särskilda boendeformer. Som en följd av primärkommunens hälso- och sjukvårdsansvar i detta sammanhang har kommunen också ansvar för att den enskilde erhåller vissa hjälpmedel. Med vissa hjälpmedel avses i första hand hjälpmedel för den dagliga livsföringen samt för vård och behandling. Kommunerna kan fullfölja sitt ansvar och tillgodose enskildas behov av hjälpme- del genom att utnyttja de befintliga landstingskommunala hjälpmedelscentralerna.
12.3. Våra direktiv och bakgrunden till vår behandling av hjälpmedelsfrågor
Hjälpmedelsfrågorna är avgörande såväl av överlevnads- som av livskvalitetsskäl för personer inom vår personkrets. Vi har därför funnit det naturligt att, även om hjälpmedelsförsörj- ningen inte direkt är nämnd i direktiven, behandla dessa frågor. Våra direktiv ger uppdrag att redovisa och beskriva brister i insatserna till personer med handikapp samt lägga förslag till förbättringar. Med en helhetssyn på handikappande situationer menar vi att frågor om hjälpmedel ryms i upp- draget.
Vi har i vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) fun- nit ojämnheter i dagens organisation av hjälpmedelsförsörj- ningen. Dessa brister är angelägna att undanröja för vår per—
sonkrets. De handlar om skillnader mellan olika handikapp- grupper, bristande tillgång till hjälpmedel i vissa levnads- situationer, den enskildes trygghet och inflytande m.m. Hjälp- medelsutredningen (se ovan) uttalade även att lagstiftnings- frågor bör Övervägas av handikapputredningen.
Vi anser också att frågan om lagstiftning om och ansvar för rehabilitering och habilitering ej bör behandlas utan en sam- tidig bedömning av hjälpmedelsförsörjningen. Ändamålsen- liga och för varje individ anpassade hjälpmedel är en nödvän- dig förutsättning för att i den enskilda situationen förverkliga våra bärande principer. Av dessa Skäl ser vi det angeläget att i detta betänkande behandla hjälpmedelsförsörjningen.
12.4. Samhällets nuvarande insatser på hjälpmedelsområdet — kort översikt
Utifrån den tidigare beskrivna uppdelningen av hjälpmedel ges en kortfattad beskrivning av samhällets nuvarande in- satser på hjälpmedelsområdet.
12.4.1 Hjälpmedel i den dagliga livsföringen och för egen vård och behandling Sjukvårdshuvudmannen tillhandahåller hjälpmedel för per- sonligt bruk mot bakgrund av sitt ansvar för sjukvården enligt hälso- och sjukvårdslagen samt enligt överenskommelser mel- lan staten och landstingsförbundet. Hjälpmedel betraktas här- igenom som en del i vård och behandling.
Sjukvårdshuvudmännen har således påtagit sig, efter över- enskommelse med staten fr.o.m. den 1 januari 1976, ett organi- satoriskt och finansiellt ansvar för hjälpmedelsverksamheten. Varje landsting erhöll i gengäld en ersättning från social- försäkringen schablonmässigt beräknad till 22 kr./invånare och år för uppgiften att tillhandahålla tekniska hjälpmedel för den dagliga livsföringen. Staten skulle däremot ansvara fullt ut för s.k. förbrukningsartiklar. Samtidigt fick handikappinsti- tutet en central roll inom hjälpmedelshanteringen vad gäller provning, rekommendation om hjälpmedel etc., som stöd till landstingen.
Nämnda överenskommelse har sedan förlängts och ifråga- varande belopp till landstingen har räknats upp i de årliga förhandlingarna mellan staten (regeringen) och landstingen (landstingsförbundet) för att föregående år uppgå till 85 kr./ invånare. Vid de senaste förhandlingarna överenskoms att det särskilda beloppet per invånare skulle upphöra fr.o.m. 1991 för att istället inräknas i den allmänna försäkringsersättningen till landstingen. Samtidigt upphörde Handikappinstitutets normerande funktion. Resp. landsting fastställer fortsätt- ningsvis själv reglerna för hjälpmedelstilldelningen resp. vil- ket sortiment som Skall finnas.
Vanligen har sjukvårdshuvudmännen olika s.k. centraler för Skilda delområden — syncentral, hörcentral, ortopedteknisk verkstad samt hjälpmedelscentral. De tre förstnämnda är of- tast knutna till resp. ögon-, öron- och ortopedklinik. Hjälpme- delscentralen är för det mesta en egen självständig verksam- het direkt under en nämnd eller direktion.
I många landsting sköts den ortopedtekniska verksamheten på entreprenad. Medicinsk behandlingsutrustning/hjälpmedel handhas vanligtvis av resp. Specialistklinik.
Sjukvårdshuvudmannen ansvarar också för tolkverksamhet och taltjänst. Överväganden om den framtida tolkverksam- heten behandlas separat av handikapputredningen i ett kom- mande delbetänkande.
Under år 1989 uppgick landstingens kostnader enligt till- gängliga uppgifter för rubricerade hjälpmedel till 1 517 milj. kr. Hur kostnaderna mellan de olika hjälpmedelsområdena fördelar sig översiktligt framgår av figur 1.
Fram till år 1991 har som ovan noterats landstingen erhållit en särskild försäkringsersättning till hjälpmedel. Under 1989 uppgick detta bidrag till 85 kr./invånare och totalt 684 milj. kr. Från denna summa avgick pengar till drift av Handikappinsti- tutet och Sjukvårdhuvudmännens upphandlingsbolag SUB (4:30/inv). Statens bidrag täckte 45 % av landstingens upp- givna kostnader. Under år 1990 lämnade staten bidrag med 725 milj. kr. Fr.o.m. år 1991 ingår statens bidrag i den allmän- na sjukvårdsersättningen till landstingen.
Figur 1: Inköpskostnader för handikapphjälpmedel 1989 fördela- de på olika hjälpmedelsenheter
Hjälpmcentr o behandlhjälpm. rn n Synhjälpmedel
Ortopedt. hjälpmedel
Tolkservice
Hörhjälpmedel
N 00 oxo
XX DNEEI
53,3% 22,9%
Hjälpmedel på fritiden
Handikappinstitutet har fram till år 1991 rekommenderat landstingen att inte lämna ut hjälpmedel för sport och fritids- aktiviteter.
12.4.2. Kostnadsfria förbrukningsartiklar
Sedan 1973 finansieras behov av vissa förbrukningsartiklar vid diabetes, ileostomi, urininkontinens genom den allmänna försäkringen och regleras i & 6 lagen (1981:49) om begränsning av läkemedelskostnader m.m.
Gällande sortiment rekommenderas av Handikappinstitu- tet. Förskrivning Sker av läkare och viss annan sjukvårdsper- sonal till personer med funktionshinder med nämnda diagno- ser. Upphandling och distribution sker via Apoteksbolaget för personer i öppen vård. Inom den slutna vården bekostas mot— svarande produkter av landstinget.
Kostnaden för förbrukningsartiklarna i öppen vård var år 1990 908 milj. kr., vilket innebär en ökning med 13 % från föregående år.
12.4.3. Hjälpmedel i undervisningen
För närvarande tillämpas olika ansvarsförhållanden för hjälp- medel i skolan och barnomsorgen. Ansvaret för hjälpmedel i
skolan ar
i sin tur delat mellan flera olika myndigheter bl a beroende på om det gäller pedagogiska hjälpmedel eller hjälpmedel för den dagliga livsföringen.
Grundskola, särskola, gymnasieskola, högskola, statlig och kommunal vuxenutbildning
Landstingen ansvarar för personliga hjälpmedel till elever som behöver sådana i ovan nämnda skolformer medan skol— huvudmannen har ansvar för pedagogiska hjälpmedel och lä- romedel.
Skolhuvudmannen har också ansvar för eventuell anpass- ning av lokaler.
Statliga specialskolor, folkhögskolor, studiecirklar
Elever som går i statlig specialskola (t.ex. för döva) erhåller sina personliga hjälpmedel för skolbehovet via resp. skola. Det ekonomiska ansvaret åvilar från och med 1 juli 1991 Statens Institut för Handikappfrågor (SIH) som fördelar medlen till respektive skola. Resp. skola är ägare till de olika hjälpmed- len. Samma regler gäller för personliga hjälpmedel i skolan och för pedagogiska hjälpmedel och läromedel.
Elevens hemlandsting ansvarar för personliga hjälpmedel utanför skolan t.ex. i elevhemsboendet och hemmaboendet.
Uppgifter om aktuella kostnader har ej hittills kunnat Sär- redovisas (SÖ).
I proposition 1990/91:82 Folkbildning föreslås nya regler från och med den 1 juli 1991 avseende studieförbunden och folkhögskolorna.
För elever i studiecirkel skall det nybildade folkbildnings- rådet fördela medel för studieförbundens verksamhet för han-_ dikappade, förutom bidraget till teknisk anpassning av studie- material för synskadade och dövblinda, som fördelas av Nämn- den för vårdartjänst (NV). NV skall fördela de medel som avser Särskilt kostnadskrävande utbildningsinsatser för perso- ner med funktionshinder i folkhögskola.
Hjälpmedel i kommunal barnomsorg
Primärkommunen är huvudman och har det ekonomiska an- svaret för hjälpmedel till handikappade barn i kommunala
..r -— __ :..—vu» x:.—
dag-, fritids— och familjedaghem samt i förskola. Hjälpmedlen är avsedda att underlätta deltagande och vistelse i ovan nämn- da verksamheter. Under år 1987 utgick hjälpmedel till en kostnad av 3,5 milj. kr. (enligt hjälpmedelsutredningen).
12.4.4. Hjälpmedel i arbetet
Arbetsgivaren skall enligt arbetsmiljölagen ”ta hänsyn till ar- betstagarens särskilda förutsättningar för arbete”. Det finns emellertid för närvarande varken någon lagstiftning eller klart utvecklad praxis för hur omfattande anpassningsåtgär- der som kan krävas eller vilka åtgärder som arbetsgivaren är skyldig att vidta eller bekosta.
För de 30 000 arbetshandikappade inom Samhall ansvarar däremot Samhall fullt ut för Såväl utveckling som finansiering av hjälpmedel och andra åtgärder på arbetsplatsen.
Arbetsmarknadsverket lämnar bidrag till arbetshjälpmedel i form av speciella arbetstekniska hjälpmedel eller särskilda anordningar på arbetsplatsen till handikappade eller till deras arbetsgivare enligt föreskrifter i förordningen (SFS 1987:409) om bidrag till arbetshjälpmedel m.m. Bidrag får lämnas 1. när en handikappad anställs, dock ej inom Samhall 2. för praktisk arbetslivsorientering för handikappade ung-
domar samt för inskrivna sökande vid arbetsmarknads- institut.
Bidrag till arbetsgivare lämnas med hälften av den kostnad för hjälpmedlet eller anordningen som överstiger 10.000 kr. Fr.o.m. 1/7 1991 svarar försäkringskassan för bidrag till arbetshjälpmedel som avser redan anställda. Arbetslivsfondens uppgift är att under en begränsad tid (4 — 6 år) lämna bidrag till arbetsgivare för utgifter 1. för rehabiliteringsåtgärder för anställda med långvarigt nedsatt hälsa, 2. för åtgärder för att nedbringa de anställdas sjukfrånvaro, 3. för investeringar för bättre arbetsmiljö, som det inte ålig- ger arbetsgivaren att göra enligt lag eller annan författ- mng. Fondens. stöd kan, helt eller delvis, avse kostnader för att genomföra arbetsplatsprogram, som även kan innefatta ar- betsplatsanpassningar och arbetshjälpmedel åt anställda.
Försäkringskassorna disponerar fr.o.m. budgetåret 1990/91 medel till köp av yrkesinriktade rehabiliteringstjänster. De åtgärder som kassorna kan köpa är sådana som bedöms direkt erforderliga för att återföra en försäkrad i arbete. Det gäller tjänster dels för utredning av förutsättningarna för rehabilite- ring, dels för de åtgärder som underlättar återgång i arbete. Åtgärderna skall ingå i en plan för rehabilitering. Regeringen har i mars 1991 förelagt riksdagen förslag dels om Arbetsmiljö och rehabilitering (prop. 1990/91:140), dels om Rehabilitering och rehabiliteringsersättning (prop. 1990/91:141). Förslagen avser arbetsgivarens ansvar för att ha en organisation och fungerande rutiner för arbetsanpassnings- och rehabiliterings- verksamhet på arbetsstället, resp ansvaret för att en enskild anställd får del av arbetslivsinriktade rehabiliteringsinsatser. Detta innebär vidare att fr.o.m den 1 juli 1991 skall försäk- ringskassorna från arbetsmarknadsverket överta ansvaret för bidrag till arbetshjälpmedel på arbetsmarknaden för redan anställda med handikapp.
Arbetsmarknadsverkets kostnader för arbetshjälpmedel uppgick under budgetåret 1989/90 till 126 milj. kr., varav 77 % användes för redan anställda. (Sistnämnda övertas enligt ovan av försäkringskassorna fr.om den 1 juli 1991.) Bidrag till arbetsbiträde och näringshjälp till start av egen rörelse lämna- des därutöver med 24,6 resp. 16 milj. kr. Då bidragsmöjlig- heterna via arbetslivsfonden är relativt nya finns det ännu ej någon redovisning av dem. Kostnaderna för särskilda anpass- ningsåtgärder inom Samhall uppgår till 30—35 milj. kr. år- ligen.
12.4.5. Övrig hjälpmedelsförsörjning Bilstöd
Personer som på grund av varaktig funktionsnedsättning har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att anlita allmänna kommunikationer kan få bidrag till att skaffa bil och att anpassa densamma. Bilstödet handläggs av för- säkringskassorna. Bidraget delas in i ett grundbidrag (ej in- komstprövat), ett anskaffningsbidrag (inkomstprövat) samt full ersättning för de anpassningar och anordningar som er- fordras på grund av funktionsnedsättningen.
Bidrag lämnas till
— handikappade under 65 år som är beroende av bil för att förvärvsarbeta eller utbilda sig med yrkesinriktning — handikappade under 65 år som fått bilstöd på arbets- marknadspolitiska grunder, men som efter den 1 oktober 1988 beviljats förtidspension eller sjukbidrag — handikappade i åldern 18—49 år som själva kör bilen — familjer med handikappade barn — handikappade föräldrar med barn under 18 år.
Under 1989/90 utbetalades bilstöd via försäkringskassan med 290 milj. kr.
Många landsting ger dessutom bidrag till bilanpassning främst till handikappade som inte ingår i ovan beskrivna grupper-
Riksförsäkringsverket planerar att under år 1991 följa upp hur det nuvarande bilstödet fungerat och om målsättningarna i författningen uppnåtts.
Ledarhundar för synskadade
Synskadades riksförbund (SRF) är huvudman för tillhanda- hållande av ledarhundar för synskadade. Verksamheten fi- nansieras över statsbudgeten och har de senaste åren anvisats medel motsvarande ca 10 mkr/år.
Texttelefoner
Döva, gravt hörselskadade, dövblinda och gravt talskadade har rätt till utrustning som möjliggör en anpassad telekommu- nikation. Med hjälp av texttelefon kan man kommunicera dels mellan två texttelefoner, dels mellan texttelefon och vanlig telefon via Särskild förmedlingstjänst. Staten finansierar verk- samheten och Televerket ombesörjer det praktiska arbetet med utrustning, installation och service samt driver den s.k. förmedlingstjänsten. Sjukvårdshuvudmannen ansvarar för be- hovsbedömning och beställning.
Speciella telefoner för dövblinda förmedlas för närvarande via Handikappinstitutet. Även här ombesörjer Televerket det praktiska arbetet och staten har det ekonomiska ansvaret. Kostnaden för texttelefoner uppgick budgetåret 1989/90 till 7,8 milj. kr. och förmedlingstjänsten till 33 milj. kr. Hjälpme-
delsutredningen bedömer det årliga behovet av texttelefoner till ca 500.
Handikapputredningen avser att behandla och lämna för- slag beträffande telefrågorna i sitt slutbetänkande på grund- val av ett utredningsarbete som presenterades för kommittén under hösten 1990.
12.4.6. Finansieringen i dag
Finansieringen av hjälpmedel sker i dag via statsbudgeten, socialförsäkringen, försäkringsersättning enligt årliga sjuk- vårdsöverenskommelser mellan staten och landstingen, av landstingen och primärkommunerna samt av arbetsgivare. Temporärt kan även arbetslivsfondens medel användas. Fr.o.m. den 1 januari 1992 kommer via skatteväxling medel att överföras från landstingen till kommunerna i och med att ett kommunalt ansvar för äldres och handikappades boende införs och med detta, ansvar för vissa dagliga hjälpmedel (jfr 12.2.5 ovan).
Fördelningen under år 1990 framgår av nedanstående dia- gram. Samhällets totala kostnader för hjälpmedel uppgår un- gefär till 3,5 miljarder kronor. Det måste påpekas att denna redovisning är ungefärlig då det är svårt att få fram uppgifter som specificerar hjälpmedelsinsatserna i samtliga stödformer. Den senast redovisade perioden används i nedanstående figu- rer (budgetåret 1989/90 eller kalenderåret 1990).
Staten finansierar direkt via statsbudgeten bostadsanpass- ning, arbetstekniska hjälpmedel, bilstöd, vissa skolhjälpmedel samt via socialförsäkringen kostnadsfria förbrukningsartiklar.
Hos Sjukvårdshuvudmannen har hjälpmedelsförsörjningen en stor omfattning om man ser till faktorer som volym, antal involverade personer etc. Kostnaderna fördelar sig på olika delområden enligt nedanstående figur. Det är en bruttoredo- visning, från vilken får dras den försäkringsersättning lands- tingen får enligt avtal med staten.
Figur 2: Fördelning av de statliga hjälpmedelsinsatserna mellan olika stödområden
Miljoner kronor (1989)
100” Hörcentral
Tolkcentral
Onopedlekn. verks. Syncentral
Hjälpmcenlr + medhjälpm m m
802
800
DNQEI
600
400
200
Figur 3: Fördelningen av hjälpmedelskostnader hos sjukvårdshu- vudmannen 1989
Miljoner kronor (8990)
1000 Kolla
Texttel Bilstöd Arbete Skola
Bostad
800
600
400
200
Den del av det ekonomiska ansvaret som åvilar primärkom— munerna är begränsad och har hittills avsett ansvaret för hjälpmedel inom barnomsorg. Här finns inte någon särredovis- ning som kan visa storleken av dessa insatser. Vi har erfarit att några landsting har tagit på sig ansvaret även för detta
område. Enligt hjälpmedelsutredningen uppskattades dessa kostnader till ungefär 3,5 milj. kr. (1989). Vad överförandet till
primärkommunerna (fr.o.m. den 1 januari 1992) av långvarig service och vård till äldre och handikappade och ansvar för Vissa hjälpmedel i anslutning härtill kommer att innebära i kostnader är inte klarlagt ännu.
Av ovanstående figurer och tabeller samt tidigare redovisad nulägesbeskrivning framgår att staten svarar för finansiering- en av hjälpmedelsverksamheten med ca 75 % om statens bi- drag via sjukvårdsersättningen inräknas. Den mest frekventa hanteringen av hjälpmedel finns hos Sjukvårdshuvudmännen. Hos landstingen har vi också en fördelning på flera olika områden som var för sig står för stora kostnader och en för- delning på många produkter. Landstingens kostnader för hjälpmedel (avser endast inköpskostnaden för produkterna) motsvarar ungefär 1.5 % av kostnaderna för hälso- och sjuk- vårdsverksamheten i landet.
12.5. Brukarsynpunkter
I samband med hjälpmedelsutredningen (SOU 1989:39) gjorde handikapporganisationerna en undersökning av hur hjälpme- delsverksamheten fungerade i landet ur brukarnas perspektiv. Studien bestod av enkäter och intervjuer. Syftet var att kart- lägga brukarnas erfarenheter och att belysa hjälpmedlens be- tydelse för den dagliga livsföringen samt att visa konsekven- ser av en dåligt fungerande hjälpmedelsverksamhet för den enskilde.
Studien visade, utifrån användarnas egna beskrivningar, att ”hjälpmedel ofta utgör en grundtrygghet för att livet skall fungera. De är av vital betydelse ur flera aspekter, bl a:
— socialt
— praktiskt, funktionellt — för ett självständigare liv eller en — maximal livskvalitet
— psykologiskt, identitetsmässigt
— medicinskt
— ekonomiskt
— delta i den demokratiska processen”.
Vidare framkom att brukarna många gånger upplevde sina hjälpmedel som dåliga eller mindre bra. Speciellt personer
med flera funktionshinder har en bristfällig hjälpmedelsut- rustning. En vanlig upplevelse är också att behoven inte till- godoses på önskat sätt. Det är också relativt vanligt att man inte har möjlighet att eller vågar framföra Sina önskemål.
Andra synpunkter som är av stor vikt för den framtida hjälpmedelsförsörjningen rör den bristfälliga informationen om olika hjälpmedel. Handikapprörelsens representanter i hjälpmedelsutredningen (SOU 1989:39) avlämnade ett sär- skilt yttrande där bl.a. framhölls:
”Hjälpmedel skall ingå som en av flera av samhällets insatser för att stärka förutsättningarna till ett bra liv för människor med funktionshinder genom att ge förutsättningar till självbe-
stämmande, aktivitet och god livskvalitet:
— Rätten till hjälpmedel skall garanteras i lag — Det övergripande ansvaret skall åvila staten — Tillhandahållandet Skall åvila landstingskommunerna (och jämförbara landstingsfria kommuner) — Verksamheten skall vara urskiljbar med egen politisk styr- ning — Kostnadsansvaret skall åvila staten fullt ut — Hjälpmedel skall vara kostnadsfria för den enskilde bruka- ren samt alltid betraktas som ett personligt hjälpmedel till personer med funktionshinder även när det används i en hjälpsituation — Förbrukningsartiklär skall tillhandahållas kostnadsfritt till den som behöver sådana på grund av långvarig Sjukdom/- varaktig funktionsnedsättning, oavsett diagnos och/eller funktionsnedsättningens art. Finansiering skall som idag ske via socialförsäkringen.”
12.6. Dagens hjälpmedelsverksamhet ur den enskildes och samhällets perspektiv — några iakttagelser
”Förenklad hantering och samordnat ansvar”
I det nationella handlingsprogrammet från år 1982 angavs att samhället skulle sträva efter en förenklad hjälpmedelshante— ring med ett samlat ansvar hos Sjukvårdshuvudmännen. En- ligt vår uppfattning föreligger inte någon ”enkel” hantering i
dag genom att ansvaret är uppdelat på många. Sjukvårdshu- vudmännen, arbetsgivarna, kommunerna och flera statliga myndigheter är inblandade i Såväl ansvar som handläggning av hjälpmedelsfrågor. Framför allt finns det en åtskillnad in- om hjälpmedelsförsörjningen, organisatoriskt och finansiellt, mellan behov i arbete och i övriga livssituationer.
”Ökat inflytande”
Under de senaste åren har beslut fattats hos flera kommuner och landsting om decentralisering och ökat inflytande på loka- la nivåer. Det är beslut som kan sägas ligga i linje med en uttalad önskan om större närhet för medborgaren till hjälpme- delsverksamheten och produkterna. Det finns emellertid ris- ker med denna nya organisation om det inte också finns klara regler och stor kunskap om hjälpmedel. Det är för tidigt att med säkerhet säga vilken effekt decentraliseringen har för den enskilde i detta sammanhang. Många hyser dock farhågor för att den skall medföra kunskapsurtunning och försämrade möj- ligheter för personer med stora behov av hjälpmedel.
”Ökad information och uppföljning” Områdena information, uppföljning, forskning/ vidareutveck- ling och utbildning är fortfarande eftersatta. Detta avser såväl enskilda hjälpmedel för individen som uppföljning m.m. av den totala samhällsekonomiska effekten av olika hjälpmedelsin- satser.
”Behov — resurser”
Kommunernas och landstingens resurser har på senare år blivit alltmer ansträngda vilket självfallet också gått ut över hjälpmedelsverksarnheterna. Kraven på insatser har dock va- rit oförändrade eller stigande. Nya uppgifter har tillförts bl.a. genom tekniska landvinningar, utbyggd hemsjukvård, ökande antal äldre brukare etc. Det har varit svårt eller omöjligt att med minskande resurser kunna tillfredsställa nya krav.
”Utvecklingsstörda”
Personer med begåvningshandikapp kan sällan föra sin egen talan och ställa krav. Informationen till anhöriga och vård- personal om ”rättigheter” och om de möjligheter som står till buds har varit mycket bristfällig. Behoven av hjälpmedel har därför tillgodosetts på ett dåligt Sätt. Ett annat problem har varit ”interna gränser” och oklarhet rörande vad som skall bekostas av anslag inom omsorgsverksamheten resp. av hjälp- medelsanslaget. Dessa brister i den interna organisationen har ibland lett till att enskilda med behov av hjälpmedel olyckligtvis blivit utan eller fått dåligt anpassade hjälpmedel.
”Hjälpmedel utan kostnad”
I det nationella handlingsprogrammet i handikappfrågor ut- talas att hjälpmedel skall vara kostnadsfria. Till detta synsätt ansluter sig även den nyligen avslutade hjälpmedels- utredningen (SOU 1989:39); dock uppmärksammas i samma utredning också möjligheten att ta ut avgifter på samma sätt som för övrig sjukvårdande behandling. Under de senaste 2—3 åren i takt med minskade ekonomiska resurser, har avgifts- frågan diskuterats flitigt inom många landsting.
Under år 1990 har avgifter för hjälpmedel införts i många landsting. Hur avgiften tas ut och avgiftens storlek varierar. Depositionsavgifter, besöksavgifter, avgift för vissa förbruk- ningsartiklar, avgift för enskilda grupper av hjälpmedel, avgift för korttidsanvändning, avgift för andragångsordination etc. är exempel på olika avgifter som införts. För besöksavgifter och motsvarande gäller sjukvårdens högkostnadsskydd men den ekonomiska belastningen för vissa grupper kan ändå bli betydande.
12.7. Våra överväganden 12.7.1 Vår principiella syn på hjälpmedel
Väl fungerande hjälpmedel är en förutsättning, Såsom statens handikappråd framhåller i en skrivelse överlämnad till kom- mittén, för att funktionshindrade människor skall kunna leva ett så normalt liv som möjligt. Att exempelvis inte kunna
förflytta sig, att inte kunna höra, tala eller se omöjliggör eller försvårar dagliga sysslor som för en icke funktionshindrad person är självklara. Bra hjälpmedel ökar oberoendet och ökar möjligheterna till ett mer innehållsrikt liv. Detta gäller såväl enkla hjälpmedel t.ex. stödkäppar; som avancerade hjälpmedel av typen motoriserade rullstolar och datorbaserade läsmaski- ner.
Enligt handikapputredningens uppfattning skall hjälpme- del ingå som en av samhällets insatser för att stärka förut- sättningarna till ett gott liv för människor med funktions- hinder. För många människor är hjälpmedlet den insats som förverkligar våra bärande principer om tillgänglighet, självbe— stämmande och ytterst den fulla delaktigheten i samhället. Hjälpmedlet kan i vissa situationer vara en förutsättning för att överleva. Det måste vara en Skyldighet för samhället att tillhandahålla goda och för individen anpassade hjälpmedel till alla funktionshindrade, för att möjliggöra eller underlätta i arbete, undervisningssituationer, i den dagliga livsföringen, i fritids- och rekreationsverksamhet m.m.
I skyldigheten måste också ingå att ansvariga samhälls- organ ger den enskilde funktionshindrade inflytande och möj- ligheter till reell påverkan på valet av hjälpmedelslösningar. För att detta skall kunna förverkligas behöver krav ställas på den personal som arbetar med hjälpmedel att den kan ge en professionell information av hög kvalitet. Personalen skall underlätta brukarens möjlighet att delta i beslut som rör hjälpmedlen.
I dagens samhälle där den tekniska utvecklingen går snabbt, inte minst på informationsområdet, är det enligt vår uppfattning också viktigt att bevaka att personer med funk- tionsnedsättning får tillgång till aktuella rön och kunskaper. Eftersom många system och produkter vidareutvecklas konti- nuerligt måste produkterna i sin grundutformning få en sådan utformning och funktion att de blir tillgängliga för personer med handikapp. På detta sätt kan även komplicerade, kost— samma, och ibland för individen utpekande hjälpmedels- lösningar undvikas.
12.7.2. Personkretsen och definitioner
Personer med nedsatt funktion har olika behov av hjälpmedel beroende på funktionsnedsättningens art, användningsmiljö, livssituation etc. Personer med behov av hjälpmedel återfinns i alla åldersgrupper. För enskilda inom vår personkrets är ett hjälpmedel många gånger avgörande för att kunna överleva. Hjälpmedlen bestämmer också kvaliteten i det dagliga livet. Hjälpmedel kan t.ex. skapa möjlighet till arbete.
Enligt hjälpmedelsutredningen (SOU 1989:39) är ca 70 % av hjälpmedelsanvändarna (hjälpmedel för den dagliga livsförin- gen) över 65 år. Det beror bl.a. på åldersutvecklingen inom befolkningen, utbyggnaden av nya former för vård som ges i eget boende exempelvis hemsjukvård, servicehus och gruppbo- städer samt utveckling av nya och bättre produkter m.m.
Flertalet äldre som använder hjälpmedel har behov av dessa på grund av en nedsatt funktion efter eller i samband med en skada eller sjukdom. De har också behov av stora insatser för bl.a. personlig vård. Hjälpmedelsbehovet hos en mycket liten grupp äldre förorsakas enbart av åldersrelaterade funktions- nedsättningar.
Personer över 65 år utgör, relativt sett, en förhållandevis stor del av hjälpmedelskonsumenterna. Därför måste upp- märksamhet riktas mot detta Speciella område. En väl fun- gerande hjälpmedelshantering får för denna grupp en mycket stor betydelse både för enskilda och för samhällsekonomin. Tack vare välfungerande hjälpmedel kan många bo kvar i sina hem och leva ett efter förhållandena normalt och självständigt liv.
Bland personer under 65 år som har stora funktionsned- sättningar återfinns personer som har behov av många olika och ibland komplicerade hjälpmedel. Det gäller bl.a. personer med flerhandikapp och personer med begåvningshandikapp.
Vi delar hjälpmedelsutredningens uppfattning att varken sjukdomsdiagnos, skada eller den förväntade varaktigheten av ett funktionshinder Skall vara grund för att bedöma om ett hjälpmedelsbehov skall tillgodoses eller inte. Enligt vår upp— fattning. som beskrivs ovan (12.7.1), är det samhällets skyldig- het att tillse att goda och för individen anpassade hjälpmedel tillhandahålles vid behov. Någon avgränsning inom personk- retsen funktionshindrade skall inte Ske — behoven av
hjälpmedel skall vara styrande. Våra överväganden beträffan- de hjälpmedel får därför effekter för en vid målgrupp. Vi upp- fattar detta nödvändigt eftersom man inte bör utforma olika regler och policy för att tillgodose likartade behov. En helhets- syn och ett samlat ansvar tror vi dessutom gynnar samhällets effektivitet och ekonomi.
Hjälpmedel omfattar ett stort antal produkter av olika ka- raktär. En och samma produkt kan användas vid skilda funk- tionshinder och i olika behovssituationer. Hjälpmedelsområdet bör därför inte definieras efter produkten och produktgruppen utan efter de behov som Skall tillgodoses och det syfte som skall nås med produkten.
Mot denna bakgrund definierar vi hjälpmedel som produkter som möjliggör eller underlättar:
a) egen vård och behandling (i denna ingår även produkter som kompenserar förlust av kroppsdel eller kroppsfimktio- ner eller som behövs efter en medicinsk behandlingsinsats)
b) att en funktionshindrad utför ett arbete eller tar del av undervisning
0) den dagliga livsföringen (individuellt utprovade hjälpme- del som behövs för att individen själv eller med hjälp av en annan Skall kunna tillgodose grundläggande personliga behov, förflytta sig, kommunicera med omvärlden, fungera i sitt hem och i sin närmiljö, orientera sig, sköta vardags- livets rutiner i ett hem, gå i skolan och delta i verksamhet för fritid/rekreation); samt
d) förbrukningsartiklar
Härutöver kan hjälpmedel ingå vid vård och behandling i sjukvården. Dessa hjälpmedel ser vi som en integrerad del i behandlingen och tar därför ej upp dem närmare här. Såsom vi angett inledningsvis är också bilstödet en hjälpmedelsform. Den faller in Såväl under b) som c) ovan, dess särställning markeras genom hanteringen via försäkringskassorna. För- brukningsartiklar är föremål för en särskild prövning i den s.k. Merkostnadsutredningen (dir. 1990:04), varför vi ej belyser dem närmare här: Våra förslag är enligt vår mening oberoende av denna utrednings pågående arbete.
Bostadsanpassning är en stödform som ligger nära hjälpme-
delsförsörjningen och som vi berör i kapitel 7. Våra över— väganden kommer här således att gälla punkterna a), b) och c).
12.8. Kortfattad probleminventering 1991
12.8.1 Vår kartläggning och brukarsynpunkter I handikapputredningens kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) framkom den stora betydelsen av goda hjälpmedel. I remissvar bekräftades detta ytterligare. Internationellt sett fann vi att Sverige har en lång tradition inom hjälpmedels- området och en avancerad organisation för att tillgodose den enskildes behov av hjälpmedel utan kostnad.
Vi har dock tvingats konstatera att tillgången till hjälpme- del präglas av stora olikheter i vårt land mellan skilda handi- kappgrupper. Personer med begåvningshandikapp har ex. ofta svårt att få sina behov tillgodosedda. Olikheter i tillgången förekommer också mellan skilda situationer i livet. Hjälpme- del för fritiden har hittills varit ett bristområde. Vi kan också konstatera att det från många brukare framkommer kritik mot långa väntetider och avgifter. Detta har även styrkts i yttrande över hjälpmedelsutredningen (se 12.5 ovan) från före— trädare för handikapporganisationerna.
Vi kan notera att huvudmännen och staten under senare år satsat stora och växande resurser på hjälpmedelsförsörjningen. Vår kartläggning visar på ytterligare behov av utveckling för att klyftan i välfärd mellan handikappade och andra i sam- hället skall minska och försvinna. Dessa utvecklingsbehov belyser vi under två rubriker nedan (12.8.2 och 12.8.3).
12.8.2 Behov av förändringar sett ur den enskildes perspektiv Brukarens trygghet i att få tillgång till hjälpmedel utan extra kostnader behöver stärkas. Syftet med hjälpmedelsförsörjning- en i detta avseende har markerats av riksdagen. Vår kart- läggning visar emellertid att enskilda känner otrygghet och har svårt att få inflytande över åtgärder för att tillgodose individuella hjälpmedelsbehov. Brukarna tvingas också vända sig till olika organisationer
och system för att få Sina hjälpmedel. Sjukvården har inom ett län delvis olika organisationer med olika ledningar och policy, arbetsmarknaden har ett annat system med (från 1/7 91) fyra olika finansiärer (arbetsgivarna, arbetslivsfonden, försäk- ringskassorna och länsarbetsnämnderna) och i boendesituatio- nen kan brukaren bli beroende både av landstingets och kom- munens åtgärder. Hjälpmedelsbehovet kan vara detsamma i skilda livssituationer men bedömningarna blir olika.
Barn med handikapp har svårt att själva framföra sina behov och måste företrädas av föräldrar eller andra vuxna. För familjer med ett handikappat barn uppkommer de första hjälp- medelsbehoven oftast under en period då föräldrar samtidigt måste sätta sig in i den nya situationen att ha fått ett handi- kappat barn. En samordnad organisation som ger den enskilde möjlighet att få Sina servicebehov tillgodosedda på ett ställe är då av stort värde.
Många människor vill numera vårdas hemma i en välbe— kant miljö under livets slutskede. Detta är en Speciell situation med krav på stor respekt för den personliga integriteten. Hjälpmedelsfrågorna måste kunna lösas smidigt och väl an— passat till personens behov och den aktuella situationen. Ock- så i dessa lägen är naturligtvis behovet stort av en samordnad och kompetent service som kan beakta krav på förändringar av hjälpmedel och snabbt vidta åtgärder för att behålla så god livskvalitet som möjligt i ett svårt skede för den enskilde.
Fritiden utgör en viktig del av tillvaron för alla. Att ge den ett meningsfullt innehåll betyder mycket för personlig ut- veckling och tillfredsställelse, både för barn, unga och vuxna med och utan funktionsnedsättningar. En välfungerande hjälpmedelsförsörjning är ett viktigt medel för detta.
En av handikapputredningens uppgifter är att uppmärk- samma grupper med speciella behov. Det kan gälla svårt han- dikappade men också små grupper som har särskilda behov. Vi har tidigare nämnt de svårigheter att få hjälpmedel som före- ligger för personer med flera funktionsnedsättningar, personer med begåvningshandikapp m.fl. För att tillgodose dem krävs ökade kunskaper, en väl planerad samordning mellan olika specialistinstanser och ibland en särskild pedagogik utformad med tanke på användarnas speciella problem och behov. Ofta ställs (ckså särskilda krav på produkternas utformning.
12.8.3. Behov av förändringar sett ur samhällets perspektiv
Behoven av förändringar inom hjälpmedelsområdet sett ur samhällets perspektiv stämmer ofta överens med brukarnas uppfattningar. Det finns även några mer specifika samhälls— aspekter som vi vill ta upp i det följande.
Enligt vår uppfattning bör ansvars- och finansieringsprinci- pen gälla så långt möjligt även när det gäller att med tekniska hjälpmedel anpassa en verksamhet så att den enskilde kan ta del av den. Vi kan konstatera att denna princip tillämpas begränsat beroende dels på bristande kunskap, dels på kostna- derna och på hur de skall finansieras. Vi avser att i vårt slutbetänkande återkomma med förslag om hur denna princip kan stärkas. Oavsett detta måste redan i dag gränsdragnings- problem mellan olika myndigheters ansvarsområden etc. kla- ras ut.
Det kan härvid övervägas om hjälpmedelsförsörjningen kan tillhöra varje huvudman som i övrigt har ansvar för åtgärder/ service till den enskilde (skola, boende, arbete etc.) eller om ansvaret kan brytas ut och samlas hos en huvudman. Vi tror inte att någon av dessa linjer för närvarande kan tillämpas fullt ut. Vi räknar med att en blandning måste tillämpas, där gränserna emellertid görs klarare än i dag.
Sjukvårdshuvudmännen betraktar vanligen hjälpmedel för den dagliga livsföringen som en del i vård och behandling och har tagit på sig ansvaret för detta område. När det gäller hjälpmedel för att en anställd efter Skada/funktionsnedsätt- ning skall kunna utföra sitt arbete finns för närvarande inga tydliga regler eller skyldigheter i lag om att ställa hjälpmedel till den enskildes förfogande. Enligt vår uppfattning skulle samhället genom att stärka skyldigheten att ordna tekniska hjälpmedel på arbetsplatsen på sikt kunna minska antalet nybeviljade förtidspensioneringar (som för närvarande uppgår till 50 000 per år) men framför allt Skapa en kvalitativt bättre Situation för människor med handikapp. Vissa förändringar i arbetsgivarens ansvar för sina anställda och deras rehabilite- ring behandlas i vår (1991) i riksdagen. De bör kunna leda till viss förbättring men otydliga ansvarsförhållanden för hjälp- medel torde ändå kvarstå till stor del. Handikapputredningen har därför för avsikt att göra en fördjupad analys av dessa
frågor i sitt slutbetänkande och därvid beakta utformningen av föreslagna förändringar i arbetsgivarrollen vad gäller reha- bilitering.
12.9. Våra förslag
12.9.1. Samhällsansvar
Hjälpmedelsområdet är mångfacetterat och komplicerat. Spännvidden är stor, alltifrån enkla produkter som gränsar till konsumtionsvaror till avancerad medicinsk apparatur. Verk- samheterna skall handlägga frågor av försörjningsnatur, göra individuella anpassningar och ombesörja specialtillverkning av hjälpmedel. De skall dessutom ägna sig åt utbildning, in- formation och andra övergripande frågor av policy-karaktär: Mottagarna av stödet har olika behov vilket ställer stora krav på allsidiga kunskaper, också på den medicinska kompetensen. Omfattande insatser behövs på central, regional och lokal ni- va.
Enligt vårt principiella synsätt (12.7.1) skall samhället ha Skyldighet att tillse att goda och till varje funktionshindrad anpassade hjälpmedel tillhandahålles för att möjliggöra eller underlätta arbete, undervisning, daglig livsföring och delta- gande i fritid och rekreation.
En utbyggd konsekvent tillämpning av ansvars- och finan- sieringsprincipen, dvs. att varje samhällsorgan (privat eller offentligt) som vänder sig till allmänheten på egen bekostnad skall tillse att den funktionshindrade också kan tillgodogöra sig dess utbud på ett med andra likvärdigt Sätt, begränsar på sikt behovet av individuellt anpassade hjälpmedel. Vi kommer i vårt Slutbetänkande att analysera och ge förslag till till- lämpning av ansvars- och finansieringsprincipen för vissa om- råden (främst transporter, media, telekommunikation).
Som vi redan framhållit kan detta emellertid inte mer än marginellt ersätta behovet av individuellt anpassade hjälpme- del och en ändamålsenlig samhällsorganisation för att till- handahålla hjälpmedel.
Vi lägger här förslag om hur tillgången till individuella hjälpmedel bör säkras och stärkas. Vi avser här närmast hjälp— medel enligt definitionen a) och c) ovan (12.7.2).
Hjälpmedel för att den funktionshindrade Skall kunna ut- föra ett arbete (punkten b) ser vi som det största utvecklings- området för 90-talet. Samtidigt finns inom detta område, som fiamgår av vår analys ovan, de minst klara ansvarsförhållan— dena för individuella hjälpmedel. Efterfrågan på arbetsteknis- ka hjälpmedel kan vidare väntas öka främst till följd av en ökad satsning på arbetsanpassning och rehabilitering i syfte att minska långtidssjukskrivningar och förtidspensioneringar. Bättre och fler hjälpmedel skulle enligt vår uppfattning med- verka till mindre utslagning och högre kvalitet i arbetssitua- tionen. Ny teknik (data, laser, robotar m.m.) ger nya möjlig- heter. Ett växande utvecklingsintresse finns hos företag för att möta det ökade behovet. Oklarheter om ansvar och finan- siering kan emellertid bromsa en Sådan önskvärd utveckling. Vi ser regeringens båda propositioner våren 1991 om arbets- miljö och rehabilitering (prop 1990/91: 140 0 141) som steg i rätt riktning, men ej tillräckligt långtgående. Vi vill därför ytterligare analysera hur ansvar och finansiering skall vara ordnad för arbetstekniska hjälpmedel. Redan nu lägger vi emellertid förslag om förstärkt organisation för tillhandahål- lande av sådana hjälpmedel. Vi återkommer sedan till dessa hjälpmedel i vårt slutbetänkande, där vi utöver en utvärdering av effekten av riksdagsbeslut till följd av nämnda två pro- positioner också vill överväga en konsekvent tillämpning av ansvars- och finansieringsprincipen i arbetssituationen.
12.9.2. Lagreglering av hjälpmedel för den dagliga livsföringen — två alternativ
Landstingen. har, framför allt sedan den s.k. sjukvårdsöverens- kommelsen år 1976, med ekonomiskt stöd från socialförsäk- ringen och råd från Handikappinstitutet byggt upp en inter- nationellt sett bred och unik hjälpmedelsförsörjning. Kostna— derna för denna har enligt hjälpmedelsutredningen vuxit kraftigare än för övrig hälso— och sjukvård (fram till 1987). Härigenom har allt fler grupper fått tillgång till hjälpmedel och nya möjligheter. Landstingen har för denna försörjning olika organisationer inom primärvård och sluten vård med hjälpmedels-, syn- och hörcentraler som framträdande exem- pel. Trots denna utveckling har vi ovan redovisat brister.
Enligt vår mening behöver därför samhällets ansvar för att tillhandahålla hjälpmedel för den dagliga livsföringen bättre tydliggöras. Vi anser att detta ansvar klart bör uttryckas i lag. När vi behandlar hjälpmedel för den dagliga livsföringen (punkt e i vår indelning) ser vi dessa som närstående hjälpme— del för egen vård och behandling (punkt a enligt ovan). Många produkter är direkt gemensamma, andra utvecklas och utpro- vas av personal med likartad kompetens. Brukaren har ofta samtidigt behov av båda dessa kategorier av hjälpmedel. Vissa av dessa hjälpmedel är vidare mindre frekventa och kunska- pen om dem begränsad. Med dagens organisation av hjälpme- delsförsörjning i samhället ser vi därför behov av ett samman- hållet ansvar för båda kategorierna (a och c med innehåll enligt vår definition i avsnitt 12.7.2).
Mot denna bakgrund och för att den bästa organisationen i dag finns inom landstingens hjälpmedelsverksamhet föreslår vi att ansvaret tydliggörs som ett landstingskommunalt verk- samhetsansvar.
Vi har övervägt om denna lagreglering bör utformas som en skyldighet för landstingen och/eller som en rättighet för den enskilde. En rättighetsutforrnning för vår personkrets skulle i och för sig ligga i linje med den vikt vi tillmäter hjälpmedlen som medel att förverkliga de kvalitetskrav som vi formulerat som bärande principer. Vi finner emellertid att det inte är praktiskt möjligt i dagens samhälleliga organisation att ge- nomföra en så stor förändring. Vårt förslag till reform innebär — i vart fall i ett första steg —— en skyldighetslagstiftning. Våra motiv för detta är:
Tillhandahållandet av hjälpmedel för den dagliga livsföring— en, inkl. egen vård och behandling (3) och (c)) har hittills varit oreglerat i lag och handlagts av landstingen genom frivillig överenskommelse med staten. Vår genomgång visar, att en skyldighetslag för att tillgodose alla handikappades behov in- om dessa områden på ett individuellt och likvärdigt sätt, och utan kostnad för den enskilde, kommer att ställa väsentliga krav på landstingens organisation och kompetensutveckling. Krav ställs vidare på forskning och utveckling. Effekterna härav för den enskilde och samhället bör först avläsas innan ytterligare lagstiftning övervägs. Vi har inte funnit några vägledande erfarenheter från andra länder, då lagstiftning om
Skyldigheter och rättigheter beträffande hjälpmedel inte tycks förekomma.
Det kanske viktigaste motivet är emellertid svårigheten, också i ett etiskt perspektiv, att avgränsa en rättighet enbart till vår personkrets. Som redan framgått ovan brukas i dag 70 % av ifrågavarande hjälpmedel av personer över 65 år. Det är samma organisation, i regel samma ordinatörer och samma typ av hjälpmedel som kommer i fråga till dessa personer, som oftast ej tillhör vår personkrets, som till enskilda inom vår personkrets. Vidare kan gränsen vara flytande mellan hjälp- medel som kan behövas för en kortare tid (efter exempelvis en operation) och dem som stadigvarande behövs vid en funk— tionsnedsättning.
Vi finner det inte heller realistiskt i dagens samhällsekono- mi — och med hänsyn till andra reformer som vi ser nödvändi— ga att förverkliga för vår personkrets —— att föreslå en rättig- hetslag som i så fall kanske skulle gälla för närmare en halv milj. personer.
För att domstolarna skall kunna tillämpa en eventuell rät- tighetslag torde det krävas en förteckning över alla tusentals artiklar som Skall kunna betraktas som adekvata hjälpmedel. Det torde i så fall leda till omfattande byråkrati och riskera att hämma ett snabbt utnyttjande av nya produkter etc. Det är också fråga om och vem, som skall fastställa en sådan för— teckning, som ger kostnadseffekter både för landstingen och socialförsäkringen. För den enskilde skulle det dessutom kun- na ta lång tid innan ett behov slutligt kunnat prövas i berörda instanser.
Med en rättighetslag finns det också risk för att de ojämn- heter vi i dag har mellan olika gruppers tillgång till hjälpme- del Skulle bestå — i vart fall under de första åren. De små gruppernas behov, de komplicerade behoven hos flerhandikap— pade med en begränsad population i landet, det eftersatta fritidsområdet skulle även fortsättningsvis få stå tillbaka för de stora gruppernas behov av frekventa hjälpmedel. Hjälpme— del som lättare finner producenter och forskare för att volymen blir större och ger ett mera intressant kommersiellt utbyte skulle också kunna tränga undan mindre gruppers behov. Sta- tens och landstingens ekonomi torde på kort sikt inte möj- liggöra en volymökning för att tillgodose både de stora grup-
pernas önskemål om fler och bättre hjälpmedel enligt senaste internationella forskningsrön och en samtidig kraftig satsning på de mindre och eftersatta grupperna. Överklagning till för- valtningsdomstol kan i sådana fall leda till en fortsatt ojämn utveckling.
Ett annat skäl är svårigheter att tydligt kunna avgränsa vilka hjälpmedel som skall ingå i rättigheten. Om inte löpande förteckningar om aktuella hjälpmedel sammanställs (vilket i sig kan vara hämmande för utvecklingen) skulle en enskild kunna kräva ett landsting på mycket avancerade tekniska och unika lösningar. Samtidigt kan andra funktionshindrade utan kontakter med exempelvis forskare eller sakkunniga på grund av okunskap tvingas acceptera enklare och billigare hjälpme- del och en lägre livskvalitet.
Slutligen konstaterar vi att strukturen på HSL är Sådan att den har karaktären av skyldighetslag. Rättigheter knutna till vissa gruppers behov av sjukvård eller Speciella funktioner passar ej in i en sjukvård som skall ges lika till alla samhälls- medborgare efter deras aktuella behov.
Sammantaget anser vi mot denna bakgrund, att det är ett Viktigt steg i förstärkningen av hjälpmedlens roll att det ge- nom tillägg i HSL blir en skyldighet för landstingen och de landstingsfria kommunerna att tillhandahålla hjälpmedel för den dagliga livsföringen och för egen vård och behandling. Vi föreslår därför ett sådant tillägg till HSL.
En sådan Skyldighet kan kompletteras med ett åtagande från landstingen om ”garanti” för att den enskilde ej Skall behöva Vänta mer än en Viss minsta tid på rätt hjälpmedel på Sätt som införs från år 1992 för vissa operationer (höftled, kranskärl etc.). Överskrids denna tid skulle den enskilde kun- na få Vända sig till annat landstings organisation eller på annat sätt skaffa sig ifrågavarande hjälpmedel på hemlands- tingets bekostnad.
I ett kommande utvecklingsskede vill vi sedan få prövat om det bör bli en Skyldighet för arbetsgivare eller samhället att tillgodose behovet av arbetstekniska hjälpmedel för anställda. Möjligheterna att säkra tillämpningen av ansvars- och finans- ieringsprincipen bör också prövas. Först därefter kan det vara läge att göra en utvärdering av hjälpmedelsförsörjningen och ta ställning till om ytterligare preciseringar av ansvar och rättigheter bör ske.
12.9.3. Landstingens Skyldighet
Vår analys av dagens situation visar på betydande nackdelar genom att att brukaren måste vända sig till olika organisatio- ner, utprovare och distributörer av hjälpmedel. Vi vill därför att det i varje län skall finnas en organisation för att utröna behov av och utprova individuella hjälpmedel oavsett vem som finansierar och tillhandahåller hjälpmedlen. Härigenom tror vi också att samhällets resurser på Sikt utnyttjas bättre, näm- ligen till hjälpmedel och mindre till administration och dubble- ring av personalresurser. Det skapar trygghet för enskilda att ha en organisation att vända sig till. Förutsättningar finns att där ha en hög kompetens och ett stort kunnande om den enskildes totala behov. Då hjälpmedlen i många avseenden har nära samband med habilitering, rehabilitering och Sjukvård ser vi det naturligt att landstingen och de landstingsfria kom- munerna också får det organisatoriska ansvaret.
Mot bakgrund av Slutsatser i avsnitt 12.9.2 och ovan föreslår vi en skyldighet för landstingen att ansvara för hjälmedelsför- sörjningen. Skyldigheten införs som ett tillägg i & 1 hälso- och sjukvårdslagen. Motiven till detta är bl.a. att habilitering, rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning redan nu kan anses ingå i sjukvårdshuvudmännens uppgifter enligt HSL.
Med hjälpmedelsförsörjning avses här landstingens ansvar för att dels tillhandahålla och finansiera hjälpmedel för att underlätta den dagliga livsföringen för handikappade och för egen vård och behandling, dels en organisation för kartlägg- ning och utprovning av Sådana och andra hjälpmedel för perso- ner med funktionsnedsättningar: Vi avser då att landstingen, som ett led i en enskilds rehabilitering, mot ersättning från arbetsgivare, kommun eller myndighet utröner behov av och utprovar lämpligt hjälpmedel, som gör att en person med funk- tionsnedsättning kan utföra sitt arbete eller ta del av under- visning.
Med att tillhandahålla hjälpmedel menas att bedöma den enskildes behov av lämpliga hjälpmedel och tillse att denne får ifrågavarande stöd och service. Landstinget kan överenskom- ma med primärkommun eller annan att tillhandahålla och finansiera vissa av dessa hjälpmedel. De överenskommelser som träffats mellan landsting och kommun inför 1992 med anledning av den s.k. Ädelreformen är exempel på detta. Även
i dessa situationer bör landstingets organisation för kartlägg- ning och utprovning emellertid finnas att tillgå mot ersätt- nrng.
Detta förslag innebär inget behov av att i praktiken ändra på .orda eller planerade överföringar mot skatteväxling eller bidrag från landsting till kommuner beträffande vissa dagliga hjälpmedel till funktionshindrade för vilkas boende kommu- nen fr.o.m 1992 skall ha fullt ansvar. Snarare klarlägger det att landstinget även för dem har det yttersta ansvaret för att tillhandahålla och finansiera hjälpmedel enligt vår definition a) och c) ovan. Delar av detta kan emellertid genom avtal överlåtas på den andra huvudmannen.
På likartat sätt ser vi att överenskommelser kan göras vad gäller barn/ungdomar i barnomsorg och skola. Vi anser därför att landstingen, i och med att vårt lagförslag träder i kraft, Skall ha det yttersta ansvaret för att tillhandahålla och finan- siera även dessa barns/ungdomars behov av hjälpmedel. I den mån det lokalt bedöms bättre att huvudmannen för barnom— sorgen/skolan tillhandahåller vissa dagliga hjälpmedel regle- ras det i lokala avtal. Huvudman kan vara Såväl kommun som kooperativ eller enskild med de nya möjligheter som utvecklas för att driva barnomsorg/skola.
Vi menar vidare att landstingen på likartat sätt har ett yttersta ansvar för motsvarande hjälpmedel som behövs när den enskilde deltar i sysselsättningsaktiviteter av den art som vi beskriver i kapitel 10.
12.9.4. Organisation för att utröna behov och utprova hjälpmedel
Vårt förslag innebär sålunda att landstingen bl.a. är skyldiga att tillse att det finns en organisation för kartläggning av behov och utprovning av hjälpmedel oavsett vem som finan- sierar och tillhandahåller dem. När denna organisation ut- nyttjas för andra hjälpmedel än dem som landstingen skall tillhandahålla (dvs. hjälpmedel för daglig livsföring resp. för egen vård och behandling) kan landstingen ta ut ersättning fullt ut av berörd arbetsgivare, myndighet eller kommun. Vi förutsätter att det blir skäliga avgifter, där stordriftsfördelar tillgodogörs kunden och ersättningen ej överstiger organisatio- nens självkostnad.
I organisationen, som bör ha en samlad ledning, kommer olika specialistenheter ingå för ex syn- och hörselhjälpmedel och andra hjälpmedel för daglig livsföring. Landstingen be- höver inte driva dessa enheter i egen regi utan kan använda olika producenter, exempelvis en kommun, en kooperativ verk- samhet, en handikapporganisation, ett företag osv. Det slut- giltiga ansvaret åvilar dock alltid landstinget. Vilka resurser och enheter som ingår i organisationerna skall landstingen visa i en organisationsplan, där i övrigt habiliterings— och rehabiliteringsresurser framgår (jfr kap. 6 och 7).
Då landstingen härigenom får ett samordnande ansvar för en stor del av samhällets hjälpmedelsfrågor finns det underlag att lösa försörjning och tillhandahållande på ett samhälls— ekonomiskt effektivt sätt i egen regi eller genom entreprenad. Det är viktigt att observera samordningsvinster som kan göras genom att flera huvudmän samarbetar och gemensamt etab- lerar effektiva försörjningsvägar i resp. område. Genom detta kan exempelvis god återanvändning uppnås i de fall det är ekonomiskt lönsamt och innebär att den enskilde får ett ända— målsenligt hjälpmedel. Därigenom finns det också stora möj- ligheter att på ett enkelt Sätt tillhandahålla produkter, som kan vara lämpliga för personer som utan Specifika funktions- nedsättningar vill använda dessa produkter och är beredda att betala för dem.
Ett stort underlag ger möjlighet att hålla god service och beredskap för reparationer och underhåll. Detta är av mycket stor betydelse för dem som är helt beroende av sina hjälpme- del. De produkter som används är ofta desamma inom flera områden t.ex. i skolan, hemmet, i arbete liksom inom vård, omsorg och äldrevård. Denna samordning innebär att resur- serna utnyttjas effektivt ur samhällets synvinkel. Samord- ningen innebär också en stor fördel för de personer som är i behov av hjälpmedel. Genom att vidareutveckla/etablera cen- traler med stor kompetens kan insatsernas kvalitet dessutom garanteras.
Landstingen bör ges ansvaret för att försörjningsfrågorna löses och att ett samarbete etableras, där olika producenter kan utnyttjas. Olika lösningar kommer att finnas beroende på lokala och geografiska förutsättningar men det yttersta an- svaret har landstinget.
Landstingens specialistenheter skall vara samarbetspart-
ners i hjälpmedelsfrågor. Individuella habiliterings- och reha- biliteringsplaner skall dessutom upprättas.
12.9.5. Den enskildes trygghet och inflytande
Med vårt förslag om en skyldighet för landstingen att enligt HSL tillhandahålla och finansiera vissa hjälpmedel samt i övrigt ha en organisation för att utröna behov av och utprova alla hjälpmedelsbehov vill vi säkra att funktionshindrades behov tillgodoses. Därigenom ökar tryggheten för den enskil— de. Enligt HSL åligger det huvudmannen att ge information till och samverka med den enskilde om dennes behov av hälso- och sjukvård och i fortsättningen även för hjälpmedel.
Vårt förslag till ny paragraf i HSL (3 &) om upprättande av en individuell plan (och motsvarande i LSS) stärker att den enskilde får Sitt behov allsidigt bedömt. En sådan plan skall alltid upprättas då den enskilde så önskar. Planen skall redovi- sa vad hjälpmedlen kan göra för att underlätta den enskildes livssituation. Försäkringskassan får ett samordningsansvar för att dessa planer blir allsidigt upprättade av alla berörda samhällsorgan, inkl. ansvariga för hjälpmedel. Om sådan plan (enligt LSS) ej upprättas kan det överklagas enligt LSS i förvaltningsdomstol.
12.9.6. Kunskaps- och utvecklingscentral
Handikappinstitutet (HI) bör även fortsättningsvis vara cent- ralt organ i hjälpmedelsfrågor. Dess ansvar bör enligt vår uppfattning utvidgas till hela hjälpmedelsområdet enligt vår definition ovan a) — d). Nytt område blir framför allt arbets- tekniska hjälpmedel (b) ovan.
Vi menar att en effektiv hjälpmedelsförsörjning såväl för den enskilde som för samhället kräver att någon har överblick över forskning, nya behov, internationell utveckling, organisa- tion, kvalitet på hjälpmedel m.m. För närvarande är detta ansvar ej fullt tydligt och i viss mån uppdelat mellan HI och vissa andra myndigheter (exempelvis AMS, SÖ) och huvud- man.
Institutets huvuduppgift bör vara att generellt bevaka hjälpmedelsområdet i syfte att uppmärksamma behov av
hjälpmedel, verka för att behoven blir tillgodosedda med goda och säkra produkter samt prova och typgodkänna hjälpmed- len. Handikappinstitutets verksamhet skall således inriktas mot hela hjälpmedelsområdet. HI skall även bevaka bilstöd, bilanpassningar och bostadsutforrnning. Vi vill härmed betona vikten av att det finns ett centralt organ med kompetens som spänner över hela hjälpmedelsområdet.
Behovet av information och utbildning är stort både bland brukare och handläggare av hjälpmedelsfrågor inom olika myndigheter men även bland personalgrupper som i sitt dag- liga arbete kommer i kontakt med hjälpmedel. HI bör därför i samarbete med olika utbildningsorgan ta fram utbildnings- och informationsmaterial samt ordna fort- och vidareutbild- ningar för berörda personalgrupper. HI skall vidare hålla be- rörda organ löpande informerade om aktuella frågor inom området.
Forsknings- och utvecklingsinsatser inom hjälpmedelsområ- det är angelägna. Den snabba tekniska utvecklingen i vårt samhälle och de möjligheter den ger måste bevakas och tas tillvara för personer med funktionsnedsättning. HI skall i den roll vi föreslår samordna samhällets behov av forsknings- och utvecklingsinsatser inom området. Forskning måste drivas bå- de på basnivå om hjälpmedlens betydelse för individen och samhället men också inom de olika specialområdena. HI förut- sätts inte själv driva forskning men visst utvecklingsarbete. HI skall däremot sålla fram behov av forskning, analysera dem och väcka intresse hos forskningsorgan och deras finans- iärer. HI måste härvid ha ett etablerat samarbete med andra instanser som arbetar med forskning i samhället. HI skall vidare hålla sig informerad om pågående verksamhet i landet. Som en del i forsknings- och utvecklingsarbetet bör HI även fortsättningsvis arbeta med och ge stöd till utveckling och produktion av nya produkter. En viktig del av FoU-arbetet är att sprida information om pågående projekt till berörda int— ressenter. Ett internationellt samarbete skall finnas.
För att kunna ta tillvara kunskap om nya hjälpmedel och deras användning bör en databas upprättas. Enligt vår upp- fattning skall en Sådan ha översikt över utvecklingen såväl i Norden och — på sikt — även internationellt utanför Norden. (Intresse för detta har visats från direktoratet för handikapp- frågor inom EG). Tillgång till denna bas bör beredas alla
organisationer för hjälpmedelsutprovning liksom de ordinatö- rer som så önskar. Vi ser samordningsmöjligheter mellan den- na bas och den som vi föreslår beträffande små och mindre kända handikappgrupper (kap. 8).
I den del databasen berör hjälpmedel bör ansvar för dess upprättande och drift åvila HI.
I vissa frågor måste HI etablera samarbete med andra specialistorgan, exempelvis vad gäller datorbaserade hjälpme- del, komplicerade medicintekniska hjälpmedel etc.
För att nå ett — efter brukarnas förändrade behov — an- passat utbud bör konsumentintresset stärkas i HI.
12.9.7. Regional kunskap och kompetens
Vi vill poängtera behovet av samlad kunskap även på regional och lokal nivå, för att så effektivt som möjligt utnyttja och organisera samhällets resurser, men framför allt för att möj- liggöra upprätthållande av en hög kompetens, erfarenhets- återföring, och vidareutveckling. Hjälpmedelscentralerna och motsvarande specialistenheter i landstingens organisations- plan bör ha kompetens för att täcka hela hjälpmedelsområdet. På centralerna skall finnas tillräckliga kunskaper att tillgå inom bl.a. medicin, rehabilitering, teknik, pedagogik och för- sörjningsfrågor. Ofta tillgodoses Sådana behov genom nära samarbete med habilitering och rehabilitering hos landstinget. Denna del av verksamheten utgör en viktig del för att få underlag för utveckling både av kunskap och produkter. Den bidrar till att öka erfarenheterna så att verksamheten effek- tivt kan anpassas efter individens och samhällets behov inom området.
En viktig uppgift för hjälpmedelscentralerna och därmed motsvarande specialistenheter är information och utbildnings- frågor. Centralerna bör ansvara för att brukare och berörd personal, både hos landstingen och andra huvudmän, får in- formation i erforderlig omfattning. Information skall ges om övergripande frågor, policy, produkter, användning, metodik etc.
Centralerna bör också vara en resurs för landstingen att arbeta med fort- och vidareutbildning riktad till olika perso- nalgrupper inom området. Det är härvid viktigt att samarbete
etableras med vårdskolor och andra utbildningsorgan så att hjälpmedelsfrågor tas upp i aktuella utbildningar. Råd och informationsmaterial bör finnas att tillgå från HI i dessa och liknande frågor.
12.9.8 Grupper med särskilda behov Landstingens specialistenheter liksom handikappinstitutet på central nivå bör i Sina verksamheter Särskilt uppmärksamma och tillgodose behoven hos personer med svåra funktionsned- sättningar, flerhandikappade och vissa grupper som kräver speciella kunskaper om individuella åtgärder, produkter etc. Vår kartläggning visar, i likhet med vad som kom fram i hjälpmedelsutredningens redovisning, att behoven hos utveck- lingsstörda med s.k. tilläggshandikapp är särskilt eftersatta. Vårt förslag till en i lag angiven Skyldighet att tillhandahålla hjälpmedel innebär att alla gruppers behov skall tillgodoses på ett likvärdigt Sätt.
12.9.9. Hjälpmedel för fritid och rekreation
Fritid och rekreation utgör en viktig del av tillvaron för alla. Att ge den ett meningsfullt innehåll betyder mycket för per- sonlig utveckling och tillfredsställelse, både under barn- och ungdomsåren, och i vuxenåldern.
Såsom framgår av vårt kartläggningsbetänkande är till- gången till fritid och rekreation väl så viktig för funktions- hindrade som för andra. Samtidigt finns många hinder för att svårt funktionshindrade skall kunna bryta isolering och passi- vitet och skapa en fritid enligt egna önskemål. Bristen på hjälpmedel är en betydande svårighet.
Vårt förslag till landstingsansvar för hjälpmedel, inkluderar enligt vår definition sådana hjälpmedel som skall underlätta ett deltagande i fritids— och rekreationsverksamhet. För detta behövs en upprustning såväl av kunskap om behov och möjliga lösningar som av finansiellt stöd. Eftersom fritid tillsammans med arbete och sysselsättning är de två generellt mest efter- satta cmrådena för svårt funktionshindrade enligt vår kart- läggning anser vi att resurser måste tillskjutas för att utveckla hjälpmedelsförsörjningen inom dessa områden. Vi räknar in en satsning på fritidshjälpmedel i vår kostnadsbedömning.
12.9.10. Hjälpmedel i skola och barnomsorg
Handikapputredningen föreslår att det yttersta ansvaret för hjälpmedel i samtliga skolformer samt inom barnomsorg skall åligga landstingen. Genom detta uppnås hög effektivitet och en organisation som förenklar för brukarna. Medel som tidiga- re ställdes till skolöverstyrelsens förfogande för detta område bör då tillföras landstingen. Enligt vår konstruktion av tillägg till HSL kan dock landsting och kommun överenskomma om vilken huvudman som skall tillhandahålla hjälpmedel för dag- lig livsföring och för egen vård och behandling. Överenskom- mes inget annat har landstingen ansvaret.
12.9.11. Avgifter
Avgifter på hjälpmedel kan drabba vissa personer hårt. Det gäller framför allt dem som behöver många produkter och som har en stor förslitning av sina hjälpmedel. Många av hjälpme- delsanvändarna tillhör också betalningssvaga grupper t.ex. äldre med pension, förtidspensionärer och föräldrar som avstår från förvärvsarbete för att vårda barn med funktionsnedsätt- ningar. De förhållandevis låga hjälpmedelsavgifter som redan införts i vissa landsting motsvarar en mycket liten del av de egentliga kostnaderna för hjälpmedlen men betyder en stor belastning för den enskildes ekonomi.
Vi vill framhålla att avgiftssystem som innebär olikheter för samma service mellan olika delar av landet bör undvikas. Exempelvis betalar enskilda i något län 20 % av kostnaden för peruker som är kostnadsfria i de flesta andra län. Det finns flera exempel som visar på stora skillnader som uppstått på kort tid.
Enligt vår uppfattning skall en person med funktionshinder ej behöva betala extra för den service och det stöd, som er- fordras för att leva ett liv i nivå med andra. Däremot skall han/hon på gängse sätt erlägga avgifter för service som an- vänds på likartat Sätt av alla.
Vi kommer i vårt slutbetänkande att återkomma till huvud- männens former för avgifter och de sammanlagda effekterna av olika avgiftssystem.
12.9.12. Kostnader
För att kunna utveckla hjälpmedelsverksamheten i enlighet med föreliggande förslag krävs en intensiv satsning inom vissa områden. Ett område som behöver vidareutvecklas snabbt är fritidshjälpmedlen. Uppskattningsvis behöver 40—60 000 per- soner hjälpmedel för fritidsändamål, vilket för närvarande grovt kan uppskattas medföra en tillkommande kostnad på 50—100 milj. kr.
Landstingens övertagande av det yttersta ansvaret för hjälp- medel i skolan och i kommunal barnomsorg innebär att mind— re kostnader som SÖ hittills haft överförs till landstingen. SÖ uppskattar kostnaderna till 1—3 milj. kr/år. Ingen särredovis- ning finns tillgänglig för närvarande.
Dessutom bör beaktas att kommunerna i regel i dag har kostnader för flertalet Specialhjälpmedel i den kommunala barnomsorgen. Överenskommelse om fördelning bör träffas i överläggningar mellan kommuner och landsting. Kostnaderna uppskattades av hjälpmedelsutredningen 1987 till 3,5 milj. kr. Ingen ny särredovisning finns tillgänglig för närvarande.
För att kunna utveckla de föreslagna utprovningsenheterna i landstingens organisation till att gälla för alla hjälpmedel (a) — (1) är det viktigt att resurserna förstärks på sikt. Enligt vår modell förutsätts landstingen få ersättning för den service, kartläggning och utprovning som de ombesörjer för andra samhällsorgan och arbetsgivare. Därigenom bör man få täck- ning för en väsentlig del av ev tillkommande kostnader.
Utvidgningen av handikappinstitutets ansvar innebär på sikt en viss mindre kostnadsutökning som vi uppskattar till ett par milj kr. Dessutom tillkommer kostnader för upprättan- de och driR av databasen (tillsammans ca 5—8 milj. kr.).
Sammantaget kan en viss ökning av hjälpmedelsutgifterna förmodligen tillkomma på kort sikt. Vi bedömer dessa till ca 100 milj. kr. på årsbasis men med full effekt först 1—3 år efter lagens ikraftträdande.
På längre sikt bedömer vi emellertid att våra förslag leder till samordningsvinster, hög kunskap, ökad återanvändning och effektiv uppföljning som ej kan nås med hittillsvarande ordning för hjälpmedelsförsörjning.
12.9.13. Finansiering
Vi föreslår i nuläget ingen ändrad finansiering av hjälpmedelsförsörjningen i landet. Vi vill dock erinra om att socialförsäkringens andel av kostnaderna för hjälpmedel en- ligt a) och c) ovan successivt minskat under 80-talet. Lands- tingens andel har i gengäld ökat. Försäkringens kostnader för s.k. förbrukningsartiklar har ökat än kraftigare, ett förhållan- de som nu prövas av den s.k. merkostnadsutredningen.
Vi avser att i vårt Slutbetänkande återkomma beträffande hjälpmedel i arbetssituationen och möjligheter till en mer kon— sekvent tillämpning av ansvars- och finansieringsprincipen, i samband med transporter, för texttelefoner och medias an- passning till personer med olika fimktionshinder. Vi kommer i detta sammanhang också att ta upp finansieringen av hela hjälpmedelsområdet, varvid särskilt kommer att prövas en eventuellt vidgad finansiering via socialförsäkringen i syfte att få en jämn och rättvis tillgång till hjälpmedel över landet. En sådan bedömning kräver en fördjupad studie rörande den tekniska uppläggningen. Vi bör också beakta merkostnadsut- redningens kommande överväganden (våren 1991) beträffan— de kostnaderna för förbrukningsartiklar m.m. Våra egna ställ- ningstaganden angående ansvar och finansiering av hjälpme- del i arbetssituationen blir också viktiga inslag i vårt slutbetänkande.
12.9.14. Summering
Vid vår genomgång av nuvarande hjälpmedelsverksamhet i landet har vi funnit att de mest angelägna förändringarna är att definiera och klarlägga ansvarsförhållandena för hjälpme- delsförsörjningen, att förstärka den enskildes trygghet och att därmed i lag ange landstingens skyldighet rörande hjälpmedel som ett led i sjukvård/rehabilitering. Denna skyldighet innebär att landstingen Skall tillhandahålla hjälpmedel för egen vård och behandling och för den dagliga livsföringen. Samtidigt skall landstingen ha en organisation för kartläggning och utpro- vning av hjälpmedel för alla behov. Dessutom har vi sett det som angeläget att stärka tillgången till hjälpmedel för eftersatta grupper samt för speciella livssituationer, framför allt fritids— området. För att säkra detta föreslår vi lagreglering i HSL.
Det är också väsentligt att stärka utvecklingen av kunskap, kompetens, forskning och vidareutveckling på central, regio- nal och lokal nivå. Handikappinstitutet Skall vara ett centralt kunskaps- och utvecklingscentrum som skall bedriva sin verk- samhet med ett förstärkt brukarinflytande.
Till vårt slutbetänkande vill vi fördjupa oss i frågor kring . förstärkta möjligheter till hjälpmedel i arbetssituationen, . konsekvent tillämpning av ansvars— och finansieringsprinci— pen för att tillgodose hjälpmedel i vissa situationer (framför allt transporter, texttelefon, media), 0 frågor om avgifter; . behov av ytterligare forskning, utveckling kring hjälpmedel och dess finansiering . erfarenheter av bilstödet med bl.a. beaktande av riksför- säkringsverkets planerade uppföljning 1991 samt . framtida finansieringsansvar för hjälpmedel.
Våra förslag i detta betänkande är dock oberoende av våra kommande överväganden och förutsätts realiseras utan av- vaktan på behandlingen av vårt slutbetänkande.
13. Fritid och rekreation efter eget val
13.1. Möjligheter genom våra förslag
För att stärka enskildas möjligheter även till fritid och re- kreation efter eget val lägger vi förslag om bl.a. — fortlöpande uppsökande verksamhet — individuella planer för stöd och service — förbättrad färdtjänst genom bl.a. förändring av avgifts- systemet — tillgång till hjälpmedel för fritid och rekreation — personligt stöd genom personlig assistans, biträde av kön- taktperson och avgiftsfri ledsagarservice — medel till riktade fritidsinsatser
I den bristsituation som råder har vi i detta betänkande lagt huvudvikten vid insatser som stärker den enskildes möjlig- heter genom bl.a. personligt stöd. Dessa åtgärder har nära samband med andra individuellt inriktade insatser som vi föreslår. Detta Skall inte ses som att vi lämnat de strukturella frågor som ytterligare måste beaktas och leda till förslag om generell tillgänglighet.
Vi anser att kraftfulla satsningar behöver göras för att ge- nom generella åtgärder skapa förutsättningar för delaktighet i fritids-, kultur- och rekreationslivet.
Vi kommer att behandla dessa aspekter i vårt slutbetänkan- de. Vi avser bl.a. frågor som rör en mera konsekvent till- lämpning av ansvars- och finansieringsprincipen inom flera samhällsområden (t.ex. media, kommunikationer, teleteknik, byggnader), inrättandet av handikappombudsman för bl.a. en offensiv påverkan av attityder i samhället samt forskning bl.a. om samhällsplanering och fritidsfrågor. Hit hör också frågor om föreningslivet (inkl. idrottsrörelsen), turism, behovet av särskilt anpassade anläggningar och kulturlivet.
13.2. Bakgrund
I vår lägesrapport (SOU 1990:19) beskrev vi hur fritid och rekreation handlar om utrymmen för valfrihet, individuella intressen och gemenskap.
Vi konstaterade att många enskilda inom vår personkrets har snäva eller inga möjligheter till fritid och rekreation efter egna val. Skollov och semestertid, som för de flesta andra är de självklara uttrycken för rekreerande omväxling, är situationer som enskilda med omfattande funktionsnedsättningar invän- tar med stor oro. Risken för begränsningar av redan små möjligheter till olika självvalda aktiviteter ökar, när nödvän- digt stöd och service präglas av tillfälliga och otillräckliga lösningar. Det är inte heller ovanligt att de arrangemang som enskilda inom vår personkrets försöker ordna för t.ex. lov och semester innebär mycket stora egna kostnader för nödvändig hjälp, transporter etc. Dessutom styrs arrangemangen ofta av att vissa önskade alternativ utesluter sig själva genom brist— fällig fysisk-teknisk tillgänglighet.
I samband med vår kartläggning mötte vi enskilda som beskrev hur administrationen kring arrangemang för avkopp- ling och variation i vardagen upplevdes Så ansträngande att den enskilde (och anhöriga) inte orkade förverkliga sina öns- kemål. Man tvingas betala för sitt handikapp i flera bemärkel- ser.
Undersökningar om efterfrågan på fritidsaktiviteter eller om fritids- och rekreationsvanor som avser människor med svåra funktionsnedsättningar får ett värde först med känne- dom om alla de betydande hinder som möter enskilda inom vår personkrets. Hans/hennes anspråk och förhoppningar om fritid och rekreation färgas självfallet av upplevda eller förväntade ansträngningar för att själv undanröja de hinder som många gånger är av generell natur, dvs. rör bl.a. samhällsplanering.
Det leder helt fel att utgå ifrån att grundläggande in- tressen, önskemål och ambitioner skulle uppvisa skillnader i förhållande till andra personers syn på innehållet i en god fritid och rekreation. Mångfalden och variationerna är själv- fallet betydande bland människor med funktionsnedsättning- ar som bland andra. Denna kunskap präglar dock inte sam- hällsplaneringen i vid bemärkelse. Vi har också kunnat kon— statera (kap. 3) att människor med funktionsnedsättningar
har svårigheter att göra sig hörda i de beslutsprocesser som t.ex. kan avgöra väsentliga frågor om medborgarnas fritid och utbud av aktiviteter för rekreation och kultur inom en kom- mun. Talande exempel finns bl.a. beträffande vissa stora sats- ningar på anläggningsidrott och lokal turistnäring som kom- mit till stånd utan några hänsyn till barn, ungdomar eller vuxna med funktionsnedsättningar.
Mot denna bakgrund anser vi att fritids- och rekreations- frågor skall behandlas och bli föremål för förslag genom att de olika hindren för den enskildes valfrihet ställs i blickpunkten.
Fritids- och rekreationsområdet behöver uppmärksammas genom snara och kraftfulla satsningar på samhälls-, grupp- och individnivå. Tillsammans med frågor om sysselsättning och arbete utgör fritidsfrågorna ett synnerligen eftersatt om— råde, där bristen på jämlikhet tydliggörs. Vi gav exempel på detta i vår lägesrapport (SOU 1990:19).
Samtidigt kan fritids- och rekreationsaktiviteter erbjuda sällsynt stora möjligheter att förbättra enskildas välbefinnan— de och livskvalitet samt stärka vägar till delaktighet i sam- hället.
Detta är bl.a. fastslaget genom det generella arbetet för god folkhälsa och genom internationell forskning om målinriktad rådgivning m.m. i fritidsfrågor för olika grupper. Det är också bekräftat att satsningar på fritids- och rekreationsaktiviteter kan ”betala sig själva” på flera sätt. Det kan t.ex. ske genom att enskildas olika resurser och intressen kommer till uttryck, vissa vårdkostnader minskar samt genom att negativa attity- der och okunskap om funktionsnedsättningar bearbetas i na- turliga sammanhang. Handikappidrotten har bl.a. spelat stor roll i detta hänseende även om det också där återstår många utvecklingsbara möjligheter.
Det viktigaste argumentet för reformer är emellertid att fritids—, rekreations- och kulturområdet trots sin betydelse för alla människors livskvalitet drastiskt och orättvist fortfarande utestänger enskilda med stora funktionsnedsättningar.
13.3. Remissynpunkter
I remissvar med anledning av vår lägesrapport ”Handikapp och välfärd?” (SOU 1990:19) underströks att fritids- och re-
kreationsområdet kräver förändringar och nytänkande. Flera konstaterade att utvecklingen av insatser för att förbättra tillgänglighet osv. gått långsamt trots att det finns betydande kunskap, bl.a. hos handikapporganisationer, om lämpliga åt- gärder. Liksom i vår lägesrapport noterades i svaren att flera utredningar redan under 1970—80-talen anvisat vägar som bara delvis uppmärksammats.
I likhet med vår uppfattning redovisade svaren att föränd- ringsarbetet skall koncentreras till ramarna (hindren) för den enskildes möjligheter att välja ett för honom/henne menings- fullt innehåll i fritid och rekreation. Det gäller både den fria tid som han/hon disponerar ”till vardags” och lov/semestrar.
Många utgick från det tillgänglighetsbegrepp som vi redovi- sat som en av våra bärande principer: Vi fick genom svaren ta del av ett stort antal erfarenheter som pekade på bristande tillgänglighet i fysisk-teknisk, psykosocial, ekonomisk och or- ganisatorisk bemärkelse. De underströk exempel som vi läm- nat i lägesrapporten. Många påpekade vidare att fritids- och rekreationsfrågor för personer med funktionsnedsättningar mycket snabbt ”lågprioriteras” i tider med snäva ekonomiska ramar för olika verksamheter, något som ytterligare försämrar en påtaglig bristsituation.
En väsentlig fråga i flera svar är förhållandet mellan gene- rella åtgärder för att öka tillgänglighet och särskild, individu- ellt inriktad service. Det konstateras att Såväl grundläggande värderingar om ett samhälle för alla och ekonomiska-finan- siella skäl talar för att generella åtgärder måste bli en starkt hävdad strategi. Tillämpning av en ansvars— och finansierings- princip förordas som ett medel att påskynda utvecklingen in— om eftersatta områden som bl.a. fritids-, rekreations- och kul- turområdet.
Det innebär inte att behovet av Särskild service och in- dividuellt inriktade insatser negligeras. Uppfattningen är att de alltid kommer att behövas för att tillgodose vissa behov av t.ex. personligt anpassat stöd. Invändningar reses däremot mot att Särskilda insatser i alltför hög grad får ”lappa ihop” och ersätta generella åtgärder.
Det framkommer att kunskapsspridningen måste bli mera generös och effektiv liksom insatser för att utveckla hjälpme- del, stimulera forskning etc. inom fritidsområdet. Habilite- rings- och rehabiliteringsverksamhet bör enligt flera svar
stödja sådana ansatser genom sin kunskap och erfarenhet. Däremot påpekas att verksamhet för habilitering och rehabili- tering inte Skall ta över andra verksamheters ansvar för att bereda enskilda möjligheter till en god fritid.
På motsvarande sätt framhävs att handikapporganisatio- nernas initiativ inom fritids- och rekreationsområdet är av stor betydelse bl.a. genom de väsentliga och ibland unika möjligheter som de kan erbjuda enskilda när det gäller att möta andra människor i motsvarande belägenhet. Däremot uppfattar många det som en svårighet att andra huvudmän, offentliga och enskilda, därigenom tenderar att friskriva sig från sitt ansvar för bl.a. miljöers och verksamheters tillgäng— lighet.
Sammanfattningsvis uttrycker remissvaren behov av åtgär- der för att
— tillgänglighet till fritid, kultur och rekreation för männi- skor med omfattande funktionsnedsättningar skall ses som genuina och väsentliga krav på alla anordnare av verksamheter, ansvariga för miljöer osv. — attityder till enskilda med funktionsnedsättningar skall påverkas med en inriktning som leder till att behov av och rätt till fritid och rekreation uppmärksammas och respekteras; enskilda skall inte behöva betala för sin han- dikappande situation — personligt psykosocialt stöd i fritids- och rekreationsakti- viteter skall kunna erbjudas i överensstämmelse med kunskaper och erfarenheter från bl.a. forskning (I Nor- ling m.fl. Göteborgs universitet) — öppenhet skall finnas för att genom särskilda lösningar kompensera dem som trots assistans och anpassningsåt- gärder inte kan använda sig av det allmänna utbud som står till förfogande; det gäller ett litet antal personer med mycket omfattande svårigheter
13.4 Hinder — utvecklingslinjer Vi har beskrivit kvalitetskrav som gäller Såväl generella som individuella åtgärder (kap. 4). De bygger på de möjligheter och hot som framtonar i vår övergripande analys av omstrukture-
ringar i samhället vilka berör människor med funktionsned- sättningar i särskilt hög grad (kap. 3).
Som vi redovisat har många remissvar använt vårt om- fattande tillgänglighetsbegrepp som en konstruktiv utgångs- punkt för att beskriva förändringsbehov inom fritids- och re- kreationsområdet.
I det följande gör vi en kort exemplifiering av hinder och utvecklingslinjer byggd på psykosociala, fysisk-tekniska, orga- nisatoriska och ekonomiska aspekter på begreppet tillgänglig- het för människor med stora funktionsnedsättningar. Vi be- skriver vidare hur viss lagstiftning markerat fritidsfrågor. Därefter leder detta till redovisning av våra förslag som ökar tillgänglighet till fritid, rekreation och kultur för vår person- krets. Slutligen ger vi en beskrivning av det fortsatta ut- redningsarbetet som bl.a. rör strukturella frågor om möjlig- heter till fritid, rekreation och kultur och deras samband med en konsekvent tillämpning av en ansvars— och finansierings- princip.
13.4.1 Psykosociala aspekter på tillgänglighet
Tillgänglighet i psykosocial bemärkelse innebär att den en— skilde med svåra funktionsnedsättningar skall kunna delta i t.ex. fritids- och rekreationsverksamhet efter sina intressen och utan att känna sig som en belastning eller ett ”problem” för andra inom verksamheten. Som andra skall han/hon ha möjlighet att ha inflytande på verksamheten och att på lika villkor delta som aktör eller konsument. I de situationer när den enskilde till följd av sin funktionsnedsättning inlednings- vis har svårt att känna trygghet i situationen eller känner sig utpekad skall tillgänglighetsbegreppet också omfatta det in- dividuella stöd som behövs för att bearbeta dessa svårigheter.
För detta behövs bl.a. personligt stöd, tolkservice för döva m.fl., ledsagare, attitydpåverkan inom fritids-, rekreations-, kultur—, föreningsliv etc. Det behövs också det grundläggande arbete som innebär att t.ex. en kommun bedriver en regel- bunden uppsökande verksamhet för att få kännedom om en- skildas behov. Den skall utgöra underlag för en systematisk planering för att tillgodose behov i form av personligt stöd, kompletterande transportservice, anpassning av miljöer, (loka-
ler), samverkan med handikapporganisationer och övrigt för- eningsliv etc.
Vi vill särskilt uppmärksamma det stöd som måste ges genom att kommunen tar initiativ till fortlöpande information anpassad efter olika gruppers behov. Det är en grundförut- sättning för att kunna planera sin fritid och för att också kunna påverka en fortsatt utveckling inom kommunen. Vissa grupper som invandrare med stora funktionshinder behöver i detta hänseende särskild uppmärksamhet. Det kan också in- nebära att de, liksom personer som har teckenspråk som första Språk, behöver stöd för att inom riktade verksamheter få till- fällen till gemenskap byggd på sina kommunikations- och kulturmönster:
Det bör också noteras att andra inom vår personkrets för längre eller kortare tid kan uppleva den bästa psykosociala tillgängligheten genom att delta i en riktad verksamhet med möjlighet att träffa andra i motsvarande belägenhet. Det kan i och för sig sägas vara särlösningar men kan ses som ett sätt att stärka möjligheterna att delta i andra aktiviteter.
13.4.2 Fysisk-tekniska aspekter på tillgänglighet
Vi avser här tillgänglighet till byggnader, allmänna lokaler, anläggningar för fritid, kultur och rekreation, kollektivtrafik, media, kommunikationssystem genom teleteknik m.m. Vidare den enskildes tillgång till hjälpmedel som underlättar del- aktighet i fritidsaktiviteter av Skilda slag. Det är ett brett område som i mycket hög grad påverkas av den generella samhällsplaneringen och i vilken mån den integrerar och om- sätter i åtgärder den stora kunskap som finns samlad både i vårt land och internationellt. Trots viss lagstiftning (bl.a. plan- och bygglagen), ett betydande antal utredningar om bl.a. kol- lektivtrafik, diskussioner om ansvars- och finansieringsprinci- pen, forskning och handikapporganisationernas intressepoli- tiska arbete måste konstateras att det samlade angreppssättet på fysisk-tekniska tillgänglighetsfrågor saknas. Det innebär stora hinder för enskildas fritidsliv och markerar alltför ofta ett negativt synsätt som vi tidigare redovisat, ”lagom för funk- tionshindrade”-tänkandet (kap. 4, cit. W. Ekensteen).
13.4.3 Ekonomiska aspekter på tillgänglighet
I början av 1980-talet konstaterade SCB i studier om handi- kappades levnadsvillkor att de ekonomiska hindren för en- skildas fritidsval, semestrar, resor etc. var betydande. Vi har tidigare uppmärksammat att enskilda i dessa sammanhang åsamkas betydande kostnader för sin handikappande situa- tion. Så måste t.ex. utvecklingsstörda vuxna som deltar i se- mesterresor bidra till personalkostnader (genom en s.k. ser- viceavgift) på vissa håll, dövblinda betala tolkservice, ung- domar med rörelsehinder erlägga betydande avgifter för ledsagarservice etc.
I en studie som på utredningens uppdrag utförts av CMT (”Socioekonomisk situation för personer med funktionshinder — en intervjustudie”, Linköpings universitet, U. Hass 1991) bekräftas detta ytterligare. Studien redovisas i särskild ord— ning. Vi vill dock här notera den ojämlikhet som råder och som innebär att många med svåra funktionsnedsättningar inte har något utrymme alls i sin hushållsbudget för nöjen, fritids- aktiviteter utanför hemmet ”till vardags” eller under semes- terperioder, resor m.m.
13.4.4 Organisatoriska aspekter på tillgänglighet
Vi har beskrivit tillgänglighet i organisatorisk bemärkelse som möjligheter till god överblick över stöd, service och t.ex. utbud av fritidsaktiviteter, tillfällen att få kontakt med verk— samhet inom ett visst intresseområde m.m.
Vi har tidigare konstaterat att bristerna i detta hänseende är stora. De beror många gånger på utgångspunkten för över- blickbarhet. Den har tillgodosett behov hos verksamheten mer än hos de enskilda som vill komma i kontakt med olika in- satser och aktiviteter.
I detta sammanhang spelar tillgången till anpassad infor- mation, uppsökande verksamhet, utbildningsinsatser, person- ligt stöd och hjälpmedel en stor roll. Handikapporganisationer- na gör ett väsentligt arbete för att kompensera brister i organi- satorisk tillgänglighet och överblick men tvingas många gånger att påta sig uppgifter som borde ligga på andra, t.ex. samhällsorgan. Organisatorisk tillgänglighet måste finnas i det lokala stödsystemet och i utbudet av fritidsmöjligheter men också på läns- och region-/riksnivå. Det gäller t.ex. be- träffande tillgänglighet till rekreerande gemenskap för en-
skilda som har ovanliga och/eller mycket komplicerade funk- tionsnedsättningar.
13.4.5 Tillgång till fritid, kultur och rekreation — föreskrifter i några lagar Socialtjänstlagen (SoL) ålägger kommunerna ett grundläg- gande ansvar för att utveckla möjligheterna till en god fritid efter olika individuella önskemål. I flera föreskrifter ges tyd- liga uttryck för insatsernas syfte att vidga möjligheterna till delaktighet i samhället, gemenskap med andra etc. (SoL 21, 7, 10%). Genom omsorgslagen (OL) har vissa grupper tillgång till kompletterande insatser i förhållande till vad som anges i SoL. I rätten till s.k. särskilda omsorger (4å), i form av elevhem (barn/ungdom) och bostad i gruppbostad (vuxna) ingår dels omvårdnad, dels fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter. I lagens förarbeten anförs beträffande de individuella in- satser som betecknas som omvårdnad, att där ”kan ingå också hjälp till fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter. Med detta avses främst hjälp att komma till det allmänna bl.a. det kommunala, fritids- och kulturutbudet”. Det konstateras vida- re, att detta utbud ibland är otillräckligt. Särskilt omnämns behov av kompletterande anpassad verksamhet för svårt ut- vecklingsstörda med flera funktionshinder. Vi vill med tanke på nya perspektiv på fritidens betydelse för hälsa och välbefinnande också nämna hälso- och sjukvårds- lagen (HSL) och dess betoning av förebyggande åtgärder.
13.5 Innebörden av våra förslag
Det är Väl konstaterat att enskilda med omfattande funktions- nedsättningar möter betydande hinder och ofta blir utestäng- da i fritids-, rekreations- och kulturliv. Det är också så att betydelsen för enskildas livskvalitet av utrymmen för om- växling, egna intressen, gemenskap osv. är betonad i många sammanhang och bekräftad genom en mycket lång rad under- sökningar och projekt. De har också Visat att betydelsen för många personer med omfattande funktionsnedsättningar är särskilt stor.
Kunskaper om vägar att undanröja hinder saknas inte. Ny- ligen har exempelvis statens handikappråd redovisat resultat av projekt finansierade av allmänna arvsfonden (10 milj. kr.) i syfte att hitta Vägar till fritidslivet. Samtidigt kvarstår svårig- heterna och tenderar att i Vissa fall öka för Vår personkrets.
Det är enligt vår mening därför nödvändigt att förverkliga det uppsökande arbetet enligt åå SOL. För vår personkrets gör vi därför ett klarläggande i llå LSS om att kommunen skall ha en fortlöpande kunskap om vilka invånare i kommunen som har behov av stöd enligt lagen. I detta ligger också in- satser för att finna möjligheter till fritid och rekreation efter egna val. Vårt förslag om en individuell plan upprättad till- sammans med den enskilde skall stärka den enskildes ställ- ning och hans/hennes möjligheter att få tillgång till en me- ningsfull fritid.
För att öka den enskildes oberoende har vi föreslagit att färdtjänsten skall förbättras. Avgiften för färdtjänstresor skall inte överstiga taxor inom kollektivtrafik. Det skall vara möj— ligt att färdas utanför den egna kommunen. Vi har också föreslagit att servicelinjerna byggs ut och att kollektivtrafiken handikappanpassas. Ett särskilt stimulansbidrag på 50—100 milj. kr. föreslås för att aktivera dessa förändringar.
I vårt hjälpmedelsavsnitt lyfter vi särskilt fram åtgärder för att stärka tillgång till hjälpmedel för fritid/rekreation. Genom att landstingen får skyldighet att tillhandahålla även dessa hjälpmedel enligt tillägg i lå HSL bör situationen förbättras. Vi räknar med en ökad resursinsats i storleksordningen 50—100 milj. kr. för Vår personkrets i detta avseende.
För att kunna ta del av fritids- och kulturutbudet är det en nödvändighet för många inom Vår personkrets att det finns ett personligt stöd. Genom vårt förslag om biträde av personlig assistent menar vi att den enskilde får bättre förutsättningar än tidigare att få ett personligt stöd som också stärker möjlig- heter till självbestämmande och inflytande. På motsvarande sätt menar vi att vårt förslag om biträde av kontaktperson kan vara ett stöd och underlätta kontakter med fritids- och re- kreationsutbudet. Vi föreslår genom den nya lagen LSS (125) borttagande av ytterligare ett hinder för deltagande i fritids- och kulturverksamhet: kostnader för ledsagare skall bäras av kommunen.
Vi har också sett behov av riktade fritidsinsatser som t.ex.
läger, temaveckor, semestervistelser på rekreationsanlägg- ningar. Av flera skäl behöver sådana insatser stärkas bredvid generella satsningar. Det finns hos många behov av att träffa andra i samma belägenhet, att utbyta erfarenheter etc. Vi har bl.a. sett det som särskilt väsentligt för s.k. små och mindre kända handikappgrupper. Även andra, t.ex. ungdomar med svåra funktionsnedsättningar, har behov av dessa insatser. För Vissa med svåra s.k. medicinska handikapp inbegriper de rik- tade arrangemangen också sådana rekreationsverksarnheter som kan erbjuda tygghet genom särskilt utbildad personal. Kommunerna bör enligt vår mening intensifiera samverkan med handikapprörelsen i dessa frågor. Vi beräknar att sådana riktade insatser kan leda" till en successivt utökad kommunal kostnad på ca 90 milj. kr. för att tillgodose behov av varierade riktade insatser för ca 30000 barn, ungdomar och vuxna inom vår personkrets.
Sammantaget uppskattas resursförstärkningen på fritids- området genom våra förslag om biträde av personlig assistent, biträde av kontaktperson, avgiftsfrihet för ledsagarservice, bättre tillgång till hjälpmedel och riktade insatser till 2—300 milj. kronor.
Frågor om tolkservice till döva m.fl. utreds i särskild ord- ning av handikapputredningen. Vi kommer därvid också att ta upp enskildas behov av tolkservice i fritidsaktiviteter och de resurser som krävs för att förbättra tillgången.
Jli thin ...g... ujhwi grunt. '- MM; * mill—WW [it"-13 Mb -'-"-i.' ..if'»
" _' .-.vts....r+.um- *".umrftm W
, kl 5.31' Against-f TIM—mp *r - * f'tlhl'ju att ,Hwhjl'w _l!" .u- '" :l" 'T..-;
..,-51,3! ...... " _Imä" I'll. ." "'i'T'W'll'hil" Wii-W N|.-l. kan Pijl". —:'l-Q. Wik Nu.-r W"? Li.». "'|'? iaf.. IHE |? - w m..-.ru: " .1.1—-
"..i mål-: 1"'I.*i*1.'-($"15 u (n
m fl:] ,
14. Rättshjälp
Vårt förslag Rättshjälpslagen (1972z429) ändras så att det för männi- skor med funktionshinder blir lättare att få rättshjälp hos förvaltningsdomstol i angelägenhet som rör social- försäkringsförmåner, bistånd enligt socialtjänstlagen el- ler särskilt stöd och service enligt den föreslagna lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).
14.1. Förvaltningslagen och förvaltningsprocesslagen
Förvaltningslagen (1986:223) gäller förvaltningsmyndigheter- nas handläggning av ärenden och domstolarnas handläggning av förvaltningsärenden. I lagen finns regler om bl.a. myndig- heters serviceskyldighet, samverkan mellan myndigheter, all- männa krav på handläggning av ärenden samt om rätt att anlita tolk, ombud och biträde. Bestämmelserna skall till- lämpas både av kommunala styrelser eller nämnder och av statliga förvaltningsmyndigheter.
Beträffande processen i förvaltningsdomstolarna finns reg- ler i förvaltningsprocesslagen (1971:291). 8é Förvaltningspro- cesslagen ålägger förvaltningsdomstol att tillse att mål blir så utrett som dess beskaffenhet kräver. Vid behov skall rätten anvisa hur utredningen bör kompletteras.
Den enskilde som önskar en viss stödinsats kan behöva vägledning beträffande vilket sortiment av åtgärder som är tillgängligt, vilken instans man bör vända sig till, vilken ut- redning som bör åberopas m.m. Förvaltningslagen ålägger
myndigheterna att hjälpa den enskilde i dessa och liknande frågor.
Beträffande serviceskyldighet sägs i 4å att varje myndighet skall lämna upplysningar, vägledning, råd och annan sådan hjälp till enskilda i frågor som rör myndighetens verksamhets— område. Hjälpen skall lämnas i den utsträckning som är lämp- lig med hänsyn till frågans art, den enskildes behov av hjälp och myndighetens verksamhet.
Frågor från enskilda skall besvaras så snart som möjligt. Om någon enskild av misstag Vänder sig till fel myndighet bör myndigheten hjälpa honom tillrätta. I förarbetena till för- valtningslagen motiverades serviceskyldigheten med att ju- risthjälp inte sällan är en alltför omständlig och dyrbar utväg för den som behöver hjälp med att ta tillvara sin rätt i för- valtningsärenden. Det framhölls att den allmänna rättshjäl- pen liksom hittills borde vara reserverad i första hand för andra angelägenheter än förvaltningsärenden. Det ansågs att den hjälp som enskilda behöver i förvaltningsärenden bäst och billigast borde kunna lämnas av de myndigheter som hand- lägger ärendena.
Serviceskyldigheten ligger inte endast på det formella pla- net. I motiven framhålls att när det behövs och är lämpligt skall myndigheten också vägleda den enskilde genom att, allt efter omständigheterna, ta initiativ till ytterligare utredning, verka för att utredningen begränsas till vad som är nödvän- digt, fästa den enskildes uppmärksamhet på att det kan finnas andra, bättre sätt att nå det han eftersträvar osv. Väglednings— skyldigheten gäller i princip oberoende av att den enskilde uttryckligen begär sådan hjälp.
En framställning, även om den är muntlig, skall alltid följas av ett beslut. Om beslutet går den enskilde emot skall han underrättas om hur han kan överklaga. Förvaltningslagen trädde ikraft den 1 januari 1987. Även om lagen lett till för— bättrade serviceinsatser från myndigheternas sida torde det återstå mycket innan lagens intentioner förverkligats. Detta kan sammanhänga med att många beslutsfattare saknar ut- bildning rörande omfattningen av sina åligganden i service- hänseende. En annan förklaring kan vara handläggarnas ar- betsbelastning. Det kan ses som otillfredställande att, såsom förekommer, muntlig framställning om stödinsats bara leder till ett muntligt besked av någon tjänsteman att den begärda
åtgärden inte kan beviljas. Sett utifrån den enskildes för- hållanden kan det också utgöra en svaghet att förvaltnings- lagen inte tillerkänner honom eller henne hjälp med att över- klaga beslut.
14.2. Stöd enligt omsorgslagen
En av de särskilda omsorgerna enligt omsorgslagen är råd- givning, annat personligt stöd samt stöd av en särskild kon- taktperson. Enligt motiven innefattas bl.a. kuratorsinsatser i detta stadgande. Många kuratorer gör goda insatser när det gäller intressebevakningen för de personer som tillhör om- sorgslagens personkrets och hjälper även till med överklag- ningar.
En svårighet för lagens personkrets är att insatser ofta behövs från flera olika samhällsorgan och inte enbart från omsorgsverksamheten. Landstingen åläggs enligt Så att i samråd med kommunerna i landstingskommunen samordna den verksamhet som behövs för psykiskt utvecklingsstörda och deras familjer samt verka för att den utvecklas på ett till- fredsställande sätt. Trots detta är det många gånger svårt för utvecklingsstörda och med dem jämställda att hitta till rätt instans. Det kan t.ex. vara svårt att avgöra om omsorgslagen eller socialtjänstlagen skall tillämpas. Ett studium av för- valtningsdomstolarnas praxis visar att den enskilde ibland först begär stöd enligt den ena lagen och efter avslag gör en ny framställning om hjälp enligt den andra lagen. En effektiv samordning och saklig information till den utvecklingsstörde eller hans ställföreträdare skulle kunna undanröja mycket av dessa problem.
Det kan alltså konstateras att omsorgslagen inte helt löst de problem som sammanhänger med rådgivning och hjälp i rätts- liga angelägenheter.
14.3. Stöd enligt socialtjänstlagen
'Iill socialnämndens uppgifter hör enligt 5é socialtjänstlagen bl.a. att ge upplysning, råd och stöd till familjer och enskilda som behöver det. Av vårt kartläggningsbetänkande framgår
bl.a. att endast 30% av de tillfrågade ca 70 kommunerna har gjort en fullständig inventering för att få reda på förhållande- na för dem som har svåra funktionshinder. Någon särskilt intensiv uppsökande verksamhet när det gäller svårt funk- tionshindrade förekommer inte. 69% av tillfrågade kommuner har på vår enkät svarat att de inte bedriver sådan verksamhet. Flertalet av de kommuner som ej genomfört någon inventering planerar inte heller att göra det. Mot bakgrund av redovisade brister är det inte förvånande att kommunernas personella resurser inte räcker till att också stödja enskilda personer i förvaltningsförfarandet. Detta trots att skyldighet föreligger både enligt förvaltningslagen och socialtjänstlagen.
14.4. Tillsyn
Socialstyrelsen har tillsyn över verksamhet enligt socialtjänst- lagen och omsorgslagen. Tillsynen går väsentligen ut på att följa, leda och utveckla verksamheten genom att ta emot och förmedla kunskaper och påpeka behov av förändringar. Till- synen fungerar inte i samma utsträckning som tidigare som en ”klagomur” för allmänheten. Tillsynsfrågor behandlas i kapi- tel 16.
14.5. Allmän rättshjälp
Enligt rättshjälpslagen (1972z429) lämnas allmän rättshjälp i rättslig angelägenhet, där behov av bistånd föreligger, till en- skild person vars beräknade årsinkomst ej överstiger ett be- lopp som motsvarar sju gånger basbeloppet enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring. Staten betalar kostnaderna för rättshjälpen. Den rättssökande måste dock själv bidra med ett belopp som bestäms med hänsyn till sökandens beräknade årsinkomst. I vissa fall kan dessutom tilläggsavgift ifrågakom- ma.
När allmän rättshjälp beviljas betalar staten kostnaderna i den rättsliga angelägenhet som rättshjälpen avser. Såsom kostnad för rättshjälpen anses bl.a. den rättssökandes kostnad för biträde som varit behövlig för tillvaratagande av den rätts- sökandes rätt.
Omfattande ändringar .ordes i rättshjälpslagen den 1 juli 1988. Ändringarna innebar bl.a. att rättshjälpsavgifterna sänktes och att inkomstgränsen för rätten att få allmän rätts- hjälp höjdes. Avsikten var att fler människor skulle kunna beviljas allmän rättshjälp och att staten skulle stå för en större del av rättshjälpskostnaden. Som exempel på avgiftsberäk- ningen kan nämnas att en förtidspensionär utan förmögenhet i ett mål där rättegångskostnaderna uppgår till 5320 kronor, har ålagts att betala rättshjälpsavgift med 500 kronor och tilläggsavgift med 50 kronor.
Allmän rättshjälp kan beviljas i rättslig angelägenhet, bl.a. vid rättegång i allmän domstol, däri inberäknat förvaltnings- domstol. Det går sålunda att få allmän rättshjälp när beslut om bistånd eller särskild omsorg förs vidare till länsrätt, kam- marrätt och regeringsrätt. Beroende på myndigheternas servi- ceskyldighet kan man konstatera en viss obenägenhet hos förvaltningsdomstolarna att bevilja allmän rättshjälp. I social- försäkringsf'rågor, som handläggs av försäkringskassor, för- säkringsrätter och försäkringsöverdomstolen beviljas allmän rättshjälp sällan trots att det kan röra sig om för den enskilde mycket betydelsefulla avgöranden och trots att rättsområdet är svåröverskådligt.
Det finns sålunda vissa svagheter i den allmänna rättshjäl- pen utifrån den enskilde funktionshindrades perspektiv. Den allmänna rättshjälpen i sin nuvarande utformning kan därför inte anses ge tillfredsställande möjligheter för människor med funktionsnedsättning att hävda sin rätt till samhällsstöd. Myndigheternas serviceskyldighet utgör inte tillräcklig kom- pensation för bristerna i den allmänna rättshjälpen.
14.6. Handikapporganisationernas insatser
Många handikapporganisationer gör förtjänstfulla insatser när det gäller att bevaka medlemmars rätt till samhällsstöd. Inom handikapporganisationerna finns kunskap om problem- ställningama på handikappområdet och vana att förhandla med myndigheter på olika nivåer. För den enskilde känns det ofta naturligt att anlita någon i den egna organisationen för att få hjälp. Inom t.ex. Riksförbundet FUB och Riksförbundet RBU finns erfarenhet av rådgivningsverksamhet genom för- äldrarådgivare. Dessa är personer med egen föräldraerfaren-
het som genom särskild av resp. förbund anordnad utbildning fått ökade kunskaper bl.a. om gällande regelsystem. I vissa fall ställer organisationerna juristhjälp till förfogande. Deras ekonomiska resurser är emellertid begränsade.
14.7. Reformmöjligheter 14.7.1 Kontaktperson
Den som drabbas av ett allvarligt handikapp eller vars nära anhörig kommit i en sådan situation saknar oftast kunskap om vilka stödmöjligheter samhället förfogar över och vilka rättigheter den enskilde har. Det är för många mödosamt att hitta fram till rätt instans.
Omsorgskommittén uppmärksammade behovet av att det finns någon person som har till uppgift att som kontaktperson bevaka det handikappade barnets intressen hos de olika organ som ger service till familjer med handikappade barn och ung- domar.
Behovet av en sådan samordnare har blivit allt mer uppen- bart och gäller inte enbart barn och ungdomar utan även vuxna med svåra funktionsnedsättningar. Enligt nuvarande omsorgslag finns möjlighet att utse en kontaktperson åt den som är utvecklingsstörd, bryta isolering genom hjälp till fri- tidsverksamhet m.m. Kontaktpersonen skall vara en medmän- niska som kan ersätta eller komplettera kontakten med an- höriga. Kontaktpersonen kan ge råd till eller vara förespråk- are för den enskilde i olika situationer som inte är av så komplicerad natur att t.ex. juridisk expertis bör anlitas.
Kontaktpersonen bör enligt vår uppfattning även kunna få till uppgift att ta de initiativ som behövs för att hjälpa den enskilde, hålla kontakt med olika stödorgan, samt medverka till att insatserna samordnas på det för den enskilde fördel- aktigaste sättet. Kontaktpersonen är givetvis inte ställföreträ- dare för den enskilde och är alltså inte jämförbar med god man eller förvaltare. Någon speciell yrkesbakgrund förutsätts inte. Kontaktpersonen skall ha en god samhällsorientering och kunskap om handikappfrågor. Det kan många gånger — sär- skilt om det är frågan om att bryta den funktionshindrades isolering från omvärlden — vara fråga om ett frivilligt lek-
mannauppdrag för en medmänniska som har intresse och fal- lenhet att bistå andra. I vissa fall kan det vara lämpligt att en befattningshavare inom landstingskommunen eller kommu- nen utses. Möjlighet bör finnas att den enskilde till sitt för- fogande får dels en kontaktperson för den sociala kontakten, dels en kontaktperson med ovan angivna samordnande funk- tioner. Frågan om kontaktperson har behandlats i andra av- snitt i betänkandet, se bl.a. kap. 6 resp. 7.
14.72. Rättshjälp
Förbättrade möjligheter att erhålla effektiv hjälp genom den allmänna rättshjälpen skulle göra det lättare för den enskilde att få kvalificerad juridisk hjälp utan alltför rigorös ekonomisk behovsprövning. Vi avser även i den typ av ärenden som rör samhällets insatser för människor med funktionshinder och där allmän rättshjälp för närvarande inte brukar beviljas. Några organisatoriska förändringar skulle ej erfordras. En fördel skulle också vara att handikapporganisationerna fick utökade möjligheter att till sig knyta juridisk expertis genom att kostnaden för juridisk service till enskilda i större ut- sträckning än för närvarande skulle kunna täckas genom den allmänna rättshjälpen.
Vi föreslår att rättshjälpslagen ändras så att det för männi- skor med funktionshinder blir lättare att få rättshjälp hos förvaltningsdomstol i angelägenheter som sör socialförsäk- ringsförrnåner, bistånd enligt socialtjänstlagen eller särskilt stöd och service enligt den lag vi föreslår om stöd och service till vissa funktionshindrade.
_ ..-|-.-_1"' '.'.'. - " ' ,j- .r-T' ".." |. . . -. Jr.-:- .:. '.'" T': W...-,,... * » * -' .wT ..,-_... -
'. * 'f. *: ,.
T. (F?-'. "T'_'"
! Farväl.” TT... fail ' *" Ål,-Mad ” ' ' . . ""vi"" '.'-Tf." %*.» "' 'a' ...,,» '.'.",f"_'..fi.”.F'VLTT'j,T|T.,'-fry . .
,,TLIFiwå, .'. . (.,'.; .”" ..—"', dga'
". "T,,T'E'. "" .h..
.., .
...T.[W _..I,» 'i_. J| .
""-"_ _ . . . '|' T ' '. ' V' IH-Ifdlil ( (l .
.:—'. lir' 'I'T '_ '|H'i 'T . ' j I,4 . . : ..li'-'.'».'. .'. T....TE. . ' ' . ' _ " Tl '. _ TI'kTT: .. . » _. ' » ' .. ". .TTT l' . ,— ' _'.T.- I ' . _ 1 , _." -. ." "75341. .T',.._ .. 1.,""""'H' .. ..-...- . "Thim; ' Tlf. ' T TII .TT"" "'__' " ,' rlil_1*,|,| hy'r '"'llffvlT ' "
.'.? . "” .".. T,"
15. Vägar att utkräva sociala rättigheter
Vår bedömning Utsökningsbalken ger i sin nuvarande utformning möj- lighet for kronofogdemyndighet att genom vite mot landstingskommun eller kommun framtvinga verkstäl- lighet av dom som meddelats av förvaltningsdomstol. Om Vitesföreläggande inte är en framkomlig Väg bör det övervägas att genom lagändring skapa möjlighet att rikta vitespåföljd mot landstingskommuner och kommu- ner.
15.1. Förvaltningsbesvär
Beslut om bistånd enligt 65 socialtjänstlagen och om särskilda omsorger enligt 41% omsorgslagen, kan överklagas genom for— valtningsbesvär. Det innebär att besvärsmyndigheten kan prö- va ärendet i dess helhet och i förekommande fall sätta in ett nytt beslut i det överklagades ställe. Ett överklagande, som inte ogillas, kan leda till att förvaltningsdomstolen förklarar att den enskilde klaganden har rätt till den begärda bistånd- sinsatsen eller särskilda omsorgen. Förvaltningsdomstolen kan också återförvisa målet till ny behandling av den kommu- nala instansen. Vid återforvisning förekommer det att för- valtningsdomstolen i sin motivering tar ställning till en viss fråga och därigenom ger det kommunala organet anvisning om hur det bör besluta. En sådan anvisning anses den lägre instansen vara skyldig att följa.
Bifall till ett överklagande kan ha den formen att förvalt- ningsdomstolen finner den klagande berättigad till begärd
biståndsinsats eller särskild omsorg och återförvisar målet för närmare utredning om utformningen av den begärda insatsen. Förvaltningsdomstolens avgörande kan också ha den formen att den ålägger kommunen att tillhandahålla begärd insats. Någon påföljd för kommun som underlåter att rätta sig efter förvaltningsdomstolens beslut finns inte uttryckligen stadgad. Som vi konstaterar i vårt kartläggningsbetänkande före- kommer det i ett antal fall att kommun under hänvisning till brist på medel eller andra resurser underlåter att — i varje fall inom rimlig tid — verkställa förvaltningsdomar. Detta otill- fredsställande förhållande innebär att domen av den enskilde uppfattas som ett uttryck för olikhet inför lagen, eftersom en enskild person inte utan påföljd av något slag kan sätta sig över en dom. Det finns flera möjligheter att pröva för att förstärka den enskildes rättsskydd i nu nämnt hänseende.
15.2. Straffrättsligt ansvar
Genom en lagändring, som trädde ikraft den 1 oktober 1989, gäller nya regler för brotten tjänstefel och grovt tjänstefel (SFS 1989:608, prop. 1988/89:111, JuU 24). Genom dessa bestäm- melser ersattes de tidigare bestämmelserna om myndighets- missbruk och vårdslös myndighetsutövning. För tjänstefel döms enligt 20 kap. lå, den som uppsåtligen eller av oaktsam- het vid myndighetsutövning genom handling eller underlåten- het åsidosätter vad som gäller för uppgiften. Påföljden är böter eller fängelse i högst två år. Om brottet har begåtts upp- såtligen och är att anse som grovt, skall enligt andra stycket dömas för grovt tjänstefel till fängelse lägst 6 månader och högst två år.
Enligt lé tredje stycket är ledamot av beslutande statlig eller kommunal församling undantagen från ansvar för åtgärd som vidtas i denna egenskap. Det betyder att bl.a. fullmäktige- församlingar i kommuner och landstingskommuner är undan- tagna från tjänsteansvar. Däremot är ledamöter av t.ex. kom- munal socialnämnd och landstingskommunal omsorgsnämnd inte undantagna från ansvar.
Regionåklagarmyndigheten i Malmö har haft att ta ställ- ning till en polisanmälan som gällde underlåtenhet från lands- tingskommuns sida att bereda psykiskt utvecklingsstörd sär-
skild omsorg i form av bostad i gruppbostad. Efter verkställd förundersökning .orde statsåklagaren följande bedömning. ”Rätten till särskild omsorg i form av boende i gruppbostad är enligt omsorgslagen inte beroende av den aktuella tillgången på sådana bostäder, utan endast av den utvecklingsstördes behov av särskild omsorg. En prövning i brottmålssamman- hang av frågan om det förhållandet, att en begärd gruppbostad inte tillhandahållits åt en därtill berättigad, har inneburit ett straffbart åsidosättande av omsorgslagens bestämmelser, mås- te göras allsidigt. Därvid måste samtliga omständigheter be— aktas såsom de realistiska utbyggnadsmöjligheterna i förhål- lande till behov och tillgängliga medel mm. Hänsyn måste också tas till de åtgärder som har vidtagits och som syftar till att bereda en godtagbar omsorg. En mycket Viktig omständig- het är den tid som förflutit från det nämnden — eller någon företrädare för nämnden — fått kännedom om det konkreta behovet av en särskild gruppbostad tills dess ett rimligt erbju- dande om sådan bostad kan lämnas till den som begärt att få bostaden. Vid en samlad bedömning av vad som framkommit genom förundersökningen, har jag inte ansett att brott före- kommit i samband med den hittillsvarande handläggningen av de berörda omsorgsärendena.”
Beslutet är meddelat före ikraftträdandet av de nya regler- na om tjänsteansvar. Troligen hade inte bedömningen blivit annorlunda vid tillämpningen av de nya reglerna. Det kan därför konstateras att underlåtenhet att verkställa dom om särskilda omsorger endast i mycket speciella fall kan föreleda straffrättslig reaktion.
15.3. Skadestånd
För offentlig verksamhet som avser myndighetsutövning reg- leras skadeståndsansvaret i Zå skadeståndslagen (1972z207). Enligt denna bestämmelse skall kommun eller landstings- kommun ersätta personskada, sakskada eller ren förmögen- hetsskada, som vållats genom fel eller försummelse vid myn- dighetsutövning i verksamhet för vars fullgörande kommunen eller landstingskommunen svarar. Ersättningsskyldighet före- ligger endast om de krav har blivit åsidosatta som med hänsyn till verksamhetens art och ändamål skäligen kan ställas på
dess utövning. Av citerade lagrum framgår att ersättnings- skyldigheten för det allmänna är så begränsad att det för den enskilde sällan är möjligt att grunda någon skadeståndsrätt på uteblivna bistånds- eller omsorgsinsatser. Detta gäller även om rätten till insatsen grundar sig på dom av förvaltningsdom- stol. En eventuell domstolsprövning måste ske som civilmål med risk för den förlorande parten att drabbas av höga rätte- gångskostnader. Det kan alltså konstateras att skadestånds- reglerna inte ger tillfredställande skydd för den som drabbas av att inte få sina rättigheter till insatser förverkligade.
15.4. Allmänt om vite
Bestämmelser om vite finns i lagen (1985:206) om viten. En förvaltningsmyndighet kan när den ålägger eller förbjuder någon visst handlande, samtidigt ålägga personen ifråga att i händelse av tredska betala ett vite, vars storlek bestäms redan i myndighetens beslut. Undantagsvis kan det förekomma att en kommun enligt specialförfattning kan drabbas av vitespå- följd. Enligt lagen om allmänna vatten- och avloppsanlägg- ningar (1970:244) kan sålunda länsstyrelsen vid vite ålägga kommun att tillse att en allmän vatten- och avloppsanlägg- ning kommer till stånd.
15.5. Vitesföreläggande av kronofogdemyndigheten
Enligt 16 kap. 12å utsökningsbalken skall verkställighet av en dom ske genom att kronofogdemyndigheten förelägger svaran- den att fullgöra vad som åligger honom enligt domen. Före- läggandet kan enligt 2 kap. 15å utsökningsbalken förenas med föreskrift om vite, som skall erläggas av svaranden om före- läggandet inte uppfylls. Vite skall fastställas till belopp ”som finnes behövligt”. Nytt och högre vite kan sättas ut om verk- ställighet inte sker. Fråga om utdömande av vite som har förelagts prövas av tingsrätt efter ansökan av allmän åklagare eller kronofogdemyndigheten.
Länsrätten i Östergötlands län har i dom 1989—07—04 i mål nr Ö 169—89 och Ö 170—89, haft att handlägga ett besvärsmål
som gällde rätt för två bröder, Christer och rIbny, att få bo i gruppbostad. I domskälen uttalas:
”Regeringsrätten har i ett pleniavgörande den 9 december 1988 fastslagit att det behov som den särskilda omsorgsformen boende i gruppbostad är avsedd att tillgodose, under en rimlig övergångstid skall anses tillgodosett genom att den utveck- lingsstörde bor på ett vårdhem, om inte omständigheterna i det enskilda fallet föranleder annat.
I målet är upplyst att Christer och Tony för närvarande befinner sig på vårdhem i Sundsvall respektive Jönköping. Föräldrarna har, dels med anledning av att barnen befinner sig på två olika orter, dels med anledning av avståndet från föräldrarnas bostadsort, stora svårigheter att besöka sina sö- ner. Då Christer och Tony således på grund av nuvarande placering på vårdhem inte har möjlighet att få det mycket viktiga behovet tillgodosett som kontakten med föräldrarna innebär, måste omständigheterna i detta mål föranleda en annan bedömning än det i den ovannämnda regeringsrätts- domen. Rum finns i detta fall inte för någon ”rimlig övergångs- tid”. Besvären bör därför bifallas och omsorgsförvaltningen åläggas att utan dröjsmål uppfylla den skyldighet förvalt- ningen har enligt omsorgslagen och enligt praxis att tillhanda- hålla Christer och Töny den särskilda omsorg i form av boende i gruppbostad som de är berättigade till. Med ”utan dröjsmål” bör då förstås senast den 1 oktober 1989.”
I domslutet bifaller länsrätten Christers och Tonys besvär och förordnar att de skall beredas särskild omsorg i form av boende i gruppbostad senast den 1 oktober 1989. Skulle det ej ske, kan verkställighet av domen begäras hos kronofogdemyn- digheten.
Domen överklagades inte. Uttalandet i domslutet att verk- ställighet kan begäras hos kronofogdemyndigheten, torde avse att utsökningsbalken 2 kap. 15% och 16 kap. 12å kan vara tillämpliga. Det kan diskuteras om bestämmelserna kan åbe- ropas när, som i detta fall, svaranden utgörs av en kommunal nämnd och verkställighetsfrågan är komplicerad. Lagrum- mens utformning motsäger dock inte att så kan ske.
15.6. Kommunalbot
Kommunalansvarsutredningens uppdrag gick ut på att förut- sättningslöst överväga behovet av åtgärder med syfte att mot- verka att kommuner och landstingskommuner överskrider gränserna för den kommunala kompetensen, åsidosätter skyl- digheter som de har inom specialreglerade verksamhetsom— råden eller sätter sig över domstolarnas beslut i besvärsmål. Utredningen föreslår i betänkandet Kommunalbot, SOU 1989:64, att kommun och landstingskommun skall kunna åläggas kommunalbot för fel som genom handling eller under- låtenhet begås i kommunal eller landstingskommunal verk- samhet. En förutsättning är att felet innebär: 1. Ett grovt åsidosättande av en föreskrift om kommunernas befogenheter eller åligganden, eller 2. En överträdelse av ett verkställighetsförbud eller annat förordnande som en domstol har meddelat enligt 28å för- valtningsprocesslagen.
Kommunbot skall inte åläggas:
1. Om kommunen eller landstingskommunen har .ort vad som kan begäras för att undvika felet, eller
2. Om det annars är oskäligt att ålägga kommunalbot.
Det föreslagna beloppet är lägst 100 000 kronor och högst 10 miljoner kronor.
Betänkandet har remissbehandlats. Det föreslagna kommunalbotsystemet framstår som ett ganska trubbigt instrument. Utdömande av kommunalbot för- utsätter beslut av kammarrätten efter framställning av JO. Förslaget tar främst syfte på de fall där kommun överskrider verkställighetsförbud. De fall då kommun underlåter att rätta sig efter specialförfattningar och domar av förvaltningsdom- stol, behandlas ytterst knapphändigt i betänkandet.
15.7. Avslutande synpunkter
Mot tanken på sanktionsmöjligheter gentemot kommuner och landstingskommuner har invänts att bestämmelser i sådant hänseende skulle vara oförenliga med principen om kommu- nal självstyrelse. Det gäller emellertid här tillämpningen av
specialförfattningar som är ”riksgiltiga” och där intresset av objektivitet och enhetlighet i rättstillämpningen är framträ- dande. När det rör sig om myndighetsutövning mot enskilda individer som i lag är tillförsäkrade sociala rättigheter, träder de enskildas intresse av rättssäkerhet i traditionell bemärkel- se på ett helt annat sätt i förgrunden än då det gäller ex- empelvis kommunalt engagemang i affärsverksamhet. En vi- tesmöjlighet beträffande av domstol beslutade insatser åt människor med funktionshinder bör vara tänkbar.
Vite framstår ur olika synpunkter som den mest ändamåls- enliga av de sanktionsformer som kan komma i fråga. Den föreslagna kommunalboten innebär en reaktion i efterhand, medan ett Vitesföreläggande syftar till att få ett önskat hand— lande till stånd. Kommunalboten passar bättre för besluts- fattande enligt kommunallagens allmänna kompetensregler än när det gäller tillämpning av specialförfattningar.
Vår bedömning är att utsökningsbalken i sin nuvarande utformning ger möjlighet för kronofogdemyndighet att genom vite mot landstingskommun eller kommun framtvinga verk- ställighet av dom som meddelats av förvaltningsdomstol. Så- vitt vi kunnat konstatera har frågan emellertid ännu inte ställts på sin spets genom att verkställighet begärts och Vi- tespåföljd krävts. Skulle det i rättstillämpningen visa sig att Vitesföreläggande inte är en framkomlig väg bör det övervägas att genom lagändring skapa möjlighet att rikta vitespåföljd mot landstingskommuner och kommuner.
.H . ' ;, .1.1le A..! H*v- ' '. ' '
. _|, ' '. . ; H,. _: , ., . i. , .. _ _ .'..;. ag. . : '; _. . .. =»..- I); :. .. !_', .::. .
. H I '.' . . . . i i ' i." » ..
4, .- ,'.. . _ .; . e, _ . . . , 1: " "! 21.2 _ ,'.: I. . ÄH _. .” . ;, ' . * '. T'.' .um ...-. lll” chin-.cn
1 P%” . ' . * 1,1 * r
_ __ . ., LI”: _ __, _ __ p' |. lll Häll ., 1 ,. : | . .1._ f
Maiih_äl' ilt';'(.ui' i: .HIL niin. . nu ”, ' H s*lilu'l
» mammi” alumn—. 'wara.'m2'u'elubfga_ med» principen: Om iceman.- . . -. .uatigätmrgmtae. .Detugftuervmelhrttåm ämmpmugazn a'.
mimmi 'tis 119311 j 11.28.1351 & .te ”1551: 'tatwiläatdwum .
hmm...»... träta " . iii 3943. sw= am.-. .
1IL l '.' _ ' __ '_'"_______ __ BHM-lå "Fä?" #Miäfm' låt.
1 . ,. ””få f." . . ,-:-- . ___ ' "A*! .
vi 1%.-'
'rtuut.
M______.',:='gi'?:a_a.. Säj-.'. . ». 'xötatadgiltwmggmnmåäu * ' ' mtmmoiagnMnsl tom anv
ganska, matikitgt matrummt. ..in EW. Mmmm. ib; '. ...tmätwi' MW av .kmumtrriswq aim" framställnmm .'.W JL. te.....ilage; har trängt 5.)" e på. de. fall dar lmmmwn. ömmande; . _ .uefhawlti'gtiatatärw. Eufrat! in). Mmmm. underbart. mum... sig ftfhär' aptit.". miftirimtxtirngai mah minuter av f?tt-v.tltmnghdum-
* stal; inhandla... ytterst knapphändigt- .'. wta'ntmdm. .
l'
..... _ _'_"....'.'r ... .. "_..-_;. '!
ltt? A... "lutande srt. puidctefr
ådm' tankar på saukdrin-imöjliai'hatar gammalt kutnmunm' mt. lundstingmkommimer har invänts att bommat-Isar i sådant
16. Uppföljning, utvärdering och tillsyn
16.1. Allmänna utvecklingstendenser
Statsmakternas former för tillsyn av den kommunala verk- samheten har på senare år ändrat karaktär i riktning mot utvärdering och uppföljning och bort från mer inspektionsbe- tonade former. Förändringen, som har samma inriktning på såväl central som regional nivå, beror bl.a. på att statsmakter- na alltmer anger mål för verksamheten medan medlen är frågor för kommuner och landsting. En ytterligare viktig fak- tor är den ökade kompetensen i kommuner och landsting. Som en konsekvens av detta har den statliga kontrollen minskat. Däremot har behovet av insamling av kunskapsunderlag på nationell och lokal nivå ökat. Massmedias och justitieombuds- mannens roll som bevakare av den offentliga verksamheten har blivit mer framträdande, vilket också skapat incitament till förändringar.
I detta sammanhang bör även uppmärksammas den ut- veckling som sedan lång tid pågår inom kommuner och lands- ting i riktning mot en ökad decentralisering. Den möjliggör ett ökat inflytande för den enskilde medborgaren såväl via lokala nämnder och styrelser som via olika referensorgan. Men de- centraliseringen kan innebära stora problem, inte minst för Vår personkrets. Det nödvändiga underlaget för kunskapsupp- byggnad försvinner lätt om det administrativa området be— folkningsmässigt är för litet.Viss specialiserad personalkom- petens kan tunnas ut. Förutsättningarna för att kunna till- godose omfattande behov av t.ex. stöd och service minskar också avsevärt om skatteunderlaget är litet. (Se vidare kap. 3).
16.2. Tillsynsuppgifter enligt olika författningar
Socialstyrelsen har enligt 18% omsorgslagen skyldighet att utöva tillsyn över verksamhet som bedrivs enligt denna lag oberoende av om den är organiserad i enskild eller i sam- hällelig regi. Med tillsyn avses då såväl inspektion på ort och ställe av olika verksamheter för personer med utvecklings- störning som att följa och stödja verksamheten i stort, ut- värdera den samt sprida information och erfarenheter till be- rörda. Omsorgsnämnderna har bl.a. till uppgift att utöva till- syn av omsorgsverksamhet som bedrivs i enskild regi. Länsstyrelserna har inte några tillsynsuppgifter enligt denna lag.
Även för den verksamhet som bedrivs enligt HSL, 18%, och SoL, 67å, har socialstyrelsen ett tillsynsansvar där tyngdpunk- ten alltmer kommit att ligga på uppföljning och utvärdering. Länsstyrelsernas tillsyn av den kommunala socialtjänsten har med tiden fått motsvarande inriktning.
Med stöd av den s.k. tillsynslagen (1980:11) om tillsyn över hälso- och sjukvårdspersonalen m.fl. står sådan personal i yr- kesutövning under tillsyn av socialstyrelsen. Syftet härmed är bl.a. att befrämja säkerhet och kvalitet inom hälso- och sjuk- vården. Hos hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd kan social- styrelsen och enskilda patienter begära att hälso- och sjuk- vårdspersonal åläggs disciplinpåföljd för fel och försummelse i yrkesutövningen.
Några andra verksamhetsområden som är berörda av vårt utredningsarbete är plan- och byggområdet och socialförsäk- ringsområdet. Plan- och bygglagen (1 kap. 8å) och lagen om allmän försäkring (18 kap. Zå) ger anvisningar om boverkets resp. riksförsäkringsverkets uppgifter i förhållandet till kom- muner resp. försäkringskassan
Vid sidan av dessa tillsynsuppgifter spelar berörda myndig- heter en viktig roll för den enskilde i den meningen att de, som opartiska organ, hävdar lagstiftarens intentioner gentemot olika partsintressen. Denna bevakningsuppgift kompletteras av den enskildes möjligheter att via förvaltningsdomstolar driva sin sak i enskilda ärenden.
16.3. Förslag till framtida former för uppföljning, utvärdering och tillsyn
Vi har inte anledning överväga förändringar i SoL, HSL och AFL. LSS är däremot en ny lag och formerna för dess kon- struktion och tillämpning måste naturligen övervägas i för- hållande till dagens samhällsorganisation och dess troliga ut- veckling. LSS är enligt vårt förslag en rättighetslag. Den en— skilde får möjlighet att överklaga beslut som avser insatser enligt lagen. Den enskildes möjligheter att föra sin talan un— derlättas av Vårt förslag till utvidgad rättshjälp i förvaltnings- ärenden (kap 14). Tryggheten för den enskilde stärks också genom våra förslag om rätt till en individuell plan för be- hövliga stödinsatser och rätt till biträde av en kontaktperson.
Samtidigt som vårt förslag till LSS avser att stärka den enskildes ställning, markeras kommunernas resp. landsting- ens fulla ansvar — organisatoriskt och finansiellt — för de insatser lagen föreskriver.
I detta perspektiv ser vi som statens intresse att följa om intentionerna med lagen förverkligas för brukarna och om samhällsorganisationen fungerar för detta ändamål. Därför bör det åligga en central myndighet att samlat följa om lag- stiftarens intentioner får genomslag. Om detta inte blir fallet skall myndigheten redovisa detta till regeringen med förslag till förändringar.
Vid sidan härav bör resp. fackmyndighet ha till uppgift att följa sin del av de insatser som lagen anger, t.ex. boverket vad gäller bostäder, socialstyrelsen i fråga om bl.a. habilitering och rehabilitering, riksförsäkringsverket när det gäller assistans- ersättning. Härvid skall dessa myndigheter följa upp och ut- värdera verksamheten, göra kunskapssammanställningar, ta initiativ till förändringar vid brister och vara kunskapsför- medlare till kommuner och landsting. De centrala myndig- heterna har vid fullgörande av dessa uppgifter rätt till full insyn i all verksamhet som såväl offentliga som privata organ bedriver inom lagens område.
Länsstyrelsens tillsynsuppgifter skall enligt vår mening in- skränkas till tillsyn av verksamheter som bedrivs i enskild regi. Dess tillsynsroll gentemot den kommunala verksamhe- ten försvinner. Mot bakgrund av att länsstyrelserna är regio- nala organ med möjligheter till överblick över och helhetssyn
på behov och insatser för resp. län bör de dock enligt vår mening kunna spela en viktig roll i samhällsplaneringen som samordnare av det regionala planeringsarbetet.
Sammanfattningsvis stärker vi den enskildes rätt och trygg- het beträffande stöd från samhället. Samtidigt tillgodoses lag— stiftarens behov av kunskap om verksamhetens utveckling och möjlighet att ta iniativ som leder till förverkligande av lagens intentioner. De centrala myndigheterna får rollen som utvärderare och kunskapsförmedlare.
Enligt vår mening finns det dessutom skäl att för vår per- sonkrets hävda behovet av en särskild funktion med uppgift att bevaka handikappades intressen som helhet i samhället. Mot bakgrund av erfarenheter som bl.a. framkommit i vårt kartläggningsbetänkande (”Handikapp och Välfärd?” SOU 1990:19), separata studier om bl.a. enskildas socioekonomiska situation m.m. anser vi det väsentligt att ytterligare analysera utformningen av en sådan funktion.
Enligt våra direktiv skall vi pröva behovet av en handikapp- ombudsman för bevakning av handikappades möjligheter att få sina rättigheter tillgodosedda när det gäller bl.a. stöd och service.
Starka skäl talar redan nu för inrättandet av en funktion som handikappombudsman. Frågan har stor räckvidd och där- för kommer vi att pröva den i särskild ordning och redovisa förslag i vårt slutbetänkande.
17. Den rättsliga regleringen
17 .1 Nu gällande lagar Socialtjänstlagen
Socialtjänstlagen (1980:620) ålägger varje kommun att svara för socialtjänsten inom sitt område. Kommunen har det ytters- ta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver. Kommunens uppgifter inom social- tjänsten fullgörs av socialnämnd eller annan av kommun- fullmäktige utsedd nämnd.
Den enskilde har rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning och sin livsföring i övrigt om hans behov inte kan tillgodoses på annat sätt.
Den enskilde skall genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Biståndet skall utformas så att det stärker hans resurser att leva ett självständigt liv.
21 & SoL ålägger socialnämnden att verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. Socialnämnden skall med— verka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning och att han får bo på ett sätt som är anpassat efter hans behov av särskilt stöd.
Socialnämnden bör genom hjälp i hemmet, färdtjänst eller annan service underlätta för den enskilde att bo hemma och ha kontakter med andra (10 & första stycket).
Nämnden bör även i övrigt tillhandahålla sociala tjänster genom rådgivningsbyråer, socialcentraler och liknande, social jour eller annan därmed jämförlig verksamhet.
Genom ändring i SoL med anledning av äldredelegationens förslag (prop. 1990/91:14, SoU9, rskr. 97) har kommunen ålagts att inrätta bostad med särskild service för den som till följd av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring och därför behöver ett sådant boen- de. Lagändringen träder i kraft den 1 jan. 1992. Frågan om rätt
till gruppbostad för psykiskt utvecklingsstörda m.fl. skall dock prövas enligt lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psy- kiskt utvecklingsstörda m.fl. (OL).
Socialtjänstlagen är en målinriktad ramlag dvs. den anger vissa mål för verksamheten men överlåter åt dem som till- lämpar lagen (huvudmän, tillsynsmyndigheter, domstolar) att med ledning av förarbetena ge lagen innehåll.
SoL är en rättighetslag i den meningen att den ger enskilda rätt till bistånd enligt lagen (6 5). Vid bedömning av rätten till bistånd måste hänsyn bl.a. tas till det ansvar som kan vila på annan huvudman. Rätt till bistånd föreligger inte om den enskildes behov kan tillgodoses genom någon annan huvud- mans försorg. Som exempel kan nämnas att psykiskt utveck- lingsstörda genom OL är tillförsäkrade rätt till särskilda om— sorger.
OL har som personkrets psykiskt utvecklingsstörda, perso- ner som på grund av hjärnskada föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom har fått ett betydande och bestående be- gåvningshandikapp samt personer med barndomspsykos.
OL ger dem som tillhör personkretsen rätt till särskilda i lagen angivna omsorger, om behovet inte tillgodoses på annat sätt. Åtgärderna skall syfta till att levnadsomständigheterna så långt det är möjligt kommer att överensstämma med andra människors. I OL finns en erinran om att SoL samt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) innehåller föreskrifter om kommu- nernas och landstingskommunernas ansvar för socialtjänst resp. hälso- och sjukvård åt alla.
OL träder in när det föreligger behov av extra insatser som kräver särskilt kunnande eller särskilda resurser. Landstings- kommunerna är huvudmän för omsorgsverksamheten, men möjlighet finns för landstingskommuner och kommuner att komma överens om att överflytta ansvar till kommunen.
Beslut om särskilda omsorger kan överklagas genom för— valtningsbesvär.
OL grundar sig på förslag av omsorgskommittén i betänkan— det Omsorger om vissa handikappade (SOU 1981:26) samt på den överarbetning av omsorgskommitténs förslag som .ordes av omsorgsberedningen.
Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) reglerar landstingens verksamhet för att medicinskt förebygga, utreda och behandla
sjukdomar och skador. Landstingskommunerna åläggs att pla- nera hälso- och sjukvårdens utveckling med utgångspunkt i befolkningens behov av vård. I planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården skall landstingskommunerna sam- verka med samhällsorgan, organisationer och enskilda.
Under hälso- och sjukvårdslagen faller — utan att det sär— skilt anges i lagtexten —— även habiliterings- och rehabilite- ringsverksamhet.
Till skillnad mot OL saknar HSL möjligheter för den en- skilde att genom förvaltningsbesvär få sin rätt till insatser enligt lagen prövad av förvaltningsdomstol.
Enligt lagen (1965:136) om elevhem för vissa rörelsehindra- de bam m.fl. (elevhemslagen) skall rörelsehindrade eller eljest fysiskt handikappade barn som behöver inackordering för att kunna delta i förskola eller grundskoleundervisning få in—
ackordering på elevhem samt erforderlig vård på landstingens bekostnad.
17 .2 Utredningsuppdraget
Enligt våra direktiv skall vi klargöra vilken betydelse lagstift- ningen på området haft när det gäller utvecklingen av olika handikappolitiska insatser. Såväl barn, ungdomar som vuxna avses. Habilitering, rehabilitering, socialtjänst, omsorg om psykiskt utvecklingsstörda och elevhem för rörelsehindrade nämns särskilt i direktiven, varför lagar som berör dessa om- råden prövas av oss när det gäller vår personkrets.
Det framhålls också som väsentligt att kommittén behand- lar frågorna om omsorgslagens framtida personkrets. Detta uppdrag får ses mot bakgrund av att riksdagen i samband med antagandet av OL uttalade sig för en vidgning av omsorgsla— gens personkrets till att även omfatta alla barn och ungdomar med behov av särskilda omsorger. Kommittén skall vidare behandla ansvarsfördelningen mellan kommuner och lands- ting i fråga om stödet till barn och ungdomar.
Om kommittén finner att det föreligger brister i insatsernas utformning skall orsakerna till detta klargöras och förslag redovisas som kan leda till förbättringar.
17.3. Kartläggningsbetänkandet
I vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) redovisar vi en sammanfattning av det kartläggningsarbete som vi utfört en- ligt direktiven. Vi konstaterar att såväl habiliterings- och rehabiliteringsinsatser som andra åtgärder för människor med stora funktionshinder på många håll är otillräckliga för att ge tillfredsställande och i förhållande till andra människor jäm- lika levnadsvillkor. Många människor bor exempelvis mot sin önskan fortfarande på institutioner och saknar egen bostad trots att ett sådant boende skulle höja deras livskvalitet. Möj— ligheterna att få personligt stöd är begränsade och valfriheten när det gäller personlig assistent är närmast obefintlig. Det råder brist på experter såsom sjukgymnaster och logopeder osv.
Bristerna har många orsaker. En anledning är att lagarna på handikappområdet är så utformade att ojämlikheter mellan olika handikappgrupper uppkommer. Framför allt gäller detta mellan psykiskt utvecklingsstörda och andra grupper som i och för sig har likartade behov av stöd och service men inte samma lagstöd. En annan orsak till att stödåtgärder blir brist- fälliga eller uteblir kan vara att lagar kolliderar med varand- ra. Detta kan leda till oklarhet om var ansvaret för vissa stödinsatser ligger. Det kan också konstateras att olikheter i tillämpning råder mellan olika delar av landet, vilket kan bero på att lagarna inte är tillräckligt preciserade.
Vi konstaterar i kartläggningsbetänkandet att insatser in- om social service, vård och omsorg utvecklas fortlöpande, även om takten bromsas i tider med kärv ekonomi. Lagarnas ut- formning har betydelse för att främja utvecklingen. Det är karakteristiskt för en bra lag att den slår fast och kodifierar en pågående positiv utveckling men samtidigt medger en öppen- het att pröva nya vägar.
17 .4 Remissopinionen
Vårt kartläggningsbetänkande har remissbehandlats. På lag- stiftningsområdet har i huvudsak följande synpunkter fram- kommit.
Flera handikapporganisationer framhåller behovet av en
rättighetslagstiftning. Handikappförbundens Centralkommit- té (HCK) anför: ”De ramlagar som idag reglerar service, Vård och omsorg av människor med handikapp ger inte ett till- fredsställande rättsskydd. Vi anser det vara av grundläggande betydelse att enskilda människors rättigheter tydligare lag- fästes. Härigenom skapas ett nödvändigt skyddsnät för utsatta och ensamma människor med otillräckliga politiska resurser. I lagarna måste även införas rätten till förvaltningsbesvär för berörd person. För att rättigheter och förvaltningsbesvär skall få avsedd verkan måste även sanktionssystem tillskapas som gör att domstolars beslut får effekt för utsatta människor.”
De handikappades riksförbund (DHR) framhåller nödvän— digheten av en förstärkt rättighetslagstiftning.
Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) anser att behov hos barn och ungdomar med rörelsehin- der och deras familjer skall tillgodoses genom preciserad rät- tighetslagstiftning med möjlighet att få beslut prövat i högre instans. Dessutom måste verkställigheten av en dom garante- ras i ett starkare rättsskydd för individen, både vad gäller habiliterande insatser och hjälpmedel.
Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB) slår med skärpa fast omsorgslagens betydelse för utvecklingsstörda och deras anhöriga. FUB hävdar att det inte kan accepteras att utvecklingsstördas rätt till särskilda om- sorger införs i socialtjänstlagen i dess nuvarande utformning. Denna lag är alltför vag och oprecis för sitt ändamål.
Även Synskadades riksförbund (SRF) framhåller behovet av rättighetslagstiftning.
Riksförbundet för mag— och tarmsjuka (RMT) anser att den enskildes rättigheter och samhällets skyldigheter om möjligt bör regleras inom ramen för hälso- och sjukvårdslagen resp. socialtjänstlagen.
Flera landsting ställer sig positiva till en mer preciserad lagstiftning.
Stockholms läns landsting anser det angeläget att funk- tionshindrades rätt till insatser för att uppnå en med icke handikappade personer jämlik livssituation måste garanteras. Behov, ej diagnos, bör vara avgörande för om en person skall få del av insatser. Om man bestämmer sig för att överföra om- sorgslagens rättigheter till SOL eller till en ny lag om habilite-
ring/rehabilitering måste riskerna för att rättigheterna enligt OL uttunnas uppmärksammas.
Flera landsting påpekar att förutsättningarna för en rättig- hetslag är att staten skjuter till mer pengar.
Landstinget i Gävleborgs län anser att det är svårt att på annat sätt än genom lagstiftning med överklagningsmöjlig- heter kunna tillvarata de svårast handikappades rätt till jäm- likhet i bristsituationer.
Några landsting ställer sig mera avvaktande till tanken på pluslagstiftning. Landstinget i Blekinge län anser t.ex. att nu gällande lagstiftning bör vara tillräcklig för att ge personer med omfattande funktionshinder möjlighet att få sina behov tillgodosedda.
Landstingsförbundet avvisar särlösningar och förordar i stället att människor med handikapp får samtliga sina behov tillgodosedda genom socialtjänstlagen och hälso- och sjuk- vårdslagen. Landstingsförbundet avvisar ”lösningar som skul- le innebära en utvidgad personkrets inom ramen för dagens särlagstiftning eller nya rättighetslagar för t.ex. rehabili- teringsinsatser och hjälpmedel vilket också diskuterats. Såväl rehabiliteringsinsatser som hjälpmedelsförsörjning är så inte- grerade delar av hälso- och sjukvården att en rimlig avgräns- ning ter sig omöjlig”.
Flera kommuner, bl.a. Herrljunga kommun, anser att social- tjänstlagen är tillräcklig ur handikappsynpunkt men behöver förtydligas i vissa avseenden. Habiliteringen och rehabilite- ringen behöver dock förstärkas med hjälp av en ny lag, alter- nativt genom komplettering av HSL.
Svenska kommunförbundet anser att det inte är en fram- komlig väg att via en särskild lagstiftning skilja ut handikap- pade. I stället bör man bygga vidare på den lagstiftning som redan finns, dock utan att hamna i den detaljreglering som kännetecknade den äldre lagstiftningen.
Boverket tror inte att nya särlagar, pluslagar eller centrala detaljbestämmelser är en riktig Väg att gå. Det bör i stället vara möjligt att genom en översyn av nuvarande lagar göra de justeringar som de handikappades situation påkallar.
Socialstyrelsen anser att det finns skäl att överväga en rättighetslagstiftning. I det sammanhanget är det väsentligt att även komma med förslag som kan förbättra den enskildes rättsskydd. Det måste finnas möjligheter till ”efterrättelse” om
en person skulle förvägras de stödinsatser han/hon utlovas genom domslut.
17 .5 Vårt principiella ställningstagande
I vårt kartläggningsbetänkande har vi konstaterat att habili- terings- och rehabiliteringsinsatser samt övriga insatser till stöd och service för människor med stora funktionshinder på många håll inte räcker till för att skapa levnadsförhållanden som är jämlika med andra människors Villkor. Av betänkandet framgår bl a att människor med stora funktionshinder oavsett konjunkturförhållanden möter betydande hinder när det gäl- ler att få och behålla ett arbete. Vår enkät till kommunerna om socialtjänst visade att endast 1/4 av kommunerna ordnar meningsfull sysselsättning för ungdomar med stora funktions- hinder. Vi har också konstaterat att människor med funktions- nedsättning har stora svårigheter att få en aktiv fritid efter egna val. Tillgängligheten till verksamheter och miljöer är bristfällig. Brist på ledsagarservice är ett annat hinder.
Dessa och andra bristfälligheter undanröjs inte enbart ge- nom lagstiftning. Vi menar emellertid att en lagstiftning kan vara ägnad att styra samhällets resurser till eftersatta om- råden och betona en viljeinriktning att förbättra förhållandena för utsatta grupper i samhället. Det finns brister i den nuva- rande lagstiftningen. Den har medfört ojämlikheter mellan olika handikappgrupper även om behovet av stöd är likvär- digt. Diagnoser har varit avgörande och ej behovet av den sökta insatsen. Möjligheten att få insatser varierar också ofta efter den enskildes bostadsort (kommun). Det är också svårare för många människor med funktionshinder än för andra att flytta från en ort till en annan, bl a till följd av ett stort beroende av stödinsatser. Enbart HSL, SoL och OL i dessa lagars nuvarande utformning har inte varit tillräckliga för att lösa problemen.
Bland strukturförändringar som vi belyst med deras för- och nackdelar för medborgare med funktionsnedsättningar (kap. 3) finns också den process som går från regelstyrning till målstyrning inom många verksamheter i samhället.
Det gäller att finna en lämplig avvägning mellan regelstyr- ning av en verksamhet och den flexibilitet som gör det möjligt
att ta hänsyn till lokala förhållanden. Vid en analys av regel- styrning bör åtskillnad göras mellan å ena sidan sådana regler som gäller en förvaltningsorganisations interna angelägen- heter (t.ex. personalrekrytering, budgetering), å andra sidan externa regler som avser förvaltningens förhållande till en- skilda medborgare.
För den enskilde är det av största betydelse hur de externa reglerna utformas. För att stärka medborgarens ställning i relation till den offentliga förvaltningen bör de externa regler- na så klart som möjligt uttrycka medborgarnas rättigheter. Därigenom förhindras att den enskilde blir helt utlämnad åt ställningstaganden (t ex om stöd och service) vilka han/hon inte kan kontrollera. Det är också Väsentligt för den enskilde att han/hon har möjligheter att överklaga beslut och utkräva ansvar om han/hon inte får sina rättigheter tillgodosedda.
N är det gäller interna regler måste de kunna anpassas till lokala förhållanden. Vi menar att en sådan situation inte lämpar sig för en preciserad lagstiftning.
Denna åtskillnad mellan interna respektive externa regler vid styrning av verksamhet som är av stor betydelse för män- niskor med funktionsnedsättningar präglar våra övervägan- den.
De förändringar på lagstiftningsområdet, som föreslås i det följande syftar till att förstärka de rättigheter som tillkommer den enskilde enligt SoL och HSL. Förändringarna avser även att vidga den enskildes möjligheter att få behövliga insatser oberoende av bl a diagnos, bostadsort m m.
Enligt direktiven har vi att klargöra betydelsen av lagstift— ning för utvecklingen av insatser till människor med funk- tionsnedsättningar. Vi skall vid behov föreslå åtgärder som leder till förbättringar. Vi har i det följande valt att inte be- gränsa våra förslag om lagstiftning till att enbart gälla barn och ungdomar utan beaktar även situationen för vuxna män- niskor med stora funktionshinder och deras behov av att till- försäkras olika stödinsatser.
17.5.1. Den enskildes trygghet
Vi finner det angeläget att det i flera avseenden sker en förstärkning av kontinuitet och trygghet i samhällsstödet till enskilda inom personkretsen för den lag om stöd och service
till vissa funktionshindrade (LSS) som vi föreslår (se vidare 17 63). Vi har i vår kartläggning konstaterat att personer med svåra funktionsnedsättningar många gånger utsätts för brist- fällig samordning mellan olika samhällsinstanser och exper— ter. Detta i kombination med resursbrister och bristande konti- nuitet i stödinsatser ger en otrygghet för den enskilde. Detta kan förstärka andra problem till följd av funktionsnedsätt- ningen. För att uppnå målen om full delaktighet och jämlikhet måste enligt vår mening enskilda med mycket svåra funk- tionsnedsättningar tillförsäkras rättigheter till grundläggan- de stödinsatser oavsett var de bor i landet.
Av samma anledning föreslår vi i flera lagar skyldighet för centrala samhällsorgan att i samverkan med den enskilde upprätta en individuell plan om behov av åtgärder, samord- ning av insatser m m. Enligt våra förslag skall föreskrifter om en individuell plan finnas i vårt förslag till ny lag, LSS, samt i ett tillägg till HSL respektive lagen om allmän försäkring.
Vi Vill också stärka enskildas trygghet genom rätten till biträde av en kontaktperson. En kontaktperson kan behövas som ett personligt stöd och en social kontakt. Kontaktpersonen skall enligt vårt förslag också kunna hjälpa den enskilde att hitta fram till och hålla kontakt med rätt samhällsorgan bl a för att få tidsmässigt samband mellan olika stödinsatser. För människor med stora funktionshinder och deras anhöriga kan dessa administrativa uppgifter vara tidsödande och ansträng- ande. Det bör i vissa fall vara möjligt att få två kontakt- personer om hjälp med samplanering av olika åtgärder etc kräver vissa särskilda kunskaper. Slutligen tror vi att den enskildes trygghet kan stärkas genom vårt förslag till större möjligheter att få allmän rättshjälp (kap. 14).
17.5.2. För och emot rättighetslag
I Vårt kartläggningsbetänkande har vi behandlat olika model- ler för en lagstiftning på handikappområdet. Vi anser att lagstiftningen i möjligaste mån bör ha en precis lagtext i Vilken förmånen och dess förutsättningar anges. Vidare bör krävas att den förmånssökande kan få beslutet omprövat av en annan, högre instans. Vi framhåller dessutom vikten av en likformig regeltillämpning. Vidare framhålls att en precis ut- formning behövs för att göra det lättare att beräkna utfallet av reglerna.
Det råder delade meningar om värdet av en rättighetslag- stiftning. Från huvudmannahåll har framhållits att möjlig- heten till förvaltningsbesvär kan leda till ej önskvärda ingrepp i den politiska beslutsprocessen hos kommuner och landsting och till att förvaltningsdomstolarna direkt eller indirekt ges möjligheter att styra resursfördelningen i kommunen. Huvud- männen kan ha ett intresse av att lagarna utformas med ramlagskaraktär för att därigenom få bättre möjlighet att utan detaljstyrning organisera och utveckla sin verksamhet på ett sätt som motsvarar lokala traditioner och kommunala re- surser. Enligt detta betraktelsesätt står ramlagar bäst i över— ensstämmelse med den lokala självstyrelsens principer. Den oprecisa avfattningen av Gå SoL anses dock göra utgången i överklagningsmål svårförutsägbar. SoL är en målstyrd ram- lag. Att i en sådan lag lägga in juridiska rättigheter för den enskilde är inte problemfritt.
Mot detta betraktelsesätt kan hävdas att det är ett rättssä- kerhetskrav att den enskilde i lagen kan läsa ut vilka rättig- heter han har och att möjlighet finns att få rätten till insatser av olika slag bedömd i högre instans.
När det gäller den enskildes rätt till särskilda omsorger enligt OL är läget delvis annorlunda än enligt SoL. Genom att OL i 4 & konkret anger vilka särskilda omsorger den enskilde har rätt att kräva blir tolkningsproblemen färre. Den en- skildes rättsskydd blir bättre tillgodosett än vad fallet är be- träffande biståndsrätten enligt 6 & SoL, där det ej direkt kan utläsas hur långt kommunernas biståndsskyldighet sträcker sig. Rättstillämpningen vilar i stället i stor utsträckning på prejudikat från regeringsrätten. Det är också lättare För an- svarig huvudman att med 4 & OL överblicka och planera verk- samheten samt infria de krav lagen ställer. Även om svagheter alltjämt finns i omsorgsverksamheten kan det konstateras att insatser för utvecklingsstörda i Vissa avseenden utvecklats mer gynnsamt än vad som varit fallet för andra handikapp- grupper. Det kan med fog antas att omsorgslagen med dess precist angivna rättigheter haft en positivt styrande efferkt när det gäller utvecklingen på omsorgsområdet.
Den lag (LSS) som vi föreslår som ersättning till omsorgsla- gen kommer att ha en personkrets i vilken ingår omsorgsla- gens nuvarande personkrets. Att försvaga denna grupjps rät- tigheter är uteslutet. Detta talar för att en kommande lag med
en i förhållande till OL vidgad personkrets bör ha karaktär av rättighetslag.
När det gäller andra grupper av människor med stora funk- tionshinder, betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande stödbehov, föreligger samma behov av rättsskydd som för utvecklingsstörda. Det rör sig även här om människor med stora behov av samhällsinsatser för att kunna leva som andra människor. De är en minoritet i sam- hället och har svårt att hävda sina intressen den politiska Vägen. Starka skäl talar därför för att de i likhet med ut- vecklingsstörda får skydd av en rättighetslagstiftning som dock bör ges en mera koncis utformning än SoL när det gäller vilka insatser som den enskilde kan kräva. Den nya rättig- hetslagen bör närmast ha omsorgslagen som förebild.
Flertalet remissinstanser som yttrat sig i frågan är positiva till rättighetslagstiftning på handikappområdet. Vi finner ock- så visst stöd för en rättighetslagstiftning i det förhållandet att riksdagen i samband med antagandet av OL uttalade att det fortsatta utredningsarbetet skall inriktas på att precisera Vil- ka grupper som bör omfattas av lagen och belysa behovet av kompletterande särskilda omsorger.
Sammanfattningsvis bör kretsen av berättigade personer avgränsas så tydligt som möjligt och de prestationer som de görs berättigade till bör vara klart angivna.
17 .5.3 Personkretsen
OL, som trädde i kraft den 1 juli 1986, innebar en vidgning av personkretsen i jämförelse med den tidigare omsorgslagen. Förutom utvecklingsstörda ingår i personkretsen personer med barndomspsykos och personer som till följd av en hjärn- skada fått ett betydande och bestående begåvningshandikapp.
I anslutning till riksdagens beslut om den nya omsorgslagen uttalade socialutskottet (SOU 1984/85:27) att den utvidgning av personkretsen som då skedde borde ses som ett första steg i reformarbetet och att alla handikappade barn och ungdomar borde ges samma stöd som de tre av lagen omfattade grupper- na. Enligt utskottet fordrade dock en sådan fortsatt utvidgning av personkretsen ett ytterligare utredningsarbete, inriktat på att precisera vilka grupper som borde omfattas av lagen och belysa behovet av kompletterande särskilda omsorger. En ar-
betsgrupp, som antog namnet Ansgar, fick i uppdrag att utreda dessa frågor. I sin slutrapport, avgiven i april 1988, diskuterar Ansgar möjligheten att omsorgslagen vidgas att gälla samt- liga bam och ungdomar med funktionshinder och att social- tjänstlagen utvidgas till att omfatta vissa specificerade rättig— heter åt samtliga barn och ungdomar med funktionshinder som medför betydande svårigheter i livsföringen. Lagändring- ama skulle kunna innebära att vissa särskilda omsorger för- des över från omsorgslagen till socialtjänstlagen. I socialtjänst- lagen skulle dessa särskilda omsorger benämnas stöd. An— svaret för dessa omsorger skulle således föras över från landstingskommunerna till kommunerna. Ansgar gjorde inga egna ställningstaganden.
Enligt våra direktiv har vi att behandla frågorna om om- sorgslagens framtida personkrets samt pröva på vilket sätt funktionshindrade barn, ungdomar och vuxna bäst kan tillför- säkras ett väl fungerande stöd. En Viktig utgångspunkt är härvid att eftersträva lösningar som så långt som möjligt undviker säranordningar och som överensstämmer med prin- ciperna om normalisering och delaktighet.
Oavsett vilket alternativ som väljs för en mer ändamålsen- lig utformning av lagstiftningen uppstår gränsdragningspro- blem som måste lösas. Görs personkretsen alltför vid blir lag- stiftningen tämligen meningslös, eftersom den inte kommer att styra resurserna till dem som har det största behovet av insatser. En alltför snäv utformning av personkretsen, å andra sidan, leder till orättvisa genom att många med stora behov av insatser ställs utanför. Behovet av insatserna i fråga bör träda i förgrunden. Enligt våra direktiv bör utredningsarbetet främst ha sin utgångspunkt i situationen och behoven för personer som till följd av stora funktionshinder har mer be- tydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av samhällsinsatser. Stora funktionshinder kan avse hinder i en eller flera fysiska och/eller psykiska funktioner som är väsentliga för att den enskilde skall kunna leva aktivt och självständigt.
Betydande svårigheter i den dagliga livsföringen kan avse vissa områden eller hela livsföringen.
Behoven kan tillgodoses genom individuellt riktade insatser och/eller genom generella insatser för att öka miljöers och verksamheters tillgänglighet.
Omfattande behov av samhällsinsatser innebär vanligen långvariga eller varaktiga behov av insatser (medicinska, soci- ala, pedagogiska, yrkesmässiga, tekniska osv.). Samhällsstö- det ses här i vid bemärkelse och avser inte enbart stöd som ges av offentliga organ utan även stöd av privata organ. Behov och insatser varierar med den enskildes ålder och efter situationer som hör samman med olika skeden i livet. Svårigheter i den dagliga livsföringen måste kunna avhjälpas anpassat efter behov hos barn, ungdomar och vuxna. Som vi närmare ut- vecklar i kap. 5 uppskattar vi personkretsens storlek till ca 100 000 vilket motsvarar 1—1,5 % av totalbefolkningen. Häri ingår de som hittills omfattas av OL och som uppgår till närmare 40 000.
17 .5.4 Huvudmannaskap
En viktig uppgift för vår utredning är enligt direktiven att analysera den nuvarande ansvarsfördelningen mellan kom- muner och landsting samt bedöma behovet av eventuella för- ändringar i detta avseende. Vi har därvid att uppmärksamma de tendenser i samhällsutvecklingen som avser decentralise- ring av olika verksamheter bl.a genom överflyttning av upp- gifter från landstingskommuner till kommuner. Mot bakgrund av att flertalet frågor i vårt förslag till ny lag, LSS, handlar om social service finner vi det nu naturligt med ett kommunalt huvudmannaskap för merparten av insatser- na. Dock bör landstingskommunen i första hand alltjämt vara huvudman för sådana expertinsatser som ligger nära de habi- literande och rehabiliterande insatser som tillhandahålls inom hälso— och sjukvården. Vårt förslag innebär att särskilda om- sorger enligt OL får kommunalt huvudmannaskap med un- dantag av rådgivning och annat personligt stöd enligt 4 & punkt 1.
Med huvudmannaskap åsyftar vi ett finansiellt och organi- satoriskt ansvar för att personkretsen får angivna insatser. Det bör dock stå huvudmannen fritt att välja organisations- forrn efter lokala förhållanden och med hänsyn till bl a ut- byggnad av annan samhällelig verksamhet. Huvudmannen har också frihet att välja olika producenter — privata, koopera- tiv, företag etc. —— för att kunna tillgodose behov av enskilda
insatser. Landsting och kommuner har dock alltid det yttersta ansvaret för att lagens personkrets kommer i åtnjutande av de rättigheter som föreskrivs i den av oss föreslagna lagen, LSS.
17.6. Alternativ för lagstiftningen
För en rättighetslagstiftning för människor med stora funk- tionshinder kan följande alternativa lösningar tänkas.
17 .6.1 Vidgning av omsorgslagens personkrets
Lagtekniskt möter det inga svårigheter att vidga omsorgsla- gens personkrets till att omfatta barn, ungdomar och vuxna med andra funktionshinder än psykisk utvecklingsstörning. De särskilda omsorgerna måste dock kompletteras för att till- godose behoven hos den vidgade personkretsen.
Det måste emellertid beaktas att omsorgshuvudmännens resurser i huvudsak är dimensionerade och utformade för att tillgodose behoven hos omsorgslagens nuvarande personkrets. Den tillkommande gruppen är till antalet något större än gruppen utvecklingsstörda. Mot en vidgning av personkretsen i OL talar att denna lag — med rätt eller orätt — av många betraktas som en särlag. Den kan visserligen ge fördelar för dem som tillhör personkretsen men kan samtidigt verka i segregerande riktning. Den är dessutom inriktad på lands- tinget som huvudman.
17.6.2 Utvidgning av SoL och HSL Flera av de insatser vi föreslår för den nya lagens (LSS) per- sonkrets ligger nära insatser som ges av kommunerna enligt SoL. Enligt tankegångar som varit styrande för den s k ädelre- formen skulle de särskilda insatser som av oss föreslås ha kommunalt huvudmannaskap inrymmas i SOL. Mot detta alternativ talar emellertid följande: SoL kan visserligen be- traktas som en rättighetslag. Genom sin stora räckvidd kan den dock knappast ges en sådan utformning att rättigheter enligt lagen kan preciseras på samma sätt som i OL. SoL ger i flera avseenden ett mera oprecist stöd och skydd än OL. Vid en jämförelse mellan de två lagarna framgår bl a följande:
1 Socialtjänstlagens ramlagskaraktär gör att man inte ur lagen eller dess förarbeten kan utläsa vilka biståndsinsat- ser som den enskilde har rätt att kräva. Rätt till bestämd biståndsinsats föreligger inte. OL däremot anger uttryck- ligt vilka särskilda omsorger den enskilde har rätt till.
2 Det föreligger en skillnad mellan de båda lagarnas rättig- hetsparagrafer, rätten till bistånd enligt 6 % SoL och rätten till särskilda omsorger enligt 4 & OL. SoL ger rätt till bistånd om behovet inte kan tillgodoses på annat sätt. Rätt till särskilda omsorger enligt OL föreligger däremot om den enskildes behov rent faktiskt inte tillgodoses av an- nan. 3 Enligt SoL kan en ekonomisk behovsprövning göras innan bistånd beviljas och biståndsinsats kan avgiftsbeläggas. Motsvarande möjlighet finns inte enligt omsorgslagen med undantag av ersättning för kost och logi i vissa fall. Sär- skilda omsorger enligt omsorgslagen får inte avgiftsbe- läggas. I vårt delbetänkande Överklagningsrätt och ekono- misk behovsprövning inom socialtjänsten (SOU 1990:2) fö- reslår vi bl a en sådan ändring i 6 % SoL att vid prövning av om den enskildes behov kan tillgodoses på annat sätt än genom bistånd den enskildes ekonomiska förhållande skall beaktas endast i fråga om ekonomisk hjälp.
Vår kartläggning har visat på behovet av en större tydlighet än vad SoL erbjuder i sin nuvarande konstruktion. Större klarhet behövs om vilka insatser som funktionshindrade har rätt till och vem som är ansvarig för att erforderligt stöd ges. En större tydlighet skulle förstärka den enskildes trygghet och undanröja den hittillsvarande ojämnheten i tillgång till stödet mellan olika grupper av handikappade och mellan olika delar av landet. En precisering av nuvarande SoL anser vi inte passar in i lagens struktur. Vi anser dock att en kommande lag med preciserade rättigheter för enskilda kan förenas med en frihet för huvudmännen att välja organisationsformer för till- handahållande av olika insatser.
Bland de rättigheter, som omsorgslagens personkrets är till- försäkrad enligt lagen ingår vissa medicinska insatser. Sålun- da framgår av motiveringen till 45 1 p. att i den särskilda omsorgsformen rådgivning och annat personligt stöd ingår expertstöd, t.ex. insatser av sjukgymnast och logoped. Det
finns skäl som talar för att åtgärder av medicinsk karaktär inte bör ges enligt annan lag än hälso- och sjukvårdslagen. En tänkbar möjlighet vore att i HSL införa en med överklagnings— möjlighet förenad rätt till habiliterande och rehabiliterande insatser. Det skulle emellertid innebära ett kraftigt lagtek- niskt och sakligt brott mot karaktären av HSL som är en utpräglad ramlag. En annan svårighet är att samma eller likvärdiga insatser många gånger kan uppfattas både som behandling inom egentlig sjukvård och som rehabilitering. Det skulle vara svårt att avgöra vilka beslut om insatser som kunde överklagas. Det anförda leder till slutsatsen att HSL inte kan omvandlas till en sådan rättighetslag som vi anser att insatser för vår personkrets bör styras av. Att överflytta rätten till insatser från OL till HSL skulle innebära en försvagning av rättigheterna för omsorgslagens personkrets varför vi av- visar detta alternativ.
17.6.3. Ny lag om stöd och service för Vissa funktionshindrade
Hittills fört resonemang leder fram till att vi föreslår en ny lag. Eftersom ordet ”omsorg” leder tanken enbart till stödåtgärder för utvecklingsstörda och kan anses mindre adekvat bör den nya lagen kallas lag om stöd och service till Vissa funktions- hindrade (LSS).
Denna lag bör bl.a. innehålla en bestämning av den per- sonkrets som är berättigad till insatser enligt lagen, en preci- sering av de insatser som den enskilde har rätt till samt föreskrifter om vilka samhällsorgan som är skyldiga att till- handahålla insatserna. Beträffande personkretsen hänvisas till kap. 5. Insatserna beskrivs främst i kapitlen 6 och 7 och i specialmotiveringen till lagen. Lagen får inte uppfattas som en fullständig rättighetskatalog. Den syftar till att ge eftersatta och icke röststarka grupper i samhället möjlighet att nå del- aktighet med andra. På grundval av nuvarande omsorgslag har utvecklats nya former av omsorger. Det kan förväntas att en motsvarande utveckling kommer att ske inom det område som regleras av LSS. Lagen måste ge utrymme härtill.
En tidigare icke lagreglerad stödform är rätten till biträde av personlig assistent. Som framgår av kap. 9 föreslår vi att 1 finansiering i betydande utsträckning skall ske från social- försäkringen. Det gäller dock inte personer under 16 är, boende i gruppbostad samt för tid motsvarande dygnsvilan. I dessa avseenden är kommunen ansvarig även kostnadsmässigt.
LSS blir en pluslag i förhållande till SoL och HSL. Den innebär ingen inskränkning i de rättigheter som kan till- komma den enskilde enligt dessa och andra lagar.
I SoL stadgas att kommunens socialnämnd eller motsvaran- de organ genom hjälp i hemmet, färdtjänst eller annan service samt dagverksamhet bör underlätta för den enskilde att bo hemma och ha kontakt med andra. Nämnden kan utse en kontaktperson. Socialnämnden skall verka för att människor som av fysiska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjlighet att delta i samhällets gemenskap och att leva som andra. Socialnämnden skall vida- re medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsätt- ning och får bo på ett sätt som är anpassat efter hans behov av särskilt stöd. Kommunen skall inrätta bostäder med särskild service för människor med funktionshinder som möter be- tydande svårigheter i sin livsföring.
Här nämnda prestationer kan ges i form av bistånd enligt Gå SoL och kan stå till förfogande även för dem som ingår i LSS personkrets. SoL ger emellertid inte den enskilde rätt att kräva en viss bestämd biståndsinsats som angetts i lagen. LSS anger däremot enligt vårt förslag konkret de insatser som kan krävas enligt lagen. Stödinsatser enligt LSS föreslås i viss utsträckning bli avgiftsfria. SoL ger större möjlighet till av- giftsbeläggning. En framställning om stöd av en person som tillhör LSS personkrets bör i första hand behandlas enligt nämnda lag om det gäller en stödinsats som regleras i lagen. Den som begår sådant stöd med uttryckligt åberopande av rätten till bistånd enligt SoL bör, om det är mera fördelaktigt, göras uppmärksam på sin möjlighet att få framställningen bedömd enligt LSS.
LSS syftar till att i ett kortare perspektiv förstärka personk- retsens ställning. I ett längre perspektiv — in på 2000-talet — bör eftersträvas sådan omarbetning och förstärkning av lagar som gäller för alla att de åtgärder som regleras av LSS också kan innefattas i dessa lagar.
17.6.4. Förtydligande i HSL
HSL är inte utformad som en rättighetslag med möjlighet för den enskilde att överklaga beslut som gått honom emot. HSL ger dock landstingen en skyldighet att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom landstingskommu- nen. Genom tillägg i HSL bör det tydliggöras att i landstings- kommunens skyldigheter också ingår habilitering, rehabilite— ring och ansvar för försörjning av tekniska hjälpmedel samt att dessa insatser är likvärda med övriga insatser enligt lagen. Det är ett konfirmerande av vad som allmänt anses ingå i HSL men tolkning och tillämpning är inte enhetlig. Mot bakgrund av kartläggningsbetänkandets erfarenheter ser vi det nödvän- digt att tydliggöra dessa insatser och att de når en likvärdig- het med sjukvård i vanlig bemärkelse.
Med habilitering avser vi att vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter medfödd eller tidigt förvärvad skada/ sjukdom genom planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder allsidigt främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbe- finnande.
Med rehabilitering menas att vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter skada/sjukdom genom planerade och från flera områden sammansatta åtgärder allsidigt främja att den enskilde återvinner bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbefinnande.
Med hjälpmedelsförsörjning avses här dels landstingens an- svar för att tillhandahålla hjälpmedel för att underlätta den dagliga livsföringen för människor med funktionshinder samt för egen vård och behandling, dels en organisation för kart- läggning och utprovning av dessa och andra hjälpmedel för handikappade. Landstingen skall ha en organisation som med kvalificerad kompetens kan, mot ersättning från arbetsgivare eller myndighet, utröna behov av och utprova lämpliga hjälp- medel för enskildas rehabilitering och för att underlätta arbete eller undervisning för en person med funktionsnedsättning.
Av det tillägg som vi föreslår till 1 & HSL följer att kravet i 2 a & att hälso— och sjukvård bl.a. skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behand- lingen också understryks i vad avser habilitering, rehabilite- ring och hjälpmedelsförsörjning. Inom den offentliga hälso- och sjukvården får hälso- och sjukvårdshuvudmännen anses skyl-
diga att tillhandahålla behandlingsteam där tvärfackligt kun- nande på området skall finnas Väl företrätt.
Såväl 1 & som 2 a % gäller all hälso- och sjukvård, inte bara den som bedrivs i offentlig regi. Såvitt gäller den enskilt be- drivna hälso- och sjukvården innebär förändringen av lå i princip samma precisering av innehåll i och kvalitetskrav för det vårdansvar en enskild vårdgivare i förekommande fall tar på sig. De föreslagna ändringarna i HSL understryker be- tydelsen av habilitering, rehabilitering och hjälpmedelsför- sörjning, dock utan att ge HSL karaktär av rättighetslag i den meningen att beslut blir överklagningsbara. Vi har inte funnit en sådan åtgärd möjlig att genomföra på grund av de medicins- ka insatsernas speciella karaktär som inte gör dem lämpliga för domstolsprövning. I vissa frågor av hithörande slag är det medicinska bedömandet kanske inte det viktigaste och en överklagningsmöjlighet skulle i och för sig vara tänkbar. Svå- righeten att göra en gränsdragning mellan överklagningsbara och icke överklagningsbara beslut gör emellertid att vi har avstått från att föreslå införande av överklagningsrätt i HSL.
17.6.5. Komplettering av SoL
I samband med införandet av LSS föreslås vissa ändringar i SoL. Socialnämnd eller motsvarande nämnd föreslås få skyl- dighet att informera om verksamhet enligt LSS samt sam- verka med handikapporganisationer. Vi anser därjämte att SoL behöver ändras på några punkter som inte kan begränsas till Vår personkrets utan bör gälla likvärdigt för alla funk- tionshindrade oavsett art av funktionsnedsättning, bostadsort etc. Det gäller exempelvis att färdtjänsten skall vara så ut- formad att den kompletterar kollektivtrafiken och att avgiften för färdtjänst inte skall få överstiga avgifter inom kollektivtra- fiken. Vad gäller beslut om förtur till barnomsorg för barn med behov av särskilt stöd föreslår vi att detta skall bli över- klagningsbart genom förvaltningsbesvär på samma sätt som gäller beslut om bistånd enligt 6 & SoL.
17.7. Brukarinflytande
Stödinsatser enligt LSS skall ges endast om den enskilde själv begär det. Om han är under 15 år eller uppenbarligen
saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan skall insatser kunna ges på begäran av legal ställföreträdare, som kan vara vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvalta- re. Beträffande legal ställföreträdare gäller vad som stadgas i föräldrabalken. Att gränsen för självbestämmanderätt satts vid 15 års ålder sammanhänger med att 15-årsgränsen gäller även för rätt att föra talan i mål och ärenden enligt SoL. Innebörden av 15-årsregeln är att en person över 15 år som själv förstår vad saken gäller och kan uttrycka en egen vilja inte kan beredas särskilda insatser enligt LSS enbart på vård- nadshavarens eller annan legal ställföreträdares begäran. I vårdnadsbegreppet enligt föräldrabalken ligger dock att, be- träffande den som är under 18 år, vårdnadshavaren har rätt och skyldighet att bestämma i barnets angelägenheter. En begäran av en person mellan 15 och 18 år att t.ex. få flytta till elevhem kan inte bifallas enligt LSS mot vårdnadshavarens Vilja. När det gäller planering av verksamhet enligt LSS är de organisationer, som företräder människor med funktionshin— der, Viktiga samverkanspartner. Regler om samverkan med organisationer finns i HSL, SoL och OL. Hur samverkan skall ske är inte reglerad i lagarna. I förarbetena till HSL påpekas dock att med ordet samverkan avses att markera att sam- arbetet alltid skall vara fråga om ett ömsesidigt givande och tagande. Det är inte endast fråga om att bereda någon tillfälle att ta del av t.ex. ett Visst förslag till utbyggnad utan avsikten är att möjlighet skall ges att påverka utformningen av för- slaget genom att belysa det utifrån de kunskaper och erfaren- heter som finns inom organisationerna. Bland organisationer nämns arbetsmarknadens parter samt handikapp-, äldre- och patientföreningar.
Det bör åligga landsting och kommuner att på lämpligt sätt ta reda på och ange vilka organisationer och föreningar på det lokala respektive regionala planet som man bör samverka med. Det bör ligga i allas intresse att goda kontakter skapas mellan myndigheten och de olika organisationerna. Någon lagstadgad rätt till överläggningar finns emellertid inte.
17 .8 Tvångsåtgärder
Gå OL stadgar att särskilda omsorger skall ges den utveck- lingsstörde endast om han begär det. Om han är under 15 år
eller om han uppenbart saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan skall de särskilda omsorgerna dock ges på begäran av vårdnadshavare, förvaltare eller god man. I övrigt finns inga bestämmelser i omsorgslagen som kan tvinga den utvecklingsstörde att ta emot särskilda omsorger.
Lagen (1985:569) om införande av omsorgslagen stadgar emellertid i 6 å att för specialsjukhus och vårdhem för vuxna alltjämt i tillämpliga delar gäller 35 å om beredande av vård oberoende av samtycke i den tidigare omsorgslagen samt där- till anslutande bestämmelser i 36—37 a åå och 39—54 åå.
35å i 1967 års omsorgslag, som alltså på grund av över- gångsbestämmelserna till nya omsorgslagen alltjämt är i
kraft, har följande lydelse:
Psykiskt utvecklingsstörd som fyllt 15 år får oberoende av samtycke som avses i 34å första stycket beredas vård i vård- hem eller specialsjukhus, om vården är oundgängligen påkal- lad med hänsyn till utvecklingsstörningens grad och till att han till följd av utvecklingsstörningen
a) är farlig för annans personliga säkerhet eller fysiska eller psykiska hälsa eller för eget liv,
b) är ur stånd att taga vård om sig själv,
c) är ur stånd att skydda sig själv mot att bli sexuellt utnyttjad eller .
d) har ett för närboende eller andra grovt störande levnadssätt. Vård i specialsjukhus oberoende av samtycke får beredas även när vården är oundgängligen påkallad med hänsyn till, för- utom utvecklingsstörningens grad, att den utvecklingsstörde till följd av utvecklingsstörningen är farlig för annans egendom eller annat av lagstiftningen skyddat intresse som icke avses i första stycket under a. Vården får dock beredas endast med stöd av domstols förordnande enligt 31 kap. 3 å brottsbalken.
Anledningen till att tvångsbestämmelserna inte avskaffades i samband med antagandet av nuvarande omsorgslag var att lagen om sluten psykiatrisk vård, LSPV, var föremål för över- syn. Socialberedningen hade i betänkandet Psykiatrin, tvång- et och rättssäkerheten (SOU 1984:64) presenterat ett förslag till ny lagstiftning som också innefattade påföljder för psykiskt störda lagöverträdare. Förslaget behandlade också påföljder för brott som begåtts av psykiskt utvecklingsstörda.
I den situationen som sålunda förelåg fann föredragande statsrådet att den enda framkomliga vägen var att övergångs-
vis, i avvaktan på en samlad bedömning, behålla 35å och därtill anslutande regler i 1967 års omsorgslag vid sidan av den nya omsorgslagen.
I prop 1990/91:58 presenteras förslag till ny lagstiftning om psykiatrisk tvångsvård och behandlingen av psykiskt störda lagöverträdare. Beträffande övergångsreglerna i införandela- gen till omsorgslagen uttalar föredragande statsrådet att det underlag som finns för en samlad bedömning inte ger vid handen att övergångsreglerna nu kan avskaffas till följd av den nya psykiatriska vårdlagstiftningen. Enligt en invente— ring som socialstyrelsen företagit fanns i oktober 1990 111 personer intagna på vårdhem eller specialsjukhus med stöd av 35 å 1967 års omsorgslag. Uppgifter från socialstyrelsen visar också att antalet intagna enligt nämnda lagrum under ett par års tid har reducerats kraftigt. Statsrådet anser det otillfreds- ställande att omsorgshuvudmännen inte i högre utsträckning har utvecklat alternativa omsorger för dem som har tagits in enligt 35 å 1967 års omsorgslag. Enligt statsrådets mening är det angeläget att huvudmännen snarast vidtar de åtgärder som behövs för att ytterligare öka utskrivningstakten. In- riktningen att upphäva tvångsbestämmelserna ligger emeller— tid fast. Socialstyrelsen bör ges i uppdrag att särskilt följa tillämpningen av övergångsreglerna om tvångsvård av psy— kiskt utvecklingsstörda och att senast inom två år redovisa 'orda erfarenheter. Frågan om upphävande av tvångsbestäm- melserna bör därefter ånyo prövas.
I propositionen föreslås Vidare att brottspåföljden överläm- nande till vård i specialsjukhus avskaffas.
Vår bedömning är att frågan om avskaffande av tvångsme- del mot utvecklingsstörda personer inte längre bör uppskjutas. Den omständigheten att ca 111 personer för närvarande är inskrivna på vårdhem eller specialsjukhus med stöd av tvångs- bestämmelsen i 1967 års omsorgslag är inte skäl att bibehålla tvångsbestämmelserna. Många av dessa personer skulle sä- kerligen ha kunnat beredas vård med stöd av 34 å i 1967 års omsorgslag som emellertid kräver medverkan av förmyndare. Tvångsinskrivning enligt 35 å har kunnat ske utan att veder- börande förklarats omyndig och fått en förmyndare.
Vi föreslår att möjligheten till tvångsomhändertagning på grund av utvecklingsstörning avskaffas i samband med att LSS träder i kraft.
Vi räknar inte med att den föreslagna lagen kan träda i kraft före den 1 januari 1993. Det bör därför bli tid till att förbereda åtgärder för dem som nu är tvångsinskrivna.
17.9. Ikraftträdande m.m.
LSS avses ersätta omsorgslagen samt elevhemslagen. LSS fö- reslås träda i kraft den 1 januari 1993. Vid samma tidpunkt bör även föreslagna ändringar i hälso- och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen träda i kraft. Elevhemslagen, omsorgslagen samt lagen (1985:569) om införande av omsorgslagen bör upp- höra att gälla vid denna tidpunkt med beaktande av vissa övergångsregler enligt nedan.
LSS innebär att nuvarande huvudmannaskap för huvud- parten av omsorgerna enligt OL övertas av kommunerna från landstingen, en förändring som påbörjats i några län. Det är ändock en omfattande förändring som avser ca 37 000 perso- ner. Därför är det rimligt med en övergångsperiod som vi föreslår skall utgöra 3 år från tidpunkten för lagens ikraftträ- dande dvs. fram till den 1 januari 1996 varefter kommunens yttersta ansvar skall gälla. Detta möjliggör en mjuk övergång. Möjlighet bör finnas för landsting och kommun att överens- komma inom given tidsplan om genomförande av övergången. Vi förutsätter att administrativa föreskrifter med anledning av ikraftträdandet kommer att meddelas i en införandelag. Detta betyder att för OLs personkrets (= LSS personkrets 1 å 1 p.) blir iprincip ändå den nuvarande regleringen i OL gäl- lande fram till det datum då landstinget och samtliga kommu- ner i berort län överenskommit om överförande av huvud- mannaskapet för omsorgsverksamheten, dock längst till den 31 december 1995. För övriga svårt funktionshindrade (= 1 å 2 p. LSS) gäller det kommunala ansvaret omedelbart från LSS ikraftträdande, dvs. den 1 januari 1993. Senast från den 1 januari 1996 gäller således kommunernas yttersta ansvar en- ligt LSS för alla svårt funktionshindrade (1 och 2 p.).
Verksamhet vid vårdhem och specialsjukhus regleras inte i OL utan av äldre lagstiftning med stöd av lag (1985:569) om införande av OL. Enligt införandelagen får nyintagning i vårdhem för barn och ungdom inte ske. Nyintagning i special- sjukhus eller i vårdhem för vuxna får ske om det finns synner- liga skäl.
I samband med införandet av LSS bör i övergångsbestäm- melser till LSS fastslås en tidpunkt då vårdhem och special- sjukhus inte längre skall finnas. Vi anser att denna tidpunkt bör vara den 1 januari 1998, således fem år efter LSS ikraftträ- dande.
Under förutsättning av riksdagens bifall till prop. 1990/ 91:58 om psykiatrisk tvångsvård m.m. föreslår vi att person som den 1 januari 1998 är intagen i specialsjukhus på grund av dom skall anses undergå rättspsykiatrisk vård enligt i propositionen föreslagen lag om rättspsykiatrisk vård. Detta bör framgå av övergångsbestämmelserna till LSS.
Likaså bör kommunernas betalningsansvar för personer som bor i vårdhem eller specialsjukhus efter LSS ikraftträdan— de regleras i övergångsbestämmelserna.
LSS bör, oavsett den övergångsperiod som vi föreslår, få en sådan utformning att viss flexibilitet kan råda även i fram- tiden vid fördelningen av uppgifter mellan landsting och kom- muner genom lokala överenskommelser. Lagen skall emeller- tid tydligt ange ansvar om ej annat överenskoms. Det betyder att det yttersta ansvaret alltid åligger i vissa frågor kommu- nerna och i andra frågor landstingen enligt vårt förslag till 7 å LSS.
Övrig lagreglering
För att stärka rättsskyddet föreslår vi viss mindre ändring i rättshjälpssystemet (se kap. 14). Vidare innebär våra förslag om personlig assistent, tillfällig föräldrapenning och individu— ell plan ändringar i lagen om allmän försäkring. Dessa mo- tiveras särskilt i andra kapitel (bl.a. kap. 9 och 6.2) samt i specialmotiveringen.
Vi föreslår även vissa ytterligare ändringar i SoL och HSL som närmare motiveras i resp. delkapitel samt i specialmotive- ringen (kap. 22).
18. Konsekvenser av våra förslag: ekonomi, finansiering, genomförande och prioritering samt huvudmannaskap
Våra förslag
Merkostnaderna för våra förslag uppgår vid omedelbart genomförande till ca 2 400 milj. kr. i 20 %. (Netto för kommunerna ca 400 milj. kr., landstingen ca 350 milj kr., socialförsäkringen 1 500 milj. kr., statsbudgeten ca 130 milj. kr.) Genom tidsmässig prioritering får dessa merkostnader effekt successivt.
Den huvudsakliga finansieringen föreslås ske via soci- alförsäkringen i form av direkt ansvar för viss insats samt genom försäkringsersättning till huvudmännen. Finansieringen av andra merkostnader, som tillkommer successivt, tas upp i de årliga överläggningarna om kom- munernas och landstingens ekonomi.
Kommunerna får ett bredare ansvar medan lands- tingets ansvar inriktas mot insatser av expertkaraktär och hjälpmedel. Samtidigt vill vi möjliggöra flexibilitet i huvudmannaskapet efter vad som är bäst lokalt. Av den anledningen talar vi i våra förslag om det yttersta an- svaret hos landsting eller kommuner. Dessa kan an- vända olika producenter (privata, kooperativa, handi- kapporganisationer etc.) för att tillgodose det stöd och den service de ansvarar för.
Våra förslag innebär vidare att huvudmannaskapet enligt nu gällande omsorgslag och elevhemslag förs över till kommunerna inom en treårsperiod. Detta berör när- mare 40 000 personer med funktionsnedsättningar och
ca 30 000 anställda. Det förutsätter en successiv skatteväx- ling eller bidrag mellan de båda huvudmännen motsvaran— de dagens kostnader om 9 000 milj. kr.
En organisation med databas föreslås för kostnadsupp- följning av våra förslag. En första utvärdering bör ske tre år efter våra förslags ikraftträdande.
18.1. Ekonomi
18.1.1. Ekonomiska beräkningar
Enligt våra direktiv skall vi beakta och klarlägga kostnaderna för nuvarande insatser för funktionshindrade inom socialtjäns- ten, habiliteringen och rehabiliteringen. Vi har sammanställt dessa samt därutöver stödet från socialförsäkringen och stats- budgeten och funnit att detta sammantaget uppgår till drygt 60 miljarder kronor (se bilaga 9).
I detta avsnitt av vårt betänkande bedöms de ekonomiska konsekvenserna av våra förslag. Inledningsvis redovisas kost- nadskonsekvensema för lagförslagen enligt LSS resp. HSL och därefter följer en kostnadsredovisning av våra övriga förslag — med eller utan tillhörande lagändringar. Därefter följer be- räkningar som föranletts av förslagen om personlig assistans, färdtjänst, tillfällig föräldrapenning, vissa arbetsmarknads— insatser, rättshjälp, inrättandet av en databas m.m. för hjälp- medel och för mindre kända handikappgrupper, databas för uppföljning av kostnader och hur dessa kostnader fördelas på kommun, landsting, socialförsäkringen och statsbudgeten. De- taljberäkningar sker i underbilagor. Härefter följer en beskriv- ning hur kostnader omfördelas mellan huvudmän beroende på våra förslag. Finansieringsproblematiken tas därefter upp samt tidsperspektivet, prioritering och slutligen huvudmanna- skapskonsekvenserna av förslagen.
Beräkningarna har tagits fram i samarbete med de sakkun- niga från huvudmännen och med stöd av prof. Bengt Jönsson och hans medarbetare vid Linköpings universitet.
Generellt måste understrykas att för våra förslag räknar vi med en genomförandeperiod som sträcker sig fram till om-
kring år 2000. Dessutom bör understrykas att våra förslag som regel inte är helt nya reformer utan mest ett påskyndande av insatser, vars ansvar redan finns hos huvudmännen enligt lag. Det är därför svårt att renodla vad som är direkt merkostnad på grund av våra förslag och vad som annars ändå borde kommit till stånd. Det är också olika över landet hur kraftigt olika resurser byggts ut hos skilda huvudmän. Vi försöker här redovisa konsekvenserna för landet som helhet och utgår här- vid från det genomsnittliga samhällsutbudet/stödet i dag till svårt handikappade. Vid tveksamheter om resursen redan bor- de funnits till med dagens lagstiftning har vi strävat efter att se kostnaden som tillkommande i våra beräkningar. Förslagens samhällsekonomiska konsekvenser är svåra att beräkna och kalkylerna är därför med nödvändighet behäftade med viss osäkerhet. Beräkningarna baseras i vissa fall på schablonmässiga skattningar eftersom det på flera områden saknas tillförlitlig statistik. Kunskapen om sambanden mel- lan behov och befintliga resursinsatser är dessutom bristfällig. Det finns emellertid kvalitativa egenskaper i våra förslag som är svåra att beräkna och redovisa i kronor men som är av stor betydelse för den enskilde. Våra förslag till förbättrad färdtjänst och kollektivtrafik liksom våra förslag om vägar in på arbetsmarknaden och förslaget om personlig assistent är exempel på detta. Enligt vår mening kan dessutom dessa förslag få en direkt kostnadsdämpande effekt sett i ett sam- hällsekonomiskt perspektiv eftersom åtgärderna kan minska behoven av insatser inom andra områden — minskad förtids- pensionering, ökade möjligheter att försörja sig på sin egen lön etc. Den enskildes välbefinnande ökar naturligtvis också och därmed också möjligheterna att förverkliga de mål för handi- kappolitiken som vi formulerat som våra bärande principer. För att kunna hantera viss osäkerhet om personkretsens storlek, och kostnaderna för olika insatser tillämpas känslig- hetsanalys. Därvid kommer kostnaderna att redovisas utifrån ett minimum—, medel- och maximumalternativ. Vid formule- ringen av alternativen beaktas också dynamiska effekter som kan uppkomma i ett längre tidsperspektiv. Förändrade regler medför ändrat beteende som är svårt att förutsäga. Ett känt fenomen är att utbudet skapar sin egen efterfrågan. Det finns både pris— och kostnadseffekter som beror på personkretsens
" storlek, kostnaden per insats, nyttjandegraden och därmed totalkostnaden för en viss typ av service.
18.1.2. Ekonomisk uppföljning
Tillgången på relevanta data som belyser effekter av olika resursinsatser, eller finansiella transaktioner har varit ett ge- nomgående problem under hela utredningsarbetet. Naturligt- vis sammanhänger detta med att det är mycket svårt att kostnadsberäkna effekterna av den typ av förslag som läggs i detta betänkande. Enligt vår bedömning är det ändå angelä- get att göra en uppgföljning av konsekvenserna av våra förslag på kort och lång sikt i syfte att få ett fastare grepp och en bredare kunskap om de föreslagna åtgärdernas ekonomiska effekter för samhället och för den enskilde. I vårt kapitel 16 ”Uppföljning, utvärdering och tillsyn” föreslår vi att en central statlig myndighet får i uppdrag att följa och utvärdera om lagstiftarens samlade intentioner fått avsedd effekt och om ej föreslå regeringen erforderliga korrigeringar. Härvid är det också viktigt att följa upp kostnadsutvecklingen och finans- iering. För att tillgodose detta behövs en bättre redovisning än hittills. Vi föreslår därför att regeringen och huvudmännen genom sina förbund överenskommer om en organisation med databas för detta. Kostnaderna för detta uppskattar vi till ca 2 mkr./år. Organisationen kan om så bedöms lämpligt knytas till nämnda centrala myndighet.
Tre år efter våra förslags ikraftträdande bör en uppföljning av kostnadseffekterna ske efter överläggning mellan regering- en och de båda förbunden.
| %. Il ,?
18.1.3. Personkretsen
Utgångspunkten för våra förslag är den personkrets som vi beskrivit i kap. 5 och som uppfyller våra tre kriterier. Den är en konsekvens av vår lagreglering i LSS. Vi har härvid sökt beräkna hur många som skulle omfattas av lagen om den fanns genomförd i dag och sedan antalet personer som kommer att omfattas av den i en framtid.
När det gäller åldersgruppen 0—19 år är andelen av be- folkningen med varaktigt habiliteringsbehov och behov av
;:TmT-rmfm
stöd från LSS 6å sannolikt bortåt 1,5 % enligt bedömningar bl.a. av den tidigare omsorgskommittén och förnyade upp- skattningar vi .ort. Detta skulle innebära ca 30 000 personer. Siffran anger, med reservation för vissa felkällor, antalet barn och ungdomar som, till följd av en eller flera funktionsned- sättningar, behöver mer kontinuerliga insatser från flera verk- samheter och huvudmän. Vi vill dock peka på att aktiva in- satser från skola, barnhälsovård och socialtjänst gjort att än- talet barn i särskola med behov av särskilda omsorger minskat under senare år. Detta kan tyda på att de beräkningar som gjordes av omsorgskommittén om personkretsen i intervallet 0—19 år inte är helt relevanta längre dvs. att siffran 1,5 % är något för hög.
Andelen personer i åldersgruppen 20—65 år som kan tänkas ingå i personkretsen är sannolikt något lägre än för gruppen 0—19 år, dvs. lite drygt 1 %. Andelen personer över 65 år som tillhör personkretsen tror vi är ytterligare något lägre, ca 1 %. Bedömningen bygger då på att vissa tillstånd förbättras i åldrarna över 20 år som en effekt av aktiv habilitering/rehabi- litering och annat stöd i tidig ålder. Den medicinska utveck- lingen och nya tekniska möjligheter med bl.a. hjälpmedel för att tidigare livslånga funktionshinder begränsas eller kan un- danröjas. Enligt tillgänglig befolkningsstatistik är dessutom medellivslängden något lägre för delar av vår personkrets än för befolkningen i övrigt vilket också gör det motiverat att räkna med att personkretsen minskar i de övre åldersskikten. Å andra sidan debuterar vissa tillstånd inte förrän efter fyllda 20 är liksom det tillkommer olyckor i vuxenålder som kan leda till en ökning av personkretsen. Dessa tillskott bedömer vi dock är lägre än avgången.
Vi vill understryka att äldre människor vars funktions- hinder beror på åldrande, inte ingår i den föreslagna lagens personkrets. Som äldre betraktas enligt vanligt språkbruk personer över den allmänna pensionsåldern, 65 år.
Med åldersrelaterat funktionshinder som inte berättigar till insatser enligt lagen (LSS), avses en naturlig, med åldern sammanhängande funktionsförlust. Däremot inkluderas i LSS äldre personer, som drabbats av ett stort funktionshinder utan sammanhang med åldrandet. En skarp gräns mellan en natur- ligt och en sjukdomsrelaterad åldrandeprocess kan inte anges.
Det sammanlagda antalet personer i vår personkrets uppgår
utifrån .orda förutsättningar till drygt 100 000 personer dvs. lite drygt 1 % av totalbefolkningen som mer eller mindre kom- mer i fråga för insatser enligt LSS. Denna skattning av per- sonkretsen utgör medelalternativet för våra beräkningar och är utredningens huvudalternativ. För att gardera mot den osäkerhet som ovan gjorda antaganden innebär görs i det följande en redovisning av kostnaderna för ytterligare två alternativ. I minimialternativet består personkretsen av 85 000 personer med 20 % färre resp. 20 % fler i personkretsen, i maximialtemativet av 127 000 personenl medelalternativet uppgår personkretsen till 106 000.
När det gäller habiliteringen är personkretsen barn/ungdom med varaktigt och långsiktigt habiliteringsbehov i stort lika stort som i LSS dvs. knappt 1,5 % eller ca 30 000 personer medan personkretsen vad gäller insatser inom rehabilitering, färdtjänst, hjälpmedel etc. är betydligt vidare. Detta beaktas i respektive kostnadsuppskattning.
18.1.4. De ekonomiska effekterna av våra förslag (Bedömningarna är genomgående .orda i fast penningvärde och i 1990 års prisnivå)
Merkostnader till följd av förslag till lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Milj. kr. Se bilaga 5
Mini Medel Maximi alt. alt. alt. Landstingen Expertinsatser 100 200 300 Kommunerna Sysselsättning 576 720 864 Personlig assistent 410 525 640 Kontaktman 4 6 8 Avlösar- och ledsagarservice 31 39 47 Omsorg om barn och ungdom 32 40 48 Summa (brutto) kommunerna 1 053 1 330 1 607 Ekonomiskt stöd från socialför— säkringen för personlig assistans — 880 —1 100 —1 320
Summa kommun och landsting (netto) 273 430 587
Staten Personlig assistent 880 1 100 1 320 (Ekonomiskt stöd till kommunerna från socialförsäkringen)
Totalt (Netto) 1 153 1 530 1 907 (landsting, kommun och staten genom socialförsäkringen)
Merkostnader till följd av ändring i HSL. Se bilaga 6
Utbyggnad av habiliterings- och rehabili— teringsverksamheten inkl. kunskapscentra ca 400—500 mkr Hjälpmedel ca 100 mkr/år
Merkostnader till följd av andra förslag. Se bilaga 7
Kommunerna Färdtjänst ca 100 mkr Fritid och rekreation ca 90 mkr Staten Utbyggd rättshjälp ca 3 mkr/år Databas för små och mindre kända handikappgrupper och för hjälpmedel ca 8 mkr Databas för uppföljning av kostnader
av våra förslag ca 2 mkr/år Tillfällig föräldrapenning ca 85 mkr/år Förbättringar i kollektivtrafiken ca 50—100 mkr/år Minskade färdtjänstkostnader J. 35 mkr
Arbetsmarknadsinriktade åtgärder
(Inskolningsplatser för ca 8 mkr samt ca 600 platser per år vid Samhall för ca 72 mkr) 80 mkr/år Minskade KBT— och socialförsäkringskostnader — 60 mkr/år
Sammanlagda merkostnader för resp. huvudman
Landsting
Expertinsatser enligt LSS
ca 100—300 mkr Hjälpmedel ca 100 mkr/år Utbyggd habiliterings- och rehabilite-
ringsverksamhet 400—500 mkr
Försäkringsersättning till landstingen från staten för rehabilitering och habilitering
Totalt (netto):
Kommunerna Merkostnader till följd av förslag i LSS (brutto)
Färdtjänst
Fritid och rekreation Ekonomiskt stöd från socialförsäkringen för personlig assistent Minskade KBT-kostnader till följd av arbetsmarknadsinriktade åtgärder mkr/år
Totalt (netto):
Socialförsäkringen
Ekonomiskt stöd för personlig assistent Minskade socialförsäkringskostnader till följd av arbetsmarknadsinriktade åtgärder Försäkringsersättning till landstingen för rehabilite- ring och habilitering
Tillfällig föräldrapenning
Totalt (netto):
Statsbudgeten Utbyggd rättshjälp
Databas för små och mindre kända handikappgrupper och för hjälpmedel Databas m.m. för uppföljning av kostnader av våra förslag Förbättrad kollektivtrafik Arbetsmarknadsinriktade åt- gärder (Inskolningsplatser samt 600 platser per år vid Samhall) Minskade färdtjänstkostnader
Totalt: (netto)
Summa merkostnader (netto) för kommun och landsting samt socialförsäkring och statsbudget
./. 400 mkr/år under 3—4 år
200—500 mkr
1 053—1 607 mkr
ca 100 mkr/år 90 mkr/år
./. 880—1 320 mkr
./. 15 mkr/år 318—432 mkr/år
880—1 320 mkr ./. 45 mkr/år 400 mkr/år under 3—4 är
ca 85 mkr/år
1 320—1 760 mkr
3 mkr/år 8 mkr/år 2 mkr/år 50—100 mkr/år
80 mkr/år J. 35 mkr
108—158 mkr
1 946—2 850 mkr/år
Ekonomiska konsekvenser av våra förslag till huvudmannaskaps- förändring. Se bilaga 8
Omsorgsverksamheten och elevhemmen 9 000 mkr förs över till kommunerna (1990 års priser) Yttersta ansvaret för hjälpmedel 6 mkr i barnomsorg förs över från kommunerna till landstingen samt från SÖ till landstingen vad gäller skola
18.2. Finansiering
18.2.1. Våra direktiv
Enligt regeringsbeslut från år 1984 får inte kommittéer och särskilda utredare öka de offentliga utgifterna eller minska statsinkomsterna om de inte kan visa hur förslag som innebär utgiftsökningar eller inkomstminskningar kan finansieras. Konkreta förslag skall anges till omprövningar eller rationali- seringar som innebär besparingar inom utredningens område eller närliggande områden. Förslagen skall således kunna ge- nomföras med oförändrade eller minskade resurser. Kraven gäller såväl staten som kommunerna och landsting.
Sedan socialutskottet i sitt betänkande 1989/90:80U 13 be- handlat vissa frågor rörande äldre och handikappade uttalades att det är nödvändigt att handikappområdet tillförs sådana resurser att nödvändiga åtgärder kan komma till stånd. Enligt utskottet förutsätter detta att 1989 års handikapputredning inte begränsas av direktiven från år 1984. Riksdagen besluta- de enligt utskottets förslag. Mot denna bakgrund har regering- en fastställt tilläggsdirektiv för 1989 års handikapputredning med innebörd att tidigare nämnda direktiv inte skall gälla i fråga om att Visa hur förslag om utgiftsökningar eller inkomst- minskningar skall finansieras.
Kommittén skall däremot göra väl genomarbetade kost- nadsberäkningar i anslutning till sina förslag och visa på konsekvenserna för olika intressenter. Dessutom skall utred- ningen göra prioriteringar mellan de olika förslagen och om möjligt visa hur ett successivt genomförande kan ske.
18.2.2. Finansieringsalternativ
En utgångspunkt för Vårt arbete är att ingen skall behöva betala för sitt handikapp utan de kostnader som uppstår för att göra det möjligt för personer med funktionshinder — oavsett var man bor i landet — att leva på så likartad nivå som möjligt skall delas av alla. Vår utredning har visat att ytterligare åtgärder måste till för att nå denna utgångspunkt. Vi har konstaterat att klyftor i välfärden kvarstår i stor utsträckning mellan handikappade och icke-handikappade.
De alternativ för finansiering som kan övervägas är (a) ytterligare skattefinansiering hos huvudmännen landsting/ kommuner, (b) ökat statsbidrag, (c) finansiering via social- försäkringen av nya åtaganden eller omfördelning mellan skatte— och arbetsgivarfinansiering (d) omprioritering mellan olika kommunala och statligt skattefinansierade verksamhe- ter eller (e) ökade avgifter på allas vår konsumtion som finans- ierar att handikappade kan nå ökad delaktighet i samhället.
Alternativ (a) ser Vi begränsade möjligheter att använda oss av de närmaste åren med hänsyn till det frivilliga skatte- stoppet som huvudmännen beslutat om efter överläggningar med regeringen.
Alt. (e) avser vi använda när det gäller förslag i vårt kom- mande betänkande kring generella insatser med bl.a. tillämp- ning av ansvars- och finansieringsprincipen.
Genom vårt förslag till viss finansiering av biträde av per- sonlig assistent från socialförsäkringen tillämpar vi alt. (c) där kommunerna ges ett betydande avlyft om 1 100 milj. kr. för insatser av personlig assistent. De tillkommande kommunala kostnaderna beräknas samtidigt till 525 milj. kr. för denna enligt LSS varför ett utrymme skapas hos kommunen om 600 milj. kr./årligen. Detta utrymme föreslås användas för att fi- nansiera de utökade kostnaderna för sysselsättning, kontakt- man, avlösarservice och stöd till barn och ungdom. (Se vidare kostnadsberäkningarna i avsnitt 9112)
Våra förslag om ändrat huvudmannaskap för omsorger om psykiskt utvecklingsstörda och elevhem för rörelsehindrade innebär behov av skatteväxling eller bidrag mellan landsting och kommun.
I vårt kartläggningsbetänkande har vi kunnat konstatera att möjligheterna att få en tillfredsställande rehabilitering för vår personkrets är begränsade. Det är en situation som fram-
för allt har sin grund i att rehabiliteringsresurserna ute i landstingen är otillräckligt utbyggda vilket bl.a. samman- hänger med att rehabiliteringsdisciplinen haft svårt att hävda sig vid sidan av andra medicinska specialiteter. Konkret har detta tagit sig uttryck i otillräckliga resurser för små och mindre kända handikappgrupper men också för större grupper genom att exempelvis rehabiliteringskliniker saknas i sex av våra landsting. Även habiliteringen hos landstingen är ojämnt utbyggd, framför allt mellan olika grupper svårt funktions— hindrade. För att ge vår personkrets möjlighet till behövlig habilitering/rehabilitering — ofta långsiktig — föreslår vi ett förstärkt organisatoriskt och finansiellt landstingsansvar för detta. För att snabba på utvecklingen med mer likvärdiga resurser i de olika landstingen men också för mellan lands- tingen gemensarnma kunskapscentra har vi uppskattat be— hovet att öka insatserna för vår personkrets till mellan 400 och 500 milj. kr./årligen under ett uppbyggnadsskede.
För att medverka till finansieringen av detta föreslår vi att alternativ (c) tillämpas genom att en försäkringsersättning om 400 milj. kr./år avsätts som ett komplement till övriga ersätt- ningar från sjukförsäkringen till sjukvårdshuvudmännen. Försäkringsersättningen föreslås utgå under 3—4 år. Försäk- ringskassan och sjukvårdshuvudmännen skall i varje län, med utgångspunkt i våra förslag, överlägga om och träffa avtal hur medlen bäst kommer till användning i detta syfte. Sådana åtgärder tror vi avsevärt kommer att förbättra situationen för vår personkrets i riktning mot de mål som vi formulerat som våra bärande principer.
Vi tror också att väl utbyggda expertinsatser och habilite- ring/ rehabilitering på såväl kort som lång sikt har stora samhällsekonomiska fördelar.
Genom ovanstående bistår staten genom socialförsäkringen kommunerna med mellan 880 och 1 320 milj. kr./år och lands- tingen med 400 milj. kr. per år. Kommunernas tillkommande färdtjänstkostnader bör balanseras av utökat statligt stöd över statsbudgeten till förbättringar av kollektivtrafiken.
Staten får tillkommande kostnader i statsbudgeten för vissa arbetsmarknadsinriktade åtgärder, för rättshjälpen och för da- tabaser men detta slås ut på en längre tid.
Frågan om finansiering av de tillkommande hjälpmedels-
kostnaderna får som tidigare tas upp i samband med de s.k. Dagmarförhandlingarna. terstående av oss beräknade tillkommande kostnader för kommuner och landsting uppgår i medelalternativet till ca 400 milj. kr. resp. 350 milj. kr. Som nämnts är det svårt att klart bedöma om dessa enbart är en full effekt av Våra förslag eller om de skulle kormnit till stånd inom ramen för nuvaran- de lagstiftning och ansvar. Kostnadsökningama slår inte hel— ler igenom omedelbart utan tillkommer successivt under kan- ske en 3- till 5-årsperiod efter lagens ikraftträdande. Vi före- slår ingen direkt statlig finansiering utan förutsätter att frågan om ev. kompenserande åtgärder tas upp i de årliga överläggningarna om kommunernas och landstingens ekono- mi när verkställighet av dessa förslag blir aktuella.
Den samlade effekten av våra förslag är i medelalternativet i storleksordningen 2 400 milj. kr. Genomförandetiden för fler- talet av förslagen är mellan tre och fem år. Några förslag får emellertid fullt genomslag först mot 1990-talets slut medan andra åter får en omedelbar effekt.
Finansieringen av våra förslag får som vi ovan redovisat ske genom flera alternativa tillvägagångssätt. Höjningar av kom- munal- och landstingsskatterna är genom det friviliga skatte- stoppet en stängd Väg. Alternativ som vi bedömer framkom- liga är att finansiera förslagen i detta betänkande via social- försäkringen, över statsbudgeten i viss mån samt omprioriteringar mellan kommunalt och statligt finansierade verksamheter. Finansiering via socialförsäkringssystemet till personer med funktionshinder är enligt vår mening lämplig för finansiering av förslag som syftar till att uppnå en stan— dardnivå som inte är beroende av den enskilda kommunens ekonomiska situation men som samtidigt ger den enskilde det stöd och den service han behöver. Också finansiering via stats- budgeten ger i viss mån denna effekt.
Omprioriteringar inom socialförsäkringen (alt. c) resp. fi- nansiering via statsbudgeten är finansieringsformer som Väl överensstämmer med vår ambition om ett gemensamt an- svarstagande. Enligt våra beräkningar leder en sådan för- delning till att ca 60 % av kostnaderna (1 320—1 760 milj. kr.) faller på socialförsäkringen och ca 5 % av kostnaderna (108—158 milj. kr.) på statsbudgeten.
18.3. Genomförande av våra förslag ur ett tidsperspektiv/prioritering
De förslag vi lägger fram i detta betänkande tar olika lång tid för att få fullt genomslag. Vissa får full effekt direkt eller efter något år medan det för andra tar flera år för genomförande. Orsakerna till detta är flera. För vissa förslag krävs ett visst inforrnationsarbete för att reformerna skall bli kända hos bru- kare och huvudmän, för andra krävs det administrativa om- ställningar som kan ta viss tid, för ytterligare några blir effek- ten av förslagen mer omedelbar. Framför allt gäller det för- slaget i LSS om personlig assistent, förslaget om tillfällig föräldrapenning samt våra förslag om arbetsmarknadsinrikta- de åtgärder. En direkt effekt av LSS är också att omsorgslagen (OL) och elevhemslagen försvinner och att dessa verksamheter förs över till kommunerna. Detta beräknas ske efter lokala överenskommelser mellan landsting och kommuner fram till år 1996. Vi vill också erinra om landsting och kommuner även efter detta datum kan avtala om annan fördelning än vad lagen ytterst ger ansvar för. I nedanstående tabell redovisas den genomförandetid som vi räknar med för våra förslag. Den anger därmed också en slags tidsmässig prioritering.
Förslag Tid för att få effekt Landsting Expertinsatser ca 4 år Utbyggd habiliterings- och rehabilite- ringsverksamhet inkl. kunskapscentra 3—4 år Hjälpmedel 1—3 år
Kommuner Sysselsättning 4—5 år Personlig assistent direkt Övriga förslag enl. LSS 1—5 år (kontaktman, avlösarservice, förbättringar i boendet, stöd och service till barn och ungdom)
Färdtjänst 1 — 2 år Fritid och rekreation 1—5 år Staten
Utbyggd rättshjälp omedelbart
Förslag Tid för att få effekt Databas för små och mindre kända handi- kappgrupper samt för hjälpmedel 2—4 år Databas för uppföljning av kostnader av våra förslag 2—4 år Tillfällig föräldrapenning omedelbart Förbättrad kollektivtrafik/servicelinjer 2—7 år Arbetsmarknadsinriktade åtgärder (in— skolningsplatser samt 600 platser per år under ca 10 år vid Samhall) 1—10 år
18.4. Huvudmannaskap 18.4.1 Allmänt
Flertalet insatser för personer inom vår personkrets har sedan länge varit ett landstingsansvar. En viss uppluckring har dock skett under 1970- och 1980-talen bl.a. genom att särskolan lokalintegrerats med motsvarande kommunal verksamhet samt genom att förskolan för psykiskt utvecklingsstörda förts över till kommunerna. Genom den s.k. Ädelreformen ges kom- munerna ytterligare uppgifter då ansvaret för sjukhem och somatiska långvårdsinrättningar förs över från landstingen fr.o.m. den 1 januari 1992. Nyligen har också den s.k. sär- skolekommittén i sitt betänkande Särskolan — en primärkom- munal skola föreslagit en kommunalisering av grundskoleut- bildningen för psykiskt utvecklingsstörda. Den pågående avin- stitutionaliseringen är ett annat exempel.
Hälso- och sjukvård samt habilitering och rehabilitering är landstingskommunala angelägenheter. Så är även fallet med särskilda omsorger enligt OL men denna lag öppnar möjlighet att överföra verksamhet till en kommun. Ett visst sådant överförande har påbörjats. Detta ligger i linje med vad riks- dagen åsyftade när man antog nuvarande omsorgslag. Under de cirka tio år som förflutit sedan underlaget för nuvarande OL arbetades fram har verksamheten för utvecklingsstörda till stor del förändrats. Utvecklingsstörda är på ett helt annat sätt än tidigare delaktiga i samhället. De stora vårdhemmen är under avveckling liksom det kvarvarande specialsjukhuset. Enligt vår uppfattning bör tiden nu vara inne att fullfölja
kommunaliseringen genom att göra kommunalt huvudman- naskap för omsorgerna till huvudregel.
I propositionen till riksdagen angående omsorgslagen (1984/ 85:176) framhöll departementschefen att den nuvarande han- dikappolitiken, som har normalisering och integrering som mål för sin verksamhet, har medfört att landstingskommuner- na i allt högre utsträckning försöker utnyttja kommunernas daghem och skolor. I planeringen av boendet som alltmer in- riktas på ett boende för psykiskt utvecklingsstörda ute i sam- hället är kommunerna också en viktig samverkanspartner. Utvecklingen går i den riktningen att kommunerna får fler uppgifter inom omsorgsverksamheten. Omsorgema är ju till stor del egentligen också till sitt innehåll en social service av sådant slag som i princip skulle vara en del av socialtjänsten.
18.4.2. Motiv till huvudmannaskapsförändringar
Det synsätt som ligger bakom att fler och fler insatser förs över till kommunerna har sin grund i en vilja att inom ramen för samhällets ordinarie stödinsatser söka tillgodose människors olika behov. Det betyder att det samhällsorgan som svarar för service till andra också skall göra det till svårt funktions- hindrade. Därigenom undviks också särlösningar. De frågor vi arbetar med i detta betänkande har sedan lång tid varit lands— tingsangelägenheter. I takt med att den kommunala kompe- tensen och de kommunala resurserna ökat har det blivit möj- ligt att flytta ut ansvaret från den regionala till den lokala nivån. Enligt vår uppfattning är det också på det lokala planet som möjligheterna vanligen är störst när det gäller att till- godose enskildas behov av fortlöpande stöd och service.
Det är också på det lokala planet som förutsättningarna är störst att väva samman de individuellt inriktade insatserna med de generellt inriktade till en sammanhållen helhet, dvs. få en helhetssyn på den enskildes behov. Förutsättningarna för att bemöta behoven utifrån ett helhetsperspektiv på den en— skilde ökar också genom att resurserna, bl.a. inom ramen för den s.k. Ädelreformen, förs över till kommunerna från lands- tingen.
Vi har i vår utredning betonat inflytandets betydelse för den enskildes välbefinnande. Vi gör det mot bakgrund av vad som
framkommit i vårt kartläggningsbetänkande om vikten av att ha ett avgörande inflytande över den egna situationen vilket bl.a. innebär bestämmande över det stöd och den service som ges samt möjligheten att via egna organisationer till beslutan- de organ föra fram synpunkter som kan påverka samhället i stort. Det praktiska medborgarinflytande som beskrivs här är lättare att utöva på ett lokalt plan än på ett regionalt eller centralt, eftersom det är där som närheten till problemställ- ningarna finns och kännedomen om dem, vilket ökar förut- sättningarna för ett direkt ansvarstagande och ett praktiskt medborgarinflytande. Ett primärkommunalt huvudmanna- skap är utifrån detta synsätt naturligt för flertalet av de frågor vi arbetar med.
Den pågående decentraliseringen av primärkommunala och landstingskommunala verksamheter ökar möjligheterna till lokalt ansvarstagande, inflytande och bestämmande ytterliga— re. En sådan förändring kan emellertid också leda till en försämring för vår personkrets om decentraliseringen medför minskade resurser och kunskapsuttunning. För vissa personer inom vår personkrets kommer det därför även fortsättningsvis att finnas behov av såväl regionala som andra lösningar. Det gäller personer som för sitt funktionshinder har behov av högt specialiserad kunskap och personer som har en mindre vanligt förekommande funktionsnedsättning och där behovet av re— surser är av den storleksordningen att inte den kommunala nivån räcker.
18.4.3 Huvudmannaskapskonsekvenser av våra förslag Vårt förslag till LSS innebär att omsorgslagen försvinner och ersätts av en ny rättighetslag som lägger ansvaret på kommu— nerna för insatser. Det gäller bl.a. insatser i boende, stöd ge- nom personlig assistans, kontaktperson och rätten till sys- selsättning. Insatser som kommunerna redan ordnar för and- ra. För expertinsatser dvs. insatser som ges av ex. kurator, sjukgymnast, psykolog, dietist, logoped m.fl. föreslår vi ett fortsatt landstingskommunalt huvudmannaskap. Skälet till detta är insatsernas nära anknytning till insatser enligt HSL samt att större upptagningsområden än kommunen krävs.
I flera landsting finns dessutom en samordnad habiliterings- verksamhet under landstingen och det vore enligt vår upp- fattning till skada om denna organisation splittrades genom uppdelning på två huvudmän.
Utöver de huvudmannaskapskonsekvenser som Våra förslag om LSS får innebär också Våra förslag till förbättrad färdtjänst huvudmannaskapsaspekter. Vi understryker kommunernas ansvar och deras ansvar för att färdtjänsten utformas så att den blir ett verksamt medel för att förbättra den enskildes möjligt till självbestämmande, delaktighet och inflytande. En av förutsättningarna för detta är att det skall vara möjligt att resa efter eget val i tid och rum och således inte begränsas av kommungränserna. En rimlig möjlighet till resande är, som vi ser det, ett resande som stämmer överens med de möjligheter som länstrafiken ger. Arbete och fritid i en kommun bör alltså inte kräva boende därstädes. Våra förslag i denna del torde medföra att färdtjänstens organisation på sikt samordnas med länstrafiken, vilket innebär ett klarare ansvar för all trafikför- sörjning.
Också inom hjälpmedelsområdet föreslår vi en renodling av ansvaret genom att landstinget ges ansvaret för att tillhanda- hålla hjälpmedel för daglig livsföring och för egen vård och behandling. Vi föreslår också att landstingens skyldighet där- vidlag lagfästs i å 1 HSL.
Genom vårt förslag om personlig assistans i LSS och för- slaget om förbättrat stöd till föräldrar inom den tillfälliga föräldrapenningen tar staten genom socialförsäkringen på sig ett ytterligare ekonomiskt ansvar. Förslaget om personlig assi- stans medför också ett självständigt ansvar för försäkrings- kassan att bedöma och tillgodose hjälpbehovet över den grund- nivå som kommunen står för. Försäkringskassorna får dess- utom ytterligare uppgifter genom den skyldighet som ges dem att samordna och följa att insatserna i de individuella planer som skall upprättas av varje huvudman rörande stödet till den enskilde, förverkligas.
Våra förslag om arbetsmarknadsåtgärder inom Samhall och ytterligare inskolningsplatser innebär också att staten tar på sig ytterligare uppgifter.
Mot bakgrund av den redovisade utvecklingen finner vi nu tiden mogen för ett kommunalt huvudmannaskap för huvud— delen av de insatser vi föreslår lagfästa. Kommuner och lands-
ting kan överenskomma sinsemellan om annan fördelning av ansvaret för insatser enligt vårt LSS-förslag. Sker inte detta gäller lagens skrivning om det yttersta ansvaret. Detta har alltid i lagen angiven huvudman. Dock bör landstingskommu- nen alltjämt vara huvudman för expertinsatserna och för de insatser som tillhandahålls inom hälso- och sjukvården. Hu- vudmannaskapsförändringen vad gäller omsorgsverksarnhe- ten (OL) och boende enligt elevhemslagen skall vara genom- förda senast den 31 december 1995 vilket innebär att de nuva- rande omsorgs- och elevhemsverksamheterna då i sin helhet skall vara överförda till kommunerna.
Kommer landsting och kommuner i resp. län överens om ett tidigare överförande gäller LSS från den tidpunkten såväl för personkretsen enligt punkt 1 som för punkt 2 i LSS 1 å. I annat fall gäller nuvarande OL fram till och med den 31 december 1995, för den förstnämnda personkretsen (punkt 1) och LSS för övriga svårt funktionshindrade enligt punkt 2 (LSS 1 å). Detta kommer, som framgår av kap. 17 Lagreglering — allmänna motiveringar- att regleras i övergångsbestämmelserna för nu- varande OL och LSS.
Vad gäller kvarvarande vårdhem för psykiskt utvecklings- störda, övergår om inget annat överenskoms mellan huvud- männen kostnadsansvaret till resp. kommun i och med att huvudmannaskapet för omsorgsverksamheten förändras. En— ligt vår lagutformning måste betalningsansvaret senast ha tagits över tre år efter lagens ikrafträdandeDetta betalnings- ansvar behöver ej i tid överensstämma med senaste tidpunkt för vårdhemsavvecklingen, dvs. den 1 januari 1998. Lands— tinget kan kvarstå som huvudman även vid kommunalt be- talningsansvar på sätt som Ädelreformen anger. Beträffande specialsjukhusets avveckling, se kap. 17.
När det gäller våra förslag om förtydligat ansvar för habili— tering, rehabilitering, hjälpmedel genom tillägg i HSL kan landstingen avtala med annan om att vara producent (över- låta) för del eller för hela verksamheten. Sådan producent kan exempelvis vara kommunen i likhet med vad som avtalades beträffande vissa hjälpmedel i samband med den s.k. ädelrefor- men. Landstingen är emellertid även här ytterst ansvariga.
19. Frågan om avgifter och den enskildes ekonomi
19.1. Inledning
I kartläggningsbetänkandet (SOU 1990:19) konstaterade vi väsentliga skillnader i enskildas ekonomi är 1989 till följd av olika nivåer på KBT och variationer i avgifter för färdtjänst och hemtjänst. Vid en jämförelse mellan tio kommuner med olika befolkningsmässig storlek — storstad, förortskommuner, mindre landsortskommuner och länshuvudstad — visade det sig att enskildas disponibla inkomster skilde sig åt med 1317 kr. per månad eller 15804 kr. per år. .
Till handikapputredningens uppdrag hör att analysera ef- fekter av skillnader i avgiftssättning inom kommuner och landsting för funktionshindrade med omfattande behov av in- satser. En sådan analys innebär — utöver direkta studier av avgiftsskillnaderna och den tillämpning av högkostnadsskydd som finns inom respektive sektor — en form av levnadsnivåbe- skrivningar. I avsaknad av ett högkostnadsskydd för merkost- nader (integrerat över sektorsgränser) uppstår knappa ekono- miska betingelser för vissa enskilda. Med ”över sektorsgrän- ser” avses här kommuners och landstings verksamhetsområden men det kan även tänkas beröra varu- och tjänstemarknader. Personer med knappa resurser kan tvingas försaka delar av det stöd från offentliga verksamheter som de behöver. Det kan avse omfattningen av färdtjänst eller hemtjänst lika väl som primärvårdsbesök. Det kan också gälla tjänster/varor som köps över marknaden t.ex. utrustning för hobbies eller semesterresor.
Avsikten är att presentera en fördjupad analys av denna problematik i vårt slutbetänkandeHär redovisar vi vissa frå- gor som bl.a. aktualiserats genom en undersökning utförd för vår räkning av CMT, Linköpings universitet, om den socioeko- nomiska situationen för personer med funktionshinder. Vi har även inhämtat uppgifter om tendenser i kommunernas och
landstingens avgiftssättning. Utöver skillnader i inkomster av arbete eller primära pensioner föreligger skillnader i vissa kompenserande offentliga transfereringssystem. (Ett sådant exempel är de variationer som finns mellan kommunerna i nivån på de kommunala bostadstilläggen, KBT.)
Även inom försäkringskassans område finns skillnader. Ett aktuellt exempel är kostnader för den enskilde vid sjukresor. Utöver den reglerade egenavgiften på 30 kr. får enskilda i vissa delar av landet, bl.a. i större tätortskommuner, själva betala kostnader som överstiger den högsta ersättning som taxi erhåller från försäkringskassan enligt sjukreseförord- ningen.
Högkostnadsskyddet vid sjukresor är nu föremål för översyn av en särskild utredning (S 1990:04, merkostnadskomittén). Utöver eventuella förändringar i anledning av denna översyn sker en omorganisation av sjukresorna från den 1 janari 1992 då landstingen övertar det ekonomiska och administrativa ansvaret för resorna från försäkringskassorna.
19.2. Socioekonomisk situation för personer med funktionshinder
Centrum för utvärdering av medicinsk teknologi (CMT) vid Linköpings universitet har för vår räkning .ort en studie av funktionshindrades socioekonomiska situation genom ingåen- de intervjuer av ett antal personer som valts strategiskt med avseende på kön, ålder, hushållssammansättning, bostadsre- gion och funktionsnedsättning. Personerna är i åldern 5—63 år och har olika funktionshinder och servicebehov. (Stöd via hem- tjänst eller motsvarande varierar för personerna från 1 timme per vecka till dygnet runt).
I studien redovisas levnadsbeskrivningar som omfattar eko- nomisk situation, funktionshinder, omvårdnadsbehov och livs- kvalitet. Här skall enbart personernas ekonomiska situation presenteras. (Studien i sin helhet publiceras som en separat rapport från handikapputredningen. ”Socioekonomisk situa- tion för personer med funktionshinder”)
Utgångspunkt för den ekonomiska undersökningen är dels ett frågeunderlag som tar upp intervjupersonernas samtliga inkomster och utgifter, dels en beskrivning av merkostnader resp. underkonsumtion. Merkostnader definieras som kostna-
der vilka är direkt eller indirekt knutna till funktionshindret t.ex. kostnader för mediciner, hårvård, tillsyn och krav på miljöer. Underkonsumtion är konsumtion av varor och tjänster som den enskilde inte har just på grund av sin funktionsned- sättning. Låg inkomst kan vara en följd av funktionshinder. Detta kan i sin tur vara en anledning till att enskilda måste avstå från fritidssysselsättningar eller semesterresor.
Den allmänna bilden av intervjupersonernas ekonomiska situation är att den karaktäriseras av betydande merutgifter som en följd av personernas funktionshinder. I den aktuella studien redovisas följande varor och tjänster som särskilt no- terbara.
Hemtjänst och frekventa besök i primärvård liksom stora behov av medicin innebär merkostnader. Särskilda råvaror, stor användning av hel- och halvfabrikat eller måltider på servicehus, restaurang etc. ger högre matkostnader. Täta be- sök hos frisör- och fotvård innebär merkostnader. Fönsterputs- ning och storstädning utförs inte av hemtjänsten och måste köpas på annat sätt. Även privat avlösningsservice måste an- litas. Extrakostnader föreligger för kläder och andra förbruk- ningsvaror till funktionshindrade barn. Avgifter för texttele- fon är dyrare än motsvarande samtalsavgifter. Elavgifter blir högre om luftrenare måste vara i bruk dygnet runt hos perso- ner med astma och allergi osv.
När det gäller underkonsumtion är det generella draget i studien att semesterresor, nöjen och hobbies måste försakas i stor utsträckning.
I en utförlig sammanfattning av den hushållsekonomiska delen av studien jämförs intervjupersonernas ekonomiska si- tuation 1990 och 1991. Förutsatt att konsumtion och boendesi- tuation inte ändras 1991 blir, enligt studien, nettoeffekten av skattereformen och ändringar i övrigt i personernas inkomster och utgifter att fyra av elva hushåll får en försämrad situation 1991. När det gäller hushåll som har underskott i budgeten 1990 sker en minskning av antalet 1991. För vissa ökar emel- lertid budgetunderskottet.
64 % av de intervjuade elva hushållen har inte råd med oförutsedda utgifter av en storleksordning mindre än 500 kro- nor. Sätts detta i relation t.ex. till den egenavgift som den enskilde i allmänhet får betala 1991 för öppen hälso- och
sjukvård, så betyder det att 64% inte har råd att vid behov besöka öppenvården fem gånger under en månad.
Ytterligare uppgifter om intervjupersonernas ekonomiska situation är att inte något hushåll har någon typ av personlig försäkring och att endast två hushåll har bil och fritidshus. Sammanfattningsvis överensstämmer erfarenheter från den- na studie med bilden i SCBs undersökning 1984 om handikap- pades levnadsförhållanden.
19.3. Tendenser i kommunernas och landstingens avgiftssättning
Kommunerna
I kartläggningsbetänkandet (1990:19) redovisades skillnader i avgifter inom färdtjänst och hemtjänst i den nämnda under- sökningen om effekter av avgifter och KBT i tio kommuner:
Aktuella uppgifter om kommunernas avgiftssättning vad gäller färdtjänst redovisas på annan plats i detta betänkande. Det kan konstateras att avgifterna tenderar att öka för den enskilde och att avgifternas andel i finansieringen av färd- tjänsten också tenderar att öka.
För avgifter inom hemtjänsten är riktningen enligt Svenska Kommunförbundet, att fler och fler kommuner etablerar en- hetstaxor. Taxan knyts till den prestation som levereras och inte till kundens betalningsförmåga. Ytterligare en utveck- lingslinje är övergång till trygghetsabonnemang. Kunden be- talar enligt detta system inte för oklart specificerade hem- tjänster per timtaxa utan erhåller en option på definierade tjänster och betalar för detta abonnemang.
Den samlade bilden av utvecklingen när det gäller avgifts- sättningen för hemtjänst är oklar. Höjningar av avgifter kan antas. Frågan om dessa samtidigt innebär att avgifterna ökar sin andel av hemtjänstens finansiering och om avgiftsskillna- dema mellan kommunerna vidgas behöver studeras ytterliga- re.
Höjningar av avgifter kan förmärkas även inom andra kom— munala serviceområden, t.ex. fotvård och barnomsorg.
Landstingen
I anslutning till en träffad överenskommelse mellan staten och sjukvårdshuvudmännen om vissa ersättningar från sjukför- säkringen till sjukvårdshuvudmännen, avskaffades fr.o.m. 1991 systemet med statligt reglerade patientavgifter inom den öppna hälso- och sjukvården. I samband med avregleringen gjordes ändringar i högkostnadsskyddet för personer med stort behov av sjukvård och läkemedel. Från 1991 gäller att de sammanlagda utgifterna för öppenvård och läkemedel under en 12—månadersperiod inte får överstiga 1500 kr. Landstingen har möjlighet att tillämpa en lägre gräns för högkostnadsskyd- det än 1500 kr.
Enligt cirkulär från Landstingsförbundet höjde merparten av landstingen patientavgiften för läkarvård i primärvården från 60 kr. till 100 kr. vid årsskiftet. Motsvarande höjningar har fastställts av landstingen för läkarvård hos försäkringsan- slutna privatpraktiserande vårdgivare. Även sjukvårdande be- handling har höjts, från 35 kr. till mellan 40 och 75 kr.
Nio landsting införde i samband med avregleringen en diffe- rentiering av avgifterna mellan primärvård och länssjukvård med högre belopp för länssjukvård. Den högsta avgiften för remissförskriven länssjukvård är 150 kr.
Enligt de äldre reglerna för högkostnadsskyddet inträdde detta ungefär vid en kvalifikationsgräns för vårdbesök och läkemedelsinköp på minst 900 kr. Merparten av landstingen har fastställt högkostnadsskyddet enligt de nya reglerna till belopp som varierar mellan 1000 kr. och 1200 kr. Vid dessa nivåer utlöses skyddet tidigare i antal besök och inköp än före årsskiftet.
I cirkuläret redovisas även höjningar av avgifter vid remiss- besök till röntgen etc., telefonrådgivning för receptförskriv- ning och tilläggskostnad vid läkares hembesök.
Egenavgifter för handikapphjälpmedel finns i olika former i landstingsområdena. Landstingsförbundet avser att under 1991 genomföra en specialstudie av avgiftssituationen på hjälpmedelsområdet.
19.4. Angreppssätt för att minska skillnaderna i avgifter
I detta betänkande presenteras genomarbetade förslag som medför väsentliga förbättringar i service och avgifter för perso- ner med omfattande funktionshinder. Huvudregeln i den före- slagna lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) är att stöd och service skall vara avgiftsfria. Avgifter får dock tas ut för personlig assistans samt för tidsbunden hem— tjänst, uppehälle och fi'itidsverksamhet av dem som uppbär folkpension i form av hel förtidspension eller hel ålderspension eller som har inkomst av eget arbete eller betydande kapita- linkomster. Förslaget om färdtjänst innebär en sänkning av nuvarande höga avgifter för färdtjänst till nivåer som mot— svarar taxan i kollektivtrafiken.
Liknande konstruktioner för avgifter som föreslås angående färdtjänsten är möjliga för andra delar av kommunernas servi- ce, t.ex. hemtjänst. Riksrevisionsverket här i sin rapport till regeringen, Avgifter och service inom färdtjänst, hemhjälp och barnomsorg (Dnr 1988z219), framfört att villkor riktade mot avgiftsfinansieringsgraden är det mest effektiva sättet att be- gränsa de kommunala skillnaderna i avgifter. En sådan åtgärd skall tillsammans med andra möjliga alternativ analyseras i vårt fortsatta arbete.
När det gäller kostnader för enskilda till följd av sjukdom eller handikapp pågår en utredning, merkostnadsutredningen (S 1990:04) som skall överväga och lämna förslag till för- ändringar i socialförsäkringssystemet. Syftet är att uppnå rättvisa mellan olika grupper av försäkrade som har betydan- de kostnader för förbrukningsartiklar, vård och annan behand- ling samt resor till följd av sjukdom eller handikapp. Ut- redningen är i ett första skede inriktad på systemet med läke— medels- och speciallivsmedelsförrnåner, ytterligare en nivå inom handikappersättningen och högkostnadsskyddet vid sjukresor. Enligt direktiven skall utredningen samråda med handikapputredningen. Ett sådant samråd är påbörjat.
En utredning som berör inkomstsidan för förtids- och ålders— pensionärer har tillsatts av regeringen. Utredningen här som huvuduppgift enligt sina direktiv (S 1991:25) att åstadkomma enhetligare nivåer kommunerna emellan avseende bostads-
tillägg. Handikapputredningen kommer att samråda med den- na utredning under det fortsatta arbetet.
Merkostnadsfrågorna handlar både om inkomster och kost- nader. Kostnaderna i sin tur beror på den mängd av tjänster/ varor som enskilda har behov av och priset på dessa tjänster/ varor. En strategi för att kompensera merkostnader måste alltså beakta både inkomster och kostnader. Inkomstsidan be- handlas av ”KBT-utredningen” och bevakas av handikapput- redningen. Vissa merkostnader inom socialförsäkringens om- råde behandlas av merkostnadsutredningen. Handikapputred- ningens uppdrag gäller i första hand avgifter i kommuner och landsting som en del av den enskildes kostnader.
De angreppssätt som kan bli tänkbara för att förbättra situ- ationen för enskilda när det gäller skillnader i avgifter mellan kommuner och mellan landsting samt merkostnader till följd av avgifter är . direkta åtgärder för att minska skillnaderna i avgifter, t.ex.
påverkan på avgiftsfmansieringsgraden, avgiftstak eller av- giftsfrihet
. högkostnadsskydd som täcker en och samma huvudmans samtliga sektorer, . integration av högkostnadsskydd mellan huvudmän genom att placera ett finansieringskrav för skillnaden mellan ett integrerat högkostnadsskydd och summan av respektive hu- vudmäns högkostnadsskydd hos endera av huvudmännen, t.ex. försäkringskassan eller landstinget,
. inkomstförstärkning till funktionshindrade för merkostna- der, t.ex. genom handikappersättning.
När det gäller direkta åtgärder för att minska skillnaderna i avgifter mellan samma huvudmän finns i princip två möjlig- heter. Den ena är villkor för statsbidrag och den andra är lagstiftning.
RRV har i sin rapport till regeringen (Dnr 1988z219) redovi- sat för— och nackdelar med tre konstruktioner av statsbidrags— villkor som kan bidra till en utjämning av avgiftsskillnader. Dessa är villkor riktade mot taxekonstruktionen, mot avgift- suttaget av den enskilde och mot avgiftsfinansieringsgraden. RRV framhåller att villkor riktade mot taxekonstruktionen eller avgiftsuttäget är förknippade med större administrativa krav och med trubbigare sanktioner än villkor riktade mot
avgiftsfinansieringsgraden. Den senare modellen medger att statsbidraget reduceras gradvis med hänsyn till hur mycket en kommun överskrider avgiftsgränsen. För kommunen har den- na konstruktion fördelen att medge variation och flexibilitet. Inom ramen för en viss avgiftsflnansieringsgrad för t.ex. en bred tjänst som hemtjänst, kan nämligen rymmas olika taxor och avgiftsuttag av den enskilde för olika delar av tjänsten.
RRV framhåller att modellen med villkor om avgiftsfinans- ieringsgrad inte undanröjer risken för att servicevariätioner permanentas eller ökar.
En modell med högsta avgiftsfinansieringsgrad innebär en- ligt vår mening en framkomlig väg för att minska skillnader i avgifter. Samtidigt måste en sådan modell kompletteras av åtgärder som gäller avgifter för deltjänster. Högkostnadsskydd alternativt inkomstkompensation blir då aktuellt.
En konstruktion med avgiftstak kan vara en annan möjlig lösning och ett alternativ till en modell med högsta avgiftsfi- nansieringsgrad. Eventuella administrativa nackdelar med avgiftstak skall uppmärksammas.
Även lagstiftning kan diskuteras i termer av för- och nack- delar. För vissa åtgärder riktade till en svårt handikappad person kan avgiftsfrihet tillämpas som i vårt förslag till lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Avgifts- frihet bör dock gälla åtgärder/stöd som är direkt knutna till att den enskilde har funktionsnedsättningar. Andra medborgare behöver inte dessa insatser med ett riktat innehåll.
Vår grundprincip är annars att personer med handikapp bör kunna betala som andra för olika tjänster. Detta tillämpar vi när det gäller färdtjänst. Vi föreslår i detta betänkande att avgiften för resa med färdtjänst skall lagregleras. Detta görs mot bakgrund av att färdtjänsten omfattas av en klar defini- tion och att kollektivtrafiktaxan utgör en referenspunkt för avgiftsnivåer.
För t.ex. hemtjänst är situationen något annorlunda. Hem- tjänst rymmer flera olika typer av insatser och någon klar referenspunkt finns inte för avgiften. I fallet med hemtjänst skulle därför lagstiftning — i förhållande till statsbidragsvill- kor — mer vara en fråga om form och dignitet än om en sakligt motiverad åtgärd. Det kan tilläggas att en lagreglering av avgiftsnivån dessutom kan innebära att hemtjänsten låses fast till det innehåll av tjänster som råder för tillfället.
Högkostnadsskydd innebär möjliga modeller för att minska merkostnaderna för den enskilde, både sådana som täcker en och samma huvudmans samtliga sektorer och sådana som integreras mellan huvudmän. Högkostnadsskydd motiveras av principen att handikapp inte skall innebära extra kostna- der. Personer med funktionshinder skall ha likvärdiga villkor som andra medborgare.
Formen för högkostnadsskyddet kan vara dels skydd inom varje sektor för sig, dels ett integrerat skydd mellan sektorer- na hos en och samma huvudman samt slutligen ett integrerat skydd mellan huvudmännen.
Högkostnadsskydd kan etableras som ett av villkoren för statsbidrag. På landstingssidan bestäms fr.o.m. 1991 belopps- gränser i förhandlingar mellan staten och landstingsförbun- det. Samma konstruktion kan etableras på den primärkommu- nala sidan.
Högkostnadsskydd har fördelar för den enskilde samtidigt som nackdelar kan finnas i form av administrativa kostnader för skyddet. Ett skydd inom ramen för varje huvudmans verk— samhet för sig är tekniskt enkelt, medan ett integrerat skydd mellan huvudmän är mer komplicerat. I det senare fallet finns dessutom finansiella komplikationer.
I det fortsatta arbetet skall för- och nackdelar vägas mot varandra och jämförelser ske mellan modeller för högkost- nadsskydd och modeller för inkomstförstärkning.
Inkomstförstärkning för personer med låga inkomster upp- häver inte betydelsen av reduktion av skillnader i avgifter eller högkostnadsskydd. Däremot har sådana modeller klara kopplingar till frågan om högkostnadsskydd. Ett inkomst- skydd kan, beroende på hur det utformas, täcka olika nivåer av utgifter. Det kan ha en nivå som samspelar med ett hög- kostnadsskydd.
Fördelar med ett inkomstskydd är att den enskilde når en högre grad av självbestämmande över sin konsumtion av tjänster och varor än vid olika typer av kostnadsskydd.
När det gäller redan etablerade socialförsäkringsförmåner bedöms förändringar av handikappsersättningen vara en möj- lig väg att skapa ett förbättrat inkomstskydd. Här måste dock beaktas att detta är en statlig ersättningsform medan avgifter huvudsakligen är primärkommunala och landstingskommu- nala. Det innebär ett visst statligt övertagande av annars
kommunala kostnader för vissa grupper kommuninvånare. I de fortsatta övervägandena skäll emellertid denna ersättning och andra alternativ analyseras med hänsyn tagen till de mål vi har fastställt.
För att få en ytterligare stabil grund för våra ställnings- taganden planerar vi att genomföra kompletterande kartlägg- ningar rörande avgifterna i kommuner och landsting. Bland frågeställningar som vi vill få belysta och klarlagda finns olikheter kommunerna emellan vad gäller avgiftsuttag för samma service. Vi avser också undersöka hur olika taxekonst- ruktioner påverkar den enskildes ekonomi, om försämring skett under de senaste åren genom markanta höjningar i av- giftsnivåerna, samt om avgiftsbeläggning av tidigare avgifts- fria tjänster ökar. Dessutom är skattereformens effekter på den enskildes ekonomi tillsammans med avgiftsuttaget av in- tresse. Det är även angeläget att granska hur det samlade avgiftsuttaget i kommuner och landsting påverkar den en- skildes situation.
Redan nu vill vi påtala att höga boendekostnader är ett problem för vår personkrets. Höga hyror i kombination med ett lågt KBT-stöd i många kommuner innebär väsentliga svå- righeter för många funktionshindrade att klara boendekostna- derna. Möjligheterna att välja bostad på lika villkor som andra är också mindre. Vi menar därför att det är mycket angeläget att den ekonomiska situationen och boendekostnaderna för personer med handikapp uppmärksammas i samband med den översyn av KBT som nu sker. Enligt utredningsdirektiven (S 1991:25) skall översynen också omfatta bostadsstöd till händi— kappade (KBH) och möjligheter att integrera detta stöd inom KBT-systemet.
20. EG och handikappfrågorna
20.1. Inledning
EG och EFTA-länderna inledde, efter omfattande förberedel- ser, den 20 juni 1990 formella förhandlingar om att upprätta ett europeiskt ekonomiskt samarbetsområde, EES. Målet är att förhandlingarna skall slutföras till sommaren 1991 och att ett EES-avtal skall kunna träda i kraft per den 1 januari 1993.
Förhandlingarna syftar till att bredda och fördjupa det väst— europeiska samarbetet på en rad olika samhällsområden och inbegriper den s.k. inre marknaden med fri rörlighet för varor, tjänster, kapital och personer över hela EES—området.
Förhandlingarna gäller också samarbete inom angränsande områden som sociala frågor, forskning och utveckling, miljö, utbildning, arbetsvillkor, konsumentpolitik samt turism.
På de flesta av dessa områden finns handikappaspekter. I ett beslut den 12 december 1990 uttalade sig riksdagen för ett svenskt medlemskap i EG med bibehållen neutralitets- politik. Då bedömdes det som sannolikt att en svensk ansökan om medlemskap skulle kunna lämnas in under år 1991. Paral- lellt med de intensiva förhandlingarna mellan EFTA-länderna och EG, om att upprätta ett europeiskt ekonomiskt samarbets- område, har regeringen inlett förberedelser för en ansökan om medlemskap i EG.
20.2. Svensk välfärdspolitik i ett nära samarbete med EG
Genom Romfördragets utformning har inte EG som organisa- tion någon kompetens att föreskriva hur medlemsstaterna skall utforma sin nationella socialpolitik. Någon harmonise- ring från EG förekommer inte på detta område, vilket lätt kan konstateras om man jämför t.ex. dansk och västtysk välfärds- politik med grekisk eller portugisisk. Det är också viktigt att
påpeka att EG inte tar ställning till frågan om offentligt resp. privat huvudmannaskap för exempelvis sjukvård eller barn- omsorg. Varje land för den politik det själv önskar.
EG har däremot utformat ett ingående regelsystem för hur den sociala tryggheten skall regleras mellan länderna för ar- betstagare och andra som rör sig mellan länderna. Detta sys- tem, som har samma syfte som våra nuvarande socialavtal med andra länder, kommer Sverige att få ansluta sig till om den fria rörligheten för arbetstagare och andra skall kunna förverkligas. Ur de enskilda människornas synpunkt är detta regelsystem mer heltäckande än vad Sverige lyckats uppnå i bilaterala avtal. Täckningen är lika utvecklad som i den nor- diska konventionen om social trygghet, även om sättet att nå dit är något annorlunda och mer komplicerat administrativt.
EG tillåter inte att ett lands egna medborgare ges en positiv särbehandling vad gäller sociala förmåner och inte heller att förmånernas storlek varierar beroende på i vilket land inom EG som förmånstagaren är bosatt. Då det gäller social trygg- het för migrerande arbetare m.fl. och deras familjemedlemmar och efterlevande, är det inte helt enkelt att avgöra vilka för- måner som kan falla under EGs regler. Det är inte självklart i vad mån reglerna tar sikte på en insats som vår utrednings förslag om ekonomiskt stöd till personlig assistans och inte heller på insatser i form av vårdbidrag, handikappersättning, bilstöd för handikappade och kommunalt bostadstillägg. Vid avgörande av skillnader mellan olika stödåtgärder kommer EG att lägga vikt vid bl.a. måttet av behovsprövning i enskilda fall. Rätten till de här angivna förmånerna är beroende av en prövning av den enskildes behov av stöd. Det finns därför skäl som talar för att de kan falla utanför EGs regelsystem. I varje fall då det gäller kommunalt bostadstillägg, som i första hand bör bedömas som ett bostadspolitiskt instrument, finns starka skäl att anta att det faller utanför regelsystemet.
I detta sammanhang kommer även folkpensionsproblemati- ken in i bilden. Eftersom svensk folkpension enligt nu gällan- de huvudregel utgår just till svenska medborgare bosatta i Sverige, bryter vårt system mot EGs regler, som inte tillåter en positiv särbehandling och inte heller att en pensions storlek varierar beroende på i vilket land inom EG som pensions- tagaren är bosatt. Pensionsberedningen har utformat ett prin- cipförslag enligt vilka alla EES-medborgare skall kunna be—
handlas lika och pensionen utbetalas i hela EES-området. De ändringar som föreslås är av teknisk natur och berör inte den som bor den största delen av sitt liv i Sverige. Danmark och Norge har redan genomfört dessa ändringar i sin folkpensions- lagstiftning.
EGs ambition är att bli mer aktivt på det socialpolitiska fältet i vidaste bemärkelse. Man är i stort sett ense om att den inre marknaden måste ges en social dimension i arbetstagar- nas intresse. Detta kommer till uttryck i EGs sociala stadga, som antogs av stats— och regeringschefema i 11 medlemslän- der i december 1989 (Storbritannien reserverade sig).
20.3. Den inre marknaden
Den inre marknaden kan för Sveriges del innebära förändring— ar på en rad områden, bl.a.:
— den nationella standarden för varor, byggnormer etc. kan komma att ersättas av europeiska normer. — statens, landstingens och kommunernas upphandling av varor, tjänster och byggnader kan öppnas för utländsk konkurrens enligt EGs regler. — återstående hinder för den fria arbetsmarknaden, t.ex. skillnader i utbildningskrav, kan komma att avskaffas. — bank- och försäkringstjänster kan komma att erbjudas inom hela EES-området. — hinder kan komma att avskaffas för att kapital skall kunna röra sig fritt. — transportmarknaden kan komma att avregleras. — gemensamma regler kan komma att införas för ny tekno- logi och nya tjänster såsom etermedia, informations- och databehandlingstjänster, datorstödd försäljning, kredit- kort m.m.
EG-kommissionen har lämnat förslag om harmonisering av moms, punktskatter och kapitalbeskattning. En anpassning till EG-skatter skulle uppskattningsvis kunna minska statens inkomster av indirekta skatter med ca 50 miljarder kronor räknat i 1991 års penningvärde. Ett sådant intäktsbortfall skulle kunna få betydande återverkningar för den offentliga
sektorns service och transfereringar. I EGs ministerråd be- döms det dock finnas ett så starkt motstånd mot kommissio— nens förslag om gemensam skattepolitik att det knappast kan gå igenom i föreliggande form.
Skatteharmonisering är inte heller en fråga som är aktuell i de pågående EES-förhandlingarna.
Någon studie av den inre marknadens effekter för handikap- pade personer har inte gjorts.
20.4. Varors fria rörlighet och standardisering
Principen för varors rörlighet och standardisering är att en vara som säljs lagligt i ett EG-land också skall få marknads- föras fritt i andra EG-länder. Därför måste också tekniska handelshinder undanröjas.
Genom direktiv fastställs de viktigaste kraven på produk- terna, framför allt vad gäller hälsa och säkerhet.
Ur handikappsynpunkt är arbetsmiljöaspekter och produkt- säkerhetsfrågor viktiga områden. Andra viktiga områden är normer för byggnader, anläggningar, maskiner, verktyg, ut- rustning, arbetsplatser och konsumtionsvaror.
EG-ländema har i allmänhet, jämfört med bl.a. Sverige, mindre stränga regler när det gäller kemikalier och andra farliga ämnen, vilket bör uppmärksammas ur bl.a. allergisyn- punkt. Också inom livsmedelsområdet finns länderna emellan olika regler för märkning.
I det europeiska standardiseringsarbetet deltar EFTA-län- der och EG-länder på lika villkor. Utformningen av standards enligt EGs föreskrifter görs till stor del av de europeiska stan- dardiseringsorganen CEN (Comité Européen de Normalisa- tion) och CENELEC (Comité Européen de Normalisation Elec- trique).
I CEN och CENELEC ingår olika nationella standardise- ringsorgan, bl.a. de svenska. Svenska experter kan därigenom påverka utformningen av EGs standards. Å andra sidan är Sverige bundet att följa de europeiska standarder som antas, så länge de inte kan antas strida mot svensk lag eller för- ordning.
20.5. Offentlig upphandling
EG-lagstiftningen innehåller detaljerade regler om kriterier för val av anbud, tekniska specifikationer och hänvisning till europeiska standardregler vid anbudsinfordran. Det kan där- för bli viktigt att stat, landsting och kommuner noggrant specificerar funktionskrav, t.ex. handikappanpassning, i sam- band med anbudsinfordran.
20.6. Tjänsters fria rörlighet
Ett mål för EG är att skapa en fri gemensam marknad för transporter, finansiella tjänster, audiovisuella tjänster, tele- kommunikation och nya teknologier.
Tjänsters fria rörlighet förutsätter avregleringar inom transportsektorn. Det innebär i princip att alla transportslag kommer att ha fritt tillträde till andra medlemsländers mark- nad för gods- och persontransporter. En öppen transportmark- nad förutsätter också standardisering och harmonisering av säkerhetsbestämmelser och vissa sociala regler, som i sin tur behövs för att underlätta för personer med funktionshinder att färdas i Europa.
Under våren 1991 har EG-kommissionen antagit ett direk- tivförslag om åtgärder för att förbättra handikappades resmöj- ligheter.
Inom området finansiella tjänster diskuteras bl.a. att ban— ker och försäkringsbolag skall kunna etablera sig och bedriva verksamhet över hela EES-området. Lagstiftningen behöver då samordnas för olika typer av försäkringar. Många personer med funktionshinder är berättigade till ersättning från olika försäkringar, varför eventuell harmonisering av svensk lag- stiftning bör uppmärksammas ur bl.a. handikapperspektiv.
20.7. Personers fria rörlighet
EFTA-länderna har gemensamt framfört att man vill verka för att uppnå en överenskommelse om en gemensam arbetsmark- nad inom hela EES-området.
Samarbete på angränsande områden, såsom sysselsätt- ningsfrämjande åtgärder, utbildning, arbetsmiljö, jämställdhet
och andra viktiga frågor inom den sociala dimensionens om- råde är av stor betydelse för ett väl fungerande samarbete på området personers rörlighet.
Arbetslöshet är ett allvarligt socialt problem inom EG. Trots att sju miljoner nya arbetstillfällen har skapats sedan år 1985, är 12,5 miljoner människor eller 8,5 % av arbetskraften utan arbete. Långtidsarbetslösheten och arbetslöshetstidernas längd ökar trots den långa högkonjunkturen. Ca 60 % av dem som är arbetslösa i EG uppges ha varit utan arbete i mer än ett ar.
Samtidigt som arbetslösheten inom EG är hög, finns det växande problem med brist på yrkeskunnig arbetskraft. Som en följd av befolkningsutvecklingen förväntas problemen att öka.
Redan år 1995 kommer fler människor att pensioneras än det antal ungdomar som träder ut på arbetsmarknaden. Efter år 2005 förväntas dock EG-ländernas befolkning att minska. Mot den bakgrunden finns det ett intresse av att nya grupper kan komma ut på arbetsmarknaden, t.ex. kvinnor och männi- skor med funktionshinder.
I juli 1990 lade EG-kommissionen fram ett förslag till pro- gram, Horizon, vars syfte är att stödja den sociala och yrkes- mässiga integrationen av människor med funktionshinder, särskilt i mindre utvecklade regioner. Programmet sträcker sig fram till år 1993.
Det är av största vikt att det parallellt med skapandet av en gemensam arbetsmarknad etableras ett socialt skyddsnät. EG- systemet bygger på ett samordningssystem mellan länderna, som syftar till att underlätta fri rörlighet för alla människor. För närvarande pågår förhandlingar om Sveriges inlemmande i samordningssystemet.
20.8. Angränsande politikområden
Angränsande politikområden omfattas av tolv delområden. Ett av dessa är de sociala frågorna, som är vittomfattande och täcker arbetsmiljö, jämställdhet, sysselsättning, arbetsrätt, vissa åtgärder som avser ungdomar, äldre, handikappade, åt- gärder för att bekämpa fattigdom samt vissa hälsopolitiska åtgärder. Under de senaste åren har uppmärksamhet ägnats
åt den sociala dimensionen av den inre marknaden. Under år 1989 antogs en deklaration om EGs sociala stadga. I anslut- ning härtill presenterade EG-kommissionen ett handlingspro- gram för dess genomförande.
20.9. Sociala stadgan
Handikappfrågorna finns med i EGs sociala stadga. Den är inte ett lagligt bindande dokument utan en politisk viljeytt- ring. Stadgan anger i 26 punkter under 12 rubriker arbets- tagarnas fundamentala rättigheter. Den sista punkten rör handikappade personer. Texten lyder:
”Alla handikappade oberoende av handikappets orsak och art måste ha rätt till ytterligare konkreta åtgärder i syfte att förbättra deras integrering i samhälle och arbetsliv. Dessa åt- gärder måste i synnerhet och i enlighet med förmånstagarnas kapacitet omfatta yrkesutbildning, ergonomi, tillgänglighet, rörlighet, transportmöjligheter och bostad.”
Flera av de övriga punkterna i stadgan inrymmer också handi- kappaspekter.
Kritik har riktats mot att stadgan inte är lagligt bindande och att många formuleringar är otydliga kompromisser. Hu- vudansvaret för att förverkliga den sociala stadgan ligger på de enskilda medlemsländerna.
Samtidigt som den sociala stadgan antogs presenterade EG- kommissionen ett socialt handlingsprogram för åren 1990—91. Programmet innehåller 47 åtgärder, som kommissionen be- dömer som mest angelägna för att förverkliga de principer som fastställts i den sociala stadgan. Inom det handikappolitiska området tas två åtgärder upp: handlingsprogrammet HELIOS 2 och transportdirektivet.
20.10. EGs handikapprogram
I EGs nuvarande 12 medlemsländer finns mer än 30 milj. människor med funktionsnedsättningar. Tidigt ställdes krav på EG att medverka till att levnadsförhållandena för männi- skor med funktionshinder skulle förbättras. De första åtgär-
derna kom år 1974 och gällde yrkesutbildningen. Först i sam- band med det internationella handikappåret 1981 fördjupades arbetet. En särskild avdelning inrättades inom kommissionen och det första handlingsprogrammet, som främst gällde nya hjälpmedel, erfarenhetsutbyte och information, antogs. Det första handlingsprogrammet, som pågick åren 1983—87 , har avlösts av ett andra program HELIOS 1 (HELIOS står för Handicapped People in the European Community Living In- dependently in an Open Society) som avslutas år 1991.
HELIOS 1 har tre huvudområden: — social och politisk integrering — tekniskt samarbete när det gäller informationsutbyte
— utveckling av det datoriserade informationssystemet HANDYNET
HELIOS-programmet genomförs i stor utsträckning i form av lokala projekt. För närvarande pågår ca 130 projekt i med- lemsländerna. Planeringen för handlingsprogrammet HE- LIOS 2, som skall avlösa HELIOS 1, och avse åren 1992—96, pågår och det skall fastställas i slutet av år 1991.
20.11. Handikapputredningens förslag i EG- perspektiv
1989 års handikapputredning föreslår en ny lag om stöd och service för vissa funktionshindrade. Lagen innehåller bl.a. en definition av den personkrets som är berättigad till insatser enligt lagen, en precisering av vissa insatser som den enskilde har rätt till samt föreskrifter om vilka samhällsorgan som är skyldiga att tillhandahålla insatserna. Eftersom EG i första hand har som kompetensområde att underlätta i förhållande- na mellan länderna som är medlemmar, och i sin lagstiftande verksamhet inte påverkar interna förhållanden i ett land (om detta inte påverkar de andra staterna) torde inte utredningens förslag till lagkonstruktion ha någon principiell betydelse i frågan om Sveriges framtida förhållande till EG.
Då det gäller de enskilda insatserna som anges i förslaget till ny lag, är det närmast det ekonomiska stödet till personlig assistans som är svårt att avgöra i relation till EGs regler om social trygghet för migrerande arbetstagare m.fl. och deras
familjemedlemmar och efterlevande. Det finns dock skäl att anta att assistensersättningen inte faller in under EGs regler, eftersom rätten till förmånen inte är generell, utan beroende av en behovsprövning i varje enskilt fall.
1989 års handikapputredning menar att utredningens för- slag om insatser enligt en ny lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, reglerar interna förhållanden i Sverige. De är inte att betrakta som socialförsäkringsförmåner som faller in under EGs regelsystem om social trygghet.
Många av de normer (standards) som beslutas inom ramen för den europeiska gemenskapen avser miljöer och anordning- ar som människor med funktionshinder använder sig av. Handikapputredningen anser att svenska experter och andra som medverkar i standardiseringsarbetet måste vara förtrog- na med funktionshindrade människors behov av anpassade produkter och miljöer samt verka för att behoven blir till- godosedda.
Synen på handikappfrågor varierar stort mellan olika euro- peiska länder. Sverige anses i ett internationellt perspektiv bedriva en välutvecklad handikappolitik. Handikapputred- ningen anser att svenska erfarenheter och kunskaper på han- dikappområdet och det svenska synsättet på handikappfrågor är ett viktigt tillskott i det europeiska integrationsarbetet. De svenska erfarenheterna bör därför tas tillvara i arbetet att främja lika villkor och möjligheter för människor i den europe- iska gemenskapen. I Sverige har handikapporganisationerna haft en avgörande betydelse för utvecklingen. Också i integra- tionsarbetetet bör organisationerna ha en betydelsefull roll genom att delge sina kunskaper och erfarenheter och genom att bevaka hur ambitionerna förverkligas.
mma-aware. m mamman-iam lok aln miskt. För närvaråme pågår ca '130 PNÄM
_ % MammwM-lo' :::—aimi- än. .||_-'.t få!!! SME Wmölmmm maumm _ ..- , ». EIWWUÄIMMMI ns mirhed
mari .åq mandarin)! doo rasadmömhs skreva #5 ms nsamin waå'itimenml sq Smärtsam salsa.-svs iab doo fabihrnoqqsåib
Q'Iifiäåämf en"
han-ratt tili mm?-.!" " '|' "' "- skyldiga att tilihmxlahålii- Wm. Ramsan: l'l'G' 1 Emu- hand Hai amt mikimwmmnådx tu! underlätta 'i förhållande nu mellan Linserna mm är medlemmar. mh i' man lagstiftande verksamhet mia påverkar intF'W'v firrhållanrlfm i mtlaud mm detta inte Mmm de andra stall.-mai torde in nu utredningmw Rättvisa; till lagkmwtmktm hur någon principiell lietydnulee '. 1 ' frågan om Sveavägen farm-. 'ida förhallande tLll En- ' Då det gäller Flt; anal-t' Mur Him-sama som tingas i för läran.
till ua "lag,, ärdu'et närvarat M ulf-pmm ”frieriet" till pes—sarah?
',", '. ...a-as &ml' 'årsvårt att in v'gå'ira !? rslnii'fu'i' tiil EG»! regler um . ,, .-. ' sona galvat få? angr-crm (EBM-starrart- m I'll. o- :i] diktaf- ;) ' * R:s" ål ' |" ' ' | " '.'-|; I "
21. Möjligheter för en framtida lagreglering av ansvars- och finansieringsprincipen
21.1. Inledning
Ansvars- och finansieringsprincipen innebär att miljöer och verksamheter skall utformas och bedrivas så att de blir till- gängliga för alla människor. Kostnaderna för anpassningsåt- gärderna ses som en självklar del av de totala kostnaderna för verksamheten och finansieras därmed som verksamheten i övrigt.
21.2. Direktiven
I fråga om ansvars- och finansieringsprincipen anförs i direkti- ven följande.
Ansvars- och finansieringsprincipen formulerades i mitten av 1970-talet av den dåvarande handikapputredningen. Det finns anledning att nu göra en uppföljning och analys av i vilken utsträckning principen har kommit att tillämpas. Kommittén bör göra en sådan analys samt klargöra de problem och hinder som kan föreligga för en mer konsekvent tillämpning av an- svars— och finaniseringsprincipen och föreslå hur dessa skall kunna lösas. Det bör vidare stå kommittén fritt att peka på sådana verksamheter som i dag inte tillämpar principen men där detta av kommittén bedöms som möjligt och lämpligt samt visa hur detta kan ske.
21.3. Principens nuvarande tillämpning
Utredningen har i sitt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19 kap. 6.4) redovisat en enkätundersökning om till- lämpningen av principen bland olika ”producenter”. Enkäten
skickades ut till bl.a. branschorganisationer, detaljhandelsfö- retag, kulturinstitutioner, mediaföretag samt trafik- och rese- företag. Av resultatet kan sammanfattningsvis utläsas bl.a. att de flesta branscher/verksamheter anser att principen helt eller delvis tillämpas inom branschen/verksamheten. Kvalite- ten på de insatser som görs är dock mycket skiftande.
Brukare har genom bl.a. remissynpunkter förmedlat ex- empel på betydande brister i tillgänglighet.
Utredningen drog slutsatsen att ansvars- och finansierings- principen — för att få bättre genomslag — bör bli bättre känd till sin verkliga innebörd. Med tanke på kostnadsfrågorna kan enligt utredningen starkare styrmedel också bli erforderliga som t.ex. tillfälliga kompensatoriska åtgärder genom statsbi- drag eller motsvarande. Ytterligare en väg som enligt ut- redningen kan väljas för att öka principens tillämpning är att den lagfästs.
21.4. Diskrimineringslagstiftning i USA
Under 1970- och 1980-talen har diskrimineringslagstiftning i fråga om handikappade vuxit fram i USA. Det rör sig om ett flertal lagar som på olika sätt utgör stöd för handikappade i samhället.
Lagstiftningen kan i princip sägas vara uppdelad på fyra områden nämligen arbete, skola, allmänna lokaler samt kom- munikationer, i huvudsak inom offentlig verksamhet eller verksamhet som samhället ger ekonomiskt stöd.
En lagstiftning som kommit att få mycket stor betydelse är Rehabilitation Act of 1973. Lagen syftar bl.a. till att handikap- pade inte skall diskrimineras på grund av sina funktions- hinder. Lagen gäller inom bl.a. utbildningsområdet, transport- väsendet, byggnadsområdet och arbetslivsområdet.
En ny diskrimineringslagstiftning i fråga om handikappade har antagits av den amerikanska staten — American With Disabilities Act of 1989 (ADA). ADA ersätter inte några tidiga- re diskrimineringslagar utan utgör i praktiken en påbyggnad på den lagstiftning som redan finns. Den anses få stor be- tydelse även för den privata sektorn av arbetslivet.
Ifråga om arbetslivet anges i lagen bl.a. att en arbetsgivare
inte får diskriminera en person med funktionshinder vad gäl- ler anställningsvillkoren.
När det gäller allmänna transporter föreslås bl.a. att med vissa undantag alla nya bussar måste handikappanpassas. Det uppställs också krav i fråga om tillgänglighet till trafikan- läggningar. Som diskriminering anses vidare bl.a. att tillämpa tillträdesregler som utestänger handikappade från restau- ranger, teatrar, biografer, affärslokaler m.m. Ett annat område som omfattas av ADA är telekommunikationerna.
21.5. Problem och hinder för tillämpning av ansvars- och finansieringsprincipen
Ett problem för en allmän tillämpning är principens stora räckvidd. I sin renodlade form omfattar ansvars- och finansie- ringsprincipen varje form av verksamhet (både offentlig och privat) som vänder sig till allmänheten. Principen gäller till- gänglighet i rumslig mening samt till tjänster och varor som produceras.
En förutsättning för att ansvars- och finansieringsprincipen skall kunna få ordentligt genomslag torde —— förutom att göra principen mera känd genom information och påverkan av atti- tyder — vara att någon form av kontroll- och sanktionssystem införs. Ett sådant system kräver en ingående inventering av hela samhällsområdet angående brister i fråga om tillgänglig- het för vissa grupper av människor. Utifrån en sådan invente- ring borde en bedömning kunna göras hur ett kontroll- och sanktionssystem skulle kunna utformas. Troligen skulle olika system behövas för skilda branscher. Det torde ändå vara orealistiskt att hävda principen fullt ut. Avsteg torde i vissa fall vara ofrånkomliga av bl.a. ekonomiska skäl, av prioritets- skäl eller av tekniska skäl.
Ett annat problem är fastställandet av vilka kvalitetskrav som ansvars- och finansieringsprincipen uppställer. Enligt ut- redningens uppfattning har människor med omfattande funk- tionshinder alla medborgarnas rättigheter och skyldigheter. Hävdandet av en sådan princip ställer stora krav på kvalitet i fråga om handikappanpassning. Det torde dock vara uppen- bart att det är svårt att i alla sammanhang hävda höga kvali- tetskrav. Tekniska och ekonomiska hinder kan föreligga.
21.6. Lagstiftning av ansvars- och finansieringsprincipen 21.6.1 Allmänt om lagreglering av rättigheter
Ansvars- och finansieringsprincipen kan sägas vara utformad som en rättighet för handikappade till tillgänglighet och del- aktighet i miljöer och verksamheter i samhället på samma villkor som alla andra människor.
Frågan är om och hur denna rättighet skall kunna komma till uttryck i lagstiftningen.
De flesta lagar är utformade som skyldigheter för med- borgarna att göra något eller förbud att göra något. Sådana skyldigheter förstärks många gånger med någon form av sanktion för att få bättre genomslag (se t.ex. plan- och byggla- gen).
Ibland väljer lagstiftaren att i attitydpåverkande syfte ut- trycka målsättningen med en viss lag genom att införa en s.k. portalparagraf dvs. en bestämmelse som i allmänna ordalag uttrycker lagens syfte t.ex. vilka rättigheter medborgarna har (se t.ex. socialtjänstlagen). En sådan bestämmelse kan av na- turliga skäl inte kombineras med sanktion.
Slutsatsen av det sagda är att om ansvars- och finansie- ringsprincipen utformas i lag som en rättighet torde den få karaktären av en allmän målsättning angående handikappan- passning och tillgänglighet. Värdet av en sådan målsättnings- bestämmelse kan diskuteras. Om ansvars— och finansierings- principen däremot i lag får karaktären av skyldighet kan den ges större genomslag genom ett lämpligt sanktionssystem.
21.6.2. Ansvars- och finansieringsprincipen i grundlag
Den grundlag som är aktuell i en diskussion om möjligheterna att reglera ansvars- och finansieringsprincipen i grundlag är regeringsformen (RF). RF innehåller bestämmelser om bl.a. statsskickets grunder och grundläggande fri- och rättigheter. RFS bestämmelser utgör grundvalen för allt lagstiftningsarbe- te.
Om ansvars- och finansieringsprincipen skall ingå i RF kan det bara bli i form av en målsättningsbestämmelse. Någon
förstärkning i form av påföljder eller sanktioner kan alltså inte komma i fråga.
I 1 kap. 2å RF finns en målsättningsparagraf i fråga om samhällsverksamhetens inriktning. I paragrafen sägs att den offentliga makten bör utövas så att alla människors värdighet och lika värde erkänns, att alla är lika inför lagen, att män och kvinnor åtnjuter lika rättigheter, att den enskildes frihet och privat- och familjeliv skyddas samt att envars ekonomiska, sociala och kulturella välfärd främjas. Det föreskrivs vidare att det allmänna skall verka för att demokratins idéer blir vägledande för samhällets institutioner, organisationsvä- sendet och arbetslivet. I ett andra stycke behandlas i huvudsak de s.k. sociala rättigheterna. Dit hör t.ex. rätten till arbete, bostad och utbildning samt social omsorg i trygghet och en god levnadsmiljö. Ett tredje stycke slutligen avser samhällets mi- noritetspolitik och föreskriver att etniska, religiösa och språk- liga minoriteters rätt till eget kultur— och samfundsliv bör främjas.
I 2 kap. RF har samlats alla de rättsligt bindande bestäm- melser som rör fri- och rättigheterna. Kapitlet innehåller ock- så två paragrafer om förbud mot negativ särbehandling på sådana grunder som ras, etniskt ursprung eller kön.
I förarbetena till RF slås fast att det inte är möjligt att ställa upp en grundlagsregel som generellt förbjuder lagstiftaren att göra skillnad mellan olika grupper av enskilda. I stället har den modellen valts att en målsättningsbestämmelse (1 kap. 2å) ger uttryck för den för vårt samhälle betydelsefulla grund- satsen om likabehandling av medborgarna.
Skulle den modellen väljas att ansvars- och finansierings- principen införs som en målsättningsbestämmelse i grundlag hör bestämmelsen sannolikt hemma i 1 kap. 2å RF. Bestäm- melsen skulle kunna förstärkas med en mening som uttrycker att man i de hänseenden som paragrafen behandlar särskilt bör värna om handikappades intressen. Förutom att en sådan målsättningsbestämmelse med nödvändighet skulle bli myck- et allmänt hållen — och därigenom sannolikt få ett begränsat värde — torde den bryta grundlagsbestämmelsens struktur. Bestämmelsen vänder sig nämligen redan till alla människor — alltså även till människor med funktionsnedsättningar. Att särskilt trycka på handikappades intresse skulle därför fram- stå som ologiskt och förmodligen leda till krav från andra
utsatta grupper i samhället att bli omnämnda. Därmed skulle bestämmelsen förlora sin övergripande karaktär.
Slutsatsen av det sagda blir att det inte förefaller vara någon ändamålsenlig lösning att införa ansvars- och finan- sieringsprincipen som en målsättningsbestämmelse i grund- lag.
21.6.3. Ansvars- och finansieringsprincipen som särskild lag
En möjlighet att förverkliga ansvars- och finansieringsprinci- pen skulle kunna vara att skapa en särskild lag med innehåll att den som bedriver allmän eller enskild verksamhet skall sörja för att verksamheten kan utnyttjas av människor med funktionsnedsättningar på bästa möjliga sätt.
En sådan lag är — trots att den är tvingande — mycket allmänt utformad. Besked lämnas inte om vilka verksamheter som omfattas och vilka handikappanpassande åtgärder som avses. Lagen skulle sannolikt behöva fyllas ut med av rege- ringen utfärdade föreskrifter av olika slag. Sådana föreskrifter får inte meddelas utan att det finns stöd för dem i huvudlagens förarbeten. Detta torde kräva att man noggrant går igenom konsekvenserna — bl.a. ekonomiska och tekniska — för varje område som man vill att ansvars- och finansieringsprincipen skall tillämpas på.
Ett annat problem i sammanhanget är att en allmän mål- sättningsregel med utfyllande föreskrifter kan komma att kol- lidera med tvingande bestämmelser om handikappanpassning som redan finns t.ex. på plan- och byggområdet.
21.6.4. Ansvars- och finansieringsprincipen inom viktiga verksamhetsområden
En annan metod är att inte låta ansvars- och finansierings- principen komma till uttryck i en egen lag utan skapa lagbe- stämmelser som vilar på principen inom viktiga verksamhets— områden. Detta är den metod som valts i den amerikanska diskrimineringslagstiftningen (se avsnitt 21.4 ovan).
De områden som i första hand borde vara aktuella är till- verkning och produktion av varor, kommunikationer, närings- verksamhet, massmedierna, utformningen av byggnader, an-
läggningar och bebyggelsemiljöer samt undervisning och ut- bildning. Tanken är att man noggrant skulle gå igenom om- råde för område och införa sanktionsbaserade bestämmelser om tillgänglighet/handikappanpassning i enlighet med an- svars- och finansieringsprincipen. I princip skulle för varje område behöva göras en särskild utredning i vilken bl.a. er- forderlig ekonomisk, teknisk och juridisk expertis skulle vara representerad.
Om ansvars— och finansieringsprincipen hanteras på detta sätt i lagstiftningen är det sannolikt att den skulle kunna få tillräckligt genomslag på de områden där den infördes. Princi- pen skulle ges ett konkret innehåll och genom sin koppling till sanktioner kunna sätta press på dem som bedriver verksam- heten i fråga. En nackdel är att det kan ta lång tid innan ansvars- och finansieringsprincipen införts på viktiga områ- den.
21.7. Andra medel för att åstadkomma bättre genomslag 21.7.1 Information och opinionsbildning
Information och opinionsbildning bör ses som en allmän åt- gärd vid sidan om andra, direkta åtgärder för att förverkliga ansvars- och finansieringsprincipen. Erfarenheterna hittills visar emellertid att attitydpåverkande åtgärder inte är till- räckligt genomförda eller beaktade.
21.7.2. Statsbidrag
Ekonomiska styrmedel strider mot principen att insatser för anpassning skall finansieras på samma sätt som verksam- heten i övrigt. Kostnaderna kan också bli betungande statsfi- nansiellt. Å andra sidan kan tillgänglighetsåtgärder vara svå- ra att finansiera för vissa verksamheter. En mera konsekvent tillämpning av ansvars- och finansieringsprincipen torde där- för i ett övergångsskede kräva kompensatoriska åtgärder från staten.
21.8. Avslutande synpunkter
Tanken med ansvars- och finansieringsprincipen är att statens ekonomiska ansvar för handikappanpassning i samhället i princip skall upphöra. Ansvaret läggs i stället på dem som bedriver verksamheten enligt samma modell som i fråga om verksamheten i övrigt. Av utredningens enkätundersökning framgår att en del .orts för att förverkliga principen. Det torde dock vara en stor skillnad på vad anordnare anser att de .ort och på hur brukarna uppfattar insatserna. Det står dock klart att mycket återstår innan man kan säga att principen har fått erforderligt genomslag.
För att få dem som bedriver verksamhet att så långt möjligt lägga om verksamheten så att den blir tillgänglig räcker det inte med att samhället bedriver attitydpåverkan eller fram— håller principen som en målsättning. Det torde också krävas att tvingande lagbestämmelser införs och att dessa kombi- neras med lämpliga påföljder och sanktioner. Sådana lagbe- stämmelser torde inte kunna införas utan ingående utredning om behovet och konsekvenserna på varje konkret område.
Handikapputredningen kommer därför i sitt fortsatta arbete att närmare analysera förutsättningar inom plan- och bygg- området, media, tele- och kommunikationsområdet för att in- om dessa klarlägga brister samt föreslå förbättringar av till- gängligheten för medborgare med funktionshinder.
Enligt vår uppfattning skulle en eventuell handikappom- budsman kunna fylla en Viktig funktion när det gäller att bevaka nämnda områden och lämna förslag till åtgärder i fråga om lagstiftning för att förverkliga ansvars— och finan- sieringsprincipen.
Ett konsekvent genomförande av ansvars- och finansie— ringsprincipen torde på sikt kunna innebära kostnadsbespa- ringar för samhället. Genom att möjliggöra för människor med funktionshinder att leva ett friare och mera självständigt liv, torde samhällets insatser i form av t.ex., färdtjänst, ledsag- deservice o.dyl. bli mindre efterfrågade.
22. Specialmotivering till lagförslagen
22.1. Förslaget till lag om stöd och service till vissa funktionshindrade
I detta avsnitt lämnas en Specialmotivering till de olika be- stämmelserna i förslaget till lag om stöd och service till vissa ftmktionshindrade. För paragraferna 10 och 19—20 %& har dock ingen Specialmotivering ansetts behövlig.
1 & Denna lag innehåller bestämmelser om insatser för särskilt stöd och särskild service åt personer
1. med utvecklingsstörning, autism eller med bestående be- gåvningshandikapp efter hjärnskada i vuxen ålder, eller
2. med andra stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som inte beror på normalt åldrande, men som förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsför- ingen och därmed ett omfattande stödbehov. Personkretsen för lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. (omsorgslagen) utgörs av per- soner med psykisk utvecklingsstörning, personer som på grund av hjärnskada föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, har fått ett betydande och bestående begåvnings- handikapp (vuxenskadade) samt personer med barndomspsy- kos. Denna lag ersätts nu med lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och personkretsen i omsorgsla- gen ingår i punkt 1.
Psykisk utvecklingsstörning är en intellektuell funktions- nedsättning som beroende på grad och miljö utgör ett handi- kapp. Den sammanhänger med en under individens utveck- lingsperiod inträffad brist eller skada som i många fall är så betydande att personen behöver stöd och hjälp i sin livsföring genom särskilda omsorger för att kunna delta i samhällslivet. Med utvecklingsperioden avses i allmänhet åren före 16 års ålder. Vid bedömningen av den intellektuella förmågan skall psykologiska, sociala och pedagogiska faktorer vägas samman.
Vuxenskadade är personer som efter utvecklingsåren har fått en hjärnskada och till följd härav en intellektuell funk-
tionsnedsättning som har lett till ett betydande och bestående begåvningshandikapp. Utlösande faktorer är sjukdomar av kroppslig art — tumörer, hjämblödningar, inflammationer osv. — samt skador som har föranletts av yttre våld, t.ex. trafikska- dor. Däremot avses inte olika psykiska sjukdomstillstånd, som också kan medföra begåvningshandikapp, t.ex. demenser och ej heller sjukdomar som är en följd av missbruk av beroendefram- kallande medel. Med barndomspsykotisk avses både barn och vuxna som har allvarliga psykiska defekter efter en barn- domspsykos. Dessa personer ingår i omsorgslagens personkrets även om de inte är begåvningshandikappade, vilket dock flerta- let är.
I vanligt språkbruk används numera ordet ”utvecklings- störd” i betydelsen ”psykiskt utvecklingsstörd”. Ordet ”psy- kiskt” utgår därför i den föreslagna lagtexten. Därigenom undviks förväxling med termen psykisk störning som är en övergripande samlingsbeteckning för alla slag av psykiska sjukdomar, abnormiteter och defekter (prop. 1990/91:58, sid. 84 ff). Utvecklingsstörda har såväl i omsorgslagen (OL) som i dess föregångare fått speciellt stöd på grund av sin utsatta situation och sina svårigheter att tillvarata sina intressen. Detta stöd framgår också av den nya lagen genom att utvecklingsstörda särskilt nämns i punkt 1 och därigenom tillhör personkretsen utan att kriterierna enligt punkt 2 behöver prövas. De ca 37 000 personer som omfattas av OL skulle annars kunna bli utsatta för en omprövning av sitt stödbehov vilket inte är avsikten med den nya lagen. Motsvarande avses gälla för vuxenskadade samt för personer med barndomspsykos eller med modernare be- teckning autism eller autismliknande tillstånd. I begreppet autism i punkt 1 får även autismliknande tillstånd anses ingå.
Med autism och autismliknande tillstånd avses sådana djup- gående störningar i fråga om social förmåga, kommunikation och beteende som medför allvarligt handikapp ifråga om psyko- social och/eller pedagogisk anpassning. Störningarna debute- rar under barndomen, oftast men ej alltid före 3 års ålder, och kan ge allvarliga psykiska funktionshinder även under vuxen- livet.
Vidgningen av personkretsen i förhållande till OL omfattar enligt punkt 2 människor som har inte endast tillfälliga utan varaktiga (för längre tid bestående) stora fysiska eller psykiska funktionshinder på grund av sjukdomar eller skador och som på
grund därav har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande stödbehov. Häri inbe- grips barn, ungdomar och vuxna med långvariga habilite- rings- och rehabiliteringsbehov. Det gäller personer som på grund av sitt fimktionshinder har ett i flera avseenden likartat behov som de som hittills omfattats av OL. I den vidgade personkretsen ingår de som berörs av lagen (1965:136) om elevhem för rörelsehindrade barn m.fl. För människor med flera funktionshinder måste den samlade effekten bedömas.
Stora funktionshinder har t.ex. människor med uttalade förlamningar eller svårartade och invalidiserande effekter av sjukdomar som diabetes eller hjärt- och lungsjukdomar samt människor med grava syn— och/eller hörselskador. Ett till sy- nes mindre uttalat funktionshinder kan vara ett stort hinder som förorsakar betydande svårigheter 1 den dagliga livsföring- en. Det gäller t. ex. personer med medicinska handikapp. Även andra psykiska störningar än utvecklingsstörning kan utgöra stora och varaktiga funktionshinder.
Med betydande svårigheter i den dagliga livsföringen menas bl.a. att den enskilde inte utan stora svårigheter på egen hand kan klara saker som toalettbestyr och hygien, påklädning, mathållning, kommunikation (t.ex. direkt samtal med andra, telefonering), förflyttning inomhus eller utomhus, sysselsätt- ning. Men det kan också handla om att kunna göra sig för- stådd eller förstå sin ekonomi.
Ett omfattande stödbehov kan innebära t.ex. behov av hjälp med påklädning, toalettbesök, matlagning, skrivning och läs- ning, kommunikation, förflyttning, sysselsättning och rekrea- tion m.m. (Se vidare kap. 5, Personkretsen).
Ofta rör det sig om behov av sammansatta insatser som tas upp i den plan som avses i 8 &. De särskilda insatserna be- skrivs i 6 &.
Äldre människor vilkas funktionshinder beror på åldrande, ingår inte i den föreslagna lagens personkrets. Som äldre betraktas enligt vanligt språkbruk personer över den allmän- na pensionsåldern 65 år.
Med åldersrelaterat funktionshinder som inte föreslås be- rättiga till insatser enligt lagen avses en naturlig med åldern sammanhängande funktionsförlust. Äldre människor hos vil- ka åldrandet accentuerar besvär som debuterat före den van- liga pensionsåldern 65 år inkluderas i personkretsen. Lika- ledes inkluderas äldre personer som drabbats av ett stort funk-
tionshinder utan sammanhang med åldrandet. En skarp gräns mellan en naturlig och en sjukdomsrelaterad åldrandeprocess kan inte anges.
Med ovanstående beskrivning har vi bedömt att lagens per- sonkrets kan uppskattas omfatta 1 — 1,5 % av befolkningen, med den högre frekvensen bland barn och ungdomar och den lägre bland äldre. Det motsvarar c:a 100.000 personer vid ingången av 1990-talet.
Den som inte har stora funktionshinder och därav betingade betydande svårigheter i den dagliga livsföringen samt om- fattande stödbehov faller utanför den i punkt 2 beskrivna personkretsen.
För att en person skall ingå i personkretsen enligt punkt 2 krävs alltså att samtliga tre krav är uppfyllda. En person med stora funktionshinder som inte har betydande svårigheter i den dagliga livsföringen omfattas inte av lagen. Inte heller ingår en person med mindre betydande funktionshinder som innebär betydande svårigheter i den dagliga livsföringen eller en person med stora funktionshinder och betydande svårig- heter i den dagliga livsföringen men utan omfattande stödbe- hov.
Det kan naturligtvis vara svårt att objektivt bedöma hur betydande ett funktionshinder är och vilka svårigheter det förorsakar. Effekter sammanhänger bl.a. med hur väl sam- hällets ordinarie serviceutbud på orten är anpassat för funk- tionshindrade. Det gäller t.ex. kommunens bostadsplanering och landstingens primärvård. Andra faktorer av betydelse är tillämpningen av ansvars- och finansieringsprincipen vad gäl- ler exempelvis kommunikation, information, tillgänglighet till lokaler och kulturutbud.
De som faller utanför personkretsen men behöver stöd av samhället är, oavsett ålder, i regel berättigade till stöd enligt socialtjänstlagen. De kan också behöva habilitering och reha- bilitering inom ramen för HSL. Samtliga stödinsatser ligger under kommunalt eller landstingskommunalt huvudmanna- skap liksom fallet är med insatser enligt detta lagförslag. Den del av personkretsen som avser barn och ungdom torde i stort sammanfalla med de barn och ungdomar i behov av långva- riga habiliteringsinsatser som avses berörda genom ändringen av 1 & HSL.
2 & Denna lag innebär ingen inskränkning i de rättigheter som kan tillkomma den enskilde enligt annan lag.
I denna paragraf påpekas lagens karaktär av pluslag. Därmed menas att lagen ger de personer som ingår i lagens person- krets speciella rättigheter på grund av deras speciella behov utan att inskränka de rättigheter som kan gälla enligt mera generellt verkande lagar. Främst avses socialtjänstlagen (1980:620) och hälso- och sjukvårdslagen (1982:763).
I kap. 17, Den rättsliga regleringen, har skälen utvecklats till att en särskild lag föreslås.
3 & Verksamhet enligt denna lag skall främja människornas jämlikhet i levnadsvillkor och fulla delaktighet i samhälls- livet. Syftet skall vara att den enskildes hela tillvaro skall fungera som för andra i samhället. Erforderligt stöd skall ges ur ett helhetsperspektiv. Insatser enligt denna lag skall vara varaktiga samt ges i samarbete med berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten skall vara grundad på respekt för den en- skildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och med- bestämmande över stöd som ges.
Paragrafen ger uttryck för de bärande principerna i svensk handikappolitik, dvs. tillgänglighet, inflytande, delaktighet, självbestämmande, helhetssyn och kontinuitet, vilket innebär att de människor som tillhör lagens personkrets skall beredas en tillvaro som är så lik andra människors som möjligt. Syftet att främja den enskildes fulla delaktighet i samhällslivet krä- ver att inga insatser ses isolerade från annan samhällsverk- samhet. Ett helhetsperspektiv måste anläggas och insatser enligt lagen måste harmoniera med och komplettera insatser som görs av andra samhällsorgan. Den enskilde måste kunna lita på att insatser ges så länge behov föreligger. Kontinuiteten måste garanteras. Ett kontinuerligt samarbete måste ske mel- lan insatsgivaren och andra samhällsorgan, t.ex. sådana som handlägger frågor om socialtjänst, hälso- och sjukvård och arbetsmarknadsfrågor och bostadsfrågor.
Paragrafen vill vidare markera respekt för individens egna
önskningar och behov. Det betyder att stöd skall ges och ut- formas i samverkan med den berörde och såvitt gäller under- åriga, med vårdnadshavare. Om den enskilde begär exempel- vis att viss person skall anlitas för personlig assistans eller som kontaktperson skall denna begäran villfaras om inte sär- skilda skäl finns däremot.
4 &
Människor som avses i l & har rätt till insatser i form av särskilt stöd och särskild service enligt denna lag om de behöver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte tillgodoses på annat sätt.
Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda levnadsvillkor. Insatserna skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas så att de är lätt tillgäng- liga för de människor som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.
Människor som tillhör lagens personkrets tillförsäkras genom denna paragraf rätt till de insatser som anges i 6 &. De förut- sättningar som skall föreligga är att vederbörande person till- hör någon av de kategorier som avses i 1 &, att behov föreligger av den sökta insatsen samt att behovet inte tillgodoses på annat sätt t.ex. av den enskilde själv eller av någon nära anhörig som är beredd att frivilligt svara för insatser som ett led i familjerelationen. Rätt kan i sistnämnda fall föreligga till kompletterande insatser enligt denna lag.
Andra stycket anger en kvalitetsnivå beträffande insatserna på så sätt att den enskilde genom insatserna skall tillförsäkras goda levnadsvillkor.
Till kvalitetsaspekterna hör också att insatserna enligt and- ra stycket skall anpassas till mottagarens individuella behov samt utformas enligt närhetsprincipen, dvs. så att de är lätt tillgängliga för de människor som behöver dem.
Insatserna skall utformas så att de ökar den enskildes möj- ligheter att leva ett självständigt liv. Insatserna får självfallet inte ges formen av ett beskyddande omhändertagande där allting ordnas för den enskilde och inte av eller tillsammans med denne. Alla insatser måste ha en aktiverande prägel med yttersta syfte att även den som har stora funktionshinder i största möjliga utsträckning skall kunna bo självständigt och arbeta som andra.
5 & Särskilda insatser skall ges den enskilde endast om han begär det. Om han är under 15 år eller uppenbart saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan, skall in- satserna ges på begäran av vårdnadshavare, god man, för- myndare eller förvaltare.
Paragrafen utgör närmast ett påpekande av att lagen saknar tvångsbestämmelser. Den som inte själv begär särskilda in- satser enligt lagen trots att behov föreligger bör av det organ som tillhandahåller insatserna underrättas om sin rätt att söka insatser. Liksom i OL anges 15 år som den åldersgräns vid vilken en minderårig person kan anses vara tillräckligt mogen för att hans viljeyttring skall ha självständig betydelse. 15-årsgräns gäller också för rätt att föra talan i mål och åren- den enligt SoL. En 15-åring som själv förstår vad saken gäller och kan uttrycka en vilja kan inte beredas särskilda insatser enligt lagen enbart på vårdnadshavarens eller annan legal ställföreträdares begäran. I vårdnadsbegreppet enligt föräld- rabalken ligger dock att, beträffande den som är under 18 år, vårdnadshavaren har rätt och skyldighet att bestämma i bar- nets angelägenheter. En begäran av en person mellan 15 och 18 år att t.ex. få flytta till elevhem kan inte enligt detta förslag bifallas mot vårdnadshavarens vilja.
Bestämmelser om vård utan samtycke finns i lagen (1966:293) om beredande av sluten psykiatrisk vård i vissa fall. I proposition 1990/91:58 föreslås att denna lag ersätts av en lag om psykiatrisk tvångsvård. Enligt propositionens lag— förslag skall enbart hämmad förståndsutveckling inte utgöra grund för psykiatrisk tvångsvård. Anledningen till att tvångs- bestämmelserna inte avskaffades i samband med antagandet av nuvarande omsorgslag var att lagen om sluten psykiatrisk vård var föremål för översyn. Föredragande statsrådet fann att den enda framkomliga vägen var att övergångsvis, i avvaktan på en samlad bedömning, behålla tvångsreglerna i 1967 års omsorgslag och därtill anslutande regler vid sidan av den nya omsorgslagen. Detta fi'amgår av lagen (1985:569) om införan- de av omsorgslagen. Som framhålls i den allmänna motive- ringen bör tiden nu vara inne att upphäva kvarvarande tvångsbestärnmelser mot utvecklingsstörda personer.
6 & Insatserna för särskilt stöd och särskild service är 1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för männi- skor med stora funktionshinder, 2. biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till sådan assistans, till den del som inte täcks av allmän för- säkringskassa enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring, 3. tidsbunden hemtjänst, 4. biträde av kontaktperson, 5. daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärsarbete och inte utbildar sig , 6. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov och ferier, 7. korttidsvistelse utanför det egna hemmet och avlösarser- vice i hemmet, 8. boende i familjehem eller elevhem för barn och ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet, 9. bostad med särskild service för vuxna.
I insatserna i första stycket 5 — 9 ingår också omvårdnad. I insatserna boende i elevhem samt bostad med särskild service för vuxna ingår också fritidsverksamhet och kultu- rella aktiviteter.
Insatserna skall ges i samordnad form och med beaktande av den enskildes hela livssituation.
Närmare föreskrifter om ekonomiskt stöd för personlig assistent meddelas av regeringen.
Till punkt 1: De stödinsatser som avses i denna punkt är av övergripande natur. Den utsatta situation vari människor som tillhör personkretsen enligt 1 & befinner sig motiverar att de får en rätt till vissa insatser som ligger i gränszonen mot vad som regleras genom HSL. Det rör sig om expertstöd där såväl medicinska, psykologiska och sociala som pedagogiska aspek- ter av funktionshindret beaktas.
Insatserna kan vara av rådgivande och allmänt stödjande art och ges av bl.a. kurator, psykolog, dietist, sjukgymnast, logoped, m.fl. yrkeskategorier som kan behövas för att erbjuda ett fullgott stöd. För att kunna bedöma insatsernas karaktär kan också tillgång till konsultläkare erfordras. Avsikten är inte att ge sjukvårdande behandling/rehabilitering eller andra insatser som klart faller inom tillämpningsområdet för HSL. Avsikten är inte heller att ge den typ av social service som socialtjänsten skall erbjuda enligt SoL. Vissa av de experter
som anlitas kan under andra delar av sin tjänstgöring arbeta med habilitering och rehabilitering.
För dem i personkretsen som hittills omfattats av OL har här nämnda experter vanligtvis tillhört särskilda omsorgs- team. Det ankommer på respektive landstingskommun att bestämma hur man organiserar sin verksamhet.
Till punkt 2: Biträde av personlig assistent är ett kom- plement eller alternativ till gemensam boendeservice eller tidsbunden hemtjänst. Stödformen har inom ramen för social- tjänstlagen vuxit fram i vissa kommuner ur behovet av hjälp för svårt funktionshindrade att — som andra i samhället — kunna studera, komma ut för att handla, delta i fritidsverk- samhet, få möjlighet till ett eget boende, få bistånd med per- sonlig hygien, med intagande av måltider och med annan personlig service. Biträde av personlig assistent bör också vid omfattande personligt stödbehov kunna ersätta hittillsvaran- de arbetsbiträdesfunktion.
När det gäller insatser för utvecklingsstörda används be- greppet personlig vårdare. Även detta begrepp ersätts med personlig assistent.
Gränsen mellan personlig assistent och tidsbunden hem- tjänst blir inte alltid så tydlig men detta har mindre vikt eftersom båda verksamhetsgrenarna står under samma hu- vudman och regleras av samma lag. Funktionema skall ge- mensamt underlätta för svårt funktionshindrade att klara ett så självständigt liv som möjligt och nå en god delaktighet i samhällslivet.
Biträde av personlig assistent kan ges genom personligt vårdbiträde som är anställt hos kommunen, kooperativ organi- sation eller företag. Personlig assistent kan också vara an- ställd av den handikappade personen själv om denne så vill.
Genom tillägg i lagen (1962:381) om allmän försäkring före- slås att försäkringskassan skall kunna bevilja ersättning för personlig assistent åt personer över 16 år med behov av per- sonlig assistent mer än 20 timmar/vecka (9 kap. 7 och 8 åå). Ersättningen från försäkringskassan (assistansersättning) ut- går inte för dem som bor i gruppbostad och inte för tid mot— svarande dygnsvilan. Vid bedömningen av behovet av person- lig assistent bör inte heller medräknas behov av hjälp i kom- munal sysselsättning som bereds den enskilde. För tid t.o.m. 20 timmar per vecka är kommunen kostnadsansvarig fullt ut liksom alltid för person under 16 år. Ersättningen utgår till -
den enskilde själv. I den mån personlig assistent behövs i annan omfattning än som täcks av bidraget från försäkrings- kassan och erforderligt annat stöd ej erhålls genom individuell tidsbunden hemtjänst eller boendeservice är kommunen an- svarig även kostnadsmässigt för denna assistans. Detsamma gäller för personer under 16 år.
Den enskildes möjlighet att få assistansersättning från för- säkringskassan innebär en avlastning av det kommunala kostnadsansvaret. Vill den enskilde ej stå som arbetsgivare eller själv anlita annat organ faller "det på kommunen att på den enskildes ansökan anordna assistans i egen regi eller genom uppdrag till kooperativ, företag eller annan i samråd med den enskilde. Om den enskilde så önskar är kommunen således skyldig att själv vara arbetsgivare för assistenten om insatsen lämnas av kommunen. I regel torde i sådana fall ersättningen från försäkringskassan överlåtas av den enskilde till kommun.
Beträffande sådan personlig assistent för vilken assistanser- sättning inte ges från försäkringskassa bör likaledes gälla valfrihet för den enskilde mellan att få ekonomisk ersättning från kommunen eller att få assistentinsatsen utförd av kom- munen.
Kommunen har rätt att enligt 12å ta ut avgift av den enskilde. I den mån den enskilde av kommunen beviljas per- sonlig assistans utöver den som kassan ersätter förutsätts att samordning beträffande personal och organisation sker genom kommunens försorg.
I en gruppbostad finns en fast personal som bas. Personerna i gruppbostaden skall ha inflytande och medbestämmande över vilken personal som skall hjälpa dem i bostaden. Om behov föreligger av personliga assistenter skall detta ges. För dessa personliga assistenter har kommunen helt kostnadsan- svar. Innebörden av vårt förslag är att flexibla lösningar kan erbjudas anpassade till behoven hos de enskilda personerna i gruppbostaden. Behov av personlig assistent kan också före- ligga vid fritidsaktiviteter och andra aktiviteter utanför bo- staden.
Till punkt 3: Tidsbunden hemtjänst kan enligt SoL ges som ett led i strävandena att underlätta för den enskilde att bo hemma och ha kontakter med andra. För personkretsen i vårt förslag till ny lag ges den tidsbundna hemtjänsten enligt den- na lag och inte enligt SoL. Denna punkt omfattar även ledsa-
garservice som syftar till att bryta den isolering som ofta blir följden av ett stort funktionshinder.
Till punkt 4: En kontaktperson skall vara en medmänniska som kan ersätta eller komplettera kontakten med anhöriga. Kontaktpersonen kan ge råd till eller vara förespråkare för den handikappade personen i olika situationer som inte är av så komplicerad natur att t.ex. god man eller juridisk expertis bör anlitas. En viktig uppgift för kontaktpersonen kan vara att bryta den enskilde handikappades isolering genom samvaro och genom hjälp till fritidsverksamhet. I hittills nämnda av- seenden överensstämmer kontaktpersonens uppgifter med uppgifterna enligt nuvarande omsorgslag.
Stöd enligt LSS kan ges av många olika organ inom både landstingskommunen och kommunen. Samordningen av de olika insatserna kan möta praktiska svårigheter. För den en- skilde eller hans anhöriga kan det vara en både svår och tidsödande uppgift att hålla kontakt med de olika organen och åstadkomma en funktionell samordning. Kontaktpersonen kan därför ha till uppgift att informera den enskilde om vart han skall vända sig i olika frågor och hjälpa honom med kontakten. Kontaktpersonen skall även själv kunna ta de kon- takter som behövs för att hjälpa den enskilde. Kontaktperso- nen är inte ställföreträdare för den enskilde och är inte jämför- bar med god man eller förvaltare. Kontaktpersonen skall ha en god samhällsorientering och kunskap om handikappfrågor. Någon speciell yrkesbakgrund förutsätts inte. Kontaktperso- nen kan undantagsvis vara en befattningshavare inom lands- tingskommunen eller kommunen. Som regel bör det vara frå- ga om ett frivilligt lekmannauppdrag grundat på intresse och fallenhet att bistå andra.
Kontaktpersonens uppgifter kan vara av så varierande och tidskrävande art att de kan behöva fördelas på två personer.
Till punkt 5: SoL ålägger kommunens socialnämnd eller motsvarande att medverka till att den enskilde får en me- ningsfull sysselsättning. Detta sker bl.a. genom inventering av arbetsplatser, uppsökande verksamhet, samarbete med arbets- marknadsorgan m.m.
Omsorgslagen går, såvitt gäller den lagens personkrets, längre än socialtjänstlagen och ger utvecklingsstörda och med dem jämställda rätt till daglig verksamhet i dagcenter eller annan sysselsättning om de saknar förvärvsarbete och inte är
under utbildning. Dagcenter har under senare år utvecklats och kompletterats med en utflyttad verksamhet, där grupper av utvecklingsstörda får sysselsättning ute i arbetslivet hos olika arbetsgivare. Det är inte fråga om anställningsförhållan- de. Lön utgår inte men däremot viss s.k. habiliteringsersätt- mng.
Genom våra förslag tillförsäkras alla som tillhör den nya lagens personkrets samma rätt till daglig verksamhet som utvecklingsstörda om de befinner sig i yrkesverksam ålder, saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig. Utformning av dagcenterverksamheten måste ske med beaktande av de be- rörda personernas funktionshinder. Speciella dagcenter för ut- vecklingsstörda bör även i fortsättningen finnas för att till- godose deras behov av aktivitet och omvårdnad.
Verksamheten bör generellt sett ha ett klart mål att ut- veckla den enskildes möjligheter till förvärvsarbete även om detta mål för vissa kan vara orealistiskt eller endast kan uppnås på längre sikt.
Personligt omvårdnadsbehov måste kunna tillgodoses under dagen genom huvudmannens försorg.
Enligt 11 å hör det till kommunens uppgifter att medverka till att människor som tillhör personkretsen får ett menings- fullt arbete på den reguljära arbetsmarknaden eller hos Sam- hall. De särskilda insatserna enligt 6å skall syfta till att underlätta ett sådant inträde eller bibehålla en sådan möjlig— het.
Till punkt 6: I kommunens skyldigheter enligt SoL ingår att bedriva fritidshemsverksamhet för skolpliktiga barn t.o.m. 12 års ålder. För barn med funktionshinder kan tillsyn behövas även när barnet är äldre än 12 år. Av det skälet ingår bland de särskilda insatserna enligt LSS korttidstillsyn utanför det eg- na hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov och ferier.
Till punkt 7: Syftet med korttidsvistelse utanför det egna hemmet är dels att den handikappade personen skall erbjudas miljöombyte och rekreation, dels att anhöriga skall beredas avlösning i omvårdnadsarbetet. Korttidsvistelsen kan förläg- gas i korttidshem eller i annan familj — stödfamilj. Sommarlä- ger och kortkurser kan också utgöra en form av korttids- vistelse. Avlösarservice avser att göra det möjligt för anhöriga att få avkoppling och uträtta nödvändiga sysslor utanför hem-
met. Vid val av form för korttidsvistelse och avlösarservice skall den handikappade personens och hans anhörigas syn- punkter i möjligaste mån beaktas.
Till punkt 8: För barn som inte kan bo hos föräldrar bör i första hand bostad i en annan familj, familjehem, komma i fråga. Om familjehemsplacering inte låter sig göras är elev- hem den bostadsform som kommer i fråga. Elevhem är bostad för en grupp med speciella behov. Det måste tillses att de boende får det stöd och den stimulans som de behöver för att leva ett värdigt liv. Självklart har de rätt till en god om- vårdnad. Detta understryks i andra stycket.
Till punkt 9: Bostad med särskild service kan utformas på olika sätt. Tre huvudformer urskiljs emellertid — egna bo- städer utan fast bemanning men med möjlighet att få stöd av tidsbunden hemtjänst eller personlig assistent, — servicebostad med visst fast basstöd genom anställd personal för anlägg- ningen, vilket vid behov för den enskilde kan kompletteras med personlig assistent, — gruppbostad med erforderlig fast kollektiv bemanning som skall täcka de boendes hela stödbe- hov.
De flesta personer med stora fimktionshinder bor i egna bostäder. Deras möjligheter att leva ett självständigt liv är dock helt avhängiga av om de kan få ett tillräckligt stöd i sin bostad. Personlig assistans som beskrivs i punkt 2 kan för många personer i denna kategori vara den rätta lösningen. I andra fall kan tidsbunden hemhjälp ge adekvat stöd.
Med servicebostad avses en fullvärdig bostad med god till- gänglighet där omfattande service och vård kan ges dygnet runt. Bostaden upplåts på sedvanligt sätt och de boende be- talar för de tjänster som utnyttjas. Servicehus är beteckning för en anläggning med flera servicebostäder och gemensamma utrymmen för service och gemenskap. Servicebostäder kan också vara förlagda i vanligt bostadshus. Även servicebostaden kan vara en lämplig boendeform för vissa personer i vår per— sonkrets.
I de särskilda omsorgerna enligt OL ingår boende i gruppbo- stad för vuxna som inte kan bo i en egen bostad. Syftet med denna bostadsform är att vuxna psykiskt utvecklingsstörda liksom andra vuxna skall ha möjlighet att lämna föräldrahem- met och skapa sig ett eget hem. Gruppbostaden skall också
ersätta vårdhemsboende. Såväl lägenheter som friliggande vil- lor eller radhus kan tas i anspråk för gruppboende. Personalhe- hovet är varierande. Det finns i vissa gruppbostäder personal dygnet runt, i andra bara under ett begränsat antal timmar, t.ex. morgnar och kvällar.
I växande utsträckning arrangeras gruppbostaden som en grupp friliggande bostäder, bostadsgrupp, där varje boende disponerar sin egen lägenhet samt har tillgång till gemensamt utrymme som också kan vara samlingsplats för personalen och ge möjlighet till samvaro för de boende.
Möjlighet till gruppbostadsboende skall finnas för de perso- ner i lagens personkrets som önskar sådan boendeform eller där sådant boende är att föredra på grund av stort behov av stöd och medicinsk vård med snabb tillgång till livsnödvändig behandlingsinsats. Antalet boende i gruppbostad bör ej över- stiga sex personer. Erfarenheter från boende med psykiskt utvecklingsstörda och personer med autism visar att antalet fyra ofta är att föredra. Det bör särskilt beaktas att det för Vissa svårt funktionshindrade är mycket viktigt att antalet kontakter i den närmaste miljön är begränsat.
Om de boende så vill och kan bör de i gruppbostaden själva få välja mellan att få insatser av personlig assistent av kom- munen eller få ekonomisk ersättning från kommunen för så— dan insats. Det vanliga torde dock bli att kommunen utför insatsen.
Vårdhemmen och specialsjukhusen för utvecklingsstörda är under avveckling (prop. 1984/85:176, SOU 27, rskr, 386). De är inte att betrakta som en lämplig boendeform. Vårdhemsboen- de och de som vistas på specialsjukhus har rätt att av kommu- nen få en bostad av här beskrivet slag.
Det gäller även personer som befinner sig på lokalt sjukhem eller i långtidssjukvård men som med fördel skulle kunna bo i någon annan här beskriven boendeform med större möjlighet att leva ett självständigt liv.
Det bör framhållas att vad som i denna punkt regleras är både rätten till bostaden och därtill hörande personellt stöd. Som en samlande beteckning på de bostadsforrner som kan accepteras används beteckningen bostad med särskild service.
8 5 I samband med att insats enligt denna lag beviljas skall, om den enskilde begär det, i samråd med denne upprättas en
individuell plan vari beslutade och planerade insatser redo- visas. I planen skall även redovisas åtgärder av andra or- gan. Planen skall fortlöpande och minst en gång om året omprövas och i mån av behov ändras.
Landstingskommunen och kommunen skall underrätta varandra om upprättade planer. Planerna skall översändas till den försäkringskassa i vilken den försäkrade är inskri- ven. När anledning förekommer har försäkringskassan att genom överläggning med respektive stödorgan verka för att erforderliga insatser görs.
Vid kommunikationer mellan olika myndigheter måste sekre- tesslagens bestämmelser iakttas. Det innebär vanligtvis att den enskildes samtycke krävs för att en uppgift skall kunna vidarebefordras.
Planen är till för att klargöra den enskildes behov av in- satser från resp. stödorgan samt underlätta samordning mel- lan de olika stödorgan som individen är beroende av. Det innebär att varje sådant organ, främst kommun, landsting, försäkringskassa, arbetsmarknadsorgan, upprättar plan över sina insatser och verkar för att dessa kommer till stånd i samordnad form. Den allmänna försäkringskassan är oftast det stödorgan som når den enskilde eller dennes anhöriga tidigt och kontinuerligt genom någon ersättningsform.
Vidare motiveras försäkringskassans roll i det här samman- hanget dels med att socialförsäkringen finansierar många in- satser direkt till huvudmän eller ger ekonomiskt stöd till en— skild, dels att kassorna föreslås få en motsvarande roll enligt regeringens propositioner om rehabilitering m.m. våren 1991 (prop. 1990/91:140 och 141) vad gäller personer som har vunnit inträde på arbetsmarknaden. För dem som står utanför arbets- marknaden och har behov av liknande insatser som för dem som vunnit inträde bör enligt vår uppfattning ett likartat synsätt tillämpas.
Mot bakgrund härav får försäkringskassan genom tillägg i lagen (1962:381) om allmän försäkring en uppgift att verka för att planer upprättas och följs upp (2 kap. 11 å).
Alla planer skall upprättas och verkställas i samråd med den enskilde.
Planupprättandet förutsätts kunna ske i administrativt enkla former.
Ett ansvar för samordning gentemot den enskilde åvilar kommunen enligt 10 &.
9 & Ansvaret enligt denna lag för landstingskommuner och kommuner gäller gentemot dem som är bosatta i landstings- kommunen respektive kommunen eller ämnar bosätta sig där. Den som vistas i landstingskommunen eller kommunen en kortare tid skall ges det stöd och den hjälp som han omedelbart behöver.
Landstingskommunen och kommunen får med bibehållet ansvar sluta avtal med annan om tillhandahållande av in- satser enligt denna lag.
Landstingskommun och kommun får träffa avtal om att uppgift enligt denna lag överflyttas från landstingskommun till kommun eller från kommun till landstingskommun. Om en sådan överlåtelse sker skall föreskrifterna i denna lag om landstingskommun respektive kommun i tillämpliga delar gälla för kommunen respektive landstingskommunen.
Den enskilde har rätt att flytta från en kommun till en annan och därvid få särskilda insatser i form av stöd och service i inflyttningskommunen. Detta gäller även om kommunen lig- ger i ett annat landstingsområde. En ansökan om särskilda insatser från en person som inte bor i kommunen men avser att flytta dit skall behandlas på samma villkor som ansökan från person som bor i kommunen. Det måste dock respekteras att flyttning och beredande av insatser i inflyttningskommu- nen måste utredas och förberedas vilket kan ta viss tid. I de flesta fall torde överenskommelse mellan berörda huvudmän kunna åstadkommas men det är för den enskildes trygghet lämpligt att rätten till insatser på inflyttningsorten lagfästs.
Lagen ger landstinget resp. kommunen organisatoriskt och kostnadsmässigt ansvar för ifrågavarande insatser till den enskilde. Denna paragraf öppnar emellertid möjlighet för kom- munen att uppdra till annan (enskild, stiftelse, företag etc.) att vara producent för dessa insatser genom avtal med lands- tinget/kommunen.
På samma sätt ger lagen möjlighet för lokal anpassning av verksamhet genom överlåtelser mellan landsting och kom- mun, varvid avtalsreglering förutsätts. Detta kan emellertid ej undandra resp. huvudman från det yttersta ansvaret som la- gen anger.
11 & Till kommunens uppgifter hör att
1. hålla en fortlöpande kunskap om vilka invånare i kommu- nen som har behov av stöd enligt lagen,
2. verka för att människor som avses i 1 5 får sina behov allsidigt tillgodosedda,
3. informera om mål och medel för verksamheten enligt den- na lag,
4. medverka till att människor som avses i 1 & får ett me- ningsfullt arbete,
5. saJnverka med organisationer som företräder människor med stora funktionshinder,
6. verka för att det allmänna fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt för människor som avses i 1 5, samt
7. anmäla till överförmyndaren när person som avses i 1 & kan antas behöva förmyndare, förvaltare eller god man samt när ett förmyndarskap, förvaltarskap eller godman- skap bör kunna upphöra.
Till punkt 1: Till socialnämndens uppgifter enligt SoL hör att genom uppsökande verksamhet och på annat sätt främja förut— sättningarna för goda levnadsförhållanden. I vårt kartlägg- ningsbetänkande (SOU 1990:19) konstaterar vi att den upp- sökande verksamheten inte är särskilt intensiv när det gäller svårt funktionshindrade. 69 % av tillfrågade kommuner har uppgivit att de inte bedriver sådan verksamhet.
Till punkt 2: Människor som tillhör personkretsen i denna lag behöver stöd av flera olika samhällsorgan som måste sam- verka och komplettera varandra. Av det skälet anges att det hör till kommunens uppgifter att verka för att personer till- hörande personkretsen får sina behov allsidigt tillgodosedda. Sekretesslagens bestämmelser måste iakttas och människors integritet beaktas. Den uppsökande verksamheten får därför inte bedrivas på ett påträngande sätt.
Till punkt 3: Skyldigheten att informera om mål och medel tar sikte främst på behovet av information till människor som tillhör lagens personkrets, deras anhöriga, samt personer som är i allmän tjänst. Information bör även riktas till allmän- heten med syfte att öka kännedomen om behoven hos männi-
skor med stora funktionshinder och motverka kvardröjande fördomar.
Till punkt 4: I begreppet medverkan till meningsfullt arbete ingår dels förberedelse för arbete genom dagcenter för den som har nytta av sådan verksamhet, dels att verka för att personer som vill få möjlighet till arbete anmäls till arbetsförmedling- en. Här ingår också medverkan till att inskolningsplatser eller praktikmöjligheter skapas.
Till punkt 5: Genom samverkan med handikapporganisatio- ner kan de erfarenheter som handikappade själva besitter tillföras verksamheten. Samarbetet kan organiseras t.ex. ge- nom regelbundna samverkanskonferenser eller genom att rep- resentanter för handikapporganisationer adjungeras till be- slutande nämnd.
Till punkt 6: Skyldigheten att verka för att det allmänna fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt avser dels sådana aktiviteter som anordnas av kommunen, dels verksamhet som anordnas av andra huvudmän. I kontakter med privata arran- görer av fritids- och kulturverksamhet åligger det kommunen att verka för att verksamheten blir tillgänglig för människor med stora funktionshinder.
Till punkt 7: I föräldrabalken finns bestämmelser om för- myndare, förvaltare och god man. Förmyndarskap avser perso- ner under 18 år. Föräldrarna är förmyndare. Om föräldrarna avlider skall tingsrätten förordna ny förmyndare. I vissa fall kan förmyndare som av någon anledning inte längre är lämp- lig entledigas av tingsrätten.
Förvaltare kan av tingsrätten utses för person som ”på grund av sjukdom, hämmad förståndsutveckling, försvagat hälsotillstånd eller liknande förhållande behöver hjälp med att bevaka sin rätt, förvalta sin egendom eller sörja för sin per- son”. Förvaltarskapet kan begränsas till vissa typer av rätts- handlingar. Förvaltaren har inom ramen för sitt uppdrag rätt att företräda den person för Vilken han är förordnad. Om det är tillräckligt skall i stället för förvaltare förordnas en god man. En god man har till skillnad mot en förvaltare inte möjlighet att besluta mot vad den person önskar, för vilken han är förordnad. Gode mannen är mera att betrakta som en råd- givare men med möjlighet att i viss utsträckning företräda den person för vilken han är förordnad i olika rättsliga angelägen- heter. Bl.a. kan gode mannen ta initiativ till att den handikap-
pade personen får stöd enligt LSS eller annan lag. Beslut som går den handikappade emot kan av gode mannen överklagas om beslutet är överklagningsbart.
Beslut om förordnande av god man eller förvaltare eller om upphävande av godmanskap eller förvaltarskap kan ha stor betydelse för den enskilde. Det har därför ansetts viktigt att ålägga kommunen att ta initiativ i hithörande frågor.
12 & Avgift skall med nedan nämnda undantag inte tas ut för särskilda insatser enligt denna lag. Av dem som är berätti- gade att av allmän försäkringskassa erhålla assistansersätt- ning enligt 9 kap. 7 5 lagen (1962:381) om allmän försäkring får avgift tas ut inom ramen för sådan ersättning.
Av dem som uppbär folkpension i form av hel förtids- pension eller hel ålderspension eller som har inkomst av eget arbete eller kapitalinkomster får skäliga avgifter för tidsbunden hemtjänst, bostad, uppehälle samt fritidsverk- samhet tas ut enligt de grunder som kommunen bestämmer. Avgifterna får dock inte överstiga kommunens självkostna- der. Kommunen skall tillse att den enskilde förbehålls till- räckliga medel för sina personliga behov. Regeringen med- delar ytterligare föreskrifter om sådana avgifter.
För åtgärder som beviljas enligt HSL erläggs avgifter som för andra med rätt att åtnjuta så kallat högkostnadsskydd. Principen att avgifter skall bestämmas så att den enskilde förbehålls tillräckliga medel för sina personliga behov har i omsorgsförordningen (1985:565) uttryckts på så sätt att av- gifter för kost och logi för kalendermånad får uppgå till högst 10 % av basbeloppet enligt lagen (1962:381) om allmän för- säkring. En sådan regel kan knappast tillämpas för den som har bostad med service enligt 6 % punkt 9. Där förutsätts att den enskilde betalar hyra enligt samma regler som gäller för andra och att regler om kommunalt bostadstillägg tillämpas. Det måste emellertid beaktas att den enskilde enligt 4å ge- nom insatser enligt lagen skall tillförsäkras goda levnads- villkor. Därav följer att avgiften inte får sättas så att den blir alltför betungande. Härvid måste huvudmannen även ta hän- syn till att den enskilde har tillräckliga medel för t.ex. er- forderlig tandvård, tillgång till fritidsmöjligheter och semester. Vid deltagande i fritidsaktiviteter betalar den enskilde själv entréavgifter och motsvarande kostnader. Den enskilde skall
däremot inte ha några kostnader för den följeslagare som kan behöva anlitas för att den enskilde skall kunna delta i aktivi- teten i fråga.
Beslut om avgifter kan överklagas genom kommunalbesvär men däremot inte genom förvaltningsbesvär.
13 & Ledningen av landstingskommunens verksamhet enligt
denna lag skall utövas av en nämnd som landstinget utser. Ledningen av kommunens verksamhet enligt denna lag skall utövas av en nämnd som kommunfullmäktige utser.
De uppgifter som förutsätts ligga hos landstingskommunen har viss anknytning till den habiliterings- och rehabiliterings- verksamhet som enligt föreslagen ändring i HSL skall åligga landstingskommunen. Det kan vara lämpligt att ansvaret för landstingets verksamhet enligt LSS åvilar den nämnd som har ansvar för habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet i landstingskommunen. Någon bindande föreskrift härom med— delas dock inte.
Det är inte längre obligatoriskt för kommunen att utse socialnämnd. Kommunens uppgifter enligt detta förslag är besläktade med uppgifterna enligt socialtjänstlagen och det är därför lämpligt att samma nämnd som ansvarar för social- tjänsten också ansvarar för insatserna enligt lagen. Lika litet som beträffande landstinget lämnas dock någon bindande före- skrift om nämndorganisationen.
14 & Om en enskild yrkesmässigt vill bedriva sådan verksamhet som anges i 6 & första stycket 5—9 skall den enskilde söka tillstånd hos länsstyrelsen i det län där verksamheten skall bedrivas.
Enskild verksamhet skall stå under tillsyn av nämnd som avses i 13 å andra stycket i den kommun där verksamheten är belägen. Nämnden har rätt att inspektera verksamheten.
Paragrafen innebär att yrkesmässig verksamhet som avser daglig verksamhet, korttidstillsyn och kortidsvistelse, boende i familjehem eller elevhem, gruppbostad eller bostadsgrupp inte får bedrivas med mindre än att länsstyrelsen givit tillstånd. Eftersom verksamheten förutsätter avtal med kostnadsansva-
rig kommun är det naturligt att den kommun där verksam- heten är belägen har ett tillsynsansvar och en inspektionsrätt. Med enskild person avses även juridisk person.
15 & Central myndighet, som regeringen utser, har att övergri- pande följa verksamheten enligt denna lag. Myndigheten skall stödja och utvärdera verksamheten, informera om den samt stimulera till vidareutveckling. Det traditionella tillsynsbegreppet har minskat i betydelse beroende på den växande kompetensen hos huvudmännen men också till följd av att den enskildes rätt till insatser kan prövas av förvaltningsdomstol. Därför behövs ej längre tillsyn för att tillgodose den enskildes behov av insatser på ett ända- målsenligt sätt. Den statliga myndighet som skall följa, stödja och utvärdera verksamhet måste dock för att kunna fullgöra denna uppgift ha full insyn i all verksamhet. Beträffande hälso- och sjukvårdspersonal gäller lagen (1980:11) om tillsyn över hälso- och sjukvårdspersonalen m.fl.
16 & Länsstyrelsen skall inom länet
1. följa tillämpningen av denna lag,
2. informera och ge råd till allmänheten i frågor som rör verksamheten,
3. biträda kommunerna med råd i deras verksamhet,
4. främja samverkan i planering mellan kommunerna och andra samhällsorgan, samt
5. utöva tillsyn över enskild verksamhet.
Länsstyrelsens tillsynsuppgifter enligt denna paragraf in- skränks till att omfatta verksamhet som bedrivs i enskild regi (punkt 5). Länsstyrelsen utövar ingen tillsyn över verksamhet som bedrivs av landsting eller kommuner men har enligt paragrafen vissa servicefunktioner gentemot kommuner och allmänhet (punkterna 1—4).
17 & Regeringen bemyndigas att i fråga om verksamhet enligt denna lag meddela ytterligare föreskrifter till skydd för en- skilda.
Regeringen får överlåta åt den myndighet som avses i 15 & att meddela sådana föreskrifter.
I paragrafen ges ett bemyndigande för regeringen att meddela ytterligare föreskrifter. Regeringen kan även överlåta rätt att meddela föreskrifter åt central myndighet.
18 & Beslut om särskilda insatser åt enskilda enligt 6 & får över- klagas hos länsrätten.
Beslut om återkallelse enligt 19 & får överklagas hos kam- marrätten.
De beslut som meddelats av nämnd som avses i 13 &, läns- rätten, länsstyrelsen eller kammarrätten i frågor som avses i första och andra styckena gäller omedelbart och får verk- ställas. Länsrätten eller kammarrätten får dock förordna att dess beslut skall gälla först sedan de vunnit laga kraft.
Liksom enligt nuvarande omsorgslag och enligt SoL kan talan mot vederbörande nämnds beslut föras av den enskilde genom förvaltningsbesvär med länsrätt som första instans. Besvärs- myndigheten kan pröva ärendet i dess helhet och i förekom- mande fall sätta ett nytt beslut i det överklagade beslutets ställe.
Har nämnden avslagit den enskildes begäran skall nämn- den ge besvärshänvisning.
I SoL är de former i vilka kommunen är skyldig att lämna bistånd inte precist angivna. I LSS liksom i nu gällande om- sorgslag är huvudmannens ansvar mera tydligt avgränsat. Skyldigheten gäller att tillhandahålla de särskilda insatser som anges i 6 &. Vid ett överklagande ankommer det på dom- stolen att avgöra om rätt till den begärda särskilda insatsen föreligger. Om sådan rätt föreligger kan domstolen förplikta den ansvarige huvudmannen (landstingskommunen eller kommunen) att tillhandahålla insatsen eller visa målet åter till den ansvarige huvudmannen. Såsom lagrådet framhöll vid tillkomsten av nu gällande omsorgslag kan det tänkas fall då den enskilde visserligen kommer i åtnjutande av viss omsorg men gör gällande att innehållet i den lämnade omsorgen inte fyller lagens krav på hur en sådan omsorg bör vara beskaffad. Om t.ex. en person är missnöjd med viss stödinsats som erbjuds honom och önskar tillgång även till annan eller mer kvalifice- rad hjälp, måste han rimligen ha rätt att av domstolen få prövat om vad som erhålls uppfyller lagens krav eller om denna förutsätter en högre nivå på omsorgen. Domstolspröv— ningen kommer i ett sådant fall att avse utformningen av den
särskilda omsorgen, i vart fall på det sättet att domstolen uttalar sig om huruvida den lämnade insatsen är tillräcklig med beaktande av innehållet i tredje och fjärde paragraferna. På motsvarande sätt bör domstols prövning av insats enligt LSS kunna avse utformningen av insatsen.
Att nämnds beslut får verkställas innebär att beslutet utgör en exekutionstitel enligt 3 kap 1 & utsökningsbalken.
22.2. Förslaget till lag om ändring i socialtjänstlagen (19801620) 55
Genom den föreslagna ändringen i 5 & betonas den uppsökande verksamheten med inriktning på äldre människor och männi- skor med funktionshinder. Med beaktande av den enskildes rätt till integritet och iakttagande av sekretesslagens bestäm- melser förutsätts samarbete kunna ske med andra samhälls- organ.
Så
Genom tillägget i 8 & föreslås kommunens informationsskyl- dighet utökas till att gälla verksamhet enligt lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Handikappor- ganisationer nämns uttryckligen bland de samhällsorgan med vilka samverkan förutsätts ske i informationsinsatser.
10å
Genom framhållandet i första stycket att färdtjänsten bör ut- formas så att den kompletterar kollektivtrafiken betonas prin- cipen om full delaktighet och jämlikhet för den som är be— rättigad till färdtjänst. Detta innebär att färdtjänsten bör vara ett komplement till kollektiva trafikmedel.
För att kunna komplettera kollektivtrafiken krävs att möj- ligheterna att anlita färdtjänst inte begränsas för den som är berättigad. I princip bör antalet resor med färdtjänst därför inte vara maximerat. Resor med färdtjänst bör kunna ske såväl inom kommunen som inom länet. Givetvis bör å andra sidan resevolymen vara skälig i förhållande till andra männi- skors möjligheter att resa inom kommunen och länet.
Någon begränsning av den tid under dygnet då en färd— tjänstresa får företas bör i princip inte förekomma. Möjlig-
heterna att resa bör även i detta hänseende motsvara för- hållandena för övriga medborgare i kommunen och länet.
Transporter med färdtjänst bör få samordnas om inte det finns särskilda skäl mot det i det enskilda fallet.
För att kunna vara ett komplement till kollektivtrafiken krävs att tiden för förbeställning av taxi eller specialfordon inte överstiger vad som med god teknik kan anses vara rimligt för samordning. Vad gäller tiden för förbeställning finns det också anledning att se på situationen i stort för medborgarna. Beställning bör i den utsträckning som är möjligt i varje län och kommun kunna ske dygnet runt för både taxi- och special- fordonsresor. Vid beställning bör kunna krävas att informa- tion om resans start- och ankomsttid ges till färdtjänstresenä- ren. I övrigt får hänvisas till den allmänna motiveringen i kap. 11, Färdtjänst.
I fråga om avgifter för anlitande av färdtjänsten föreslås en ny bestämmelse i 35 &.
21aå
Sedan den 1 januari 1989 finns 20 a & som stadgar att kommu- nerna skall planera sina insatser för äldre och att kommunen i den planeringen skall samverka med landstinget samt med andra samhällsorgan och med organisationer. Genom den före- slagna paragrafen kommer motsvarande regler att gälla på handikappområdet.
35%
I paragrafen föreskrivs att avgift i fråga om färdtjänst, inte får överstiga vad som gäller för färd med allmänt kommunika- tionsmedel. Tillägget till paragrafen behandlar också uttagan- de av avgift av ledsagare. Vad gäller motiven för dessa nya föreskrifter i förevarande paragraf får hänvisas till kap. 11, Färdtjänst.
73å
Beslut om förtur i barnomsorgen för barn med särskilda behov är nära besläktat med beslut om bistånd enligt 6 & SoL. Beslut i förtursärende bör därför kunna överklagas på samma sätt som biståndsbeslut.
22.3. Förslaget till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (198217 63)
ål
Habilitering, rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning får re- dan nu anses höra till hälso- och sjukvården (jfr prop. 1981/ 82:97 sid. 40). För att varje osäkerhet härom skall undanröjas bör emellertid en precisering i detta hänseende tas in i be- greppet hälso- och sjukvård.
Med habilitering avses att vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter medfödd eller tidigt förvärvad skada/ sjukdom genom planerade och från flera kompetensområden sammansatta åtgärder allsidigt främja utveckling av bästa möjliga funktionsförmåga samt psykiskt och fysiskt välbe- finnande hos den enskilde.
Med rehabilitering avses att vid nedsättning eller förlust av någon funktion efter skada/sjukdom genom planerade och från flera områden sammansatta åtgärder allsidigt främja att den enskilde återvinner bästa möjliga funktionsförmåga samt psy- kiskt och fysiskt välbefinnande.
Såväl habilitering som rehabilitering är målinriktade pro- cesser som förutsätter att den enskildes möjligheter till in- flytande vid planering, genomförande och uppföljning beaktas och stärks.
Med hjälpmedelsförsörjning avses här landstingens ansvar för att dels tillhandahålla och finansiera hjälpmedel för att underlätta den dagliga livsföringen för funktionshindrade och för egen vård och behandling, dels en organisation för kart- läggning och utprovning av dessa och andra hjälpmedel för handikappade. Med sistnämnda åsyftas att landstingen som ett led i en enskilds rehabilitering mot ersättning från arbets- givare, kommun eller myndighet utröner behov av och provar lämpligt hjälpmedel att användas för att en handikappad skall kunna utföra sitt arbete eller ta del av undervisning.
Med tillhandahålla hjälpmedel menas att bedöma den en- skildes behov av lämpliga hjälpmedel och tillse att denne får ifrågavarande hjälpmedel. Landstinget kan överenskomma med primärkommun eller annan att tillhandahålla och finan- siera vissa av dessa hjälpmedel. De överenskommelser som
träffats mellan landsting och kommun inför 1992 med an- ledning av den s k ädelreformen utgör exempel på detta.
Även i dessa situationer finns att tillgå landstingets organi- sation för kartläggning och utprovning mot ersättning.
Av detta tillägg i 1 & följer att innebörden av kravet i 2 a & att en god hälso- och sjukvård bl.a. skall vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och be- handlingen också förtydligas i vad avser habilitering, rehabili- tering och hjälpmedelsförsörjning. Inom den offentliga hälso- och sjukvården får hälso- och sjukvårdshuvudmännen anses skyldiga att tillhandahålla behandlingsteam där tvärfackligt kunnande på området skall finnas väl företrätt.
Såväl 1 & som 2 a & gäller all hälso- och sjukvård, inte bara den som bedrivs i offentlig regi. Såvitt gäller den enskilt be- drivna hälso- och sjukvården innebär förändringen av IQ i princip samma precisering av innehåll i och kvalitetskrav för det vårdansvar en enskild vårdgivare i förekommande fall tar
på sig.
3aä
Genom det förtydligande tillägget i 1 & har fastslagits att me- dicinsk rehabilitering och habilitering ingår i begreppet hälso- och sjukvård. Till landstingens ansvar skall också höra hjälp- medel. Även dessa verksamheter omfattas enligt 3 & av lands- tingskommunens eller i förekommande fall kommunens an- svar.
Den nya regeln i 3 a & fastlägger ett ansvar för sjukvårdshu- vudmannen att planera rehabilitering, habilitering och till- godoseende av hjälpmedelsbehov. Enligt patientjoumallagen (1985:562) skall en patientjournal bl a innehålla väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder. Denna plane- ringsskyldighet åvilar vederbörande hälso- och sjukvårdsper- sonal i alla vårdsammanhang, självfallet även då det är fråga om rehabiliterings— eller habiliteringsinsatser.
Den nu föreslagna planeringsskyldigheten tar emellertid sikte inte enbart på planeringen av de medicinska insatser som kan vara aktuella. Syftet är att få fram en samordning av alla de olika rehabiliterings- eller habiliteringsinsatser som den enskilde kan behöva. Därför ligger också ansvaret på sjukvårds-
huvudmannen som sådan och inte på de enskilda yrkesut- övarna inom hälso- och sjukvården.
Varje form av planering skall självfallet ske i samråd med den enskilde eller i förekommande fall med dennes ställföre- trädare. Även om det framgår av 2 a & HSL att all hälso- och sjukvård skall bygga på respekt för patientens självbestäm- mande och integritet har det ansetts nödvändigt att i förevar- ande sammanhang påminna om att planeringen skall ske i samråd med den enskilde. I förekommande fall, särskilt när det gäller yngre barn, måste planeringen ske i samråd med det enskilda barnets ställföreträdare. Barnet får emellertid med stigande ålder en allt större möjlighet att själv ta ställning till vilka insatser som det skall motta. När den unge nått en sådan mognad, att han eller hon själv kan ta ställning till om en viss erbjuden insats skall tas emot, skall planeringen självfallet ske i samråd med den unge, i förekommande fall tillsammans med dennes vårdnadshavare.
Den upprättade planen skall redovisas för försäkringskas- san om kassan eller den enskilde så begär. Avsikten är att försäkringskassan vid behov, genom överläggningar med be- rörda organ, skall kunna ta initiativ till samordning av de rehabiliterings- eller habiliteringsinsatser som den enskilde kan behöva. Dessutom skall kassan enligt ett förslag till änd- ring i lagen (1962:381) om allmän försäkring verka för att erforderliga insatser görs enligt upprättad plan.
Underrättelsen förutsätts ske till den försäkringskassa där den enskilde är inskriven. Normalt skrivs man inte in i en försäkringskassa förrän vid fyllda 16 år. När det gäller barn som ännu inte skrivits in i en försäkringskassa underrättas den försäkringskassa som vårdnadshavarna tillhör.
22.4. Förslaget till lag om ändring i lagen (1962:381) om allmän försäkring
2 kap. 11 5
I 8 % lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktions- hindrade föreskrivs att i samband med att insats beviljas en- ligt denna lag skall en individuell plan upprättas vari be-
slutade och planerade insatser redovisas. Denna plan skall översändas till den försäkringskassa hos vilken den försäkrade är inskriven. Genom den nya paragraf som här införs — en paragraf som i sin tidigare lydelse också handlade om rehabili- terande insatser — ges försäkringskassan en skyldighet att verka för att sådana planer kommer till stånd. Försäkrings- kassan ges också ett uppföljningsansvar.
I Vårt förslag till en ny paragraf, 3 a &, i hälso- och sjukvård- slagen (1982:763) föreskrivs bl.a. att landstinget skall svara för att rehabilitering eller habilitering som den enskilde be- höver planeras i samverkan med den enskilde. Denna plan skall redovisas för kassan om kassan eller den enskilde begär det. Skyldighet föreligger alltså inte att alltid översända pla- nen till försäkringskassan. Om den har översänts till kassan inträder dock vissa skyldigheter. Kassan skall vid behov ta initiativ till samordning av habiliterings- och rehabiliterings- insatserna och verka för att insatserna kommer till stånd.
4 kap. 4 &
Som framhållits i avsnitt 6.2.8 bör föräldrapenning få an— vändas för föräldrautbildning i större omfattning än vad som gäller i dag. I princip bör föräldrapenningen få användas i alla sådana fall då en förälder kan få tillfällig föräldrapenning, inklusive kontaktdagar, för deltagande i kurser och annan föräldrautbildning för att lära sig vårda ett sjukt eller handi- kappat barn. Den lagändring som här föreslås tar sikte på frågan om barnets närvaro i samband med utbildningen. För- äldrapenning bör utges även om föräldern inte vårdar barnet, dvs. även om barnet inte är närvarande vid utbildningen. I samband härmed bör begreppet föräldrautbildning vad avser denna paragraf ges den utvidgade tolkning som här angetts.
10å
I andra stycket har lagts till den nya reglering som innebär att en förälder i vissa fall skall kunna medverka i behandlingen av barnet eller lära sig vårda barnet utan att barnet behöver följa med vid besöket. Om en förälder besöker en institution, t.ex. en habiliteringsklinik, specialskola m.m. eller på annat
sätt medverkar i den behandling som barnets sjukdom eller handikapp kräver skall således tillfällig föräldrapenning kun— na utges även om barnet inte följer med vid besöket. Detta gäller också en förälder som tillsammans med barnet besöker en institution eller deltar i kurser som anordnas av sjukvårds- huvudman för att lära sig vårda barnet. Härmed bör också jämställas besök på en specialskola för att lära sig vårda barnet.
De kurser där det kan vara aktuellt att utge tillfällig för- äldrapenning utan att barnet följer med är sådana kurser som huvudsakligen är inriktade på utbildning och information om barnets sjukdom eller handikapp.
I avsnitt 6.2.8 föreslås att rätten till kontaktdagar utvidgas till fler åldersgrupper för föräldrar till sjuka och handikappade barn. Den nedre gränsen för rätt till kontaktdagar sänks från fyra till två år. Den övre gränsen höjs från tolv till sexton år. Den utvidgade rätten till kontaktdagar regleras genom ett tillägg i tredje stycket.
Den krets barn för vilka den utvidgade ersättningsrätten gäller är barn som omfattas av 1 & lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Vid bedömningen av om ett barn omfattas av de villkor som upptälls där för att tillhöra personkretsen bör kassan i regel kunna grunda sin bedömning på den bedömning som kommunen eller lands— tinget har gjort i frågan. I regel torde föräldrarna ha sökt någon insats enligt denna lag innan det blivit aktuellt att söka ersättning från kassan.
Vad beträffar motiven för den Vidgade rätten till kontakt- dagar får vidare hänvisas till vad som anförts i avsnitt 6.2.
12å
Vårt förslag vad gäller utvidgningen av rätten till kontakt- dagar innebär, utöver den förändring av åldersgränserna som angetts i 10 &, att högst tio dagar skall kunna tas ut per barn och år. Om barnen tillhör den grupp som kontaktdagar i dag kan utges för innebär förslaget en utvidgning av antalet kon- taktdagar med åtta. Tillhör barnen någon av åldersgrupperna 2 — 4 år och 12 — 16 år innebär förslaget att tio nya dagar tillkommer. Genom ett tillägg i 12 å andra stycket
anges det antal kontaktdagar som skall kunna utges till för- äldrar som omfattas av de nya reglerna.
16é
Ett led i förbättringarna vad gäller tillfällig föräldrapenning är att skapa möjligheter för en förälder att få ersättning vid medverkan i behandling av barnet, även om barnet inte följer med. Tillägg med denna innebörd har .orts i 10 å andra styck— et. Detta bör dock kombineras med möjligheter för båda för- äldrarna att, oavsett barnets närvaro, samtidigt kunna med- verka i behandlingen. På grund härav föreslås ändringen i förevarande paragraf.
5 kap 4å
5 kap. innehåller regler om allmänna förutsättningar för rätt till folkpension. Assistansersättningen avses utgöra en form av folkpension. 5 & innehåller krav på bosättningstid i Sverige för den som inte är svensk medborgare. Om kraven uppfylls är den utländske medborgaren på samma sätt och med samma tilläggsförmåner som svensk medborgare berättigad till för- månen. I paragrafen görs ett tillägg för de villkor om bosätt- ningstid som bör gälla för rätt till assistansersättning för den som inte är svensk medborgare men är bosatt i Sverige. Till- lägget innebär krav på en bosättningstid om minst ett år. Därmed följs samma princip om bosättningstid som gäller för rätten till Vårdbidrag.
9 kap 25
Genom handikappersättningen kan i dag merkostnader kom- penseras som avser utgifter för hjälp och stöd på olika sätt i den dagliga livssituationen. Avsikten är dock att merkostna- der för personlig assistent skall kompenseras genom assistans- ersättning enligt 7 å, om det föreligger ett visst stödbehov. Den enskilde bör således inte kunna få handikappersättning för denna insats. Detta föranleder ett tillägg som innebär att vid bedömningen av rätt till handikappersättning skall bort-
ses från merkostnader som grundat rätt till assistansersätt- ning.
33%
Om den försäkrade har beviljats assistansersättning skall vid bedömningen av rätten till handikappersättning bortses från de merutgifter som grundat rätt till assistansersättning. Detta har föreskrivits i 2 & som en följd av förslaget om assistanser- sättning. I förevarande paragraf regleras den situationen att den enskilde uppbär handikappersättning när assistansersätt- ning beviljas. I ett sådant fall skall behovet av handikapper- sättning omprövas.
7å
Rätten till assistansersättning gäller försäkrade som omfattas av lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktions- hindrade. Denna lag gäller i förhållande till både primärkom- munen och landstingskommunen. Om endera av dessa har ansett att personen tillhör personkretsen bör det vara till- räckligt för att försäkringskassan skall kunna göra samma bedömning.
Försäkrad som inte fyllt 16 år har inte rätt till assistanser- sättning. Detta innebär att denna förmån inte kan utges sam- tidigt med att vårdbidrag utges. Däremot kan handikapper— sättning och assistansersättning utges samtidigt. Dock skall som framgår av förslag till ändringar i 2 och 3 åå viss sam- ordning ske när både handikappersättning och assistanser- sättning uppbärs.
Det är det genomsnittliga stödbehovet per vecka som för- säkringskassan skall bedöma. Stödbehovet kan således va- riera från dag till dag men sett över veckan skall behovet vara minst 21 timmar. Vidare är det merkostnader därutöver som skall beaktas vid bedömningen av hur mycket assistansersätt- ning som skall utges.
Försäkringskassan har att göra en självständig prövning av vilket stödbehov som kan anses föreligga i det enskilda fallet. För denna prövning kommer det dock givetvis att vara be— tydelsefullt vilken bedömning kommunen .ort om stödbe- hovet.
Försäkrad som fyllt 65 år har inte rätt till assistansersätt- ning. Om han uppbär ersättning när han fyller 65 år får han dock behålla den så länge som stödbehovet består. Detta inne- bär att om stödbehovet har upphört efter fyllda 65 år men uppträder på nytt har den enskilde inte rätt att få tillbaka ersättningen.
Om den försäkrade bor på institution eller i gruppbostad utges inte assistansersättning. I avsnitt 7.3 anges närmare vad som skall avses med gruppbostad.
För behov av stöd om högst 20 timmar/veckan kan kommu- nen utge ekonomiskt bidrag (i vissa fall även för ytterligare stödbehov). Om försäkringskassan ger stöd därutöver bör den ordningen kunna skapas att försäkringskassan, som en rent administrativ åtgärd, åtar sig att betala ut även kommunens ersättning. Kassan debiterar sedan kommunen den ersättning som betalats ut för kommunens räkning.
I övrigt får hänvisas till vad som i kap. 9 anförts om rätten till assistansersättning.
Så
Assistansersättningen beräknas med ledning av lönekostna- derna för ett vårdbiträde inom den sociala hemjälpen. Med lönekostnader avses främst lön, semesterersättning och sociala avgifter: Anknytningen till lönekostnader innebär att stor- leken på assistansersättningen bör justeras med jämna mel- lanrum. Därför ges ett bemyndigande till regeringen att för varje år bestämma assistansersättningens storlek. Detta skall ske efter förslag från riksförsäkringsverket.
18 kap 21 &
Liksom beträffande handikappersättning och vårdbidrag bör frågor om rätten till assistansersättning avgöras av social- försäkringsnämnd i försäkringskassan. Det innebär att rätten till assistansersättning kommer att avgöras med lekmannain- flytande. En ny punkt, punkt 5, har på grund härav förts in i första stycket av förevarande paragraf.
22.5. Förslaget till lag om ändring i rättshjälpslagen (1972z429) 8aå
Genom vårt förslag till lag (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade får vissa människor med stora funk- tionshinder, betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och omfattande behov av stöd rätt till vissa i lagen angivna insatser för stöd och service. I vissa fall kan den enskilde behöva juridisk hjälp för att få sina intressen tillgodosedda. Motsvarande kan gälla i frågor som rör socialförsäkringsför- måner eller bistånd enligt socialtjänstlagen för en person med funktionshinder. Genom den nya paragrafen i rättshjälpslagen skall vid prövning av ansökan om allmän rättshjälp i dessa angelägenheter särskild hänsyn tas till den rättssökandes per- sonliga förhållanden.
Äl;|=:'u.tmåjll'lfl wi; .i ."” ” %&ttW ” '%lr
..u. Intl
Whitman] me.) ",.'.lillq. s.,-:...; ML., ».»,llgåwbtu' att merr— .,"fl Jul.! '.!13 T. ' I | f'lJIf'fu 15.-J : till. l-fl? Wangkai)
Hu av (Miv- i.;qll
Reservationer och särskilda yttranden
Reservation av ledamöterna Hans Dau (m), Marianne Jönsson (c), Birgitta Rydberg (fp) och Anita Stenberg (mp)
Vi är inte ense med majoriteten vad gäller försäkringskassor- nas roll enligt den föreslagna lagen om stöd och service till Vissa funktionshindrade (LSS). Utredningen har föreslagit att de av landstingen och kommunerna upprättade planerna skall över- sändas till den försäkringskassa i vilken den försäkrade är inskriven. När anledning förekommer har försäkringskassan enligt förslaget att genom överläggningar med respektive stöd- organ verka för att erforderliga insatser görs (8 & andra styck— et). Kommunen skall dock enligt den föreslagna 10 & verka för att insatser från olika organ samordnas på för den enskilde så fördelaktigt sätt som möjligt.
Dessa bestämmelser går inte att förena. Om försäkrings- kassan skall verka för att erforderliga insatser görs kan inte kommunen samtidigt ha ansvar för att olika insatser sam- ordnas på ett för den enskilde så fördelaktigt sätt som möjligt.
Enligt 3 & socialtjänstlagen har kommunen det yttersta an- svaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver. Detta innebär även ett ansvar att verka för att också andra organ vidtar de åtgärder som är erforder- liga i det enskilda fallet. Detta yttersta ansvar skulle genom den föreslagna bestämmelsen i 8å andra stycket komma att urholkas. Försäkringskassan skulle få ett visst ”yttersta an- svar” för den grupp som omfattas av LSS.
Vi menar därför att försäkringskassan inte bör åläggas nå- got särskilt ansvar att verka för att erforderliga insatser görs för just den grupp av människor som LSS omfattar. Det bör vara en uppgift för kommunen både att verka för att er- forderliga insatser kommer till stånd och att samordna de
olika insatserna, alltså att ha det yttersta ansvaret även för dem som omfattas av LSS.
Inte heller bör det upprättas någon särskild plan utöver vad som gäller enligt patientjournallagen vad avser insatser enligt HSL som avser rehabilitering eller habilitering. Att försäk- ringskassan skulle ha ett samordnande ansvar för sådana planer finner vi med stöd av vad ovan sagts som olämpligt. Vi avstyrker således den föreslagna regeln i 3 a & HSL.
Som en följd av vad nu sagts bör även den föreslagna be- stämmelsen i 2 kap. 11 & AFL utgå.
Reservation av ledamoten Rolf L. Nilsson (V)
Hjälpmedel utgör en avgörande del av samhällets stödinsatser för personer med funktionshinder. Hjälpmedelsfrågor har vil- ket refereras i utredningen behandlats i ett antal utredningar utan att man uppnått någon för alla parter tillfredsställande lösning på de komplexa problem som är förknippade med hjälpmedelsförsörjningen.
Handikapputredningen har en unik möjlighet att ta ett stort och avgörande steg mot hjälpmedelsfrågans lösning. Genom att tillämpa en helhetssyn där hjälpmedlens roll i alla viktiga livssituationer belyses, kan man samtidigt ta hänsyn till den funktionshindrades behov och till stödpersonalens behov av arbetshjälpmedel. Man kan också i samma sammanhang be- handla insatser för individen och generella insatser.
Genom att föreslå att hjälpmedel skall vara en rättighet hade Handikapputredningen på ett avgörande sätt kunnat flytta fram positionerna för de funktionshindrade. Som individ hade man då kunnat hävda sin självklara rätt till hjälpmedel i stället för att från underläge be överheten, landstinget, att den skall uppfylla sin skyldighet.
Hjälpmedel som rättighet skulle också effektivt undanröja de skillnader i hjälpmedelsförsörjning som idag finns mellan olika landsting.
Mot denna bakgrund beklagar jag att utredningen valt att stanna vid förslaget om hjälpmedel som skyldighet för lands- tingen, i stället för att ta steget fullt ut och föreslå en rättig- hetslag och att man valt att dela upp hjälpmedelsfrågan på två betänkanden och presentera individfrågorna nu och låta be-
handlingen av arbetshjälpmedel och generella insatser vänta till slutbetänkandet. Det innebär en alltför blygsam förbätt- ring för att vara tillfredsställande och den uppenbara risken att helheten går förlorad.
Med det anförda reserverar jag mig till förmån för en rättig- hetslagstiftning på hjälpmedelsområdet.
Reservation av ledamoten Birgitta Rydberg (fp)
Bra hjälpmedel är en förutsättning för att funktionshindrade skall kunna leva ett aktivt liv. Det är bra att utredningen vill ge landstingen skyldighet att tillhandahålla hjälpmedel enligt hälso— och sjukvårdslagen (HSL). Denna skyldighet får ses som ett steg på vägen för att öka den enskildes möjlighet att er- hålla hjälpmedel. Därför tillstyrker jag den. Men det är inte tillräckligt. Det innebär ingen garanti att man får hjälpmedel när man behöver dem.
Tekniska hjälpmedel är helt avgörande för en handikappad människas livskvalitet. Det måste vara lika självklart att få hjälpmedel som att få medicin.
I dag finns problem med hjälpmedelsförsörjningen i flera landsting. Det förekommer att handikappade blir ordinerade ett hjälpmedel men inte får det för att hjälpmedelsanslaget redan tagit slut. Man har givit besked att den enskilde får vänta till nästa budgetperiod för att kunna få sitt hjälpmedel. Ingen blir ordinerad ett hjälpmedel om man inte behöver det. När ordinationen ges är behovet oftast redan akut. Därför är det orimligt med de långa väntetider som ibland förekommer innan den behövande kan få sitt hjälpmedel. Hjälpmedelsverk- samheten har inte kunnat hävda sig i kostnadskonkurrensen mellan olika behov inom dagens problemfyllda sjukvård.
Rätten till hjälpmedel skall garanteras i lag för personer med bestående eller långvariga funktionsnedsättningar. Per- soner som omfattas av lagen skall ges kostnadsfri tillgång till hjälpmedel efter behov.
Kostnaderna för handikapphj älpmedel har ökat kraftigt. När kostnadsansvaret överfördes till landstingen år 197 7 gavs bi- drag som täckte hela kostnaden. I dag utgör statens andel av kostnaden för landstingens tekniska hjälpmedel endast ca 40 %.
Det övergripande ansvaret och huvudmannaskapet för hjälpmedelsverksamheten skall vara samlat. Staten skall ha ett övergripande ansvar med klart uttalade riktlinjer för verk- samheten samt hela kostnadsansvaret. I det samlade verk- samhetsansvaret skall även ingå ansvar för:
— Forskning och utveckling av nya hjälpmedel — Att bästa metoder och teknik tillämpas vid framtagande
av olika hjälpmedelslösningar — Att resurser och kunskap finns för att tillverka sådana
hjälpmedel som enskilda producenter av marknadsmässi- ga eller andra skäl inte finner lönsamma eller intressan- ta.
Jag beklagar att utredningen inte prövat frågan hur en lagreg- lering om rättighet till hjälpmedel skall utformas utan avvisar tanken på att föreslå en rättighetslag om hjälpmedel. Man har i stället visat upp svårigheterna. Enligt min uppfattning skul- le utredningen ha arbetat systematiskt med att hitta förslag som undanröjer svårigheterna och visat en möjlig utformning av lagtext, personkrets, omfattning av hjälpmedel, avgräns- ning mot andra huvudmän som också tillhandahåller hjälpme- del samt kostnadsberäkning.
Särskilt yttrande av ledamoten Rolf L. Nilsson (V)
Handikapputredningens förslag till ekonomiskt stöd för per- sonlig assistans är ett stort steg på vägen för att ge gravt funktionshindrade ökade möjligheter till självbestämmande och inflytande. Det skapar förutsättningar för att upphäva de olikheter i personlig assistans som idag föreligger mellan olika kommuner.
Förslaget innehåller tyvärr en del svagheter, som jag anser olyckliga. Åldersgränsen vid 16 år är en sådan, som utestäng- er ungdomar med uppenbart behov av personlig assistans från vårt förslag. Att det finns en tidsgräns som gör att dygnsvilan utesluts från ersättning från försäkringskassan är en annan sådan brist. En ytterligare svaghet i konstruktionen är att oklarhet kan uppstå i besluts- överklagande-processen genom
att beslut skall fattas både i kommun och på försäkrings— kassan.
Jag anser att det hade varit önskvärt med ett system utan tidsgränser och som bättre tagit hänsyn till ungdomars behov.
Särskilt yttrande av ledamoten Birgitta Rydberg (fp)
Idag är färdtjänsten en social service som beviljas med bidrag från socialnämnden.
Enligt min mening är detta ett föråldrat synsätt. Färd- tjänsten bör vara en del av den övriga kollektivtrafiken och komplettera de olika resmöjligheter kollektivtrafiken skall kunna erbjuda.
Färdtjänst contra tillgänglighet
Målet att skapa goda möjligheter att förflytta sig uppnås bäst genom att vi skapar ett samhälle med god fysisk tillgänglig- het. Det innebär att den yttre miljön — gångvägar, busshåll- platser, hissar, övergångsställen — måste planeras rätt och underhållas väl. Såväl trasiga hissar som osandade, oskottade gångvägar och hållplatser på vintern försvårar för personer med funktionshinder att utnyttja kollektivtrafiken. Därtill kommer att fordonen inte i någon större omfattning utformats för att möta funktionshindrades behov. En så enkel åtgärd som nigande framvagn på bussar som underlättar insteg är ännu inte infört i stor skala. Lösningar med plant insteg har heller inte utvecklats för bussar. Sverige har därför långt kvar tills vi uppfyller riksdagens belsut från år 1979, lagen om handikapp- anpassad kollektivtrafik (1979:558). I samband med detta be- slut uttalade riksdagen att anpassningen borde genomföras under en tioårsperiod. Trots att detta beslut togs för mer än tio år sedan har nästan ingenting hänt för att öka tillgänglig- heten i kollektivtrafiken och därmed minska den enskildes beroende av färdtjänsten.
Detta gör att färdtjänsten får fylla en större roll som lapp- täcke för att kompensera brister i tillgänglighet i samhället. Förslag till förändringar inom färdtjänsten utan att man sam- tidigt ger sig på de grundläggande hindren mot att använda kollektiva transportmedel innebär nya lappar i lapptäcket.
Finansiering
Jag tycker att det är bra att utredningen föreslår länsfärd- tjänst och taxor som överensstämmer med den allmänna kol- lektivtrafikens. Jag tycker dock att såväl lokala resor som länsresor skall vara en del av lokaltrafiken resp. länstrafiken och finansieras som en del av den totala kollektivtrafiken. Det är min förhoppning att utredningen i samband med behand- lingen av ansvars- och finansieringsprincipen i sitt slutbe- tänkande skall finna det konsekvent att färdtjänst i ekono-
miskt hänseende behandlas helt som en del av kollektivtrafi- ken.
Servicelinjer
Servicelinjer har visat sig kunna i vissa fall ersätta resor inom färdtjänsten. Särskilt gäller detta äldre personers resor till vårdinrättningar, post, bank etc. Servicelinjer skapar också ökad möjlighet att välja att resa i stället för att stanna hemma. Det är därför bra med en utbyggnad av dessa linjer. Jag ifråga- sätter dock om avlastningen på färdtjänsten blir så stor som förutsatts i beräkningarna. Vi lever i ett samhälle där det blivit vanligt att förflytta sig en hel del utanför hemmet. En utbyggd länstrafik rent generellt samt ett högt bilinnehav gör det naturligt att inte endast resa lokalt för icke funktions- hindrade — vi lever allt aktivare. Det innebär att personer som drabbas av funktionshinder kan förväntas vilja fortsätta med detta. Min bedömning är att det finns ett starkt samband mellan hur mycket resande som är vanligt bland icke handi- kappade och de behov som handikappade redovisar.
Den största avlastande effekten på färdtjänsten av service- linjer kan förväntas i orter med i huvudsak ett lokalt resande bland invånarna. Där täcker en servicelinje det normala loka- la resandet. Däremot i större städer kan servicelinjerna i första hand ge en förbättrad kvalitet för äldre och handikappade att lättare klara ett lokalt resande. Hos dessa personer finns en vana och ett behov att oftare resa genom vanan att använda en väl utbyggd kollektivtrafik. Servicelinjerna kan där inte ersät— ta de lite längre resrelationer som också är en betydelsefull del av resandet.
Särskilt yttrande av sakkunniga Kerstin Denkert, Ingalill Hallgren, Berndt Nilsson, Lennart Nolte och Lars Ostman
Handikapputredningen lägger i sitt delbetänkande fram flera Viktiga förslag som kommer att förbättra situationen för perso- ner med funktionsnedsättningar och det är angeläget att för- slagen genomförs snarast.
På några punkter anser vi dock att utredningsförslagen borde vara mer långtgående.
1. I fråga om avgränsning av personkretsen vill vi framhålla följande: Människors behov av stöd och service måste vara avgörande för vilka som skall omfattas av en viss verksamhet. Handikapputredningens definition av vilka personer som skall omfattas av LSS (1 & p.2) skapar oklarhet och är onödigt inskränkande. Uttrycket ”... ett omfattande stödbehov” är en helt onödig inskränkning. De två tidigare kriterierna, ”stora och varaktiga funktionshinder” samt ”betydande svårig- heter” understryker att det handlar om människor som är mycket utsatta och som har stora behov av olika slags stöd och service. Det tredje ledet (”... ett omfattande stödbehov”) kan därför med fördel utgå, i synnerhet som det dessutom inte uttrycker vare sig vad som är omfattande eller var i stödbe— hovet skall bestå. Om det tredje ledet ändå anses behövligt i lagtexten borde det i stället ges följande utformning: ”... och har behov av det stöd och den service denna lag ger.”
2. Vi beklagar att utredningens majoritet inte vågar ta steget fullt ut när det gäller hjälpmedel. För oss är det själv— klart att den som behöver ett hjälpmedel också skall ha rätten att få det. Detta borde garanteras i en hjälpmedelslag. Det har därför varit logiskt om i övrigt angelägna reformer komplette- rats med en sådan rättighetslag. Den kraft som utredningen ägnar åt att argumentera mot en rättighetslag borde i stället tas tillvara för att utveckla just en sådan lagstiftning. Vi har redan år 1989 arbetat fram ett förslag till hjälpmedelslag i samband med hjälpmedelsutredningens betänkande.
Särskilt yttrande av sakkunnige Gunnar Fahlberg
Jag ansluter mig till vad ledamöterna Hans Dau, Marianne Jönsson, Birgitta Rydberg och Anita Stenberg anfört angående de av utredningen föreslagna bestämmelserna i 8 & andra stycket LSS, 3 a & HSL och 2 kap. 11 & AFL.
Jag menar vidare att den föreslagna bestämmelsen i 1 & 2 p. LSS bör utformas annorlunda än som utredningen föreslår. Andra handikappade än utvecklingsstörda, som föreslås kun- na omfattas av LSS, begränsas i förslaget till dem som har stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som inte beror på normalt åldrande, men som förorsakar be- tydande svårigheter i den dagliga livsföringen och som därmed har ett omfattande stödbehov.
Enligt min mening avgränsar det sistnämnda rekvisitet på ett onödigt sätt vissa handikappade från att komma i åtnjutan- de av de särskilda förmåner som LSS ger.
Rekvisitet kan även ge upphov till stora tolkningssvårig- heter. Hur omfattande skall ett stödbehov vara för att den enskilde skall komma att tillhöra den grupp som har rätt till särskilda insatser enligt LSS? Även om det i specialmotive- ringen finns exempel på när ett omfattande stödbehov skall anses föreligga kommer rekvisitet att innebära betydande me- ningsskiljaktigheter i fråga vilka behov som är av den arten att personen skall tillhöra kretsen stödberättigade.
Vilka behov som skall tillgodoses med stöd av den före- slagna lagen bör även vara en fråga som man avgör efter det att man bestämt att den enskilde tillhör den grupp som lagen omfattar.
Avgörande för min inställning är dock att personer med stora och varaktiga funktionshinder, som förorsakar betydan- de svårigheter i livsföringen, bör ha rätt till det särskilda stöd som kan ges genom LSS även om de inte har ett omfattande stödbehov. Det bör inte ha någon betydelse hur omfattande ett stödbehov är när det gäller att avgöra om vederbörande över huvud taget tillhör den grupp som skall ha stöd och hjälp. Det kan vara lika angeläget för den enskilde att ett stödbehov tillgodoses vare sig det är ”omfattande” eller inte.
Särskilt yttrande av sakkunniga Louise Fernstedt och Margareta Rosenius
Allmänna synpunkter
Utgångspunkten för handikapputredningen har varit att för- bättra livsvillkoren för människor med grava funktionshinder.
Kommunförbundets principiella inställning är att så långt möjligt undvika särlösningar. Detta har vi också framfört i vårt yttrande över handikapputredningens kartläggningsbe- tänkande. Enligt vår uppfattning bör man i största möjliga utsträckning bygga vidare på den lagstiftning som gäller alla. I grunden finns handikappades rätt till insatser redan reglera- de i socialtjänstlagen.
Kartläggningsbetänkandet visade att tillfredsställande ef- fekter för handikappade ännu inte uppnåtts på alla områden. Orsaken till det angavs bl.a. vara bristande kunskaper hos kommunerna om handikappades behov och levnadsvillkor. Det finns skäl att tro att det också handlar om bristande kun- skaper hos handikappade om socialtjänstlagens möjligheter. Vår huvudlinje i handikapputredningen har därför varit att via vissa förändringar i socialtjänstlagen verka för att kun- skapsbristen på ömse håll undanröjs och vi har funnit det motiverat att föreslå en lagfäst planeringsskyldighet för kom- munerna. Genom en sådan planeringsskyldighet inventeras och redovisas handikappades behov samtidigt som enskilda handikappade informeras. Erfarenheter från kommuner som tillämpar sådan planering visar att en successiv kunskapsupp— byggnad kommer till stånd, att utvecklingsprocesser sätts igång och att positionerna för handikappade därmed flyttas fram.
Handikapputredningen har valt att utöver en sådan plane- ringsskyldighet också föreslå en särskilt rättighetslagstift- mng.
Rättighetslagstiftmn' g
Oaktat vår principiella grundsyn kring särlagstiftning har vi haft en viss förståelse för handikapputredningens vägval. Vi har emellertid hävdat att en eventuell rättighetslag måste utformas som en temporär övergångslösning som så småning-
om enkelt kan flyta in i och samordnas med det gängse lagsys- temet. Det förutsätter att lagen redan inledningsvis utformas så att en sådan utveckling stimuleras och påskyndas. Enligt vår uppfattning har den föreliggande lagskissen inte fått en sådan utformning. I flera avseenden ser vi snarare att lagen försvårar en framtida samordning och normalisering.
Vi menar att det främsta skälet till detta är att reform- arbetet tagit sin utgångspunkt i den nuvarande omsorgslag- stiftningen. Det nya lagförslaget innebär att omsorgslagen arbetas in i en ny och vidgad lag som ska gälla för såväl psykiskt utvecklingsstörda som andra gravt funktionshindra- de. Primärkommunerna får ansvaret för flertalet insatser i den nya lagen. Från kommunal synpunkt leder denna ansats till bekymmersamma effekter i flera avseenden.
- Utbudet av rättigheter liksom personkretsen blir betydan- de. Omsorgslagens nuvarande insatser jämte de nya rättig- heter som föreslås tillkomma kommer att omfatta drygt 100 000 personer. Den tillämpade lagtekniken gör att bedöm- ningen av hur många personer som kommer att bli berättigade till de olika insatserna blir ytterst osäkra. De ekonomiska konsekvenserna blir därmed oförutsebara.
- Förslagets konstruktion leder automatiskt till att ansvaret för omsorgerna om psykiskt utvecklingsstörda överförs fi*ån landsting till kommuner. Redan i dag pågår en sådan för- ändringsprocess — men på frivillig grund. Ett påskyndande av denna gagnar i dagsläget ingen. Psykiskt utvecklingsstörda har redan i dag lagfästa rättigheter. Dessa förändras inte av ett huvudmannaskifte. Huvudmännen brottas redan i dag med stora och tunga huvudmannaskapsförändringar. Utbyggnaden av omsorgsverksamheten är ännu inte avslutad. Förslaget medför att kommunerna — utan eget val — får överta fort- sättningen på denna utbyggnad och den därtill hörande dras— tiska kostnadsutveckling som landstingsförbundet i skilda sammanhang redovisat. Förslaget att förlänga genomföran- deperioden för huvudmannaskapsförändringen fram till 1996 påverkar inte dessa omständigheter i något väsentligt av- seende.
- Den använda lagtekniken försvårar en samordning med socialtjänstlagen både nu och i framtiden. Detta blir särskilt komplicerat mot bakgrund av att det är samma huvudman som ska ansvara för insatser enligt bägge lagarna. Förslagets
avsaknad av samordningsmöjligheter med socialtjänstlagen gör att rätten enligt den nya lagen ytterst kan komma att begränsas till en fråga om avgiftsfrihet. Utöver att detta leder till tvivelaktiga ingrepp i det kommunala självbestämmandet leder det också till komplikationer i förhållande till andra utsatta grupper, vars likartade stödbehov tillgodoses enligt socialtjänstlagen.
Färdtjänst
I utredningen läggs förslag om ytterligare statlig reglering av den kommunala färdtjänsten, främst vad gäller avgifter och resområden.
Färdtjänst är ett komplement till kollektivtrafiken och bör därför enligt vår uppfattning inte behandlas separat från den- na. Som vi redan tidigt i utredningsarbetet framhållit bör hela kollektivtrafiken därför först bli föremål för översyn, såväl vad gäller organisation och ansvarsfördelning som de handikappa- des tillgång till förbättrade transportmöjligheter.
Reformens ekonomiska konsekvenser
Av utredningens kostnadsberäkningar framgår att kommu- nerna till följd av reformförslaget får merkostnader som ligger i intervallet 353—484 mkr per år. Den i förhållande till refor- mens betydande omfattning relativt låga nivån på dessa mer- kostnader förutsätter att staten via socialförsäkringssystemet finansierar en betydande del av kostnaderna för personlig assistent.
Nivån på de beräknade merkostnaderna förutsätter också att utredningens bedömningar av hur många personer som kommer att bli berättigade till insatserna är korrekta. Som utredningen själv påpekar är sådana bedömningar emellertid förenade med stor osäkerhet. I beräkningarna har man i flera fall utgått från att ingen — eller mycket marginell — efter- frågan kommer att uppstå. Som utredningen emellertid också påpekar kan ett utbud skapa sin egen efterfrågan. Också med den känslighetsanalys som använts i kostnadsberäkningarna är vi därför tveksamma inför de gjorda bedömningarna. Om dessa är underskattade kan merkostnaderna bli avsevärt hög- re.
Även om utredningens beräkningar och bedömningar i des- sa avseenden skulle vara korrekta finns det ekonomiska ”bi- effekter” av reformen som anses vara att hänföra till den allmänna samhällsutveckling som förutsättes komma till stånd oberoende av reformen och som därför inte alls har beaktats i den ekonomiska konsekvensredovisningen. Även om sådana effekter inte är en direkt följd av reformen finns det erfarenhetsmässiga skäl att tro att en rättighetslagstiftning påskyndar denna utveckling med en kraftig utgiRskoncentra— tion som följd. Från huvudmannasynpunkt kan vi inte bortse från sådana ekonomiska effekter.
Till dessa effekter hör bl.a. den fortsatta utbyggnaden av omsorgsverksamheten. Landstingsförbundet har i skilda sam- manhang redovisat den oväntade och drastiska kostnadsut- veckling som följt av omsorgslagens ikraftträdande. Utbygg- naden av omsorgsverksamheten är ännu inte avslutad. Denna utbyggnad liksom den fortsatta kostnadsutvecklingen ska nu enligt lagförslaget överföras till kommunerna.
Till dessa effekter hör också boendefrågorna, vilka vi för övrigt anser redan har fått en tillfredsställande lösning genom lagändringen med anledning av äldredelegationens arbete. Uppgörelsen med staten kring Ädelreformen ger förvisso viss kompensation för de framtida omstruktureringama av boen- det. Denna kompensation kan dock inte på långt när anses täcka de verkliga kostnadseffekterna av det föreliggande lag- förslaget.
Kommunerna står inför en ekonomisk framtid där gapet mellan inkomster och utgifter för redan beslutade åtaganden uppgår till 30 miljarder kronor om 10 år." Det motsvarar 4.30 på skatten. Hälften av detta utgiftsgap beror på att statens andel av kostnaderna, till följd av urholkade statsbidrag, mins- kar. Med ett samtidigt skattestopp krävs det avsevärda an- strängningar för att klara den redan befintliga verksamheten.
Det föreliggande reformförslagets omfattning är betydande. Mot bakgrund av den tveksamhet vi känner inför bedöm— ningarna av hur många personer som i praktiken kommer att omfattas av lagförslagets olika insatser och med ovissheten om den icke alls berörda utgiftskoncentration som också blir en följd av reformens påskyndande av den allmänna samhälls- utvecklingen bedömer Vi inte att de redovisade beräkningarna ger en fullständig bild av de faktiska kostnadseffekterna. Där-
till kommer ovissheten om personaltillgången. Dessa omstän- digheterna i kombination med de sanktioner i form av vites- förelägganden som samtidigt aviseras kan sammantaget ge upphov till ytterst allvarliga ekonomiska konsekvenser för kommunerna. Enligt vår uppfattning gagnar en sådan ut- veckling heller inte i förlängningen det angelägna arbetet med att förbättra handikappade människors livssituation.
Mot bakgrund av det ekonomiska kärva dagsläget har rege— ringen utfäst löftet att inga nya kostnadskrävande reformer skall åläggas kommunerna utan att samtidiga finansierings- möjligheter anvisas. Vi bedömer inte att det föreliggande för— slaget fullt ut motsvarar regeringens utfästelser.
Sammanfattande bedömning
Enligt vår bedömning borde omsorgslagen ha lämnats utanför det nu aktuella reformarbetet. Psykiskt utvecklingsstörda har redan i dag lagfästa rättigheter. En frivillig och positiv primär- kommunaliseringsprocess pågår redan. Den bör få fortgå. Handikapputredningens arbete borde ha koncentrerats till att förbättra stödet för de gravt funktionshindrade som i dag saknar lagfästa rättigheter. I det avseendet borde valet av insatser ha grundats på en mer precis analys av bristerna och behoven hos dessa personer. Den använda lagstiftningstekni- ken har inte medgett detta. Kommitténs majoritet har inte delat vår uppfattning. Vi måste därför skiljas från uppdraget med en avvikande mening om förslaget i dess nuvarande form.
Särskilt yttrande av sakkunniga Gunilla Wallgrund och Ulf Wetterberg
Vi ansluter oss till vad ledamöterna Hans Dau, Marianne Jönsson, Birgitta Rydberg och Anita Stenberg anför i sin reser- vation om försäkringskassans roll.
Bilaga ]
Kommittédirektiv
Samhällets stöd till människor med funktionshinder Dir 1988:53
Beslut vid regeringssammanträde 1988-09-15 Statsrådet Lindqvist anför.
Mitt förslag
Jag föreslår att en kommitté tillkallas med uppgift att utreda vissa frågor om kommunernas och landstingens insatser för människor med omfattande funktionshinder. Kommitténs huvuduppgift bör vara att kartlägga och analysera de insatser för funktionshindrade som görs inom socialtjänsten samt habiliteringen och rehabiliteringen. Utgångspunkten för utredningsarbetet bör vara situationen för barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder samt de små och mindre kända handikappgrupperna. Om kommittén finner att det föreligger brister i socialtjänstens och habiliteringens/rehabilite- ringens insatser för dessa grupper, bör den lämna förslag som kan leda till förbättringar inom områdena och som innebär att grupperna i framtiden bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande stöd.
Målet för handikappolitiken
Utgångspunkten för handikappolitiken är principen om alla männi- skors lika värde och lika rätt. Strävan är att utforma samhället så att det blir tillgängligt för alla medborgare. Innebörden av detta är att människor med funktionshinder skall beredas möjligheter att som andra få en god utbildning, delta i arbetslivet, ha ett tryggt och vär-
digt boende, kunna delta i olika fritids- och kulturaktiviteter och i övrigt leva ett aktivt och självständigt liv. Målet är att uppnå full delaktighet och jämlikhet. Det grundläggande ansvaret för att detta mål kan förverkligas åvilar samhället, dvs. staten, kommunerna och landstingen.
Den generella välfärdspolitiken i Sverige har, i kombination med de olika slag av handikappolitiska insatser som växt fram från 1960- talet och framåt, radikalt förbättrat funktionshindrades levnadsför- hållanden. En viktig förutsättning för detta genombrott inom handi- kappområdet är den miljörelaterade syn på handikapp som växte fram under 1960-talet och som i dag är allmänt erkänd. '
Utvecklingen under senare år, med bl.a. införande av ramlag- stiftning och minskad statlig reglering, har medfört att de enskilda kommunernas och landstingens beslut i fråga om det handkappoli— tiska stödets utformning blivit allt mer avgörande för funktionshind- rades livssituation. Kommunernas och landstingens ansvar för insat- ser inom handikappområdet regleras i huvudsak i socialtjänstlagen (1980:620), hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och lagen (1985: 568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl.
Målet för socialtjänsten är att främja människors ekonomiska och sociala trygghet, jämlikhet i levnadsvillkoren och aktiva deltagande i samhällslivet. Enligt 6å socialtjänstlagen har den enskilde rätt till bistånd av socialnämnden för sin försörjning och sin livsföring i öv- rigt, om hans behov inte kan tillgodoses på annat sätt. Den enskilde skall genom biståndet tillförsäkras en skälig levnadsnivå. Social- nämndens beslut i ärenden rörande bistånd kan genom förvaltnings- besvär överklagas till domstol. Socialtjänstens ansvar för människor med funktionshinder finns särskilt angivet i 21 & socialtjänstlagen. Enligt denna skall socialtjänsten verka för att människor som av fy- siska, psykiska eller andra skäl möter betydande svårigheter i sin livsföring får möjligheter att delta i samhällets gemenskap och leva som andra. Vidare skall socialtjänsten medverka till att den enskilde får en meningsfull sysselsättning och att han får bo på ett sätt som är anpassat efter hans behov av särskilt stöd. I förarbetena till social- tjänstlagen (prop. l979/80:l) har vissa preciseringar gjorts beträf— fande inriktningen av och de kvalitativa och kvantitativa målen för socialtjänstens insatser för funktionshindrade.
Enligt 2 & hälso- och sjukvårdslagen är målet för hälso- och sjuk- vården en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Uppgifter för landstingen, som är av väsentlig betydelse för männi- skor med funktionshinder, är att bedriva hälso- och sjukvård samt att svara för habilitering/rehabilitering och hjälpmedelsförsörjning.
De olika insatser som görs inom habiliteringen och rehabilite- ringen syftar till att minska verkningarna av ett funktionshinder och att hos enskilda personer åstadkomma bästa möjliga funktionsför- måga. lnsatsema kan vara av starkt skiftande karaktär. De kan t.ex. vara medicinskt, socialt, pedagogiskt eller yrkesmässigt inriktade. Huvuddelen av de olika insatserna inom habiliteringen och rehabili- teringen utförs av landstingen. Det finns i dag omfattande skillnader landstingen emellan när det gäller habiliteringens och rehabilite- ringens organisation, utformning och innehåll.
Frågan om hjälpmedel för funktionshindrade utreds för när- varande av en särskild utredningsman (Dir. 1986:31), som jag efter regeringens bemyndigande, tillkallade i oktober 1986. Utredningens huvuduppgift är att kartlägga och analysera situationen inorn hjälp- medelsområdet. Utredningsmannen skall vidare lämna förslag till åt- gärder som kan leda till en bättre fungerande hjälpmedelsverksamhet sett såväl ur den enskilde hjälpmedelsanvändarens som ur samhällets perspektiv. Arbetet beräknas kunna avslutas under år 1988.
Genom den nya omsorgslagen, som trädde i kraft den 1 juli 1986, (prop. 1984/85:176, SoU 27, rskr. 386) har de grundläggande prin- ciperna om integrering och normalisering för psykiskt utvecklings- störda slagits fast. Lagen innebär att psykiskt utvecklingsstörda samt personer med barndomspsykos och personer som till följd av en hjärnskada fått ett betydande och bestående begåvningshandikapp, har rätt till särskilda omsorger som landstingen skall tillhandahålla. De beslut som landstingen fattar beträffande de särskilda omsorgerna kan överklagas genom förvaltningsbesvär till domstol.
I anslutning till riksdagens beslut om en ny omsorgslag uttalade socialutskottet (SOU 1984/85:27) att den utvidgning av personkretsen som då skedde borde ses som ett första steg i reformarbetet och att alla handikappade barn och ungdomar borde ges samma stöd som de tre av lagen omfattade grupperna. Enligt utskottet, fordrade dock en sådan fortsatt utvidgning av personkretsen ett ytterligare utred- ningsarbete. Utskottet konstaterade att detta utredningsarbete borde inriktas på att precisera vilka grupper som borde omfattas av lagen och belysa behovet av kompletterande särskilda omsorger. Mot bak- grund av riksdagens ställningstagande tillkallade jag, efter rege- ringens bemyndigande, i november 1985 en särskild arbetsgrupp för att utreda dessa frågor.
Arbetsgruppen (som antog namnet Ansgar) har i april 1988 över- lämnat sin slutrapport till regeringen. Den bedömning som arbets- gruppen gör är att det inte är möjligt att utan vidare åtgärder ut— vidga personkretsen i omsorgslagen. Den framhåller följande:
"De ändringar som Ansgar diskuterat innebär att omsorgslagen skulle kunna gälla för samtliga barn och ungdomar med funktionshinder och att socialtjänstlagen ut- vidgas till att omfatta vissa specificerade rättigheter åt samtliga barn och ungdomar med funktionshinder som medför betydande svårigheteri livsföringen.
De diskuterade lagändringama innebär att vissa särskilda omsorger skulle föras över från omsorgslagen till socialtjänstlagen. I socialtjänstlagen skulle dessa sär- skilda omsorger benämnas stöd. Ansvaret för dessa omsorger skulle således föras över från landstingskommunerna till kommunerna.
Ansgar menar att en sådan förändring skulle kunna vara ett ytterligare steg på vägen atti enlighet med omsorgslagens intentioner överföra samtliga särskilda om- sorger till de huvudmän som nu har ansvaret för socialtjänsten och som på sikt bör ha hela ansvaret för även de särskilda omsorgerna."
Slutrapporten har överlämnats utan några egna ställningstaganden från arbetsgruppens sida. Arbetsgruppen föreslår att den nu aktuella utredningen bör svara för den fortsatta beredningen av dessa frågor.
Staten har det övergripande ansvaret för handikappolitikens ut- formning och förfogar över vissa stimulans- och styrmedel för att utveckla det handikappolitiska stödet och få till stånd en väl funge- rande verksamhet i hela landet. Således utges statsbidrag till färd- tjänst och social hemhjälp, vilka båda är verksamheter som är av stor betydelse för funktionshindrade. Riksdagen har under våren 1988 beslutat om vissa ändringar beträffande statsbidraget till social hem- hjälp (prop. 1987/88:100, bil. 7 SoU 15, rskr. 311). Även den tillsyn som utövas av socialstyrelsen och länsstyrelserna är av vikt för att uppnå en jämn och hög kvalitet inom socialtjänsten, hälso- och sjuk- vården och omsorgsverksamheten.
I ett antal undersökningar som utförts under senare år av bl.a. so— cialstyrelsen, statens handikappråd och de centrala handikapporgani- sationerna har framhållits att det för närvarande föreligger vissa brister när det gäller stödet till människor med funktionshinder inom socialtjänsten och habiliterings- och rehabiliteringsverksamheten. I de skilda studierna framhålls att bristerna i hög grad finns inom verksamheter som är av grundläggande betydelse för människor med omfattande funktionshinder. Av olika undersökningar har också framgått att det finns stora skillnader såväl kommunerna som lands- tingen emellan i fråga om utformningen av, kvaliteten på och av- giftssättningen för olika slag av stödinsatser för funktionshindrade.
Utredningsuppdraget Socialtjänsten och habiliteringen/rehabiliteringen
En kommitté bör nu tillsättas med uppgift att utreda frågor kring de delar av samhällets åtgärder för människor med omfattande funk- tionshinder som faller under kommunernas och landstingens an- svarsområden. Utredningsarbetet bör främst inriktas på de olika slag av handikappolitiska insatser som görs av kommunerna och lands— tingen inom socialtjänsten resp. habiliteringen och rehabiliteringen.
Enligt min bedömning talar flera skäl för denna inriktning. Jag tänker här dels på det förhållandet att de primär- och landstings- kommunala insatserna är centrala för funktionshindrades levnads- förhållanden, dels på de olika brister som under senare år uppmärk- sammats i skilda undersökningar och projekt. Ytterligare en omstän- dighet av betydelse i sammanhanget är den redovisning angående samhällsstödet till funktionshindrade barn och ungdomar som ny- ligen lämnats av den särskilda arbetsgruppen. Som jag nyss har nämnt, har detta arbete inte resulterat i några färdiga förslag till lösningar beträffande omsorgslagens personkrets och ansvarsför- delningen mellan kommuner och landsting.
Människor med funktionshinder och deras anhöriga är ofta starkt beroende av olika former av stödinsatser från samhällets sida. Ju mer omfattande funktionshindret är, desto större är vanligtvis be- hovet av stöd från samhället. Att stödet och servicen håller en god kvalitet och kan ges kontinuerligt och i tillräcklig omfattning är där- för av särskilt stor betydelse för att svårt funktionshindrade skall kunna leva aktivt och självständigt. Om samhällsinsatsema är brist- fälliga och otillräckliga kan följden bli att personer med omfattande funktionshinder ställs utanför samhällsgemenskapen. Med hänsyn till detta bör utredningsarbetet främst ha sin utgångspunkt i situationen och behoven för personer som till följd av stora funktionshinder har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av samhällsinsatser. Jag vill understryka vikten av att utredningsarbetet koncentreras till svårt funktionshindrade och avser då såväl barn och ungdomar som vuxna.
Under senare år har situationen för de s.k. små och mindre kända handikappgruppema uppmärksammats. Särskilda studier på området har påbörjats av bl.a. nordiska nämnden för handikappfrågor och Handikappförbundens Centralkömmitté. De personer som finns i dessa grupper har vanligtvis ett omfattande behov av kvalificerat stöd från kommuner och landsting. I många fall saknas i dag dock kunskap om dessa gruppers situation och behov hos de ansvariga
samhällsorganen. Jag anser det angeläget att kommittén i sina över— väganden även ägnar dessa grupper särskild uppmärksamhet. Även här bör arbetet inriktas på personer med omfattande funktionshin- der.
Kommitténs huvuduppgift bör, mot bakgrund av vad jag nu sagt, vara att kartlägga och analysera de insatser som görs för människor med funktionshinder inom socialtjänsten och habiliteringen och re- habiliteringen. Om kommittén finner att det föreligger brister i so- cialtjänstens och habiliteringens/rehabiliteringens insatser för dessa grupper, bör den lämna förslag som leder till förbättringar inom områdena och som innebär att grupperna i framtiden bör kunna till- försäkras ett väl fungerande stöd. Kommittén bör härvid belysa möjlighetema till ökad effektivitet, nytänkande och ett bättre resurs- utnyttjande när det gäller olika former av verksamheter inom områ- dena. Kommittén bör också pröva hur den enskilde funktionshindra- des inflytande över utforrnningen av de olika insatser som han får kan utvecklas.
Det finns enligt min mening uppenbara risker att invandrare kan ha svårare än andra att få del av olika stödinsatser och bli delaktiga i samhällslivet. Med hänsyn härtill är det angeläget att kommittén i sina överväganden särskilt beaktar situationen och behoven för per- soner med invandrarbakgrund och som har omfattande funktions- hinder.
De olika verksamheter som kommuner och landsting bedriver med inriktning på människor med funktionshinder regleras i fram— för allt socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen och omsorgsla- gen. En viktig uppgift för kommittén bör vara att analysera den nu- varande ansvarsfördelningen mellan kommuner och landsting och bedöma behovet av eventuella förändringar i detta avseende. Kom— mittén bör härvid beakta det arbete som för närvarande pågår i den särskilda delegationen för beredning av frågan om förändring av huvudmannaskapet inom samhällets äldreomsorg. Kommittén bör också analysera hur samverkan mellan kommuner och landsting fun- gerar när det gäller insatser för funktionshindrade samt bedöma be- hovet av förbättrad samverkan.
Av särskilt stor betydelse är frågan om stödet till barn och ung- domar med funktionshinder. Jag har tidigare redovisat riksdagens uttalande i anslutning till beslutet om den nya omsorgslagen och det utredningsa.betc som bedrivits därefter. I arbetsgruppens uppdrag ingick även att göra en översyn av lagen (1965:136) om elevhem för vissa rörelsehindrade barn m.fl. Det är väsentligt att kommittén nu behandlar frågorna om omsorgslagens framtida personkrets, an— svarsfördelningen mellan kommuner och landsting i fråga om stödet
till barnen och ungdomarna samt de övriga frågor som berördes i direktiven till arbetsgruppen.
Kommittén bör pröva på vilket sätt funktionshindrade barn och ungdomar bäst bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande stöd och hur ansvaret för stödet lämpligast kan regleras och fördelas mellan huvudmännen. En viktig utgångspunkt är härvid att eftersträva lös- ningar som så långt möjligt undviker säranordningar och som över- ensstämmer med principerna om normalisering och integrering.
När det gäller kommunerna och socialtjänsten bör kommittén göra en genomgång av hur såväl de allmänna som de mer preciserade målen i socialtjänstlagen har kunnat förverkligas ur ett handikappo- litiskt perspektiv. Genomgången bör göras ur ett tidsperspektiv var- vid bör bedömas dels hur verksamheten har utvecklats under de senaste åren dels vilken utveckling som är att förvänta. Härvid bör särskilt kostnadsfrågorna belysas. Kommittén bör i detta samman- hang studera och analysera omfattningen av och kvaliteten på de olika slag av insatser och verksamheter som är väsentliga, t.ex. upp- sökande verksamhet, färdtjänst, stöd och hjälp i boendet, personlig assistans, ledsagartjänst, avlösningstjänst samt insatser för att bereda funktionshindrade en god fritid och rekreation. Andra väsentliga frågor som bör behandlas är funktionshindrades sysselsättning och socialtjänstens medverkan i samhällsplaneringen. Kommittén bör klargöra vilken betydelse lagstiftningen på området haft när det gäl- ler utvecklingen av olika handikappolitiska insatser. Om kommittén finner att det föreligger brister i insatsernas utformning skall orsa- kerna till detta klargöras och förslag redovisas som kan leda till för- bättringar.
Beträffande den landstingskommunala verksamheten bör en mot— svarande kartläggning och analys av habiliteringen och rehabilite- ringen göras.
Av analysen bör således bl.a. framgå det nuvarande läget för olika handikappgrupper i fråga om resurser, kompetens och organisation inom habiliteringen och rehabiliteringen, lagstiftningens betydelse samt en förväntad utveckling inom området. Särskild uppmärksam- het bör härvid ägnas åt frågan om insatser för vuxna med funktions- hinder. Kommittén bör också bedöma hur kompetensen skall kunna byggas upp när det gäller de små och mindre kända handikapp- grupperna.
Kommittén bör i sitt arbete både när det gäller socialtjänst och habilitering/rehabilitering, särskilt beakta och klarlägga kost- nadsaspektema och övriga ekonomiska frågor. Detta bör ske såväl beträffande analysen av den nuvarande situationen och den förvän-
tade utvecklingen inom områdena, som i fråga om de förslag som kommittén lägger fram.
Fritid och rekreation
En väsentlig fråga som bör behandlas av kommittén gäller funk- tionshindrades möjligheter till en god fritid och rekreation. Av stu- dier som gjorts under senare år har framgått att fritidssysselsätt- ningen har stor betydelse för funktionshindrades livskvalitet. Sam- tidigt är det väl känt att i synnerhet svårt funktionshindrade för när- varande är eftersatta inom fritidsområdet, främst beroende på den bristande tillgängligheten i olika former av verksamheter och av- saknaden av personlig assistans och andra stödinsatser kopplade till själva aktiviteterna. Det bör i sammanhanget noteras att frågor om fritid och rekreation för funktionshindrade hittills knappast alls bli— vit föremål för överväganden av statliga utredningar.
Enligt den nya omsorgslagen har landstingskommunerna bl.a. till uppgift att verka för att fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt för psykiskt utvecklingsstörda. Någon motsvarande bestämmelse som gäller andra grupper funktionshindrade finns för närvarande inte. Kommittén bör göra en kartläggning och analys av funktionshindra- des möjligheter att få del av utbudet inom fritids- och rekreations- området. Om man finner det motiverat, bör förslag redovisas som kan medverka till att funktionshindrade i högre grad än för när- varande kan delta i verksamheter och aktiviteter inom området.
Skillnader i standard och avgiftssättning
Flera undersökningar har under senare år visat att det föreligger omfattande skillnader i synnerhet kommunerna emellan när det gäl- ler ambitionsnivån för, utformningen av och avgiftssättningen för olika åtgärder inom handikappområdet. Enligt undersökningarna, som utförts av bl.a. socialstyrelsen, statens handikappråd och de centrala handikapporganisationema, finns skillnaderna inom flera centrala verksamhetsområden. Det gäller t.ex. i fråga om färdtjänst, social hemtjänst, avlösningstjänst, ledsagartjänst och andra former av individuella stödinsatser. När det gäller frågan om avgiftssättningen har regeringen under våren 1988 uppdragit åt riksrevisionsverket att kartlägga och analysera den varierande utformningen av taxor för bl.a. färdtjänst och social hemtjänst. Uppdraget skall redovisas till regeringen senast den 1 mars 1989.
Jag finner det angeläget att kommittén även ägnar dessa frågor uppmärksamhet, inte minst med tanke på att skillnaderna i hög grad förekommer i verksamheter som är av grundläggande betydelse för funktionshindrades levnadsförhållanden. Kommitténs analys och be- dömning bör härvid avse de effekter som skillnaderna i stödens ut- formning och avgiftssättning får för funktionshindrade med om- fattande behov av insatser.
Handikappombudsman
Ett huvudsyfte med utredningsarbetet är, som jag redan framhållit, att bedöma hur människor med omfattande funktionshinder i fram- tiden bör kunna tillförsäkras ett väl fungerande samhällsstöd. Det är enligt min uppfattning väsentligt att de lösningar som kan bli aktuella så långt som möjligt överensstämmer med principerna om integre- ring och normalisering, medan säranordningar av olika slag bör undvikas. Handikappförbundens Centralkommitté, HCK, har under senare år ställt krav på att en särskild lagstiftning mot diskrimine- ring av funktionshindrade skall införas. Enligt HCK bör samtidigt en befattning som handikappombudsman inrättas med uppgift att över- vaka tillämpningen av denna lagstiftning. Syftet med lagen och om— budsmannafunktionen är, enligt vad HCK framhållit i skrivelser till regeringen, att stärka funktionshindrades rättsskydd och motverka diskriminering. Enligt min mening finns det ett nära samband mellan denna utrednings syfte och inriktning å ena sidan och HCKzs krav å andra sidan. Det bör därför ingå i kommitténs uppgifter att pröva om funktionshindrade kan tillförsäkras ett väl fungerande samhälls- stöd inom ramen för det nuvarande åtgärdssystemet, eller om till- skapande av särskilda anordningar som t.ex. lagstiftning mot diskri- minering och handikappombudsman kan fylla en funktion i samman- hanget.
Samverkan med handikapporganisationer
En av grundtankama i socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen och omsorgslagen är att de ansvariga huvudmännen i sin planering och utformning av verksamheterna skall samverka med olika organisationer, t.ex. handikapporganisationema. Bestämmelser om samverkan finns i samtliga dessa lagar. Enligt 8 & hälso- och sjuk- vårdslagen skall landstingskommunen i planeringen och utvecklingen av hälso- och sjukvården samverka med samhällsorgan, organisa-
tioner och enskilda. I Så omsorgslagen sägs det att en av lands- tingskommunens uppgifter är att samverka med organisationer som företräder psykiskt utvecklingsstörda. Av 8 & socialtjänstlagen fram- går det att socialnämnden, när det är lämpligt, skall samverka med andra samhällsorgan och med organisationer och andra föreningar.
Mot bakgrund av att människor med funktionshinder i så bety- dande utsträckning är brukare av socialtjänst, hälso- och sjukvård och omsorgsverksamhet, måste handikapporganisationerna betraktas som en viktig part i denna samverkansprocess. Kommittén bör göra en kartläggning och analys av vilka effekter dessa bestämmelser om samverkan haft och vilka samverkansformer som har utvecklats mellan huvudmännen och handikapporganisationema. Om kommit- tén finner att det finns skäl härtill, skall den redovisa förslag för att nå mer effektiva samverkansformer i framtiden.
Ansvars- och finansieringsprincipen
I olika sammanhang har uttalats att den s.k. ansvars- och finansie- ringsprincipen skall gälla inom handikappområdet. Innebörden av denna princip är att miljöer och verksamheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla medborgare. Om en verk- samhet måste anpassas i något avseende för att bli tillgänglig för en viss grupp människor, skall den aktuella anpassningsåtgärden finan- sieras inom ramen för den ordinarie verksamheten. Varje huvudman skall beakta denna princip och planera och utforma verksamheten därefter.
Ansvars- och finansieringsprincipen formulerades i mitten av 1970-talet av den dåvarande handikapputredningen. Det finns enligt min mening anledning att nu göra en uppföljning och analys av i vil- ken utsträckning principen har kommit att tillämpas. Kommittén bör göra en sådan analys samt klargöra de problem och hinder som kan föreligga för en mer konsekvent tillämpning av ansvars- och finan- sieringsprincipen och föreslå hur dessa skall kunna lösas. Det bör vidare stå kommittén fritt att peka på sådana verksamheter som i dag inte tillämpar principen, men där detta av kommittén bedöms som möjligt och lämpligt, samt visa hur detta kan ske.
Ramar för arbetet
För kommitténs arbete skall gälla de allmänna tilläggsdirektiv som utfärdats den 16 februari 1984 till samtliga kommittéer och särskilda
utredare (Dir. 1984z5), vari bl.a. principerna för kostnadsberäk- ningar och franansiering av förslag behandlas. Kommittén bör ha möjlighet att avge delrapporter i olika ämnen. Kommitténs arbete bör vara avslutat senast under år 1990.
Hemställan
Med hänvisning till vad jag nu anfört hemställer jag att regeringen bemyndigar det statsråd som har till uppgift att föredra ärenden som bl.a. rör människor med handikapp.
att tillkalla en kommitté — omfattad av kommittéförordningen (l976:l 19) — med högst nio ledamöter med uppdrag att utreda frå- gor om socialtjänstens och habiliteringens/rehabiliteringens insatser för människor med funktionshinder,
att utse en av ledamöterna att vara ordförande, att besluta om sakkunniga, experter, sekreterare och annat biträde åt kommittén.
Vidare hemställer jag att regeringen beslutar att kostnaderna skall belasta femte huvudtitelns anslag A 2. Utredningar, m.m.
Beslut
Regeringen ansluter sig till föredragandens överväganden och bi- faller hans hemställan. (Socialdepartementet)
Bilaga 2
Sammansättning av 1989 års handikapputredning
Ordförande Gerhard Larsson, koncernchef vid Samhall
Ledamöter
Förordnade fr.o.m. 1988—11—09 om inte annat anges. — Ingvar Björk (S), riksdagsledamot — Margareta Persson (s), t.o.m. 1990—01 — 17, riksdagsledamot — Ingegerd Anderlund (s), riksdagsledamot — Marianne Jönsson (c), riksdagsledamot — Hans Dau (m), riksdagsledamot — Rolf L Nilsson (v), riksdagsledamot — Folke Carlsson (s), kanslichef vid nämnden för vårdartjänst — Birgitta Rydberg (fp), leg. sjukgymnast — Ingela Tuvegran (s), direktör, fr.o.m. 1989—04—20 — Anita Stenberg (mp), riksdagsledamot, fr.o.m. 1989—04—20 — Jan Andersson (s), riksdagsledamot, fr.o.m. 1990—01—17
Sakkunniga
Förordnade fr.o.m. 1989—12—01 om inte annat anges. — Lennart Nolte, förbundsordförande, Synskadades Riksför- bund — Berndt Nilsson, kanslichef, Svenska Diabetesförbundet — Ingalill Hallgren, kanslist, Riksförbundet för rörelsehindra- de barn och ungdomar — Kerstin Denkert, förbundsordförande, De Handikappades Riksförbund —— Lars Östman, förbundsordförande, Handikappförbundens Centralkommitté, fr.o.m. 1989—10—05 — Ulf Wetterberg, avdelningschef, Landstingsförbundet
— Gunilla Wallgrund, sekreterare, Landstingsförbundet — Margareta Rosenius, sekreterare, Svenska kommunförbun- det — Louise Fernstedt, sekreterare, Svenska kommunförbundet — Birgit Högberg, byråchef, socialstyrelsen, t.o.m. 1990—06—30 — Gunnar Fahlberg, byråchef, socialstyrelsen — Håkan Ceder, t.f. departementsråd, socialdepartementet — Kristina Söderlind, fr.o.m. 1989—10—05, departementssek- reterare, socialdepartementet, t.o.m. 1991—02—28 — Jan Ording, direktör, socialstyrelsen, fr.o.m. 1990—07—01 — Carl Leczinsky, departementssekreterare, socialdeparte- mentet, fr.o.m. 1991—03—01
Experter
_ Bengt Jönsson, professor, Linköpings Universitet, fr.o.m. 1989—03—02 — Rolf Westin, avdelningsdirektör, riksförsäkringsverket, fr.o.m. 1989—04—20 — Inga Britt Lagerlöf, kansliråd, arbetsmarknadsdepartemen- tet, fr.o.m. 1991—02—01
Sekreterare
_ Tore Karlsson, huvudsekreterare, socialchef, fr.o.m. 1989—11—06 — Ann-Charlotte Carlberg, avdelningsdirektör, fr.o.m. 1989—01—16 — Arne Edström, försäkringsrättsassessor, 1989—10—09 — 1991—05—31
— Leif Stjernberg, överläkare, 1989—01—09 — 1990—12—31 — Allan Everitt, f.d. förbundsjurist, 1989—11—15 — 1991—04—30 — Vera Josefsson, utredningssekreterare, 1990—10—15 — 1991—04—15
Vid utarbetandet av detta betänkande har sekretariatet dess- utom biträtts av några forskare och sakkunniga — fil.dr. Bo Rothstein, Uppsala universitet (kap 3) Strukturförändringar och socionom Bernt Lundgren Lund (kap 11) Färdtjänst. Ett omfattande underlag har dessutom lämnats av ekonom Dick Jonsson, Linköpings universitet, till grund för de ekonomiska beräkningarna (kap 18).
SOU 1991:46 Bilaga 3
Kostnadsberäkningar vad gäller assistansersättning
1 Personkretsen vad gäller assistansersättning
Det finns enligt tillgänglig statistik ca 39.000 personer under 65 år som har hemtjänst. Det redovisas i materialet från Lin- köpings Universitet olika intervall för erhållandet av hem- tjänst och hur många personer det är inom varje intervall. Med ledning av dessa uppgifter kan uppskattas att ca 4.000 perso- ner har hemtjänst mer än 2.9 timmar per dag, som kan anses som en genomsnittlig gräns per dygn för rätt till assistanser- sättning. De som i dag har personlig assistent genom kommu— nen antas ingå i hemtjänststatistiken.
Vidare tillkommer assistans i utbildning och arbete. Det är svårt att utifrån de statsbidrag som utges för dessa ändamål uppskatta effekten på personkretsen för rätt till assistanser- sättning. Många har dock ett omfattande hemtjänstbehov och är redan på grund av detta berättigade till stödet. Andra kommer att ingå i personkretsen därför att antalet timmar ökar så mycket att gränsen 20 timmar per vecka överskrids. Å andra sidan hade kanske hjälp som ges i arbete och utbildning fått lov att ges i form av hemtjänst om personen varit hemma.
Utgångspunkten är ändå att det blir en ökning av person- kretsen, som här uppskattas till ca 1000 personer.
Totalt skulle det då röra sig om ca 5000 personer. Om alla som har rätt till assistansersättningen kommer att ansöka om den är en annan osäker fråga. Om den enskilde får nödvändig hjälp genom t.ex. hemtjänsten är han/hon kanske inte motiverad att söka ersättningen. Å andra sidan har kom- munen ett intresse av att bidraget söks. Kommunen ges också
rätt att debitera avgifter som i praktiken hänvisar den en- skilde till försäkringskassan för att söka ersättningen. Antalet 5000 bör därför inte minskas.
1 .2 Anhörigvårdare
Enligt uppgifter i prop. 1987/88:176 om äldreomsorgen inför 90-talet utgick i mitten av 1980 — talet stöd till anhörig- vårdare ica 31.000 fall från landsting och kommun. 1 ca 20.000 fall gällde det bidrag. I ca 11.000 fall gällde det anställning. Dessutom finns antagligen ett inte obetydligt ”mörkertal” av anhöriga som inte uppbär bidrag eller har anställts av kom- mun eller landsting.
Ca 7.300 av de anställda var anställda inom den sociala hemtjänsten. Det arbete dessa utför ingår antagligen i den statistik som finns över antalet hemtjänsttimmar och får antas vara beaktat i den redovisning som finns om hemtjänsten. Antalet 31.000 bör således kunna minskas till ca 24.000. AV dem har inte alla ett hjälpbehov om minst 2,9 timmar per dygn. Det är dock antagligen en ganska liten del. En minsk- ning med 4.000 till 20.000 kan vara motiverad.
Vidare torde det i huvudsak vara för Vård och omsorg om äldre som anhörigstödet lämnas. Det skulle innebära att en mycket stor andel av de 20.000 personerna inte skulle finnas med av detta skäl.
Antalet personer totalt som har hemtjänst är ca 310.000. Av dem har, som tidigare nämts, ca 39.000 personer under 65 år hemtjänst eller ca 13 %. Utifrån det kan antas att ca 13 % av 20.000 skulle bli berättigade till ersättningen. Det gör ca 2.600 personer. På grund av det mörkertal som kan antas finnas kan det vara rimligt att höja antalet till ca 3.000 personer.
Avsikten med assistansersättningen är bl.a. att stimulera ut— flyttning från institution till eget boende. På vårdhem för utvecklingsstörda bodde år 1989 ca 5.800 personer. Av dessa var ca 2.500 i åldrarna mellan 21 — 44 år. Ca 1.900 var i åldrarna mellan 45 — 64 år. 1.400 var äldre än 65 år. De som är äldre än 65 år kommer inte att kunna beviljas ersättningen på
grund av den åldersavgränsning som föreslås. En mycket stor andel av de återstående 4.400 Vårdhemsboende kan antas komma att flytta uti gruppboende eller motsvarande, som gör att personen inte kan få assistansersättning. Det är rimligt att anta att ca hälften gör det. Då skulle ca 2000 personer kunna antas tillhöra personkretsen för assistansersättning. Detta gäller när vårdhemmen är avvecklade. Första tiden efter refor— mens genomförande kommer institutionsavvecklingen att ha en mycket begränsad betydelse. Det bör kunna bortses från detta vid beräkningen av personkretsen den första tiden efter ikraftträdandet.
De flesta som flyttar ut från de psykiatriska enheterna kom- mer antagligen att få sitt boende ordnat genom gruppbostad eller annat liknande boende. Landstingsförbundet genomförde i mars 1990 en inventering av färdigbehandlade patienter inom sluten psykiatrisk vård. I inventeringen ingick inte värd vid enskilda sjukhem vilket innebär att ca 2.800 patienter eller ca 17 % av den slutna psykiatriska vården inte om— fattades av inventeringen. Det bedömdes att totalt ca 2.200 patienter var färdigbehandlade. AV dessa kunde 735 lämpligen skrivas ut till ett gruppboende.
Det kan vara rimligt att anta att ca 1000 har beviljats assistansersättning när institutionsavvecklingen är avslutad. Den första tiden efter ikraftträdandet av reformen torde man inte kunna ha något större antal att räkna med från denna gI'UPP.
Ytterligare en faktor utgörs av de personer som har assi- stansersättning när de fyller 65 år. Första tiden efter ikraftträ- dandet torde det vara ganska få som kommer i den situationen att de har ersättningen när de fyller 65 år och då får fortsätta att uppbära den. Det är också svårt att på Sikt uppskatta hur mycket personkretsen bör utökas på grund av rätten att be- hålla ersättningen efter fyllda 65 år. Antalet upp-
skattas till 500 vid den tidpunkt då avinstitutionaliseringen är avslutad.
1 .6 Sammanfattningsvis
De uppskattningar som .orts ovan kan sammanfattas enligt följande.
1.6.1. Första tiden efter reformens genomförande
Ca 8.000 uppbär assistansersättning. Det är 5.000 från den grupp som har hemtjänst och/eller arbetsbiträde samt elevas- sistent. Vidare är det 3000 från den grupp som i dag har anhörigvårdare.
1.6.2. När institutionsavvecklingen är avslutad (uppskattningsvis 10 år efter reformens ikraftträdande)
Ca 11.500 uppbär assistansersättning. Då har tillkommit Vårdhemsboende med ca 2000 personer, långtidssjuka inom psykiatrisk vård med ca 1000 personer och personer som be- håller ersättningen efter fyllda 65 år — 500 personer.
2 Uppskattning av det antal timmar som personlig assistentinsats kommer att utföras
Som angetts i avsnitt 9.6.6 kan kostnaden för varje utförd assistenttimme uppskattas till 120 kr. Här nedan följer ett försök att få ett grepp om det antal timmar som assistent- arbete kommer att täckas med ersättningen.
Den grupp som har hemtjänst mer än 2.9 timmar per dag kan uppskattas till, som tidigare angetts, ca 4.000 personer. För dessa personer lämnas hemhjälp med ca 8,2 milj. timmar per år. Det innebär ca 2.050 timmar per person och år eller ca 5,5 timmar per person och dag.
Det material som finns att utgå från för att uppskatta det genomsnittliga stödbehovet i tid för dem som får assistanser-
sättning är det antal hemtjänsttimmar som utförts. Utifrån detta görs en generalisering.
Det bör dock antas att utnyttjandet av personlig assistent blir högre. Det bör kunna uppskattas till ca 6,5 timmar per dag. Därvid har egentligen räknats med 1,5 timmars ökning. Det bör dock finnas vissa effektivitetsvinster att hämta med personlig assistent, varför ökningen stannar vid 1,0 timme.
Den uppskattningen bör då kunna göras att den som be- viljas assistansersättning kommer att i genomsnitt ha ett be- hov av assistentinsats 6,5 timmar per dag.
Den del av kostnaderna som försäkringskassan inte täcker motsvarar ca 3 timmar per dag. Det stöd som assistansersätt- ningen täcker kan då uppskattas till i genomsnitt ca 3,5 tim- mar per dygn per person som har stödet.
8000 personer uppskattas bli beviljade den första tiden efter ikraftträdandet. Varje persons behov av assistent kan upp- skattas till i genomsnitt ca 2.400 timmar per år (365 dagar x 6,5 tim/dag). Det blir sammanlagt 19,2 milj. timmar (8000 x 2.400).
Stöd från socialförsäkringen ges dock endast för ca 1.300 timmar per år (365 x 3,5 timmar) per person. Det gör att behovet av stöd från försäkringen skulle kunna uppskattas till ca 10,4 milj. timmar per år (8.000 x 1.300 timmar).
Assistansersättningen täcker inte hjälpbehov motsvarande dygnsvilan. Vad som skall anses utgöra dygnsvila får fast- ställas i varje enskilt fall där frågan blir aktuell. Vad avser kostnadsberäkningarna antas dock generellt att dygnsvilan utgör 8 timmar per dygn.
Ur det material som finns om hemtjänstkonsumtionen kan uppskattas att ca 270 personer under 65 år har hemtjänst mer än 16 timmar/dygn. De har enligt materialet från Linköpings universitet hemtjänst sammanlagt ca 1,9 miljoner timmar/år. Genomsnittet blir ca 7.100 timmar/år. Det motsvarar per dag ca 20 timmar.
Ca 27 0 personer skulle alltså få assistansersättning för ca 16 timmar/dag trots att behovet i genomsnitt är ca 20 timmar/ dag. På grund av detta bör från det ovan angivna talet 10,4 milj. timmar göras avdrag med ca 0.4 milj timmar.
Detta innebär att assistansersättningen skulle komma att täcka stödinsatser om ca 10,0 milj. timmar/år. Detta gäller den första tiden efter ikraftträdandet av reformen.
3 Kostnaderna för socialförsäkringen
Kostnaden per assistenttimme har tidigare uppskattats till ca 120 kr.
Antalet timmar för vilka assistansersättning skulle utges kan uppskattas till, som angetts ovan, 10 milj. timmar per år. Den totala kostnaden för socialförsäkringen skulle då bli ca 1,2 miljarder kr/år.
Denna surmna bör dock reduceras något på grund av att utbetalningen av handikappersättning kan antas minska. F.n. uppbär ca 15.000 personer maximal handikappersättning (69 % av basbeloppet), vilken uppgår till 22.218 kr/år. Kostnader- na för detta uppgår till ca 333 milj. kr/år. Det kan antas att de flesta av dem som får assistansersättning har maximal handi- kappersättning och att den till väsentlig del grundas på sådant hjälpbehov som personlig assistent är avsedd att täcka. Av- sikten är att stödbehov som grundar rätt till assistansersätt- ning inte skall ge rätt till handikappersättning. Det innebär att summan 333 milj. kr bör kunna reduceras. Uppskattnings- vis bör en reduktion kunna ske med ca 100 milj. kr.
Kostnaderna för socialförsäkringen skulle då bli ca 1.1 mil- jard kr/år. Detta gäller första tiden efter reformens ikraftträ- dande.
När institutionsavvecklingen är avslutad antas antalet som får ersättningen vara ca 11.500 personer. En ökning med 3.500 personer eller ca 44 %. Om institutionsavvecklingen hade va- rit avslutad i dag skulle reformen uppskattningsvis ha inne- burit kostnader med ca 1,7 miljarder kr/år. Här bör dock också en reduktion kunna ske för minskad handikappersättning med ca 100 milj. kr. Slutsumman skulle då bli ca 1,6 miljarder kr/år.
Bilaga 4
Underlag för beräkningar av färdtjänstens avgifter och kvalitet
Redovisningen omfattar antaganden och beräkningar som inte framgår av huvudtexten men som denna stöder sig på. Rubri- kerna i huvudtexten är framställningens utgångspunkt.
Avsnitt 11.7 Nya beräkningar av effekter av färdtjänstresandet
I rapporten Servicelinjer i Sverige görs en kalkyl för flera kommuner av en satsning på servicelinjer.
Författaren konstaterar inledningsvis att ett antal kommu- ner med befintliga system har .ort varierande satsningar. Bruttodriftskostnaderna i Borås för de åtta servicelinjer som finns vid tidpunkten för rapporten motsvarar 40 kr/invånare. Övriga kommuner som undersöks — Gävle, Helsingborg, Karl- stad, Malmö, Mölndal, Nacka, Partille, Umeå, Göteborg, Var- berg — ligger samtliga under 30 kr/invånare och några under 10 kr.
Om man fördelar den årliga driftkostnaden på antalet resor så att man får ett mått — driftkostnad/resa — så visar det sig att Särskilt Borås men även Stockholm/Hökarängen har lyckats få ett bra utfall på den 'orda satsningen. Borås har en drift- kostnad på ca 6 kr/resa medan Stockholm/Hökarängen har omkring 10 kr. Malmö ligger högst med 40 kr/resa.
Författaren tar Borås som utgångspunkt för att konstruera en hypotes för ytterligare beräkningar. Det antas att nätet av åtta servicelinjer i Borås motsvarar 80 % av ett heltäckande servicelinjenät i kommunen. I ett heltäckande nät med tio linjer antas det att resandet på servicelinjerna ökar med 25 % i förhållande till de aktuella åtta linjerna (från 2 200 till 2 750
596 Bilaga 4 SOU 1991:46 & resor/dygn) och att samtidigt färdtjänstresandet minskar med 10 % (från 600 till 540 resor/dygn). Vid en division mellan 540 och 3 290 (2 750 + 540) blir andelen färdtjänstresor approxi— mativt 16 %. Författaren dividerar därefter summan, 3 290 med antalet invånare i Borås kommun och får fram ett tal 0,033.
Med talet 0,033 som grund görs beräkningar av hur mycket servicelinjeresor per dygn som skulle kunna utföras i några andra kommuner vid en fullt utbyggd servicelinjetrafik.
Av befolkningen kan 15 % antas ha rörelsehinder (TFB— meddelande 1988:42).
Avsnitt 11.9
Resors antal
Erfarenheterna av en geografisk vidgning av färdtjänsten till att omfatta länet är att totalantalet resor ökar. I Östergötland uppgår antalet färdtjänstresor med taxi och specialfordon i länet till ca 3 % av antalet resor i kommunernal.
Med utgångspunkt från detta antar vi att de nya målen innebär att antalet resor i kommunen inte ändras medan möjligheten att resa i länet ökar antalet resor med 3 %.
Resors längd
Uppgifter om resors längd med anledning av införande av länsfärdtjänst saknas. För att komma undan detta problem skall vi approximera längd med utgångspunkt från kostnads- relationer i kommunal färdtjänst och länsfärdtjänst.
Den genomsnittliga bruttokostnaden i landet per färdtjänst- resa 1988 — taxi och specialfordon — var 89 krz, medan kostna- derna i Östergötlands länsfärdtjänst samma år var 279 kr för
1Länstrafiken i Östergötland. (Muntliga uppgifter). Antagandet över— ensstämmer med relationen år 1989 mellan kommunal färdtjänst och länsfärdtiänst med taxi och specialfordon i Östergötland. 28.066 resor med taxi och specialfordon i länsfärdtjänsten / totala antalet resor i länets kommuner 1.060.332 = 2,65 %. Höjning sker approximativt till 3 %. 2 Socialstyrelsens anslagsframställning budgetåret 1991/92, del 2.
taxi och 400 kr för specialfordon? Om specialfordonsresorna i länsfärdtjänsten utgör 20 % av dessa resor, blir medelvärdet för kostnaden per resa — taxi och specialfordon — ca 303 kr*. Omvandlat till längd skulle detta innebära att genomsnitts- resan i Östergötlands länsfärdtjänst är 3,4 gånger längre än genomsnittsresan i den enskilda genomsnittliga kommunen.
Östergötlands yta utgör 62 % av medelvärdet av länens ytor. Omvänt betyder det att medellänet är 1,6 gånger större till ytan än Östergötland. I förhållande till det län som har störst yta, Norrbotten är Östergötlands yta 10,7 %. Omvänt gäller då att Norrbotten har en yta som är 9,4 gånger större än Öster- götlands och 5,8 gånger större än medelvärdet av länens ytorå.
Om vi antar att vår medelkommun ligger i ett medellän så innebär det att kostnaden per länsresa — taxi och specialfordon — blir 383 kr (303x roten ur 1,6)6.
Om vi återgår till medelkommunen i vårt medellän så skul- le kommun- och länsresorna sammantagna kosta 97,6 kr brut- to per resa ((89x100) + (303x roten ur 1,6x3) /103)). Vi får därmed en kostnadsökning per resa på ca 9,6 % (97,6 / 89).
Genom höjningen ökar bruttokostnaderna i sin helhet med 9,6 % x 1,03 pga utökningen av resandet med 3 %. Det approxi- mativa värdet blir 10 %.
För medelkommunen i vårt medellän har vi genom beräk- ningarna av utökat antal resor och utökad yta för resor eta- blerat en kostnadsnivå som är 110 % av ursprungsnivån.
Resors tidpunkt och förbeställning
Vår medelkommun har inga begränsningar när det gäller tidpunkter för resandet med taxi och specialfordon. Begräns- ningar finns däremot när det gäller förbeställning av special- fordon (en dag) och tidpunkterna för beställning av specialfor- don (kontorstider).
Effekterna av våra mål om obegränsade tidpunkter för re- sandet, 1 timmas förbeställningstid för både taxi och special-
3 TFB-meddelande 1989:99 4 (279x0,80) + (400x0,20) = 303,2. Procentsatsen 20 % är ett medelvärde för åren 1988 (18,5 % enligt TFB-meddelande 1989:99) och 1989 (21,1 % enligt muntliga uppgifter från Länstrafiken) 5 Lantmäteriverket. Muntliga uppgifter 6 Avstånden ökar med roten ur ytan.
fordon och öppethållande dygnet runt i beställningscentralen är svåra att bedöma. Som framgår av relationen mellan målen och reglerna i vår medelkommun, är det en uppskattning av förändringen på specialfordonssidan som måste ske.
Vi antar, som tidigare, att antalet resor inom kommunen inte ökar. Vidare antar vi att våra mål innebär att antalet specialfordon och chaufförs- och annan personal med anled- ning av dessa, måste öka med 75 %7, att bruttokostnaden per resa med specialfordon i förhållande till resa med taxi är 140 % vid resa inom kommunen8 samt att andelen specialfordons- resor i förhållande till det totala antalet färdtjänstresor inom kommunen är 9 %9.
Med dessa antaganden och utgångspunkten att taxi och specialfordonskostnaden tillsammans är 89 kr per resa ökar genomsnittskostnaden per resa inom kommunen till 97 kr. Kostnadsökningen blir 9 %10.
För färdtjänstresor i länet har vi redan .ort beräkningar under rubrikerna ”resors antal” och ”resors längd”. Det ex— empel vi utgår ifrån — Östergötland — har emellertid inte den
7 Bedömningen att fordons- och personalresurser behöver öka med 75 % är gjord dels med utgångspunkt från uppskattningar av personal vid respektive räddningstjänst i kommunerna Landskrona och Trelleborg — personalen tror att en fördubbling av fordon och personal är nödvändig — dels med utgångspunkt från samtal med transportrådet som anser att en fördubbling inte är rimlig eftersom specialfordonstrafik kan upphandlas via taxi som normalt sett kan ombesörja sådan trafik. De uppenbara brister som finns inom specialfordonssidan och som berörs i huvud- textens målmotivering, motiverar dock bedömningen att ökningen inte bör understiga 75 %. 8 Kostnadsrelationen mellan specialfordonsresor och taxiresor inom kommunen har beräknats med utgångspunkt från statistik avseende Landskrona och Trelleborg. 9 SCB Statistiska meddelanden S 20 SM 9001. Genomsnittssiffran för landet beräknas med utgångspunkt från uppgifter på sid 40. 10 Ekvationen är; ((0,91xY) + (0,09xYx1,40) = 89 Y( (0,91) + (0,126) ) = 89 Y = 89/1,036 Y = 85,90733 Av den totala kostnaden per resa på 89 kr utgör kostnaden för taxi 78,17 5674 kr och kostnaden för specialfordon 10,824324 kr. En 75 %-ig ökning av kostnaden för specialfordon (18,942567) ger en ny totalkost- nad per resa = 97,118241. Höjningen blir därmed 97,1 / 89 = 1,09.
standard angående tidpunkter för resande, förbeställningstid och beställningscentrals öppethållande som förutsätts enligt våra mål. Länsfärdtjänsten i exemplet avgränsar tidpunkter- na för resandet till kollektivtrafikens tider. Vidare sker be- ställning av taxiresa senast kl 14.00 dagen före och beställning av specialfordon två dagar före resa. Beställningscentralen är öppen 7 .00—14.00 vardagar och övriga dagar 11.00—14.00.
Kostnaderna i vårt exempel — 279 kr för taxi och 400 kr för specialfordon per resa — är relaterade till den samordning som förbeställningstiderna, en och två dagar, ger möjlighet till. Vidare utgår exemplet från att kommunerna i länet köper länsfärdtjänsten av Länstrafiken. Vi kan nu på detta stadiet av beräkningarna tänka oss tre situationer;
&) Vår kommun fortsätter att köpa länsfärdtjänsten av Länstrafiken men kräver en service som motsvarar våra mål, dvs dygnet runt-resande och 1 timmas förbeställning. För att få en uppfattning om kostnadsökningarna måste då bl.a. be- hovet och kostnaderna för ny samordningsteknik bedömas lik- som problematiken och kostnaderna i samband med minskan- de underlag av personer per färdtjänstresa i länet.
b) Vi utgår från vår egen kommun. Denna har ”rustat upp” för resorna inom kommunen så att både taxi- och specialfor- donsresor kan beställas med 1 timmas varsel och utföras dyg— net runt. Dessa resurser i fordon, chaufförer och beställnings- personal kan med viss justering tänkas kunna administrera även resor ut i länet.
c) Vi utgår från att målen om dygnet runt-resande och 1 timmas förbeställningstid kräver en regionvis samordning mellan flera kommuner och andra huvudmän. Detta för att nå en så hög effektivitet som möjligt i utnyttjandet av fordon och personal.
När det gäller a) får denna lösning bedömas som ett dåligt alternativ ur effektivitetssynpunkt. Både kommunen och länstrafiken binder på var sitt håll resurser som inte utnyttjas fullt ut.Punkt c) skall behandlas under ett särskilt avsnitt om samordning varför denna lämnas här.
Alternativ b) är realistiskt i förhållande till den utgångs- punkt vi har, att kommunen skall klara resorna inom kommu- nen med utgångspunkt från våra mål. Länsresorna utgör 3 % av kommunresorna enligt tidigare antagande. Vi antar att kommunen kan klara dessa resor genom sina egna resurser
om dessa utökas en aning. Vi antar att den tidigare redovisade ökningen i resurser — 9 % i kostnader — behöver multipliceras med 1,10 (110%), dvs med den koefficient som svarar mot kombinationen av utökat antal resor och ökad reslängd vid länsfärdtjänst.
De sammanlagda kostnadsökningarna under rubriken ”re- sors tidpunkt och förbeställning samt beställningscentral” blir därmed 9,9 %.
Genom beräkningarna så här långt har vi etablerat en kost- nadsnivå som är 119,9 % i förhållande till den ursprungliga (110 % + 9,9 %).
Samordning
Samordning är ett begrepp som för den offentliga huvudman- nen innebär organisatoriska och tekniska åtgärder för att nå effektivitet i de resurser som används för färdtjänst. Ordets betydelse för den enskilde färdtjänstresenären är dels sam- åkning dels vissa tidsfördröjningar i resan på grund av sam- åkning. Samordning är och blir allt viktigare för att hålla nere kostnader och möjliggöra bra service i övrigt.
För den offentliga producenten eller uppköparen av färd- tjänst innebär samordning en effektivisering inom fyra om— råden; . marknadsmässig upphandling, . styrning av resandet, . samåkning och slingläggning, . förenklad administration och förbättrad kontroll.
För att nå en maximal effekt inom dessa områden är det i allmänhet lämpligt att flera huvudmän, med ansvar för sam- hällsbetalda resor, samverkar. Vilka huvudmän och vilka geo- grafiska områden som skall omfattas av samordningen kan bedömas med utgångspunkt från trafikmätningar.
Formerna för samverkan kan bl.a. vara en för huvudmän- nen gemensam beställnings- och samordningscentral. BS-cen- tralens uppgifter är att;
— ta emot beställningar, — besluta om en beställning skall effektueras och i Så fall
hur den skall utföras,
— samordna beställningen med andra uppdrag,
— lägga ut uppdraget på en transportör, — kontrollera att transportören utför uppdraget på rätt sätt, — kontrollera fakturor från transportören och betala dessa, — göra kostnadsfördelning mot uppdragsgivare och debitera dessa, — kontinuerligt verka för att verksamheten förbättras och effektiviseras, — medverka i förhandlingsarbetet gentemot transportörer.
Runt omkring i landet diskuteras eller prövas olika typer av samverkan mellan huvudmän för att nå en god samordning av de samhällsbetalda transporterna. När det gäller effekterna av sådan samordning skall vi utgå från förhållanden som gäller Malmöhus län.
I en studie som behandlar en relativt glest befolkad region i länet — mellanskåne med tre kommuner och ett sjukvårdsdi- strikt — görs beräkningar som visar att samverkan mellan kommunerna, hälso- och sjukvården, omsorgsverksamheten, försäkringskassan och länstrafiken, skulle kunna sänka hu- vudmännens och statens kostnader för verksamheterna med 12,8 %. I studien förutsätts att huvudmännen samverkar kring en gemensam beställningscentral".
Hur uppgifterna angående mellanskåne skall kunna an- vändas i förhållande till vår medelkommun är inte alldeles självklart. Förutsatt att vår kommun kan finna en optimal samverkan med flera huvudmän inom ett definierat geogra- fiskt område, så har områdets yta och invånarantal men även ortssystemets utformning, en betydelse. I brist på information om befolkning och ortssystem skall en approximation göras med utgångspunkt från befolkningstätheten.
Vi antar att det geografiska område inom Vilket samordning av samhällsbetalda transporter skall ske, har en be-
” Transportdoktorerna, Samhällsbetalda taxiresor i Malmöhus län, juni 1990. Enligt rapporten är huvdumännens sammanlagda kostnad per år exkl egenavgift 14,8 Mkr. Besparingspotentialen bedöms vara 3.4 Mkr och driftskostnaden för BS-centralen 1.5 Mkr. SCB-S befolkningsuppgifter. Yta 1.137 kmz. Befolkning 881231 är 52.253 personer. Invånare/km2 = 46.
folkningstäthet som är hälften av mellanskånesm. Vi antar vidare att detta minskar vinsten av samordningen till hälften av mellanskånes. Vi antar ytterligare att alla huvudmän i samordningen får exakt samma procentuella reduktion av si- na kostnader.
Med dessa antaganden skulle vår kommun genom sam- ordningen kunna minska sina kostnader med 6,4 %. Det skall då tilläggas att denna minskning avser en reduktion i för- hållande till den Situation och det regelverk som är aktuellt i kommunen innan våra mål ökar kraven och höjer kostnader- na. Om vi istället utgår ifrån den nivå som våra mål innebär, så är det inte orimligt att anta att samordningen kan reducera en del av de nya kostnader som följer av upprustningen, speci— ellt på specialfordonssidan.
Vi kan anta att samordningen innebär att specialfordon och personal inte behöver öka med 75 % utan enbart med 50 %. Istället för en ökning med 9 % (rubriken ”Resors tidpunkt...”) blir då kostnadsökningen 6 %13. Om vi multiplicerar 6 % med 1,10 för att kompensera för länsresorna — se ”Resors tid- punkt...” -— blir ökningen 6,7 % istället för 9,9 %. Slutresultatet blir att istället för 6,4 % skulle samordningseffekten bli 6,4 + 3,2 = 9,6 %.
Bedömningarna så här långt innebär att kostnaderna i vår medelkommun blir 110,3 % av ursprungssumman.
Egenavgift
En övergång till egenavgifter som motsvarar kollektivtrafik- taxan kan antas motsvara ett skifte från 25 % av bruttokost- naderna till 10—20 %. Vi antar att 16,5 % är korrekt i vår
12 SCB-s befolkningsuppgifter. Antal invånare i hela landet i förhållande till ytan är 891231, ca 21. Befolkningstäthet utnyttjas som en grov approximation. Mer relevanta faktorer skulle ha varit ortsstruktur och storlek på orter. Uppgifter om dessa faktorer saknas. 13 Se (10) Specialfordonskostnaden 10,824324 i förhållande till den totala kostnaden per resa, 89, multipliceras med 1,5 istället för 1,75. Kostnaden ökar då till 16,236486. Denna siffra summerad med taxikostnaden 78,175674 = 94,41216. Den nya totalkostnaden per resa dividerad med den gamla, 89 = 1,0608108, dvs approximativt 1,06.
medelkommun”. Genom detta skifte kommer kommunen att gå miste om 8,5 % i förhållande till det ursprungliga beloppet.
En förändring av taxan kommer sannolikt att påverka rese- benägenheten. Studier visar att höjningar av avgifter medför ett minskat resande medan sänkningar av avgifter ökar resan- det (TFB-meddelande 1988:58). I Motala som är en av sex kommuner som under perioden 1980—87 övergått från pro- centtaxa (25 %) till kollektivtrafiktaxa ökade resebenägenhe- ten per resenär med 22 % mellan 1986 och 1987. I Ljusdal som genomförde en motsvarande förändring 1985 ökade antalet enkelresor per person med 9 %. I Ljusdal gynnades personer med långa avstånd till tätorter medan motsatsen gällde i Mo- tala. I den senare kommunen medförde avgiftsförändringen i första hand att resorna blev billigare i tätorten. En delförkla- ring till den kraftiga ökningen i Motala är att månadskort infördes som högkostnadsskydd i samband med övergången till kollektivtrafiktaxa. I de övriga fyra kommunerna — Gnosjö, Värnamo, Vetlanda och Karlstad — är effekterna inte lika tydliga, konstaterar författaren.
Den refererade studien saknar mått på relationen mellan taxikostnad och kollektivtrafikkostnad. I t.ex. fallet Motala vet vi inte vad en övergång från 25 % av taxameterkostnaden till kollektivtrafiktaxan innebär.
Även i detta avseende måste vi därför göra en bedömning. Vi antar att varje procentuell minskning av taxan innebär en motsvarande ökning av antalet resor per person. I Vårt fall med en minskning av egenavgiften med 8,5 % antar vi att antalet enkelresor per person och bruttokostnaderna ökar med 8,5 %.
En summering
Allt annat lika skulle vår fiktiva ekvation innebära att brutto- kostnaderna ökar till 118,8 % (110,3 % + 8,5 %) av de ur- sprungliga kostnaderna. (Vi kallar ursprungskostnaderna för a i samband med ytterligare beräkningar.) Om statsbidraget antas vara av bruttokaraktär och uppgå till 35 % betalar sta-
” Kommunförbundet Örebro län, Gemensamma regler för färdtjänstre- sor i Orebro län, 1990. Relationen mellan taxikostnad och kollektivtra- fikkostnad visas i bilaga 2 under Initiativ till länssamordnad färdtjänst.
ten 41,6% (av a) av dessa 118,8 %. Då återstår 77,2 %. Av dessa betalar den enskilde färdtjänstresenären 16,5 % (av a). Kommunens kostnader blir 60,7 % (av a).
Detta Skall jämföras med kommunens aktuella kostnader; 40 % (100 % — 35 % statsbidrag — 25 % egenavgifter).
Med vårt exempel skulle därmed kommunens egna kostna- der öka med 51,8 %. (60,7 % / 40 %)
Vad gör kommunen i denna situation?
Med de mål som har antagits som utgångspunkt och givet det nu aktuella statsbidraget har kommunen inte så stora möjlig- heter att parera kostnadsökningen. Av det normala reaktions- mönstret vid kostnadsökningar — strama åt legitimeringsreg- lerna för att få ner antalet berättigade, försämra reglerna för resornas längd, antal och tidpunkt eller att höja avgifterna — återstår enbart att strama åt legitimeringsreglerna.
Vi skall titta på två situationer med åtstramning. I det första fallet skall vi nå fram till en sammanlagd bruttokostnad motsvarande den ursprungliga. I det andra fallet skall vi ner ytterligare så att kommunens kostnader blir desamma som i dag.
Fall 1: För att nå samma bruttokostnad som tidigare skulle vår kommun tvingas minska antalet berättigade med följande: Antal berättigade / 1,188. Om antalet färdtjänstberättigade är t.ex. 1 500, behövs en minskning ner till 1 263. I procent är minskningen av antalet berättigade resenärer ca 16 %. (Vi tar inte hänsyn till att samordningsmöjlighetema troligtvis för- sämras när antalet resenärer minskar. Vi tar inte heller hän- syn till kostnadseffekterna av att det i huvudsak enbart är taxiresenärer som drabbas vid reduktionen)
Fall 2: För att nå samma nettokostnad för kommunen som tidigare, 40 % av den ursprungliga bruttokostnaden, behöver antalet färdtjänstberättigade minska från det antagna ur- sprungsantalet 1 500 till ca 988. (1500/1,518). Minskningen blir i detta fall ca 34 %.
Antal resor per person vid skärpt legitimering
Ytterligare en fråga som är av betydelse för kostnaderna är huruvida antalet resor per person och år ökar hos de kvar-
stående färdtjänstlegitimerade efter att, som i fall 1 och 2, legitimeringen fråntagits dem som har mindre problem.
För att belysa detta har en kommun i Skåne gått igenom samtliga legitimerade och deras resor år 1989 inom ett av kommunens färdtjänstdistrikt och prövat vad som händer om 20 % respektive 50 % avförs till en (tänkt) väl anpassad kol- lektivtrafik i form av servicelinjer bl.a.
Vid 20 % avlegitimering blir resultatet att 20 % av färd- tjänstresoma försvinner. Vid 50 % avlegitimering försvinner 48 %15.
Med utgångspunkt från detta resultat antar vi att antalet resor per person och år hos kvarstående färdtj änstlegitimerade inte ökar när en avlegitimering och överföring till kollektiv- trafiken sker av personer som har mindre problem. Därmed kvarstår de beräkningar som .orts hitintills.
Avsnitt 11.10 Går det att dra in färdtjänstlegitimationer?
Den kostnad som vi tidigare har kalkylerat för färdtjänsten, 118,8 % av ursprungskostnaden (ursprungskostnaden be- nämns a) minskar pga detta till 95 % (118,8 % x 80 %). Denna nivå, 5 % lägre än den ursprungliga skall klaras genom kom- munens egna insatser och genom statsbidrag. Fördelningen mellan kommun, enskild och stat blir 45,2 %, 16,5 % och 33,3 % av ursprungssumman (a). För kommunen innebär det en ökning med 13 % (45,2 % / 40 %) och för staten en minsk— ning med 5 % (33,3 % / 35 %).
Villkoren för anpassad kollektivtrafik
Det som behöver bedömas är därför nivån på statsbidraget till servicelinjer relativt statsbidraget till färdtjänst. Problemet här är att någon ansökan om statsbidrag för servicelinjer ännu ej har gjorts varför underlag saknas. Som tidigare måste vi
15 Muntliga uppgifter. De i distriktet boende personerna .orde 9 902 av kommunens 27 782 totala antal resor. Vid en tänkt avlegitimering av 20 % av personerna bortföll 1 986 resor. Vid en tänkt avlegitimering av 50 % bortföll 4 785 resor.
därför göra vissa antaganden med utgångspunkt från några data som vi känner. Bruttokostnaden per servicelinjeresa i Borås 1989 var 10,8 kr medan bruttokostnaderna per färd- tjänstresa var 79,3 kr”. Om vi med utgångspunkt från detta antar att kostnaden för en servicelinjeresa är 14 % av kostna- den för en färdtjänstresa, får kommunen ett statsbidrag som är 1,2 % av ursprungskostnaden (a x 14 % per resa x 25 % perso- ner som avlegitimeras x 35 % statsbidrag).
Det sammanlagda statsbidraget till färdtjänst och service- linjer skulle därmed bli 34,5 % (33,3 % + 1,2 %) i förhållande till ursprungssumman. Statsbidraget är alltså fortfarande läg- re än vid utgångspunkten för beräkningarna, nämligen 1,4 % lägre (34,5 % / 35 %).
Hur påverkas riksfärdtjänsten av länsresandet enligt våra mål?
Statens kostnader för riksfärdtjänsten under budgetåret 1989/ 90 var 82,2 Mkr. Antalet resenärer var 24 400. Om vi antar att 10 % av kostnaderna utgörs av inomlänsresor", minskar sta- tens kostnader med 8,2 Mkr när länsfärdtjänst införs i hela landet enligt våra mål. 8,2 Mkr är 1,4 % av statsbidraget till den kommunala färdtjänsten”. Denna procentsats kan av- räknas statens utgifter för vår modellkommun. Ändringen är 34,5 % — 1,4 % och resultatet blir 33,1 %.
Det slutliga ekonomiska resultatet av beräkningarna blir att bruttokostnaderna i sin helhet minskar till 95 % av kostna- derna i utgångsläget men att modellkommunen ändå erhåller ökade kostnader på grund av den sänkta egenavgiften och övriga förbättringar för de färdtjänstberättigade. Kommunen
16 Lokaltrafiken och socialförvaltningen i Borås. Muntliga uppgifter. Bruttodriftskostnaderna var 1989 7.997 .000 kr för servicelinjer och 16.925.800 för färdtjänst. Det totala antalet resor var 740.000 med servi- celinjer och 213.000 med färdtjänst. 17Transportrådet. (Muntlig uppgift). Enligt Transportrådet kan riks- färdtjänstresor som understiger 500 kr per resa approximativt anses utgöra resor inom län. För budgetåret 1989/90 har med detta antagande 29 % av det totala antalet riksfärdtjänstresor utgorts av länsresor. Sta— tens kostnader för samtliga riksfärdtjänstresor har varit 82,2 Mkr och för länsresorna 8,05Mkr. 18Socialstyrelsen, Anslagsframställning budgetåret 1991/92, del 2. Be— viljat statsbidrag 1989 var 581,47 Mkr.
ökar sina kostnader i förhållande till de kostnader som be- räkningarna utgick ifrån med 13 % (45,2 % / 40 %). Staten minskar sina kostnader med 5,4 % (33,1 % / 35 %).
l reala termer och med utgångspunkt från att modell- kommunens ursprungliga kostnader antogs vara 6 Mkr, skulle kommunens egen kostnad öka från 2,4 Mkr till 2,7 Mkr eller med 300 000 kr och statens kostnad minska från 2,1 Mkr till knappt 2 Mkr eller med 100 000 kr. Sammantaget blir kost- nadsökningen för kommun och stat 200 000 kr.
Om perspektivet flyttas till den nationella nivån och brutto- kostnaderna för samtliga kommuner, betyder detta en sänk- ning av bruttokostnaderna i nationen med 5 % från 1 872,7 Mkr till 1 77 9,1 Mkr. Förbättringarna för de färdtjänstbe- rättigade medför trots detta en kostnadsökning för kommuner och stat med 3,3 % (5,2 % — 1,9 %) eller 61,8 Mkr.
Siffran 3,3 % är en subtraktion mellan 5,2 % (45,2 % — 40 %) och 1,9 % (35 % — 33,1 %).
Slutsatsen blir att ett genomförande av målen innebär en mindre kostnadsökning för samhället.
Bilaga 5
Merkostnader till följd av förslag till lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS)
Kostnader i dagsläget Landstingens omsorger om psykiskt utvecklingsstörda Omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. anordnas till övervägande del i landstingens regi. Antalet barn, ungdomar och vuxna som år 1989 hade särskilda omsorger enligt om- sorgslagen var ca 37 000 personer. Av dem var ca 29 000 perso- ner 65 år eller yngre.
Det framgår av uppgifterna i tabell 1 att den totala kostna- den för landstingens omsorger om psykiskt utvecklingsstörda år 1989 var 8 700 milj. kr. 1990 beräknas motsvarande kostna- der till ca 9 000 milj. kr.
Tabell 1 Landstingets kostnader är 1989 för omsorgerna om psy- kiskt utvecklingsstörda
Verksamhet Miljon kr. Vårdhem för vuxna 2 500 Integrerat boende för vuxna 2 000 Boende för barn och ungdom 1 000 Sysselsättning 1 400 Fritid och kultur 700 Övriga särskilda omsorger 1 100 Totalt 8 700
Källa: Landstingsförbundet/LKELP 90.
Boendet svarar för ca 60 % av kostnaderna vilket motsvarar 5,5 miljarder kronor.
Antalet personer i sysselsättning/daglig verksamhet för psy- kiskt utvecklingsstörda år 1989 var 17 012.
Expertinsatser
Med expertinsatser till personer med funktionshinder avses huvudsakligen landstingens stöd och service i form av råd- givande och allmänt stödjande art som ges av bl.a. kurator, psykolog, sjukgymnast, logoped, samt dietist. Bristen på till- förlitlig statistik gör att kostnaderna för expertinsatserna är svåra att beräkna. Våra kostnadsnivåer bygger därför i många fall på rimlighetsbedörrmingar. På underlag från bl.a. lands- tingen Ostergötland och Västerbotten beräknar vi kostnader- na per besök i dagsläget till ca 400 kr. De totala kostnaderna per år anges i nedanstående tabell.
Tabell 2 Kostnader per år för expertinsatser. Milj. kr. i 1989 års
priser.
Alternativ . Mini Medi Maxi Kostnad i dagsläget 692 865 1 038 Social hemtjänst
En stor del av personkretsen har i dag stöd och service från den kommunala hemtjänsten. I tabell 3 redovisas hur hemtjänsten är fördelad efter antalet hemtjänsttimmar för gruppen under 65 år. Det framgår av uppgifterna att 38 837 personer under 65 år hade social hemtjänst under år 1989.
Tabell 3 Antal personer med hemtjänst under 65 år fördelade efter konsumtionsnivåer samt kostnader i milj. kr. för år 1989
Tim./vecka Personer1 Kostnad 1— 9 16 583 174 10— 25 10 292 340 26— 49 5 437 378 50—119 4 389 636 120— 2 136 1 130 Totalt 38 837 2 658
1Fördelningen efter konsumtionsnivåer baseras på SCBs november- skattning. I november nyttjade inte 1 801 berättigade personer under 65 år hemtjänst. 3 131 personer hade social hemtjänst och sjukvård i hemmet. Källa: Beräkningar på material från SCB S 21 SM 9001 och material avseende Stockholm och Linköping.
Bruttokostnaden för hemtjänst för gruppen under 65 år upp- går till ca 2,7 miljarder kronor. Nära 486 milj. kr. finansieras av staten i form av statsbidrag. Egenavgiftema uppgår till 108 milj. kr., landstingens ersättning till 216 milj. kr. och kommu- nernas andel till 1 890 milj. kr. I dessa kostnader ingår kostna- der för avlösarservice, ledsagare och personlig assistans inom hemtjänsten.
Merkostnader till följd av lagförslaget — LSS LSS-lagen medför huvudsakligen en omfördelning av det eko- nomiska ansvaret mellan kommuner, landsting, socialförsäk- ringen och staten. De ekonomiska effekterna för respektive part beräknas som skillnaden i kostnader för personkretsens stöd och service före och efter det att lagen genomförts. Lagens merkostnader erhålls som skillnaden mellan dessa kostnader.
Landstinget Expertinsatser
Merkostnaden för expertinsatserna beräknas som skillnaden mellan kostnaderna när lagen är genomförd och kostnaderna i dagsläget. Därvid har olika antaganden gjorts för att beräkna kostnadernas storlek i dagsläget resp. merkostnaderna. För- utom kostnader för medelaltemativet redovisas minimi— och maximialtemativ för att hantera osäkerheten i .orda an- taganden. I tabell 5 redovisas landstingens merkostnader för expertinsatserna.
Behovet av expertinsatser från logoped, sjukgymnast, psy- kolog etc. varierar för Vår personkrets i förhållande till handi- kappets art och i någon mån också i förhållande till miljön. Behovet av insats kan också variera mycket från person till person. Vissa personer behöver stöd t.ex. Såväl en som två gånger i veckan under en kort tid för att sedan inte behöva stöd annat än sporadiskt under ett flertal år. Andra åter har behov av stöd en gång per månad eller mer sällan, men då kontinuerligt. Ytterligare personer måste ha ett intensivt stöd kanske flera gånger per vecka under hela livet. I våra kalkyler gör vi ett försök att utifrån ett livslångt, genomsnittligt behov beräkna kostnaderna för expertinsatsen.
Antalet personer med behov av expertinsatser är i vårt medelalternativ 106 000 personer.
Vi har mot givna bakgrund räknat med att ca 1/3 av vår personkrets genomsnittligt behöver stöd från någon eller någ— ra experter 1 gång per månad, att ytterligare 1/3 har mot- svarande behov 2 gånger per månad och att slutligen 1/3 har behov av expertstöd 3 gånger per månad. Kostnaden per kon- sultation beräknas till 400 kr. och grundas på uppgifter från landstinget i Östergötland och från landstinget i Västerbotten.
Totalt beräknas kostnaderna för expertinsatser uppgå till ca 1 miljard kronor per år när våra förslag är genomförda.
Tabell 5 Merkostnader per år för expertinsatser. Milj. kr. i 1989 års
priser. Alternativ Mini Medi Maxi Merkostnad 100 200 300
Av uppgifterna i tabellen framgår att landstingens merkostna- der för expertinsatser, beräknas till mellan 100 och 300 milj. kr. vid tiden för lagens ikraftträdande.
Kommunerna Sysselsättning När lagen är genomförd räknar vi med att antalet personer i behov av daglig verksamhet utökas till ca 34 000 personer. Det är en fördubbling av antalet som i dag har daglig verksamhet.
En bedömning är att ca 7 000 personer under 65 år med psykiska problem kommer att behöva daglig verksamhet eller sysselsättning. Vi tror också att ca 5 000 personer med svåra funktionshinder — personer med dövblindhet, svåra rörelse- hinder, flerhandikappade samt personer med progredierande medicinska problem kommer att efterfråga sysselsättning i varierande omfattning.
Till dessa tillkommer personer som i ett annat arbetsmark- nadsläge möjligen tillfälligt skulle efterfråga daglig verksam- het. Det finns nu en risk med ökande konkurrens om arbets- tillfällen och arbetsmarknadspolitiska medel att deras behov av dagcenter blir långvarigt. Gruppen beräknas bestå av 5 000
till 7 000 personer exkl. de med socialmedicinska handikapp. Sammanfattningsvis antar vi att ca 17 000 vuxna personer med ftmktionshinder kommer att efterfråga mer varaktig dag- lig verksamhet.
Merparten av antalet sysselsatta kommer att befinna sig i daglig verksamhet utanför dagcenter/baslokal. Dagcenter/bas- lokaler behövs men i mindre omfattning för den utökade per- sonkretsen eftersom den förutsätts ha sysselsättning på olika arbetsplatser inom kooperativ osv. eftersom det här inte rör sig om personer med utvecklingsstörning. Vissa personer kommer att behöva personlig assistans jämte ordinarie personal vid resp. arbetsplats för att klara arbetet.
Vår bedömning är att ca 7 000 personer kommer att efter- fråga sysselsättning till en kostnad av 60 000 kr. per person och år. Det rör sig då om personer med behov av särskilda introduktionsinsatser, anpassning av sysselsättningen, sär- skild personal och vuxenutbildning som inte ryms inom ramen för kommunal vuxenutbildning eller arbetsmarknadspolitiska medel etc. För 5 000 personer beräknas kostnaderna per per- son och år till drygt 40 000 kr. och för ytterligare 5 000 perso- ner beräknar vi kostnaden per person och år till ca 20 000 kr.
Personkretsen har också här behov av särskilda insatser dock inte i samma utsträckning som för de 7 000 personer som nämndes inledningsvis.
Den merkostnad inom sysselsättningsområdet som genere- ras av de 17 000 personerna blir i medelalternativet 720 milj. kr. per år. I detta förslag har vi också beaktat vårt förslag om kommunala arbetsanpassare. För att hantera den osäkerhet som är relaterad till personkretsens antal samt till de dyna- miska effekterna formuleras olika minimi- och maximialter- nativ. I minimialternativet beräknas merkostnaden uppgå till 576 och i maximialtemativet till 864 milj. kr. per år. I tabell 6 redovisas kostnaderna för de olika alternativen. De skilda nivåerna beror på intresset för vår personkrets att utnyttja denna rättighet men också i viss mån på tillgången på arbete i Samhall eller på den reguljära arbetsmarknaden (se avsnitt om arbete och sysselsättning, kap 10).
Tabell 6 Merkostnader per år för sysselsättning fördelade efter olika alternativ. Milj. kr. i 1989 års priser.
Alternativ Mini Medi Maxi Merkostnader 576 720 864
Personlig assistans
Vårt förslag till LSS innebär att rätt skapas till personlig assistent. Detta för med sig att ca 11 500 personer kommer att ha personlig assistent när institutionsavvecklingen är avslu- tad. I ett första skede kommer ca 8000 personer att bli aktuella för personlig assistent. Antalet som beviljas personlig assistent antas alltså komma att öka med tiden. Redan från början är dock avsikten att kommunen skall ha ett kostnadsansvar för alla 11.500 personerna. Det kostnadsansvar som kommunerna tar över från landstingen med anledning av de huvudmanna- skapsförändringar som blir en följd av LSS får hanteras i särskild ordning.
Den första tiden efter ikraftträdandet av reformen räknar vi med att det uppstår vissa dynamiska effekter av att rätt till personlig assistent införts. Det beror bl.a. på ambitionshöj- ningar och ett smidigare system som kommer att öka efter- frågan. Detta för med sig vissa kostnadsökningar för kommu- nerna. Vi anser dock inte att det uppstår kostnadsökningar för kommunerna som en omedelbar följd av reformen. Initialt handlar det om en omfördelning av kostnader inom kommu- nerna.
Hemtjänststatistiken visar att de som har hemtjänst mer än 20 timmar/dag har hemhjälp ca 5,5 timmar per dag. Vi kan anta att utnyttjandet av personlig assistent kommer att bli något högre. Vi antar att det kommer att handla om ca 6,5 timmar per dag. Vi har därvid egentligen räknat med ca 1,5 timmars ökning men samtidigt tror vi det blir effektivare med personlig assistent, varför Vi uppskattar ökningen till 1 timme. Den dynamiska effekten består således i ett ökat stödbehov om en timme per person från 5,5 timmar till 6,5 timmar per dag.
Med denna bakgrund kommer socialförsäkringen att finans— iera ca 1,1 miljarder kronor/år. Vi räknar med att kommuner- na tillgodogör sig dessa summor som inkomster eller minskade
utgifter för insatser. På sikt kommer socialförsäkringen att finansiera ca 1,6 miljarder kronor/år för insatser. Komrnuner- nas kostnader kommer dock att öka med ca 525 milj. kr genom de s.k. dynamiska effekterna. Detta inkluderar också admini- strationskostnader. Beräkningar finns närmare beskrivna i avsnitt 9.112. Första tiden efter ikraftträdandet medför de olika plus- och minuseffekterna en avlastning för kommuner- na med ca 600 milj. kr. netto vad avser kostnader för personlig assistans. På sikt ökar avlastningen, eftersom personkretsen som kommer i fråga ökar bl.a. genom avinstitutionaliseringen. Avlastningen genom socialförsäkringen torde kunna uppskat- tas till ca 750 milj. kr/år.
Kontaktman
Lagförslagets merkostnader för rätten till biträde av en kon- taktperson är osäkra att beräkna eftersom det inte finns helt tillförlitliga uppgifter. Det stora flertalet personer har i dag tillgång till kontaktman inom ramen för befintlig service. En bedömning är att ytterligare 3 000 till 5 000 personer kommer att efterfråga kontaktperson när vårt förslag till rättighetslag är genomfört. Utgångspunkten för dessa behovsberäkningar har varit antalet kontaktmän inom omsorgsverksamheten som är ca 3 500 personer, dvs. omkring 10 % av antalet perso- ner inom omsorgerna. Med detta beräkningssätt skulle det behövas 5—6 000 kontaktmän för den resterande delen av personkretsen. Ett problem är de svårigheter som finns att få tag i tillräckligt med kontaktmän, vilket vi kommer att upp- märksamma i vårt fortsatta arbete.
Merkostnaden till följd av lagförslaget blir utifrån dessa antaganden ca 6 milj. kr. per år. Till grund för beräkningarna har legat lönekostnaden för socialsekreterare. Eftersom det råder stor osäkerhet om den efterfrågan som vi tror kan kom- ma att uppstå av kontaktpersoner och kostnaden, även vid en större efterfrågan än den angivna, blir förhållandevis blygsam betraktar vi merkostnaden som marginell.
Avlösar- och ledsagarservice
De flesta personer har i dag tillgång till avlösarservice eller ledsagare inom befintlig hemtjänst. Det kan emellertid inte
uteslutas att det kommer att ske en viss efterfrågeökning bl.a. genom att ytterligare personer kan komma att efterfråga av- lösare eller ledsagare till följd av avinstitutionalisering eller till följd av de möjligheter och rättigheter som lagen ger. Det torde då vara fråga om personer som vårdas av anhöriga.
En bedömning är att lagförslaget medför att ca 5 000 perso- ner ytterligare kommer att efterfi'åga avlösar- och ledsagarser- vice och att dessa i genomsnitt kommer att efterfråga ny service motsvarande ca 5 timmar per månad. Kostnaden per timme beräknas till 130 kr. inkl. lön, skatt och socialavgifter m.m. Utifrån dessa antaganden blir merkostnaden för avlösar— och ledsagarservice mellan ca 30 och 50 milj. kr. per år i utgångsläget. Många av dem som är berättigade till avlösar- och ledsagarservice kommer sannolikt att kunna få rätt till personlig assistans.
Korttidstillsyn för skolungdom över 12 år
Lagförslaget innebär att barn och ungdomar får rätt till efter- middagsverksamhet efter att skolorna slutat. Flertalet barn och ungdomar har i dag tillgång till eftermiddagsverksamhet. Det kan dock inte uteslutas att att ytterligare personer kom- mer att efterfråga eftermiddagsverksamhet.
En bedömning är att ytterligare ca 1 000 ungdomar kan begära denna rättighet. Kostnaden per plats och år kan upp- skattas till ungefär 40 000 kr. Merkostnaden per år till följd av lagförslaget kan därför beräknas till mellan 32 och 48 milj. kr. Medelalternativet utgör 40 milj. kr. per år.
Familjehem och korttidsvistelse
När det gäller boendet i familjehem och korttidsvistelse utan- för eget hem är bedömningen den att personer med behov av dessa insatser får detta tillgodosett inom ramen för befintlig verksamhet. Det kan dock inte helt uteslutas att att ytter- ligare personer kan komma att efterfråga familjehem eller korttidsvistelse. Men förändringarna i personkretsens storlek bedöms som mycket små och eventuella merkostnader torde därför bli mycket marginella.
Boende (ändamålsean bostad för vuxna)
I personkretsen ingår personer i landstingens omsorger om psykiskt utvecklingsstörda för vilka landstingen i dag har ordnat och finansierat boende i vårdhem eller gruppbostäder. I några län har överenskommelse skett i form av kommunalt övertagande genom skatteväxling. Vid sidan härav pågår ut— flyttningen från vårdhem till annat boende — gruppboende, eget boende — i en takt av 300—500 personer per år vilket gör att förändringen av boendeformerna för utvecklingsstörda bor- de vara i det närmaste avslutad mot slutet av 1990-talet.
Lagförslagets påverkan på utvecklingen vad gäller psykiskt utvecklingsstörda tror vi blir ganska marginell bortsett från överförandet av huvudmannaskapet från landsting till kom- muner.
Genom den s.k. ädelreformen kommer kommunerna att ha ansvaret för boendet fr.o.m. 1992 för alla andra svårt handi- kappade än de utvecklingsstörda oavsett om boendet sker i sjukhem, gruppbostad, servicelägenhet etc. Vårt LSS-förslag innebär att detta ansvar också blir en rättighet för den en- skilde. Det kan leda till att utflyttning från kliniker och sjuk- hem till gruppbostad eller enskilt boende med stöd kommer att ske snabbare än vad ädelreformen eljest skulle innebära. Det sker emellertid hela tiden inom ramen för kommunernas kost- nadsansvar. I och med ädelreformen har kommunerna redan kostnader för boende oavsett om personen bor i familj eller på sjukhem. Vi tror att kommunerna av såväl vårdideologiska som av ekonomiska skäl gör allt för att snabbt genomföra intentionerna i ädelreformen, dvs. snabbt ta över ansvaret för s.k. färdigbehandlade personer inom långvården, vårdhem- men, akutsjukvården och den psykiatriska vården. Detta inne- bär att alternativa boendeformer kommer att färdigställas i snabb takt de närmaste åren vilket möjliggör utflyttning från nämnda vård- och boendeformer. Intentionerna i LSS vad gäl- ler boendet kommer därigenom, tror vi, i stor utsträckning att vara genomförd inom de närmaste 5—6 åren. Någon merkost- nad till följd av de rättigheter som vi föreslår i LSS avseende boendet räknar vi alltså inte med. Vid lagens ikraftträdande överflyttas också ansvaret för dem som bor t.ex. i gruppbostad i landstingets regi till kommunerna, vilket finansieras med skatteväxling.
Sammanfattning av lagförslagets merkostnader
Lagförslagets (LSS) totala merkostnader (netto), dvs. de extra kostnader som reformen medför uppgår till mellan 1,1 till 1,9 miljarder kronor.
Tabell 7 Merkostnader fördelade efter huvudmän och verksam- heter. Milj. kr. i 1989 års priser. (Vid lagens ikraftträdande)
Mini Medi Maxi Kommuner Sysselsättning 576 720 864 Personlig assistans 410 525 640 Kontaktman 4 6 8 Avlösarservice, ledsagare 31 39 47 Omsorg om barn 0 ungdom 32 40 48 (familjehem, eftermiddags- verksamhet etc.) Summa (brutto) 1 053 1 330 1 607 Landsting Expertinsatser 100 200 300 Staten Personlig assistans 880 1 100 1 320
Kommunernas merkostnader (brutto) ligger i intervallet 1 053 till 1 607 milj. kr. per år.
Bidraget från staten/socialförsäkringen till kommunerna för personlig assistans beräknas till mellan 880 och 1 320 milj. kr. Kommunens nettokostnad uppgår därigenom till mellan 173 och 287 milj. kr./år.
Landstingens merkostnader gäller expertinsatserna som be- räknas uppgå till mellan 100 och 300 milj. kr/år.
Sammanfattning av de totala kostnaderna för LSS fördelade efter verksamheter
Tabell 8 Totala kostnader fördelade efter verksamheter. Milj. kr. i 1989 års priser. (Vid lagens ikraftträdande)
Verksamhet/Alternativ Mini Medel Maxi
Kostnader i dagsläget Omsorger om psyk utv störda
inklusive elevhem 8 700 8 700 8 700 Expertinsatser 668 835 1 001 Social hemtjänst (justerat med hänsyn
till personlig assistans) 1 600 2 212 2 834 Totalkostnad i dagsläget 10 968 11 747 12 535 Merkostnader Expertinsatser 100 200 300 Sysselsättning 576 7 20 864 Personlig assistent 410 525 640 Kontaktman 4 6 8 Avlösarservice ledsagare m.m. 31 39 '47 Omsorg om barn och ungdom 32 40 48
Total merkostnad (brutto) (kommun och landsting) 1 153 1 530 1 907
Bilaga 6
Merkostnader genom ändring i HSL
Insatser inom habiliterings- och rehabiliteringsområdena Vårt förtydligande i HSL av landstingens ansvar för habilite- ring och rehabilitering har bl.a. till syfte att påskynda ut- vecklingen och minska ojämnheterna mellan länen. Vidare vill vi skapa för flera län tillsammans eller för riket gemen- samma kunskapscentra för små och mindre kända handikapp- grupper. Dessutom lägger vi förslag om speciella insatser för personer med hjärnskador. Det är inte helt nya uppgifter men innebär förstärkta skyldigheter. För att påskynda utveckling- en föreslår vi att en försäkringsersättning utgår under 3—4 år. Ersättningens storlek fastställs efter länsvisa överenskommel- ser mellan landsting och försäkringskassa. Ersättningens syf- te är att ge vår personkrets möjlighet att leva ett liv i över- ensstämmelse med våra bärande principer. Vi beräknar för detta en merkostnad på 400 milj. kr. årligen.
Hj älpmedel
De kostnadsmässiga förändringarna inom hjälpmedelsområ- det handlar i dagsläget om såväl omfördelning av medel mel- lan huvudmän som merkostnader till följd av förslag inom LSS och HSL. Genom våra förslag om större enhetlighet vad gäller organisation och ansvarsfördelning tror vi oss vinna en ytter- ligare effektivisering av hjälpmedelshanteringen och därmed på sikt kostnadsminskningar som bör kunna användas för utveckling av nya hjälpmedel. De merkostnader som kan upp— stå inom hjälpmedelsområdet till följd av våra förslag har sin grund i de ökade möjligheter till aktiv fritid som våra förslag
enligt LSS ger. Teknikutvecklingen gör också att fler personer kan få hjälpmedel som ger dem möjlighet till ökat självbe- stämmande, inflytande och delaktighet i samhället. Merkost- naderna till följd av förslagen om fritidshjälpmedel och annan utveckling av hjälpmedelsförsörjningen beräknar vi till ca 100 milj. kr. per år. (Fritidshjälpmedlen står för huvuddelen av kostnaderna.)
SOU 1991:46 Bilaga 7
Merkostnader till följd av andra förslag
Kommunerna
Ekonomiska konsekvenser till följd av förbättrad färdtjänst Den analys som har .orts med utgångspunkt från en modell- kommun visar att bruttodriftskostnaderna för färdtjänsten vid ett genomförande av våra förslag kan förväntas minska med ca 5 %. Om perspektivet flyttas från modellkommunen till den nationella nivån betyder det en sänkning av bruttodriftskost- naderna med 100 milj. kr. per år — från nära 1 873 till 1 779 milj. kr. i 1989 års priser.
Trots denna sänkning av bruttodriftskostnaderna kan det antas att de totala kostnaderna för kommuner och stat ökar, om än marginellt, beroende på att villkoren förbättras genom de nya målen för de personer som saknar alternativ till färd- tjänst för sina transportbehov. Det teoretiska exemplet, som bygger på antaganden och beräkningar som innehåller en viss osäkerhet, visar på en marginell kostnadsökning med 3,3 %. Vid en generalisering till hela landet motsvarar denna ökning 62 milj. kr.
När det gäller fördelningen mellan kommuner och stat av kostnadsökningen på 3,3 %, redovisas i modellkommunberäk- ningarna en ökning av kostnaderna på kommunsidan med drygt 13 % och en minskning av statens kostnader med drygt 5 %.
I det teoretiska exemplet har utgångspunkten för beräk- ningarna varit att kommunens andel av bruttokostnaderna är 35 % och att den enskilde betalar 25 % i egenavgift. Med denna senare fördelning som mall skulle kostnaderna på kommunsi- dan (samtliga kommuner) öka med drygt 97 milj. kr. och sta-
tens kostnader minska med drygt 35 milj. kr. Nettoeffekten för samhället som helhet blir därigenom en ökning med ca 62 milj. kr.
Insatser inom fritid, rekreation och kulturområdet
Betydelsen för den enskilde av en meningsfull fritid kom till klart uttryck i vårt kartläggningsbetänkande. Också andra studier har givit belägg för att fritidsfrågorna har stor betydel- se. Samhället har emellertid, som vi kunnat konstatera, stora brister när det gäller handikappade människors möjligheter att komma i åtnjutande av vad som erbjuds på fritids-, kultur- och rekreationsområdet. Det kan vara fritidsanläggningar, teatrar, restauranger etc. som ur lokalsynpunkt inte är anpassade till exempelvis rörelsehindrade eller hörselskadade personers be- hov och det kan vara brister i färdtjänstservicen eller ledsagar- servicen som gör deltagande i olika evenemang omöjligt. Vi har mot denna bakgrund föreslagit att möjligheterna att resa med färdtjänsten skall förbättras för i första hand personer inom vår personkrets och att färdtjänstavgifterna skall bli lika med den vanliga kollektivtaxan. Vi har dessutom lagt förslag om person- lig assistans som i hög grad kommer att påverka den enskildes möjligheter att kunna delta i olika fritidsaktiviteter. Vi föreslår dessutom att ledsagarservicen skall vara avgiftsfri. Dessutom föreslår vi en satsning på hjälpmedel för fritiden. I vårt avsnitt om fritid- och kulturinsatser säger vi bl.a. att kommunerna måste ta fler initiativ till aktiviteter som riktar sig till personer inom vår personkrets i förrn av exempelvis rekreationsresor, semestervistelser, vid behov särskilt ordnade kultur- och fritids- aktiviteter, etc. Kostnaderna för sådana riktade fritids- och kultursatsningar beräknar vi beröra i storleksordningen 30 000 personer till en kostnad av ca 90 milj. kr. per år. Dess- utom menar vi att det är viktigt att de kommunala kultur-, fritids— och rekreationsanläggningarna handikappanpassas.
Staten U tbyggd rättshjälp
För budgetåret 1989/90 var den totala rättshjälpskostnaden 510 milj. kr. Av detta belopp svarade den allmänna rättshjälpen för 210 milj. kr., rättshjälp åt misstänkt i brottmål för 238
milj. kr., rättshjälp genom offentligt biträde för 52 milj. kr., rättshjälp genom målsägandebiträde för 8 milj. kr. samt den allmänna rådgivningen för 1,6 milj. kr.
Antalet avgorda ärenden under 1989 var för allmän rätts- hjälp 37 536, för offentligt försvar 47 195 och för Offentligt biträde 23 123. Den genomsnittliga biträdesersättningen va— rierade för samma år från 3 180 till 5 879 kr. För samma år var den genomsnittliga rättshjälpsavgiften 801 kr.
Enligt underlag från domstolsverket är det mycket som tyder på att kostnaderna för rättshjälp vid förvaltningsmål för vår personkrets är i det närmaste marginella. Ytterst få perso— ner har haft tillgång till rättshjälp.
En beräkning av kostnaderna för behoven av rättshjälp vid förvaltningsmål inom vår personkrets ger vid handen att ca 10 000 personer kommer att anlita rättshjälp under en 10- årsperiod. Det innebär att 1 000 personer ytterligare per år kommer att efterfråga rättshjälp under denna period. Kostna- den per rättshjälpinsats motsvarar den genomsnittliga ersätt- ningen för offentligt biträde på 3 180 kr. Den årliga totalkost- naden under en 10-årsperiod beräknar vi utifrån dessa förut- sättningar till ca 3,0 milj. kr.
Databas för små och mindre kända handikappgrupper och för hjälpmedel
Vårt förslag om stöd till personer med mindre kända handi- kapp innehåller bl.a. förslag om inrättandet av en databas för kunskapssammanställning och kunskapsinformation. Ett fort- satt arbete bör inriktas på att formulera och tydliggöra gemen- samma behov av kunskap för flera grupper. Här avses behov inom olika områden — medicinska, psykologiska, pedagogiska, sociala — och de faktorer som i förhållande till omgivningens krav och utformning kan leda till handikapp.
Också inom hjälpmedelsområdet finns behov av systema- tisering av information och spridning av kunskaper. För att få tillgång till nya rön och erfarenheter bör en databas finnas för hjälpmedelsförsörjningen under Handikappinstitutets ansvar. En samordning av de två databaserna bör vara lämplig.
Vi beräknar den årliga kostnaden för en databas för dessa uppgifter till ca 8 milj. kr.
Uppföljning av kostnader
Våra förslag är svåra att kostnadsberäkna. Det är också svårt att förutse de fulla samhälleliga och individuella effekterna av dem. Vi anser därför att våra förslags ekonomiska effekter måste följas upp. Uppföljningen bör organiseras i form av en databas och genomföras tre år efter våra förslags ikraftträdan— de. Var denna organisation/databas Skall höra hemma får övervägas av regeringskansliet och de båda kommunförbun- den. På annat ställe (kap. 16) i detta betänkande föreslår vi att en central myndighet får i uppdrag att följa upp om lagstift- arens intentioner fått det genomslag som var tänkt. Kostnad- skonsekvenserna av olika förslag blir därvid viktiga att be- akta vid sidan av den uppföljning som skall göras av lagför- slagens ändamålsenlighet. Lokalisering av den föreslagna databasen kan vara denna centrala myndighet. Kostnaden för detta arbete beräknas till ca 2 milj. kr./år.
Tillfällig föräldrapenning
Starka önskemål har från många håll förts fram om ytter- ligare möjligheter till ersättning vid deltagande i föräldraut- bildning eller dylikt för föräldrar med barn inom vår person- krets.
För att tillgodose detta önskemål bör, enligt vår mening, en utvidgning ske av rätten till kontaktdagar för barn inom per- sonkretsen för LSS—lagen, se närmare avsnitt 6.2.8. Kostnads- ökningen för detta beräknas till ca 65 milj. kr. per år. Vi föreslår också att det nuvarande kravet i den tillfälliga för- äldrapenningen på barnets närvaro tas bort när föräldrarna medverkar i behandling eller deltar i utbildning eller informa- tion om barnets handikapp eller sjukdom. Vårt förslag har i denna del ingen begränsning till en Särskild personkrets. Kost- naden beräknas till ca 20 milj. kr. per år. Totalt beräknas våra förslag till förändringar i den tillfälliga föräldraförsäkringen till ca 85 milj. kr./år inklusive några miljoner i administra- tionskostnader.
Förbättrad kollektivtrafik
För att få igång förändringsprocessen med en snabbare an- passning av kollektivtrafiken har vi bedömt det som nödvän—
digt att ett stimulansbidrag kan ges till kommunerna och trafikhuvudmännen under en övergångsperiod av 4—5 år. Kostnaden har beräknats ligga i storleksordningen 50—100 milj. kr. per år.
Arbetsmarknadsinriktade åtgärder
Handikapputredningen föreslår att antalet platser på Samhall ökar med ca 600 platser per år under ca 10 år samt att antalet inskolningsplatser (och motsvarande för ytterligare personer inom vår personkrets) ökar de närmaste tre åren. Kostnaden för staten för detta beräknas till ca 80 milj. kr./år. Arbete inom Samhall för vår personkrets innebär samtidigt minskade soci- alförsäkringsutgifter och minskade kostnader för KBT. Vi upp- skattar de minskade utgiftema till ca 60 milj. kr./år varav ca 15 milj. kr. tillfaller kommunerna och ca 45 milj. kr. social- försäkringssystemet. Härvid har hänsyn ej tagits till lönebi- kostnader som vid arbete skall betalas in till statskassan/ socialförsäkringen. Beaktas detta och att arbete i regel leder till mindre behov av stöd från LSS-lagen och rehabilitering och Sjukvård uppkommer en betydande samhällsekonomisk vinst vid arbete (arbetslinjen).
SOU 1991:46 Bilaga 8
Ekonomiska konsekvenser av våra förslag till huvudmannaskapsförändringar
Omsorgsverksamheten förs över till kommunerna
Vårt förslag till lag om stöd och service till vissa funktions- hindrade (LSS) anger i 6 & i 9 punkter de särskilda rättigheter som landsting och kommuner skall tillhandahålla. Dessa har som utgångspunkt den rättighetskatalog som finns i OL och som i dag omfattar nära 40 000 personer.
Genom förslaget till LSS utvidgas personkretsen till ca 100 000 personer. Vårt förslag till LSS innebär att kommuner- na ges ansvaret för vad som sägs i 6 & punkterna 2—9 och att landstingen ansvarar för de rättigheter som anges i Gå punkt. 1.
Eftersom personer med utvecklingsstörning genom värt för- slag i framtiden kommer att få sina rättigheter genom LSS utmönstras OL. Landstingens elevhems- och omsorgsverksam- het förs i konsekvens därmed över till kommunerna. Enligt bokslutet från år 1990 hade omsorgsverksamheten en om- slutning på ca 9 000 milj. kr. och drygt 30 000 anställda.
Hjälpmedel
I vårt avsnitt om hjälpmedelsförsörjning, kap. 12, föreslår vi att landstingen ges ett större ansvar för att organisera och tillhandahålla hjälpmedel. Landstingen kan dock sluta avtal med annan, huvudman. Det Sker nu t.ex. med kommunerna när det gäller vissa hjälpmedel till äldre. För detta
sker bidragsöverföring eller skatteväxling mellan huvudmän- nen med kostnadsneutralitet. När det gäller det yttersta an- svaret föreslår vi att ansvaret för hjälpmedel i samtliga skol- former samt barnomsorg finns hos landstingen. Vad gäller skolhjälpmedel innebär det en överflyttning av uppgifter från nuvarande Skolöverstyrelsen till landstingen. Om så bedöms lämpligt kan kommunerna även i framtiden ha ansvaret för hjälpmedel i t.ex. barnomsorgen varvid detta får regleras mel- lan landsting och kommun. Avtalas inget gäller emellertid det yttersta ansvaret.
Hjälpmedel i barnomsorgen rör sig volymmässigt om ca 3,5 milj. kr. i 1987 års priser enligt hjälpmedelsutredningens be- räkningar. Totalt innebär dessa förslag att landstingen påförs kostnader som i dag ligger på kommun eller stat med i stor- leksordningen ca 6 milj. kr. per år.
1 kap. 12 har vi tagit upp de förändringar på hjälpmedel- sområdet som uppstår genom våra förslag enligt HSL. Vi beräknar kostnadsökningarna till följd härav till närmare 100 milj. kr. årligen. (Huvuddelen av dessa kostnader avser fritids- hjälpmedel.) '
Bilaga 9
Kostnader och finansiering av stöd till personer med funktionsnedsättning i nuläget
1. Problem med stödet till personer med handikapp
Sjukdom och funktionsnedsättning (handikapp) leder till såväl mänskligt lidande som inkomstbortfall och medför behov av ekonomiskt stöd liksom olika former av social service. I Sveri- ge skall socialförsäkringen kompensera inkomstbortfall (via sjukpenning, pensioner, arbetsskadeersättning och merkost- nadsersättningar m.m.) medan landsting och kommuner Skall svara för vård och social service. Dessutom tillkommer ut- bildningsinsatser och arbetsmarknadspolitiska åtgärder för arbetsanpassning och yrkesinriktad rehabilitering.
I Sverige finns i dag en rik flora av stödformer för personer med funktionshinder. Men stöd som tillhandahålls av olika huvudmän går ibland till samma ändamål — alltså en över- lappning. I vissa fall kan ett och samma stöd gå till olika ändamål. Det system för handikappstöd som vuxit fram har med tiden blivit mycket komplicerat.
Storleken på den samhällsekonomiska effektivitetsförlust som kan föreligga i stödet till personer med funktionshinder är okänd. Det finns också en uppenbar risk att personer med funktionshinder får svårigheter att ta del av den stora mängd information som krävs för att de skall kunna tillgodogöra sig en lämplig mix av samhällets olika stödformer. Därmed finns risken att grundläggande värden som rättvisa och Vård på lika villkor åsidosätts.
2. Totala kostnader och finansiering
I detta avsnitt redovisas en sammanställning i syfte att belysa frågan om kostnader och finansiering i dagsläget. I direktiven till 1989 års handikapputredning ingår bl.a. krav på att göra kostnadsberäkningar av samhällets insatser för stöd och servi- ce till personer med funktionshinder. Därmed kan redovis- ningen ligga till grund för diskussioner om resursfördelning och alternativa finansieringssätt eller organisationsformer. Utan en korrekt kartläggning av kostnader och finansierings- former är det dessutom knappast möjligt att värdera det nuva- rande systemet och överblicka de alternativ som finns för att förbättra villkoren för människor med funktionshinder. Det kan uppstå en Situation där oklara ansvars- och finansierings- förhållanden påverkar möjligheten att genomföra förändring- ar. Den här sammanställningen är baserad på olika myndig- heters budgetmässiga data. Bristen på data gör att den en- skildes merkostnader för funktionshinder inte kan redovisas. Detsamma gäller kostnader för anhörigvårdare och organisa- tioner som arbetar helt utan stöd eller erhåller stöd i be- gränsad omfattning. Den ekonomiska redovisningen kommer därmed att underskatta den totala kostnaden för stöd och service till personer med funktionshinder.
Personkretsen är i dessa beräkningar avgränsad till att gäl- la personer under 65 år. Att beskriva samhällets insatser för dem i ekonomiska termer är mycket svårt. För det första är datatillgången otillräcklig. För det andra för varje huvudman sin egen statistik utifrån sin administrativa utgångspunkt vilket gör att det inte finns en samlad information över sam— hällets stöd och service. Man har t.ex. inte tillräcklig känne- dom om personkretsens storlek och relaterade utgifter. Det— samma gäller registreringen av insatsernas konsekvenser.
Kunskapen om hur stora resurser Sverige avsätter för stöd till personer med funktionshinder har tidigare varit mycket diffus. Detta beror på att pengarna kanaliseras i många olika former och kommer från många olika huvudmän.
Samhällets utgifter för stöd och service till personer under 65 år med funktionshinder (handikapp) redovisas i tabell 1. Av
uppgifterna i tabellen framgår att stödet uppgår till mer än 60 miljarder kronor (1989). Till denna kalkyl kan för flera poster dessutom adderas omkostnader eller administrativa kostna- der, t.ex. del av försäkringskassornas och RFVS förvaltnings- kostnader (totalt 3 miljarder kronor). Det bör noteras att det saknas kostnadsuppgifter för sjukvårdande behandling och öv- riga medicinska insatser. Det är inte uteslutet att kostnaderna för dessa kan ligga i intervallet 3 till 8 miljarder kronor.
Tabell 1 Totala utgifter för stöd och service till personer under 65 år med funktionshinder fördelade efter huvudmän år 1989 (milj. kr.)
Huvudmän Belopp Landsting 10 993 Kommuner 2 993 Socialförsäkring 34 681 Egenavgifter 137 Staten 12 056 Totalt 60 794
Direkta utbetalningar från socialförsäkringen till personer med handikapp och till närstående vårdgivare uppgår till ca 34 miljarder kronor, Vilket motsvarar omkring 57 % av ut- gifterna. Resterande 26 miljarder kronor utgör kostnader för vård och sociala insatser av främst landsting och kommuner samt kostnader för utbildning och arbetsmarknad. De ”passi- va” pengarna i form av utbildning från socialförsäkringen dominerar över ”aktiva” rehabiliterande insatser för handi- kappade. Mot bakgrund av diskussionen om samordning av stödet för handikappade och behovet av förebyggande insatser ställer man sig frågan om det är en rimlig avvägning mellan ”passiva” och ”aktiva” insatser.
— Mer än hälften av de totala utgifterna för stöd och service till handikappade under 65 år faller på socialförsäkringen. Riksförsäkringsverkets utgifter för kompensation av inkomst- bortfall, merkostnadsersättning och läkemedel m.m. uppgår i dagsläget till drygt 34 miljarder kronor. Statens bidrag spän- ner över ett brett fält, men statsbidragens roll har på senare tid minskat, och utgör numera 20 % av de totala utgifterna. Bidragen till utbildnings— och arbetsmarknadsåtgärder, hem-
tjänst, färdtjänst, bostadsanpassning och kommunalt bostads- tillägg (KBT) m.m. uppgår till 12 miljarder kronor.
— Landstingens andel är ca 11 miljarder kronor och detta utgör 18 % av de totala utgifterna. Den tyngsta posten är omsorgerna om psykiskt utvecklingsstörda. Dessutom ingår ersättningar till hemtjänst, färdtjänst samt hjälpmedelsinköp.
— Kommunerna svarar för nära 3 miljarder kronor av de totala utgifterna (vilket motsvarar 5 %). Kostnaderna utgörs av social hemtjänst, bostadsanpassning, KBT och färdtjänst.
— Egenavgifternas prisfunktion är i det närmaste satt ur spel. För kommunernas sociala hemtjänst och färdtjänst upp- går de till totalt 137 milj. kr. — en i sammanhanget marginell summa. Men för den enskilde kan egenavgifterna vara av stor betydelse. Detsamma gäller de merkostnader som uppkommer för personer med funktionshinder och för anhörigvårdare som är svåra att redovisa.
Det är stöd och service till ansenliga belopp (inkl. köp och försäljning av tjänster huvudmännen emellan) som i dag till- handahålls av huvudmännen. Det kan inte uteslutas att en integrering av administration, finansiering och organisation för samhällets stöd och service skulle medföra ett bättre re- sursutnyttjande. Detta leder till frågan om behovet av tillför— litliga inforrnationssystem för uppföljning och kontroll av kost- nader och insatsers kvalitet. Ett sådant system är en nödvän- dig förutsättning om man vill göra utvärderingar och effektivitetsstudier.
I tabell 2 redovisas utbetalningarna år 1989 av inkomstkom- pensation från socialförsäkringen till personer under 65 år med funktionshinder.
Tabell 2 Utbetalningar från socialförsäkringen för kompensation av inkomstbortfall till personer under 65 år med funktionshinder år 1989, milj. kr.
Utbetalningsform Belopp Förtidlspension och sjukbidrag 24 700 Sjukpenning1 4 200 Arbetsskadeersättning 2 000 Vårdbidrag 570 Närståendevård 15 Totalt.2 31 485
1 Kostnaden för de långa sjukfall (> 90 dagar) som slutar med förtids- pension. 2Ytterligare utgifter från socialförsäkringen t.ex. merkostnadsersätt- ningar och vårdinsatser finns redovisade i tabellerna 3 och 4.
Det framgår av tabell 2 att merparten av utbetalningarna på 32 miljarder kronor utgörs av förtidspensioner och sjukbidrag. Av de totala utgifterna för sjukpenning år 1989 på 34 miljarder kronor svarade de avslutade långa sjukfallen för 11 miljarder kronor. Kostnaden för den del av de långa sjukfallen som slutade med förtidspension är ca 4,2 miljarder kronor.
I tabell 3 kan utläsas att merkostnadersättningen till följd av funktionshinder uppgår till 1,5 miljarder kronor. Den domi- nerande utgiften är de kommunala bostadstilläggen som upp— går till en miljard kronor.
Tabell 3 Merkostnadsersättning till personer med funktionshin- der under 65 är fördelade efter stödform och huvudman år 1989, milj. kr.
Stöd/H—man Kommuner Soc förs Staten Totalt Handikappers. 324 324 KBT 750 350 1 000 Bostadsanp. 150 100 250 Totalt 900 324 450 1 574
Tabell 4 visar att de reala resursinsatserna för personer under 65 år kostar drygt 28 miljarder kronor.
Tabell 4 Kostnader för reala resurser till personer under 65 år med funktionshinder fördelade efter stödform och huvudman år 1989, milj. kr.1
Stöd/H-man Egen Landst Kom- Soc f Staten Totalt avg mun
Social hemtj 108 216 1 890 486 2 700 Landst omsorg psyk utv stör 10 500 10 500 Hjälpmedel 275 225 500 Läkemedel 2 000 2 000 Sjukresor 200 200 Kom färdtj 29 2 143 17 86 27 7 Riksfärdtj 88 88 Reg koll trafik 40 40 Bilstöd 430 430 Utbildning 1 500 1 500 Arbetsmarknad 9 500 9 500 Totalt 137 10 993 2 033 2 872 11 700 27 735
1 Kostnadsuppgifter för egentlig hälso- och sjukvård saknas.
Det bör observeras att tabellen saknar uppgifter om egentlig hälso- och sjukvård samt om rehabilitering och habilitering. Insatserna för funktionshindrade där är mycket svåra att be- räkna men vi har anledning tro att de är betydande. Denna tabell bör alltså läras med nämnda reservation.
Det framgår av uppgifterna i tabellen att de stora kostnad- sposterna är landstingens omsorger om psykiskt utvecklings- störda och arbetsmarknadsinsatserna. Tabellen Visar också att det är flera parter inblandade i tillhandahållandet och finanis- eringen av de reala resursinsatserna. Mot denna bakgrund och vad som redovisats tidigare är det förståeligt att handikappade har kommit i kläm mellan olika myndigheter när det gäller tillgodoseendet av insatserna. Konsekvenserna är dålig kost— nadskontroll, dyr administration och i flera fall bristfällig ser- vice med varierande kvalitet.
KUNGL. BIBL.
1991-06- 2 6 SIQCKHOLM
Statens Offentliga utredningar 1991
Kronologisk förteckning
Flykting- och immigrationspolitiken. A. Finansiell tillsyn. Fi.
Statens roll vid främjande av exporL UD. Miljölagstifmingen i framtiden. M. Miljölagstifmingen i framtiden. Bilagedel. Sekretariatets kanlåggning och analys. M. Utvärdering av SBU. Statens Beredning för Ut- värdering av medicinsk metodik. S.
7. Sponslig och ekonomisk utveckling inom trav- och galoppsporten. Fi.
8. Beskattning av krafiförerag. Fi
9. Lokala sjukförsäkringsregister. S. 10. Affärsddema. C. 11. Affärstidema. Bilagedel. C. 12. Ungdomarna och makten. C. 13. Spelreglerna på arbetsmarknaden. A. 14. Den regionala bil- och körkonsadministrationen. K.
15.1mformau'onens roll som handlingsunderlag - styming och ekonomi. S. 16. Gemensamma regler — lagsLifming, klassifikationer och informalionsleknologi. S.
17. Forskning och utveckling - epidemiologi, kvalitets- säkring och Spris utvecklingsprojekt. S.
18.1rLfonnatjonssu'uklur för hälso och sjukvården - en utvecklingsprocess. S. 19. Storstadens trafiksystem. Överenskommelser om trafik och miljö i Stockholms Göteborgs- och Mlalmöregionema. K.
20. Kapitalkostnader inom försvaret Nya former för finansiell styrning. Fö. 21.?ersonregistrering inom arbetslivs-, forslmings- och massmedieområdena, m.m. lu. 22. Översyn av lagstiftningen om uäflberråvara. I. 23.En nyu BFR - Byggforskningen på 90-taleL Bo. 2.4.Visst går det an! Del 1. 2 och 3. C. 25.Frikommunförsökel. Erfarenheter av försöken med en friare nämndorganisation. C. 26. Kommunala entreprenader. Vad är möjligt? En analys av räusläget och det statliga regelverkeis roll. C. 27.Kapixalavkasmingen i bytesbalansen. Tre expan-apporter. Fi. 28. Konkurrensen i Sverige - en kanläggning av konkur- rensförhållandena i 61 branscher. Del 1 och 2. C. 29. Periodiska halsoundersökningar i vissa statliga, kommunala och landstingskommunala anställningar. C. 30. Särskolan -en primärkommunal skola. U. 31. Statens arkivdepåer. En utvecklingsplan till år 2000. U. 32. Naturvårdsverkels uppgifter och organisation. M.
&"?ri
.o—
33. Branden på Sally Albatross. Den 9-12 januari 1990. Fö.
34. HIV-sminade - osanning för ideell skada. Ju.
35. Några frågor i anslutning till en arbetsgivarperiod inom sjukpenningförsakringen. S. 36. Ny kunskap och förnyelse. C. 37. Räkna med miljön! Förslag till natur- och miljörakenskaper. Fi. 38.Rllkna med miljön! Förslag till namr- och miljöråkenskaper. Bilagedel. Fi. 39. Säkrare förare. K. 40. Marhadsanpassade service- och smbsfunktioner - ny organisation av stödet till myndigheter och rege- ringskansli. C. 41. Marknadsanpassade service- och siabsfunklioner - ny organisation av stödet till myndigheter och rege- ringskansli. Bilagedel. C. 42. Abonerade foster. m.m. S. 43. Den framtida länsbostadsnämnden. 130. 44. Examination som kvalitetskontroll i högskolan. U. 45.Påföljdsfrågor. Frigivning från anstalt, m.m. Ju. 46.1—landikapp. Välfärd, Rättvisa. S.
Statens offentliga utredningar 1991
Systematisk förteckning
J ustzitiedepartementet
Personregistrering inom arbetslivs-. forsknings- och massmedieområdena. m.m. [21]
HIV-smittade - ersättning för ideell skada. [34] Påföljodsfrågor. Frigivning från anstalt, m.m. [45]
Utri kesdepartementet Statems roll vid främjande av export. [3]
Försvarsdepartementet
Kapitalkostnader inom försvaret Nya former för finansiell styrning. [20] Branden på Sally Albatross. Den 9-12 januari 1990. [33]
Sociaaldepartementet
Utvärdering av SBU. Statens Beredning för Ut-värde- ring av medicinsk metodik. [6]
Lokala sjukförsäkringsregister [9]
Informationens roll som handlingsunderlag - styrning och ekonomi. [15]. Gemensamma regler - lagstiftning. klassifikationer och inforrmationsteknologi. [16]. Forskning och utveckling - epidemiologi, kvalitetssä- kring och Spris utvecklingsprojekt. [17]. lnfonnationsstruktur för hälso- och sjukvården - en utveclklingsprocess. [18].
Några frågor i ansluming till en arbetsgivarperiod inom sjukpenningförsäkringen. [35] Aborterade foster, m.m. [42] Handikapp, Välfärd, Rättvisa. [46]
Kommunikationsdepartementet
Den regionala bil- och körkonsadministrationen. [14] Storstadens trafiksystem. Överenskommelser om trafik och miljö i Stockholms- Göteborgs- och Malmö- regionerna. [19] Säkrare förare [39]
Finansdepartementet
Finansiell tillsyn. [2] Sportslig och ekonomisk utveckling inom trav- och galoppsporten. [7] Beskattning av kraftföretag. [8] Kapitalavkastningen i bytesbalansen. Tre expertrapporter. [27] Räkna med miljön! Förslag till natur- och miljö— råkenskaper. [37]
Rälma med miljön! Förslag till natur- och miljö- räkenskaper. Bilagedel. [38]
Utbildningsdepartementet
Särskolan -en primärkommunal skola. [30] Statens arkivdepåer. En utvecklingsplan till år 2000. [31] Examination som kvalitetskontroll i högskolan. [44]
Arbetsmarknadsdepartementet Flykting- och immigrationspolitiken. [1] Spelreglerna på arbetsmarknaden. [13]
Bostadsdepartemntet
Ett nytt BFR - Byggforskningen på 90-talet. [23] Den framtida länsbostadsnärnnden. [43]
Industridepartementet Översyn av lagstiftningen om träfiberråvara. [22]
Civildepartementet
Affärstiderna [10] Aflärstidema. Bilagedel. [11] Ungdomarna och makten.[l2] Visst går det an! Del 1, 2 och 3. [24] Frikommunförsöket Erfarenheter av försöken med en friare närnndorganisation. [25] Kommunala entreprenader. Vad är möjligt? En analys av rättsläget och det statliga regelverkets roll. [26] Konkurrensen i Sverige - en kartläggning av konkur- rensförhållandena i 61 branscher. Del 1 och 2. [28] Periodiska hälsoundersökningar i vissa statliga. kom- munala och landstingskommunala anställningar. [29] Ny kunskap och förnyelse. [36] Marknadsanpassade service- och stabsfunktioner - ny organisation av stödet till myndigheter och rege- ringskansli. [40]
Marknadsanpassade service- och stabsfunktioner - ny organisation av stödet till myndigheter och rege- ringskansli. Bilagedel. [41]