SOU 1991:46

Handikapp, välfärd, rättvisa

Till statsrådet Bengt Lindqvist

Genom regeringens beslut den 15 september 1988 bemyndiga- des statsrådet Bengt Lindqvist att tillkalla en kommitté med uppdrag att utreda frågor om socialtjänstens och habilitering- ens/rehabiliteringens insatser för människor med omfattande funktionshinder (S 1988:03)

Kommittén antog namnet 1989 års handikapputredning. En kortfattad redogörelse för utredningsuppdraget och Vårt arbe- tes uppläggning lämnas i kap. 1. Direktiven till utredningen (dir. 1988253) har i sin helhet bifogats betänkandet (bil. 1).

Kommittén har en bred sammansättning med företrädare för alla riksdagspartier, den samlade handikapprörelsen, landstings— och kommunförbunden, statliga myndigheter m.fl. Totalt ingår i kommittén 11 ledamöter, 14 sakkunniga och tre experter. Sammansättningen av kommittén framgår närmare av bilaga 2 i betänkandet.

Genom beslut av regeringen den 1 december 1988 utvid- gades kommitténs uppdrag genom tilläggsdirektiv (dir. 1988z65). Kommittén gavs därigenom i uppdrag att utreda och lämna förslag om gymnasieutbildning för svårt rörelsehindra- de ungdomar och om social omvårdnad och habilitering 1 an- slutning till utbildningen.

Regeringen beslutade den 20 april 1989, dnr V 1178/86 (delvis) och V 1439/89 att till kommittén överlämna social- beredningens betänkande Aktuella socialtjänstfrågor (SOU 1986:19), i de delar som avsåg klagorätt och inkomstprövning när det gäller social service inom äldre- och handikappomsor- gen.

Genom beslut av regeringen överlämnades i september 1990 en skrivelse till handikapputredningen vari begärdes en över- syn av det framtida tolkbehovet (dnr 38/90). Frågan utreds för närvarande av kommittén och ett delbetänkande kommer att avlämnas under hösten 1991.

Regeringen har genom tilläggsdirektiv (dir. 199024) beslu—

tat att 1989 års handikapputredning inte skall begränsas av de s.k nolldirektiven från 1984 mot bakgrund av behovet av åtgärder inom handikappområdet. Innebörden av detta är att handikapputredningen inte behöver visa hur förslag om ut- giftsökningar eller inkomstminskningar behöver finansieras. Däremot skall kommittén göra väl genomarbetade kostnads- beräkningar av sina förslag och visa på konsekvenserna för olika intressen.

1989 års handikapputredning har före detta huvudbetän- kande avlämnat tre delbetänkanden. Det första hade titeln Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ung- domar (SOU 1989:54) och överlämnades till socialdepartemen- tet i juli 1989 och det andra Överklagningsrätt och ekonomisk behovsprövning (SOU 1990:2) överlämnades i januari 1990. Det tredje delbetänkandet som överlämnades till socialdepar- tementet i mars 1990 hade titeln Handikapp och välfärd? — en lägesrapport (SOU 1990:19) och var en kartläggning av livssi- tuationen för svårt handikappade. I kartläggningen, som ge- nomfördes i form av enkäter, intervjuer och studier av andra utredningar samt hearings belystes såväl brukares som hu- vudmäns uppfattning.

Kartläggningsbetänkandet remitterades av kommittén till 250 remissinstanser och svar erhölls från drygt 150. En sam- manställning av remissvaren presenterades under namnet Gjort och ogjort.

Utöver de fyra betänkanden som handikapputredningen ut- arbetat har den också gett ut ett antal rapporter för ytterligare belysning av situationen för funktionshindrade. En intervju- studie riktad till 60 personer med omfattande funktionshinder finns redovisad i en särskild bilagerapport till kartläggnings- betänkandet. Därutöver finns en seminarierapport Brukar- inflytande, livsinflytande och delaktighet — som på handi- kapputredningens initiativ utarbetats av Centrum för handi- kappforskning vid Uppsala Universitet samt en rapport Framtiden och människor med omfattande funktionshinder framställd av Institutionen för Temaforskning vid Linköpings universitet.

Utredningen har också genomfört en kartläggning av for- merna för samverkan mellan handikapporganisationerna och samhället (rapport september 1990). Organisation av habilite-

ringen för barn och ungdomar med fimktionshinder har be- lysts i ytterligare en rapport (1991).

Föreliggande betänkande, som är vårt huvudbetänkande, har utarbetats mot bakgrund av vår kartläggning, våra bäran- de principer och remissynpunkter på kartläggningen.

Vi lägger här fram förslag som skall säkra att svårt funk- tionshindrade får ett individuellt anpassat stöd och service i samhället. Det handlar om habilitering, rehabilitering, ex- pertinsatser och hjälpmedel. Förslag läggs också om personligt stöd och bättre tillgång till sysselsättning, arbete, färdtjänst, boende m.m. Förslagen betonar respekt för den enskildes själv- bestämmande och brukarinflytande. Medlen för förverkligan- de av våra förslag är ny lagstiftning, förändrat huvudmanna- skap och finansiellt stöd.

Handikapputredningen vill arbeta som en öppen utredning och medverka till att så många som möjligt kan delta i debat- ten. Kommittén har därför framställt detta huvudbetänkande i lättläst version, i punktskrift, på kassett samt översatt sam- manfattningen till engelska. Material från utredningen kan rekvireras under adress 1989 års handikapputredning, Social- departementet, 103 33 Stockholm.

Samtidigt med detta huvudbetänkande utger handikapput- redningen två rapporter: Om rättslig reglering (Håkan Hydén, professor, Lunds universitet, 1991) samt Socioekonomisk situa- tion för personer med funktionsnedsättningar (CMT, Linkö- pings universitet 1991).

1989 års handikapputredning arbetar nu vidare med tolk- frågorna och med de generellt inriktade insatserna. I ett sär- skilt delbetänkande, som kommer att presenteras under hös- ten 1991, läggs förslag om förbättrad tolkservice till döva, dövblinda, hörselskadade och talskadade.

Utredningens arbete med de generellt inriktade insatserna har till syfte att göra det möjligt för den enskilde att ta del av samhällets utbud av service, kultur, fritid, rekreation, media etc.

Genom arbetet med de generellt inriktade insatserna avser 1989 års handikapputredning att slutföra sitt uppdrag.

Kommittén är enig i sina huvudfrågor i föreliggande be- tänkande.

I två frågor finns reservation från tre ledamöter. Dessutom har i vissa frågor avlämnats särskilda yttranden.

Gerhard Larsson

Ingvar Björk Ingegerd Anderlund Jan Andersson Folke Carlsson Ingela Tuvegran Marianne Jönsson Hans Dau Birgitta Rydberg Rolf L Nilsson Anita Stenberg

/Tore Karlsson Ann-Charlotte Carlberg Arne Edström Allan Everitt

Sammanfattning

Uppdraget

1989 års handikapputredning har uppdraget att utreda vissa ii'ågor om samhällets stöd till människor med funktionshinder. Huvuduppgiften är att kartlägga och analysera insatser som görs inom socialtjänsten samt habiliteringen och rehabilite- ringen. Utgångspunkten för utredningsarbetet är situationen för barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktions- hinder samt de små och mindre kända handikappgrupperna. Om det föreligger brister i socialtjänstens och habiliteringens/ rehabiliteringens insatser bör utredningen lämna förslag som kan leda till förbättringar och tillförsäkra personer med om- fattande funktionshinder ett väl fungerande stöd. Skillnader i standard och avgiftssättning mellan enskilda och grupper lik- som mellan olika delar av landet skall uppmärksammas. Upp- draget omfattar vidare bl.a. tillgång till sysselsättning resp. fritids- och rekreationsmöjligheter. Den generella tillgänglig- heten till miljöer och verksamheter samt behovet av en lag mot diskriminering är ytterligare frågor som skall utredas.

Regeringens uppdrag till oss i dessa frågor har lämnats i direktiv (dir 1988:53) jämte tilläggsdirektiv (dir 1988z65 resp 1990:24). Därjämte har till handikapputredningen överläm- nats vissa skrivelser och riksdagsuttalanden.

Utredningen har tidigare avlämnat tre delbetänkanden och presenterat ett antal rapporter. De redovisas mera ingående i andra avsnitt av detta betänkande.

Utredningen avser att fullfölja sitt uppdrag genom dels ett särskilt betänkande om tolkservice m.m. till döva/dövblinda, hörselskadade och talskadade, dels ett slutbetänkande under senare delen av 1991.

Grundläggande synsätt i vårt betänkande

Det är oomstritt att framväxten av det miljörelaterade handi- kappbegreppet haft och har stor betydelse för svensk handi-

kappolitik. Handikapporganisationernas intressepolitiska ar— bete har lett till en förankring av begreppet som kommer till uttryck i många sammanhang. Att beskriva handikapp som ett förhållande mellan skadan eller sjukdomen och personens omgivning (som i prop. 1979/80:1 till socialtjänstlagen) är vik- tigt av två skäl. Det betonar att handikappet inte är den enskildes egenskap och det ger möjligheter till förändring.

Vi har emellertid kunnat konstatera (i vår lägesrapport, SOU 1990:19) att begreppets möjligheter inte tagits tillvara för många människor med omfattande funktionsnedsättning- ar. Det är tvärtom så att vi kunnat se hur vissa samhälls- förändringar vidmakthåller och t.o.m. skapar nya och bety- dande hinder, dvs. ökar handikapp.

Vi har, också kunnat se hur enskilda och grupper med stora funktionsnedsättningar har levnadsvillkor som tydliggör kvarstående klyftor i välfärdens utveckling. Väl kända mål om full delaktighet och jämlikhet har inte uppnåtts.

Stora förväntningar knöts till det nationella handlingspro- grammet i handikappfrågor (1982) med dess breda förankring hos då samtliga riksdagspartier, de båda kommunförbunden och handikapprörelsen. Genom den uppföljning som på rege- ringens uppdrag utförts av statens handikappråd och genom våra egna kartläggningar har det klar-orts att det visserligen tillkommit reformer som i flera avseenden främjat situationen för människor med funktionsnedsättningar. Samtidigt har det emellertid uppstått betydande olikheter i villkor, också mellan grupper med skilda funktionsnedsättningar, mellan olika de- lar av landet och inom olika samhällssektorer, t.ex. inom ar- betslivet resp. inom fritids-, rekreations- och kulturområdena. Förenklat kan det uttryckas så att de som till följd av om- fattande funktionsnedsättningar har mycket stora svårigheter i sin dagliga livsföring lever med de största bristerna i till- gången till bostäder, sysselsättning och arbete, fritid och re- kreation, hälso- och sjukvård, allmänna kommunikationer, in- formation etc. Därmed ställs de också utanför möjligheter att utöva inflytande. Bristerna förblir många gånger osynliga, en undantagsställning etableras. I denna cirkelgång befästs de attityder hos omgivningen som kan ta sig uttryck i att en- skildas självbestämmande i den privata situationen nonchale- ras och fråntas dem som är helt eller mycket beroende av stöd och hjälp i sitt dagliga liv.

Detta är alarmerande och uppfordrande både med hänsyn till enskildas villkor och samhällets utveckling. Det har lett oss till en fördjupad analys av olika synsätt på situationen för människor med funktionsnedsättningar och samhällets struk- turförändringar. Sammantaget har detta givit en grund för våra förslag och för de kvalitetskrav, bärande principer, som vi uppställt.

För att häva den undantagssituation som vi påtalar och tillförsäkra enskilda med omfattande funktionsnedsättningar trygga och goda levnadsvillkor här vi en utgångspunkt i det synsätt som den samlade handikapprörelsen formulerat i ett dokument till handikapputredningen (1991).

Vi delar handikapprörelsens uppfattning som innebär att funktionsnedsättningar skall betraktas som en av flera natur- liga och oundvikliga variationer hos en befolkning. Människor med funktionsnedsättningar och deras behov är inte ständigt nya ”problem” som skall lösas i särskild ordning. Mångfalden — och människors funktionsnedsättningar — finns alltid att räkna med. Denna vetskap skall vara utgångspunkt för den generella välfärdspolitiken och samhällets utveckling. Alla människor skall ges lika rättigheter samt möjligheter att leva ett gott liv.

Vi menar att detta perspektiv ger en tydlig färdriktning för nödvändiga och kraftfulla reformer. I det läge som råder menar vi att det finns behov av både generella och individuellt in- riktade åtgärder. I de förslag som vi framlägger i detta be- tänkande och i det utredningsarbete som fullföljs i ett slutbe- tänkande under senare delen av år 1991 ingår insatser för

— förändringar av personliga förutsättningar genom habili-

tering, rehabilitering, hälso- och sjukvård, m.m.

förändringar av samhällets utformning genom åtgärder

som i vid mening skapar tillgänglighet

— stöd och service med särskild inriktning för att tillgodose

behov hos enskilda med funktionsnedsättningar

Vi menar att grundläggande värderingar och samhällsekono- miska överväganden kräver att förändringar av samhällets generella tillgänglighet blir en starkt hävdad strategi. Sam- tidigt vill vi betona att behov av individuellt inriktade insatser måste tillgodoses. De särskilda och individuellt inriktade in- satserna ersätter dock inte de stora och generella förändringar

som behövs för att göra skolor, bostadsmiljöer, arbetsplatser, föreningsliv, media, kulturliv, kollektivtrafik etc. tillgängliga.

Enskilda inom Vår personkrets konfronteras varje dag med ojämlikhet och brister i såväl den generella tillgängligheten som i det särskilda stöd som ställs till förfogande. Den otrygg- het som uppstår för den enskilde (och hans/hennes anhöriga) ger en psykisk och fysisk förslitning vars kostnader i alla avseenden är svåra att beräkna. Vi har därför ansett det nödvändigt att tillförsäkra enskilda goda levnadsvillkor och behövligt stöd genom särskild lagstiftning. Det kan tyckas vara motsägelsefullt i förhållande till vårt synsätt att männi- skor med funktionsnedsättningar inte skall ses som ”problem” att lösa i särskild ordning. Det är enligt vår uppfattning dock följdriktigt mot bakgrund av erfarenheter från våra kartlägg- ningar av den nuvarande situationen för vår personkrets.

Behoven förstärks av inslag i den aktuella samhällsutveck- lingen. Vi avser bl.a. den uttalade betoningen av individens självständighet, den ökade användningen av målstyrning, de- centraliseringen, det ökade internationella beroendet och vissa förändringar av offentliga sektorn, vilka ger en ökad konkur- rens mellan olika insatsområden i ett läge där gemensamma ekonomiska resurser är knappa.

Vi anser att lagstiftningen behövs som ett led i processen att hävda den enskildes ställning i samhället och ge honom/henne (och anhöriga) verktyg för att kunna påverka sin situation. Men också för att han/hon skall kunna delta i samhällets utveckling och forma det samhälle där barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionsnedsättningar självklart in- går och respekteras i mångfalden.

På längre sikt —- på 2000-talet anser vi det dock vara ett givet mål att behoven hos vår personkrets skall kunna till- godoses genom reglering i lagar som är bärkraftiga nog för alla medborgare.

Kort redovisning av betänkandets innehåll Strukturförändringar (Kap 3)

I kapitlet analyseras konsekvenserna av ökad internationell integration och den nya förvaltningspolitiken med dess in- riktning på decentralisering och målstyrning. Utgångspunk-

ten är möjligheter för enskilda med omfattande funktions- hinder att hävda sin medborgarrätt och ha inflytande över bl.a. stöd och service. Vi diskuterar regelstyrning resp. mål— styrning av olika verksamheter.

Kritiken av regelstyrning har ofta förbisett skillnader mel- lan externa och interna regler.

Externa regler avser medborgaren i relation till myndig- heter/staten. Ju mer precisa dessa regler är, desto starkare står medborgaren, hans/hennes medborgarrätt ökar.

Interna regler avser angelägenheter inom en förvaltnings- organisation (budgetregler, personalfrågor etc.). För den en- skilde medborgaren är det, förutsatt att organisationen är effektiv, likgiltigt hur den interna styrningen sker.

Regelstyrning förutsätter rättslig kontroll genom t.ex. möj- ligheter att överklaga beslut till domstol. Det kan i vissa aspekter leda till ett problematiskt förhållande mellan politik och rättskipning. Samtidigt är dock en domstolsinstans obe- roende och kan värna om enskildas rättstrygghet vid konflikt mellan medborgare och den myndighet som de är beroende av.

En aktuell utveckling är att övergå till målstyrning för att åstadkomma flexibilitet. För den enskilde är målbeskrivning- ar främst användbara som en viss norm mot vilken en verk- samhet kan bedömas offentligt. Som internt styrningsmedel för t.ex. en förvaltning kan målstyrningen fungera. Däremot är det oklart om den kan fungera i medborgarens relation till förvaltningen, dvs. i den externa styrningen. Dessutom har det visat sig svårt att genomföra den utvärderingsverksamhet som ligger i målstyrningens idé. Vaga mål är ett av flera hinder.

Värden kan finnas i en kombination av regelstyrning och målstyrning med innebörden att myndigheters/förvaltningars interna förhållanden ges ökad målstyrning och relationen mel- lan medborgaren och förvaltningen en mer preciserad regel- styrning.

Ytterligare en aktuell utvecklingslinje är privatisering, främst i bemärkelsen privatisering av produktion av offentlig service. Det konkurrensförhållande som därigenom kan ska- pas har för- och nackdelar för människor med funktionsned- sättningar. En möjlig nackdel är t.ex. risken för segregering, dvs. att det offentliga får ta hand om komplicerade delar av en verksamhet samtidigt som kvalificerad personal övergår till andra producenter. En fördel för enskilda med funktionsned-

sättningar kan vara att valfriheten och anpassningen till in- dividuella servicebehov blir bättre.

Andra drag i aktuella strukturförändringar rör decentrali- sering. För människor med funktionshinder innebär decentra- lisering i form av kommunalisering en större närhet till be- slutsfattare. Samtidigt blir det större skillnader mellan kom- muner över landet vilket ger olika villkor för enskilda med behov av stöd och service. Enskilda kan bli helt utlämnade till lokala politiska majoriteters godtycke och har genom sin situa- tion svårt att agera i den lokala politiska processen — något som ytterligare kan accentueras vid decentralisering genom kommun- eller stadsdelsnämnder.

Vi tar också upp vissa frågor om brukarinflytande som hit— tills är tämligen outredda bl.a. avseende fördelningspolitiska konsekvenser. I vårt utredningsarbete har vi i första hand beskrivit självbestämmande och inflytande och prioriterat in- satser för att stärka den enskildes möjligheter genom bl.a. personlig assistans.

Mot bakgrund av denna analys av några strukturföränd— ringar finner Vi att reformarbetet måste ha två inriktningar som kompletterar varandra

— Den enskildes ställning i samhället, hans/hennes rätts-

trygghet och politiska makt måste stärkas En generell samhällsplanering måste inriktas på att med—

borgare med funktionsnedsättningar inte skall uteslutas från grundläggande möjligheter att utöva sin medborgar- rätt.

Dessa inriktningar ger i utredningsarbetet en betoning på

frågor om . behovet och utformningen av en rättighetslag . behovet av utvidgat stöd för enskilda via rättshjälpssyste- met . Vitesföreläggande om inte lagen följs av en huvudman . valfrihet genom olika producenter av verksamhet men med offentlig finansiering och reglering . insatser för att stärka självbestämmande och inflytande bl.a. genom personlig assistans . förhållandet mellan enskildas rättigheter och samhällets skyldigheter, dvs. möjligheter att dels stärka enskildas ställ- ning genom precisa centralt utformade regler (externa reg-

ler), dels lämna huvudmännen frihet vid utformningen av den lokala verksamhet som skall tillgodose enskildas behov (interna regler).

Välfärd i ett samhälle för alla — ett etiskt perspektiv (Kap 4)

I detta kapitel beskrivs de grundläggande värderingar som konkretiseras i våra kvalitetskrav och bärande principer. De skall leda till att målen om full delaktighet och jämlikhet nås.

Vi redovisar vårt medvetna val av den humanistiska männi- skosynen som grund för våra förslag och avvisar därmed tan- ken på människan som objekt och föremål för åtgärder.

Alla människors värde är lika, alla har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem respekterade. Oavsett förlust av eller tillgång till den ena eller andra individuella förmågan.

Självbestämmande (autonomi) är att försvara rätten till in- tegritet. Vissa enskilda är beroende av att rätten kan för- svaras av ställföreträdare, det gäller bl.a. svårt utvecklings- störda personer. Vi pekar på att sådana situationer kräver stor vaksamhet för att inte missbrukas. Ju mer nedsatt självbe- stämmandet är hos en person desto mer utsatt är hans/hennes integritet. Därmed är hans/hennes beroende av andras solida- ritet också större.

Vi har konstaterat klyftor i välfärden mellan människor med och utan funktionsnedsättningar och sett att dessa klyftor ger betydande svårigheter i den dagliga livsföringen för en— skilda inom vår personkrets. Vi har vidare ställt frågan vilka värderingar som leder till att välfärdsutvecklingen i mindre grad när dem som har svåra funktionshinder.

”Lagom-för-funktionshindrade”-tänkandet (W Ekensteen 1989) är en barlast som uttrycker negativa värderingar om en undantagsställning i samhället. Den leder till att t.ex. till- gänglighet i generell bemärkelse är ett eftersatt område i samhällsplaneringen.

Vi konstaterar att ett samhälle för alla inte kan avgränsa vissa områden som tillgängliga eller ”tillåtna” för människor med funktionshinder. Samhällsgemenskapen måste i sin hel- het räkna med barn, ungdomar och vuxna med funktions— hinder. Ett krav på solidaritet som måste omsättas i handling.

Insatser skall enligt vår mening utformas med dessa kvali- tetskrav som skall hävda: 0 Självbestämmande och inflytande . Tillgänglighet . Delaktighet . Kontinuitet och helhetssyn Dessa begrepp är våra bärande principer.

Våra förslag handlar inte om förmåner eller välgörenhet. De beskriver i stället nödvändiga och självklara verktyg för att göra målen om full delaktighet och jämlikhet möjliga att för- verkliga.

Personkretsen (Kap 5)

Handikapputredningen har ett uppdrag som avser barn, ung- domar och vuxna med funktionshinder.

Inom uppdraget finns olika problemområden som berör ett mindre resp. ett större antal personer. Det har också lett till att våra förslag riktas till en målgrupp som varierar i storlek efter inriktningen på resp. förslag och dess hemortsrätt inom ett visst område.

Efter en kort genomgång av handikappbegreppet och ett synsätt som vi delar med handikapprörelsen redovisar vi över- väganden om personkretsen.

Vi utgår ifrån det synsätt som handikapprörelsen formule- rat med innebörden att välfärd och samhällsutveckling måste grundas på kunskap om den mångfald variationer som natur- ligt och oundvikligt finns inom en befolkning.

Detta synsätt leder till att kraftfulla satsningar måste ske för att öka samhällets generella tillgänglighet, något som av- ser en mycket vid personkrets. Det finns emellertid också behov av individuellt inriktade särskilda insatser. Också dessa måste kunna tillgodoses med kvalificerade åtgärder efter en- skildas behov.

Vi beskriver personkretsen för

— individinriktade åtgärder enligt LSS — andra individinriktade åtgärder

I enlighet med vårt uppdrag behandlar vi också begreppen ”små och mindre kända handikappgrupper”, samt ”invandrar- bakgrun ”. För insatser med anknytning till dessa begrepp redogör vi i särskilda kapitel i detta betänkande resp. i vårt slutbetänkande.

Vi gör vidare vissa avgränsningar som bl. a. relaterar till uppdrag och ansvar hos andra utredningar resp. inom vissa samhällssektorer, exempelvis äldreomsorgens uppgifter. Kort- fattat menar vi att generella frågor om äldres villkor ligger utanför vårt uppdrag liksom frågor som avser enskilda och grupper med missbruksproblematik. Avgränsning sker även i vissa avseenden i förhållande till den s.k. psykiatriutredning- ens uppdrag och målgrupp.

Personkretsen för individinriktade åtgärder enligt värt för— slag till ny lag, lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), är människor som till följd av 1. stora funktionshinder har 2. betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och där-

med 3. ett omfattande stödbehov.

Dessa kriterier innebär att insatser skall koncentreras till människor med bestående eller tilltagande funktionsnedsätt- ningar. Orsaken till eller arten av funktionshinder är däremot inte avgörande, inte heller den medicinska diagnosen.

Funktionshindrets omfattning måste sammanvägas med svårigheter i den dagliga livsföringen och behovet av särskilt stöd.

Någon statisk avgränsning av vår personkrets till ett visst antal personer är ej möjlig.

Sammantaget räknar vi med en personkrets om ca 100 000 personer (barn och vuxna) för individinriktade insatser enligt LSS.

Inom flera andra individinriktade insatser föreslår vi nöd- vändiga förstärkningar. Det gäller exempelvis habilitering/ rehabilitering, hjälpmedel och färdtjänst. Inom dessa områden kan personkretsen inte avgränsas på samma sätt. Verksamhet t ex för habilitering, rehabilitering och hjälpmedel bedrivs för vår personkrets i samma former som för andra med funktions- hinder resp. i vissa hänseenden för äldre personer inom äldre- omsorg. Vi anser också att habilitering och rehabilitering samt hjälpmedel med en generös bedömning kan minska be- hov av särskilda individinriktade insatser. På motsvarande sätt för vi en diskussion om färdtjänsten i kapitel 11. Denna vidare personkrets har vi beaktat i våra ekonomiska bedöm- ningar (kap. 18).

Särskilt stöd och service till barn och familj (Kap 6 — 6.1)

Målet för de insatser som vi föreslår är, att barn och ungdomar med omfattande funktionshinder som andra skall få tillgång till en barn- och ungdomstid med goda uppväxtvillkor, som samtidigt ger en individuellt formad förberedelse till ett gott liv som vuxen medborgare.

De särskilda insatser som vi föreslår är inte mål i sig utan nödvändiga verktyg för välbefinnande och delaktighet i andra barns och ungdomars livsinnehåll, aktiviteter, miljöer osv. I detta ligger också, att insatsernas innehåll och kvalitet fort- löpande måste kunna granskas och förändras. Möjligheterna för barn och ungdomar (och deras närmaste) att delta och ha inflytande i detta utvecklingsarbete, konkretisera sina kvali- tetskrav och få sina synpunkter beaktade måste stärkas.

Inom vår personkrets finns också barn och ungdomar med en särskilt utsatt situation. Deras skador/sjukdomar/funk— tionsnedsättningar uppställer hinder som idag inte kan av- hjälpas i alla sammanhang genom att miljön anpassas och kompletteras med hjälpmedel, personligt stöd osv.

Vi menar att det i sådana situationer är mycket angeläget med kraftfulla satsningar för att finna medel och vägar som tillför enskilda barn och ungdomar en positiv livskvalitet. Det kan kräva kompenserande åtgärder.

Vi beskriver vidare ett familjeperspektiv i vårt utrednings- arbete: Föräldrars ansvar och inflytande betonas, hela famil- jens välbefinnande beaktas liksom de olika roller som varje familjemedlem har eller vill ha också utanför familjen.

Grunden är att barn och ungdomar med omfattande funk- tionshinder skall ha tillgång till en stabil familjesamhörighet. Det kräver att det samhällsstöd som riktas till alla barn och barnfamiljer kompletteras på ett sätt som svarar mot individu— ella behov och önskemål.

Ett ”riktmärke” för att beräkna antalet barn och ungdomar som i åldrarna upp till 20 år kan vara i behov av expert- insatser i form av habilitering (samverkande medicinska, psy- kologiska, pedagogiska och sociala resurser) har ofta satts till ca 1.5 % av det totala antalet barn/ungdomar i dessa åldrar.

Trots en i olika sammanhang manifesterad uppslutning om att behoven hos det enskilda barnet, den unge och familjen skall vara utgångspunkt för att få stöd och service har lagstift- ning, organisationsmodeller, resursutbyggnad osv kommit att präglas av hänsyn till diagnoser eller gruppbeteckningar. Det har i vissa sammanhang givit en nödvändig kraftsamling och bearbetning av mycket påtagliga brister. Samtidigt har det skapat olikheter i förutsättningarna att få stöd och service i situationer där enskilda med likartade stora svårigheter be- skrivits genom olika diagnos- eller gruppbeteckningar.

Vi anser, att krafttag nu måste tas för att i detta hänseende skapa jämlika och goda förutsättningar för barn och ungdom inom vår personkrets. Förändringsarbetet måste ske på ett sätt som samtidigt tar tillvara det positiva som redan uppnåtts och ökar möjligheterna att utveckla nya kunskaper och former för insatser.

Enskilda barn och ungdomar (och deras familjer) måste få tillgång till allsidig kvalificerad utredning, diagnostik, funk— tionsbedömning, behandling, hjälpmedel och rådgivning m.fl. stödjande insatser. Flera kompetensområden måste engageras. Insatsernas tyngdpunkt i medicinska, pedagogiska, psykolo- giska och sociala åtgärder växlar, men behovet av samverkan mellan olika kompetensområden består. Landstingen är idag huvudmän för merparten av de insatser, som avses och har för vissa grupper etablerat verksamheten i en särskild organisa- tion för barn- och ungdomshabilitering. Dessa habiliterande insatser ersätter inte för barn och familj väsentligt och kvalifi- cerat kunnande och nödvändiga insatser som förmedlas av andra t ex inom barnomsorg, skola socialtjänst, barnhälso- vård. Också inom dessa och flera andra verksamheter måste det finnas grundläggande kunskap om handikappande situa- tioner och åtgärder som kan vidtas för att minska följderna av en funktionsnedsättning.

Elevhemslagen (1965:136) och omsorgslagen (1985:568) ut- gör en utgångspunkt för utformningen av våra förslag. Båda lagarna kompletterar insatser som ges enligt socialtjänstlagen (SoL) och hälso- och sjukvårdslagen (HSL).

Vi har funnit att det fortsättningsvis finns behov av en lagreglering som för vår personkrets kompletterar det lagstöd som i övrigt finns. Vi menar att det starkaste skälet för detta är dels personkretsens utsatthet, dels de ojämna villkoren för

olika grupper, inom olika insatsområden och i olika delar av landet.

Vi föreslår genom tillägg till HSL att sjukvårdshuvudmän- nen skall ha skyldighet att organisera och finansiera habilite- ring för barn och ungdom med funktionsnedsättningar oavsett funktionsnedsättningens art. Var resurserna ställs till förfo- gande skall framgå av en särskild av huvudmannen upprättad organisationsplan. Den skall omfatta verksamhet inom det egna landstingsområdet men också de insatser som finns vid t ex kunskapscenter för små och mindre kända handikapp- grupper—

Habiliteringens uppläggning skall framgå av en individuell plan. Också den föreskrivs genom tillägg till HSL. Vissa kom- pletterande expertinsatser skall enligt vårt förslag ställas till förfogande genom en föreskrift i LSS. Barn och familj behöver vidare tillförsäkras en rad olika andra insatser, som vi finner naturligt att knyta till ett kommunalt huvudmannaskap.

Vi beskriver i vårt förslag till en ny lag, LSS, insatser som barn och familj skall ha rätt till och som syftar till att skapa förutsättningar för ett gott liv.

Vi avser bl a biträde av en kontaktperson, rätten till en samordnad individuell plan över olika stödinsatser, olika for- mer av avlösningsservice, dels i hemmet, dels i korttidshem. Vidare föreslår vi rättigheter som avser kompletterande upp- växtmiljöer som elevhem och familjehem jämte rätt till sär- skild tillsyn för barn över 12 år före och efter skoldagens början, vid lov etc. Särskild uppmärksamhet ägnas barn och ungdomar vilkas funktionsnedsättningar är mycket kompli- cerade.

Vi har också i förslaget till den nya lagen, LSS, genom särskilda föreskrifter ökat möjligheterna att erhålla en assis- tans som är knuten till barnet/den unge och som kan biträda honom/henne i olika verksamheter. Vi menar att dessa olika åtgärder kan främja barnets tillgång till bl a fritidsverksam- het.

Föräldrars deltagande i behandling och utbildning underlättas (Kap 6.2)

För att förbättra insatserna för barn och ungdomar med om- fattande funktionshinder krävs också ett familjeperspektiv. Det handlar bl.a. om ekonomiska möjligheter för föräldrar att kunna medverka i behandling av barnet samt utbildning om barnets funktionshinder och om insatser för att allsidigt främ- ja barnets utveckling. För att möjliggöra detta föreslår vi för föräldrar som omfattas av vårt förslag till lag (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade en utvidgning av systemet med kontaktdagar inom föräldraförsäkringen.

Vi föreslår att föräldern får rätt att ta ut kontaktdagar från det att barnet fyllt två år till dess att det fyller 16 år. 10 dagar föreslås kunna tas ut per år och barn. Det innebär för föräldrar till barn i åldersgruppen 4 12 år en utökning med åtta dagar från två till tio dagar per barn och år. För föräldrar till barn i åldersgrupperna 2 — 4 och 12 —— 16 år innebär förslaget att tio nya dagar per år tillkommer.

Genom detta förslag ökar möjligheterna för båda föräldrar- na att enskilt eller tillsammans kunna delta i föräldraut- bildning som anordnas av t.ex. handikapporganisationer. Det— ta bör också innebära Viss förbättring av möjligheterna för båda föräldrarna att kunna få ersättning vid medverkan i behandling av barnet när de samtidigt gör besök på en vårdin- rättning etc.

Vi föreslår också att föräldrapenning i samband med barns födelse skall kunna användas för samma slags föräldraut- bildning som tillfällig föräldrapenning, inklusive kontaktda- gama, kan användas för, dvs. även för t.ex. föräldrautbildning som en handikapporganisation anordnar.

Vi föreslår vidare bl.a. en utökning av möjligheterna att få tillfällig föräldrapenning när en förälder medverkar i behand- ling av barnet. Nuvarande regler innebär att barnet vanligtvis måste följa med föräldern för att föräldrapenningen skall kun- na betalas ut. Förslaget innebär att kravet på barnets närvaro inte längre skall gälla som ett villkor för att få ersättningen.

Kostnaderna för föräldraförsäkringen av våra förslag be- räknar vi till totalt ca 85 milj. kr/år.

Vi har vid vår genomgång konstaterat ojämnheter mellan

olika delar av föräldraförsäkringen vad gäller målgrupper och ersättningsforrner. Skillnaderna påverkar möjligheterna att med påbyggnad på de nuvarande reglerna skapa övergripande och enhetliga lösningar. En viktig fråga när det gäller för- äldraförsäkringens förmåner i förhållande till funktionshind- rade och sjuka barn är vidare den övre gränsen, 16 år, för rätt till tillfällig föräldrapenning. Vi anser det angeläget att våra förslag till förbättringar inom föräldraförsäkringen genomförs som en del i vårt reformpaket. I ett andra steg anser vi att föräldraförsäkringens regler vad avser barn med funktions- hinder behöver ses över och få en mer enhetlig utformning. Vi är beredda att pröva detta i vårt fortsatta arbete.

Särskilt stöd och service till vuxna och deras närstående (Kap 7 —7.2)

Inledningsvis beskriver vi allmänna utgångspunkter för habi- litering, rehabilitering och fortlöpande stöd och service till vuxna. Vi anger med stöd av remissynpunkter vikten av att vuxna med omfattande funktionsnedsättningar får tillgång till stöd och service som möjliggör att de kan etablera sig i och behålla olika roller i vuxenlivet.

I den del av kapitlet som belyser habilitering och rehabilite- ring definieras begreppen som processer som kräver allsidiga och i tid samordnade insatser till stöd för enskildas utveckling, träning m m. Vi betonar den enskildes inflytande och slår fast att han/hon inte skall vara ”ett föremål för habilitering och rehabilitering”.

Vi ger exempel på brister i nuvarande tillgång till insatser och ger riktlinjer för en kraftfullt utbyggd verksamhet. Vi menar att aktiva insatser måste nå också dem som hittills stått utanför arbetslivet. Det konstateras att kunskap och erfarenheter finns t ex om rehabilitering vid hjärnskador men att resursutbyggnaden inte är i takt med dessa rön.

Utbyggnaden måste ske allsidigt inom flera områden, som berör rehabiliteringsmedicin, syn- och hörselrehabilitering m fl. Också formen för utbyggnad behöver präglas av mångfald (ex kunskapscentra, enskilda anläggningar för rehabilitering).

För att göra denna utbyggnad av såväl habilitering som rehabilitering möjlig föreslår vi en försäkringsersättning från

socialförsäkringen till landstingen motsvarande 400 milj kro- nor.

Vi anger utvecklingslinjer för vuxenhabilitering och pekar på behovet av en tidig planering för ungdomars övergång till vuxenliv.

Vi föreslår att en huvudman, sjukvårdshuvudmannen, skall ha skyldighet att organisera och finansiera allsidig habili- tering och rehabilitering för vuxna. Verksamheten kan be- drivas av andra eller i vissa fall genom samverkan mellan flera sjukvårdshuvudmän. Sjukvårdshuvudmannen i enskil- das hemlandsting skall genom sitt ansvar för en särskild orga— nisationsplan kunna anvisa vägar för habilitering och rehabi- litering vid olika funktionsnedsättningar. Skyldigheten fram- går genom tillägg till HSL.

Vi föreslår att den enskilde skall ha rätt till en individuell habiliterings- och rehabiliteringsplan av vilken framgår be- hov, insatser, ansvar m m. Också detta uttrycks genom en kompletterande föreskrift i HSL.

Därutöver kan den enskilde också i dessa sammanhang ha nytta av en särskild kontaktperson, ett biträde, som kan ges enligt vårt förslag till LSS (& 6).

Bostad, boende och service (Kap 7.3)

Det övergripande målet för bostadspolitiken är att alla skall ha tillgång till en god bostad.

I detta kapitel redovisas generella krav på utformningen av en god bostad och det personliga stöd samt den service som människor med funktionsnedsättningar har behov av i bo- stadssituationen.

Vi har valt att beskriva bostads- och boendeformer med följande indelning: egen friliggande bostad, servicebostad, kol- lektiva bostadsforrner samt institutionella boendeformer.

På olika sätt har dessa olika bostads- och serviceformer varit föremål för utredningar, projekt, lagstiftning m 111 under sena- re år. Flera initiativ har haft inriktningen att förbättra situa- tionen för människor med funktionsnedsättningar.

Trots olika positiva ansatser har vi funnit att människor med omfattande funktionsnedsättningar har svårt att få sina bostads- och servicebehov tillgodosedda. Fortfarande vistas många på institutioner och har inte någon egen bostad. Andra

bor som vuxna kvar i föräldrahemmet trots önskemål om egna bostäder. Återigen andra har inte av flera skäl den bostads- eller serviceforrn som de önskar; brister kan finnas i tillgäng— lighet i behövliga utrymmen, personalstöd etc. Många kan inte flytta till önskad ort på grund av osäkerhet om servicebehoven skall kunna tillgodoses i nödvändig omfattning.

Vi har därför — trots befintlig lagstiftning inom området fiinnit behov av ett starkare och utvidgat lagskydd för vår personkrets. Vi föreslår en rättighet för enskilda att genom hemkommunen få tillgång till lämplig bostad med särskild service. Rättigheten skall enligt vår mening komma till ut- tryck genom en föreskrift i den nya lagen, LSS. Det kommuna— la ansvaret för att tillgodose enskilda i detta hänseende ligger i linje med den skyldighet som kommunen har efter den s k ädelreformen.

Vi finner inte anledning att skilja ut utvecklingsstörda som grupp i vårt förslag utan avser att den kommunala skyldig- heten skall omfatta alla med svåra funktionshinder.

Vi beskriver vidare hur enskildas behov av stöd och service i bostaden skall kunna tillgodoses och pekar på möjligheter till ökat självbestämmande och bättre kontinuitet genom vårt för- slag om biträde av personlig assistent. (se bl a kap 9).

Institutionsavvecklingen ägnas uppmärksamhet liksom bo- stadsforrner som måste ställas till förfogande bl a för dem som länge vistats på institutionerna. Vi slår fast att Vårdhem för utvecklingsstörda skall avvecklas med en bestämd tidpunkt när detta skall ha fullföljts i hela landet. Enligt vårt förslag bör denna tidpunkt vara den 1 januari 1998.

Avvecklingen kräver en gemensam planering av landsting och kommun. Vi finner det motiverat att införa betalningsan- svar för kommunerna för boende på vårdhem så länge vård- hemmen finns kvar.

Särskilt stöd och service för små och mindre kända handikappgrupper (Kap 8) Uppmärksamheten har under senare år riktats på de för- svårande omständigheter som kan uppstå när enskilda har en ovanlig sjukdom/skada/funktionsnedsättning. Svårigheterna

rör i korthet dels tillgången till specialistkunnande, dels möj- ligheter att utbyta erfarenheter med andra i samma belägen- het. Utgångspunkten för våra överväganden och förslag är de ovanliga sjukdomar/skador som leder till omfattande funk- tionshinder och finns hos 100 personer (barn och vuxna) eller färre på 1 milj. invånare. Detta är dock inte någon fast gräns.

För att komplettera de insatser som vi i övrigt föreslår för vår personkrets anser vi att de små handikappgruppernas situation skall bli föremål för en nationell, fortlöpande upp- följning för vilken socialstyrelsen föreslås svara. Med detta underlag föreslås inrättande av vissa kunskapscentra på re- gion- och riksnivå som en utveckling av sjukvårdshuvudmän- nens skyldighet att organisera och finansiera habilitering och rehabilitering. Kunskapscentra skall erbjuda allsidigt specia- listkunnande, träning och i övrigt svara för olika uppgifter som leder till förbättrade villkor för små handikappgrupper. Arbetssättet skall karaktäriseras av nära samverkan med stöd, service och kompetens som finns att tillgå inom en kom- mun eller ett landsting/län.

Mot bakgrund av huvudmännens ökade kostnader genom detta förslag föreslår vi en försäkringsersättning efter över— enskommelse för varje kunskapscenter mellan riksförsäk- ringsverket och landstingen genom Landstingsförbundet.

Kunskapsspridning om små gruppers behov bör göras mera effektiv. Vi föreslår statliga medel dels till stöd för handikapp- organisationernas informationsverksamhet genom skrifter om små och mindre kända handikappgrupper, dels till inrättande av en databank. Denna samordnas med den av oss föreslagna databanken för hjälpmedel.

För att underlätta erfarenhetsutbyte mellan enskilda före- slås att uppföljningen genom socialstyrelsen också omfattar tillgången för olika grupper till aktiviteter som ger möjlig- heter att träffa andra, få information osv. En årlig förteckning över utbudet skall upprättas av Landstingsförbundet i sam- verkan med handikapporganisationerna m.fl. Vid behov skall utbudet kompletteras så att olika grupper tillgodoses.

Föräldrars möjligheter att delta i aktiviteter vid bl.a. kun- skapscentra underlättas genom vårt förslag om ändringar rö- rande tillfällig föräldrapenning (kap. 6.2).

Personlig assistent — ekonomiskt stöd (Kap 9)

Personlig assistans har inom många kommuner vuxit fram som en insats inom socialtjänsten. Denna form av personligt utformat stöd finns emellertid inte att tillgå överallt. Detta skapar olikheter över landet i stöd till personer med likvärdiga behov till följd av omfattande funktionshinder. Vi anser att möjligheten till sådan assistans måste stärkas. Därigenom kan valfriheten, självbestämmandet och kontinuiteten i den personliga livssituationen förbättras.

Vi föreslår därför att en rättighet till personlig assistent införs i LSS för alla som kan anses ha behov av insatsen och som ingår i personkretsen för LSS. Den enskilde skall hos kommunen kunna få sådant stöd. Vi föreslår vidare att den enskilde själv skall kunna vara arbetsgivare eller kunna an- lita t.ex. ett kooperativ som arbetsgivare.

Kommunen bör ha ett grundläggande ansvar för att till- handahålla och finansiera insatsen personlig assistent. I fl- nansieringen ingår en skyldighet att alternativt ge ett ekono- miskt bidrag direkt till den enskilde.

Med insats av personlig assistent avses att den enskildes behov av stöd och hjälp i alla situationer tillgodoses av ett begränsat antal personer. De är knutna till personen och inte till någon viss verksamhet.

I den personliga assistentinsatsen ligger också att den en- skilde har ett avgörande eller mycket stort inflytande på vem som anställs som assistent och att den enskilde skall ha ett stort inflytande över när hjälpen skall ges. Genom att för- bättra möjligheterna till personlig assistent ökar också möjlig- heterna att samordna personligt stöd som i dag ges inom hem, arbete och skola. Vi anser också att införandet av en rätt till personlig assistent kommer att underlätta utflyttningen från institution för bl.a. utvecklingsstörda och psykiskt långtids- sjuka.

Vi anser också att det finansiella stödet för personlig assi- stans måste stärkas. Det bör ske genom socialförsäkringen. Därigenom kan skapas en solidarisk finansiering av kostnader för stora stödbehov inom kommunerna. Socialförsäkringen har också redan i dag ett stort finansiellt ansvar för funktions- hindrade genom olika stöd som t.ex. förtidspension och handi- kappersättning.

Ett basansvar skall dock alltid finnas kvar hos kommuner- na. Dvs. även om stödbehovet i det enskilda fallet är stort skall inte hela stödet finansieras genom socialförsäkringen utan en viss del ligger kvar på kommunen. Försäkringskassans ansvar bör träda in först när hjälpbehovet överstiger 20 timmar per vecka.

Stödet från försäkringskassan kallas assistansersättning. Denna ersättning utgör en merkostnadsersättning i likhet med bl.a. handikappersättningen enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring. Ersättningen är avsedd främst för dem som ingår i LSS personkrets och fyllt 16 år samt bor i eget boende, servicehus eller hos familj/anhörig. Assistansersättningen ut- ges inte för dygnsvila.

Om försäkringskassan inte beviljar assistansersättning kan den enskilde begära att kommunen beviljar ersättningen. Kommunen har således ett subsidiärt finansieringsansvar i de fall där assistansersättning kan ges men kassan anser att rätt till ersättning inte föreligger.

Merkostnaderna vid bestämmandet av assistansersättning utgörs i huvudsak av lönekostnader för assistenten eller av de avgifter — motsvarande i princip lönekostnaderna — kommu- nen eller någon annan som svarar för insatsen debiterar. Er- sättningen utges per veckotimme och kan i dagsläget beräk- nas till ca 6.240 kr.

Om den enskilde vill ordna assistentinsatsen på annat sätt än genom personlig assistent från kommunen bör han/hon ändå först vända sig till kommunen för att få bidrag därifrån — ett bidrag som i regel uppgår till högst 20 timmar per vecka. Därefter vänder sig vederbörande med eller utan administra- tiv hjälp från kommunen till försäkringskassan för ersättning för insatser som tillgodoser överskjutande stödbehov.

Vi beräknar att rätten till personlig assistent med assi— stansersättning från försäkringskassan initialt kommer att beröra ca 8 000 personer. Vi beräknar vidare att det upp- kommer merkostnader netto för kommunerna med ca 500 milj. kr/år. Samtidigt övertar socialförsäkringen kostnader för ca 1.1 miljarder kr., varför kommunerna avlastas ca 600 milj. kr/år. Genom utflyttning från institutioner tillkommer på sikt 3 000—4 000 personer som blir berättigade till assistanser- sättning.

Sysselsättning och arbete (Kap 10)

Den kartläggning som vi redovisade i ett tidigare betänkande (SOU 1990:19) visade att bristen på arbete och sysselsättning är ett av de svåraste problemområdena för vår personkrets. Vägarna till sysselsättning och arbete måste förstärkas be- tydligt. Insatserna för arbete och sysselsättning måste sam- verka och ha en klar målsättning att stärka arbetsmöjlig— heterna för personer med omfattande funktionshinder.

Vi föreslår att det kommunala ansvaret för sysselsättning för vår personkrets förtydligas genom införande av en kommu- nal sysselsättningsgaranti i lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS 6 €). För närvarande har 17 000 vux- na utvecklingsstörda sådan verksamhet vid landstingens dag- centra. Vi föreslår att dessa dagcentra överförs till kommuner- na. En utbyggnad för andra svårt funktionshindrade behövs i lika stor omfattning Vilket betyder ett successivt utbyggnads- behov för 17 000 personer. Vi pekar på att det kommunala an- svaret för att anordna sysselsättning kan förverkligas på olika vägar.

Kommunerna bör också ha ansvar för att individuella pla- ner upprättas där bl.a vägar till sysselsättning och arbete behandlas. Härvid föreslås att det bör åligga försäkringskas- sorna att följa upp dessa planer och vid behov kalla till över- läggningar med berörda samhällsorgan, inkl. arbetsmark- nadsorgan.

För att ytterligare stärka vägarna till sysselsättning och arbete föreslår vi att arbetsförmedlingen har särskilda kon- taktpersoner i förhållande till habiliterings- och rehabilite- ringsverksamhet. Vidare, att funktioner som kommunal ar- betsanpassare inrättas.

Det är angeläget att undvika förtidspensionering av unga handikappade. Vi ansluter oss i stort till rehabiliteringsbe- redningens förslag om ersättning till unga handikappade. Vi gör bedömningen att en absolut lägsta åldersgräns för rätt till förtidspension/sjukbidrag bör sättas till 25 år.

Det finns nu en klar hotbild i arbetslivets utveckling, trots mycket positiva insatser t.ex. inom arbetsmiljö- och rehabilite- ringsområdena. Riskerna är uppenbara för att ett ökat arbets- givaransvar för rehabiliteringsinsatser för de anställda, even- tuella system med differentierade arbetsgivareavgifter, inför

ande av sjuklöneperioder m.m. leder till nya utestängnings- effekter för svårt handikappade utanför arbetslivet. Samtidigt sker betydande strukturella förändringar i arbetslivet vilka bl.a. innebär att arbetsuppgifter rationaliseras bort. Därför krävs fortsatta stora ansträngningar för att utveckla och öpp- na nya vägar till arbetslivet för handikappade.

Vi framhåller vikten av att vissa arbetsmarknadspolitiska resurser/medel måste förbehållas personer med svårare funk- tionshinder. Detta gäller framför allt insatser som lönebidrag, AMI-S, Samhall och särskilda inskolningsplatser (jämte in- satser som motsvarar sådana inskolningsplatser).

Vi föreslår en utbyggnad av antalet arbetstillfällen för vår personkrets inom Samhall med ca 600 per år under en dryg 10-årsperiod. En viss andel av Samhalls arbetstillfällen bör efter avtal härvid stå till direkt förfogande för den kommunala huvudmannen för dem i den berörda personkretsen som är beredda att gå från sysselsättning till arbete.

Utredningen konstaterar att de särskilda inskolningsplat- serna visat sig vara en bra introduktion till arbetslivet för utredningens personkrets. Därför föreslås en Vidgning av möj- ligheterna för hela personkretsen till motsvarande insats som särskilda inskolningsplatser.

Vi avser att i vårt slutbetänkande återkomma till frågor om vägar till arbete och förutsättningar för att öronmärka arbets- möjligheter för vår personkrets.

Färdtjänst (Kap 11)

Kollektivtrafiken är enligt vårt synsätt basen i trafikförsörj- ningen för alla människor. Behoven av förändringar för att öka tillgänglighet är betydande trots Vissa insatser under senare år. Vi menar att ansvars- och finansieringsprincipen är en utgångspunkt för ett sådant förändringsarbete. Vi återkom- mer i vårt slutbetänkande till detta.

Här berör vi främst dels den särskilt anpassade kollektiv- trafiken (servicelinjer), dels färdtjänsten som ett komplement till den anpassade kollektivtrafiken.

Enskilda som har väsentliga svårigheter att förflytta sig på egen hand eller att använda allmänna kommunikationer mås- te enligt vår mening kunna känna ett större oberoende än vad

som är fallet inom nuvarande färdtjänst. Vi har i detta syfte uppställt mål för färdtjänstens utveckling. Bland målen är att — färdtjänsten som trafikforrn skall komplettera bl.a. kol- lektiva trafikmedel länsfärdtjänst skall införas i alla län genom kommunal samverkan — något högsta tak i antalet resor skall i princip inte före- komma — begränsningar för resors tidpunkt under dygnet skall i princip inte förekomma egenavgiften skall inte överstiga kollektivtrafiktaxan i lokal- och länstrafiken. Avgifter skall inte tas ut för ledsa- gare eller för medåkande barn till färdtjänstberättigad

För att förverkliga målen föreslår vi ändringar i socialtjänst- lagen (10 och 35 åå).

Vi föreslår dessutom att ett stimulansbidrag på 50—100 miljoner kr/år (nya pengar) fördelas till kommuner och trafik- huvudmän under en period av 4—5 år för att påskynda ut- byggnad av främst servicelinjer.

Vi föreslår vidare uppföljning av reformen genom forsk- ningsinsatser.

Hjälpmedel (Kap 12)

I kapitlet kartlägger och definierar vi ansvarsförhållanden samt lägger förslag som stärker den enskildes trygghet i till- gången till hjälpmedel.

Genom tillägg i HSL blir det en skyldighet för landstingen att tillhandahålla och finansiera hjälpmedel för den dagliga livsföringen och för egen vård och behandling för alla funk- tionshindrade. Det skall ske på ett individuellt samt likvärdigt sätt. Detta kan sedan kompletteras med åtagande från lands- tingen om en ”garanti” för att den enskilde inte skall behöva vänta mer än en viss minsta tid på rätt hjälpmedel.

Landstingen blir också skyldiga att ha en organisation för kartläggning och utprovning av hjälpmedel för daglig livs- föring och för egen vård och behandling men även för hjälpme- del av annat slag.

Landstingen får använda olika producenter för utprovning m.m. Vilka producenterna är och var de finns att nå skall för

den enskilde brukaren och i övrigt enligt kravet på tillgänglig- het framgå av en organisationsplan. Tillsammans med den individuella habiliterings- och rehabiliteringsplanen och möj- ligheten att få biträde av en kontaktperson stärker också detta den enskildes trygghet.

Vi föreslår vidare en särskild satsning (100 milj. kr./år) på hjälpmedel för fritid och rekreation samt på hjälpmedel för grupper med särskilda behov av kompetens vid utprovning, anpassning och träning av hjälpmedel. Handikappinstitutet skall vara ett centralt kunskaps- och utvecklingscentrum för hjälpmedel.

Vidare läggs förslag om kompetensutveckling och informa- tionsspridning.

Enskilda med funktionsnedsättningar skall inte betala för de hjälpmedel och den service som behövs på grund av funk- tionsnedsättningar.

Vi kommer i vårt slutbetänkande att behandla ytterligare frågor om hjälpmedel. Här avses bl.a. hjälpmedel i arbetet och en prövning av behovet av ett eventuellt ändrat finansiellt ansvar inom den totala hjälpmedelsförsörjningen.

Fritid och rekreation efter eget val (Kap 13)

Kapitlet redovisar den mycket stora bristsituation som råder beträffande olika aspekter på tillgänglighet inom fritids-, re- kreations- och kulturlivet.

Vi visar att denna situation trots betydande kunskaper och erfarenheter om förändringsbehov och möjligheter inte ut- vecklats nämnvärt för vår personkrets. Flera förhållanden understryker en ojämlik situation. Bl.a. omnämns enskildas bräckliga socioekonomiska ställning som ofta inte ger utrym- me för fritidsaktiviteter varken ”till vardags” eller under se- mestertid. Vidare många hinder genom begränsningar i till- gång t.ex. till färdtjänst, ledsagarservice m.m.

Vi menar att åtgärder för att förbättra generell tillgänglig- het i samhället måste vara en starkt hävdad strategi. Framför- allt i förening med en mera konsekvent tillämpning av den s.k. ansvars- och finansieringsprincipen. Denna fråga har en mycket stor räckvidd. Vi avser därför att återkomma till den i vårt slutbetänkande.

Vi redovisar här våra förslag med inriktning på individuella

insatser som kan stärka enskildas möjligheter att delta i fri- tids- och rekreationsverksamhet. Bl.a. avses stöd genom bi— träde av personlig assistent, bättre tillgång till hjälpmedel, biträde av kontaktperson, avgiftsfri ledsagarservice och rikta- de insatser. Vi föreslår också förändringar inom färdtjänsten för att öka oberoende och valfrihet (t.ex. möjligheter till resor utanför den egna kommunen och avgifter motsvarande kol- lektivtrafikens taxor). I ett kommande delbetänkande läggs förslag om tolkservice för fritid för döva m.fl.

De nu föreliggande förslagen innebär en resursförstärkning motsvarande 2—300 miljoner kronor för fritidsområdet.

Rättshjälp (Kap 14)

I kapitlet redovisas olika vägar till stöd för bevakning av enskildas intressen: — förvaltningslagen (1986:223)förvaltningsprocesslagen (1971:293) —- stöd enligt omsorgslagen (1985:568) — stöd enligt socialtjänstlagen (1980:620) — socialstyrelsens tillsyn över verksamhet enligt social— tjänstlagen och omsorgslagenallmän rättshjälp enligt rättshjälpslagen (1972z429) med de ändringar som vidtogs den 1 juli 1988 — handikapporganisationernas insatser Vi beskriver vidare vårt förslag om biträde av kontaktperson (LSS 6 å).

Utredningen anser att rättshjälpslagen bör ändras så att det blir lättare för människor med funktionshinder att få rätts— hjälp hos förvaltningsdomstol i angelägenhet som rör social- försäkringsförmåner, bistånd enligt socialtjänstlagen eller sär- skilt stöd och service enligt den föreslagna lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS).

Förändringar anser vi kan ske genom tillägg i 8 aå rätts- hjälpslagen.

Vägar att utkräva sociala rättigheter (Kap 15.)

Under senare år och med ett kärvare ekonomiskt klimat har diskussionen accentuerats om enskildas möjligheter att ut- kräva sociala rättigheter. Publicitet har ägnats överklagnings-

ärenden om bl.a. bistånd enligt 6 & SoL och särskilda omsorger enligt 4 & OL.

I kapitlet redovisas de möjligheter till utkrävbarhet som inryms i förvaltningsbesvär.

Vidare beskrivs de nya reglerna för brotten tjänstefel och grovt tjänstefel och det straffrättsliga ansvar som kan ut- krävas. Det framgår att ledamöter av t.ex. kommunal social— nämnd och landstingskommunal omsorgsnämnd inte är un- dantagna från ansvar.

För offentlig verksamhet som avser myndighetsutövning regleras skadeståndsansvar i 2 & skadeståndslagen. Ersätt- ningsskyldigheten för det allmänna är dock så begränsad att det för den enskilde sällan är möjligt att grunda någon skade- ståndsrätt på t.ex. uteblivna bistånds— eller omsorgsinsatser (enligt SoL resp. OL).

Ytterligare en väg kan vara att bruka bestämmelser om vite. Enligt utsökningsbalken skall verkställighet av dom ske genom att kronofogdemyndighet förelägger svaranden att full- göra vad som åligger honom enligt domen. Föreläggandet kan förenas med vite.

Efter denna genomgång gör vi bedömningen att utsöknings- balken ger möjlighet för kronofogdemyndighet att genom vite mot landstingskommun eller kommun framtvinga verkställig- het av dom som meddelats av förvaltningsdomstol. Frågan har dock ej prövats. Om detta inte är en framkomlig väg anser vi att det bör övervägas att genom lagändring skapa möjlighet att rikta vitespåföljd mot landstingskommuner och kommuner.

Uppföljning, utvärdering och tillsyn (Kap 16)

Mot bakgrund av aktuella utvecklingstendenser (målstyrning, decentralisering, förändrad offentlig sektor) beskriver vi hur utvärdering och uppföljning ersätter andra former av tillsyn (inkl. inspektionsverksamhet).

Som vi anfört i kap. 3 har detta för- och nackdelar för vår personkrets.

Vi redovisar vidare hur tillsynsverksamhet regleras i olika författningar som OL och HSL med socialstyrelsen som till- synsmyndighet samt den tillsyn av yrkesutövning bland hälso- och sjukvårdspersonal som regleras av den s.k. tillsynslagen (1980:11).

I vår diskussion om framtida former för utvärdering, upp- följning och tillsyn tar vi vår utgångspunkt i förslaget till den nya lagen, LSS.

Vi konstaterar att förslaget till LSS innebär en rättighetslag med möjligheter för enskilda att överklaga beslut som går honom/henne emot. För att underlätta för enskilda att bruka sin överklagningsrätt föreslår vi en ökad rättighet till rätts- hjälp genom ett förslag till förändring av rättshjälpslagen (kap. 14). Vi menar också att vårt förslag med innebörden att enskilda får rätt till en individuell habiliterings-/rehabilite- ringsplan där insatser, ansvar, uppföljning etc. framgår ger en ökad trygghet och säkerhet. Detsamma gäller vårt förslag om biträde av en kontaktperson. Samtidigt som den nya lagen (LSS) enligt vårt förslag stärker enskildas ställning markerar den kommuners och landstings ansvar (i organisatoriskt och finansiellt avseende) för insatser som lagen föreskriver.

Vi anser att det bör åligga en central myndighet att samlat följa om och hur lagstiftarens intentioner följs i praktisk verk- lighet. Vid brister bör dessa redovisas till regeringen med förslag till behövliga förändringar.

Inom ramen för sitt ansvarsområde skall resp. statlig fack- myndighet följa de verksamheter som har uppgifter att till- godose enskilda i de avseenden som lagförslaget föreskriver. Myndigheterna skall även förmedla kunskap. De centrala myndigheterna har vid fullgörande av dessa uppgifter rätt till full insyn i all verksamhet som offentliga och privata organ bedriver inom lagens område.

Länsstyrelsens tillsynsuppgifter skall enligt vår mening en- bart avse tillsyn av verksamhet som bedrivs i enskild regi. Länsstyrelsens uppgift kvarstår som samordnare av regionalt planeringsarbete inom ramen för samhällsplaneringen. Den är väsentlig också i frågor som rör människor med handikapp.

Vi menar därutöver att det redan nu finns skäl som talar för inrättande av en handikappombudsman som bl.a. skulle ha funktionen att följa tillämpningen av lagstiftningen. Vi avser att pröva denna fråga i särskild ordning och återkommer till den i vårt slutbetänkande.

Den rättsliga regleringen (Kap 17)

Våra förslag till nya lagar resp. förändringar av och tillägg till olika nuvarande föreskrifter framgår (jämte Specialmotive- ringar) i andra delar av betänkandet.

I detta kapitel om den rättsliga regleringen beskriver vi dels nu gällande lagstiftning och erfarenheter av den, dels olika överväganden som lett fram till de förslag som vi nu lägger.

De lagar som här ges en beskrivning är socialtjänstlagen (1980z620), omsorgslagen (1985:568), hälso- och sjukvårdsla- gen (19821763) samt elevhemslagen (1965:136).

Våra principiella ställningstaganden grundar sig på de up- penbara brister och den ojämlikhet som enskilda inom vår personkrets konfronteras med och som framstod bl.a. i svar på våra olika enkäter till enskilda och huvudmän. Några mycket tydliga exempel är sysselsättnings— resp. fritidsfrågor.

Brister undanröjs inte enbart genom lagstiftning men den kan vara ägnad att styra samhällets resurser till eftersatta områden. Lagstiftning kan också betona samhällets viljein- riktning att förbättra förhållanden för utsatta grupper. Vi har sett att enbart HSL, SoL och OL i nuvarande utformning inte varit tillräckliga för att undanröja brister. Dessutom har lag- stiftningen bl.a. lett till ojämlikheter mellan handikappgrup- per även om stödbehovet är likvärdigt.

Vi har funnit att många enskilda med svåra funktions— hinder lever under högst otrygga förhållanden.

Vi har därför funnit att grundläggande stödinsatser måste kunna tillförsäkras dem genom lagreglering.

Den skall avse barn, ungdomar och vuxna och bl.a. kunna utjämna skillnader som finns i tillgång till stöd över landet.

Vi har också sett det som mycket väsentligt att stärka enskildas möjligheter till självbestämmande och inflytande över insatser till personligt stöd och service. Flera förslag till föreskrifter ägnas inflytandesituationen. Bl.a. rätten att själv få anställa eller påverka vem som är personlig assistent lik- som rätten till biträde av kontaktperson.

En utgångspunkt har varit att enskilda med funktionsned- sättningar i första hand skall kunna bli tillgodosedda genom befintliga lagar och föreskrifter. I vissa hänseenden har detta krävt förstärkningar av gällande lagar för att de på ett tydligt sätt skall ange insatser som är av stor betydelse för vår per-

sonkrets som helhet och enskildas trygghet i en utsatt situa- tion.

Genom tillägg till HSL tydliggörs att i landstingskommu- nens skyldigheter också ingår habilitering, rehabilitering och tillhandahållandet av hjälpmedel för daglig livsföring och egen vård och behandling. Dessa insatser är likvärda med övriga insatser enligt HSL. Enligt vår mening skall denna markering i lagen medverka till att enskilda får tillgång till tidigt insatta kvalificerade resurser.

Vi har i vår kartläggning konstaterat betydande svårig- heter och ojämnheter för personer med omfattande funktions- hinder vad gäller möjligheter att utnyttja allmänna kommuni- kationer. Genom en ändring i SoL föreslår vi vissa förstärk- ningar av färdtjänsten. (Ytterligare överväganden om tillgänglighet till kollektiva färdmedel sker i kommande slut- betänkande).

Personkretsen kan i dessa sammanhang inte avgränsas strikt efter funktionsnedsättningens omfattning, eftersom den bl.a. kan vara svår att fastställa i början av en habiliterings- resp. rehabiliteringsprocess.

Vi har funnit att vår personkrets utöver stöd genom be- fintliga lagar (och de kompletteringar som vi föreslår i dessa) även behöver en förstärkt rättslig reglering för att kunna hävda sin rätt och få det stöd som kan undanröja svårigheter i den dagliga livsföringen. Denna rättsliga reglering har vi i våra förslag låtit ta formen av en särskild lag, LSS. Vårt förslag till en ny lag skall betraktas som den pluslag till SoL och HSL som skall ge ett förstärkt skydd genom rättigheter i komplicerade livssituationer. Den innebär inte någon in- skränkning i de rättigheter som kan tillkomma den enskilde enligt SoL, HSL och andra lagar.

Vi har i utredningsarbetet analyserat för- och nackdelar med en rättighetslag (se även kap. 3). Vi har funnit att behovet att stärka enskildas rättsskydd är betydande, inte minst ge- nom att personer med svåra funktionsnedsättningar är i mino- ritet och av flera skäl lätt kan komma att bli underkastade starkare majoritetsgruppers godtycke. Genom omsorgslagen finns exempel på att vissa grupper ansetts vara i behov av detta förstärkta rättsskydd som enligt vår mening också måste omfatta andra grupper med likvärdiga stora hinder och svårig- heter.

För att en rättighetslag skall få avsedd verkan är det nöd- vändigt att dels precisera kretsen av berättigade personer, dels precisera de prestationer som de skall vara berättigade till.

Detta har genomsyrat våra överväganden om förslag till ny lagstiftning.

Den lag som vi föreslår och som bl.a. skall ersätta nuvarande omsorgslag har en personkrets i vilken ingår omsorgslagens nuvarande personkrets. I ett särskilt kapitel (kap. 5) redovisar vi överväganden om personkretsen och konstaterar att den för förslag till generella åtgärder är vid. För individinriktade in- satser som habilitering, rehabilitering, hjälpmedel och färd- tjänst finns en personkrets som vi anser skall bedömas gene- röst. Insatser i dessa hänseenden ges för personer med om- fattande firnktionshinder i samma organisatoriska former som för andra med funktionshinder resp. för personer inom äldreom- sorg — en distinkt avgränsning ter sig därför mindre lämplig.

Beträffande vårt förslag till ny lag, LSS, har vi utpekat preciserade insatser som personer med omfattande funktions- nedsättningar kan ha behov av, när de har stora svårigheter i sin dagliga livsföring och behov av särskilt stöd. Med erfaren- heter från SoL, där den enskildes rätt till bistånd är allmänt formulerad och där det ej direkt kan utläsas hur långt kommu- nens biståndsskyldighet sträcker sig, ser vi det ur rättvise— och trygghetssynpunkt nödvändigt att precisera vissa grundläg- gande rättigheter för personer som är i en mycket utsatt situa- tion genom svåra funktionshinder. Rättigheterna skall finnas oavsett var man bor i landet.

LSS syftar till att i ett kortare perspektiv förstärka person- kretsens ställning. I ett längre perspektiv — in på 2000-talet — bör en sådan omarbetning och förstärkning ske av lagar som gäller alla medborgare att åtgärder som nu föreslås bli regle- rade i LSS kan innefattas i dessa lagar. Som vår kartläggning och analys visar är det skydd och det stöd som erbjuds i dag ej tillräckligt.

Den föreslagna nya lagen LSS avses ersätta lagen om sär- skilda omsorger om psykisk utvecklingsstörda m.fl. (1985:568) samt lagen (1965:136) om elevhem för vissa rörelsehindrade barn m.fl. 'Iyångsåtgärder som nu under vissa omständigheter kan riktas mot personer med utvecklingsstörning avskaffas samtidigt. LSS föreslås träda i kraft den 1 januari 1993 liksom föreslagna ändringar i HSL och SoL.

Konsekvenser av våra förslag: Ekonomi, huvudmannaskap, finansiering och genomförandetid (Kap 18) I kapitlet konstateras att våra förslag sammantaget leder till en beräknad merkostnad om 2 400 milj. kr. (i 20 %). Den slås emellertid ut på flera år från ikraftträdandet den 1 januari 1993.

Riksdagen har uttalat att det är nödvändigt att handikapp— området tillförs sådana resurser att nödvändiga åtgärder kan komma till stånd. Regeringen har mot denna bakgrund genom tilläggsdirektiv undantagit handikapputredningen från de s.k. nolldirektiven från 1984.

Vi fördelar ett yttersta huvudmannaansvar för olika stöd- och serviceinsatser till svårt funktionshindrade mellan lands- ting och kommuner, men anger samtidigt att huvudmännen har möjlighet att sinsemellan avtala om annan reglering efter lokala förhållanden. Staten ansvarar för arbetsmarknadsåt- gärder och ekonomiskt stöd, inklusive till vår reform personlig assistent. Vi möjliggör i våra lagförslag att huvudmannen kan utnyttja kooperativ, företag, organisationer som producenter av skilda insatser. I en organisationsplan skall huvudmannen visa hur och var insatser anordnas och kan erbjudas enskilda med funktionsnedsättningar.

Våra förslag innebär vidare att huvudmannaskap enligt nu gällande omsorgslag och elevhemslag förs över till kommuner- na inom en treårsperiod. Detta berör närmare 40 000 personer med funktionsnedsättningar och ca 30 000 anställda. Det för- utsätter en successiv skatteväxling mellan de båda huvud- männen motsvarande dagens kostnader om 9 000 milj. kr.

Finansieringen av våra förslag måste ske genom flera alter- nativa tillvägagångssätt. Vi föreslår framför allt finansiering via socialförsäkringen samt i viss mån även via statsbudget samt via kommuner och landsting. Beträffande kommuner och landsting avses finansieringsbehov som uppkommer success- ivt. Vi förutsätter att de tas upp i de årliga överläggningarna om kommunernas och landstingens ekonomi.

Enligt vår bedömning är det angeläget att följa upp konse- kvenserna av våra förslag. Vi föreslår därför bl.a. en organisa- tion med databank för att löpande följa upp bl.a. kostnaderna. En första utvärdering bör ske efter tre år.

Frågor om avgifter och den enskildes ekonomi (Kap 19)

En del i enskildas handikappande situation är i allmänhet merkostnader till följd av funktionsnedsättningen. Merkostna- der kan vara utgifter för tjänster som väsentligen tillhanda- hålls av offentlig verksamhet som vård, service, läkemedel etc eller varor/tjänster som köps på marknaden som frekventa frisörtjänster och speciell kost.

Merkostnaderna belastar enskilda med i övrigt olika privat- ekonomiska situationer (inkomstsituation, försörjningsbörda, pensioner). Dessutom föreligger skillnader i vissa kompense— rande offentliga transfereringssystem (ex. varierade nivåer på kommunala bostadstillägg, KBT).

Det finns också skillnader i avgifter för samma tjänster som tillhandahålls av kommuner resp. landsting.

Handikapputredningen visade i sin kartläggning att bl.a. detta kunde ge som resultat betydande skillnader i disponibel inkomst beroende på enskildas bostadsorter (kommuner).

I vårt slutbetänkande kommer vi att presentera en för— djupad analys och lägga förslag i syfte att dels utjämna skill- nader i avgifter för samma tjänster för enskilda bosatta inom olika kommuner, dels påverka effekten av att enskilda inom vår personkrets har höga kostnader för tjänster över sektors- gränser i samhället. Sammantaget ger dessa betydande be- lastningar. Möjligheten att relatera dessa kostnader till var- andra och skapa någon förrn av högkostnadsskydd kommer att prövas.

Vi redovisar i kapitlet också en sammanfattning av en stu- die som .orts för vår räkning av Linköpings Universitet (CMT, U. Hass, 1991). Den visar bl.a. att vissa hushåll har permanenta varaktiga underskott vilka kan hänföras till olika faktorer relaterade till funktionsnedsättningen. Som vi upp- märksammar i kap. 13 hade merparten hushåll i denna studie inte något som helst utrymme för hobbies, nöjen, semesterakti- viteter osv.

Slutligen gör vi en genomgång av tendenser i kommuners och landstings avgiftssystem för servicetjänster till enskilda.

Utredningen lägger förslag som nu har förutsättningar att positivt påverka enskildas ekonomiska situation.

Huvudregeln i den föreslagna lagen om stöd och service till

vissa funktionshindrade (LSS) är att insatserna skall vara avgiftsfria.

Vårt förslag beträffande färdtjänsten innebär sänkning av nuvarande, på flera håll, höga avgifter till nivåer som mot— svarar taxor inom kollektivtrafik.

Sarnrnanfattningsvis redovisas att vi inför slutbetänkandet avser att pröva följande vägar för att finna former att hindra att den enskilde skall betala extra för sitt handikapp: 0 påverkan på t.ex. avgiftsfinansieringsgrad och avgiftstak . eller avgiftsfrihet . högkostnadsskydd samordnat över huvudmannagränser . inkomstförstärkning exempelvis genom handikappersätt- ning

Förhållandet till EG (Kap 20) Utvecklingen inom EG (oberoende av svenskt medlemskap eller ej) har betydelse för svensk handikappolitik. Vi har där- för i detta kapitel dels .ort en kort beskrivning av förut- sättningarna för samverkan i olika avseenden av typ basfakta, dels beskrivit handikappfrågornas position genom den sociala stadgan resp i EGs handikapprogram (bl.a. Helios 1 och 2). Slutligen har vi helt kort mot bakgrund av detta gort en översiktlig analys av våra förslag i förhållande till EGs arbets- sätt och regler. Slutsatsen blir att utredningens förslag om ; vissa insatser enligt en ny lag (LSS) reglerar interna för- ? hållanden i Sverige och inte är att betrakta som socialför- l säkringsförmåner som faller in under EGs regelsystem om social trygghet. ! Utredningen avser att i sitt slutbetänkande återkomma till ci frågor som rör olika former av internationell samverkan och därvid bl.a. handikapporganisationernas roll.

www—v—wy ___ÅM

&; cv-4"

va.-c—

Möjligheter för en framtida lagreglering av ansvars- och finansieringsprincipen (Kap 21)

i; i; ?;

Principen innebär att miljöer och verksamheter skall utformas och bedrivas så att de blir tillgängliga för alla människor. Kostnader för anpassningsåtgärdema ses som en självklar del av de totala kostnaderna för verksamheten och finansieras därmed som verksamheten i övrigt. Principen formulerades i

mitten av 1970-talet av den dåvarande handikapputredning— en. För att bedöma förutsättningarna för en mer konsekvent tillämpning av ansvars- och finansieringsprincipen har vi som underlag bl.a. en egen enkät och internationellt material från främst USA. En ny lagstiftning mot diskriminering (Ameri- cans with Disabilities Act, ADA) antogs där år 1989. ADAs diskrimineringsbegrepp innebär att hinder för tillgänglighet till bl.a. vissa transportmedel, lokaler, telekommunikationer m.m. ses som diskriminering.

Vi har vid vår analys av ansvars- och finansieringsprincipen (som i princip avser all verksamhet som vänder sig till allmän- heten) sett behov av att stärka en tillämpning genom

information och opinionsbildning kompensatoriska åtgärder från staten (i ett övergångs-

skede)

lagstiftning (kombinerad med påföljder och sanktioner)

I vårt fortsatta arbete avser vi att fördjupa vår analys och överväga förslag om reglering inom vissa områden: plan- och byggområdet, media, tele och kommunikation.

Ett konsekvent genomförande av ansvars- och finansie- ringsprincipen torde på sikt kunna innebära kostnadsbespa- ringar för samhället utöver värdet att vidga medborgarnas möjligheter till delaktighet i olika verksamheter.

Författningsförslag

1. Förslag till Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade;

Härigenom föreskrivs följande.

Inledande bestämmelser

1 & Denna lag innehåller bestämmelser om insatser för sär- skilt stöd och särskild service åt personer

1. med utvecklingsstörning, autism eller med bestående be- gåvningshandikapp efter hjärnskada i vuxen ålder eller

2. med andra stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som inte beror på normalt åldrande, men som förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande stödbehov.

2 5 Denna lag innebär ingen inskränkning i de rättigheter som kan tillkomma den enskilde enligt annan lag.

Verksamhetens mål

3 & Verksamhet enligt denna lag skall främja människornas jämlikhet i levnadsvillkor och fulla delaktighet i samhälls- livet. Syftet skall vara att den enskildes hela tillvaro skall fungera som för andra i samhället. Erforderligt stöd skall ges ur ett helhetsperspektiv.

Insatser enligt denna lag skall vara varaktiga samt ges i samarbete med berörda samhällsorgan och myndigheter.

Verksamheten skall vara grundad på respekt för den en- skildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde skall i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbe- stämmande över stöd som ges.

Rätten till insatser

4 & Människor som avses i 1 & har rätt till insatser i form av särskilt stöd och särskild service enligt denna lag om de be- höver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte tillgodoses på annat sätt.

Den enskilde skall genom insatserna tillförsäkras goda lev- nadsvillkor. Insatserna skall anpassas till mottagarens indivi- duella behov samt utformas så att de är lätt tillgängliga för de människor som behöver dem och stärker deras förmåga att leva ett självständigt liv.

5 5 Särskilda insatser skall ges den enskilde endast om han begär det. Om han är under 15 år eller uppenbart saknar förmåga att på egen hand ta ställning i frågan, skall insatser- na ges på begäran av vårdnadshavare, god man, förmyndare eller förvaltare.

De särskilda insatserna

6 & Insatserna för särskilt stöd och särskild service är

1. rådgivning och annat personligt stöd som ställer krav på särskild kunskap om problem och livsbetingelser för männi- skor med stora funktionshinder,

2. biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till sådan assistans, till den del som inte täcks av allmän för- säkringskassa enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring,

3. tidsbunden hemtjänst,

4. biträde av kontaktperson,

5. daglig verksamhet för personer i yrkesverksam ålder som saknar förvärvsarbete och inte utbildar sig,

6. korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov och ferier,

7. korttidsvistelse utanför det egna hemmet och avlösarser- vice i hemmet,

8. boende i familjehem eller elevhem för barn och ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet,

9. bostad med särskild service för vuxna. I insatserna enligt första stycket 5—9 ingår också omvård— nad. I insatserna boende i elevhem samt bostad med särskild service för vuxna ingår också fritidsverksamhet och kulturella aktiviteter.

5 SOU 1991:46 Författningsförslag 57 Insatserna skall ges i samordnad form och med beaktande 1 av den enskildes hela livssituation. Närmare föreskrifter om ekonomiskt stöd för biträde av personlig assistent meddelas av regeringen.

Landstingskommunernas och kommunernas ansvar

koms enligt 9 &, svara för insats enligt 6 % första stycket 1. Varje kommun skall, om inte annat överenskoms enligt 9 &, ' l 7 5 Varje landstingskommun skall, om inte annat överens- i 1 svara för insatser enligt 6 & första stycket 2—9.

Plan

8 & I samband med att insats enligt denna lag beviljas skall, om den enskilde begär det, i samråd med denne upprättas en individuell plan vari beslutade och planerade insatser redovi- sas. I planen skall även redovisas åtgärder av andra organ. Planen skall fortlöpande och minst en gång om året omprövas och i mån av behov ändras.

Landstingskommunen och kommunen skall underrätta var- andra om upprättade planer. Planerna skall översändas till den försäkringskassa i vilken den försäkrade är inskriven. När anledning förekommer har försäkringskassan att genom över- läggning med respektive stödorgan verka för att erforderliga insatser görs.

9 & Ansvaret enligt denna lag för landstingskommuner och kommuner gäller gentemot dem som är bosatta i landstings- kommunen respektive kommunen eller ämnar bosätta sig där. Den som vistas i landstingskommunen eller kommunen en kortare tid skall ges det stöd och den hjälp som han omedelbart behöver.

Landstingskommunen och kommunen får med bibehållet ansvar sluta avtal med annan om tillhandahållande av in- satser enligt denna lag.

Landstingskommun och kommun får träffa avtal om att uppgift enligt denna lag överflyttas från landstingskommun till kommun eller från kommun till landstingskommun. Om

en sådan överlåtelse sker skall föreskrifterna i denna lag om landstingskommun respektive kommun i tillämpliga delar gälla för kommunen respektive landstingskommunen.

l l Kommunens ansvar

10 & Kommun skall verka för att insatser från olika organ som den enskilde är beroende av och som skall tas upp i plan enligt 8 & åamordnas på ett för den enskilde så fördelaktigt sätt som möjligt.

11 & Till kommunens uppgifter hör att

1. hålla en fortlöpande kunskap om vilka invånare i kom- munen som har behov av stöd enligt lagen,

2. verka för att människor som avses i lå får sina behov allsidigt tillgodosedda,

3. informera om mål och medel för verksamheten enligt denna lag,

4. medverka till att människor som avses i 1 & får ett me- ningsfullt arbete,

5. samverka med organisationer som företräder människor med stora funktionshinder,

6. verka för att det allmänna fritids- och kulturutbudet blir tillgängligt för människor som avses i 1 &, samt

7. anmäla till överförmyndaren när person som avses i 1 & kan antas behöva förmyndare, förvaltare eller god man samt när ett förmyndarskap, förvaltarskap eller godmanskap bör kunna upphöra.

Avgifter

12 & Avgift skall med nedan nämnda undantag inte tas ut för särskilda insatser enligt denna lag. Av dem som är berättigade att av allmän försäkringskassa erhålla assistansersättning en- ligt 9 kap. 7 & lagen (1962:381) om allmän försäkring får avgift tas ut inom ramen för sådan ersättning.

Av dem som uppbär folkpension i form av hel förtidspension eller hel ålderspension eller som har inkomst av eget arbete eller kapitalinkomster får skäliga avgifter för tidsbunden hemtjänst, bostad, upppehälle samt fritidsverksamhet tas ut enligt de grunder som kommunen bestämmer. Avgifterna får

dock inte överstiga kommunens självkostnader. Kommunen skall tillse att den enskilde förbehålls tillräckliga medel för sina personliga behov. Regeringen meddelar ytterligare före- skrifter om sådana avgifter.

Nämnder

13 & Ledningen av landstingskommunens verksamhet enligt denna lag skall utövas av en nämnd som landstinget utser. Ledningen av kommunens verksamhet enligt denna lag

skall utövas av en nämnd som kommunfullmäktige utser.

Enskild verksamhet

14 & Om en enskild yrkesmässigt vill bedriva sådan verk- samhet som anges i 6 5 första stycket 5—9 skall den enskilde söka tillstånd hos länsstyrelsen i det län där verksamheten skall bedrivas.

Enskild verksamhet skall stå under tillsyn av nämnd som avses i 13 å andra stycket i den kommun där verksamheten är belägen. Nämnden har rätt att inspektera verksamheten.

Uppföljning

15 & Central myndighet, som regeringen utser, har att över- gripande följa verksamheten enligt denna lag. Myndigheten skall stödja och utvärdera verksamheten, informera om den samt stimulera till vidareutveckling.

16 & Länsstyrelsen skall inom länet

1. följa tillämpningen av denna lag,

2. informera och ge råd till allmänheten i frågor som rör verksamheten,

3. biträda kommunerna med råd i deras verksamhet,

4. främja samverkan i planering mellan kommunerna och andra samhällsorgan, samt

5. utöva tillsyn över enskild verksamhet.

Ytterligare föreskrifter

17 & Regeringen bemyndigas att i fråga om verksamhet en- ligt denna lag meddela ytterligare föreskrifter till skydd för enskilda.

Regeringen får överlåta åt den myndighet som avses i 15 & att meddela sådana föreskrifter.

Överklagande

18å Beslut om särskilda insatser åt enskilda enligt Gå får överklagas hos länsrätten.

Beslut om återkallelse enligt 19å får överklagas hos kam— marrätten.

De beslut som meddelats av nämnd som avses i 13 %, läns- rätten, länsstyrelsen eller kammarrätten i frågor som avses i första och andra styckena gäller omedelbart och får verkstäl- las. Länsrätten eller kammarrätten får dock förordna att dess beslut skall gälla först sedan de vunnit laga kraft.

Övriga bestämmelser

19 5 Om verksamhet som avses i 145 inte ombesörjs på ett tillfredsställande sätt eller om annat uppenbart missförhållan- de föreligger och rättelse inte sker kan länsstyrelsen återkalla tillståndet.

20 & Den som är eller har varit verksam inom enskild verk- samhet som avses i 14 % får inte obehörigen röja vad han därvid erfarit om någons personliga förhållanden.

I det allmännas verksamhet enligt denna lag tillämpas be- stämmelserna i sekretesslagen (1980:100).

Föreskrifter om ikraftträdande av denna lag meddelas i lagen (1992:000) om ikraftträdande av lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade.

2. Förslag till

Lag om ändring i socialtjänstlagen

(1980z620);

Härigenom föreskrivs i (1980:620)1

fråga

om socialtjänstlagen

dels att 5, 8, 10, 35 och 73 åå skall ha följande lydelse, dels att det i lagen skall införas en ny paragraf, 21 a &, av

följande lydelse.

Nuvarande lydelse

Föreslagen lydelse

Till socialnämndens uppgif- ter hör att göra sig väl för- trogen med levnadsförhållan- dena i kommunen, medverka i samhällsplaneringen och i samarbete med andra sam- hällsorgan, organisationer, föreningar och enskilda främ- ja goda miljöer i kommunen,

informera om socialtjäns- ten i kommunen,

genom uppsökande verk- samhet och på annat sätt främja förutsättningarna för goda levnadsförhållanden,

svara för omsorg och servi- ce, upplysningar, råd, stöd och vård, ekonomisk hjälp och an- nat bistånd till familjer och enskilda som behöver det.

1 Lagen omtryckt 1988z871.

Till socialnämndens uppgif- ter hör att göra sig väl för- trogen med levnadsförhållan- dena i kommunen, särskilt med avseende på äldre männi- skor och människor med funk- tionshinder; medverka i sam- hällsplaneringen och i samar- bete med andra samhällsorgan, organisatio- ner, föreningar och enskilda främja goda miljöer i kommu- nen,

informera om socialtjäns- ten i kommunen,

genom uppsökande verk- samhet och på annat sätt främja förutsättningarna för goda levnadsförhållanden,

svara för omsorg och servi- ce, upplysningar, råd, stöd och vård, ekonomisk hjälp och an- nat bistånd till familjer och enskilda som behöver det.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 8 & Socialnämnden skall i den Socialnämnden skall i den uppsökande verksamheten uppsökande verksamheten upplysa om socialtjänsten och erbjuda grupper och enskilda sin hjälp. När det är lämpligt skall nämnden härvid sam- verka med andra samhällsor- gan och med organisationer och andra föreningar.

upplysa om socialtjänsten och om verksamheten enligt lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Socialnämnden skall erbjuda grupper och enskilda sin hjälp. När det är lämpligt skall nämnden härvid sam- verka med andra samhällsor- gan, föreningar för människor med funktionshinder samt med andra organisationer och föreningar.

10 &

Socialnämnden bör genom hjälp i hemmet, färdtjänst el- ler annan service samt dag- verksamheter underlätta för den enskilde att bo hemma och ha kontakter med andra.

Socialnämnden bör genom hjälp i hemmet, färdtjänst el- ler annan service samt dag- verksamheter underlätta för den enskilde att bo hemma och ha kontakter med andra. Färdtjänsten bör utformas så att den kompletterar kollektiv— trafiken.

Nämnden bör även i övrigt tillhandahålla sociala tjänster ge- nom rådgivningsbyråer, socialcentraler och liknande, social jour eller annan därmed jämförlig verksamhet.

Nämnden kan utse en särskild person (kontaktperson) eller en familj med uppgift att hjälpa den enskilde och hans närmas- te i personliga angelägenheter, om den enskilde begär eller samtycker till det. För barn som inte har fyllt 15 år får kon- taktperson utses endast om barnets vårdnadshavare begär eller samtycker till det. Har barnet fyllt 15 år får kontakt- person utses endast om barnet själv begär eller samtycker till det. 2 Senaste lydelse 1990:1527.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

21 a?

Kommunen skall planera sina insatser för människor med handikapp. I planeringen skall kommunen samverka med landstingskommunen samt andra samhällsorgan och organisationer.

35 &?

För plats i förskola eller i fritidshem, färdtjänst, social hem- hjälp, sådant boende som avses i 20 å andra stycket eller 21 % tredje stycket eller annan liknande social tjänst får kommunen ta ut skäliga avgifter enligt grunder som kommunen bestäm- mer. Avgifterna får dock inte överstiga kommunens självkost- nader.

För sådana platser i förskola som avses i 14 och 15 åå får avgift tas ut endast i den mån verksamheten överstiger 15 timmar i veckan eller 525 timmar om året.

Avgifter som avser helinackordering i en särskild boende- form för service och omvårdnad skall bestämmas så att de boende förbehålls tillräckliga medel för sina personliga behov. Regeringen meddelar ytterligare föreskrifter om sådana av- gifter.

Regeringen meddelar föreskrifter om avgifter vid de inrätt- ningar som enligt lagen (1990:1402) om övertagande av vissa sjukhem och andra vårdinrättningar övertagits av kommuner- na.

I fråga om färdtjänst får av- giften inte överstiga vad som gäller för färd med allmänt kommunikationsmedel. För ledsagare till den som har rätt till färdtjänst får avgift inte tas ut.

3 Senaste lydelse 1990:1403.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

73 å4 ,

Socialnämndens beslut får Socialnämndens beslut överklagas hos länsrätten, om överklagas hos länsrätten, om nämnden har meddelat beslut nämnden har meddelat beslut i fråga om i fråga om bistånd enligt 6 &, bistånd enligt 6 %, medgivande enligt 25 %, förtur enligt 15 55, förbud enligt 27 &, eller medgivande enligt 25 &, eftergift enligt 37 &. förbud enligt 27 &, eller

eftergift enligt 37 &. Beslut i fråga om bistånd till annan får inte överklagas enligt första stycket. Beslut i frågor som avses i första stycket gäller omedelbart. En länsrätt eller kammarrätt får dock förordna att dess beslut skall verkställas först sedan det har vunnit laga kraft.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 1993.

4 Senaste lydelse 1990:53.

3. Förslag till

Lag om ändring i hälso— och sjukvårdslagen

(1982z763);

Härigenom föreskrivs i fråga om hälso- och sjukvårdslagen (1982z763)

dels att 1 % skall ha följande lydelse, dels att det i lagen skall införas en ny paragraf, 3 a 5, av

följande lydelse.

Nuvarande lydelse

Med hälso- och sjukvård av- ses i denna lag åtgärder för att medicinskt förebygga, ut- reda och behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och

sjukvården hör sjuktranspor- ter.

Föreslagen lydelse

Med hälso- och sjukvård av- ses i denna lag åtgärder för att medicinskt förebygga, ut- reda och behandla sjukdomar och skador. Till hälso- och sjukvården hör habilitering, rehabilitering, hjälpmedels- försörjning till handikappade och sjuktransporter.

I fråga om tandvård finns särskilda bestämmelser.

3 a &"

landstingskommun skall svara för att rehabilitering el- ler habilitering som den en- skilde behöver samt tillgodo- seende av hjälpmedelsbehov planeras isamverkan med den enskilde. Av planen skall framgå beslutade och planera— de insatser. Om den enskilde eller den allmänna försäk- ringskassan begär det skall denna plan redovisas för för- säkringskassan.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 1993.

4. Förslag till

Lag om ändring i lagen (1962:381) om

allmän försäkring;

Härigenom föreskrivs i fråga om lagen (1962:381) om all- män försäkringl

dels att 4 kap. 4, 10, 12 och 16 åå, 5 kap. 4 å, 9 kap. 2 och 3 åå samt 18 kap. 21 å skall ha följande lydelse,

dels att det i lagen skall införas tre nya paragrafer, 2 kap. 11 å och 9 kap. 7 och 8 åå, av följande lydelse.

Nuvarande lydelse

1 Lagen omtryckt 1982:120.

Föreslagen lydelse

2 kap. 11 5

Den allmänna försäkrings- kassan skall verka för att pla— ner som avses i 85 lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade upprättas av kommuner och landsting. F örsäkringskassan skall även genom överlägg- ningar med kommuner och landsting verka för att erfor— derliga insatser görs.

Om försäkringskassan har mottagit sådan plan som avses i 3 a 3? hälso- och sjukvårdsla— gen (1982:763) skall försäk- ringskassan vid behov ta ini- tiativ till samordning av de habiliterings- och rehabilite- , ringsinsatser som den enskil- de kan behöva samt verka för att erforderliga insatser görs enligt planen.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse 4 kap. 4 å2

Modern har rätt till föräldrapenning tidigast från och med den sextionde dagen före den beräknade tidpunkten för bar- nets födelse. För tiden efter barnets födelse är den av för- äldrarna som till huvudsaklig del vårdar barnet berättigad till föräldrapenning.

Föräldrapenning utges även i samband med föräldrautbild- ning eller besök i förskoleverksamhet inom samhällets barn- omsorg, i vilken barnet deltar. Föräldrapenning i samband med föräldrautbildning kan utges före barnets födelse.

En förälder som inte har barnet i sin vård har rätt till föräldrapenning endast om särskilda skäl föreligger. Mo- dern har dock alltid rätt till föräldrapenning till och med den tjugonionde dagen efter förlossningsdagen, även om hon inte har barnet i sin vård.

En förälder som inte har barnet i sin vård har rätt till föräldrapenning endast om särskilda skäl föreligger. Mo- dern har dock alltid rätt till föräldrapenning till och med den tjugonionde dagen efter förlossningsdagen, även om hon inte har barnet i sin vård. En förälder som deltar i för- äldrautbildning utan att sam- tidigt vårda barnet har också rätt till föräldrapenning.

10 å3

En förälder har rätt till tillfällig föräldrapenning för vård av ett barn, som inte har fyllt tolv år, om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete i samband med

1. sjukdom eller smitta hos barnet,

2. sjukdom eller smitta hos barnets ordinarie vårdare,

3. besök i samhällets förebyggande barnhälsovård,

4. vårdbehov som uppkommer till följd av att barnets andra förälder besöker läkare med ett annat barn till någon av för- äldrarna, under förutsättning att sistnämnda barn omfattas av bestämmelserna om tillfällig föräldrapenning.

2 Senaste lydelse 1985:87. 3 Senaste lydelse 19892100.

Nuvarande lydelse

För vård av ett barn vars levnadsålder understiger 240 dagar utges tillfällig föräldra- penning enligt första stycket endast om tillsynen av barnet är stadigvarande ordnad eller om barnet vårdas på sjukhus.

En förälder till barn som fyllt fyra år har, till och med det kalenderår under vilket barnet fyller tolv är, rätt till tillfällig föräldrapenning även när föräldern avstår från förvärvsarbete i sam- band med föräldrautbildning, besök i barnets skola eller be- sök i förskole- eller fritids- hemsverksamhet inom sam- hällets barnomsorg, i vilken barnet deltar (kontaktdagar).

Föreslagen lydelse

Vid besök på en institution för medverkan i behandling av ett barn eller för att lära sig vårda ett barn eller vid delta- gande i kurs som anordnas av sjukvårdshuvudman i samma syfte har föräldern rätt till till- fällig föräldrapenning även om barnet inte är närvarande. För vård av ett barn vars lev- nadsålder understiger 240 da- gar utges tillfällig föräldra- penning enligt första stycket endast om tillsynen av barnet är stadigvarande ordnad eller om barnet vårdas på sjukhus.

En förälder till barn som fyllt fyra år har, till och med det kalenderår under vilket barnet fyller tolv år, rätt till tillfällig föräldrapenning även när föräldern avstår från förvärvsarbete i sam- band med föräldrautbildning, besök i barnets skola eller be- sök i förskole- eller fritids- hemsverksamhet inom sam— hällets barnomsorg, i vilken barnet deltar (kontaktdagar). En förälder till barn som om- fattas av 1 $ lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade har dock rätt till kontaktdagar från det att det fyllt två år till dess att barnet fyller sexton år.

Rätt till tillfällig föräldrapenning tillkommer även en fader som avstår från förvärvsarbete i samband med barns födelse för att närvara vid förlossningen, biträda i hemmet eller vårda

SOU 1991:46 Författningsförslag 69 Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

barn. Motsvarande gäller i tillämpliga delar för en fader vid adoption av barn, om barnet inte fyllt tio år. Som adoption anses även att någon tar emot ett barn i avsikt att adoptera det.

12 å4

Tillfällig föräldrapenning enligt 10 å första stycket och 11 å utges under högst 60 dagar för varje barn och är. Om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete av skäl som anges i 10å första stycket 1, 3 och 4 utges tillfällig föräldrapenning under ytterligare högst 60 dagar för varje barn och år.

Tillfällig föräldrapenning Tillfällig föräldrapenning enligt 10å tredje stycket ut- enligt 10å tredje stycket ut- ges under högst två dagar per ges under högst två dagar per barn och år. barn och år. Dock utges i fall

som avses i 10? tredje stycket andra meningen tillfällig för- äldrapenning under högst tio dagar per barn och år.

Tillfällig föräldrapenning enligt 10å fjärde stycket utges under högst tio dagar per barn. Sådan tillfällig föräldrapen- ning utges inte för tid efter sextionde dagen efter barnets hemkomst efter förlossningen. Vid adoption räknas tiden från den tidpunkt föräldrarna fått barnet i sin vård.

Uppbär en förälder oavkortade löneförmåner under tid då han bedriver studier, jämställs avstående från studier med avstående från förvärvsarbete vid tillämpning av bestämmel- serna om tillfällig föräldrapenning, i den mån föräldern går miste om löneförmånerna.

16 å5 Föräldrapenningförmåner får inte utges till båda föräldrar- na för samma barn och tid i annat fall än som anges i 4 å andra stycket och 10 å tredje och fjärde styckena.

”f Senaste lydelse 1990:741. Senaste lydelse 1988:130.

Nuvarande lydelse

Tillfällig föräldrapenning får utges till båda föräldrarna för samma barn och tid, om båda följer med ett barn till läkare när barnet lider av all- varlig sjukdom. Detsamma gäller om båda föräldrarna, som en del i behandlingen av barnet, behöver delta i ett lä- karbesök eller i någon av lä- kare ordinerad behandling.

Föreslagen lydelse

Tillfällig föräldrapenning får utges till båda föräldrarna för samma barn och tid, om båda följer med ett barn till läkare när barnet lider av all- varlig sjukdom. Detsamma gäller om båda föräldrarna, som en del i behandlingen av barnet, behöver delta i ett lä- karbesök eller i någon av lä- kare ordinerad behandling. Vad nyss sagts gäller även om barnet inte följer med vid be- söket eller behandlingen.

Oavsett antalet barn utges till en förälder inte mer än sam- manlagt hel föräldrapenning per dag.

5 kap. 4 å6 Den som ej är svensk medborgare, men är bosatt i Sverige, är på samma villkor och med samma tilläggsförmåner som svensk medborgare berättigad till folkpension i form av a) ålderspension, om han är bosatt i Sverige sedan minst fem år och efter fyllda sexton år har varit bosatt i Sverige under sammanlagt minst tio år,

b) förtidspension eller handikappersättning, om han anting-

en är bosatt i Sverige sedan minst fem år eller, om han är bosatt i Sverige sedan kortare tid än fem år, har varit normalt arbetsför oavbrutet minst ett år under bosättningstiden,

c) barnpension, antingen om den avlidne föräldern omedel- bart före sin död hade varit bosatt i Sverige minst sex månader och barnet vid dödsfallet var bosatt i Sverige eller om barnet är bosatt i Sverige sedan minst sex månader och barnet eller den avlidne föräldern vid dödsfallet var bosatt i Sverige,

(1) omställningspension eller särskild efterlevandepension, antingen om den avlidne omedelbart före sin död hade varit bosatt i Sverige minst fem år och den efterlevande vid döds-

6 Senaste lydelse 1988z881.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

fallet var bosatt i Sverige eller om den efterlevande är bosatt i Sverige sedan minst fem år och den efterlevande eller den avlidne vid dödsfallet var bosatt i Sverige,

e) vårdbidrag för barn, om e) vårdbidrag för barn, om föräldern är bosatt i Sverige föräldern är bosatt i Sverige sedan minst ett år. sedan minst ett är,

f) assistansersättning, om han är bosatt i Sverige sedan minst ett år.

9 kap. 2 å7

Rätt till handikappersättning tillkommer försäkrad, som fyllt sexton år och som innan han fyllt sextiofem år för av- sevärd tid fått sin funktionsförmåga nedsatt i sådan omfatt- ning att han

a) i sin dagliga livsföring behöver mera tidskrävande hjälp av annan,

b) för att kunna förvärvsarbeta behöver fortlöpande hjälp av annan eller

c) eljest behöver vidkännas betydande merutgifter. Föreligger behov av hjälp antingen i den dagliga livsförin- gen och för att kunna förvärvsarbeta, eller ettdera av eller båda dessa avseenden och därjämte merutgifter i anledning av handikappet, grundas bedömning av rätt till handikappersätt- ning på det sammanlagda behovet av stöd.

Vid tillämpning av denna paragraf skall med försäkrad som utför förvärvsarbete likställas studerande som åtnjuter studie- stöd enligt studiestödslagen (1973z349) eller endast på grund av bestämmelse om behovsprövning är utesluten från sådan förmån.

Handikappersättning utgår alltid till försäkrad som är blind, döv eller gravt hörselskadad, om blindheten, dövheten eller hörselskadan inträtt innan den försäkrade uppnått sex- tiofem års ålder.

Har den försäkrade bevil- jats assistansersättning enligt 75 bortses vid bedömningen

7 Senaste lydelse 1978z216.

Nuvarande lydelse

Föreslagen lydelse

av rätt till handikappersätt— ning från de merutgifter som grundat rätt till assistanser-

sättning.

3 å8 Alltefter hjälpbehovets omfattning eller merutgifternas storlek utgör handikappersättning för år räknat 69, 53 eller 36

procent av basbeloppet.

Handikappersättning kan begränsas till viss tid. Beho- vet av handikappersättning skall omprövas i samband med beslut om förtidspension och då den försäkrade tiller- kännes ålderspension enligt denna lag.

Handikappersättning kan begränsas till viss tid. Beho- vet av handikappersättning skall omprövas i samband med beslut om assistanser— sättning, förtidspension och då den försäkrade tillerkän- nes ålderspension enligt den- na lag.

Handikappersättning till försäkrad som är blind utgör för tid före den månad, då hel ålderspension eller hel förtids— pension enligt denna lag börjar utgå, för år räknat 69 procent av basbeloppet. För tid därefter utgör ersättningen 36 procent av basbeloppet om ej stödbehovet ger anledning till högre ersättning. Handikappersättning till försäkrad som är döv el- ler gravt hörselskadad utgör 36 procent av basbeloppet om ej stödbehovet ger anledning till högre ersättning.

8 Senaste lydelse 1990:776

75

Rätt till assistansersättning tillkommer försäkrad som fyllt 16 år; om han omfattas av 1 å lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktions- hindrade och för sin dagliga livsföring kan anses behöva vidkännas merutgifter för per- sonlig assistent i genomsnitt minst 21 timmar per vecka.

Nuvarande lydelse

Föreslagen lydelse

Assistansersättning beräk- nas efter det genomsnittliga stödbehovet per vecka och ut- ges för varje timme som stöd- behovet överstiger 20 timmar per vecka. Assistansersättning utges inte för dygnsvila.

Försäkrad som fyllt 65 år har inte rätt till assistanser- sättning. Uppbär den försäk- rade sådan ersättning när han fyller 65 år får han dock be- hålla ersättningen så länge som stödbehovet består:

Om den försäkrade vårdas på institution som tillhör eller till vars drift bidrag utges från staten, kommun eller lands- tingskommun eller bor i gruppbostad utges inte assi- stansersättning.

8 5

Assistansersättning beräk- nas med ledning av lönekost- naderna för ett vårdbiträde in- om den sociala hemhjälpen och de kostnader som kan an- ses skäliga för att administre- ra insats av personlig assi- stent. Regeringen fastställer för varje år; efter förslag från riksförsäkringsverket, storle- ken på assistansersättning.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

18 kap. 21 å9

En socialförsäkringsnärrmd avgör frågor om rätt till

1. förtidspension med undantag av ärenden som avses i 7 kap. 1 å andra stycket,

2. särskild efterlevandepension,

3. handikappersättning,

4. vårdbidrag. 4. vårdbidrag,

5. assistansersättning.

Socialförsäkringsnämnden avgör även frågor om rätt till förmåner enligt vad som föreskrivs i andra författningar.

Socialförsäkringsnämnden är beslutför då minst fyra leda- möter är närvarande.

I övrigt skall vad i 8—10 åå föreskrivs med avseende på styrelse ha motsvarande tillämpning med avseende på social- försäkringsnämnden. Har föredraganden från beslutet avvi- kande mening skall denna antecknas till protokollet.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 1993.

9 Senaste lydelse 1988z881.

5. Förslag till

Lag om ändring i rättshjälpslagen (1972z429); Härigenom föreskrivs att 8 a å rättshjälpslagen (1972z429)1

skall ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse

Föreslagen lydelse

8å2

Vid prövningen av en an- sökan om allmän rättshjälp i angelägenhet som rör ersätt- ning till en patient för be- handlingsskada eller läkeme- delsskada skall särskild hän- syn tas till den rättssökandes personliga förhållanden.

Vid prövningen av en än- sökan om allmän rättshjälp i angelägenhet som rör ersätt- ning till en patient för be- handlingsskada eller läkeme- delsskada, eller som rör soci- alförsäkringsförmåner eller bistånd enligt socialtjänstla- gen (1980:620) för en person med funktionshinder eller som rör särskilt stöd och särskild service enligt lagen (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade, skall sär- skild hänsyn tas till den rätts- sökandes personliga förhål- landen.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 1993.

1 Lagen omtryckt 1983:487. 2 Senaste lydelse 19892360.

1. Utredningsuppdraget och vårt fortsatta arbete

1.1. Våra direktiv

1989 års handikapputredning tillsattes med uppgift att utreda frågor kring samhällets åtgärder till stöd för människor med stora funktionshinder. Utredningsarbetet skall enligt direkti- ven (1988z53) främst klarlägga brister i nuvarande stöd och service i kommuner och landsting samt vid behov lämna för- slag till åtgärder som kan leda till förbättringar. (Direktiven som helhet återfinns i bilaga 1).

I frågor om socialtjänst och habilitering/rehabilitering skall utredningsarbetet främst ha sin utgångspunkt i situationen för personer som till följd av stora funktionshinder har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av sarnhällsinsatser. Utredningsarbetet har därför sin tyngdpunkt i stöd och service till svårt funk- tionshindrade barn, ungdomar och vuxna.

De personer som finns i de s.k. små och mindre kända handikappgrupperna har ofta ett omfattande behov av stöd. Handikapputredningen fick därför i uppgift att ägna dessa särskild uppmärksamhet. Detta gäller också personer med invandrarbakgrund och stora funktionsnedsättningar.

Stödet till barn och ungdomar med funktionshinder är en fråga som varit föremål för flera tidigare utredningar men som behöver utredas ytterligare. Därför fick kommittén i uppdrag att pröva på vilket sätt grupper med olika funktionshinder kan tillförsäkras ett väl fungerande stöd i likhet med vad som gäller för omsorgslagens personkrets.

I uppdraget ingick dessutom att pröva om ansvarsfördel- ningen mellan kommuner och landsting borde förändras när det gäller stödet till barn och ungdomar. Även lagen om elev- hem för vissa rörelsehindrade barn m.fl. borde ses över.

När det gäller kommunerna och socialtjänsten skall kom- mittén kartlägga och analysera de insatser som görs för män-

niskor med handikapp liksom skillnader i avgifter för social service mellan olika kommuner. Ett sådant kartläggnings- och analysarbete betraktas också som angeläget vad gäller lands- tingens insatser inom habiliteringen/rehabiliteringen. Den en- skildes möjlighet till inflytande över serviceinsatserna borde särskilt belysas.

Andra förhållanden som anses viktiga att kartlägga och analysera är frågor om funktionshindrades sysselsättning och åtgärder som måste vidtas för att den enskilde skall hitta vägar till arbete och sysselsättning.

Utöver dessa frågeställningar uppdrogs åt handikapputred- ningen att kartlägga och analysera möjligheterna för funk- tionshindrade att få del av utbudet inom fritids- och rekrea- tionsområdet och kunna delta i aktiviteter och verksamheter.

Ansvarsfördelningen mellan kommuner och landsting och behovet av samverkan mellan dem i handikappolitiska frågor nämns även som väsentliga utredningsuppgifter.

Vidare skall kommittén göra en uppföljning och en analys av i vilken utsträckning den s.k. ansvars- och finansierings- principen, som formulerades i mitten av 1970-talet av den dåvarande handikapputredningen, kommit att tillämpas. Eventuella problem och hinder som föreligger för en mer kon- sekvent användning av principen skall klargöras liksom be- hovet av en särskild handikappombudsman.

Handikapputredningen har erhållit tilläggsuppdrag som av- sett dels gymnasieutbildning för svårt rörelsehindrade ung- domar och vissa insatser i anslutning till utbildningen, dels möjligheterna att överklaga biståndsbeslut samt frågor om inkomstprövning för social service inom äldre- och handikapp- omsorgen.

Handikapputredningen har vidare efter en regeringsskrivel- se uppdrag att se över tolkservice och behovet av tolkar för döva m.fl. i framtiden. I ett särskilt delbetänkande kommer utredningen under hösten 1991 att lämna förslag till hur den- na tolk- och talservice kan förbättras.

Utredningen har också valt att behandla hjälpmedelsfrågor beroende på deras nära samband med frågor om habilitering och rehabilitering samt deras avgörande betydelse för enskil- das överlevnad, livskvalitet och oberoende. Vi har funnit att det nära sambandet mellan habilitering, rehabilitering och hjälpmedel bör komma till ett samlat uttryck i lagstiftningen.

Utgångspunkten för oss har härvid bl.a. varit den s.k. hjälpme— delsutredningens betänkande (SOU 1989:39) samt den s.k. ädelreformen (prop. 1990/91:14).

Sedan socialutskottet i sitt betänkande 1989/90:SoU13 ut- talat att 1989 års handikapputredning i sitt arbete inte bör begränsas av de s.k. nolldirektiven från år 1984 mot bakgrund av behovet av åtgärder inom handikappområdet har regering- en gett utredningen tilläggsdirektiv (dir. 1990:24). Innebörden av dessa är att handikapputredningen inte behöver visa hur förslag om utgiftsökningar eller inkomstminskningar skall finansieras. Kommittén skall däremot göra väl genomarbeta- de kostnadsberäkningar i anslutning till sina förslag och visa på konsekvenserna för olika intressenter. Kommittén skall dessutom visa hur ett successivt genomförande av de olika utredningsförslagen kan ske.

1.2. Tidigare utredningar och rapporter från 1989 års handikapputredning

Det utredningsuppdrag om gymnasieutbildning för svårt rö- relsehindrade ungdomar som regeringen överlämnade till handikapputredningen i december 1988 resulterade i ett del- betänkande Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelsehind- rade ungdomar (SOU 1989:54). Utredningen föreslog där bl.a. att gymnasietiden skulle kunna utsträckas till elevens 23 års ålder och att ytterligare en gymnasieskola med särskilda re- surser för rörelsehindrade elever skulle komma till stånd (med placering i den norra regionen). Kommittén föreslog också ett ökat statligt åtagande vad gäller finansieringen av elevhems- boendet för gymnasieelever. Riksdagen beslutade våren 1990 i enlighet med kommitténs förslag.

I betänkandet om Överklagningsrätt och ekonomisk behovs- prövning inom socialtjänsten (SOU 1990:2) som överlämnades av handikapputredningen till socialdepartementet i januari 1990 föreslogs att prövning av den enskildes ekonomi endast skulle göras när biståndsprövningen handlade om socialbi- drag. Vidare föreslogs utökade möjligheter att klaga på kom- munala beslut. Betänkandet har under år 1990 varit föremål för remissbehandling. Regeringen har ännu ej tagit ställning till förslagen.

Handikapputredningen har i ett särskilt delbetänkande re— dovisat en kartläggning av olika aspekter på livssituationen för svårt handikappade. En sådan kartläggning och analys bedömdes angelägen som grund för förslag till åtgärder. Detta kartläggningsarbete genomfördes under år 1989 och redovisa- des i delbetänkandet Handikapp och välfärd? en lägesrap- port (SOU 1990:19) i mars 1990. I kap. 2 återges en kort sammanfattning av vårt kartläggningsbetänkande.

I kartläggningen, som genomfördes i form av enkäter, inter- vjuer, studier av andra utredningar samt hearings deltog såväl brukare som huvudmän. Även om materialet inte är heltäck- ande blir den generella bilden att det finns många brister i service och stöd till personer med funktionshinder. De två största generella svårigheterna som vi konstaterat gäller till- gång till sysselsättning och arbete samt möjligheter till fritid och rekreation.

Andra av brukarna framförda brister rör den enskildes möj- lighet till inflytande över hemtjänstens och färdtjänstens ut- formning. Detta gäller också bl.a. ledsagarservice och avlösar- service. Vi har vidare kunnat iaktta stora skillnader i avgifter inom socialtjänsten mellan olika kommuner.

Samtidigt är bilden av socialtjänsten inte entydig. I många kommuner framför allt de mindre och medelstora — är brukare exempelvis ganska tillfreds med den service som er- bjuds, framför allt färdtjänsten. Förhållandevis goda omdömen om färdtjänsten återfinns också i de intervjuer med 60 svårt funktionshindrade som .ordes av Centrum för handikapp- forskning vid Uppsala universitet på uppdrag av handikapput- redningen.

Brukarna nämner oftast bristen på självbestämmande och inflytande samt den ojämna tillgången på stöd, service och expertkunnande i olika delar av landet som de största proble— men inom landstingens habilitering och rehabilitering. I detta inkluderas ofta brister i tillgång till hjälpmedel. Genom enkä- ter till landsting och kommuner har huvudmännen gett sin syn på habilitering, vuxenhabilitering och rehabilitering samt på formerna för samverkan med handikapporganisationema. Även tillämpningen av den s.k. ansvars- och finansierings- principen har blivit föremål för enkätundersökning. För att få en nödvändig komplettering till det insamlade materialet har ett flertal hearings genomförts med personalorganisationer,

handikapporganisationer, kommuner och landsting m.fl. där olika företrädare haft tillfälle att framföra synpunkter på an- gelägna frågor inom utredningsarbetet. Vi har också tagit del av undersökningar och projekt som utförts av handikapporga- nisationer, myndigheter, enskilda forskare och huvudmän.

Vi har sedan 'ort våra bedömningar av situationen utifrån ett antal bärande principer — kvalitetskrav som vi vill föra fi*am i svensk handikappolitik. Vi har frmnit kvarstående, betydande klyftor i välfärd för medborgare med funktionsned- sättningar och vill, med våra förslag i detta betänkande, initie- ra reformer som leder till bättre villkor för enskilda i handi- kappande situationer.

Ett viktigt komplement till vår brukarenkät har varit den intervjuundersökning som Centrum för handikappforskning utfört på handikapputredningens uppdrag. Intervjuerna redo— visades i en särskild bilagerapport ”Redovisning av en inter- vjuundersökning” (red. M. Söder, 1990). I likhet med vad som framkom i enkäterna om socialtjänsten och vuxenhabilitering- en samt rehabiliteringen lyfts i denna studie särskilt fram bristerna på reellt inflytande och självbestämmande över den egna situationen.

Vid sidan av nämnda kartläggningsbetänkande och bilage- rapport har utredningen tillsammans med Centrum för handi- kappforskning vid Uppsala universitet och institutionen för Temaforskning vid Linköpings universitet, sammanställt och producerat två seminarierapporter (1989). En om brukarin- flytande Brukarinflytande, livsinflytande och delaktighet — och en om framtidsfrågor Framtiden och människor med omfattande flmktionshinder. Utredningen har också genom- fört en kartläggning av formerna för ”Samverkan mellan han- dikapporganisationer och samhälle” (rapport, september 1990).

Vi vill arbeta öppet och i dialog med enskilda brukare, handikapporganisationer, myndigheter och huvudmän. Vi sände därför ut kartläggningsbetänkandet på en omfattande remiss under våren och sommaren 1990. Av 250 remissinstan- ser fick vi svar från drygt 150. Materialet har sammanställts och utgjort en viktig grund för ställningstaganden i föreliggan- de betänkande. Också i vårt fortsatta arbete kommer dessa remissynpunkter att spela en stor roll. En särskild samman-

ställning av remissmaterialet har .orts i en rapport (”Gjort och o.ort”, december 1990).

Samtliga ovan nämnda rapporter finns tillgängliga hos ut- redningen under adress: 1989 års Handikapputredning, Soci- aldepartementet, 103 33 Stockholm.

Som ett led i ambitionen att arbeta som en öppen utredning har handikapprörelsens s.k. skuggutredning fortlöpande till- ställts vårt utredningsmaterial.

1.3. Vårt arbete med detta betänkande

Handikapputredningens uppdrag har sin utgångspunkt i situ- ationen för personer med omfattande funktionshinder. Deras behov av insatser är mångskiftande. För att tillgodose dem krävs generella åtgärder för att i vid bemärkelse öka sam- hällets tillgänglighet. Det krävs också olika individinriktade insatser för att stärka den enskildes situation och underlätta den dagliga livsföringen.

Handikapputredningen har valt att dela upp sitt arbete på så sätt att individinriktade insatser intar en framskjuten plats i detta betänkande. Utredningens kommande slutbetänkande avses i huvudsak behandla generella åtgärder och det samspel som föreligger mellan generella och individinriktade insatser.

Bakgrunden till att vi valt detta tillvägagångssätt är inte minst de stora brister i individinriktade insatser som framkom i vår kartläggningsrapport. Det gäller t.ex. svårigheterna att utöva självbestämmande och inflytande, bristerna i expertstö- det och i bostads- och servicesituationen, i tillgång till sys- selsättning och arbete resp. fritid och rekreation.

Vi menar i enlighet med våra bärande principer att dessa brister måste undanröjas genom snara och kraftfulla sats- ningar som leder till målen om full delaktighet och jämlikhet.

Mot bakgrund härav skiftar personkretsen till sin omfatt- ning även om vi har en viss personkrets som utgångspunkt.

Det gäller att personkretsen är vidare när vi behandlar dels generella frågor dels frågor om färdtjänst, habilitering, rehabi- litering och hjälpmedel. Vi föreslår att dessa insatser skall förbättras för alla som har behov av dem.

1.4. Vårt fortsatta arbete

Handikapputredningen kommer således i sitt fortsatta arbete att i huvudsak ägna sig åt generellt inriktade insatser dvs. åt insatser vilkas syfte är att göra det möjligt för den enskilde att ta del av samhällets utbud av service, transporter, kultur, fritid och media etc. En viktig utgångspunkt blir att pröva förut- sättningarna för en konsekvent tillämpning av ansvars— och finansieringsprincipen i syfte att skapa tillgänglighet och ökad delaktighet. Med kraftfulla generella åtgärder inom bl.a. sam- hällsplaneringen kan delar av det samlade behovet av in- dividinriktade insatser minska. Vi avser sådana insatser som i nuvarande bristsituation kompenserar hinder i tillgänglighet, vilka uppkommer genom att olika generella åtgärder inte vidtagits.

I ett särskilt delbetänkande i början av hösten 1991 kom- pletterar vi förslagen i detta betänkande med situationen för döva m.fl. och deras behov av tolkservice.

Vi fullföljer vårt uppdrag genom ett slutbetänkande som beräknas till kommande årsskifte. I följande avsnitt redogörs för områden som vi avser att behandla i det betänkandet.

1.4.1. Generellt inriktade insatser Ansvars- och finansieringsprincipen

Enligt ansvars— och finansieringsprincipen bör ansvaret för att en verksamhet blir tillgänglig och anpassas till personer med funktionsnedsättningar åvila den som bedriver verksamheten. Detta gäller också finansieringsansvaret. Vi har kunnat kon- statera att principen ännu inte fått genomslagskraft.

I vårt fortsatta arbete kommer vi därför att överväga hur principen kan stärkas inom några områden. Inom såväl media som inom teleområdet skall vi pröva förslag som syftar till att öka den enskildes möjligheter till delaktighet och inflytande. Många lokaler och anläggningar är otillgängliga för personer med handikapp och begränsar möjligheten till ett liv i gemen- skap med andra och ett aktivt deltagande i samhällslivet. I vårt fortsatta arbete skall vi därför pröva vilka åt-

i 84 Utredningsuppdraget och vårt fortsatta arbete SOU 1991:46 ! gärder som måste vidtas för att behoven hos människor med funktionsnedsättningar skall tillgodoses i samhällsplanering- en. Vi kommer därför att bl.a. se över behovet av förändringar

i plan- och bygglagen.

Den enskildes delaktighet och självbestämmande hänger nära samman med möjligheterna att resa och förflytta sig. Utformningen av transportväsendet har därför stor betydelse för personer med funktionshinder. Vi har i föreliggande be- tänkande lämnat förslag till förbättringar av färdtjänsten och föreslagit ökad användning av servicelinjer inom kollektivtra- fiken. Att utforma kollektivtrafiken så att det blir möjligt för personer med funktionshinder att resa med allmänna färdme- del i betydligt större utsträckning än nu är ett angeläget område för våra fortsatta överväganden.

Internationella förhållanden

Inom ramen för det internationella samarbete som Sverige deltar i pågår diskussioner om hur samarbetet länderna emel— lan kan utvecklas bl.a. genom anpassning av lagstiftning inom olika områden. Vi avser att i vårt fortsatta arbete ytterligare uppehålla oss vid de internationella frågorna och då närmare undersöka handikapporganisationernas roll och förutsättning- ar i olika länder. Vi kommer vidare att redovisa skillnader i lagstiftning som rör handikappades situation i olika länder och analysera hur harmoniseringssträvanden skulle utfalla för svenska förhållanden.

Handikapporganisationernas inflytande

Vi har i kartläggningsbetänkandet och i en särskild studie undersökt relationerna mellan handikapporganisationer och huvudmän och därvid funnit att möjligheterna till inflytande är begränsade. Vi kommer därför inom ramen för vårt slutbe— tänkande att på olika sätt pröva hur inflytandet kan stärkas. Möjligheten att införa någon form av överläggningsrätt för handikapporganisationerna gentemot landsting och kommu- ner skall analyseras.

Kompetens, personalförsörjning och forskning

Tillgången på välutbildad personal för stöd och service till personer med funktionshinder måste förbättras. Antalet ut- bildningsplatser inom olika yrkesinriktade utbildningar mås- te vägas mot de behov av insatser som föreligger. Logoped- och sjukgymnastutbildningarna kan nämnas som exempel. Handi- kappaspekterna måste också lyftas fram tydligare inom många olika utbildningsområden. Vi bör också verka för att forskning och utvecklingsarbete initieras och att det sker ut- ifrån allsidiga aspekter på funktionshindrades situation. Nya forskningsmöjligheter kan behöva skapas i nära samverkan med bl.a. handikapporganisationerna. Också detta är en an- gelägen uppgift i vårt fortsatta arbete.

Myndigheter inom handikappområdet

Det finns i dag flera statliga myndigheter som är engagerade i frågor som rör handikappande situationer och människor med funktionsnedsättningar. Resp. myndighets ansvarsområde är inte alltid tydligt, vilket är till nackdel för enskilda och för utvecklingen av åtgärder som flyttar fram positionerna för medborgare med funktionsnedsättningar. I våra fortsatta över- väganden kommer vi därför att undersöka om nuvarande ar- bets- och ansvarsfördelning mellan myndigheterna är ända- målsenlig. Vi ser detta särskilt viktigt i den pågående allmän- na förändringen av den offentliga sektorn och i perspektivet av rationaliseringar och sammanläggningar av statliga myndig- heter. Det är härvid av betydelse att samlat se på myndig- heternas roller utifrån både brukarnas och samhällets behov. En sådan översyn är angelägen också mot bakgrlmd av att vi avser att pröva frågan om en handikappombudsman.

Fritid, rekreation och kultur

Genom våra förslag i detta betänkande om rätt till personlig assistans, bättre färdtjänst och kollektivtrafik, förbättringar på hjälpmedelsområdet, ledsagarservice, särskilt stöd till rik- tade fritidsinsatser ökar den enskildes möjligheter att ta del av det befintliga fritids- rekreations- och kulturutbudet. Vi vill i vårt fortsatta arbete ytterligare öka den enskildes möjligheter till fritid och rekreation på egna villkor genom satsningar på

generell tillgänglighet i samhället och genom en konsekvent ! tillämpning av ansvars- och finansieringsprincipen.

1.4.2. Individinriktade insatser Avgifter och den enskildes ekonomi

Vi har i vår kartläggning funnit att avgifter för social service varierar mellan kommunerna och att olika avgiftssystem i hög grad påverkar den enskildes ekonomi. Han/hon bär i många fall stora kostnader för sitt handikapp. I vårt kommande arbe- te vill vi därför försöka hitta vägar till att minska avgiftsskill- nader mellan kommunerna. Möjligheten att införa ett hög- kostnadsskydd som involverar avgifter från såväl kommun, landsting som av staten fastställda avgifter skall undersökas. Andra alternativ är inkomstförstärkning till enskilda med svag ekonomi och höga avgifter.

Invandrarfrågor

De förslag som läggs i detta betänkande avser självfallet även personer med invandrarbakgrund. Med tanke på de särskilda behov som kan uppstå till följd av språkliga och kulturella olikheter och den accentuering detta kan få vid förekomst av funktionshinder kommer vi i det fortsatta arbetet att särskilt pröva behovet av kompletterande stöd och service till personer med invandrarbakgrund.

Vägar in på arbetsmarknaden

Brister i sysselsättning och arbete är kännbara för vår mål- grupp. I detta betänkande lägger vi fram betydelsefulla förslag för att stärka sysselsättningen. Vi lägger också fram förslag till vissa åtgärder som skall underlätta inträdet på arbets- marknaden. Mot bakgrund av arbetets betydelse för den en- skildes välbefinnande kommer vi att vidareutveckla förslag på detta område i vårt kommande betänkande. I slutfasen av arbetet med föreliggande betänkande behandlas i riksdagen reformer som bl.a. rör arbetsgivarrollen och ansvaret för reha- biliteringsinsatser. Samtidigt tenderar svårigheten för handi- kappade att öka på en internationellt hårdare arbetsmarknad.

Detta leder till att vi ytterligare vill överväga åtgärder för att underlätta handikappades inträde på arbetsmarknaden. I det sammanhanget kommer vi också att ta upp frågan om ansvar för och tillgång till hjälpmedel i arbetssituationen. (Som fram- går av kapitel 12 kommer även finansieringsansvaret för lan- dets totala hjälpmedelsförsörjning m.m. att prövas.)

Handikappombudsman och lag mot diskriminering

Frågan om en handikappombudsman och en lag mot diskrimi- nering har i våra direktiv uttryckts på följande sätt: ”Det bör ingå i kommitténs uppgifter att pröva om funktionshindrade kan tillförsäkras ett väl fungerande samhällsstöd inom ramen för det nuvarande åtgärdssystemet eller om tillskapandet av särskilda anordningar som t.ex. lagstiftning mot diskrimine- ring och handikappombudsman kan fylla en funktion i sam- mahanget.”

Enligt våra direktiv bör vi alltså pröva behovet av en sär- skild ombudsman för handikappfrågor. En utgångspunkt är problemen för funktionshindrade att utkräva sina lagstadgade rättigheter. Vi skall också pröva i vilken utsträckning om- budsmannen skall ha en opinionsbildande roll. Vidare skall klarläggas om ombudsmannen skall föra processer i domstol, svara för uppföljning av lagstiftarens intentioner samt även vara rådgivare till enskilda.

Ersättningen från föräldraförsäkringen

För att underlätta förbättringar av ersättningsmöjligheterna inom den tillfälliga föräldrapenningen har vi i detta betänkan- de valt att lägga förslag som bygger på de olika regler som i dag finns för förmånerna inom föräldraförsäkringen. Detta skapar vissa problem eftersom reglerna varierar i viktiga av- seenden. Begreppet föräldrautbildning har olika innebörd. Oli- ka åldersgränser gäller. Rätten för båda föräldrarna att få delta i utbildning varierar också. Även andra skillnader finns som påverkar möjligheterna att med påbyggnad på nuvarande system skapa övergripande och enhetliga förändringar. Det kan därför finnas behov av en samlad översyn av dessa frågor. I denna översyn kan det också vara lämpligt att ta in frågan om den övre gränsen för barnets ålder, 16 år, för föräldrars rätt

till tillfällig föräldrapenning. Kommittén är beredd att göra en sådan översyn.

1.5. Aktuella närstående reformer och utredningar

I det följande tas kortfattat upp några aktuella reformer och pågående statliga utredningar som berör vårt utredningsom- råde. Vi har försökt hålla kontakt med pågående utredningar och följt deras resp. inriktning för att undvika dubbelarbete och för att förslag om möjligt skall kunna harmoniera med våra överväganden.

Ansvaret för skolan

Riksdagen har antagit förslag enligt regeringens proposition 1990/91:18 om ”Ansvaret för skolan”. En särskild myndighet får uppgiften att ge stöd till kommunerna för att ”underlätta integrationssträvanden när det gäller handikappade elevers skolgång”. Samordning sker av vissa befintliga resurser till ett institut, vars arbetssätt m.m. för närvarande är föremål för utredning.

Förstärkt arbetsgivaransvar m.m. Regeringen har i mars 1991 förelagt riksdagen förslag dels om arbetsmiljö och rehabilitering (prop. 1990/91:140), dels om re- habilitering och rehabiliteringsersättning (prop. 1990/91:141). Förslagen avser arbetsgivarens ansvar för det förebyggande arbetsmiljöarbetet och den yrkesinriktade rehabiliteringen m.m. Något särskilt ansvar för hjälpmedel i arbetssituationen tas ej upp. Behovet av till arbetssituationen anpassade person- liga hjälpmedel torde dock öka med dessa förslag.

Ansvaret för service och vård till äldre och handikappade (prop. 1990/91:14) Den s.k. ädelreformen (antagen av riksdagen i december 1990) syftar till att skapa klara ansvarsförhållanden och en ända- målsenlig organisation för att utveckla samhällsinsatser-

na för äldre och handikappade. Kommunerna övertar fr.o.m. den 1 januari 1992 ansvaret för sjukhem och andra somatiska långvårdsinrättningar i landstinget samt får kostnadsansvar för färdigbehandlade patienter på landstingens sjukvårdsin- rättningar. Kommunerna föreslås dessutom få ansvaret för att anordna särskilda boendeformer för service och omvårdnad för äldre samt en skyldighet att anordna bostäder med särskild ; service för handikappade.

Psykiatriutredningen Enligt direktiven (S 1989:01) skall utredningen kartlägga si-

tuationen inom psykiatrin och utvärdera effekterna av den förändring som skett under 1980-talet från slutna till öppna vårdformer. Utifrån analyserna av kartläggningen skall ut- redningen sedan bl.a. överväga formerna för samarbete mellan vårdsektorn och andra samhällssektorer, formerna för sam- verkan med frivilligorganisationer och närstående samt be- hovet av stöd till varaktiga kontakter med arbetsmarknaden. Bland övriga uppgifter kan nämnas psykoterapins och psykoa- nalysens ställning i vården samt den specialiserade psykiatris- ka vårdens utformning och avgränsning mot andra vårdområ- den. Enligt direktiven skall samråd etableras mellan psykiat- riutredningen och 1989 års handikapputredning (se vidare kap. 5 i detta betänkande).

Särskolekommittén

Kommitténs uppgift var enligt direktiven (U 1989208) att ut- reda frågan om ett generellt överförande av ansvaret för sär- skolan från landstingen till kommunerna. Kommittén avläm- nade sitt betänkande ”Särskolan en primärkommunal sko- la” (SOU 1991:30) i april 1991. Utredningen föreslår, utöver en kommunalisering av särskolan, att skoltiden för elever inom särskolan förändras från 10 år till 9 år. Utredningen lägger också förslag om förstärkt föräldrainflytande i skolan.

Merkostnadsutredningen

Utredningen skall enligt direktiven (S 1990:04) se över det samlade förmånssystemet för personer med betydande kostna-

der för sjukdom och handikapp. I detta ingår också att se över reglerna för kostnadsfria läkemedel och förbrukningsartiklar. Bland uppgifterna kan dessutom nämnas införande av ett eventuellt högkostnadsskydd för sjukresor samt en ytterligare, lägre, nivå på handikappersättningen.

Samhall

Samhall (som för närvarande har 30 000 arbetshandikappade anställda) har i mars 1991 lagt fram utredningen ”Samhall mot är 2000”. Den anger utvecklingslinjer för företagsgrup- pens möjligheter och former för att skapa arbete för arbets- handikappade. Regeringen har vidare uppdragit åt en särskild utredare (A 1990:07) att göra en översyn av vissa frågor röran- de Samhall. Utredaren skall mot bakgrund av sin analys över- väga om det finns skäl att i några avseenden förändra eller precisera Samhalls mål och roll i samhället liksom behovet av en förändring av organisationsformen. Utredaren skall härvid bl.a. beakta vad som framkommit i ”Samhall mot år 2000” och samråda med handikapputredningen.

Översyn av systemet med kommunala bostadstillägg (KBT)

Kommitténs huvuduppgift bör enligt direktiven (S 1991:25) vara att åstadkomma en enhetligare nivå kommunerna emel- lan avseende bostadstilläggen. Kommittén bör också överväga för- och nackdelar med kommunalt huvudmannaskap och prö— va om ett statligt huvudmannaskap är motiverat. Som en särskilt angiven utredningsuppgift nämns att kommittén bör kartlägga omfattningen av och regler för KBH samt bedöma det framtida behovet av ett speciellt bostadsstöd till handikap- pade. Om kommittén finner att ett sådant behov kommer att finnas bör den pröva lämpligheten av att föra in denna stöd— form i KBT-systemet. Finansieringen av denna stödform bör i så fall särskilt beaktas.

Statsbidragen och kommunernas finansiering

Enligt direktiven (Fi 1990:04) till denna utredning skall en huvuduppgift vara att utforma ett nytt system för statens bidrag

till kommuner och landsting samt att se över den kommunala sektorns övriga finansieringskällor. Kommittén skall vidare undersöka möjligheterna att fördela statens bidrag efter gene- rella principer samt söka få till stånd en utjämning av kommu- nalskatten.

2. Vårt kartläggningsbetänkande

2.1. Allmänt

I mars 1990 överlämnade kommittén kartläggningsbetänkan- det — Handikapp och Välfärd? (SOU 1990:19) till regeringen. Bakom betänkandet låg en omfattande kartläggning där ca 1000 brukare/handikappade utfrågats och ytterligare 60 bru- kare/handikappade hade intervjuats mera ingående. Alla landsting, 72 kommuner och en rad myndigheter och ideella organisationer hade besvarat enkäter från kommittén. Detta hade kompletterats med ”hearings” med olika målgrupper och genomgång av annat tillgängligt material. För att få perspek- tiv på nuläget gavs en beskrivning av framväxten av dagens samhällsstöd. Vidare gavs en vision av de nyckelfrågor som kan påverka situationen för handikappade omkring år 2000.

Vi framhöll dock att kartläggningen, trots den omfattning den hade, inte kunde anses ge en heltäckande bild. Men genom en diskussion och remissomgång på grundval av kartlägg- ningsbetänkandet, bl.a. hos de berörda människorna själva, kunde förutsättningar skapas för att komplettera kartlägg- ningen. ! En översikt av remissynpunkter på kartläggningsbetänkan- ' det har lämnats i rapporten Gjort och o.ort, som utredningen publicerade i december 1990.

Personkretsen för utredningsarbetet hade i enlighet med ' direktiven till utredningen sin utgångspunkt i situationen och ! behoven för människor som till följd av stora funktionshinder har mer betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av samhällsinsatser. Detta ute- ; slöt många människor med funktionshinder som för sin livs- ' föring endast behöver stöd tillfälligtvis eller i mindre uttalad omfattning. Kommittén framhöll dock att många av de kom- mande åtgärdsförslagen torde få stor betydelse även för perso- ner med mindre omfattande funktionshinder.

Kommittén fann anledning att särskilt framhäva några

kvalitetskrav på samhällets stöd och formulerade därvid ett antal bärande principer för utformningen av 1990-talets han- dikappolitik. Dessa är

— tillgänglighet

— inflytande och självbestämmande

delaktighet

— helhetssyn och kontinuitet

Vi konstaterade att när dagens levnadssituation för svårt funktionshindrade ställs mot dessa bärande principer finns det betydande klyftor kvar mellan handikappade och icke handi- kappade i Sverige. Även om mycket har .orts för att förbättra situationen för svårt funktionshindrade och många av sam- hällets insatser uppfattas som ganska goda finns det alltså flera områden där brister föreligger och där åtgärder behöver vidtas. Det gäller bl.a. socialtjänst, habilitering, rehabilite- ring, det ekonomiska stödet och inte minst sambandet mellan olika insatser.

Nedan redovisas vissa närmare uppgifter och slutsatser från områden där vi i detta betänkande lägger förslag till åtgärder för att förbättra situationen för funktionshindrade.

2.2. Socialtjänsten

Vi framhöll att förbättringar måste göras inom ett flertal områden inom socialtjänsten. Tillgången till boende med ser- vice i olika former måsta ökas. Vi såg det också som viktigt att öka den enskildes möjligheter till inflytande och självbestäm- mande över såväl den egna livssituationen i stort som möjlig- heten att välja tidpunkt för färdtjänst, individ för det person- liga stödet osv. Av kartläggningen framkom att endast åtta procent av de svårt funktionshindrade kunde påverka vem som skall komma och ge hjälp och service i deras hem i mycket privata situationer.

Endast 30 % av de 72 tillfrågade kommunerna i kommunen- käten sade sig ha gjort någon inventering för att skaffa sig kunskap om handikappade och deras behov. Flertalet kommu- ner hade inte heller planer på att göra någon sådan invente- r1ng.

Angående färdtjänsten framkom bl.a. att den enskilde i en

kommun kan få färdtjänst efter behov och till det pris som gäller för vanlig kollektivtrafik, medan det i en annan kom- mun tas ut tre eller fyra gånger så mycket i färdtjänstavgifter. Dessutom är resandet på många håll kringgärdat av restrik- tioner och begränsningar. Bl.a. ställer flertalet kommuner krav på förbeställning från en dag och upp till tre dagar i j förväg när det gäller resor med specialfordon.

2.3. Specialistresurser

Vi framhöll att flertalet svårt funktionshindrade behöver nära och ständig kontakt med rehabilitering och habilitering. Efter- som detta specialistkunnande är ojämt fördelat över landet och mellan grupper får många av dem bristande service och om- sorg.

Vi ansåg att tillgången på Specialistresurser bör ses över för att förbättra situationen för svårt handikappade människor, inte minst för dem som tillhör ”små och mindre kända handi- kappgrupper”. Inom sjukvården bör sådana åtgärder övervä- gas som leder till att rehabiliterande insatser sätts in tidigt och i tillräcklig omfattning.

Vi framhöll också bl.a. att utredningen bör verka för att alla handikappgrupper får likvärdig tillgång till Specialistresurser— na. Former för en närmare samverkan mellan barn- och ung- domshabilitering, vuxenhabilitering, rehabilitering, omsor- gerna om psykiskt utvecklingsstörda, syn- och hörselvård och hjälpmedelsorganisation m.m. bör även övervägas.

2.4. Sysselsättning och arbete

i Vi konstaterade att personer med omfattande funktionshinder i vanligen inte är aktivt delaktiga i arbetslivet. Detta såg vi

' som en uppseendeväckande brist på måluppfyllelse. Av kom- munenkäten framkom att endast en fjärdedel av kommunerna ordnat meningsfull sysselsättning för ungdomar med funk- tionshinder (18—25 år). Motsvarande uppgift för vuxna var 36 %. I enkäten till personer med omfattande funktionshinder uppgav 62 % att de saknade arbete utanför hemmet och 72 % att de saknade annan daglig sysselsättning.

Sammantaget ledde de uppgifter som framkom till frågan om lagstiftningen behöver förstärkas för att kunna garantera sysselsättning som stöd till människor med svåra funktions- hinder.

2.5. Lagstiftningsfrågor

Vissa lagar, bl.a. socialtjänstlagen (19802620) och hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), som reglerar service och stöd till människor med funktionshinder är utformade som målinrik- tade ramlagar med stort utrymme för beslutsfattare att tolka lagens innehåll. Lagen (1985:568) om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. ger däremot mer detaljerade föreskrifter.

Vi framhöll att vi i vårt fortsatta utredningsarbete kommer att överväga om ramlagskonstruktionen ger tillräcklig rätts- trygghet för den enskilde handikappade eller om lagstiftning- en bör vara mera styrande. Vi pekade också på att domar av förvaltningsdomstol, där en handikappad person tillerkänns viss stödinsats, inte alltid länder till efterrättelse. Detta för- hållande bör enligt vad vi anförde leda till att frågan om förstärkning av den enskildes rättsskydd övervägs.

Andra lagstiftningsfrågor som vi nämnde var bl.a. frågan om lagstiftning av den s.k ansvars- och finansieringsprincipen, införandet av en handikappombudsman och ändringar i plan- och bygglagen (1987:10) m.fl. lagar som har betydelse för sam- hällsutvecklingen och för handikappades möjligheter till firllt deltagande i samhällslivet.

3. Strukturförändringar

3.1. Inledning 3.1.1 Omvärldsförändringar

Som alla andra medborgare kommer människor med funk- tionshinder att påverkas av de accelererande förändringar som sker i vår omvärld.

Den politiska utvecklingen går i rask takt mot ökad inter- nationell integration. Nationalstaterna utmanas från två håll, dels från allt starkare övernationella organ, dels från kraven på lokal autonomi dvs. decentralisering.

Oberoende av de formella formerna för Sveriges allt starka- re anknytning till EG kommer den att innebära förändringar för människor med funktionsnedsättningar. Även om EG i dag i första hand avser att underlätta rörlighet för varor, tjänster, kapital och personer mellan länderna, så finns det också inom EG en diskussion om ”den sociala dimensionen”. Tankegången är att de kostnader som är förknippade med befolkningens sociala levnadsnivå på något sätt måste standardiseras om företag och länder skall kunna konkurrera på lika villkor.

För människor med funktionsnedsättningar innebär denna utveckling både problem och möjligheter. Ett problem i detta sammanhang är givetvis att Sverige kan sägas ha jämförelse- vis höga ambitioner i sin handikappolitik. Därmed finns det risk för att en integrering innebär en anpassning neråt, dvs. att det blir de länder med de minsta ambitionerna som kom- mer att sätta standarden. Å andra sidan finns det inget som säger att en gemensam basnivå måste innebära att vissa län- der inte kan tillåta sig mycket höga ambitioner. Exempel kan hämtas från USA där variationerna mellan de olika delstater- nas social- och handikappolitik är mycket stora, kanske t.o.m. större än variationerna mellan väst-Europas länder i dag. Detta betyder att variationerna även inom en och samma nationalstat kan vara stora. Det måste tolkas som att EG- integrationen inte nödvändigtvis måste innebära en nivelle-

ring av den svenska social- och handikappolitiken. Det bör också påpekas att det inom dagens Sverige finns stora va- riationer vad gäller kommunernas inriktning och ambitioner på t.ex. det socialpolitiska området, något som framkom bl.a. i handikapputredningens lägesrapport (SOU 1990:19).

Den ökade politiska integrationen tar sig även uttryck i att länder som Sverige förbinder sig att följa vissa internationella konventioner, typ Europarådets bestämmelser om mänskliga rättigheter eller FNs nya stadganden om barns rättigheter. I vissa fall är det kopplat ett juridiskt förfarande till dessa överenskommelser, dvs. en möjlighet för medborgare i länder som accepterat konventionen att anföra klagomål till något internationellt domstolsorgan. En sådan utveckling kan kom- ma att innebära större möjligheter för handikappade att driva sina krav. Inte minst den massmediala uppmärksamhet som ofta följer på sådana processer kan komma att få stor be- tydelse. I delar av Västeuropa finns det en något annorlunda syn på relationen mellan politik och juridik än i Sverige. Ofta innebär den att domstolar har en större roll när det gäller att tolka, genomdriva och skapa praxis kring olika lagar, medan myndigheter och kommuner spelar en mindre framträdande roll.

En annan tydlig omvärldsförändring gäller teknikutveck- lingen, inte minst på kommunikationsområdet. Det är rimligt att anta att denna huvudsakligen kommer att vara positiv för många människor med funktionsnedsättningar. Det krävs emellertid stora insatser för att göra den nya tekniken till- gänglig. Anpassningen till EG kan i detta sammanhang inne- bära att handikappades möjligheter att använda olika pro— dukter ökar genom att olika EG-organ preciserar standards som redan i produktionsstadiet gör produkter tillgängliga och användbara för personer med funktionsnedsättningar.

3.2. Strukturförändringar

Med strukturförändringar avses en mängd olika företeelser, t.ex. teknikutveckling och ekonomiska förändringar. I detta avsnitt kommer vi att behandla en speciell strukturföränd- ring, nämligen ändringar i den offentliga sektorns styrnings- och regelsystem. Det rör sig om vad som kommit att kallas den

nya förvaltningspolitiken. Med detta begrepp avses föränd- ringar i den offentliga förvaltningens sätt att fungera, både dess relation till de parlamentariska instanserna och till med- borgarna.

Man kan beskriva utvecklingen som en väg bort från central regelstyrning och till decentralisering och målstyrning. Andra förändringar är ett ökat inslag av icke-offentlig serviceproduk- tion genom privatisering och olika slags kooperativ.

Eftersom människor med funktionsnedsättningar kan an- tagas vara mera beroende av den offentliga förvaltningens sätt att flmgera än många andra medborgare är detta förändringar som starkt påverkar deras situation.

3.2.1. Det förvaltningspolitiska grundproblemet

Demokrati innebär att de offentliga insatserna på olika om- råden rättfärdigas genom det sätt på vilket besluten tillkom— mit. Besluten skall således ha fattats efter en offentlig debatt genom majoritetsbeslut av parlamentariska församlingar där ledamöterna ställs till ansvar inför medborgarna i regelbundet återkommande allmänna val. Till detta är knutet en rad vill- kor som fri opinionsbildning, lika rösträtt, valhemlighet, frihet att ställa upp kandidater, m.fl. Den demokratiska beslutspro- cessens konstruktion syftar i grund till att skänka de offent- liga besluten legitimitet. Alla medborgare har formellt samma möjligheter att bilda opinion, att kandidera eller föreslå kandi- dater och att rösta.

Redan här stöter vi på ett problem, nämligen att människor med funktionsnedsättningar alltid kommer att utgöra en mi- noritet i samhället. De har ofta svårare än andra medborgare att delta i den politiska processen. Som andra minoritets- grupper kan handikappade inte enbart genom sin röststyrka påverka det politiska beslutsfattandet.

Det centrala i demokratin är emellertid att alla medborgare skall räknas lika och behandlas lika vad gäller rätten att delta i den politiska processen. Demokrati är således inte bara en formaliserad beslutsteknik. Den innehåller också enligt Vår mening en bestämd politisk norm, nämligen att staten skall behandla alla medborgare som lika värda när det gäller rätten att delta i den politiska processen.

Om man accepterar detta resonemang innebär det att den politiska majoriteten måste förse alla medborgare med vissa preciserade rättigheter som gör det möjligt för dem att delta i politik och samhällsliv, oberoende av om de tillhör majoriteten eller en minoritet. Därmed har vi också satt en gräns för majoritetsbeslutens räckvidd. De får inte gå så långt att de försvårar eller upphäver medborgarnas möjligheter att delta i politiken eller i samhällslivet i övrigt. Detta innebär att varje politiskt system måste finna ett slags balanspunkt mellan å ena sidan ett kollektivistiskt demokratiideal som värnar majo- ritetens möjligheter att genomdriva sin vilja, å andra sidan ett individcentrerat demokratiideal, som värnar individens rätt till självbestämmande.

Ett problem är givetvis att alla medborgare i verkligheten inte har möjlighet att delta i den politiska processen i den utsträckning som de önskar. Inte minst gäller detta många människor med funktionsnedsättningar. De är därför, kanske mera än någon annan grupp, beroende av att samhället tillför- säkrar dem rättigheter som gör att de kan delta.

Från ett förvaltningspolitiskt perspektiv tillkommer ett vä- sentligt problem. De beslutande församlingarna kan själva behandla en mycket liten del av alla de beslut om medborgar- nas välfärd som måste fattas i den moderna välfärdsstaten. Skälen härtill är främst två.

För det första gäller många av dessa beslut enskilda fall och/eller speciella situationer. Det kan vara beslut om för- delning av daghemsplatser, placering av patienter i opera- tionsköer eller beslut om individuellt avpassade stödinsatser för handikappade. I många situationer måste beslut fattas kontinuerligt, t.ex. av läraren i klassrumssituationen eller av personal på behandlings- och servicehem. Vid sådana offent- liga beslut krävs en specifik kunskap om aktuella förhållan— den. Denna kunskap kan en parlamentarisk församling inte besitta. Även om vi skulle önska att alla beslut om med- borgarnas välfärd kunde rättfärdigas genom hänvisning till att de ”fattas i demokratisk ordning”, så är detta inte möjligt. Kravet på situationsanpassning är ofta så stort att politiskt valda församlingar inte kan utöva något direkt inflytande över denna typ av beslut.

För det andra är tiden en utomordentligt knapp resurs för parlamentariska församlingar. Vanligtvis kan dessa besluta en

gång om året för ett helt politikområde. Inom många politi- kområden ställs emellertid krav på oerhört många fler, ibland kontinuerliga, beslut. De parlamentariska besluten inom så- dana områden måste därför bli av övergripande och ramsät- tande natur. Detta innebär att många och för enskilda med- borgare utomordentligt viktiga beslut fortlöpande måste fattas av organ som inte kan anses ha legitimitet genom att hänvisa till den demokratiska representationsprincipen. Ingen demo- kratiskt vald församling har haft något avgörande inflytande över dessa beslut.

Dessa båda faktorer, dvs. kravet på situationsanpassning och tidsfaktorn, innebär att i många Viktiga frågor måste de parlamentariska församlingarna överlänma beslutanderätten till andra organ — vanligen då till den offentliga förvaltning- en. Dessa beslut är emellertid ändå politiska i den meningen att de direkt rör värdefördelningen i samhället, dvs. vem som får vad, när och hur. Utmärkande för den moderna välfärdssta- ten är att ambitionerna att ingripa inom olika samhällsom- råden ökat starkt, inte minst inom områden där kraven på situationsanpassning och kontinuerliga beslut är stora, t.ex. inom vård och omsorg. Samtidigt är själva det demokratiska representationssystemet i princip oförändrat. Förvaltningen blir därför i allt mindre grad en neutral verkställare av de parlamentariska församlingarnas beslut. I stället kan man se på förvaltnings- och genomförandeprocessen som en politikens direkta fortsättning på en annan arena och under andra förut- sättningar.

För många medborgare, särskilt då för människor med funktionsnedsättningar, är dessa förvaltningsbeslut utomor- dentligt viktiga, i vissa fall t.o.m. livsavgörande. Samtidigt kan dessa förvaltningsbeslut inte rättfärdigas med hänvisning till att de fattats i demokratisk ordning. De valda politikerna har haft ett ringa, eller kanske inget alls, inflytande över dem. Inflytandet utövas i stället av tjänstemän på olika nivåer. Här uppstår vad man skulle kunna kalla ett ”demokratins svarta hål”, dvs. det fattas politiska beslut om medborgarnas välfärd utan reella möjligheter till politiskt ansvarsutkrävande. Detta är ett klassiskt politiskt dilemma utan några enkla lösningar.

3.3. Regelstyrningens möjligheter och problem

Ett sätt att lösa ovanstående problem är att riksdagen söker utforma precisa regler som specificerar medborgarnas rättig- heter gentemot den offentliga förvaltningen, dvs. den klassis- ka rättsstatliga förvaltningsmodellen. Förutsättningarna för att regelstyrningen skall fungera är att lagreglerna görs gene— rella, dvs. utformas så att lika fall skall behandlas lika. Det som gäller för medborgare A skall under i övrigt identiska förutsättningar också gälla för medborgare B. Lagreglerna måste dessutom vara tillräckligt precist utformade. Denna precision gör det nämligen möjligt att förutse utfallet av sta- tens åtgärder. Medborgaren kan, utifrån kännedom om dessa regler, i stor utsträckning kalkylera utfallet av sina relationer till staten/kommunen. Det är motsatsen till att vara under- kastad olika former av godtycke. Vidare måste den enskilde kunna ha reella möjligheter att hävda sin rätt, dvs. kunna överklaga beslut och verkligen erhålla de förmåner som lag- stiftningen tillskriver honom/henne.

Ett intressant förhållande är att denna förvaltningsform kom att användas i stor utsträckning i den moderna social- politikens begynnelse, inte minst i konstruktionen av den svenska välfärdsstaten. Det problem som dåtidens socialpoliti- ker stod inför var att hjälp och bidrag från samhället hade en starkt stigrnatiserande effekt och därför betraktades med stor misstänksamhet av just de grupper till vilken politiken rikta- des. Den gamla fattigvårdslagstiftningen utmärktes av stort godtycke. Den som fick hjälp saknade varje form av rättigheter gentemot staten/förvaltningen. 1853 års fattigvårdsförordning fastslog t.ex. att eftersom ”fattigunderstödet är en nödhjälp av kristligt deltagande för den behövande, vare allt pockande, då understödet sökes, eller klandrande utlåtelser om dess be- skaffenhet då det emottages, alldeles förbjudna”. När de första folkpensionerna infördes i Sverige 1913 argumenterade det ansvariga statsrådet (liberalen Schotte) mycket kraftigt mot denna syn på hjälp från samhället och markerade att den nya socialpolitiken var artskild från det gamla fattigvårdstänkan- det:

*.

Den växande solidaritetskänslan har icke längre kunnat för- lika sig med den otrygghet mot nöden, vilken vilar som en mara över en stor del av befolkningen. För denna känsla måste varje samhällsgagneligt livsverk, även det anspråkslösaste, betrak- tas såsom givandes rätt till ett understöd, vilket icke får utgå i förödmjukande former. Du kan, säger socialförsäkringen, av samhället såsom din rätt utkräva skydd mot nöden, och du har intet skäl att blygas över detta skydd. (Prop. 1913—126.)

Denna linje fullföljdes av en av huvudarkitekterna bakom den svenska välfärdspolitiken, Gustav Möller (socialminister 1924—26 och 1932—51). Han betonade nödvändigheten av att komma bort från det stora godtycket i socialpolitikens till- lämpning. Det var en effekt av att kommunerna dels hade olika resurser, dels olika inställning till och ambitioner i frå— gan. Detta sammantaget ledde enligt Möller till stora orättvi- sor mellan medborgare i olika kommuner. Istället för detta lokala godtycke förordade Möller en ordning där varje med- borgare tillförsäkrades ”en rätt till stöd från samhällets sida under Vissa i lag eller författning klart angivna och jäm- förelsevis lätt konstaterbara förutsättningar” (regeringens prot över socialärenden 1937—12—17).

Det nya var att socialpolitiken utformades som medborger- liga rättigheter. Undersökningar visar entydigt att sociala re- former av denna typ, t.ex. de allmänna barnbidragen och folk- pensionerna, har ett mycket starkt stöd hos befolkningen. Re- former där graden av godtycke är större, typ bostadsbidrag och socialbidrag, har ett klart mindre stöd. Med en något till- spetsad formulering kan man säga att den nuvarande ut- vecklingstrenden inom svensk förvaltningspolitik, dvs. att gå ifrån precis regelstyrning, går emot den form av offentlig verk- samhet som har starkast stöd hos befolkningen.

Regelstyrningen är givetvis inte utan problem. Begräns- ningarna gäller just svårigheten att finna tillräckligt precisa kriterier för reglernas utformning. Riksdagen kan t.ex. lätt fastställa en regel som säger att alla barn mellan 7 och 16 år har rätt till undervisning i den allmänna grundskolan. Vissa elever har emellertid behov av mer undervisning och/eller stöd i inlärningssituationer än andra, t.ex. elever med funktions- hinder. Det går dock inte att centralt och i lagtext exakt

fastställa hur mycket extra resurser som den enskilde har rätt till.

När man kritiserat regelstyrning har man i allmänhet inte .ort någon skillnad på två helt olika typer av regler. Dels finns det regler som reglerar förvaltningsorganisationens in- terna angelägenheter. Detta är t.ex. regler om personalrekry- tering, budgetregler etc. Dels finns det regler som reglerar medborgarnas rättigheter och skyldigheter gentemot förvalt- ningen. De senare kan kallas för externa regler. För den en— skilde medborgaren är det tämligen likgiltigt i vilka former den interna styrningen inom förvaltningen sker. Självklart finns krav på effektivitet, men om den åstadkommes via regler eller med andra styrforrner är av mindre intresse. Däremot är det av största betydelse för medborgaren hur de externa reg- lerna utformas. Ju mer precisa dessa är, desto mer stärks medborgaren i relation till staten, dvs. desto mer ökar hans/ hennes medborgarrätt.

Ett problem med regelstyrningen är att den inte alltid är målrationell. En regelstyrd förvaltning strävar efter att uppnå överensstämmelse med det formella regelverket. Om detta också innebär att man när de uppställda målen för verksam- heten är en öppen fråga; den avgörs av överensstärnmelsen mellan reglernas utformning och karaktären av det objekt mot vilket verksamheten riktar sig.

Detta är det förvaltningspolitiska grundproblemet. Om det vore möjligt för parlamentariska organ att skapa precisa reg- ler för förvaltningens handlande i alla lägen, så skulle de lokala tillämpama givetvis inte utöva något inflytande. I de fall då riksdagen verkligen lyckas finna kriterier som fungerar i förhållande till tillämpningen, så är den regelstyrda model- lens legitimitet oftast hög.

3.3.1. Svårigheter att utforma styrsystem

Demokratin bygger således på att det är möjligt att utforma lagar som är tillräckligt precisa så att folkets representanter också utövar och/eller kontrollerar den offentliga makten. Lag- stiftning är tillsammans med finansmakten de parlamentaris- ka församlingarnas huvudsakliga styrinstrument. Inom många områden är dock precis regelstyrning inte möjlig.

Om man försöker arbeta med precisa regler inom områden där förändringstakten är hög eller där enskilda situationer är

mycket olika sinsemellan, uppstår lätt ett antal absurda kon- sekvenser.

Reglerna kan få helt oförutsedda konsekvenser i tillämp- ningsledet. Resultatet kan bli helt annorlunda än vad lagstift- arna tänkt sig. En annan vanlig effekt är att man i försöken att undgå problemen söker lappa på regelverket. För varje undantag skapas en ny regel. Detta leder till att regelverket efterhand blir så komplext att det knappast kan överblickas eller hanteras av någon. Det kan också leda till att man efterhand finner sig ha skapat regler som är inbördes mot- stridiga. Detta var t.ex. en situation som uppstod i skattelags- tiftningen och som var en av anledningarna till att denna reformerades (jfr. SOU 1989:33).

Regelstyming förutsätter någon form av rättslig kontroll, t.ex. möjligheter för medborgarna att överklaga beslut. Detta sker då oftast till någon typ av domstol och kan leda till ett problematiskt förhållande mellan politik och rättsskipning. Utvecklingen mot ett ökat användande av ramlagar ger ofta domstolarna ett större inflytande. Användningen av ramlags- tekniken inom det sociala området är i sig ett bevis för svårig- heterna att inom detta område arbeta med precis regelstyrning. Genom överprövning av beslut och tolkning av författnings- texter av ramlagskaraktär kan domstolarna utöva ett betydan- de inflytande över den politiska värdefördelningen. De högsta instansernas prejudikatbildning kan bli den verksamhet som tar kontroll över ett politikområde. Detta ger domstolarna en politisk ställning som kan inkräkta på de folkvaldas mandat.

Det är inte givet på vilket sätt en ökad domstolsmakt kom- mer att verka för handikappades intressen. Kraven på för- måga att hävda sin egen rätt, t.ex. förmågan att överklaga beslut och driva juridiska processer kan vara alltför stora. Detta är dessutom en förmåga som inte är jämnt fördelad bland medborgarna. Som enskilda kan människor med funk- tionsnedsättningar kanske stå svagare än andra medborgare i detta sammanhang. Genom bl.a. handikapporganisationerna är det dock möjligt att kompensera detta.

Ett annat problem är att prejudikatsbildningen kan styras av juridiska principer som kan vara svårtillgängliga och svåra att förutse. Det finns dock en viss rättstrygghet i att en obe- roende domstolsinstans kan pröva en intressekonflikt mellan medborgaren och den myndighet som han/hon är beroende av.

Ännu ett problem är att domstolarna kan fatta prejudiceran- de beslut som innebär långtgående ekonomiska belastningar för stat och kommun eftersom domstolarna inte behöver ta några ekonomiska hänsyn när de fattar sina beslut. Detta kan leda till att man från politiskt håll blir mera restriktiv i utformningen av rättigheter i form av lagregler för att und- vika en juridiskt driven kostnadsutveckling.

I uppbyggnaden av den svenska välfärdsstaten fann social- departementet under 1940-talet en intressant kompromisslös- ning i detta dilemma. Man insåg att det inte gick att utforma lagtexterna med en sådan grad av precision att tolkningspro- blem skulle gå att undvika. Därför förlades inledningsvis pre- judikatsbildningen till socialdepartementet, dvs. till den poli- tiska instans som bäst förstod intentionerna bakom lagen. Först när man genom prejudikatsbildning försäkrat sig om en lagtillämpning i enlighet med de politiska intentionerna över- lät man åt domstolsväsendet att vara slutinstans. Denna ”me- delväg” utgör ett intressant men i dag bortglömt sätt att han- tera problematiken mellan rätt och politik.

I korthet kan man säga att fördelen med precis regelstyr- ning är möjligheten att förutse utfall av åtgärder, nackdelen är dess inflexibilitet. Detta är två sidor av samma mynt. Kravet på precision medför alltid en viss rigiditet. Kravet på flexibili- tet, att anpassa verksamheten efter rådande förhållanden i olika fall, innebär alltid ett inflytande över politiken.

Flexibilitet i förvaltningen förutsätter ett eget handlingsut- rymme för tjänstemännen, dvs. ett beslutsområde fritt från parlamentarisk styrning.

Förhållandet mellan kravet på precision resp. på flexibilitet är ett genuint dilemma. Det finns i grunden ingen lösning på problemet. Det handlar ofta om att göra avvägningar mellan två var för sig goda, men i grunden oförenliga principer. I ett handikapperspektiv kan det å ena sidan vara en fördel med en lagstiftning av precis rättighetskaraktär. Å andra sidan måste man räkna med att en sådan lagstiftning också innebär vissa nackdelar eftersom det blir svårt att ta hänsyn till det unika i varje människas situation.

3.4. Målstyrning: Problem och möjligheter

För att komma till rätta med regelstyrningens svagheter har statsmakterna alltmera sökt övergå till målstyrning. I stället för styrning genom ett preciserat regelverk är tankegången att den offentliga verksamheten skall styras av politiskt bestäm- da mål. Typiska sådana exempel är målsättningsparagraferna i socialtjänstlagen och hälso- och sjukvårdslagen. Fördelen är att statsmakterna kan ange en långsiktig inriktning för myn- digheternas arbete. Däremot är dessa målbeskrivningar i stort sett utan rättslig verkan. Även i regeringsformen finns ex- empel på detta målsättningstänkande. Å ena sidan stadgas att ”Det skall särskilt åligga det allmänna att trygga rätten till arbete, bostad och utbildning” (RF1:2). Å andra sidan har man klart angivit i förarbetena att detta stadgande inte har ”karak— tären av rättsligt bindande föreskrifter — den enskilde kan inte på grundval av dem påkalla domstols ingripande gent- emot det allmänna”. Ett problem är att man använder be- greppet rätt i lagtexten vilket kan ge intrycket att detta hand- lar om något som medborgaren faktiskt kan kräva av det offentliga. Så är emellertid inte fallet. Begreppet rätt får anses fylla en symbolisk funktion i detta sammanhang.

Målstyrningen anger en färdriktning som politikerna anser att de tillämpande myndigheterna bör följa. De får ett över- ordnat ideologiskt bestämt mål för sin verksamhet och kan utifrån detta försöka utforma den lokala tillämpningen i över- ensstämmelse med dessa målbeskrivningar. För den enskilde medborgaren är det emellertid oklart vad dessa målbeskriv- ningar kan användas till eftersom de saknar rättsligt värde. En möjlighet är att peka på dem i offentlig debatt när man vill kritisera någon lokal tillämpares verksamhet. En handikap- porganisation kan t.ex. hävda att en kommun eller ett lands- ting inte följer målen för en viss verksamhet. Det är möjligt att sådana argument kan ha verkan på den lokala tillämparens inställning. Målbeskrivningar ger en norm mot vilken verk- samheten kan diskuteras och kritiseras i offentlig debatt. Med tanke på massmedias ökande betydelse är detta inget oviktigt argument.

Liksom beträffande regelstyrningen kommer vi här tillbaka till skillnaden mellan intern och extern styrning. Målstyrning kan förmodligen ha stor betydelse för den offentliga förvalt—

ningens inre verksamhet. Det är svårare att se vilken be- tydelse målparagrafer kan ha för förvaltningarnas relationer till medborgarna, dvs. till den externa styrningen. Det är möj- ligt att en ökad målstyrning vad gäller myndigheternas inter- na förhållanden tillsammans med en preciserad regelstyrning för deras externa förhållanden (dvs. till medborgarna) vore en modell värd att pröva. I korthet kan man säga att detta skulle innebära stor frihet för myndigheterna beträffande tillväga- gångssätt för att uppfylla de i lag preciserade krav som med- borgarna har rätt att ställa på dem.

Idén med målstyrning är att den offentliga verksamheten skall mätas genom utvärderingar, dvs. att resultatet bedöms i förhållande till de uppsatta målen. Utvärderingen skall sedan utgöra underlag för politiska beslut om ändrade mål eller resurser för verksamheten. Utvärdering kan för den offentliga serviceverksamheten sägas fylla samma funktion som ett bok— slut fyller för ett företag. Problemet är att det är mycket svårare att utvärdera mänskliga relationer än ekonomiska transaktioner. De förra uppträder nämligen inte enbart som kronor och ören. Att t.ex. utvärdera en ledsagarverksamhet, en särskola eller ett vårdhem ställer mycket speciella krav. Några av de vanligaste problemen vid utvärderingar är att målen ofta är vaga, otydliga eller t.o.m. motstridiga.

3.4.1. Målstyrning och precision av målformuleringarna

Den vaghet och motstridighet som ofta kännetecknar målsätt- ningsparagrafer är inte någon tillfällighet. Det finns ett antal drag i den politiska beslutsprocessen som befrämjar tillkoms- ten av vaga och motstridiga målsättningar.

Det som kännetecknar regelstyrning är att de politiska be- sluten direkt sammankopplas med en plikt för det offentliga att uppfylla de bestämmelser man beslutat 0111. Beslut om t.ex. en höjning av barnbidragen kan inte frikopplas från en dis- kussion om ansvar för finansieringen. Beslut om målsättning- ar är av motsatt karaktär. Genom att de är frikopplade från en plikt för det allmänna att uppfylla dem, så tenderar de politis- ka beslutsfattarna att formulera utomordentligt ambitiösa målskrivningar i lagtexterna. Det är i den politiska processen,

t.ex. i ett riksdagsutskott, svårt att hålla en rimlig ambitions- nivå i dessa sammanhang vem vill inte allt det goda åt alla? Målsättningar blir därmed ofta så substanslöst formulerade att de inte på ett meningsfullt sätt låter sig användas i ut- värderingar.

Motstridigheter i målformuleringar uppstår ofta som resul- tat av politiska kompromisser. Eftersom det inte kostar något att formulera målsättningar, dvs. de behöver inte växlas in i reala resurser, blir kompromissen ofta att olika parter får sina, i grunden kanske oförenliga, intressen tillgodosedda. I stället för att prioritera mellan mål så låter man dem ingå i lagtexten med samma dignitet. Detta kan resultera i analytiskt ogenom- trängliga formuleringar.

Ett sätt att råda bot på detta är givetvis att kräva en större precisionsgrad i målforrnuleringarna. Att formulera generella mål för omsorg, vård och utbildning med någon grad av preci— sion har dock visat sig mycket svårt. Dessa områden rör å ena sidan alla medborgare, å andra sidan varje medborgares unika behov och möjligheter.

Förutom utvärderingssvårigheter finns ytterligare ett pro- blem med vag målstyrning, nämligen att det demokratiska inflytandet över verksamheten kan tappas bort. I stället kom- mer den offentliga verksamheten att styras av andra krafter som professionella vårdideologier och tillfälliga massmedies- tormar.

3.4.2. Målstyrning och utvärdering

Kombinationen målstyrning/utvärdering är framför allt ett politiskt styrinstrument. Det utgör inte något underlag för en rättslig prövning av förvaltningsförfarandet eller servicens kvalitet.

Utvärderingar tar ofta formen av undersökningar av atti- tydmål och i vilken grad de uppnåtts. En kommun kan t.ex. ha målet att de som utnyttjar kommunens service inom ett om- råde skall vara nöjda med servicens kvalitet. Den följande utvärderingen kan då visa att t.ex. 85% verkligen är nöjda vilket från en synpunkt är imponerande. Förvaltningen kan få signalen att den arbetar på rätt sätt och bör intensifiera sitt arbete i just den riktning man valt. Problemet är att inom

många verksamheter, särskilt dem som rör svårt funktions- hindrade, så är kundernas/medborgarnas hela livssituation direkt och omedelbart beroende av hur verksamheten fun- gerar. De resterande 15% kan vara mycket missnöjda. Det innebär att deras livssituation är svårt störd genom det sätt på vilket servicen bedrivs. Sådana utvärderingar kan därför med en drastisk liknelse jämställas med om flygbolag skulle fram- häva att deras flygplan faktiskt lyckas landa i 85% av alla försök.

Ett annat problem med utvärderingar är att de ofta inte kommer till politisk användning för att besluta om förändring- ar av verksamheten. Ett skäl är att resultaten ofta kan hota politiska eller andra intressenter av verksamheten. Ett annat är att det ofta är lätt att kritisera den modell efter vilken utvärderingen är .ord. Det faller tillbaka på svårigheterna att beskriva konkreta mål. Ytterligare ett problem är att ta ställ- ning till vilka åtgärder som skall vidtas om en utvärdering visar att en verksamhet inte når upp till målen. Ett flertal lösningar förekommer. Man kan välja att ändra målen, dvs. sänka ambitionsnivån. Man kan också välja att tillföra verk- samheten ytterligare resurser för att den skall kunna nå upp- ställda mål. Situationen kan då bli att de serviceverksamheter som fungerar dåligt ständigt får ökade resurser, medan de som fungerar bra ser sina resurser i bästa fall oförändrade. Detta skapar en något märklig situation för den personal som är ansvarig för verksamheten. Ju sämre man sköter verksam— heten desto mer resurser får man, och tvärtom.

För funktionshindrade är utvecklingen mot ökad målstyr- ning tveeggad. Å ena sidan är det en fördel om man kan peka på att det finns politiskt satta mål för en verksamhet. Detta utgör ett starkt argument i offentlig debatt och öppnar möjlig- heterna för att kritiskt granska olika myndigheters verksam- het. Ä andra sidan är målstyrning problematisk ur ett in- dividuellt medborgarperspektiv eftersom den strider mot idén om att handikappolitiken skall utformas som medborgerliga rättigheter. I vilken grad kombinationen målstyrning ut- värdering kommer att bli ett effektivt instrument för att för- bättra den offentliga servicen är en öppen fråga.

3.5. Privatisering av offentlig verksamhet

En omstridd fråga i den offentliga förvaltningspolitiken är privatisering. I vilken mån skall den offentliga servicen till olika grupper ske i privat regi och/eller finansieras privat?

En offentlig verksamhet kan sägas bestå av tre komponen— ter; ett offentligt huvudmannaskap för produktionen, offentlig finansiering och offentlig reglering. Det handlar med andra ord om vem som har ansvar för verksamheten, om den helt eller delvis skall bekostas av offentliga medel samt om verk- samheten skall vara offentligt reglerad och kontrollerad. För att ta ett konkret exempel: Tandvårdspolitiken innebär att det offentliga delvis står för den enskildes kostnader, att det finns både offentlig och privat produktion, men att verksamheten står under offentlig kontroll av vilka som får utöva verksam- heten och det ansvar utövarna har. Graden av offentlighet för en verksamhet kan således variera i samtliga tre dimensioner (produktion, finansiering, reglering) och genom kombinationer dem emellan som ger åtta olika varianter av privat respektive offentligt inflytande.

När det gäller huvudmannaskapet finns det dessutom flera mellanvarianter, t.ex. i form av olika kooperativa huvudman- naskap, allmännyttiga stiftelser etc.

Den svenska diskussionen om privatisering gäller ofta om privat huvudmannaskap/produktion skall tillåtas konkurrera med offentligt producerad service, inte om att privatisera kost- naderna för verksamheten. När det gäller stöd till funktions- hindrade är det senare i alla händelser inget alternativ. Vi koncentrerar oss här på frågan om vad en privatisering av huvudmannaskap/produktion av offentlig service kan tänkas innebära.

Bland argumenten mot en sådan utveckling finns skälet att kommersiella krafter inte bör släppas in i vård och omsorg. Funktionshindrade kan tänkas bli utnyttjade om ett vinstinst- resse styr verksamheten. Det finns också risk för segregering, t.ex. genom att privata producenter lämnar den riktigt ”tunga vården” till de offentliga organen. Detta kan innebära att kvalificerad personal överger de offentliga producenterna, till men för dem som behöver de allra största vårdinsatserna.

Argumenten för ett ökat inslag av privat serviceproduktion är bland annat att man åstadkommer valfrihet. Medborgare

som är missnöjda med den service de erhåller kan vända sig till någon annan leverantör. För personer som har funktions- hinder kan detta vara väsentligt av två skäl. Dels är de ofta utomordentligt beroende av servicen ifråga. Dels är det svårt att med centrala regler styra verksamheten eftersom den ofta rör en direkt och unik personlig relation, t.ex. mellan en per- sonlig assistent och den funktionshindrade. Om den enskilde inte själv kan välja producent i detta sammanhang är han/hon utlämnad åt intressen som ingen egentligen har någon kon- troll över.

Ytterligare ett argument för valfrihet på detta område rör den utveckling som går mot ett ökat individuellt självbestäm- mande i samhället. Med möjlighet att välja mellan flera pro- ducenter ökar också möjligheten att få just den typ av stöd som man själv och/eller anhöriga vill ha.

Den offentliga personalen har genom den utbyggda arbets- rättslagstiftningen mycket stora möjligheter att hävda sina intressen i verksamheten, medan medborgarna/kunderna i all- mänhet har betydligt mindre möjligheter. Detta är särskilt problematiskt i verksamheter som är svåra eller omöjliga att regelstyra. Så gäller t.ex. inte konsumentlagstiftningen för offentligt producerade tjänster.

Det finns ytterligare ett skäl för någon form av konkurrens mellan producenter. Det gäller effektivitet och förnyelse (in- novationsspridning). Om en serviceverksamhet av något slag börjar tappa kunder så får den en tydlig signal att något är fel och behöver rättas till. Samtidigt får den verksamhet som drar till sig kunder en signal att den gör något som uppskattas. Den verksamhet som tappar kunder/intäkter får ett starkt incita- ment att förbättra verksamheten, t.ex. genom att ta efter vårdmodeller och nya uppslag som finns hos mera framgångs- rika producenter. Denna konkurrens kan ske mellan olika offentliga producenter men också mellan dem och privata pro- ducenter. För funktionshindrade är det givetvis en fördel om bra behandlingsmetoder, servicemodeller m.m. snabbt kan få spridning.

l 3.5.1 Behovet av offentlig reglering av privat ? verksamhet

Privatisering i olika former innebär ofta starkare krav på offentlig reglering, inspektion och kontroll för att motverka tendenser till social segregering och kvalitetssänkning på grund av vinstintresse. Internationella erfarenheter visar att i de länder där privatisering genomförts i stor skala har de kontrollerande och inspekterande myndigheternas verksam- het tvingats öka.

Vad gäller politisk kontroll över verksamheten kan priva- tisering ses ur två perspektiv. Å ena sidan innebär offentligt huvudmannaskap möjigheten att åtminstone formellt styra och dirigera verksamheten. Som vi sett är detta ibland proble- matiskt, inte minst inom vård och omsorg. I stället kan man hävda att de politiska instanserna kan utöva en bättre kon— troll och få ökat inflytande över verksamhet just genom att inte vara huvudman. Skälet till detta är att man som stor uppköpare av service kan ställa hårdare krav (t.o.m. säga upp en producent) än om man själv är ansvarig för produktionen. Det är således inte självklart att ett offentligt huvudmanna— skap också innebär att den politiska kontrollen över verksam- heten ökar.

3.6. Decentralisering

3.6.1. Kommunalisering

Ett av de tydligaste dragen i den nya förvaltningspolitiken är att överföra ansvar för olika offentliga verksamheter från sta- ten till landsting och kommuner. Skälen till detta är många och komplicerade. Vi begränsar oss här till att se vad detta kan innebära för personer med funktionsnedsättningar.

Å ena sidan ger en kommunalisering en större närhet mel- lan medborgarna och beslutsfattarna. Lokala opinioner och förhållanden kan prägla verksamheten. Anpassning till lokala förhållanden kan också göra den mer effektiv. Engagemanget för en fråga kan öka om man också får ta ansvar för dess genomförande.

Å andra sidan innebär decentralisering med nödvändighet också olikheter. Kommunerna är många och deras förutsätt-

ningar, som kompetens och resurser, liksom ambitioner inom handikappområdet varierar starkt. Om man ser funktions- hindrades rättigheter som kopplade till medborgarskapet, dvs. som medborgarrättigheter, är det svårt att finna argument för att villkoren för enskilda är olika beroende på bostadsort.

Staten lägger ansvar på kommunerna genom lagstiftning som i olika mån preciserar deras skyldigheter. För en minori- tetsgrupp som människor med funktions-nedsättningar är så- dana lagar viktiga eftersom de gör det möjligt att ställa krav på kommunerna. Ju mer preciserade lagar, desto större blir möjligheterna. Vi har dock kunnat konstatera att det är för- enat med betydande svårigheter att precisera lagstiftningen inom detta område. Ett särskilt svenskt problem är vilket rättsligt värde dessa lagar har som reglerar kommunernas skyldigheter till medborgarna. Den kommunala självstyrelsen är stark och traditionen med juridisk prövning av politiska beslut är svag i vårt land. Det innebär att kommunerna idag tämligen riskfritt kan trotsa domstolsbeslut, även dem som tagits i högsta instans. Detta är problematiskt ur flera per- spektiv. Man kan självklart peka på den allmänna laglydna- den — om offentliga organ kan trotsa domstolsbeslut är det svårt att överhuvudtaget upprätthålla respekten för lagarna i samhället. Viktigare i detta sammanhang är ett annat för- hållande. Om kommunerna kan välja att inte efterkomma domstolsbeslut i socialrättsliga frågor, då faller också hela idén om en välfärdspolitik byggd på principen om medborgarrätt. Vi är istället tillbaka till den situation som välfärdsstatens pionjärer försökte undvika, nämligen att den enskilde hjälpbe- hövande för sina elementära behov blir utlämnad åt den loka- la politiska majoritetens godtycke. För funktionshindrade måste detta vara en mycket stor nackdel, inte minst därför att deras möjligheter till självbestämmande och integritet min- skar starkt. En sådan skönsmässig politik saknar också av allt att döma folkligt stöd.

3.6.2. Kommun- och stadsdelsnämnder

Decentralisering sker också genom att en del kommuner in- rättar lokala nämnder dit man sammanför en mängd uppgifter för en bestämd geografisk del av kommunen. En kommundels- nämnd kan samtidigt ha ansvar för t.ex. social-, skol-, fritids-,

och kulturpolitiken. Argumenten för denna utveckling är i princip desamma som för kommunalisering.

Det finns en del särskilda problem med just denna typ av decentralisering. För det första så kommer den i direkt kon- flikt med en av demokratins bärande principer, nämligen att de styrande skall kunna ställas till ansvar i allmänna val. Medborgarna i en kommundel eller stadsdel har inga möjlig- heter att rösta fram en annan majoritet i sin kommundel om de är missnöjda med politikerna. Till skillnad mot kommunali- sering innebär detta att principen om demokratiskt ansvarsut- krävande inskränks. Det är därmed oklart vilket mandat poli- tikerna i en kommundel har. Uttryckt med andra ord är det svårt att se hur kommundelsnämnder stämmer överens med grundregeln att de bestämmande organen har en politisk sam- mansättning som avspeglar fördelningen i väljarkåren.

Denna utveckling medför också risker för att kompetensni- vån sjunker hos de organ som har att fatta beslut i frågor som berör människor med funktionsnedsättningar. Inrättandet av kommundels-nänmder innebär vidare att beslutanderätt, rättsliga skyldigheter och ekonomiskt ansvar glider isär, ett förhållande som dock i sig inte skiljer sig från situationen med funktionella nämnder. Det kan emellertid göra det svårt för enskilda och grupper att se hur makt och ansvar är fördelade. Därmed försvåras deras möjligheter att agera i den lokala politiska processen. &

3.7. Brukarinflytande

Brukarinflytande innebär att de medborgare som direkt an- vänder sig av eller kommer i kontakt med en offentlig service- verksamhet också ges någon form av inflytande över verksam- hetens utformning. Detta är en tämligen ny verksamhet, som i Sverige har sin grund i den förvaltningspolitik som stats- makterna drivit sedan 1982. Denna modell har betraktats som ett alternativ till system med större valfrihet inom olika servi- ceområden, dvs. som alternativ till att medborgarna skulle söka sig från en viss verksamhet till andra som de anser fungerar bättre.

Brukarna är de som ”nära och personligt berörs av en kom- munal verksamhet och som i regel utnyttjar den kontinuerligt

under en relativt lång period”. Människor med funktionsned- sättningar är en typisk brukargrupp.

Modellen medför vissa problem. Personer som för sin dagliga livsföring är direkt beroende av en verksamhet kan känna sig förhindrade att själva framföra kritik mot t.ex. personalens sätt att sköta verksamheten. Personalen, som kan ha bestäm- da professionella och andra synpunkter på verksamhetens drift befinner sig ofta i ett överläge gentemot brukarna.

På den kommunala sidan utmärks lagstiftningen om bruka- rinflytande av en inte obetydlig vaghet, särskilt vad gäller formerna för inflytandet. Det ärinte klart vem som är att anse som brukare, i vilka former besluten skall fattas eller vad som utgör brukarnas beslutskompetens, dvs. vad de har rätt att besluta om i olika verksamheter. Det ärinte heller klart vilket ansvar de har för sina beslut. I realiteten innebär lagstift- ningen inte en rätt för brukarna att utöva något bestämt inflytande. I stället bör den uppfattas som en uppmaning till de kommunala nämnderna att efter eget gottfinnande söka kanalisera brukarnas önskemål i lämpliga former. Den exakta lagtexten som reglerar brukarinflytandet återfinns i kommu- nallagen 1 kap. åå ”Styrelsen och övriga nämnder skall verka för att samråd sker med dem som utnyttjar deras tjänster”.

Även 1 vissa speciallagar finns bestämmelser om brukarin- flytande. Både i hälso- och sjukvårdslagen och i lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. stad- gas att verksamheten skall bedrivas med respekt för indivi- dens självbestämmande och integritet och att den skall ut- formas i samråd med den enskilde (SFS 1982:763 resp. 1985:568). I socialtjänstlagens målsättningsparagraf sägs dessutom att verksamheten skall bygga på människors aktiva deltagande i samhällslivet (SFS 1980:620).

Eftersom brukargrupperna vanligen är små sker besluten ofta i stormötesform. Detta ställer modellen inför ytterligare problem. För det första innebär stormötesformen att möjlig- heterna att utkräva ansvar för fattade beslut minskas radikalt eller försvinner. Olika majoriteter kan besluta olika från gång till gång. Besluten kan sammantaget få orimliga konsekven- ser eller helt enkelt bli så motstridiga att de är omöjliga att genomföra. För det andra är det oklart vad som skall ske vid konflikter i brukarkollektivet, dvs. i vilken grad en minoritet inom brukargruppen måste underordna sig majoritetsbeslut.

Ett tredje problem med denna modell är att den tenderar att gynna personer med överlägsna tidsresurser och med starkt intresse att påverka verksamheten. Denna modell ger även fördelar till dem som har stora resurser vad gäller information, utbildning och vana att agera i beslutande organ. De för- delningspolitiska konsekvenserna av denna modell är huvud- sakligen outredda. De undersökningar som finns pekar emel- lertid på att redan starka grupper gynnas. I förhållande till demokratins ideal, dvs. varje medborgares lika värde, är där- för brukarinflytandet i viss mån problematiskt.

3.8. Slutsatser

Genom att beskriva och analysera vissa politiska strukturför- ändringar har vi tecknat en miljö som anger några yttre förut- sättningar för vårt utredningsarbete. Den nya förvaltnings- politiken, med dess inriktning på målstyrning, utvärdering och decentraliserin innebär både problem och fördelar för funktionshindrade. ena sidan kan utvecklingen innebära att godtycke genom lokala variationer och orättvisor ökar. Den individuella förmågan att hävda sina behov kan bli avgörande. Å andra sidan är det naturligtvis en fördel att inte behöva anlita och vara beroende av förvaltningar som är formalistiska i överkant och som inte kan ta hänsyn till individernas speciel- la omständigheter av rädsla för att bryta mot någon formell regel.

På samma sätt kan det vara både en fördel och nackdel med stark central styrning av kommunernas förpliktelser gent- emot människor med funktionshinder. Det är en fördel att kunna åberopa sin rätt till stöd genom att hänvisa till regler och centrala påbud. Samtidigt kan detta innebära att kommu— nernas eget intresse och initiativ att utveckla t.ex. handikapp- rogram och andra lokalt anpassade åtgärder minskas.

De olika förvaltningspolitiska åtgärderna kan ses som kom- municerande kärl, dvs. det man vinner genom att driva verk- samheten åt ett håll har alltid kostnader på ett annat håll. Regelstyrning går ut över flexibilitet, lokalt engagemang går ut över rättstrygghet för funktionshindrade osv. Ett möjligt sätt att hantera detta problem vore att mera precist skilja mellan externa och interna regler. Detta skulle betyda att man

centralt, i möjligaste mån, avstod från att söka reglera den lokala nivåns interna angelägenheter men behöll och utökade de regler som fastställer individernas rättigheter gentemot de lokala myndigheterna. Med andra ord blir innebörden att statsmakterna i görligaste mån preciserar vad den lokala ni- vån är skyldig att åstadkomma, men avstår från att bestämma hur verksamheten bäst bedrivs.

I dessa avvägningar har vi funnit att den mest angelägna frågan för enskilda med funktionsnedsättningar och för sam- hällets utveckling är att värna enskildas ställning som med- borgare och därmed den djupaste innebörden av demokrati.

Det kräver reformer som utgår från kunskapen att med- borgarrätten för människor med funktionsnedsättningar in- skränks genom att de inte har tillgång till jämlika medel att utöva rätten. Vi har redovisat olika hinder som rör en hel skala från bristande möjligheter att bestämma i den privata situationen, ojämn eller dålig tillgång till stöd och service, beslutsprocesser som är svåröverskådliga och inte kan på- verkas etc. Vi har också belyst en utveckling som kan skapa , mycket olika villkor över landet. Det framstår klart att en- 5?- skilda med funktionsnedsättningar ofta är underkastade ett ; godtycke som är betydande och ovärdigt ett demokratiskt sam-

hälle.

Vi menar utifrån denna analys att reformarbetet måste ha två inriktningar som inte ersätter men kompletterar varand- ra:

., Den enskildes ställning i samhället, hans/hennes rättstrygg- ”i het och politiska makt måste stärkas. l En generell samhällsplanering måste inriktas på att med- borgare med funktionsnedsättningar inte skall uteslutas från fi grundläggande möjligheter att utöva sin medborgarrätt. lå Dessa inriktningar har givit att vi i utredningsarbetet upp- märksammar:

i . behovet och utformningen av en rättighetslag ä; . behovet av utvidgat stöd för enskilda via rättshjälpssyste— ! met l l . Vitesföreläggande om inte lagen följs av en huvudman

. valfrihet genom olika producenter av verksamhet men of- fentlig finansiering och reglering

. insatser för att stärka självbestämmande och inflytande bl.a. genom personlig assistans

. behovet av externa resp interna regler, dvs. att statsmakter- na i görligaste mån preciserar vad den lokala nivån är skyldig att åstadkomma för enskilda men avstår från att bestämma hur verksamheten skall bedrivas.

4. Välfärd i ett samhälle för alla — ett etiskt perspektiv

4.1. Inledning

Handikapputredningens lägesrapport (SOU 1990:19) inbjöd till jämförelse mellan å ena sidan de kvalitetskrav — bärande principer —— som utredningen uppställt för samhällets insatser till människor med omfattande funktionshinder, å andra sidan de levnadsvillkor som avspeglades inom en rad olika områden. De bärande principerna uttrycktes genom begreppen tillgäng- lighet, inflytande och självbestämmande, delaktighet samt helhetssyn och kontinuitet. Betänkandets titel ställde frågan: Handikapp och Välfärd?

De många remissvaren till utredningen gav genomgående uttryck för en uppslutning omkring kvalitetskraven. Skillna- den mellan verkligheten för många personer med omfattande funktionshinder och våra kvalitetskrav har upprört och väckt oro. Den tolkas som tecken på ökande avstånd till demokratis- ka ideal. Det är en allvarlig kritik som på intet sätt kan avgränsas till något särskilt ”handikappområde” i samhället. Den gäller grundläggande värderingar som är betydelsefulla för alla.

Vi kan liksom många andra konstatera att intresset för etiska frågor ökat under det senaste decenniet. Det märks inom en rad områden: Medicin, ekonomi, politik, arbetsliv, miljö, massmedia osv. Ofta handlar det om att analysera och välja färdriktning och regler för handling (normativ etik) i situationer som innebär avvägningar mellan många motstridi- ga intressen och olika alternativ.

Begreppen etik och moral förekommer ofta tillsammans. De har emellertid inte samma betydelse. Enligt ett utbrett inter- nationellt språkbruk innebär etikbegreppet att kritiskt grans- ka och pröva värderingar som styr ett handlande. Termen moral syftar på det praktiska handlandet. Skillnaden kan

också uttryckas som att etik handlar om insikter, moral om insatser.

Vi vill här särskilt uppehålla oss vid styrande värderingar, dvs. det etiska perspektivet. Det kan t.ex. gälla konsekvenser- na av att tillämpa eller avstå från att tillämpa ny kunskap. De är ofta svåra att överblicka både på kort och lång sikt. Mot- stridig information genom verkningsfulla media kan leda till upplevelser av intellektuella tillkortakommanden, känslomäs- sig vanmakt eller ytterst försvar mot att själv engagera sig i tanke eller handling.

Det finns emellertid också motkrafter, som breddar dialogen, :" det nödvändiga etiska samtalet. Till motkrafterna hör ökade inslag om etik i olika vårdutbildningar och handlingsprogram m.fl. dokument från handikapporganisationerna. Andra ex- empel är många yrkesgruppers utveckling av etiska koder för sin verksamhet och inrättandet av etiska råd inom olika forsk- ningsområden. Sammantaget syftar sådana insatser till att föra ut etikens huvuduppgift att kritiskt granska människans livsföring i vid bemärkelse och genom samtal och diskussioner bereda mark för det egna ställningstagandet.

4.2. Människosyn och människovärde

Utgångspunkten för etiska ställningstaganden är både fakta och värderingar. I skriften Etik — en introduktion (1989) kon- staterar Statens medicinsk—etiska råd att fakta måste kom- pletteras med etiska överväganden om ”människosyn, rätten till självbestämmande, rättvisa och andra grundläggande vär— den”. Ofta betraktas de som så självklara att de inte dis- kuteras. Det betonas att det är ”en illusion att tro att man med utgångspunkt från påståenden om fakta kan härleda vad som bör göras. Om detta förefaller möjligt, beror det på att man underförstår eller förutsätter vissa värderingar eller normati- va antaganden. De behöver då göras synliga.” (s. 15) Vi in— stämmer i denna uppfattning.

Mot denna bakgrund redovisar handikapputredningen ett medvetet val av den humanistiska människosynen som grund för sina förslag och den utveckling av samhället som kan förverkliga mål om full delaktighet och jämlikhet.

Valet av detta synsätt innebär att vi avvisar tanken på

människan som ett objekt eller ett föremål för åtgärder. Hen- nes liv är inte heller mekaniskt förutbestämt eller utan egna val. Med andra ord menar vi att en teknokratisk och determi- nistisk människosyn inte kan försvaras, eftersom den rationa- liserar bort det specifikt mänskliga. Följden skulle bli att människan kan ses som en mer eller mindre välfiingerande maskin.

Den humanistiska människosynens kärna, respekten för människovärdet, innebär att människan alltid är att betrakta som en person med ett värde i sig. Värdet är inte delbart eller förhandlingsbart och inte knutet till vad en människa har eller gör. Alla människors värde är lika.

Att alla människor har samma värde innebär att alla har samma mänskliga rättigheter och samma rätt att få dem re- spekterade.

Synsättet avspeglas i de grimdlagsfästa fri- och rättigheter- na för alla medborgare i vårt land. När rätten till respekt för det personliga egenvärdet i någon mening inskränks t.ex. genom andras diskriminerande handlingar är det en kränk- ning, men det försvagar inte människovärdet i sig. Det går att kränka men inte att utplåna.

Det är också grundläggande att den etiska principen om människans värde är oberoende av vilka andra egenskaper eller funktioner som en människa har. Det gäller både för- tjänster och begränsningar. Varje enskild människas värde är ovillkorligt liksom hennes rätt till respekt är ovillkorlig. Den- na princip gäller oavsett tillgång till eller förlust av den ena eller andra individuella förmågan. Den ovillkorliga rätten till respekt förändras inte på något sätt efter t.ex. art och grad av funktionsnedsättning.

Detta är en oavvislig handlingsprincip, trots att nyhets- flödet varje dag ger exempel på ofullkomlighet genom att människovärdet kränks eller inte värnas när det gäller alla människor. Principen måste stå fast som själva kärnan i den humanistiska människosynen, det är en grundsats.

Även om riktigheten i den ena eller andra människosynen inte kan bevisas vetenskapligt, så är valet av människosyn inte godtyckligt. Det är nämligen möjligt att på ett rationellt sätt reflektera över följderna av olika synsätt. För oss är det givet att sådana reflexioner måste leda till valet av den huma- nistiska människosynen. Om den teknokratiska människosy-

nen fick råda i vårt samhälle skulle föraktet för svagheten 1 legitimeras. Det är vår uppgift att motarbeta detta. Vårt ut- redningsuppdrag handlar om att konkretisera den grundläg- gande etiska principen om människans lika värde. Var och en av våra bärande principer skall spegla detta. Våra förslag skall prövas mot detta synsätt.

Ståndpunkten är uppfordrande. Den leder också till reflexio- ner över möjligheterna att behålla den i vardagslivets alla konkreta handlingar. Det har i filosofins historia funnits olika uppfattningar om detta och om möjligheten att i vissa lägen försvara undantag från den etiska principen om människovär- det. En vägledning för tanke och handling kan vara att re- flektera över en handlings konsekvenser på kort och lång sikt. I den tidigare åberopade skriften Etik en introduktion (Sta- tens medicinsk-etiska råd, SMER 1989) diskuteras en fråga som av och till får stor uppmärksamhet i den allmänna debat- ten: Skall en svårt lidande människa som vill få hjälp att dö också få denna hjälp? SMER skriver ”Vad som är obotligt och vad som är svåra lidanden är subjektivt och svårt för en utomstående att bedöma. Alla försök till gränsdragning skulle leda till en bedömning av vem som är värd att få leva och till en urholkning av människovärdet. Åldrande, sjukdom och död kan inte avskiljas från livet. Ur det enskilda perspektivet kan det vara ett krävande synsätt, men på lång sikt är det nödvän- digt om vi vill upprätthålla vår människosyn.” (s. 31 ff)

4.3. Integritet och självbestämmande

Insatser som regleras av hälso- och sjukvårdslagen, social- tjänstlagen och omsorgslagen upptar stor plats i vårt utred- ningsarbete. Gemensamt för dessa författningar är att de vär- nar människovärdet genom att slå fast rätten till integritet, dvs. en rätt till att få sitt värde respekterat. Denna respekt får inte förändras med skiftande situationer eller en människas förmåga att hävda denna rätt. Integritet betyder helhet och sammanhang. Rätten till integritet uttrycker att människan i sin helhet skall respekteras. Det är ett oavvisligt krav på omgivningen att tillförsäkra den enskilde hans värdighet, även om han själv inte kan formulera kravet t.ex. på grund av svår psykisk utvecklingsstörning.

Att själv kunna formulera och försvara rätten till integritet i olika situationer är annorlunda uttryckt självbestämmande (autonomi). I de författningar som vi nämnt talas om att in- satser också skall bygga på respekt för den enskildes självbe- stämmande. Principen om självbestämmande kan sägas vara en etisk princip och därmed en vägledning för våra handlingar. Den gäller inte obetingat men helt säkert gäller den i många flera situationer än där den vanligen respekteras. Det finns flera anledningar till att rätten till självbestämmande nonchaleras. Ett skäl är att vi frikopplar den från den grund- läggande människosynen. Ett annat skäl är att den enskildes förmåga att utöva sin rätt till självbestämmande inte får nå- gon tilltro.

Integritet och värdighet hävdas genom självbestämmande. Om en person inte själv kan utöva rätten till självbestämman- de och därmed försvara sin integritet blir han/hon beroende av att rätten kan hävdas av andra, ställföreträdare bland t.ex. anhöriga och personal. Historik om synsätt på handikapp kan visa, att det inte är länge sedan alla med psykisk utvecklings- störning fråntogs respekten för sin förmåga att utöva självbe- stämmande. Det försvarades bl.a. med uppfattningar om funk- tionsnedsättningens karaktär, men handlade också om värde— ringar av människor med begåvningshandikapp. Som vi noterade i vår lägesrapport (SOU 1990:19, 3.80) kan vi skönja en viss positiv utveckling när det gäller synen på människor med psykisk utvecklingsstörning och deras möjligheter att bestämma i frågor som rör dem själva. Det kvarstår emellertid att möjligheten i hög grad är avhängig omgivningens kun— skaper och förhållningssätt. Att förhålla sig solidarisk till per- soner med nedsatt självbestämmande innebär att gemensamt skapa levnadsvillkor — t.ex. bostäder med stöd och service — som ger tillfällen till personlig utveckling.

I självbestämmande kan också ingå att aktivt förmedla att man vill för viss tid eller i vissa hänseenden överlåta beslut åt någon annan. Det finns risk för maktmissbruk också i dessa situationer. Vi skall peka på några risker som inte är ovanliga.

Hur säkert vet vi att en person överlåtit rätten att be- stämma till andra? Kan det i stället vara fråga om andras personliga uppfattning utifrån bedömningen ”han/hon vet inte sitt eget bästa”? Många som i sitt dagliga liv och för sin

överlevnad är beroende av mycket praktisk hjälp kan bekräfta att hjälpbehovet t.ex. hos en person med omfattande rörelse- hinder och talsvårigheter — kan invagga ”hjälparna” i tron att de har rätt att förbarnsliga, omyndigförklara och underlåta att lyssna på dem som behöver hjälpen. Den blir en form av maktutövning och kränkning av integritet. ”Hjälparnas” egna uppfattningar om vad som är innehållet i ett gott liv får stort spelrum.

I vissa sammanhang vilket komplicerar bilden och ger ytterligare anledning till vaksamhet kan rätten till självbe- stämmande inskränkas mot någons aktivt förmedlade vilja. Tvångsvård t.ex. kan lagligt medges inom psykiatrin för att minska fara för patientens eller andra människors liv. Självbe- stämmandeprincipen kommer då i andra rummet, efter princi— per som avser att minska eller ta bort skador och lidanden. Föräldrars vårdnadsrätt kan tvångsvis överföras till samhället t.ex. vid risk för att barnet skall skadas genom att föräldrarna 1. använder droger. * Vi har tidigare nämnt att det finns risker för att egna värderingar om vad som är styrka, svaghet och ett gott liv eller ett lidande kan leda fel i förhållandet till andra människor. Det bör också sägas att detta inte bara gäller i situationer mellan enskilda människor utan också i förhållningssätt mel- lan grupper och i kollektiv bemärkelse. Det är ett antagande att värderingarna vanligen leder till att andras styrka, möjlig- heter till ett gott liv och självbestämmande förminskas. Det antagandet förefaller särskilt styrkt av erfarenheter som läm- nas av personer med funktionshinder. Det omvända — att styrkan och självbestämmandet hos den enskilde överbetonas — kan förekomma och är då inte säkert i överensstämmelse med vårt grundläggande synsätt. Ytligt kan det dock se så ut. Begreppet normalisering har t.ex. ibland felaktigt använts för att försvara principen om rättvisa i situationer där en person med funktionshinder i själva verket får en sämre situation än andra. Ett exempel är ”alla medborgare måste dela bördorna vid en försämrad samhällsekonomi.” Att dela andras villkor kan då mycket väl innebära att få sämre villkor, dvs normali— seringsprincipen missbrukas och tar inte hänsyn till den en- skildes utgångsläge i förhållande till andra.

Konsekvenserna av ett etiskt perspektiv och en etisk analys inom vår utrednings område har sammanfattats mycket tyd—

"vvs-3.59—

ligt i förordet till ”Livsboken” (Ofstad H. m.fl., 1980). De före- teelser som var den aktuella anledningen till boken (främst s.k. dödshjälp, men också exempelvis genteknikens framväxt, prioriteringar inom hälso- och sjukvård och annat samhälls- stöd) är inte mindre avgörande frågor nu, drygt tio år senare. Snarast mera framträdande med de nya kunskaper som finns i dag. Författarna hävdar att valet av människosyn ”är en ut- maning till kollektivt ansvar och politiskt handlande för att alla skall få ett gott liv. För oss räcker det inte med att rädda människor till livet. Vi måste också ta ett gemensamt ansvar för det liv vi räddar människor till. I dödshjälpsdebatten och andra yttringar i tiden spårar vi ett förakt för svaghet; ett övermänniskoideal, ett hyllande av de starka på de svagas bekostnad.” Vi vill betona att ju mer nedsatt självbestämman- det är hos en person, desto mer utsatt är hennes integritet. Och ju svagare en människa är desto mer är hon beroende av andras solidaritet för att få sin integritet säkerställd.

4.4. Välfärd, jämlikhet och medborgarskap

Handikapputredningen använde begreppet välfärd i den fråga som var titeln på en lägesrapport (”Handikapp och välfärd?”, SOU 1990:19). Vi definierade inte begreppet. Rapportens inne- håll kunde leda till läsarnas egna svar. De kompletterades genom erfarenheter som lämnades vid bl.a. hearings och råds- lag liksom genom en Viss, men förhållandevis begränsad upp- märksamhet i massmedia. Det senare nämns som ett typiskt tecken: Välfärd är ett begrepp som vanligen får användning när andra medborgare än människor med funktionsnedsätt- ningar vill säkra sina villkor.

Vad är då välfärd? Många har försökt definiera begreppet. Välfärd är ett honnörsord som leder tanken till goda, främst materiella trygghetsramar för ett gott liv. Ibland ses det som helt synonymt med levnadsnivå, dvs. kvantitativa mått på människors levnadsvillkor: utbildningsnivå, personlig ekono- mi, typ av förvärvsarbete, bostadssituation, kostvanor, fritids- vanor etc.

Andra betonar också kopplingen till livskvalitet (gemen- skap, sociala relationer osv.). Enligt en definition är välfärd ett

subjektivt bestämt begrepp som avser sådana kvaliteter som vad den enskilde själv bedömer som ont och gott i livet.

Jämförelser har .orts mellan grupper som har olika materi- ella villkor och som tillfrågats om hur nöjda resp. missnöjda de är med situationen. Så har bl.a. skett i studier av arbetslivets villkor för kvinnor och män. Sämre villkor materiellt sett som för kvinnorna i dessa undersökningar — resulterade inte i upplevelser av större missnöje. Det är resultat som kan leda till obetänksamma slutsatser. Det finns särskild anledning att beakta den risken inom vår utrednings område. En större ”tålighet” i sämre och ojämlika villkor kan ha sitt ursprung i bl.a. missriktad tacksamhet, bristfällig information, negativ självuppfattning genom omgivningens bemötande. (Exempel kan hämtas från handikapputredningens bilagerapport ”Redo- visning av en intervjuundersökning” SOU 1990:19).

Ursprunget till ”tåligheten” kan också vara att den del av välfärden som handlar om möjligheten att använda sina poli- tiska resurser inte får komma till uttryck. Maktutredningen har i sin huvudrapport (SOU 1990:44) uppehållit sig vid väl- färd med en innebörd av både materiella tillgångar och till- gången till att demokratiskt utöva sitt medborgarskap. Delta- gande- och maktdimensioner ingår i välfärdsbegreppet lika berättigade som de mera kända levnadsnivåkomponenterna och livskvalitetsbegreppen.

Med de situationer vi beskrivit i vår lägesrapport och de bärande principer som vi antagit blir det angeläget att ställa frågan hur välfärdsbegreppets samtliga aspekter omfattar medborgare med fimktionshinder. Efter vilka principer för- delas möjligheterna?

I ett tidigare avsnitt har vi beskrivit att etiska övervägan— den inbegriper både fakta och värderingar. Vi har i utred- ningsarbetet kunnat konstatera att det kvarstår klyftor mel- lan medborgare som har respektive inte har funktionshinder. Resurser fördelas inte neutralt. Vilka värderingar leder till att välfärdsutvecklingen i mindre grad när dem som har svåra funktionshinder?

Om vi utvecklar våra tidigare svar på frågan till att också belysa synsätt på människor med funktions-nedsättningar som medborgare i samhället, kan vi konstatera att det finns barlast i form av mycket gamla synsätt: Handikappade har ”sin plats” i samhället och anses i den positionen bara få göra

anspråk på vissa bestämda mått av välfärden. Vilhelm Ekens- teen har träffande myntat begreppet ”lagom-för-funktions- hindrade-tänkandet” (artikel i ”Vägar till demokrati”, skol- överstyrelsen 1989). Han vidareutvecklar begreppet genom att beskriva sprängkraften i det relativa handikappbegreppet, dvs. möjligheten att påverka samhälleliga förutsättningar. Det leder bl.a. till reflexioner om vikten av att använda rätt krite- rium vid jämförelse av levnadsvillkor. Färdtjänsten i en kom- mun skall t.ex. inte enbart jämföras med möjligheten för färd- tjänstberättigade i andra kommuner. Den skall enligt Ekens- teen mätas efter om dess funktion ger rörlighet och flexibilitet på samma sätt som för dem som inte har behov av färdtjänst. Kan den rullstolsberoende med denna insats vara kommunsty- relsens ordförande? Ekensteen hävdar att den inte ovanliga tanken är att man ser medborgaren med handikapp som okva- lificerad att överhuvudtaget kunna fungera i en sådan sam- hällsroll (”lagom-tänkande”).

Det finns ett betydande behov av att öppna hela samhället för människor med funktionshinder. Det innebär också att vi tar fasta på hela välfärdsbegreppet.

Självfallet förutsätter detta att behov av individuella och riktade insatser också tillgodoses. Det är nödvändigt och hand- lar om att tillföra den enskilde det personliga stöd som gör det möjligt för honom eller henne att delta på lika villkor och utöva sitt medborgarskap. Detta synsätt överensstämmer helt med vår humanistiska människosyn.

4.5. Ett samhälle för alla

”Ett samhälle för alla” har blivit ett begrepp som leder tanken till kvaliteter som solidaritet, jämlikhet, rättvisa och gemen- skap. (Se t.ex. HCKs princip- och handlingsprogram 1985.) Det vittnar om en grundsyn som kom till uttryck i det , nationella handlingsprogrammet i handikappfrågor. Vi citera- de i vår lägesrapport — som inledning till avsnittet om våra bärande principer (SOU 1990:19, sid. 77) — följande.

”Handikappade har samma rättigheter som andra att få del av välfärden och skall kunna leva ett fritt och oberoende liv som

ger möjlighet till självförverkligande. Det är en hela folkets angeläget att alla kan vara med i gemenskapen.” (SOU 1982:46, s.7)

Vi framhöll att vi delade denna grundsyn. Vi noterade också, att handlingsprogrammet genom sin breda förankring — hos då samtliga riksdagspartier, de båda kommunförbunden och handikapprörelsen — är ett principiellt viktigt handikappoli- tiskt dokument.

Innebörden av citatet kan ställas mot vissa nyttosynpunkter som tidvis gör sig starkt gällande när insatser för människor med funktionsnedsättningar diskuteras.

Harald Ofstad (en av skribenterna i den tidigare nämnda ”Livsboken”, 1980) har i olika sammanhang visat hur prägla- de vi är av snäva uppfattningar om vad som är till nytta, i bemärkelsen ”störst utbyte i förhållande till omkostnader”. Uppfattningarna har särskilt i tider av ekonomisk åtstram— ning spritts till sammanhang, där de inte hör hemma: Männi- skors grundläggande behov och rätt att få dem tillgodosedda graderas efter den enskildes förmåga till motprestationer. Att en person ”gör nytta” blir inte bara till en bedömning av hans insatser t.ex. i arbetslivet utan medför också lätt att hans egenvärde betraktas som höjt. Det kan sedan användas för att motivera att han t.ex. lättare får del av skilda samhällssats- ningar. Omvänt kan situationen förvärras för en person som har mycket omfattande funktionsnedsättningar och mindre möjligheter till vissa motprestationer. För honom eller henne kan grundläggande förutsättningar för välfärd (t.ex. en bostad med stöd och service) ifrågasättas. En person med stora funk- tionshinder skulle kunna bidra till samhällsgemenskapen ge- nom sina erfarenheter, kunskaper, intressen etc. men tillåts inte detta på grund av omgivningens inställning och/eller brist på t.ex. stöd, service och hjälpmedel. Det är inte heller ovanligt att detta leder till att personer med funktionshinder oduglig- förklarar sig själva och förringar sitt egenvärde.

Ett samhälle för alla kan emellertid inte begränsa sig till att omfatta bara dem som i mycket snäv bemärkelse kan prestera nyttiga insatser t.ex. genom sitt arbete. Som vi hävdat i andra sammanhang måste möjligheterna till sysselsättning och ar- bete (och den gemenskap som erbjuds på det sättet) utvecklas högst betydligt för människor med funktionshinder. Men rät-

ten till samhällsgemenskap måste omfatta också dem som t.ex. inte tillför samhället sina insatser på en arbetsplats.

Ett samhälle för alla kan inte heller avgränsa vissa om- råden som tillgängliga eller ”tillåtna” för människor med funktionshinder. Samhällsgemenskapen måste i sin helhet räkna med barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder. Vi har därför betonat begreppet delaktighet i stället för inte- grering. Synsättet måste vidgas ytterligare så att inte grund- läggande värderingar om allas lika värde hotas och leder till följder som i ett etiskt perspektiv utarmar alla. Med hand- lingsprogrammets ord är det ”en hela folkets angelägenhet att alla kan vara med i gemenskapen” och ett krav på solidaritet som måste omsättas i handling.

4.6. Några bärande etiska grundpelare

Överväganden och förslag från vår utredning skall med den grundsyn vi redovisat syfta till att målet om full delaktighet och jämlikhet uppnås.

Detta är Vägledande för Vårt arbete, som ytterst gäller att bereda människor med omfattande funktionshinder möjlig- heter att kunna utöva sitt medborgarskap.

Vi har funnit anledning att särskilt framhålla några be- grepp som vi tidigare beskrivit i vår lägesrapport (SOU 1990:19, kap. 5).

Genom vårt utredningsarbete vill vi medverka till den för- nyelsen av begreppen att de tillämpas som kvalitetskrav på insatser för människor med funktionshinder. Vi vill genom våra förslag stärka förutsättningarna för en sådan tillämp- mng.

| Självbestämmande och inflytande

Vi har tidigare beskrivit rätten till självbestämmande och dess nära samhörighet med rätten till integritet. Vi konstaterar att rätten till integritet (värdighet) finns i alla situationer och är oberoende av den enskildes förmåga, hjälpbehov etc. Det finns emellertid tillfällen då den enskilde inte kan utöva sitt självbe- stämmande och behöver få stöd i vissa beslut av andra. Sådana situationer kräver mycket stor vaksamhet.

...—W __._.,_______

Frågor om självbestämmande måste få särskild uppmärk- samhet i de situationer, där enskilda till följd av omfattande funktionshinder dagligen är mycket eller totalt beroende av olika stödinsatser.

Att vara vaksam på att förmågan att utöva självbestäm- mande inte förringas anser vi vara ett grundläggande kvali- tetskrav.

Enligt vår mening måste det också skapas större utrymme för inflytande på olika nivåer för enskilda med omfattande funktionshinder.

Genom att använda begreppet inflytande i stället för medin- flytande vill vi understryka att det aktiva inflytandet skall underlättas.

Det gäller möjligheten att påverka olika intresseområden genom att t.ex. kunna utöva sitt medborgarskap, delta i för- eningsliv och kunna delta i planering och genomförande av insatser för samhällets utveckling.

Vi anser det vara väsentligt att utveckla och säkerställa former för inflytande både för enskilda och organisationer som företräder personer med omfattande funktionshinder.

Tillgänglighet

Vi anser, att tillgänglighet har en vidsträckt betydelse i fysisk- teknisk, social, psykologisk, ekonomisk och organisatorisk be— märkelse.

Livsvillkoren för personer med omfattande funktionshinder påverkas av var och en av dessa aspekter på tillgänglighet och av den samverkan som finns dem emellan. Tillgängligheten till fritids-, kultur- och rekreationsaktiviteter är ett av flera exempel på detta.

Tillgänglighet i fysisk-teknisk bemärkelse är ofta lätt att beskriva. Kunskaper finns om goda och dåliga lösningar i bostadsbestånd, utemiljöer och allmänna kommunikationer. För en fortsatt utveckling behövs dock striktare krav på att kunskapen används både för att förbättra befintliga miljöer och verksamheter och för att planera och genomföra nya åta- ganden på rätt sätt.

Det behövs en samhällsplanering som uppmärksammar sambanden i enskildas tillvaro. Punktvisa lösningar, som in- nebär, att den enskilde t.ex. har tillgång till en väl anpassad

bostad men genom bristfällig tillgänglighet inte kan delta i arbetsliv och fritidsverksamhet uppfyller inte målen om full delaktighet och jämlikhet.

Kunskaper om den nya teknikens hinder och möjligheter för människor med omfattande funktionshinder bör få en sys- tematisk tillämpning. Det gäller både generell utrustning av t.ex. allmänna kommunikationer och offentliga lokaler och individuellt utprovade hjälpmedel.

I god tillgänglighet ingår att behoven av personlig assistans kan tillgodoses i bostaden, i utbildningssituationer, i arbets- livet och på fritiden. Här avses också lätt tillgänglig tolkhjälp för personer med dövhet, dövblindhet, tal- och språkstörningar samt för dem som har omfattande funktionshinder och är invandrare med bristande kunskaper i svenska språket.

Tillgänglighet handlar också om möjligheter att ta del av information och att själv kunna bidra med sina erfarenheter och kunskaper. För detta är fysisk-teknisk tillgänglighet och personlig assistans förutsättningar. Dessutom behövs sam- hällsinforrnation som anpassas efter konsumenternas behov, media (inkl. dagspress) som genom sin utformning når perso- ner med funktionshinder samt kulturinstitutioner, som gör det möjligt att delta t.ex. som publik men även som utövare av verksamheten.

Vi anser också, att tillgänglighet i social och psykologisk bemärkelse måste uppnås på flera andra vägar:

Handikappolitiska insatser måste tydligt utvisa, att sam- hällsgemenskapen omfattar alla. Kunskap om handikapp måste förmedlas brett och sakkunnigt genom att bl.a. handi- kapporganisationernas erfarenheter tas tillvara. Negativa för- hållningssätt — som diskriminering av människor med funk- tionshinder måste kunna påtalas effektivt.

Tillgänglighet i ekonomisk bemärkelse innebär, att den en- skilde inte skall åsamkas extra kostnader på grund av sitt funktionshinder. Han/hon skall kunna delta i en verksamhet på lika villkor som andra.

Med tillgänglighet i organisatorisk bemärkelse avser vi att stöd, service och behandling skall organiseras på ett sätt som är överskådligt och lätt att nå för dem som har behov av insatser. Ansvaret för olika åtgärder och samordning mellan verksamheter måste formuleras klart. Enskilda skall inte be- höva ”bollas” mellan olika instanser och därmed få sin situa-

tion förvärrad. Enskilda skall också ha rätt till information om hur stödssystemen fungerar och hur man skall kunna bevaka sina rättigheter.

Delaktighet

Vi vill använda begreppet delaktighet i bemärkelsen aktivt deltagande i samhällslivet. Önskemål och intressen kan va- riera mellan olika skeden 1 livet, mellan olika personer och mellan olika orter.

Vi vill också se delaktighet som ett begrepp för att männi- skor med omfattande funktionshinder har alla medborgares rättigheter och skyldigheter.

Principen om integrering hade i sin ursprungliga formule— ring motsvarande innebörd: Människor med funktionshinder skall vara med i samhället tillsammans med och på samma villkor som andra. På så sätt skulle det övergripande målet om normalisering uppnås.

En alltför allmän och omedveten användning av begreppet integrering har ibland skapat barriärer i stället för delaktig— het. En tidigare statlig utredning (omsorgskommittén, slutbe- tänkandet SOU 1981:26, s. 90) formulerade det på följande sätt: ”Enligt vår mening är det inte riktigt att i alla lägen, där handikappade deltar tillsammans med andra, tala om integrering. Att människor deltar tillsammans är vanligt och skall inte behöva kallas för något särskilt. Om handikappade däremot särbehandlas segregeras — förtjänar det att upp- märksammas. Och det är först som ett motsatsförhållande till segregering som det är meningsfullt att tala om integrering.”

Vi delar denna uppfattning och väljer begreppet delaktighet som uttryck för ett väsentligt kvalitetskrav.

Kontinuitet och helhetssyn

Den avgörande kvaliteten hos en helhetssyn på och kontinui- tet i stöd och service är att tillämpningen ses ur den enskildes perspektiv. Det är han/hon och i vissa fall anhöriga som kan bedöma om insatserna planeras och genomförs på ett sätt som svarar mot individuella praktiska och psykosociala behov. Det finns anledning att betona detta, eftersom begreppen ibland utsatts för en enligt vår mening felaktig användning. Be-

greppen har ensidigt avsett organisationens, institutionens eller verksamhetens eget perspektiv.

Kontinuitet

I våra direktiv talas om att stöd skall kunna tillförsäkras barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder. En viktig del i detta är att kunna garantera en kontinuitet som förmedlar trygghet till den enskilde och hans/hennes närstå— ende. Man skall kunna hysa tilltro till att insatserna varar och att tillvaron är överblickbar. Det gäller både i ett kortare och i ett längre perspektiv. I snävare bemärkelse handlar det om att stödet i dag inte skall upphöra eller förändras om inte bruka- ren själv deltagit i ett sådant beslut. I ett längre perspektiv handlar det om att våga planera för en framtid och kunna lita till att samhället tar ett långsiktigt ansvar för att förverkliga handikappolitiska mål.

Helhetssyn

Helhetssynen innebär, att personlig integritet och individuali- tet respekteras. Ingen skall bli betraktad som ett vårdobjekt eller hanteras som om en funktionsnedsättning är hans/hen- nes enda egenskap.

En helhetssyn innebär vidare, att stödet planeras och ges med utgångspunkt i att den enskildes hela tillvaro skall fun- gera. Man kan inte välja att ge goda insatser på ett område och bortse från andra. .Man kan inte heller planera insatser från en verksamhet utan att ta hänsyn till den enskildes familjens synpunkter på hur väl åtgärden kan fungera tillsammans med annat stöd. Helhetssynen skall också gälla innehåll i och former för själva samverkan mellan verksamheter, samhälls- organ och huvudmän. Den bild som ter sig överskådlig för dem kan vara splittrad ur enskildas perspektiv och leda till att stödet blir svårtillgängligt.

4.7. Full delaktighet och jämlikhet

Vi har redovisat den grundsyn som är väsentlig för de av oss uppställda kvalitetskraven på insatser för människor med funktionsnedsättningar.

Sammanfattningsvis vill vi ytterligare betona sambandet mellan vårt synsätt och de mål som skall nås genom att kvali- tetskraven tillgodoses. Det gäller både generella och särskilda insatser.

Våra förslag handlar inte om förmåner eller välgörenhet. De beskriver i stället nödvändiga och självklara verktyg för att göra målen om full delaktighet och jämlikhet möjliga att för- verkliga. När enskildas utgångslägen är olika till följd av funktionsnedsättningar måste skillnader i förhållande till andra människors villkor kunna beskrivas. Men det behövs också en kunskap om hur skillnader kan överbryggas, utjäm- nas och/eller kompenseras. Viktigast är dock den målmedve- tenhet som omsätter kunskapen i praktisk och solidarisk handling.

Vi delar den uppfattning som uttrycks i ett dokument som den samlade handikapprörelsen tillställt utredningen (1991): ”Det synsätt som måste genomsyra välfärdspolitiken i Sveri- ge är att samtliga medborgare skall ges lika rättigheter och möjligheter att leva ett gott liv. I alla samhällen finns stora variationer inom befolkningen i en rad avseenden. Ett av dessa avseenden är att många människor har någon funk- tionsnedsättning. Detta är ett oundvikligt och naturligt inslag i ett samhälle och kan inte betraktas som avvikande och främmande, för att därmed behandlas som problem som skall åtgärdas i särskild ordning. Den generella politiken i sam- hället måste ta sin utgångspunkt i mångfalden och samhället måste så långt möjligt byggas utifrån denna kunskap.”

5. Personkretsen

5.1. Begreppen funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp

Funktionsnedsättning, funktionshinder och handikapp an- vänds ofta som liktydiga begrepp. Det är emellertid väsentligt att klargöra skillnader i betydelse även om ett allmänt språk- bruk inte uppmärksammar dem. Enligt Världshälsoorganisa- tionens (WHO) välkända analys är en funktionsnedsättning en följd av skada/sjukdom. Nedsättningen medför aktivitets- förlust, en begränsning som gör att den enskilde kan möta hinder i sin dagliga livsföring. Förekomsten av hinder och deras svårighetsgrad bestäms av miljöfaktorer. En verksamhet eller en miljö kan genom bristfällig tillgänglighet förorsaka handikapp, som inte föreligger i en bättre anpassad situation. Handikapp kan sägas vara skillnaden mellan den enskildes behov och hans/hennes möjligheter att få dem tillgodosedda dvs. att kunna leva som andra.

Den svenska handikappolitiken betonar en miljörelaterad syn på handikapp: Tillgänglighet i vid bemärkelse hos miljöer och verksamheter bestämmer handikappet. Detta är även vårt synsätt.

I likhet med handikapprörelsens synsätt anser vi att det förhållande att enskilda, många medborgare, har funktions- nedsättningar skall ses som en oundviklig och naturlig del av variationer som finns inom en befolkning. Det är inte ett ständigt nytt och främmande ”problem”. Den generella väl- färdspolitiken måste ha denna utgångspunkt. Detta leder till slutsatsen att samhället måste utvecklas med kunskap om de insatser som skapar delaktighet och jämlikhet för människor med omfattande funktionsnedsättningar.

Handikapp kan och skall minskas. Det kräver generella åtgärder för att förändra samhällets utformning men också särskilda insatser med inriktning på den enskildes funktions- nedsättning och behov. Utgångspunkten för åtgärder som ge-

nom särskilda insatser skall minska, överbrygga eller undan- röja handikapp skall vara den enskildes önskemål och behov. De varierar över tid och i olika situationer. Det måste under- strykas att den enskildes anspråksnivå styrs av hans/hennes referensramar, dvs. av de möjligheter och rättigheter som är kända för honom/henne.

Det är också viktigt att framhålla att önskemål och behov även är beroende av individens tilltro till möjligheterna att få dem tillgodosedda. Om en person ser sina mål som oupp- nåeliga finns risken att han överger dem och riktar in sina intressen på annat. Detta kan vara ett riktigt och viktigt sätt att anpassa sig efter en omfattande skada, men kan även innebära att i och för sig uppnåeliga mål ej förverkligas. I förlängningen kan detta leda till en statisk situation. Det är därför av stor betydelse att det finns möjligheter till ett visio- närt synsätt både hos individen och hos samhällets företrädare så att även till synes högt ställda önskemål och behov lyfts fram och förutsättningar skapas för att tillgodose dem.

5.2. Generella och individuella åtgärder

Genom kraftfulla och systematiska satsningar på generella åtgärder kan livssituationen för svårt funktionshindrade män- niskor förbättras samtidigt som behovet av vissa särskilda åtgärder kan minskas. Vi avser med generella insatser sådana insatser som är till nytta för många, t ex insatser för att förbättra tillgänglighet, motverka diskriminering och öka den allmänna kunskapen om funktionsnedsättningar och behov som måste tillgodoses.

Generella insatser är dock inte tillräckliga för att kompense— ra alla funktionsnedsättningar och tillgodose alla behov. Utan avkall på generella insatser behövs därför också åtgärder ut- formade efter individuella behov. Detta gäller i särskilt hög grad för de svårast handikappade.

5.3. Personkretsen för individinriktade åtgärder enligt LSS

5.3.1. Kriterier

För de riktade och individuella åtgärder som vi föreslår är utgångspunkten enligt våra direktiv behov hos människor med omfattande funktionshinder.

Vår personkrets omfattar när det gäller riktade insatser, som vi formellt reglerar i en särskild lag, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS), personer som upp- fyller följande tre kriterier: De har 1. stora funktionshinder 2. betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och där-

med 3. ett omfattande stödbehov.

Denna avgränsning av målgruppen innebär att insatserna skall koncentreras till människor med bestående eller till- tagande funktionsnedsättningar. Orsaken till eller arten av funktionshinder är däremot inte avgörande, inte heller den medicinska diagnosen. Inom personkretsen finns enskilda med fysiska, psykiska och begåvningsmässiga funktionsnedsätt- ningar.

Stora funktionshinder har t ex. människor med uttalade förlamningar eller svårartade och invalidiserande effekter av sjukdomar som diabetes eller hjärt- och lungsjukdomar samt människor med grava syn- och/eller hörselskador. Det måste emellertid framhållas att även ett till synes mindre uttalat funktionshinder ibland kan förorsaka betydande svårigheter i den dagliga livsföringen.

Som exempel kan nämnas att många ”dolda” eller mindre kända handikapp och många s.k. medicinska handikapp kan te sig måttliga, men förorsaka betydande inskränkningar i den enskildes dagliga livsföring. Som exempel på detta kan näm- nas tarmåkommor med täta tömningsträngningar, vissa typer av hjärnskador som kan innebära obetydliga intellektuella störningar i vissa avseenden men uttalade störningar i andra, vissa hudsjukdomar eller allergier som innebär att den en- skilde endast kan vistas i vissa miljöer etc.

Funktionshindrets omfattning måste därför sammanvägas

med svårigheterna i den dagliga livsföringen och behovet av stöd.

Det måste i detta sammanhang framhållas att människor med sammansatta funktionshinder (”flerhandikappade”) ofta har speciellt stora svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed stora stödbehov. Det kan gälla vid dövblindhet, kombi- nationer av rörelsehinder, tal- och språkstörning och begåv- ningshandikapp m.fl.

Med svårigheter i den dagliga livsföringen menar vi att den enskilde inte utan stora svårigheter på egen hand själv kan klara vardagsrutiner som toalettbestyr och hygien, påklädning, mathållning, kommunikation (t.ex. direkt samtal med andra, telefonering), förflyttning (inomhus eller utomhus), sysselsätt- ning eller att utföra nödvändig träning och/eller behandling m.m. I detta begrepp ligger även att man lätt blir isolerad från omgivningen. Det kan också handla om att kunna göra sig förstådd eller att förstå sin ekonomi. Det tredje kriteriet för att tillhöra personkretsen är att ett omfattande stödbehov före- ligger. Detta uttryck, stöd, uppfattar vi i vid bemärkelse, som gällande insatser från hela samhället (offentliga organ, organi- sationer, företag och medmänniskor i allmänhet m.m.).

Det särskilda stödet omfattar åtgärder som skall förverkliga våra bärande principer och leda till delaktighet och jämlikhet i samhället. Det kan innebära fortlöpande stöd och service som hjälp med olika vardagsrutiner, hjälp med läsning, skriftlig och muntlig kommunikation, förflyttning och transport, sys- selsättning och rekreation m.m.

I begreppet omfattande stödbehov kan ligga både kvantitati- va och kvalitativa aspekter. Detta innebär att den enskilde i allmänhet har ett dagligt behov av långvarigt eller upprepat stöd. Ibland kan det dock behövas stödinsatser av så speciell art att de trots mindre tidsåtgång är att betrakta som om- fattande. Som exempel kan nämnas behov av personal med mycket speciell utbildning och kompetens, vissa tekniskt avancerade, ofta dyra hjälpmedel m.m.

Det måste härvid framhållas att det 1 SoL respektive HSL finns föreskrifter om kommunernas och landstingskommuner- nas ansvar för socialtjänst respektive hälso— och sjukvård för alla. Detta ansvar gäller självfallet även för människor med omfattande funktionshinder. I första hand bör därför den en— skildes behov tillgodoses genom stödinsatser enligt dessa lagar.

Våra förslag koncentreras alltså till de mest funktionshind- rades behov av stödinsatser. Orsaken till detta är att tidigare utredningar inom handikappområdet huvudsakligen riktat sig mot en vidare personkrets eller mot specificerade delproblem för människor med mycket stora funktionsnedsättningar. Tidi- l gare förslag och åtgärder har därför endast till dels kommit de [ mest utsatta grupperna till godo. Tillräckligt omfattande åt- ! gärder har ej vidtagits för dem som är i störst behov av sam- l hällets stöd. Som framhållits är dock många av våra förslag av generell natur. De är inriktade på sådana allmänna förbätt- ringar i samhället, som är av stor betydelse även för männi- skor som ställs inför mindre uttalade handikapp.

Vissa remissvar med anledning av vårt kartläggningsbe— tänkande (SOU 1990:19) har instämt i behovet av en snäv avgränsning av målgruppen för att behövliga riktade åtgärder skall komma till stånd och häva de ojämlika villkoren för personer med omfattande funktionsnedsättningar. Andra har framhållit att många människor trots stora och angelägna behov kan komma att undanhållas adekvata stödinsatser ge- nom att de har mindre kända handikapp och/eller ej tillhör de traditionella handikappgrupperna. Detta gäller inte minst människor med medicinska handikapp.

Eftersom inte funktionshindrets orsak utan dess omfattning och framförallt dess konsekvenser är avgörande för vilka stöd- insatser som skall ges, anser vi dock att även dessa grupper omfattas av våra åtgärdsförslag när de tre kriterierna är upp- fyllda.

En sammanvägning mellan funktionshindren, svårigheter- na i den dagliga livsföringen och stödbehovet måste härvid alltid göras. Dels kan funktionshindren variera, dels kan deras följder för den dagliga livsföringen och stödbehovet variera

l såväl i tiden som från individ till individ. En person med diabetes kan t.ex. falla utanför vår personkrets om han endast behöver hjälp med injektioner och viss hjälp i hushållet. Sam- ma person kan ingå i vår personkrets som följd av amputation och synsvårigheter om behovet av stödinsatser därmed ökar.

Detta exempel belyser även vikten av att resurser skapas så att människor med måttliga funktionsnedsättningar får såda- na stödinsatser att ytterligare eller ökade funktionsnedsätt-

ningar kan förebyggas. Kommittén framlägger därför förslag som är av betydelse även för människor med mindre om- fattande funktionshinder som riskerar att utveckla större funktionsnedsättningar och därmed får ökande svårigheter i det dagliga livet samt ökade behov av stödinsatser. (Individin- riktade åtgärder vid sidan av LSS behandlas i avsnitt 5.4 nedan.)

Som exempel på grupper som kan falla utanför våra individ- inriktade åtgärder kan nämnas människor med förtidspension på grund av ryggbesvär. De kan behöva hjälp med vissa mo- ment i hushållet och har behov av sysselsättning men klarar sig för övrigt bra. Ett annat exempel är personer som på grund av hjärnskador har enbart minnessvårigheter och som behöver hjälp att göra inköp m.m.

5.3.2. Åldersavgränsning

Med stigande ålder inträffar hos alla en naturlig och med åldern sammanhängande funktionsförlust. Denna kan variera såväl till omfattning som till debutålder och utveckling. Fler— talet människor har bibehållna funktioner även i hög ålder medan andra relativt tidigt får uppleva att funktioner blir sämre eller försvinner. Detta gör att någon skarp gräns mellan en naturlig och en sjukdomsrelaterad åldrandeprocess inte kan anges.

Metoder att kompensera funktionshinder är i princip de- samma vare sig dessa är åldersrelaterade eller ej. Samverkan— de insatser krävs fi'ån ett flertal huvudmän: Hjälpmedelsför- sörjning, bostadsanpassning, färdtjänst och personlig service utgör exempel på medel att förbättra livssituationen för män- niskor med funktionshinder oavsett ålder.

De åldersrelaterade funktionshindren skiljer sig dock från de icke åldersrelaterade i vissa avseenden. De åldersrelaterade funktionshindren har ofta ett progredierande förlopp som leder till ökade behov av stöd och service. De vanligaste sjukdoms- gruppema är hjärt- och kärlsjukdomar och sjukdomar inom skelett och rörelseorgan samt inom centrala nervsystemet. Sjukdomsbilden omfattar ofta flera organ samtidigt vilket för- svårar möjligheterna till behandling och rehabilitering. På grund av åldrandeprocessen får dessutom ”vanliga” sjukdomar

och skador ofta större följder för äldre än för yngre människor. Möjligheterna till återhämtning efter sjukdom kan minskas av sociala faktorer bl.a. ensamboende.

De äldres behov av stöd och service har lyfts fram i ett flertal utredningar och planer. På grund av befolkningspyramidens sammansättning och det ökande hjälpbehovet med stigande ålder har äldres behov kommit i förgrunden (som ex. kan nämnas att hjälpmedelsutredningen, SOU 1989:39, anger att 70 procent av hjälpmedelsanvändarna är över 65 år). Behov hos yngre personer med handikapp har inte uppmärksammats tillräckligt. Deras situation har inte jämförts med jämnårigas situation. Inte sällan har deras behov tillgodosetts med ett synsätt som inte beaktat frågor som sysselsättning/arbete osv.

Även om vi är medvetna om svårigheterna att avgränsa åldersrelaterade sjukdomar/funktionsnedsättningar har vi därför funnit det motiverat att i huvudsak inrikta vårt arbete mot människor med omfattande funktionshinder i åldrar un- der den allmänna pensionsåldern, samt på icke åldersrelatera- de funktionshinder hos äldre. Detta innebär att äldre männi— skor hos vilka åldrandeprocessen accentuerar besvär som de- buterat före pensionsåldern inkluderas i vår målgrupp. Detsamma gäller äldre personer som genom skada eller ej åldersrelaterad funktionsnedsättning ådragit sig en omfattan- de funktionsförlust. Vi har sett det angeläget att lägga förslag som innebär att människor med stora funktionshinder (barn, ungdomar och vuxna) har lika villkor som andra i motsvaran- de ålder. Således anser vi inte att äldreomsorgen i stort ingår i Vårt uppdrag. En sådan avgränsning av personkretsen hindrar inte att vissa förslag från kommittén kan komma även männi- skor med åldersrelaterade handikapp till godo. Vi tänker här på våra förslag om rehabilitering, hjälpmedel och färdtjänst. Våra kommande överväganden beträffande generella insatser torde också bli till nytta för äldre personer överlag.

I viss mån uppstår även en naturlig åldersavgränsning be- roende på insatsernas art — t.ex. kan åtgärder för sysselsätt- ning för människor i arbetsför ålder med svåra funktions- hinder jämföras med arbetsförmedlande insatser för andra i samma ålder.

m_s.—=.... _ . -

. .w-me". -' _

5.3.3. Små och mindre kända handikappgrupper

I direktiven framhålls att kommittén bör ägna särskild upp— märksamhet åt s.k. små och mindre kända handikappgrupper, även i dessa situationer med inriktning på personer med om- fattande funktionshinder. Det konstateras att personer i dessa grupper vanligtvis har ett omfattande behov av kvalificerat stöd från kommuner och landsting samt att det nu ofta saknas kunskap om dessa gruppers situation och behov hos ansvariga samhällsorgan. Direktiven framhåller vidare de särskilda stu- dier på området som har genomförts av bl. a. Nordiska nämn- den för handikappfrågor och Handikappförbundens Central- kommitté.

Begreppet ”små och mindre kända handikappgrupper” har blivit etablerat genom de nordiska projekten. Det har också fått gehör i opinionsbildande arbete, även om begreppets for- mulering inte innebär en entydig avgränsning. Det finns på- fallande stora grupper medborgare med funktionshinder som kan sägas vara ”mindre kända” när det kommer till situatio- ner, där behov av stöd och service skall tillgodoses. Till antalet små grupper kan i något visst hänseende vara väl kända, men helhetssynen som leder till ett gott, samlat samhällsstöd kan vara bristfällig.

Små handikappgrupper har vi definierat som grupper om- fattande 100 personer eller färre per 1 miljon invånare vilket också är den utgångspunkt som de nordiska projekten haft. Utan att framhålla någon grupp framför en annan kan som exempel nämnas människor med cystisk fibros, kortvuxenhet och medfödd benskörhet. Vi behandlar emellertid även större grupper med omfattande funktionshinder som är dåligt kända som t.ex. olika former av s.k. ”dolda handikapp” (mag—tarms- jukdom m.fl.). Inom dessa olika grupper ryms funktionshinder av mycket skiftande art och orsak.

5.3.4. Målgruppens storlek

För människor med omfattande funktionshinder krävs så gott som alltid samordnade insatser från flera verksamheter. Tyngdpunkten i och huvudansvaret för stödet kan emellertid skifta. I vissa perioder och i vissa situationer kan behovet av sjukvårdsinsatser vara störst, medan vid andra tillfällen be-

l hovet av åtgärder som gäller utbildning och sysselsättning osv. ” kan vara av större betydelse. Trots att stödets tyngdpunkt kan växla mellan olika insatser föreligger nästan alltid långsiktiga behov av kontakt och samverkan mellan den enskilde och olika stödsystem. Vi betonar att denna samverkan skall ske på den enskildes villkor. i Det är inte möjligt att göra någon statisk eller exakt av- i gränsning av vår personkrets. Inte heller är det särskilt me- ningsfullt att försöka definiera målgruppen med utgångs- punkt från graden av funktionsnedsättningar i fysiologiska eller i medicinska termer eller med någon typ av prestations- mått. En bättre avgränsning är därför att utgå från individens behov av såväl generellt som individuellt stöd, dvs. behovet av anpassning av yttre miljö, allmänna kommunikationer osv. av allmän art resp. särskilda insatser i form av hjälpmedel, per- sonlig service m.m. som riktas till den enskilde som har handi- kapp.

Med detta synsätt skiftar målgruppens storlek också efter olika insatser, expertinsatser, sysselsättning, boende etc. och efter det samlade behovet av åtgärder inom respektive insats.

När det gäller åldersgruppen 0—19 år är andelen av be- folkningen med varaktiga och långvariga habiliteringsbehov och därmed ofta behov av expertstöd sannolikt nära 1,5% av hela åldersgruppen enligt bedömningar bl.a. av den tidigare omsorgskommittén och förnyade uppskattningar som vi .ort. Detta skulle innebära ca 30 000 personer. Siffran anger, med reservation för vissa felkällor, antalet barn och ungdomar som, till följd av ofta mer än en funktionsnedsättning, behöver mer kontinuerliga insatser från flera verksamheter och huvud- män. Vi vill dock peka på att aktiva insatser från bl.a. skola, barnhälsovård och socialtjänst .ort att antalet barn i särskola ! med behov av särskilda omsorger minskat under senare år.

Det tyder på att de beräkningar som gjordes av omsorgskom- mittén om personkretsen i intervallet 0—19 år inte är helt relevanta längre och att siffran 1,5% är något för hög. Andelen personer i åldersgruppen 20—65 år som kan tänkas ingå i personkretsen är sannolikt lägre än för gruppen 0—19 år, dvs. lite drygt 1%. Andelen personer över 65 år som tillhör personkretsen tror vi är ytterligare något lägre, ca 1%. Be- dömningen bygger då på att vissa tillstånd förbättras i åldrar- na över 20 år som en effekt av aktiv habilitering/rehabilitering

och annat stöd i tidig ålder. Den medicinska utvecklingen och nya tekniska möjligheter med bl.a. hjälpmedel gör att tidigare livslånga handikapp begränsas eller kan undanröjas. Enligt tillgänglig befolkningsstatistik är dessutom medellivslängden något lägre för delar av vår personkrets än för befolkningen i övrigt vilket också gör det motiverat att räkna med att per- sonkretsen minskar i de övre åldersskikten. Å andra sidan debuterar vissa tillstånd inte förrän efter fyllda 20 är liksom det tillkommer fimktionsnedsättningar efter olycksfall i vuxen ålder vilka kan leda till en ökning av personkretsen.

Vi vill understryka att äldre människor vilkas funktions- hinder beror på åldrande inte ingår i den föreslagna lagens personkrets enligt vår beskrivning ovan i 5.3.2. Som äldre betraktas enligt vanligt språkbruk personer över den allmän- na pensionsåldern, 65 år.

En skarp gräns mellan en naturlig och en sjukdomsrelate- rad åldrandeprocess kan inte anges.

Det sammanlagda antalet personer i vår personkrets när det gäller riktade individuella insatser uppgår utifrån här redovi- sade förutsättningar till drygt 100 000 personer, dvs. lite drygt 1,2% av totalbefolkningen.

Man kan dock härav inte direkt beräkna för varje kommun/ ort det samlade behovet av samhällsstöd genom individin- riktade insatser enligt vårt lagförslag, LSS. Behovet av stödin- satser varierar från individ till individ och i olika situationer. Behovet av individuella stödinsatser är vidare beroende av hur det lokala samhället generellt är anpassat till funktionshind- rade personers situation och behov. Denna samhällsanpass- ning varierar mellan olika orter och med den öppenhet för nya behov och lösningar som finns eller saknas.

5.4. Andra individinriktade åtgärder

För vår personkrets, som den är beskriven ovan, erfordras även habilitering/rehabilitering och tekniska hjälpmedel lik- som tillgång till färdtjänst som komplement till kollektivtrafi- ken. Detta är åtgärder som behöver stärkas för vår person- krets men som lämpligen ej går att avgränsa i förhållande till

andra funktionshindrades behov eller till behov inom äldreom- sorgen.

Vår kartläggning (SOU 1990:19) visar på brister i dessa åtgärder och på ojämnheter i tillgång mellan olika delar av landet. Sådana olikheter gäller även enskilda utanför vår per- sonkrets vilka är i behov av dessa åtgärder. När vi lägger förslag om förändringar i sådana individinriktade åtgärder blir effekterna vidare än för den personkrets som avses enligt 5.3 ovan. Vi anser också att en generös bedömning av mål- grupper för habilitering och rehabilitering måste tillämpas för att minska behov av särskilda individinriktade åtgärder enligt vårt lagförslag LSS. Tidiga insatser kan begränsa behov av andra samhälleliga åtgärder, vilket är till fördel för den en- skilde och samhället. Habilitering/rehabilitering liksom hjälp- medel menar vi också är en del av landstingens hälso- och sjukvård som skall ges till alla efter behov.

Vi har försökt beakta de olika målgruppernas storlek i vårt ekonomiska avsnitt (kap. 18).

När det gäller habilitering beräknar vi målgruppen barn och ungdomar till nära 1,5% av antal barn och ungdomar i åldern 0—19 år medan målgruppen blir vidare för rehabilite- ring och färdtjänst.

5.5. Begreppet invandrarbakgrund

I denna grupp inkluderar vi utrikesfödda individer (barn och vuxna) med omfattande funktionshinder oberoende av juridisk status.

Vi har också funnit anledning att särskilt beakta situationer för barn och ungdomar, som fötts i Sverige men har utrikes- födda föräldrar. Vidare har vi utgått från, att de svårigheter som uppmärksammas i direktiven, när det gäller barn, ung- domar och vuxna med omfattande funktionshinder och in- vandrarbakgrund, främst gäller dem som inte kommer från nordiska länder. Vi har ansett att de analyser vi gör och de förslag vi lägger också skall omfatta personer med invandrar- bakgrund. De ingår alltså i beskrivningen av personkretsen för generella resp. för olika individinriktade insatser. Därut- över har dessa personer behov av vissa förstärkta insatser som vi anger närmare i vårt kommande slutbetänkande. Hår avses

bl.a. följder av olikheter i språklig och kulturell bakgrund som ger behov av riktade åtgärder.

5.6. Vissa andra avgränsningar

Missbruksproblematik som sådan anser vi inte ingå i Vårt uppdrag. Om en person med missbruksproblem erhåller om- fattande funktionshinder och därmed mer betydande svårig- heter i den dagliga livsföringen, vare sig detta beror på miss- bruket eller inte, har han däremot rätt till stödinsatser på samma villkor som andra.

Beträffande enskilda med psykiska handikapp efter psykisk sjukdom/störning kan konstateras att en särskild utredning (dir. 1989:22, utredning om service, stöd och vård till psykiskt störda) för närvarande behandlar frågor som rör olika vägar att tillgodose deras behov. Utredningen skall kartlägga situa- tionen inom psykiatrin och utvärdera effekterna av den för- ändring från slutna till öppna vårdforrner som skett under 1980-talet samt överväga åtgärder för att förbättra bl.a. sam- arbete mellan vårdsektom och andra samhällssektorer. Ut- redningen har enligt sina direktiv att samråda med vår ut- redning.

Det har därvid framkommit att det finns flera berörings- punkter. Psykiskt störda personer som uppfyller kriterier för individinriktade insatser enligt vårt förslag till LSS ingår också i vår personkrets, vilket vi har beaktat vid bedömningar av personkretsens omfattning. Dessa personer torde också ha nytta av de förslag vi lägger om vissa generella åtgärder.

Däremot menar vi att specifika frågor om bl.a. behandlings- alternativ (enligt dir. 1989:22 t.ex. psykoterapins och psykoa- nalysens ställning i vården) inte ingår i våra överväganden och förslag. Det bör noteras att psykiatriutredningen också i övrigt har en vidare personkrets bland personer med psykiska störningar än dem som ingår i personkretsen för vårt ut- redningsarbete.

6. Särskilt stöd och service till barn och familj

l Våra förslag Barn och ungdomar med funktionsnedsättningar skall ha tillgång till allsidiga insatser för sin habilitering.

Detta skall möjliggöras genom att sjukvårdshuvud- mannen får en skyldighet genom tillägg till HSL att organisera och finansiera habilitering för barn och ung- domar med funktionsnedsättningar oavsett funktions- nedsättningens art.

Huvudmannen skall enligt vårt förslag upprätta en organisationsplan som utvisar var habiliteringsresurser finns att tillgå vid olika behov. Planen skall avse verk- samhet även utanför det egna landstingsområdet (t.ex. kunskapscentra).

Genom tillägg till HSL föreslås en skyldighet för hu- vudmannen att även upprätta individuella planer. Kompletterande expertstöd skall kunna ges enligt vårt förslag till LSS. i Rätt till insatser med kommunen som huvudman före— ; slås i LSS: biträde av kontaktperson, biträde av person- l lig assistent, avlösningsservice, ledsagarservice, kort- l tidshem, familjehem, elevhem, m.m. ; Enskildas inflytande stärks genom förslag om en rätt I 1.111 individuell plan. * Genom tillägg till SoL vidgas möjligheter till överklag- ningsrätt i beslut om förtur till barnomsorg.

6.1. Habilitering och allsidiga stödinsatser i olika miljöer 6.1.1 Utgångspunkter

Som allmänna utgångspunkter för våra överväganden och för— slag anger vi att

— barnet och den unge måste få tillgång till fullgod specia- listbehandling och andra behövliga insatser för att före- bygga och minska följderna av skada/sjukdom och funk- tionsnedsättning. — barnet och den unge måste få tillgång till de insatser som riktas till alla barn och ungdomar för att skapa upp- växtvillkor, som vi i vårt samhälle betraktar som goda förutsättningar för barns och ungdomars psykiska och fysiska utveckling. familjerna, vuxna och barn, måste få stöd och service som både ser till hela familjens och till enskilda familjemed- lemmars behov. Det gäller oavsett olika familjemönster som t.ex. när ett barn växer upp med en förälder eller när heldygnsomsorgen av barnet långvarigt eller ofta delas med flera vuxna (i bl.a. familjehem, korttidshem osv.).

6.1.2. Ett barn- och ungdomsperspektiv

Vårt uppdrag är att beskriva och föreslå insatser, som behövs när barn och ungdomar har omfattande funktionshinder. Be- hov till följd av sjukdom och skada sätts i blickpunkten, de särskilda åtgärderna lyfts fram. Det är nödvändigt för att åstadkomma förändringar och undanröja brister både i person- ligt stöd och i verksamheter och miljöer, som skall stå till allmänt förfogande.

Detta förhållande får emellertid inte skymma att behov, insatser och rättigheter hela tiden avser barn och ungdomar med samma grundläggande behov som andra har under upp- Växtåren. Det kan gälla familjeanknytning, omvårdnad, käns— lomässig kontakt och trygghet, stimulans för att utveckla oli- ka förmågor och samspel med omgivningen, utbildning m.m.

Målet för de insatser som vi föreslår är, att barn och ung- domar med omfattande funktionshinder som andra skall få tillgång till en barn- och ungdomstid med goda uppväxtvillkor, som samtidigt ger en individuellt formad förberedelse till ett

gott liv som vuxen medborgare. Genom detta har vi givit uttryck för att ett barn- och ungdomsperspektiv dels handlar om jämlikhet, dels om synsätt som förenar olika insatser som barn behöver.

Medlen att tillgodose de grundläggande gemensamma be- hoven kan naturligtvis skifta i varje enskild situation och hör samman med barnets och den unges unika personlighet, aktu- ella utvecklingsperiod och funktionsnedsättning.

När en framställning, i likhet med denna, domineras av behov och insatser som i någon mening betraktas som ”sär- skilda” finns det risk för en fragmentarisk bedömning av bar- nens och ungdomarnas situation. De ”särskilda insatserna” är inte mål i sig utan nödvändiga verktyg för välbefinnande och delaktighet i andra barns och ungdomars livsinnehåll, aktivi- teter, miljöer osv. I detta ligger också, att insatsernas innehåll och kvalitet fortlöpande måste kunna granskas och förändras. Möjligheterna för barn och ungdomar (och deras närmaste) att delta och ha inflytande i detta utvecklingsarbete, konkretisera sina kvalitetskrav och få sina synpunkter beaktade måste stärkas.

Inom vår personkrets finns också barn och ungdomar med en särskilt utsatt situation. Deras skador/sjukdomar/ funk- tionsnedsättningar uppställer hinder som i dag inte kan av- hjälpas i alla sammanhang genom att miljön anpassas och kompletteras med hjälpmedel, personligt stöd osv. Därigenom riskerar dessa barn och ungdomar att utestängas från upp- levelser och erfarenheter som betraktas som självklara inslag i andra barns och ungdomars utveckling.

Vi menar att det i sådana situationer är mycket angeläget med kraftfulla satsningar för att finna medel och vägar som tillför enskilda barn och ungdomar en positiv livskvalitet. Det kan kräva kompenserande åtgärder som i den enskilda situa- tionen kan tyckas vara alltför kostnadskrävande. En rättvis bedömning måste dock, enligt vår mening, alltid inkludera jämförelsen med kostnader inom områden, där det enskilda svårt hindrade barnet (trots anpassningsåtgärder) inte kan dra nytta av allmänna satsningar, t.ex. inom kultur- och re- kreationsområdet. Vi avser i förhållande till antalet barn i Sverige små grupper, bl.a. barn och ungdomar med dövblind- het, bam och ungdomar med svår psykisk utvecklingsstör- ning, samt barn och ungdomar med omfattande och varaktiga

omvårdnadsbehov som måste tillgodoses genom avancerade medicinska-tekniska insatser.

För att understryka barn- och ungdomsperspektivet vill vi peka på att Sverige 1990 undertecknat FN-konventionen om barnets rättigheter, där bl.a. artikel 23 särskilt berör situatio- nen för bam med fysiska eller psykiska handikapp. De ”bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar självförtroende och möj- liggör barnets aktiva deltagande i samhället.” (art. 23 p.1).

6.1.3. Ett familjeperspektiv

Innebörden av ett familjeperspektiv har i vårt utrednings- arbete flera dimensioner: föräldrars ansvar och inflytande be- tonas, hela familjens välbefinnande beaktas liksom de olika roller som varje familjemedlem har eller vill ha också utanför familjen.

Grunden är att barn och ungdomar med omfattande funk- tionshinder skall ha tillgång till en stabil familjesamhörighet. Det kräver att det samhällsstöd som riktas till alla barn och barnfamiljer kompletteras på ett sätt som svarar mot individu- ella behov och önskemål.

Barnet och familjen behöver ofta samtidigt eller över tid engagemang och insatser från flera verksamheter, som måste kunna samverka med varandra. Remissinstanser har påtalat vikten av att samverkan verkligen sker på familjens villkor. Det kan finnas risker för så tät samordning mellan olika funktioner, att den kan upplevas som kontroll och en för- längning av äldre tiders institutionella och totala omhänderta- gande. Det finns också risker för det motsatta, dvs. att för- äldrars ansvar ”övertolkas”, vilket leder till att föräldrarna lämnas att helt på egen hand söka sig fram till stöd, service och lagfästa rättigheter.

Vi vill här understryka betydelsen av samverkan på famil- jernas villkor, eftersom många barnfamiljer till oss förmedlat de avsevärda svårigheter som uppstår när helheten och konti- nuiteten i behandling, stöd och service är bristfällig. Hela familjen berörs. Vissa upplever störst svårigheter att få till- gång till sakkunnig diagnostik och behandling, andra hävdar främst behoven av t.ex. tillgång till fritidsaktiviteter på bar-

nets eller den unges egna villkor. Återigen andra är i en situation, där de inte har tillgång till tillräcklig information för att kunna efterfråga bättre lösningar och stöd. Förhållan- det speglar bl.a. en ojämn utbyggnad av stöd och service för olika grupper, på olika orter och för olika åldersgrupper.

Föräldrar till barn med mycket omfattande och komplicera- de funktionsnedsättningar som ingriper i barnets och famil- jens hela livsföring har särskilt stora behov av aktiva och välplanerade åtgärder som underlättar kontinuitet och sam- ordning. Handikapputredningen har genom företrädare för dessa föräldrar också erfarit att deras situation försvåras av att högst realistiska beskrivningar av familjernas behov ofta uppfattas som glädjelösa ”svartmålningar”. De möts ofta med inskränkt respekt och inlevelseförrnåga.

6.1.4. Barn och barnfamiljer i Sverige — några översiktsbilder

Vi vill sätta behoven hos barn och ungdomar med funktions- nedsättningar och deras familjer in i ett större sammanhang där de givet också hör hermna. Enskilda familjemedlemmars ambitioner, önskemål, intressen och tillvaro i stort rymmer mycket mera än följderna av den egna eller den anhöriges funktionsnedsättning. Under utredningsarbetet har vi dock kunnat konstatera att barn, ungdomar och vuxna med om- fattande funktionshinder sällan återfinns i beskrivningar som rör ”det allmänna läget” och förändringsprocesser inom olika samhällssektorer.

Hur många barn?

År 1990 föddes drygt 124.300 barn i Sverige, som nu har bland de allra högsta födelsetalen i västvärlden (2.1). Födelsetalet växlar betydligt, den minsta årskullen under 1980-talet kom 1983, då det föddes 92 000 barn. I oktober 1990 var cirka 2 084 200 av landets befolkning i åldern 0 — 19 år. Av dem hade cirka 18 % invandrarbakgrund (i vid bemärkelse).

I vårt land som i andra länder har det visat sig mycket svårt att beräkna det totala antalet barn inom respektive årskull som har någon form av funktionshinder. Uppgifter om före- komster av vissa tillstånd, sjukdomar eller skador finns, men

detta ger inte en bild av det totala antalet barn med funktions- hinder, än mindre en bild av behovet av stöd och service. Det är en svårighet som vi också belyser i vårt kartläggningsbe- tänkande.

I studien från Nordiska hälsovårdshögskolan om välfärd, hälsa och livskvalitet (Barn och barnfamiljer i Norden, Len- nart Köhler (red), NHV—rapport 1990:1) valde man att i en stort upplagd enkätundersökning (10 000 barnfamiljer i Nor- den) använda måttet ”en åkomma som i väsentlig grad på- verkat barnets dagliga liv under minst 3 månader det senaste året”.

Barn med långvarig sjukdom/handikapp i olika åldrar (källa NHV-rapport 1990:1, sid. 111 ff). (Avser förhållanden i Sverige.)

Ålder % av 1.934 st 2— 6 år 5.1 % 7—12 är 7.8 % 13—18 år 88%

Av intresse är att notera att siffrorna bygger på familjernas egen rapportering och ligger betydligt högre än vad som fram- kommer i olika register. Uppgift om hur mycket barnets dag- liga liv påverkats av sjukdomen/ handikappet framgår inte, ej heller vilka följder som är bestående under längre tid eller varaktigt.

Ett ”riktmärke” för att beräkna antalet barn och ungdomar som i åldrarna upp till 20 år kan vara i behov av expertinsat- ser i förrn av habilitering (samverkande medicinska, psykolo- giska, pedagogiska och sociala resurser) har ofta satts till ca 1.5 % av det totala antalet barn/ungdomar i dessa åldrar (t.ex. i omsorgskommitténs arbete ”Förslag om samordnad habilite- ring”, DSS 1979:12). Då avses, liksom i det följande om barn- omsorgen, barn med funktionsnedsättning utan närmare upp- delning efter nedsättningens omfattning eller varaktighet. Bland barn inom den kommunala barnomsorgen (348 000 barn i ålder 3 mån — 6 år med plats i daghem eller familjedag- hem 1990) beräknas andelen barn med handikapp vara c:a 1.5—3%, med en variation som är avhängig definitionen av begreppet handikapp. Uppgiften undantar barn med psykoso-

ciala/psykiska störningar, grupper som bl.a. barnomsorgsper- sonal upplever som ökande. Vi vet också, att vissa barn trots föräldrars starka önskemål inte kunnat beredas lämplig kom- munal barnomsorg — det gäller bl.a. en del barn med psykisk utvecklingsstörning/ autism och barn med medicinska om- vårdnadsbehov.

Ytterligare sätt att spegla antal barn med funktionsned- sättningar ges genom vissa register: Riksförsäkringsverket t.ex beräknar antal utgående statliga vårdbidrag 1990/91 till 16 300. Även om detta avser barn (upp till 16 år, c:a 1% av antalet barn i dessa åldrar) inom vår personkrets så är det inte en heltäckande uppgift, framförallt inte beträffande de yngsta barnen.

Familjerna förändras

Sedan början av 1960-talet har det skett märkbara förändring- ar som rör familjebildning och familjeupplösning. Det finns ”nya typer” av familjer, även om ca 80 % av alla barn lever tillsammans med båda sina föräldrar.

Rapporten visar också att drygt 50 % av barnen som lever med en förälder, har ingen eller liten kontakt (mer sällan än varannan helg) med den andra föräldern.

Ensamstående föräldrars situation har enligt socialstyrel- sens utvärdering av socialtjänsten (Växa i välfärdsland, SoS- rapport 199013) förändrats till det bättre bla genom värde- ringsförskjutningar och socialpolitiska betingelser. Det kvar- står emellertid att ensamförälderns materiella och ekonomis- ka villkor ofta är sämre än sammanboendes.

Det finns både svensk och internationell forskning som för- sökt granska familjebildning etc. i familjer som har barn med funktionshinder. Syftet har bl.a. varit att spåra eventuella skillnader i förhållande till andra familjer. Resultaten är ytter- ligt motstridiga, något som egentligen inte ger anledning till förvåning. I en studie med föräldrar till 100 barn med rörelse— hinder (Nordgren I, Esscher E, Lindqvist A, SoS-rapport 1989:9) rapporteras t.ex. en lägre siffra upplösta äktenskap i jämförelse med andra. Författarna pekar på att det kan finnas mycket olika anledningar till detta: Relationen kan fördjupas genom barnets situation. Det kan också vara så att ekonomis- ka skäl gör ett uppbrott omöjligt när den ena av föräldrarna

inte kan arbeta utanför hemmet p.g.a. bristande avlösnings- hjälp.

Genom kontakter med landstingens habiliteringsverksam- heter har vi erfarit, hur ensamstående föräldrar (oftast möd- rar) till barn med svåra funktionshinder ofta har en i alla avseenden mycket utsatt situation. Detta har blivit mera syn- ligt, när olika former av samhällsstöd (t.ex. korttidshem) ålagts begränsningar av ekonomiska skäl.

Arbetslivets villkor

Trots den nuvarande oron på arbetsmarknaden är den generel- la förvärvsfrekvensen hög för både kvinnor och män i vårt land. Förvärvsfrekvensen för kvinnor är nästan lika hög som för männen; kvinnors arbetstid per vecka har också blivit längre. I studier av barns levnadsvillkor mm (SCB 1989) fram- går att föräldrar som förvärvsarbetar utanför hemmet i stor omfattning har oregelbunden, obekväm eller förskjuten ar- betstid.

Arbetstidskommitténs betänkande ”Arbetstid och välfärd” (SOU 1989:53) visar även att kvinnors oregelbundna/obekvä- ma arbetstid ökat. Bland kvinnliga LO medlemmar är det endast 43 % som har hela sin arbetstid förlagd till dagtid på vardagar (motsvarande för TCO resp. SACO, 73 % och 70 %).

Arbetslivets olika villkor påverkar naturligtvis över huvud taget barnfamiljernas välfärd och inte minst situationen för de familjer som har ett barn med omfattande funktionsnedsätt- ning. Behovet av kvalificerad tillsyn av barnet, behovet av omvårdnad och tillsyn också under år, när andra barn nått en större självständighet, merkostnader m.m. ställer krav på praktiska och flexibla lösningar som kan öka föräldrars möj- ligheter att delta i arbetsliv samhällsliv och samtidigt känna sig tryggt förvissade om att barnens vardag fungerar väl.

Utformningen av stöd och service till föräldrar (inkl. ensam- stående) som har barn med funktionsnedsättningar måste räk- na med den verklighet som råder i arbetslivet — även om den också skall kunna påverkas till det bättre. I direkta kontakter med utredningen och i remissvaren har påtalats att ”handi- kappföräldrar” ibland betraktas som undantag — deras behov av stöd och service skulle inte vara beroende av de situationer som nämnts här.

I viss bemärkelse kan det sägas vara sant, eftersom flera

familjer redovisat hur bristande flexibilitet både i arbetsliv och stödresurser just skapat en undantagssituation. (Det bör sägas att resonemanget tar fasta på behovet av praktiska lösningar, det avser inte att spegla någon relation till enskilda barn med handikapp.) Ofta har mödrar ansvaret för stora delar av den praktiska omvårdnaden och för besök hos olika experter. Detta skall vägas mot anspråk i yrkeslivet, som kanske också ställer krav på geografisk rörlighet, återkommande utbildning etc. Trots utbyggnad av bl.a. föräldraförsäkring och avlösarservice är det väl känt — om än inte statistiskt säkerställt att många kvinnor ”måste välja” att lämna yrkeslivet eller låta bli att avancera i sitt arbete för att familjen skall få en fun— gerande situation. Om detta samtidigt leder till att önskning- arna om ett yrkesliv utanför hemmet finns kvar och den eko- nomiska situationen betydligt försämras, är det risk för att familjesituationen totalt sett utsätts för stora påfrestningar. Föräldrar till barn med funktionshinder har också upp— giften att samordna stödinsatser och förena dem med den egna mer eller mindre bundna arbetstiden. Det tar tid och kraft utöver krav som ställs på alla föräldrar. Den faktiska för- delningen av samhällets resurser till familjer med handikap- pade barn kan delvis komma att styras av hur väl rustade föräldrarna är att hantera kontakterna med alla berörda myn- digheter. Detta ger här anledning att även betona tillkomman- de svårigheter som kan finnas för föräldrar som har annan språk- och kulturbakgrund eller som på grund av eget funk- tionshinder är beroende av tolk eller annat personligt stöd.

Barnomsorgen, skolan och fritiden Samtidigt med vårt utredningsarbete pågår på lokal, regional och central nivå ett betydande förändringsarbete som berör tillgång till, organisation av och innehåll i barnomsorg, skol- barnsomsorg, skola och fritidsverksamhet. Förväntade föränd- ringar med särskild inriktning på barn och ungdom med vissa funktionshinder rör bl a huvudmannaskapet för särskolan resp. den pedagogiska stödorganisationen för elever med han- dikapp. Vi vill också här nämna pågående förändringar inom flyktingmottagandet, hemspråksundervisning etc som kan beröra grupper inom vår personkrets. (Frågor om barn och

ungdom med invandrarbakgrund blir närmare belysta i vårt slutbetänkande).

Larmsignaler

Socialstyrelsen konstaterar i sin utvärdering av socialtjänsten (SoS-rapport 1990z3) att ”det finns anledning att utgå från att stora grupper barn och ungdomar har goda förutsättningar i livet” (sid. 51). Samtidigt påpekas ”larmsignaler”, som bl.a. gäller risker för en allt hårdare utslagning i ett kunskaps- och informationssamhälle, regionala obalanser som bl.a. gäller fa- miljers välfärd och en segregation i förskola/ skola. Rapporten anger också att betydande krav måste ställas på en reforme- ring av samhällets insatser för barn och ungdom. Socialtjäns- ten måste enligt rapporten beträffande innehåll, organisation, personal osv. bättre utformas med särskild tonvikt på vissa grupper, vars levnadsförhållanden av skilda skäl släpar efter eller är svårbemästrade. ”De starka klarar sig i ett samhälle som ställer allt högre krav på utbildning, rörlighet och för- måga att göra sin röst hörd, medan andra får svårare att hålla takten” (sid. 21).

Detta accentuerar kraven på förbättringar för att skapa goda uppväxtvillkor för barn och ungdomar med omfattande funktionshinder.

I antologin ”Sju perspektiv på barns och ungdomars levnads- förhållanden (SoS rapport 1990:5) formulerar Anders Gustavs- son synpunkter på ”Att leva i integrationssamhället — om svårigheter och möjligheter” (sid. 82 ff) ”ökat tillträde för handikappade till normala sociala sammanhang innebär att de också utsätts för de prestationskrav och utstötningspro- cesser som normalt finns där. Man skulle kunna säga att vi hittills, under normaliserings- och integreringsreformerna främst befunnit oss i en tillträdesfas. Nu håller vi emellertid på att ta steget in i integrationssamhället, där det handlar om att leva tillsammans, under de grundläggande förutsättningar som gäller för socialt liv i vårt samhälle. Detta sätt att se på det som hänt ger oss möjlighet att upptäcka både vad reform- perioden egentligen betytt för handikappade barns och ung- domars livsvillkor och vad samhällets insatser bör inriktas på för att arbetet skall kunna gå vidare med att förbättra villko- ren för barn och ungdomar med funktionshinder.”

6.1.5. Överväganden och förslag om kunnande och insatser från flera kompetensområden, verksamheter och huvudmän

I det följande beskriver vi och lägger förslag om insatser som barn och ungdomar har behov av till följd av sina omfattande flmktionsnedsättningar. Med de utgångspunkter vi angivit av— ses också insatser till barnens och ungdomarnas närstående. Genom särskilt stöd och service som kännetecknas av kvalite— ter uttryckta i våra bärande principer skall barn och ung- domar tillförsäkras goda levnadsvillkor. Genom våra förslag kompletteras insatser och rättigheter som i övrigt tillkommer enskilda bla genom socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdsla- gen och skollagen. Vi lägger förslag om en lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Vi anser att det också finns behov att tydliggöra sjukvårdshuvudmännens skyldighet rörande habilitering och rehabilitering i hälso- och sjukvårdslagen och lägger förslag om en ändring i denna lag.

Inom personkretsen finns gemensamma behov av särskilt stöd och service, vilket tydligt bekräftades av remissynpunkter med anledning av vår kartläggningsrapport (SOU 1990:19), inte minst av olika handikapporganisationer. Lika viktiga att uppmärksamma och tillgodose är de behov av särskilt stöd och service som är specifika för en viss grupp, stor eller liten, på grund av en skadas verkningar eller en sjukdoms förlopp. I varje situation gäller vidare att såväl de gemensamma som de specifika behoven av särskilt stöd och service alltid måste beaktas och tillgodoses som personliga behov.

I de avsnitt som följer avhandlar vi insatser som kräver särskild kunskap om problem och livsbetingelser för barn och ungdomar med stora funktionshinder. Vi talar främst om barn och ungdomar i åldrarna 0—20 år men vill redan här markera, att den angivna övre åldersgränsen bör uppfattas som flexibel, något som vi återkommer till.

Vi tar upp barnets, den unges och familjens rätt till in- flytande och kunskap om den aktuella fimktionsnedsättning- ens konsekvenser samt rätten till ett planerat och personligt format psykosocialt och praktiskt stöd.

Vissa frågor återkommer mera ingående behandlade i andra kapitel. Det gäller bl.a. hjälpmedel och frågor om barn och ungdom med mindre kända handikapp. Aspekter på situatio-

nen för barn och ungdomar med invandrarbakgrund åter- kommer vi till i vårt slutbetänkande. Ett särskilt betänkande (hösten 1991) kommer att redovisa våra överväganden om döva, gravt hörselskadade, dövblinda och talskadade och berör även vissa frågor om barn och ungdomar.

Vi menar vidare, att insatser av betydelse för barn och ungdom också finns belysta i många andra delar av betänkan- det, t.ex. i de övergripande kapitlen om strukturförändringar (kap 3) resp. etiska frågor (kap 4) liksom i kapitel om konkreta serviceinsatser som t.ex. färdtjänst (kap 11).

6.1.6. Barn och ungdomar i personkretsen Rätt till kvalificerade insatser efter behov

När det gäller barn och ungdom med funktionsnedsättningar krävs en särskild uppmärksamhet på att det handlar om in- divider i utveckling. Det kan innebära både stor sårbarhet och stor återhämtningsmöjlighet. Det kan i vissa situationer vara svårt att bedöma omfattning av och/eller varaktighet hos det enskilda barnets funktionsnedsättning; forskning om uppväxt- årens utvecklingsförlopp när det gäller olika funktioner,(rörel- seutveckling, begåvningsutveckling, känslomässig utveckling etc.) och deras samband visar att insatser som påkallas av aktuella behov hos barnet också kan ha mycket långsiktiga, i vissa fall förebyggande, verkningar. Detta understryker be- hovet av tidigt insatta, allsidiga åtgärder även i situationer, där omfattningen av barnets varaktiga funktionsnedsättning är svårbedömd. För detta talar både hänsyn till det enskilda barnets utveckling och samhällsaspekter.

Hos många barn inom vår personkrets upptäcks omfattande funktionsnedsättningar vid födelsen eller under nyföddhets— perioden. I vissa fall har de senaste årens forskning lett till att sjukdomar/skador, vilkas följder är kända, upptäcks före födel— sen. Det är ett perspektiv som vi inte uppehållit oss vid inom vårt utredningsarbete. Det har nyligen berörts av andra ut- redningar och är mera fortlöpande ett tema inom verksam- heten hos rådet för medicinsk-etiska frågor (S 1985:A).

Behovet av tidigt insatta, allsidiga åtgärder finns natur- ligtvis också i de situationer där skadan eller sjukdomen upp— täcks eller inträffar under senare utvecklingsår. Det gäller

också då behoven förändras vid tillstånd som gradvis ger allt flera eller större funktionsnedsättningar (progredierande sjuk- domar).

Betydande svårigheter i den dagliga livsföringen kan uppstå för barn och ungdomar med stor nedsättning av en eller flera funktioner. En betydande andel barn och ungdomar inom per- sonkretsen har flera funktionsnedsättningar. Exempelvis kan nämnas att bland barn med synskada har mer än hälften också andra funktionsnedsättningar (vanligast psykisk ut- vecklingsstörning och rörelsehinder).

Tillkommande särskilda svårigheter i den dagliga livsfö- ringen kan uppstå om barnet och dess familj är ovana vid det svenska språket och förhållanden i det svenska samhället.

Trots en i olika sammanhang manifesterad uppslutning om att behoven hos det enskilda barnet, den unge och familjen skall vara utgångspunkt för att få stöd och service har lagstift- ning, organisationsmodeller, resursutbyggnad osv. kommit att präglas av hänsyn till diagnoser eller gruppbeteckningar. Det har i vissa sammanhang givit en nödvändig kraftsamling och bearbetning av mycket påtagliga brister. Samtidigt har det skapat olikheter i förutsättningarna att få stöd och service i situationer där enskilda med likartade stora svårigheter be- skrivits genom olika diagnos- eller gruppbeteckningar.

Vi anser, att krafttag nu måste tas för att i detta hänseende skapa jämlika goda förutsättningar för barn och ungdom inom Vår personkrets. Förändringsarbetet måste ske på ett sätt som samtidigt tar tillvara det positiva som redan uppnåtts och ökar möjligheterna att utveckla nya kunskaper och former för in- satser.

Stöd och service kan självfallet ges inom verksamheter som organiseras olika, forskning och utvecklingsarbete kan kräva olika miljöer, samverkan kan omfatta olika kompetenser i samhället osv. Det måste dock fastslås, att rätten för barn och ungdomar inom vår personkrets att efter sina behov få kvalifi- cerade insatser skall vara lika.

Ett återkommande dilemma: precisering av grupperna

Krav har i utredningssammanhang tidigare ställts på en pre- cisering av vilka grupper (ofta underförstått diagnosgrupper)

som skulle vara i behov av lagfäst stöd i likhet med vad som nu gäller för barn och ungdom inom omsorgslagens personkrets. Kravet har också avsett antal personer per grupp i riket.

Vår mening är att det självfallet är av fortsatt stor betydelse att forskningskrafter satsas på att förfina diagnostik och be- handlingsmetoder, att kunskapsunderlaget i dessa avseenden också har nationell bas och att det finns vetenskaplig obser- vans på förändringar i förekomst av olika tillstånd och stödin- satsers kvalitetsutveckling.

Vi anser dock att ett angeläget reformarbete inte får för- senas genom fruktlösa försök att skapa heltäckande förteck- ningar o.dyl. över mer eller mindre kända diagnosgrupper, som skulle antagas skilja ut enskilda med omfattande funktions- nedsättningar och stora stödbehov.

Det som krävs är att förhållandet mellan enskildas behov och tillgången till stöd och service blir belyst inom varje kom- mun resp landstingsområde. För att kunna förverkliga inne- hållet i det ansvar som åvilar resp. huvudman och fortlöpande följa om innehåll, kvaliteter och omfattning motsvarar behov, förväntningar och uppställda mål är grunden den lokala kun- skapen. Den inhämtas genom bl.a. kommunernas uppsökande verksamhet och systematiskt planarbete. Den kan i sin tur samlas till jämförelser på nationell nivå som underlag för utbildningsinsatser och andra olika former av tillskott till lokal och regional kunskap och utveckling.

Åldersgränser

Vi har inte ansett det befogat att ange någon fast åldersgräns mellan insatser för barn, ungdomar och vuxna.

I huvudsak berörs här behov som föreligger i åldrarna 0 till 18—20 år, dvs under nyföddhetsperiod/förskoleperiod samt un- der grund- och gymnasieskoletiden. Insatserna får ett annat innehåll, när den enskilde håller på att etablera sig som vux- en. Tidpunkten för detta varierar i hög grad efter individuella behov, förutsättningar och intressen men också efter gränser som i övrigt finns i samhället, t.ex myndighetsålder, förlängd skolgång för vissa, gränser mellan barn- och vuxeninsatser inom hälso- och sjukvården. Tillgången till resurser som t.ex lämplig egen bostad, biträde av personlig assistent etc. spelar självfallet också en stor roll.

Viktigare än att ange en fast åldersgräns är enligt vår mening att anlägga några generella kvalitetsaspekter som rör förhållandet mellan insatser för barn resp. vuxna:

insatser för barn kräver kunnande som utgår från barn- och familjeperspektivet och skiljer sig därmed på ett avgöran- de sätt från vuxeninsatser.

— förberedelserna för en övergång till ”vuxenliv” måste äg- nas god tid och omsorgsfull planering, som oftast måste ta sin aktiva början när den unge är i 15—16 årsåldern, dvs. under senare delen av grundskoletiden.

den verksamhet som haft ansvar för att biträda familjen med samordning av insatser runt barnet måste också ta ett ansvar för att den unge (och hans/hennes anhöriga) enligt individuella önskemål får en etablerad kontakt med behövlig verksamhet för vuxna. Det kan t.ex gälla övergång mellan verksamheter inom hälso- och sjukvård, mellan utbildning och sysselsättning/arbete, vid planering för egen bostad och egen ekonomi.

En flexibel övergång till vuxeninsatser innebär att den en- skilde och familjen måste få information, tid och möjlighet att överväga olika alternativ (t.ex beträffande personligt stöd, bo- stad, sysselsättning/arbete) och hjälp att komma i kontakt med olika former av stöd och service. Flexibiliteten skall inte tolkas som en passiv väntan på att lämplig insats skall infinna sig. Enskilda inom vår personkrets har behov av mycket individu- aliserade lösningar. Det kan ta avsevärd tid att åstadkomma lämpliga anpassningsåtgärder. Ett aktivt och systematiskt tillvägagångssätt tar tillvara enskildas resurser och använder tillgängliga samhällsmedel rationellt utan onödiga ”glapp” mellan behövliga insatser.

6.1.7. Behov av särskild kunskap — rätt till insatser från flera kompetensområden

Med rubrikens begrepp ”särskild kunskap” avser vi samman- fatta behov av kunnande som leder till att enskilda även med mindre kända funktionsnedsättningar —— får tillgång till allsidig kvalificerad utredning, diagnostik, funktionsbedöm- ning, behandling, hjälpmedel och rådgivning m.fl. stödjande

insatser. Flera kompetensområden måste engageras. För barn och ungdomar inom vår personkrets kvarstår behovet av den- na särskilda kunskap under lång tid, ofta varaktigt. Insatser- nas tyngdpunkt i medicinska, pedagogiska, psykologiska och sociala åtgärder växlar, men behovet av samverkan mellan olika kompetensområden består. Landstingen är i dag huvud- män för merparten av de insatser som avses och har för vissa grupper etablerat verksamheten i en särskild organisation för barn- och ungdomshabilitering.

Den särskilda kunskap och de habiliterande insatser som vi beskriver här ersätter inte för barn och familj väsentligt och kvalificerat kunnande och nödvändiga insatser som förmedlas av andra t.ex. inom barnomsorg, skola, socialtjänst, barnhälso- vård. Också inom dessa och flera andra verksamheter måste det finnas grundläggande kunskap om handikappande situa- tioner och åtgärder som kan vidtas för att minska följderna av en funktionsnedsättning.

Remissopinionens syn på behov av särskild kunskap och insatser från flera kompetensområden

Remissvaren med anledning av vårt kartläggningsbetänkan- de (SOU 1990:19) ger uttryck för en mycket bred enighet när det gäller behovet av särskild kunskap och kompetens i frågor som rör barn och ungdom med stora funktionsnedsättningar. Mycket kort kan sägas att företrädarna för brukarna, handi- kapporganisationerna, uppehåller sig vid att alla barn och ungdomar inom personkretsen måste få rätt till särskild kunskap och kompetens som vissa (omsorg- slagens personkrets) har lagfäst rätt till — efterfrågad särskild kunskap och kompetens är av den samordnande och från flera kunskapsområden samman- satta karaktär som erbjuds vissa genom landstingens ha- biliteringsverksamhet för barn och ungdom — efterfrågad särskild kunskap och kompetens är vidare

specialistinsatser med särskild inriktning på viss sjuk- dom/skada/funktionsnedsättning

— inflytandet för enskilda och deras familjer måste stärkas i all verksamhet som svarar för habiliterande insatser — de allvarliga hoten genom resursbrist (bl.a. brist på sär- skilt utbildad personal) och kunskapsförtunning genom en alltför långt eller snabbt driven decentralisering måste avvärjas.

Huvudmännen vill också värna om den särskilda kunskap och kompetens som byggts upp inom bl a landstingens habilite- ringsverksamhet och anser, att dess förutsättningar att bibe- hållas/utvecklas måste stärkas, framför allt i ett skede när många verksamheter till stöd och service för människor med funktionsnedsättningar decentraliseras. Det finns även en medvetenhet om att kunskap och kompetens behöver utveck- las vid vissa centra med inriktning på situationer för personer med mindre kända svårigheter och stödbehov. Företrädare för såväl landsting som kommuner understryker behovet av kla- rare kompetens- och ansvarsfördelning mellan huvudmännen. Kommunerna ger uttryck för behovet av tvärfacklig expertis som en konsultfunktion visavi kommunernas egna insatser.

Landstingen uppmärksammar även behovet av stärkt sam- verkan mellan specialistfunktioner inom landstingens egen verksamhet.

Landsting och kommuner är överens om att det föreligger påtagliga brister när det gäller personalutbildning. Från landstingens sida poängteras risker för att positiv reform- verksamhet för andra, i detta fall ökade rehabiliteringsin- satser för vuxna i arbetslivet, kan få betydande negativa kon- sekvenser för svagare grupper, som barn och ungdom inom vår personkrets. Anledningen är den ökade efterfrågan på vissa tjänster (t.ex. av sjukgymnaster) som inte motsvaras av ökad tillgång det föreligger redan i dag en besvärande brist. Man menar, enligt vår åsikt med rätta, att detta förhållande måste uppmärksammas och åtgärdas.

Tillgång till stöd i habiliteringsprocessen

Stöd med inriktning på barns och ungdomars hela utveck- lingsperiod och det enskilda barnets/den unges hela person kräver ett kvalificerat lagarbete.

Inom landstingen finns i dag flera verksamheter som svarar för specialistinsatser från olika kompetensområden till vår personkrets. Särskilt inriktad på att kunna erbjuda ett mång- sidigt och långvarigt stöd är verksamheten för barn- och ung- domshabilitering.

Många andra har liksom vår utredning tidigare beskrivit habiliteringens historik. Den har viss betydelse för våra över- väganden och förslag. Vi hänvisar därför till vårt kartlägg- ningsbetänkande (SOU 1990:19, sid 122 ff).

Kort skall konstateras, att elevhemslagen (1965:136) och omsorgslagen (1985:568) utgör en utgångspunkt för utform- ningen av vårt uppdrag. Elevhemslagen utgår från behoven hos barn och ungdom med främst rörelsehinder men också andra fysiska funktionshinder. Omsorgslagen i sin tur avser barn och ungdom med psykisk utvecklingsstörning resp. barn- domspsykos (bl.a. autism). Båda lagarna speglar erfarenheter av samverkan mellan flera kompetenser.

Habilitering kan användas i vid bemärkelse som ett begrepp för mycket skiftande insatser i barnets och familjens olika miljöer eller snävare som beteckning för ett särskilt kunskaps— och kompetensområde.

Vi har tagit intryck av synpunkter i remissvar som hävdat, att det för den fortsatta utvecklingen är av vikt att begreppet habilitering används snävare för att beskriva ett särskilt kun- skaps- och kompetensområde uppbyggt genom teoretisk och praktisk samverkan mellan flera kompetenser.

Utmärkande för detta särskilda kunnande är att det förenar kunskap om barns utveckling och kunskap om flmktionsned- sättningar och deras påverkan på utvecklingsförloppet. Detta sammansatta kunnande är grundvalen för att kunna främja det enskilda barnets utveckling.

Karakteristiskt är också att det särskilda kunnandet kräver djup insikt i hur en bestående och betydande funktionsned- sättning kan påverka enskilda och deras levnadsvillkor över tid.

Det råder skillnader inom vår personkrets när det gäller enskildas och gruppers tillgång till allsidigt stöd för sin habili— tering, något som vi tidigare belyst i vårt kartläggningsbe- tänkande.

Utöver skillnader som har att göra med kvalitets- och re-

sursutveckling inom resp landstingsområde, är den domine- rande skillnaden den lagfästa rätt till vissa plusinsatser som tillkommer omsorgslagens personkrets. Tillgång till habiliterande insatser t.ex inom pedagogiska re- surscentra, den statliga specialskolan, särskolan, syncentraler, hörselvård, barn- och ungdomspsykiatrisk verksamhet be- stämmer i viss mån om och i vilka avseenden familjer önskar och kan få konkreta insatser från den särskilda verksamheten för barn- och ungdomshabilitering.

För många barn och ungdomar med s.k medicinska handi- kapp (t ex svår astma, svår diabetes, svåra hudsjukdomar, mag- och tarmsjukdomar osv) är situationen ofta den att till- gången till kvalificerade medicinska insatser överträffar till- gången till psykosocialt stöd och andra habiliterande insatser. Det bör dock framhållas att även medicinska insatser fördelas ojämnt över landet.

Särskilda svårigheter att få tillgång till kvalificerat stöd har barn med s.k. mindre kända handikapp.

Av andra skäl, som ofta rör otydlighet i ansvarsförhållan- den, kan enskilda med mindre ovanliga handikapp uppleva hinder i tillgång till särskilt kunnande. Det har redovisats till oss avseende barn och ungdomar med bl a barndomspsykos (autism), MBD samt tal- och språkstörningar.

Innehåll i habiliteringsprocessen

Även med en snävare användning av habiliteringsbegreppet är det svårt att i detalj fastslå vilka insatser som behöver ingå för att främja utvecklingen och skapa betingelser för bästa möjliga funktion. Det avser både enskilda funktioner som är nedsatta och barnets funktionsförmåga och välbefinnande som helhet.

Anspråken på expertstöd och den särskilda kunskapens djup och bredd skärps vid tillämpningen inom vår personkrets.

Kombinationer av funktionsnedsättningar, deras betydande omfattning, kanske även deras ovanlighet ställer krav på att kunskap och erfarenhet kan användas för att utveckla nya lösningar i en individuell situation. Till detta kommer att bemötandet av barn, ungdomar och föräldrar, vilkas livsföring

i hög grad påverkas av åtgärder för att undanröja och minska handikapp kräver särskild kunskap och inlevelseförrnåga.

Ett sätt att uttrycka innehållet i stödet återfinns i motivtext till 4 & punkt 1 omsorgslagen. Där framgår genom exempel att lagstiftaren avser kompetent stöd för att främja alla aspekter på barns och ungas utveckling, dvs. med hänsyn också till att samtliga funktioner kan påverkas av nedsättningar, förluster etc. I den exemplifierande uppräkningen nämns olika yrkes- kategorier som företräder medicinska, psykologiska, pedago- giska och sociala kunskapsområden. Barn och ungdom inom omsorgslagens personkrets har vid behov lagfäst rätt till detta expertstöd.

Ett annat exempel är förarbeten till elevhemslagen som särskilt understryker behovet av pedagogiska och medicinska insatser för barn och ungdomar med rörelsehinder m.fl.

Inom dagens verksamhet för barn- och ungdomshabilitering tillgodoses behov av samverkande expertstöd genom den ”bas- uppsättning” av yrkeskategorier som är gängse: arbetstera- peut, förskolekonsulent, habiliteringsläkare, kurator, logoped, psykolog och sjukgynmast, jämte ofta någon funktion för fri- tids- resp. lekotek- och hjälpmedelsfrågor. Ett nätverk av kon- sultfunktioner finns som berör specialistinsatser inom det eg- na landstinget. Till detta kommer den nära kontakten med verksamheter som tillgodoser behov av särskilda omsorger som korttidsboende, elevhem, daglig verksamhet m.m. och olika skolformer. I nätverket ingår också bl.a. regional habili- teringsverksamhet, statliga specialskolor, resurscentra, peda- gogisk konsulentverksamhet, region- och rikssjukvård. Många habiliteringsverksamheter drar fortlöpande nytta av olika handikapporganisationers kunskap och erfarenhet, även om detta utbyte är i behov av fortsatt utveckling.

Landstingens barn- och ungdomshabilitering är en väsent- lig bas för långvariga tvärfackliga insatser.

Barn och familj har rätt att ställa stora krav på kvalificera- de insatser från samtliga kompetensområden inom habilite- ringen, på förmågan till samverkan och på tillgången till stöd för att efter enskildas egna önskemål kunna samordna alla behövliga insatser i den individuella situationen.

Samverkansaspekten, kärnan i habiliteringsverksamheten, förutsätts bli alltmera betydelsefull både i praktiskt arbete och inom forsknings- och utvecklingsarbete.

Nödvändigheten av tvärfackliga insatser till det enskilda barnet och familjen understryks av den kommunikation och samverkan som behövs med olika andra yrkeskategorier och miljöer som barnet möter. Inte minst gäller detta i verksam- heter och miljöer, som decentraliseras och bygger upp ny kom- petens i frågor som rör människor med handikapp.

Vår uppfattning är att behoven hos barn och ungdom inom personkretsen måste tillgodoses dels genom utveckling av re- surser och kunskap i verksamheter som finns i barnets var- dagliga miljöer, dels genom att fördjupad och specialiserad kunskap ställs till förfogande genom landstingens skyldig- heter att organisera och finansiera habilitering och rehabilite- ring.

För barn och ungdom i de komplicerade situationer som avses här, är det av stor vikt att samverkan verkligen etab- leras. Sakkunskap och resurser hos resp. huvudman måste komplettera varandra. De ersätter inte varandra. Lika viktigt som att undvika att parallella resurser byggs upp, är att upp- märksamma om decentraliseringsprocesser och huvudmanna- skapsförändringar leder till att luckor uppstår i stödet till svårt funktionshindrade barn och ungdomar.

Även om vi ser habiliteringsverksamheten som en bas för ett tvärfackligt expertstöd vill vi inte utesluta möjligheten att enskilda med vissa funktionsnedsättningar helt eller delvis får tillgång till behövligt kunnande genom annan verksamhet som landstingen eller andra huvudmän svarar för. Vi avser då exempelvis regionala habiliteringsverksamheter, kunskaps- och resurscentra.

Detta sammanhänger med frågan om hur omfattande en organisation för barn- och ungdomshabilitering skall vara, dvs. i bemärkelsen antalet olika kompetenser som med fördel inryms i organisationen.

Enligt vår uppfattning måste lokala förhållanden styra sva- ret. Vilken lösning som än väljs handlar det om att varje barn/ungdom med stora funktionsnedsättningar (och familjer- na) bör ha rätt till insatserna, även om de genomförs inom ramen för olika organisationer.

En skyldighet för landstingskommunen

Det faller sig naturligt att landstingskommunen får skyldig- het att organisera och finansiera insatser som barn och ung- dom inom vår personkrets behöver för sin habilitering. Sär- skilt kunnande finns redan uppbyggt eller håller på att ut- vecklas, bl a inom den särskilda verksamheten för barn- och ungdomshabilitering. Vi vill genom förslag till lagreglering stärka utvecklingen, säkra enskildas trygghet och skapa förut- sättningar för jämn tillgång över landet.

Det allsidiga stödet genom barn- och ungdomshabilitering kan kompletteras genom andra specialistinsatser som idag finns uppbyggda inom bl a landstingen. Tillskott av kunskap och kompetens kan ske genom fast tillhörighet till organisatio- nen ifråga, genom reguljär konsultverksamhet eller genom samutnyttjande av annan befintlig expertis hos landstingen eller köp av tjänster hos privat vårdgivare eller hos kommun. För att stärka enskildas möjlighet att få ett allsidigt stöd föreslår vi en ändring i hälso- och sjukvårdslagen (HSL), som markerar huvudmannens skyldighet att organisera och fi- nansiera kvalificerade habiliteringsinsatser för vår person- krets.

Resurser för habilitering måste vara lätt tillgängliga. Vi menar därför att resp. landsting skall analysera och beskriva i en organisationsplan, var insatser lämnas vid olika behov och hur man kommer i kontakt med verksamheten. Planen skall utformas som stöd för enskilda och företrädare för andra verk- samhetsområden i samhället. Planen skall även omfatta habi- literingsresurser utanför det egna landstingsområdet (t ex kunskapscentra)

Rätten till kompletterande expertstöd

Vår uppfattning är att barn och ungdom inom personkretsen (och deras närstående) har en så utsatt situation att deras tillgång till kompletterande särskilt expertstöd bör lagregle- ras.

Som vägledning kan anges att sådant expertstöd ges av företrädare för yrkeskategorier som bl a kurator, psykolog, sjukgymnast, logoped, arbetsterapeut, dietist m fl.

En bas för olika långvariga och tvärfackliga expertinsatser

är landstingens barn- och undomshabilitering. Vi anser dock att behoven av expertstöd också kan tillgodoses genom andra verksamheter, i nära samverkan med barn- och ungdoms- habiliteringen, efter barns och ungdomars behov. Som exempel kan nämnas syncentraler, pedagogisk hörselvård, barn- och ungdomspsykiatrisk verksamhet samt bl a sjukgymnaster med privat verksamhet.

Av särskild betydelse för de barn och ungdomar inom vår personkrets som har mindre kända svårigheter och behov är att deras rätt till expertstöd kan tillgodoses också utanför det egna landstinget vid kunskapscentra, regional habiliterings- verksamhet etc.

Enskildas inflytande

Remissopinionen påtalade behovet av stärkt inflytande för enskilda och deras anhöriga. Inflytandet behöver stärkas på flera sätt. Här föreslår vi rätten till en individuell plan. För barn och ungdomar med omfattande funktionsnedsättningar blir det ofta naturligt att den upprättas i ett första steg inom barn- och ungdomshabiliteringen och att samverkan och ut- byte av plan sedan sker med aktuell kommunal verksamhet. Enligt vårt förslag får Sjukvårdshuvudmannen skyldighet att upprätta individuella habiliteringsplaner enligt en föreskrift i HSL. Beträffande olika stödinsatser som kommunen tillhan- dahåller har den enskilde rätt till en individuell plan enligt vårt förslag till LSS. Enskildas inflytande och gällande sekre- tesslagstiftning skall beaktas. Som vi i annat sammanhang föreslår bör försäkringskassan reguljärt ta del av dessa planer, ta initiativ till samordning mellan huvudmännen och göra vissa uppföljningar. Detta har under enskildas tidiga barn- och ungdomsår ofta en mindre omfattning — försäkringskassans insatser blir mera tydliga ju äldre barnet blir och aktualiseras särskilt, när stödinsatser som handikappersättning och den av oss föreslagna assistansersättningen kommer i fråga (efter 16 år).

Vi menar vidare att rätten att överklaga beslut är väsentlig för att stärka självbestämmande och inflytande.

Enligt förslaget till den nya lagen, LSS, kan beslut om särskilda insatser överklagas och bli föremål för domstolspröv- mng.

Vi menar även att enskildas inflytande också måste stärkas

genom att personal inom olika kompetensområden får utbild- ning i frågor som rör enskildas inflytande och rättigheter. Frågor om personalutbildning avser vi att behandla i vårt slutbetänkande.

Det psykosociala stöd och den återkommande kunskapsför- medling om funktionsnedsättning, stödmöjligheter etc, som i stor omfattning efterfrågades i remissvaren från företrädare för handikapporganisationer menar vi är ett självklart inslag för att värna enskildas rätt till inflytande. Det ingår i ett sakkunnigt expertstöd och i habilitering, men ersätter inte den sakkunniga information som är ett inslag i verksamheter som ligger inom primärkommunemas ansvarsområde.

Det finns rik dokumentation om betydelsen av att barn och ungdomar med funktionsnedsättningar samt deras närstående får kunskap om olika aspekter på den skada/sjukdom/ funk— tionsnedsättning som är aktuell i den enskilda situationen. Det finns även betydande erfarenheter av hur en god kun- skapsförmedling tar sin utgångspunkt i den enskildes behov, egna erfarenheter och möjligheter att ta emot information.

På motsvarande sätt har det även samlats stor erfarenhet av hur psykologiskt stöd kan utformas efter individuella behov och erbjudas genom varierande insatser som stödjande samtal, krisstöd eller, mera ingående och bearbetande, genom en lång- re tids psykoterapi.

Vi anser bl a att barns, ungdomars och föräldrars möjlig- heter att utöva inflytande, att använda sina erfarenheter och att vara delaktiga i samhället kan stärkas genom dessa in- satser, som konstruktivt frigör egna resurser.

Utöver detta stöd menar vi att landstingskommunen inom skyldigheten att organisera insatser för habilitering skall sva- ra för den särskilda föräldrautbildning som vi anser behöver komplettera en allmän föräldrautbildning.

Utan att här ingående beskriva de mycket positiva erfaren- heter som finns av gruppverksamhet för föräldrar vill vi peka på att den ofta får karaktär av ” hjälp till självhjälp” genom att föräldrar delger varandra sina erfarenheter och t.ex skapar anknytning till den handikapporganisation som är aktuell i den enskilda situationen. Vi menar att detta är av särskilt stor betydelse för föräldrar med invandrarbakgrund resp. föräldrar som själva har funktionshinder.

6.1.8 Behov av stöd och service rätt till insatser i barns och ungdomars olika miljöer De habiliteringsinsatser och det expertstöd som vi tidigare lagt förslag om är inte tillräckligt för att erbjuda barn och ung- domar inom vår personkrets goda levnadsvillkor. De behöver, liksom sina närstående, kvalificerat och mångsidigt stöd och service från en rad verksamheter som i dag företrädesvis har primärkommunen som huvudman. För omsorgslagens personkrets gäller att delar av detta stöd också tillhandahålls som särskilda omsorger med landstingen som huvudmän resp. i anslutning till särskolan. Vi kan emellertid konstatera, att omsorgslagen genom sin 12 & öppnar möjligheter för överlåtelse från landsting till kom- mun av ansvaret för de särskilda omsorgerna och att detta uttrycks som en naturlig utvecklingsväg 1 omsorgslagens för- arbeten. Överlåtelse — länsvis eller 1 enskilda kommuner har också skett. Särskolan har nyligen varit föremål för utredningsarbete om ändrat huvudmannaskap. Därvid har framkommit skäl som talar för att primärkommunen övertar ansvaret för sär- skolan. Vi har tidigare omnämnt de skyldigheter som landstingen är ålagda genom elevhemslagen. De avser elevhem m.m. för rörelsehindrade och vissa andra barn och ungdomar med fysis- ka funktionsnedsättningar. Beträffande det till elevhemsverk- samheten knutna expertstödet finns tidigare redovisat hur det enligt vårt förslag regleras genom tillägg till HSL resp. i LSS. I det följande redogör vi för hur andra delar av stöd enligt elevhemslagen kan erbjudas genom insatser till stöd och servi- ce som enligt våra förslag skall tillhandahållas av primärkom- munerna. Det integrerade barn- och familjeperspektivet blir särskilt tydligt när det gäller stöd och service som beskrivs i det följan- de. Kraven på helhetssyn och kontinuitet, självbestämmande och inflytande samt tillgänglighet är berättigat stora. Det reformarbete som vi anser nödvändigt med utgångspunkt i de stora behoven hos vår personkrets tar i hög grad fasta på att dessa krav skall uppfyllas. Praktiskt och psykosocialt stöd till barn och familj måste kännetecknas av en god växelverkan som utformas efter in-

dividuella behov. Föräldrar måste även kunna påräkna hjälp att få tillgång till stöd som lämnas av verksamhet hos annan huvudman.

Biträde av personlig assistent

Det finns en rad erfarenheter som talar för värdet av personlig assistans, dvs. hjälp och stöd som knyts till den enskilde och finns tillgängligt för honom eller henne i olika verksamheter och under olika tider på dygnet. En personlig assistent ersätter inte den personal som behöver finnas för att bedriva en verk- samhet, t.ex. inom barnomsorgen och skolan, på fritiden, en PRAO-period osv. Assistansen är ett personligt stöd som gör det möjligt för barnet eller den unge att delta på lika villkor i en verksamhet. Utformningen av stödet, dess innehåll och valet av person som skall utföra uppgiften skall präglas av den enskildes och familjens önskemål och behov.

Många barn och ungdomar inom vår personkrets behöver ett personligt stöd som bygger på särskilda kunskaper om individuella hjälpbehov. Det kan exempelvis avse barn med svår utvecklingsstörning i kombination med andra funktions- nedsättningar, barn med autism (barndomspsykos), barn med andra kommunikationshinder eller med tillstånd som kräver kunskap om specifika omvårdnadsbehov, t.ex. vid svår epilepsi och störningar i vitala funktioner som rör bl.a. andning.

Inom omsorgsverksamheten har begreppet personlig vårda- re präglats för att uttrycka kvalitetskrav på personlig assis- tans.

Vi menar att barn och ungdomar inom vår personkrets genom föreskrifter i den nya lagen (LSS) skall ges en rättighet att erhålla biträde av personlig assistent efter sina behov. Denna assistans avser också det stöd som hittills benämnts personlig vårdare. Kommuner bör åläggas skyldighet att till- handahålla denna assistans, även för barn i åldrar under den 16-årsgräns som föreligger beträffande den s.k. assistanser- sättningen (se kap. 9).

För att upprätthålla kvaliteten hos den personliga assistan- sen bör kommunen ta ansvar för att den personal som utför uppgiften utöver handledning och kunskap från den enskilda familjen också får tillgång till mer generell utbildning i frågor som rör handikappande situationer. I detta syfte bör god sam-

verkan etableras med sjukvårdshuvudmännens företrädare för habiliteringsverksarnhet. Vi anser också att den som har upp- giften att vara personlig assistent bör ha tillgång till hand- ledning, då det ställer särskilda krav att utföra sina arbetsupp— gifter i mycket nära samverkan med föräldrar som självfallet har huvudansvaret för barnets välbefinnande.

Ledsagarservice till barn och ungdom

I anslutning till frågan om personlig assistans vill vi också uppmärksamma att den kan ta formen av ledsagarservice som i dag kan erbjudas enskilda enligt socialtjänstlagen.

I vissa sammanhang som rör barn och ungdom gränsar ledsagarservice också till stöd som behövs för att avlösa för- äldrar och ge barnet och den unge en innehållsrik fritid på egna villkor.

Vi anser att ledsagarservice också den med personlig utformning — skall kunna erbjudas barn och ungdom som en rättighet enligt de föreskrifter som vi föreslår i LSS om person- lig assistent resp. om tidsbunden hemtjänst.

Kontaktperson

Biträde av en kontaktperson är en insats som kan komma i fråga både enligt nuvarande omsorgslag och socialtjänstlagen.

Enligt förarbeten till omsorgslagen, allmänna råd från soci- alstyrelsen och cirkulär från de båda kommunförbunden har kontaktmannafunktionen för utvecklingsstörda ett rikt indivi- duellt innehåll, är ett medmänskligt stöd och kan ge hjälp att hitta lämpliga serviceinsatser m.m. Den ersätter inte exempel- vis god man eller förvaltare.

Vi anser, att denna funktion är betydelsefull och kan till- godose behov också hos andra än utvecklingsstörda inom vår personkrets.

Vi har kunnat konstatera, att möjligheter att få kontakt- person varierar mellan de olika landstingens omsorgsverk- samhet. Det är också så att funktionen företrädesvis har an- setts fylla ett behov hos vuxna.

Vi menar att behovet av kontaktperson bör uppmärksam- mas betydligt mera och ge upphov till aktiva insatser för att skapa tillgång till detta stöd. Behovet kan föreligga också hos

yngre personer och bl.a. ta formen av ”fadderverksamhet” inom t.ex. föreningsliv och annan fritidsverksamhet.

Funktionen bör enligt vår mening också utsträckas i vissa avseenden. De har att göra med behovet att skapa bättre tillgänglighet till stöd från olika verksamheter. En kontakt- person kan i detta sammanhang hjälpa den enskilde med information, hålla vissa kontakter med olika organ och stärka den enskildes egna initiativ på flera sätt. I detta avseende kan en kontaktperson fylla en viktig roll för både barn och familj.

Vi vill särskilt peka på behovet av detta stöd för föräldrar med invandrarbakgrund, liksom för föräldrar med egna funk- tionshinder.

Vi tänker oss att en kontaktperson kan vara en befattnings- havare hos kommun eller landsting men anvisar här inte någon speciell yrkesbakgrund. Också andra med intresse och god samhällskunskap kan komma i fråga.

Enskilda (barn och föräldrar) skall enligt vårt förslag ha rätt till denna personliga insats. Kommunerna skall åläggas skyl- dighet att tillgodose behovet och när det gäller kontaktperson som lekmannauppdrag svara för ersättning till kontaktperso- nen.

Avlösarservice i hemmet

En mycket viktig tillgång för att skapa goda levnadsvillkor för barn och familj är en välfungerande avlösarservice. Flera har beskrivit värdet både i form av regelbundna insatser och som en möjlighet till hjälp vid behov som inte är förutsedda eller planerade.

Uppföljningar — bl.a. på initiativ av intresseorganisationer — har visat, att behovet inte tillgodoses i den kvantitet och med den kvalitet som familjerna önskar. Framför allt efterlyser föräldrar avlösningsservice på s.k. obekväm tid (även nätter). Också möjligheten att påräkna en regelbunden, jämn insats, utförd av samma person, ses som en nödvändig hjälp. Den riktar sig till hela familjen, bl.a. genom att den kan möjliggöra att föräldrar kan engagera sig i syskon som ibland ställs åt sidan på grund av behovet av stora omvårdnadsinsatser till det barn som har omfattande funktionsnedsättningar.

Det bör sägas, att vissa kommuner under senare är mycket

aktivt och med gott resultat försökt förbättra denna avlösar- service.

Vi vill framhålla att det också i detta sammanhang är vä- sentligt att den som utför avlösarservice får tillgång till ut- bildning och handledning, utöver den vägledning som för- äldrar självfallet svarar för.

Vi anser att avlösarservice skall vara en rättighet enligt den nya lagen LSS.

Korttidstillsyn och korttidsvistelse utanför det egna hemmet

Korttidstillsyn resp. korttidsvistelse utanför det egna hemmet är insatser som både har karaktären av att kunna ge barn och ungdomar ett värdefullt tillskott genom fritidsverksamhet och familjen möjlighet till avlösarservice. Begreppen återfinns som särskilda omsorger i nuvarande omsorgslag.

Den korttidstillsyn som avses gäller barn och ungdom över 12 år och täcker tider som före och efter skolans slut, lovdagar m.m. Landsting och kommuner samverkar ofta när det gäller att anordna verksamheten (som landstingen nu är skyldiga att tillhandahålla). Insatsen kompletterar den skolbarnsomsorg som kommunen tillhandahåller för yngre barn.

Korttidstillsyn av detta slag efterfrågas i hög grad av för- äldrar till barn också utanför omsorgslagens personkrets. Barn och ungdomar med omfattande funktionshinder har ofta behov av att tillsynen kan organiseras som en särskilt anpassad fritidsverksamhet. Den kan kombineras med eller ibland ersät- ta ett allmänt utbud av aktiviteter på fritidsgården etc. eller de särskilda aktiviteter som vanligen förekommer vid skollov genom t.ex. den kommunala fritidsförvaltningens samverkan med föreningar m.fl. Föräldrar till barn och ungdomar med omfattande funktionsnedsättningar måste under ett mera långvarigt skede än andra föräldrar få tillgång till organiserad tillsyn för sina barn på grund av att barnens funktionsned- sättningar ställer krav på kvalificerad hjälp. Tillsynen måste kunna erbjudas på ett sätt som tryggar föräldrarnas möjlig- heter att delta i arbetslivet. Erfarenheter som nått utredningen visar att många föräldrar inför bl.a. skollov tvingas att

”pussla ihop” lösningar som är så sköra och osäkra att de till sist resulterar i att föräldrarna måste vara hemma från sitt arbete.

Enligt vår uppfattning skall korttidstillsyn för barn över 12 år vara en rättighet, som anges i LSS. Beträffande innehåll, organisation m.m. utgår vi ifrån att det reformarbete som för närvarande pågår och inriktas på kommunens ansvar för sko- la — fritid särskilt beaktar behoven hos barn och ungdom inom vår personkrets. Vi menar att hänsyn också skall tas till att en kvalificerad tillsyn av detta slag kan medverka till barnens och ungdomarnas frigörelse och delaktighet i samhället.

Korttidsvistelse utanför det egna hemmet anordnas för barn och ungdom inom Vår personkrets på olika sätt; genom stöd- familj, lägervistelser, genom särskilda korttidshem (utformade som de elevhem vi beskriver i det följande). Insatsen regleras för vissa enligt omsorgslagen. Liksom avlösarservice i övrigt bör denna form kunna erbjudas såväl som en regelbunden insats som en lösning vid akuta behov. Innehållet i verksam- heten bör utgå från barnets behov. Detta ställer krav på god samverkan med föräldrar, personalens kunskap om olika funk- tionsnedsättningar och ett varierat utbud av bl.a. fritidsin- satser. I vissa sammanhang kan verksamheten också behöva erbjuda barnet möjlighet att mera intensivt delta i någon behandlings- eller träningsaktivitet.

Positiva erfarenheter har inom bl.a. omsorgsverksamhet och verksamhet för rörelsehindrade barn vunnits genom att ett begränsat antal familjer haft ett visst korttidshem att vända sig till. Vi menar att detta kan ge mycket värdefull hjälp för barn och ungdomar som har särskilda svårigheter att byta miljö. Det bör beaktas att vissa barn och ungdomar inom personkretsen har behov av medicinska omvårdnadsinsatser i samband med korttidsvistelser. Resurser bör i detta hänseende byggas ut i samverkan mellan huvudmännen. Bristen på bl.a. kvalificerat kunnande om medicinska omvårdnadsbehov har lett till att barn och ungdomar utan akuta behandlingsbehov hänvisats till sjukhus i stället för till ett välrustat korttids- hem.

Rätten till korttidsvistelse, arrangerad i olika former, med hänsyn till barns, ungdomars och vuxnas behov anser vi skall tillkomma alla inom personkretsen och regleras i LSS. Skyl-

dighet att tillgodose behovet skall åvila primärkommunen som i förekommande situationer har att samverka med sjukvård- shuvudmannen för att tillgodose behov av särskilda medicins- ka omvårdnadsinsatser och behövligt expertstöd av den art som Sjukvårdshuvudmannen i övrigt förfogar över.

Förstärkt tillgång till barnomsorg

Vi har i det föregående genom våra förslag till komplettering- ar av HSL och genom förslaget till den nya lagen, LSS, tagit fasta på behov av förstärkta insatser för barn och familj vilka framkommit bl a i remissynpunkter till utredningen.

Det har i dessa synpunkter och genom bl a socialstyrelsens Allmänna råd, Barnomsorgen är för alla barn (1991:1), också framkommit behov av förstärkta möjligheter att få tillgång till barnomsorg genom en förändring av möjligheter att överklaga beslut om barnomsorgsplats enligt 15 & SoL. För närvarande gäller, att ett avslag på framställan om barnomsorgsplats med förtur, när barnet av ”fysiska, psykiska eller andra skäl be- höver särskilt stöd i sin utveckling” inte kan överklagas ge- nom förvaltningsbesvär, utan endast genom kommunalbesvär.

Vi menar att möjligheter att överklaga genom förvaltnings- besvär är väsentliga för att tillgodose enskildas behov enligt intentionerna i 15å SoL. Rätt till plats i förskola/fritidshem med förtur avser också att understryka behovet av kommuner- nas uppsökande verksamhet som skall ge förutsättningar för barnet att få en förskole/fr'itidshemssituation som på ett kun- nigt sätt anpassas efter individuella stödbehov. Här spelar den rättighet till individuell plan som vi föreslagit en väsentlig roll.

Vi föreslår här möjlighet att överklaga beslut genom för- valtningsbesvär angående rätten till plats i förskola före sex- årsåldern och rätten att med förtur anvisas plats 1 fritidshem. Ändringen skall ske genom kompletterande föreskrift 1 SoL.

Familjehem

Familjehem har blivit ett begrepp som avser flera olika funk- tioner inom samhällets stöd till barn och ungdom. Det av- speglas i socialtjänstlagen (SoL), lagen med särskilda bestäm-

melser om vård av unga (LVU) och omsorgslagen (OL). Barn och ungdom inom vår personkrets kan vara berörda av åt- gärder enligt samtliga dessa lagar.

Här avser vi familjehem som en plusinsats med samma syfte som den särskilda omsorgen familjehem enligt omsorgslagen. Det är en frivilligt vald och i förhållande till barnets hem kompletterande uppväxtmiljö.

För barn och ungdom med funktionsnedsättningar har fa- miljehemmen haft en särskild betydelse för den grupp som längst och i störst omfattning hänvisats till institutioner som uppväxtmiljö, nämligen barn och ungdom med begåvnings- handikapp. Familjehemmen har bidragit till vårdhemsavveck- lingens förlopp och berett utvecklingsstörda barn möjligheter till en uppväxt med kvaliteter som vårdhemmen inte kunde erbjuda. Denna funktion att långvarigt vara ett hem för barn med utvecklingsstörning finns kvar som alternativ till bl a elevhem. Det är dock en avsevärt större betoning än tidigare på att kontakterna med barnets ursprungliga familj skall bibe- hållas och främjas.

I takt med avvecklingen av institutioner och uppbyggnaden av olika psykologiska och praktiska stödformer har familjehemmen fått flera flexibla roller. De är väsentliga inte enbart för familjer med utvecklingsstörda barn utan även för andra inom vår personkrets. Familjehemmen har i stor om- fattning uppgiften att avlösa föräldrar och erbjuda barnen regelbundet återkommande möjligheter till ett kontaktnät utanför den egna familjen (eller ibland elevhemmet). Familje-

'” ”

hemmens lokala benämningar som ”stödfamil , helgfamilj”, ”avlösningshem”, ”korttidsfamilj”, ”kontaktfamilj” m m visar de varierade funktionerna.

När socialstyrelsen 1988 undersökte familjehemsverksam- het inom landsting och kommuner var också mönstret att av de ca 900 barn och ungdomar som då var i familjehem som särskild omsorg enligt OL, så avsågs korttidshemsverksamhet i 2/3 av situationerna. Den traditionella, mera långvariga for- men av insats förekom i 1/3 av familjehemmen.

Vi har övervägt om det för vår personkrets finns behov av familjehem som en särskild rättighet enligt LSS.

Vi har därvid funnit skäl att även fortsättningsvis se famil- jehem som en av de särskilda insatserna och en rättighet för

barn inom vår personkrets (dvs. utöver vad som föreskrivs om familjehem i SoL och LVU).

Vi menar att familjehemmen utgör ett väsentligt inslag i de olika alternativ till kort- eller långvarig avlösningsservice som primärkommunen skall kunna erbjuda familjerna efter deras individuella behov och önskemål. Vi anser att det finns för- delar med att en och samma huvudman har ansvar för re- krytering, uppföljning och kostnader i samband med familje- hemsverksamhet.

Vi menar vidare att det (även om vårdhemsavvecklingen i stort filllföljts) finns behov av kvalificerade familjehem som i samverkan med barnens föräldrar, ett välutvecklat tvärfack- ligt expertstöd m.m. kan erbjuda barnen en varaktig uppväxt- miljö utanför det egna hemmet. Familjehemmen skall på mot- svarande sätt som föräldrahem få del av de insatser för psyko- socialt och praktiskt stöd som vi beskriver.

För att värna om särskilda kvalitetskrav menar vi att famil- jehem skall regleras i LSS och utformas efter lagförslagets övergripande intentioner.

Vi menar att den lilla och mycket utsatta grupp som utgör vår personkrets utan en särskild lagreglering byggd på våra bärande principer, skulle kunna drabbas av brister i t ex ut- bildning och annat stöd för familjehemsföräldrar, samt av- saknad av regelbunden uppföljning m.m. som anförs som kri- tik mot familjehemsvården i stort av socialstyrelsen i dess utvärdering 1988.

Vi avser att lagregleringen av familjehem som en rättighet enligt LSS skall ses som en uppfordran till huvudmannen att särskilt uppmärksamma kvaliteter som utbildning av och stöd till familjehemsföräldrar. Uppföljning i den enskilda situatio- nen betraktar vi som en nödvändig uppgift för att bl a stärka samverkan mellan barnets föräldrar och familjehemmet. Bar- nets rätt till andra särskilda insatser måste bevakas också i familjehemmet. Även här gäller att åtgärderna skall beskrivas i en särskild individuell plan.

Elevhem

Elevhemsbegreppet förekommer i flera författningar och i sammanhang med olika huvudmän. I detta avsnitt utgår vi främst från elevhem enligt lagen (1985:568) om särskilda om-

sorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. (OL) samt lagen (1965:136) om elevhem för vissa rörelsehindrade barn m.fl. Landstingen är för närvarande huvudman för flertalet av des- sa elevhem.

1989 års handikapputredning har förut i ett delbetänkande (SOU 1989:54, Rätt till gymnasieutbildning för svårt rörelse- hindrade ungdomar) belyst vissa elevhemsinsatser för en be- gränsad grupp gymnasieelever och lagt förslag om finansie- ring m.m. som senare beslutats av riksdagen.

Beträffande elevhem vid statliga specialskolor hänvisar vi till det utredningsarbete som pågår efter direktiven (dir. 1990:60) om ny organisation för den statliga skoladministra- tionen.

Förutom stat, kommun och landsting kan också enskilda under vissa förutsättningar driva elevhem eller elevhemslik- nande verksamheter, som berör vår personkrets.

Elevhem enligt nu gällande omsorgslag för psykiskt utvecklingsstörda m.fl.

En av de särskilda omsorgerna enligt 4å OL är ”bostad i familjehem eller i elevhem för barn och ungdomar som be- höver bo utanför föräldrahemmet”.

I ett föregående avsnitt har vi behandlat frågor om familje- hem, som enligt omsorgslagens förarbeten (prop. 1984/85:176, sid. 31) vanligen är att föredra, då barn och ungdomar behöver bo utanför föräldrahemmet. Dock anförs ”När ett barn skall beredas bostad utanför föräldrahemmet skall den lösning väl- jas som är bäst i det individuella fallet.” Vi instämmer i detta.

De kvalitetskrav som enligt omsorgslagens förarbeten skall gälla för elevhem utgår från barns och ungdomars grund- läggande behov. Hänsyn skall samtidigt tas till behov som hör samman med alla barns utveckling och till de behov som följer av olika funktionsnedsättningar och begåvningshandikapp. Genom omsorgslagen fastslogs att barnets individuella, psy- kiska och fysiska behov måste kunna tillgodoses.

Sammanfattningsvis framhålls i prop. 1984/85:176 följande kvalitetskrav på ett elevhem:

att det skall kunna ge stöd och stimulans efter enskilda

elevers behov

att det skall erbjuda omvårdnad, ett begrepp som också återfinns i 4 & OL (andra stycket). Det avser stöd och hjälp med dagliga personliga behov t.ex. (sid. 62) ”hjälp att sköta hygien, att äta, att klä sig, att nå och förflytta sig liksom hjälp med inköp t.ex. glasögon, kläder, skor och hygienartiklar. I ansvaret för omvårdnaden ligger också att se till att den psykiskt utvecklingsstörda får den häl- so- och sjukvård, tandvård, samt de tekniska hjälpmedel han behöver.” att ett allmänt fritids- och kulturutbud kompletteras med fritidsverksamhet och kulturaktiviteter genom elevhem- met, särskilt med tanke på barn och ungdomar som har flera funktionshinder (även i 4 & OL, andra stycket) — att kontakter och samverkan med föräldrar (och/eller en stödfamilj) värdesätts och underlättas att ett elevhem riktar sig till ett litet antal elever med ett riktmärke motsvarande fyra barn/ungdomar i varje elev- hem att elevhemmet finns i vanlig bostadsbebyggelse.

Vi har fog att anta, att många av de barn och ungdomar som nu bor på elevhem behöver mera hjälp, stöd och behandlings- insatser av olika slag än de som bodde på elevhem 1980. Då fanns i jämförelse med dagens situation ca. 1.000 flera barn och ungdomar på vårdhem, också barn och ungdomar med stora funktionshinder, som idag växer upp i föräldrahem, i familjehem eller med elevhem som komplement till föräldra- hem/stödfamilj. Hit måste också räknas de barn med mycket komplicerade omvårdnadsbehov, som hittills inte tillgodosetts inom befintlig elevhemsverksamhet och i vissa fall ”bor” på sjukhus eller har en i andra avseenden mindre tillfredsställan- de boendesituation.

Genom att särskolan decentraliserats har behovet av elev- hemsvistelser på grund av geografiska skäl minskat. I elev- gruppen som tidigare hänvisades till elevhem på grund av långa skolresor finns också psykiskt utvecklingsstörda barn och ungdomar som i motsvarande situation idag inte har någ- ra särskilda omsorger — barn och familj får stöd genom sär- skolan och socialtjänsten.

Bland positiva mönster i utvecklingen är (förutom att elev- hemmen nu främst utgörs av små enheter) att satsningar på

utbildning av personal i elevhem har ökat. Innehållet i ut- bildningsinsatserna inriktas bl.a. på samverkan med föräldrar och på barns och ungdomars personlighetsutveckling och känslomässiga behov. Elevhem som komplement till föräldra- hem och familjehem betonas.

Tillgången till sakkunnigt stöd rörande eleverna och fort- löpande samverkan med företrädare för olika kompetensområ- den inom habiliteringsorganisationen har ökat. Det är där- emot en alltför liten uppmärksamhet på att personal i elevhem har behov av regelbunden handledning i sitt arbete. Det finns behov av att ytterligare utveckla samverkan med föräldrar och syskon och hitta flera flexibla former för förhållandet mellan barnets föräldrahem och elevhemmet.

I takt med ökade kunskaper om och erfarenheter av en- skilda barns och ungdomars behov uppmärksammas enskilda och grupper, som behöver tillgodoses bättre genom särskilda kunskaper hos personalen, expertstöd, anpassning av verk- samhetens innehåll och materiella förutsättningar m.m. Vi har tidigare nämnt barn (i synnerhet i yngre åldrar) med komplicerade omvårdnadsbehov. Hit hör ofta även barn och ungdomar med autism och autismliknande tillstånd, andra barn med begåvningshandikapp och uttalade psykiska stör- ningar, bam och ungdomar med oupptäckta hjälpmedelsbehov (t.ex. vid syn- och hörselnedsättning) barn och ungdomar i behov av andra kommunikationsvägar än talet. Kunskap om samverkan med anhöriga till barn med invandrarbakgrund måste också fördjupas.

Generellt gäller att övergången från att bo på elevhem till att få en bostad som är anpassad efter vuxnas behov kräver omfattande förberedelser. De hämmas idag av brister på bl.a. gruppbostäder och bostadsforrner med personlig service. Det innebär på sina håll kvarboende ”elever” på elevhem långt efter det att den enskilde slutat skolan.

Det har också påtalats för handikapputredningen att denna situation lett till att ungdomar som bott i föräldrahemmet och i tonåren flyttat till elevhem enbart kunnat erbjudas vårdhem som boendealternativ efter elevhemstiden, vilket måste ses som en helt otillfredsställande lösning.

Elevhem enligt nu gällande elevhemslag (1965:136)

En särskild lag för rörelsehindrade barn eller ”eljest fysiskt handikappade barn” reglerar landstingens skyldigheter att anordna inackordering och erforderlig vård på landstingets bekostnad. Den gäller dels barn under skolåldern, som behöver vård och förskoleundervisning, dels barn och ungdomar som behöver elevhem för att kunna delta i grundskoleundervis- ning. Insatserna är avgiftsfria för den enskilde.

Gruppen ”eljest fysiskt handikappade barn” definieras inte närmare. Lagen gäller inte barn, för vilkas vård och under- visning ”särskilda bestämmelser gäller” (1 &, tredje stycket). Lagmotiven har här avsett att utesluta bl.a. döva och hör- selskadade barn m.fl. som bor på elevhem i anslutning till de statliga specialskoloma.

Elevhemmen tillkom för att undvika långa och ansträngan- de skolresor men också för att praktiskt kunna kombinera undervisning, vård och behandling. För vissa barn gällde att deras behov måste tillgodoses med kvalificerade resurser som kunde erbjudas på orter med bammedicinsk klinik.

Utvecklingen har sedan elevhemslagens ikraftträdande haft ett annat förlopp som minskat eller förändrat elevhemmens ursprungligen planerade antal och verksamhet. I vissa av- seenden har deras betydelse ytterligare betonats, dels som korttidshem, dels som centra för fördjupade och specialiserade habiliteringsinsatser (regional habilitering).

Vid handikapputredningens kartläggning 1989 fanns i hela landet 62 elever som var terrninsboende. Senare beräkningar (inför höstterminen 1991) ger för landet ett behov av 30 — 40 ”platser”. Enligt vår kartläggning gick ett fåtal av de termins- boende barnen i låg- och mellanstadium. Vissa elever hade lämnat grundskolan, gick i gymnasium eller ägnade sig åt annan verksamhet, dvs. de omfattades inte av elevhemslagen även om de bodde på ett elevhem inrättat efter den.

Befintliga elevhem har kommit att spela en roll för äldre grundskoleelever — och för vissa gymnasieelever — som ett led i deras frigörelse från föräldrahemmet. Elevhem har för korta- re eller längre tid tillgodosett ungdomarnas behov av att möta

jämnåriga med erfarenhet av rörelsehinder. Tidigare har vi dock konstaterat att elevhemslagen inte omfattar gymnasie- elever (vilkas situation vi beskrev i delbetänkandet SOU 1989:54), inte heller äldre ungdomar som bor kvar på elevhem för att lämpliga bostäder med stöd och service saknas.

Ytterligare en funktion hos elevhemmen är att de i vissa situationer använts vid behov av insatser som för andra barn och ungdomar ges vid behandlingshem inom barn- och ung— domspsykiatri eller i familjehem etc. enligt socialtjänstlagen och lagen om vård av unga.

I mindre omfattning har elevhemslagen reglerat åtgärder för att skapa boende- och omvårdnadsvillkor för barn med mycket omfattande skador och behov av kvalificerade medi- cinska insatser. Som vi också redovisat beträffande elevhem för psykiskt utvecklingsstörda m.fl. ”bor” en del av dessa barn på sjukhus.

Efter våra överväganden föreslår vi att elevhem skall vara en insats som vid behov tillkommer den enskilde som en rät- tighet enligt förslaget till LSS. Den ersätter därvid motsvaran- de föreskrifter i omsorgslagen och elevhemslagen.

Elevhem är en av flera insatser som riktas till barn och ungdomar inom vår personkrets i syfte att erbjuda fortlöpande stöd och service med individuell anpassning. Dessa insatser måste ses som en helhet och kunna användas flexibelt efter barnets och familjens behov. Utvecklingen har också visat, att gränserna mellan olika boendealternativ för barn (föräldra- hem, familjehem, korttidshem, elevhem) tenderar att mjukas upp, när utgångspunkten är att med föräldrahemmet som bas hitta den bästa lösningen i den enskilda situationen.

För att understryka möjligheter till en individuell och flexi- bel användning av elevhem tillsammans med andra stödinsat- ser anser vi att primärkommunen skall vara den huvudman som organiserar och finansierar elevhem enligt LSS för barn och ungdom inom vår personkrets.

Det kräver i flera situationer en mycket välutvecklad sam- verkan med sjukvårdshuvudmännen som har skyldighet att enligt HSL organisera insatser för habilitering. I flera situatio—

ner krävs en samverkan mellan kommuner för att tillgodose behov hos små grupper med omfattande funktionsnedsättning- ar. Vi har övervägt andra benämningar än elevhem för denna särskilda insats, som har betydligt flera funktioner än vad elevhemsbegreppet vanligen förmedlar. Bland de begrepp som diskuterats är grupphem för barn och ungdom.

Vi har dock valt att istället för att hävda ett nytt begrepp använda benämningen elevhem och markera dess nödvändiga och mångsidiga användningsområde samt behovet av olika inslag av förstärkta resurser.

Med utgångspunkt i våra kvalitetskrav, de bärande princi- perna, skall elevhemmen erbjuda barn och ungdomar en god uppväxtmiljö. Elevhemmen skall vara ett kompletterande stöd till barnens och ungdomarnas föräldrahem/familjehem. Det innebär att barnen och ungdomarna skall ha varaktig an- knytning till någon familjemiljö utanför elevhemmet.

Hur kontakterna utformas måste avgöras av barnet/den unge och/eller hans/hennes närstående. Huvudmannen och personalens uppgift är att underlätta och stödja samspelet mellan barnets/den unges olika miljöer.

Varje barn och ungdom har rätt till insatser som utformas efter hans/hennes behov. Detta leder till att verksamhet och miljö utöver grundläggande kvaliteter som gäller alla elevhem också måste anpassas efter dem som bor i ett visst elevhem.

Det åligger huvudmannen att inom sitt ansvarsområde un- derrätta sig om barns, ungdomars och familjers behov och att på bästa sätt utveckla resurser som kan tillgodose dem. In- satserna skall uttryckas i en individuell plan.

Vidare är det en skyldighet för huvudmannen att tillgodose enskildas behov av sakkunnig information om olika insatser och deras möjligheter att anpassas efter barnets/familjens be- hov. Till skyldigheten att ge sakkunnig information knyter vi också en skyldighet att vid behov tillmötesgå enskildas önske- mål om att på ett ingående sätt och med hjälp av expertstöd bearbeta en valsituation mellan t.ex. familjehem och elevhem.

Behov av att under längre tid bo utanför föräldrahemmet — men med familjeanknytning uppstår av en rad olika an- ledningar. Även om vi tidigare redovisat positiva erfarenheter av familjehem så måste också de situationer kunna respekte- ras när detta alternativ överges till förmån för elevhem. Det

kan gälla situationer där tonåringar med rörelsehinder vill pröva sin självständighet och bo tillsammans med andra ung— domar i samma situation, barn och ungdomar med mycket omfattande behov av medicinsk-tekniska insatser eller famil- jer som funnit att den bästa lösningen är ett närbeläget ”för- stärkt korttidshem”/elevhem där barnet t.ex. vistas tre fasta dygn per vecka, i övrigt i föräldrahemmet.

I samtliga situationer måste elevhemmets verksamhet for- mas så att den kan behålla och utveckla psykologiska, sociala och materiella egenskaper hos en god uppväxtmiljö, ett hem, som också räknar med barnets personliga anknytning till and- ra miljöer.

Övergång från elevhem till ett under en avvecklingstid kvarvarande vårdhem för vuxna utvecklingsstörda får inte ske. Det är inte heller ett fullgott bostadsalternativ att efter skoltidens slut bo kvar på elevhem. Också i detta hänseende måste förberedelser för andra bostadsforrner (gruppbostad m.fl.) vidtas i mycket god tid och samordnas med en planering av andra insatser som den unge behöver.

Omsorgskommittén förordade i sitt slutbetänkande (SOU 1981:26) en viss heterogenitet inom barngruppen i elevhem för utvecklingsstörda. Vi stöder den tanken, men menar att en avvägning måste ske utifrån olika behov, t.ex. intressegemen- skap, möjligheter att kommunicera med tecken eller annat gemensamt språk, gemensamma behov av viss särskild kom- petens hos personal (t.ex. för att tillgodose behov av medicins- ka insatser).

Barn och ungdomar i behov av elevhem kan i princip vara i åldrar från under sju år till över 20 år (till skolrätten upphör). Det är vanligast, att yngre barn i första hand tillgodoses ge- nom kvalificerade insatser med stöd och service till föräldra- hem och familjehem. Dock har vi inte satt någon nedre ålders- gräns bl.a. med tanke på vissa barn med stora behov av kvali- ficerad särskilt utbildad personal och teknisk utrustning.

Barn som långvarigt bor på elevhem måste ges förutsätt— ningar att uppleva trygghet i stabila kontakter med andra barn och personal på elevhemmet. Därför har vi tidigare anfört att korttidsplatser med stor genomströmning är mycket krä— vande både för de barn och den personal som tillsammans bildar den varaktiga gruppen. Om elevhemmet i samma lä-

genhet/villa har korttidsverksamhet och bostad för långvarigt boende bör strävan vara att minska påfrestningarna för den fasta gruppen t.ex. genom att endast vissa (ett mindre antal barn) återkommande använder elevhemmet som korttidsbo- stad.

Bamgruppen i en och samma lägenhet/villa skall bestå av ett litet antal barn/ungdomar. Motivet är att varje barn som behöver assistans (ibland dygnet runt) även i en liten grupp samtidigt omges av många olika personer, barn och vuxna. Varje barns krets av kontakter är beroende av möten och samverkan med dem som ingår i övriga barns vardag. Ju större antal barn desto större blir antalet nödvändiga samband för att hålla sig informerad, delta i olika aktiviteter, engagera sig i kontakter osv.

Elevhem kommer enligt våra antaganden att efterfrågas främst av de barn och ungdomar som enligt gällande om— sorgslag och elevhemslag redan har lagfäst tillgång till elev- hemsinsatser (samt elever vid statliga specialskolor). Detta antagande förutsätter att vi även fortsättningsvis solidariskt utvecklar olika andra former av stöd och service som riktar sig till barn och ungdomar med stora funktionshinder och deras familjer. Avlösningsservice och korttidshem är väsentliga in- slag med en efterfrågan som i dag inte motsvaras av tillgången (i omfattning, utformning m.m.).

Våra förslag om elevhem skall anknytas till övriga förslag om inflytande, rätten till en individuell plan, uppsökande verksamhet, kunskapscenter m m.

I vårt slutbetänkande återkommer vi till frågor om perso- nalutbildning.

Genom några exempel vill vi emellertid redan här peka på hur olika behov hos barn och ungdom måste styra utformning av verksamhet och miljö i elevhem.

Med tanke på att vissa handikappgrupper är små och har behov av omfattande insatser från flera kompetensområden innebär det ibland att flera kommuner måste kunna samverka vid inrättande av elevhem med vissa specifika inslag i sin verksamhet och i sitt innehåll.

Barn och ungdomar med autism och autismliknande till— stånd kan behöva tillgång till en inne- och utemiljö, som både ger tillgång till kontakter med andra och ger utrymme för avskildhet enligt ett mycket välstrukturerat och långvarigt

program. Med denna ”plattform” kan barnen och ungdomarna gradvis vägledas till större självständighet och ett mera flexi- belt samspel med andra utanför den närmaste kretsen. Be- hovet av kontinuitet och helhetssyn är mycket stort och ställer omfattande krav på personalens kompetens, inlevelseförmåga och dimensionering. Fast etablerad och regelbunden kontakt mellan elevhem och bampsykiatrisk verksamhet/habilite- ringsverksamhet bör finnas. Handledning för personalen är en nödvändighet som i hög grad motverkar oönskad personalom- sättning. Höga krav ställs också på personalens förmåga till ingående samverkan med barnens familjer, skola, fritidsverk- samhet osv. Förberedelser för ungdomarnas vuxenliv kräver omfattande insatser och mycket god framförhållning.

Motsvarande samverkan med barnet och dess olika miljöer krävs av den personal som i ett elevhem ger stöd till svårt psykiskt utvecklingsstörda ungdomar som har flera andra funktionshinder. Innehåll i verksamhet och miljö måste bygga på att integritet värnas och att inte alltid så tydliga sätt att kommunicera uppmärksammas och stärks. Detta kräver bl.a. att behovet av individuella hjälpmedel tillgodoses (ett eftersatt område) och att bostadens fysiska förutsättningar (utrymme, tillgänglighet etc.) är goda. Kraven på personalen är liksom i det tidigare exemplet stora. Handledning behövs liksom fort- bildning för att bl.a. fördjupa förståelsen av begreppet livskva- litet för ungdomar i denna situation.

Elevernas möjligheter till regelbunden kontakt med anhöri- ga eller stödfamilj måste underlättas bl.a. genom en beredskap hos personalen att ge anhöriga och/eller stödfamilj naturliga tillfällen att efter önskemål delta i t.ex. omvårdnad och fritids- aktiviteter. Elevhemmets belägenhet måste vara sådan att utemiljön ”kan användas” utan svårigheter av den som är helt beroende av förflyttningshjälpmedel och personlig, praktisk hjälp. Vi har erfarit att detta, som ter sig självklart, är mycket bristfälligt tillgodosett på många håll. Det leder till att sponta- na tillfällen till fysisk aktivitet utomhus, stimulerande er- farenheter etc. blir hårt bundna till tillgången på transportser- vice och begränsas.

Barn med omfattande funktionshinder och stora omvård- nadsbehov, inte minsti medicinskt hänseende, måste självfallet ha tillgång till den kvalificerade personal och konsultverksam- het som de behöver för sin överlevnad, utveckling och sitt

välbefinnande. Flera av dessa barn befinner sig idag på sjuk- hus utan att deras aktuella tillstånd kräver det. Deras tillgång till stimulans och känslomässig trygghet är beskuren liksom föräldrars och syskons möjligheter att hålla kontakt med dem i en mera avspänd och vardaglig miljö. Dessa barn behöver elevhem som kan erbjuda säkerhet och trygghet i medicinskt- tekniskt hänseende och samtidig tillgång till kvaliteter som på olika sätt ger dem bästa möjliga förutsättningar i övrigt. I detta ingår självfallet kontakter med personer som står barnet nära. Det ställs ofta specifika krav på elevhemmets utform- ning och närhet till medicinska resurser utöver dem som finns i en välutbildad personalgrupp. I vårt kartläggningsbetänkan- de (SOU 1990:19 sid. 135) redovisade vi preliminära erfaren- heter från en av socialstyrelsen utförd undersökning av situa- tionen i landet för barn och ungdomar med nämnda omfattan- de behov.

Undersökningen har redovisats i sin helhet (1991) och över- lämnats till handikapputredningen.

Inom ramen för rätten till elevhem enligt förslaget till LSS skall också det individuella behovet av elevhem med hög medi- cinsk kompetens tillgodoses. Det skall ske dels genom att personalens utbildning och kompetens också omfattar kun- nande om medicinska omvårdnadsbehov, dels genom fast eta- blerad samverkan (bl a genom konsulttjänster) med lands- tingen som sjukvårdshuvudmän. Det enskilda barnet skall vid akuta behov som andra ha tillgång till behövliga Specialistre- surser på sjukhus.

Men även den dagliga omvårdnaden rymmer behov av så omfattande och allsidiga medicinska insatser att det måste finnas en fast struktur för hur dessa behov skall tillgodoses med kvalitet, kontinuitet och hänsyn till barnets andra behov.

Den individuella planen som vi tidigare beskrivit får en särskilt betydelsefull roll i dessa situationer. Planen måste utvisa vilken verksamhet (funktion) som har samordningsan- svar, dels beträffande den dagliga omvårdnaden, dels vid kon- takter med olika Specialistresurser inom bl a hälso- och sjukvår- den. I det senare fallet talar de sammansatta och varaktiga behoven för att samordning förläggs till en verksamhet för barn- och ungdomshabilitering. Den kan också erbjuda för- äldrar stöd för en individuell planering som beaktar hela famil- jens situation och behov av praktiska och psykologiska insatser.

Vi hänvisar även till förslag i kapitel 8 om ”små och mindre kända handikappgrupper”.

Vissa ungdomsfrågor

Genom kontakter med ungdomsförbund eller motsvarande in- om handikapprörelsen, genom projekt och forskning med in- riktning på ungdomar med handikapp samt genom enskilda ungdomars initiativ har utredningen uppmärksammats på att stödet till ungdomar med omfattande funktionsnedsättningar måste utvecklas för att ge en bättre plattform vid övergången till vuxenlivet.

Vi avser sådant praktiskt stöd som vi föreslår i andra avsnitt för att förbättra förutsättningar till delaktighet i samhället genom en god bostadssituation, personlig service, individuellt anpassade utbildningsinsatser, välfungerande sysselsättnings- och arbetsförhållanden och en meningsfull fritid m m.

Vi menar dock att ungdomar med omfattande funktionsned— sättningar också behöver andra insatser av betydelse för att skapa en helhet i stöd och service. De tar sikte på att ungdoms- åren för alla erbjuder stora psykiska och fysiska omställningar och en ibland ansträngande process för att finna fram till ett oberoende och en egen identitet. Denna utvecklingsperiod kan i hög grad präglas av upplevelser som hör samman med funk- tionsnedsättningen och dess följder i psykiskt, fysiskt och soci- alt hänseende.

Också ungdomarnas närstående är berörda av förändringar i psykologisk och praktisk bemärkelse. Många gånger inger situationen en oro som sträcker sig över ett mycket långt framtidsperspektiv. Detta har i särskilt hög grad förmedlats till utredningen av föräldrar till barn och ungdomar som för sin överlevnad och sitt välbefinnande är helt beroende av kontinuerlig daglig hjälp och stora omvårdnadsinsatser. Deras närstående har med rätta stora förväntningar på den konkreta innebörden av att stöd och service enligt utredningens bärande principer skall kunna tillförsäkras enskilda och ges med ga- rantier om individuell anpassning och kontinuitet. Situatio- nen ärinte tillfredsställande i dag och leder bl.a. till att många föräldrar har ett stort omvårdnadsansvar för unga vuxna som långt tidigare genom andra bostads- och omvårdnadssituatio- ner 111 m borde ha fått tillfälle till frigörelse efter sina förut-

sättningar. Genom inventeringar vet vi att detta förhållande inte är ovanligt exempelvis för unga vuxna med psykisk ut- vecklingsstörning, med begåvningshandikapp efter traumatis- ka hjärnskador samt unga vuxna med funktionsnedsättningar efter psykoser som utvecklats under tonåren.

Utöver välplanerade praktiska förutsättningar för att un- derlätta självständighet och oberoende har ungdomar med om- fattande funktionsnedsättningar behov av psykosocialt stöd. Vi avser insatser dels från företrädare för olika kompetensom- råden inom habilitering, dels — och inte minst — stöd genom erfarenhetsutbyte med andra i motsvarande situation. Ung- domar med handikapp redovisar ofta att de har förbisedda behov av nya kunskaper om sina funktionsnedsättningar för att själva kunna ta ansvar för träning etc och planering av egna ”livsprojekt.” ”Nya kunskaper” avser fakta och erfaren- heter från jämnåriga och vuxna förebilder. På ett positivt sätt har bl a flera handikapporganisationer uppmärksammat detta behov genom särskilda fritidsarrangemang, genom stöd till ungdomsföreningar, sektioner osv. Vissa medel från statens ungdomsråd har också utgått för att fi'ämja verksamheten.

Behovet är emellertid inte täckt. Enskilda har många gång— er svårigheter att få information om tillgängligt utbud.

Vi menar att det är en väsentlig del av stödet till enskildas habiliteringsprocess att de bl a genom habiliteringsverksam- heten kan få information om kontaktvägar till aktiviteter inom exempelvis handikapporganisationerna eller förenings- livet i övrigt.

Vi menar vidare att habiliteringsverksamhet för ungdomar bör se gruppverksamhet som ett sätt att komplettera individu- ell rådgivning i frågor som rör identitet, existentiella frågor, sexualitet osv. Den självkänsla som kan byggas upp i detta skede är av mycket stor betydelse för den unges möjligheter till delaktighet och inflytande i samhället.

Nya rön från forsknings- och utvecklingsarbete bekräftar detta.

Vi anser, att detta är ett så väsentligt område att utveck- lingen måste stärkas på flera sätt enligt bl a följande linjer:

Habiliteringsverksamhet skall se det som en naturlig upp— gift att beakta behovet i förberedelserna för den enskildes vuxenliv.

Handikapporganisationer bör enligt vår mening stimuleras

att genom intensifierad verksamhet för ungdomar och unga vuxna öka utbudet av alternativa former för erfarenhetsut- byte, rekreation, föreningsverksamhet etc. Projekt och andra aktiviteter i detta syfte är en långsiktig tillgång också för samhället och bör kunna påräkna finansiellt stöd. Forsknings- och utvecklingsarbete med inflytande av ung- domar och unga vuxna — bör inriktas på att fördjupa kun— skaper om bl a psykologiska och sociala upplevelser av om- fattande funktionsnedsättningar i ungdomsåren. Metodik vid rådgivning — t ex i samlevnadsfrågor och för psykoterapeu- tiska insatser behöver bl a utvecklas. Ungdomar med stora funktionsnedsättningar har förmedlat att de ofta inte tycker sig få adekvat stöd eftersom kunskap om funktionsnedsätt- ningens följder många gånger saknas bl a inom olika verksam- heter som erbjuder psykologisk rådgivning och psykoterapi.

6.2 Föräldrars deltagande i utbildning och information underlättas

Våra förslag För att förbättra insatserna för barn och ungdomar med omfattande funktionshinder krävs också ett familjeper- spektiv. Det handlar bl.a. om ekonomiska möjligheter för föräldrar att kunna medverka i behandling av barnet. Det handlar vidare om att kunna delta i utbildning om barnets funktionshinder samt om insatser för att allsi- digt främja barnets utveckling. För att möjliggöra detta föreslår vi att antalet kontaktdagar inom föräldraförsäk- ringen utökas till tio per barn och år för föräldrar som omfattas av vårt förslag till lag (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Rätten till tillfällig föräldrapenning utökas till att även gälla de fall då föräldern utan att barnet följer med gör besök för medverkan i behandling av barnet eller för information (utbildning) om barnets sjukdom/funktions- hinder.

Föräldrapenning i samband med barns födelse bör få användas även för föräldrautbildning, som t.ex. en han- dikapporganisation anordnar.

6.2.1 Reformbehov

I vårt arbete ingår att pröva möjligheterna att på olika sätt förbättra insatserna för barn och ungdomar som till följd av skada/sjukdom har svåra funktionshinder. Vi har hävdat att detta kräver ett familjeperspektiv, dvs. att föräldrarna också stärks i sin situation. Det avser bl.a. möjligheterna att med kompensation för förlorad arbetsinkomst kunna medverka i behandling av barnet samt delta i utbildning om barnets funk- tionshinder och om insatser för att allsidigt främja barnets utveckling. Här tar vi upp frågan om att utvidga kompensa- tionsmöjligheterna inom föräldraförsäkringen i sådana fall.

Frågan om att vidga möjligheterna att få tillfällig föräldra- penning utan att föräldern vårdar barnet har efter ett rege- ringsuppdrag år 1988 utretts av riksförsäkringsverket (RFV). Rapporten (RFV ANSER 1989:2) överlämnades i april 1989 till regeringen.

RFV föreslog ingen förändring på grund av de kostnadsök- ningar som skulle uppstå. Våra förslag har till stor del sin utgångspunkt i RFV:s rapport.

6.2.2 Nuvarande föräldrapenningsystem Allmänt

Föräldrapenningförmånerna, som regleras i 4 kap. lagen (1962:381) om allmän försäkring (AFL), utgörs av föräldrapen- ning (som utges med anledning av barns födelse) och tillfällig föräldrapenning.

Föräldrapenning

Föräldrapenning utges under högst 450 dagar. Av dessa dagar utges 90 dagar med s.k. garantibelopp, motsvarande 60 kr/dag. För resterande dagar utges föräldrapenningen med belopp motsvarande sjukpenningnivån. Föräldrapenningen utges till dess barnet har fyllt åtta år eller den senare tidpunkt då barnet har avslutat det första skolåret.

Rätt till föräldrapenning gäller vid utbildning som anordnas för blivande och nyblivna föräldrar av bl.a. landstingen. När

båda föräldrarna deltar samtidigt i utbildningen kan de få föräldrapenning för samma barn och tid. Utbildningen för nyblivna föräldrar förutsätter dock att barnet är med vid ut- bildningstillfället.

Tillfällig föräldrapenning

Tillfällig föräldrapenning betalas ut för vård av barn som inte fyllt 12 år. Om barnet på grund av sjukdom, psykisk utveck- lingsstörning eller annat handikapp är i behov av särskild tillsyn och vård kan dock tillfällig föräldrapenning utges ytter— ligare fyra år eller fram till den dag då barnet fyller 16 år. Tillfällig föräldrapenning utges om föräldern behöver avstå från förvärvsarbete i samband med att — barnet är sjukt eller smittbärande barnets ordinarie vårdare är sjuk eller smittbärande — föräldern besöker samhällets förebyggande barnhälso- vård den andre föräldern besöker läkare med ett annat av familjens barn under 12 år.

Tillfällig föräldrapenning betalas ut under högst 120 dagar per barn och år. Den kallas fortsättningsvis vanlig tillfällig för- äldrapenning.

Förälder till barn som fyllt 4 år har t.o.m. det kalenderår då barnet fyller 12 är rätt till tillfällig föräldrapenning under högst två dagar per barn och år för föräldrautbildning, besök i barnets skola, förskola eller fritidshem inom samhällets bar- nomsorg, i vilken barnet deltar (kontaktdagar). Två dagar per barn och år utges.

En förälder som uppbär tillfällig föräldrapenning har sam- tidigt rätt till ledighet från sin anställning enligt lagen (1978:410) om rätt till ledighet för vård av barn, m.m. (4 å).

6.2.3 Rätten till vanlig tillfällig föräldrapenning för föräldrar som medverkar i behandling av barnet eller lär sig vårda barnet

För att vanlig tillfällig föräldrapenning skall kunna utges förutsätts i princip att barnet har behov av förälderns om- vårdnad. Detta ställer krav på att föräldern och barnet är tillsammans. Det anges dock i prop. 1975/76:133, sid 57, att föräldrapenningen i vissa fall kan betalas ut när en förälder

besöker t.ex. den psykiska barna- och ungdomsvården (PBU), även om barnet inte är med. Besöket skall då vara föranlett av barnets sjukdom och efter kallelse ingå som ett led i behand- lingen av barnet.

I det följande beskrivs möjligheterna att få vanlig tillfällig föräldrapenning vid medverkan i behandling av barnet samt vid utbildning och information.

RFV rekommenderar i sina allmänna råd (1989:4) om för- äldrapenningförmåner att tillfällig föräldrapenning betalas ut när en förälder som har ett sjukt eller handikappat barn till- sammans med barnet besöker en institution (exempelvis habi- literingsklinik, specialskola m.m.) eller på annat sätt med- verkar i den behandling av barnet som barnets sjukdom eller handikapp kräver.

En annan situation är när föräldern gör besök för att lära sig vårda ett sjukt eller handikappat barn. RFV rekommenderar i sina allmänna råd att ersättning betalas ut när föräldern besöker en institution eller deltar i kurser som anordnas av sjukvårdshuvudman eller besöker en specialskola för att lära sig vårda ett sjukt eller handikappat barn. En förutsättning är att kursen huvudsakligen är inriktad på utbildning och in- formation om barnets sjukdom eller handikapp.

Enligt RFV är det inte möjligt att räkna upp de skolor eller kurser som en förälder tillsammans med barnet kan besöka/ delta i med rätt till vanlig tillfällig föräldrapenning. Det måste göras en individuell prövning i varje enskilt ärende om förut- sättningar för rätt till ersättning finns.

Om handikapporganisationer/föräldraföreningar anordnar kurser som vänder sig till föräldrar med barn som har ”sam- ma” handikapp är det enligt dagens regler att betrakta som en allmän föräldrautbildning, vilket inte ger rätt till vanlig till- fällig föräldrapenning. I stället kan kontaktdagar användas.

6.2.4 Rätten till kontaktdagar vid föräldrautbildning

Rätt till kontaktdagar föreligger, som tidigare angetts, när föräldern avstår från förvärvsarbete i samband med föräld- rautbildning, besök i barnets skola eller besök i förskole- eller fritidshemsverksamhet inom samhällets barnomsorg, i vilken barnet deltar.

I förarbetena till den reform inom föräldraförsäkringen då bl.a. kontaktdagama infördes (prop. 1984/85:78) anförs, sid. 71, att ersättningen bör också få användas, t.ex. när föräldrar behöver delta i särskilt anordnade kurser för att kunna vårda ett handikappat eller sjukt barn. Sådana kurser bör anses ingå som en form av föräldrautbildning.

Kontaktdagama kan betalas ut till båda föräldrarna för samma barn och tid. Det finns inte något krav på att barnet skall vara med vid föräldrautbildningen.

Det uppställs inte i AFL eller i RFV:s rekommendationer några krav när det gäller vem som får anordna föräldraut- bildning för att ersättningsrätt skall anses föreligga. Som an- getts ovan kan kontaktdagar användas vid s.k. allmän för- äldrautbildning som anordnas av bl.a. handikapporganisatio- ner.

Under år 1989 togs kontaktdagar ut för 234.700 barn. An- delen bam för vilken ersättning togs ut uppgick till 27 %. Andelen barn för Vilken ersättning togs ut uppgick till 12 % för 1986, 16 % för 1987 och till 22 % för 1988. Tendensen är alltså att allt fler tar ut kontaktdagar men att det fortfarande är en mycket stor andel föräldrar som inte utnyttjar möjligheten.

6.2.5 Rätten till vanlig tillfällig föräldrapenning när föräldrarna samtidigt gör besök för att medverka i behandling av barnet m.m.

Vanlig tillfällig föräldrapenning kan betalas till båda föräld- rarna i situationer när de samtidigt gör vissa besök inom sjukvården. Det gäller när båda följer med ett barn som lider av allvarlig sjukdom till läkare. Även när båda föräldrarna som en del 1 behandlingen av barnet behöver delta 1 ett läkar- besök eller i någon av läkare ordinerad behandling kan ersätt— ning betalas ut till båda föräldrarna för samma barn och tid (4 kap. 16å andra stycket).

Familjebehandling av barn och ungdomar inom barn- och ungdomspsykiatrisk verksamhet utgör exempel på fall där ersättning bör utges (prop. 1984/85:78, sid. 75).

6.2.6 Enkätundersökning av riksförsäkringsverket

I sin utredning med anledning av regeringsuppdraget år 1988 företog RFV en enkätundersökning riktad till handikappför- bunden. Den .ordes för att få uppgift bl.a. om de olika in- stitutioner eller skolor som finns, vilka som anordnar utbild— ning och för att försöka uppskatta det totala antalet barn som berörs.

Av svaren framkom bl.a. att barnen i stort sett alltid är med under utbildningen även om vissa kursmoment kan vara av- sedda enbart för föräldrarna eller enbart för barnen. Oftast är utbildningen uppplagd att passa både barn och föräldrar. Den förälder som deltar i teckenspråkskurs har ingen möjlighet att kunna vårda sitt barn under lektionstid. Oftast är det därför så att en av föräldrarna går teckenspråkskurs och den andra föräldern är hemma hos barnet.

Det är enligt enkätsvaren av stort värde i flera situationer att föräldern också kan delta utan att barnet är med. Det kan gälla vid kurser som syftar till att ge föräldrarna psykosocialt stöd i sin svåra föräldraroll. Vidare uppger Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB) att vid besök hos bl.a. läkare för intygsskrivning och remisser bör föräldern inte ha barnet med. Förbundet framhåller att barnet kan uppleva att man ”talar negativt” om det trots att det rör sig om en redogörelse för faktiska förhållanden. Vissa barn med handikapp genomgår olika operationer och vid svåra av- väganden kan läkaren föredra att tala med föräldrarna utan barnets närvaro.

6.2.7 Riksförsäkringsverkets bedömning

Som angetts inledningsvis lämnade RFV i sin rapport inga förslag till förändringar. Det berodde på de kostnadsökningar som skulle uppstå, vilka RFV inte fann möjliga att finansiera genom besparingar inom andra delar av försäkringen.

RFV framhöll dock att om reglerna skulle förändras så att en förälder kan få ersättning i flera situationer utan att barnet är närvarande bör en komplettering med denna innebörd gö- ras i lagtexten. En förutsättning för rätt till ersättning bör vara att ett besök vid en institution (t.ex. habiliteringsklinik, specialskola m.m.) är direkt föranlett av barnets sjukdom eller

handikapp eller ingår som en del i behandlingen av barnet. När det gäller att lära sig vårda barnet bör enligt RFV ersätt- ning kunna utges om utbildningen anordnas av sjukvårdshu- vudman och utbildningen huvudsakligen är inriktad på ut- bildning och information om barnets sjukdom eller handikapp. Båda föräldrarna bör därigenom också tillsammans kunna besöka läkare som en del i behandlingen av barnet eller delta i en av läkare ordinerad behandling även om barnet inte är närvarande.

Det bör alltså enligt RFV fortfarande ställas krav på att utbildningen är anordnad av sjukvårdshuvudman för att er- sättning skall kunna utges. Det bör också fortfarande handla om utbildning om barnets handikapp.

Enligt de kostnadsberäkningar RFV .orde skulle ett sådant förslag öka kostnaderna för föräldraförsäkringen med ca 17 milj. kr/år.

6.2.8 Våra förslag Rätten till ersättning när barnet inte följer med

Vi ansluter oss till de överväganden som RFV .ort om ut- vidgningen av möjligheterna att få vanlig tillfällig föräldra- penning utan att barnet är med vid besöket för utbildning eller behandling. Det kan, som framhållits i de svar som RFV fick på den enkät som man skickade ut, vara av stort värde i flera situationer att föräldern kan delta utan att barnet är med. Det kan gälla vid kurser som syftar till att ge föräldrarna psykoso- cialt stöd i sin svåra föräldraroll. Vid t.ex. ett läkarbesök kan barnet också, som FUB framhållit, uppleva att man talar negativt om det trots att det rör sig om en redogörelse för faktiska förhållanden.

Vi föreslår mot bakgrund härav att kravet på barnets närva- ro tas bort i de situationer där föräldrar i dag har rätt till vanlig tillfällig föräldrapenning vid besök för att medverka i behandling av barnet eller för att lära sig barnets funktions- hinder/sjukdom. Detta bör också gälla när båda föräldrarna deltar samtidigt i besöket.

Vårt förslag förutsätter ändringar i lagen (1962:381) om allmän försäkring.

Vidgade ersättningsmöjligheter vid föräldrautbildning, m.m.

För att underlätta i den situation när man har barn med funktionshinder är det angeläget att få ökad kunskap om hur barnets utveckling kan främjas, hur stöd i hemmet kan läggas upp och om hur den egna föräldrarollen kan stärkas. I vårt avsnitt om stöd och service för barn och familj (avsnitt 6.1) har vi närmare berört de behov som finns av att förbättra möjlig- heterna för föräldrar att enskilt eller tillsammans delta i för- äldrautbildning. Det gäller bl.a. deltagande i kurser som anordnas vid s.k. kunskapscentra (resurscentra). Det är också viktigt att framhålla att det finns stora behov för föräldrar till barn med funktionshinder att i större utsträckning än i dag med ersättning för förlust av arbetsinkomst kunna besöka förskola och skola — bl.a. i inskolningssituationer.

Mot bakgrund av detta föreslår vi att rätten till kontakt- dagar utökas. Detta bör gälla föräldrar till barn som omfattas av vårt förslag till lag (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Som framgår på annan plats i vårt be- tänkande, kap. 5, motsvarar det i stort samma personkrets som har varaktiga och långvariga behov av habilitering.

Vi föreslår att föräldern får rätt att ta ut kontaktdagar från det att barnet fyllt två år till dess att det fyller 16 år. 10 dagar föreslås kunna tas ut per år och barn. Det innebär för föräldrar till barn i åldersgruppen 4 12 år en utökning med åtta dagar från två till tio dagar per år. För föräldrar till barn i ålders- grupperna 2 4 och 12 — 16 år innebär förslaget att tio nya dagar per år tillkommer. Kontaktdagarna bör få användas för samma ändamål som i dag, dvs. för föräldrautbildning, besök i barnets skola eller besök i förskole- eller fritidshemsverksam- het inom samhällets barnomsorg, i vilken barnet deltar.

Vi har valt att sätta en nedre gräns på två år. Upp till denna ålder kan föräldrapenning (i samband med barns födelse) tas ut för föräldrautbildning. De närmare reglerna framgår av avsnitt 6.2.2. Det innebär att denna föräldrapenning inte kan användas fullt ut för att klara behovet av ersättning för delta- gande i föräldrautbildning när barnet är mellan 0 2 år. Vi föreslår därför att föräldrautbildningsbegreppet utvidgas. För- äldrapenningen bör få användas för föräldrautbildning

om barns funktionshinder och sjukdomar i samma omfattning som vanlig tillfällig föräldrapenning, inklusive kontaktdagar, kan användas för detta ändamål.

Detta innebär bl.a. att föräldrapenning och kontaktdagar kan användas för s.k. allmän föräldrautbildning ända tills dess barnet fyllt åtta år eller avslutat det första skolåret. Dock har föräldrar ofta få dagar kvar med föräldrapenning när barnet fyller två år. Detta torde i hög grad gälla föräldrar till barn som fötts med eller som tidigt har fått ett funktions- hinder.

Den utökning av möjligheterna att få kontaktdagar som vi föreslagit förbättrar också möjligheterna för båda föräldrarna att samtidigt medverka vid habilitering eller motsvarande. Sådan medverkan är ofta kombinerad med föräldrautbildning. Kontaktdagarna kan då användas när båda föräldrarna sam- tidigt gör besöket.

De förslag som vi här lagt fram förutsätter ändringar i lagen (1962:381) om allmän försäkring.

En konsekvens av de utvidgade ersättningsmöjligheterna blir att rätt uppkommer till ledighet från arbetet för att delta i utbildningen m.m. Ifrågavarande lag, lagen (1978:410) om rätt till ledighet för vård av barn, m.m, ger redan med den formule- ring den har i dag, jfr. 4 &, utrymme för denna förbättring. Även det förslag som lagts fram i föregående avsnitt utökar möjligheten till ledighet från arbetet utan att ändring behövs i denna lag.

6.2.9 Kostnadsberäkningar

RFV beräknade kostnaderna för förslaget om ökade möjlig- heter till ersättning när barnet inte följer med vid besöket till ca 17 milj. kr/år.

RFV baserade beräkningarna på en uppskattning av det antal barn och ungdomar i åldern 0 — 16 år som kunde antas vara i behov av särskilda insatser från samhället. Detta antal uppskattades till 28 000. Kostnaderna torde nu kunna upp- skattas till ca 20 milj. kr/år, inklusive någon miljon i ökade administrationskostnader.

Förslaget om en utökning av kontaktdagama kan uppskat- tas innebära kostnadsökningar för föräldraförsäkringen med

ca 65 milj. kr per är, inklusive administrationskostnader på några milj. kr. Det antas därvid att förslaget kommer att omfatta föräldrar till ca 22.500 barn och att medelersättningen uppgår till ca 470 kr/dag. Vidare är utgångspunkten att sju dagar per barn och år tas ut, dvs. det antas att ganska många inte kommer att utnyttja rättigheten fullt ut.

Möjligheterna att vid föräldrautbildning i ökad utsträck- ning kunna använda föräldrapenning i samband med barnets födelse bör inte medföra några kostnadsökningar, eftersom alla dagar med föräldrapenning ändå i regel tas ut.

Sammanlagt skulle våra förslag innebära kostnadsökningar med ca 85 milj. kr/år.

6.2.10 Fortsatt översyn

Vi har vid vår genomgång konstaterat ojämnheter mellan olika delar av föräldraförsäkringen vad gäller målgrupper och ersättningsformer. Begreppet föräldrautbildning har olika in- nebörd. Olika åldersgränser gäller. Rätten för båda föräldrar- na att samtidigt få delta i utbildning varierar. Även andra skillnader finns som påverkar möjligheterna att med påbygg- nad på de nuvarande reglerna skapa övergripande och enhet- liga lösningar.

En annan viktig fråga när det gäller föräldraförsäkringens förmåner i förhållande till funktionshindrade och sjuka barn är den övre gränsen, 16 år, för rätt till tillfällig föräldrapen- ning. I många fall kvarstår behovet av ersättning även sedan barnet uppnått denna ålder. Det gäller i hög grad barn och ungdom inom personkretsen för vårt utredningsuppdrag.

Våra förslag till förbättringar har vi anpassat till nuvarande regelsystem. Vi anser att det är angeläget att de genomförs som en del i vårt reformpaket i detta betänkande. I ett andra steg anser vi att föräldraförsäkringens regler för föräldrar till barn med funktionshinder behöver ses över och få en mer enhetlig utformning. Vi är beredda att ta upp och pröva detta i vårt fortsatta arbete.

limtm'll lt:

'(l|

|||||| ,,,I

n' v,_l'1

'. r,!t' :”

' I

||. --_l1”|'_', L|f;'_-JI***- i .|

7. Särskilt stöd och service till vuxna och deras närstående

7 . 1 Inledning 7 .1.1 Utgångspunkter Vi har följande allmänna utgångspunkter som bygger på våra bärande principer:

— Vuxna med omfattande flmktionsnedsättningar måste få tillgång till fullgod specialistbehandling och andra be- hövliga insatser för att förebygga och minska följderna av skada/sjukdom och funktionsnedsättning. —- Insatserna skall till sitt innehåll och till sin utformning präglas av det övergripande syftet att skapa jämlikhet i förhållande till levnadsvillkor för andra vuxna medborga- re. — Insatserna skall grundas på behov som den enskilde själv finner angelägna att få tillgodosedda för att i vuxenlivets olika roller kunna delta i samhället. Detta förutsätter att han/hon får uttömmande och väl anpassad information som underlag för sina ställningstaganden. Sakkunnigt stöd skall ges när den enskilde och/eller närstående har svårigheter att överblicka den personliga situationen på kort och lång sikt. Det kan t.ex. gälla i ett kristillstånd till följd av skada/sjukdom eller när den enskilde har ett begåvningshandikapp eller en djupgående psykisk stör- mng.

Kravet på väl anpassad information avser Vidare åt- gärder för att genom tolk eller annat personligt stöd be- reda personer med olika kommunikationshinder möjlig- het att utöva självbestämmande och inflytande. Detta gäller även personer med invandrarbakgrund. — Insatser skall ges för att stödja den enskildes personliga nätverk av kontakter med anhöriga och andra närstående som har betydelse för hans/hennes psykosociala situation och delaktighet i samhället.

7.1.2 Perspektivet: Insatsen skall möta vuxnas behov

Möjligheten att vara delaktig i samhället i olika vuxenroller är ofta hårt beskuren för vuxna med omfattande filnktionsned- sättningar. Vi speglade detta inom olika områden i vårt kart- läggningsbetänkande (SOU 1990:19): Självbestämmande är inte något givet, ens i mycket privata situationer, många sak- nar egen bostad, är utestängda från arbetsliv och har få möjlig— heter att välja innehållet i sin fritid och utvidga sitt sociala liv utanför en snäv krets av anhöriga.

I synpunkter som nådde utredningen efter lägesrapporten utökades listan över ifrågasatta vuxenroller: begränsningen till att vara brukare av handikappservice i stället för konsu- ment som andra, misstron mot att ”kunna duga som förälder”, neutraliseringen av könsroller, hänvisningen till vissa kultur- aktiviteter, inte efter eget intresse utan av tillgänglighetskäl osv.

För att skapa förutsättningar för ett gott liv för vuxna med omfattande fimktionsnedsättningar behövs de insatser som generellt ökar tillgängligheten i samhället och öppnar möjlig- heter för den enskilde att bidra till gemenskapen. Därmed utvecklas också möjligheter att positivt förändra attityder till människor med funktionsnedsättningar. Sådana åtgärder be- skriver vi i andra delar av detta betänkandet och i vårt kom- mande slutbetänkande.

I det följande avhandlar vi de åtgärder som också behövs för att i den enskilda situationen öka välbefinnande och stärka delaktighet i samhället. Vi avser dels habiliterande och reha- biliterande insatser, dels fortlöpande stöd och service med an- knytning till bostaden. I andra kapitel behandlas fi'ågor om arbetslivet, fritiden osv. Genomgående anser vi att innehåll i och utformning av olika insatser skall ske utifrån den vuxnes intressen och för att understryka hans/hennes möjligheter att etablera sig i och behålla olika roller som ingår i vuxnas liv.

Beskrivningar av situationen för personer med svåra funk- tionsnedsättningar saknas ofta i allmänna översiktsbilder av t.ex. bostadsförhållanden, arbetsmarknad, levnadsnivå. Vi menar att också detta är ett utslag av attityder som måste förändras. Behoven av särskilda individuellt inriktade åtgär- der, som ibland kallas ”skyddsnät”, tas som intäkt för att den enskildes levnadsförhållanden inte relateras till andra vuxnas

situation. Att tillgodose behov av särskilda insatser anser vi vara en väg att skapa jämlika levnadsvillkor.

För personer som har behov av dagliga insatser från många verksamheter uppstår lätt en situation där en nödvändig sam- verkan mellan insatser leder till att hela privatlivet exponeras och att den enskildes självbestämmande åsidosätts. Vi menar att detta är en rest av institutionella attityder som ound- gängligen måste förändras, bl.a. genom våra förslag.

Vuxna med omfattande begåvningshandikapp undantas självfallet inte från detta synsätt. Vi hävdar, att deras rätt till vuxet bemötande och respekt för ett privatliv måste tillgodoses bl.a. genom insiktsfullt personligt stöd och tillgång till materi- ella förutsättningar som t.ex. ändamålsenliga bostäder.

Vi vill också uppmärksamma att det inom vår personkrets finns enskilda som trots personligt stöd och anpassningsåt- gärder i miljöer och verksamheter har mycket begränsade möjligheter att ta del av t.ex. informations- och kulturutbud och allmänna satsningar inom bl.a. fritids- och rekreationsom- rådet. Vi menar att det i sådana situationer är berättigat och väsentligt att skapa möjligheter som kompenserar den en- skilde för detta och ökar hans/hennes livskvalitet.

I en helhetsyn med utgångspunkt i vuxnas behov och in- tressen ingår också att anhöriga skall få sådant praktiskt och psykologiskt stöd att ”vårdarrollen” inte tar över andra relatio- ner. Förhållandet mellan föräldrar och barn måste också ges möjligheter att utvecklas och inte (på grund av brister i stödet) kvarstå oförändrat utan hänsyn till vuxnas behov av frigörel- se.

7.2. Habilitering och rehabilitering

Våra förslag Sjukvårdshuvudmannen åläggs genom ändring i HSL skyldighet att organisera och finansiera habilitering och rehabilitering i allsidig bemärkelse och efter olika grup- pers behov.

Sjukvårdshuvudmannen kan för att tillgodose detta använda olika producenter eller, för vissa grupper, ex samverka med sjukvårdshuvudmän i andra landsting.

Sjukvårdshuvudmannen skall upprätta en organisa- tionsplan som utvisar var enskilda med olika funktions- hinder kan få tillgång till habilitering och rehabilitering.

I skyldigheten att organisera och finansiera habilitering och rehabilitering ingår att utveckla s.k. kunskapscentra och bereda enskilda möjlighet att få sina behov tillgodo— sedda genom sådana centra. Vi avser bl.a. behov hos personer med mindre kända skador/sjukdomar/ funk- tionsnedsättningar liksom behov av kompletterande re- surser för personer med hjärnskador.

Sjukvårdshuvudmannen skall i samverkan med den en- skilde upprätta en individuell plan över dennes behov av habilitering och rehabilitering. Av planen skall framgå de åtgärder som skall vidtas, när insatserna skall göras, sam- ordning m.m.

Det biträde av kontaktperson som föreslås enligt LSS skall också kunna vara ett stöd vid enskildas habilitering och rehabilitering.

7.2.1. Begreppen habilitering och rehabilitering

I en direkt översättning uttrycker begreppet rehabilitering att förmåga skall återvinnas. Förmågan har tidigare funnits men minskats eller förlorats, i detta sammanhang genom skada eller sjukdom. Habilitering uttrycker att en utveckling skall främjas och leda till ny förmåga som den enskilde inte ägt tidigare.

I begreppens tillämpning finns variationer som bör upp- märksammas.

I olika sammanhang har begreppet habilitering kommit att stå för allsidiga insatser från ett särskilt kompetensområde med inriktning på barn och ungdom. Detta har gällt också i situationer när tonåringar som passerat väsentliga steg i sin

utveckling — efter skada eller sjukdom fått funktionsnedsätt- ningar och därmed behov av olika insatser för att återvinna förmåga och stärka fortsatt utveckling.

Rehabilitering ger oftast associationer till insatser och verk- samhet för vuxna som senare i livet fått en förändrad situation genom skada eller sjukdom och därmed behov av olika stödin- satser för en ”ny orientering”. (Mot bakgrund av rehabilite- ringsverksamhetens historik har begreppet i särskilt hög grad förknippats med funktionsförbättrande åtgärder för personer med rörelsehinder.)

I vissa situationer är denna uppdelning mindre tillämpbart För många gäller att tidigt insatta habiliterande insatser minskar eller utesluter behovet av motsvarande insatser i vuxen ålder. Fortlöpande kvalificerat stöd och service med anknytning till bostaden, arbetslivet, fritiden kan behövas. Detta är dock inte att betrakta som habiliterande eller rehabi- literande insatser. (Vi har tidigare anfört att det är mindre lämpligt att ge dessa begrepp en vid betydelse.)

Det finns emellertid inom Vår personkrets vuxna som mera varaktigt har behov av insatser för att bibehålla, stärka och utveckla olika funktioner som varit nedsatta sedan födelsen eller sedan barndomsåren. I dessa situationer handlar det om en fortsatt habilitering snarare än en rehabilitering för vuxna. Vi avser t.ex. vuxna med begåvningshandikapp. I själva funk- tionsnedsättningen ligger behov av längre tid för inlärning, självständighets- och identitetsutveckling osv. och därmed be- hov av vissa särskilda insatser som inte låter sig avgränsas t.ex. i tid. Detta har varit utgångspunkten för de arbetslag som etablerats inom landstingens omsorgsverksamhet för att till- godose vuxna utvecklingsstördas behov av expertstöd.

Vuxenhabilitering har också blivit ett begrepp för fortsatta insatser för unga vuxna (främst med komplicerade rörelsehin- der) som tidigare erhållit stöd, service och behandling genom den organisation för barn- och ungdomshabilitering som byggts upp inom landstingen.

Habiliteringsbegreppet har även använts i samband med vuxna som under barndomsåren inte fått tillgång till kvalifice- rade stödinsatser och därför i vuxen ålder kompenserats ge- nom riktade insatser för att t.ex. genom utbildning, träning och hjälpmedel bygga upp språklig förmåga, sociala funktioner m.m. Verksamheten har ofta karaktär av aktivering och kan

exemplifieras genom särskilda folkhögskolekurser för bl.a. barndomsdöva, sociala träningsaktiviteter för personer som sedan uppväxtåren vistats på institutioner osv.

Rehabiliteringsbegreppet har i sin tur, utöver den tidigare nämnda tillämpningen, kommit att användas för olika in- satser som syftar till att så långt möjligt bibehålla funktioner och bevara en god livskvalitet för personer som genom pro- gredierande sjukdomar (t.ex. tumörsjukdomar) gradvis får me- ra uttalade funktionsnedsättningar. Det används vidare för att t.ex. genom träning förebygga större eller nya funktionsned- sättningar.

Mot bakgrund av detta använder vi fortsättningsvis både begreppet habilitering och rehabilitering när det gäller vuxna med omfattande funktionsnedsättningar.

Som vi tidigare noterat har såväl habilitering som rehabili- tering kommit att stå för dels den process som olika insatser leder till, dels en del verksamheter som ger stöd, service och behandling. Ibland har detta avsett verksamhet med inrikt- ning på vissa skador/sjukdomar/ftmktionsnedsättningar. Ex- empel är psykiatrisk rehabilitering, medicinsk rehabilitering, synrehabilitering. (Medicinsk rehabilitering som specialitet benämns fr.o.m. april 1991 rehabiliteringsmedicin,) Man har också utpekat vissa insatser som yrkesinriktad rehabilitering och social rehabilitering.

I förekommande definitioner (från t.ex. socialstyrelsen och senare från rehabiliteringsberedningen) betonas att rehabili- tering är en sammanhängande process som syftar till att åter- ge bästa möjliga funktionsförmåga och förutsättningar att le- va ett självständigt liv. Allsidighet i åtgärder och tidsmässig samordning av dem betecknas som en nödvändighet.

Företrädare för handikapprörelsen har till utredningen för- medlat att sådana definitioner inte är tillräckliga eftersom de tenderar att bortse från den enskildes inflytande, intressen, ansträngningar och ansvar. Om sådana aspekter saknas i en definition leder det lätt till att den enskilde ”blir föremål för habilitering/rehabilitering”, dvs ett uttryck för en objektsyn. Vi instämmer i denna uppfattning och anser att den enskildes roll i processen måste tydliggöras. Det är viktigt att under- stryka att den enskilde i vissa situationer kan behöva stöd för att bevaka sina intressen och utveckla sitt inflytande, sin

motivation och sin egen aktivitet. Det kan gälla personer med hjärnskador, depressioner m.fl.

Enligt vår mening står habilitering och rehabilitering för allsidiga kvalificerade insatser från olika kompetensområden och verksamheter. Pedagogiska, sociala, medicinska, psykolo- giska och tekniska insatser behöver kombineras efter den en— skildes personliga behov, förutsättningar och intressen. Den enskildes egna mål skall ingå i mål och delmål som uppställs för hans/hennes habilitering och rehabilitering. I planering, genomförande, tidsmässig samordning och utvärdering av in- satserna är den enskilde en huvudperson med rätt till självbe- stämmande och inflytande, även om han/hon till följd av ska- da/sjukdom för kortare eller längre tid kan ha behov av att biträdas av anhörig eller av kontaktperson enligt vårt förslag i den nya lagen, LSS. Habiliterings- och rehabiliteringsproces- sens inslag av träning relaterad till flmktionsnedsättningen och med avsikt att kompensera individuella svårigheter efter skada och sjukdom kan inte genomföras med den enskilde som ett objekt för andras handlingar.

Habilitering och rehabilitering skall skiljas från det fort- löpande stöd och den service som behövs för att underlätta den dagliga livsföringen. Någon skarp gräns är emellertid inte alltid möjlig. Insatserna ersätter dock inte varandra. Höga krav ställs på kunskap och kompetens i båda fallen. Ofta krävs samverkan mellan olika insatser och verksamheter. Den mås- te ske på den enskildes villkor och med en tydlighet i resp. verksamhets ansvarsområde.

7 2.2 Remissynpunkter

I en rad frågor som rör allsidig och kvalificerad habilitering och rehabilitering råder överensstämmelser i åsikter mellan företrädare för handikapporganisationer, huvudmän, myndig- heter m.fl. Det gäller att — möjligheterna till habilitering och rehabilitering är ojämnt fördelade över riket betydande olikheter i tillgång till behövliga insatser rå- der både för enskilda och mellan grupper av människor med skilda funktionsnedsättningar behovet av tidigt insatta åtgärder poängteras dels från enskildas synpunkt, dels i ett samhällsperspektiv

— behovet av allsidighet i funktionsbedömningar och stöd- insatser måste utvecklas samverkan och kontinuitet på enskildas villkor måste stärkas både beträffande habilitering/rehabilitering och fortlöpande stöd och service rehabilitering/habilitering måste ges tydliga mål (och del- mål) både i den enskildes och i samhällets perspektiv — habilitering och rehabilitering för vuxna med omfattande funktionsnedsättningar måste ges möjligheter till kraft- full utveckling. De skall inte ställas åt sidan i samband med reformering av rehabiliteringsinsatser för starkare grupper, med återgång till arbetslivet som framträdande

syfte.

Många remissvar betonar behovet av att stärka den enskildes inflytande och att utveckla hans/hennes möjligheter att an- vända sin motivation, sina intressen och sin kraft i habilite- rings—/rehabiliteringsprocessen.

Flera har berört den brist på helhetssyn som uppstått när akutsjukvården tillförts stora resurser, som inte följts upp ge- nom resursförstärkningar för habilitering och rehabilitering. Detta har påtalats som en brist på solidaritet men också som ett dåligt utnyttjande av mänskliga och samhällsekonomiska resurser.

Från det medicinska rehabiliteringsområdet konstaterade vi i vår lägesrapport sådana exempel som att medicinska reha- biliteringskliniker endast finns inom 14 landstingsområden och att ett betydande antal yngre människor erbjuds rehabili- teringsinsatser eller långtidsvårdas inom långvårds-/geriatris— ka kliniker. Flera har uppmärksammat att åtgärder måste vidtas för att inom hälso- och sjukvårdsorganisationen öka ett professionellt intresse för området rehabiliteringsmedicin.

Även andra kompetensområden har berörts i remissvar till utredningen. Brister har uppmärksammats som bl.a. gällt väntetider för tillgång till hjälpmedel för syn- och hörselskada- de resp. till sakkunnig introduktion för att kunna använda hjälpmedel eller ny teknik. Bristen på psykosocialt stöd har påtalats av många. Särskilt nämns att behovet måste kunna tillgodoses med ett kunnande som utgår från kunskap om den enskildes specifika funktionsnedsättning och dess följder.

Svårigheten att överblicka habiliterings- och rehabilite-

ringsmöjligheter har påpekats liksom stora resursbrister, inte minst för personer med flera funktionsnedsättningar (”fler- handikappade”). Det har både gällt åtgärder som behövts i tidigt skede av rehabiliteringen och vid behov av återkomman- de insatser. Huvudmännen har understrukit behovet av ökad kunskap om handikappande situationer och behovet av att åtgärda brister i personaltillgång särskilt inom vissa yrkes- kategorier. Vi hänvisar till vår redovisning i kapitel 6 då dessa synpunkter berör situationen för både barn och vuxna.

7 2.3 Tillgång till särskilda insatser för vuxnas habilitering och rehabilitering

Inom landstingens ansvarsområde finns i dag många olika verksamheter som svarar för särskilt kunnande om funktions- nedsättningar och särskilda insatser till vuxna inom vår per- sonkrets.

Många kompetensområden och yrkeskategorier är engage- rade i sociala, pedagogiska, medicinska, psykologiska och tek- niska frågor med anknytning till habilitering och rehabilite- ring.

I vid bemärkelse har nästan varje medicinsk specialitet re- habiliterande inslag. De är självfallet nödvändiga för att hind- ra eller minska följder av sjukdom och skada såväl för personer inom vår personkrets som för andra. Utgångsläget för den enskildes habiliterings- och rehabiliteringsprocess påverkas av kvalitet i den kunskap och i de resurser som kan ställas till förfogande inom akutsjukvårdens olika enheter och genom deras samverkan med varandra.

I snävare bemärkelse, som tar fasta på att den enskilde fått en funktionsnedsättning som enligt tillgänglig kunskap och erfarenhet kommer att bestå under lång tid eller för alltid, korresponderar habiliterings- och rehabiliteringsbegreppet i högre grad med gängse språkbruk. Det beskriver, att en pro- cess inleds med syfte att funktionsnedsättningens omfattning och följder skall påverkas genom allsidiga åtgärder. De avser också att förebygga att ytterligare funktionsnedsättningar till- kommer. För vissa inom personkretsen — främst personer med s.k. medicinska handikapp som t.ex. vid svåra mag- och tarm- sjukdomar, diabetes, psoriasis, astma och allergi sker detta

åtminstone delvis inom den enhet, som den enskilde fått kon- takt med i samband med utredning/diagnos.

För andra med bestående funktionsnedsättningar finns in- om landstingen t.ex. rehabiliteringskliniker, syncentraler, hör- centraler, geriatriska enheter, omsorgsverksamhet för vuxna utvecklingsstörda, vuxenhabilitering.

Stat, kommuner och enskilda svarar även för insatser som kan ingå i en allsidig habilitering och rehabilitering.

Som exempel kan nämnas yrkesinriktad rehabilitering in- om AMI-S, rehabiliteringsverksamhet vid riksförsäkringsver- kets sjukhus, vissa insatser som genom Ädelreforrnen och den planerade försöksverksamheten beträffande primärvård får kommuner som huvudman, rehabiliteringsanläggningar som drivs av stiftelser och organisationer liksom folkhögskolor och annan vuxenpedagogisk verksamhet med särskild inriktning för t.ex. personer med tal- och språkstörningar, döva med in— vandrarbakgrund, personer med utvecklingsstörning och med omfattande rörelsehinder. Här kan också nämnas en rad olika aktiviteter inom ramen för handikapporganisationernas verk— samhet för att stödja enskildas habiliterings- och rehabilite- ringsprocess, inte minst i psykosociala hänseenden.

Den mångfald som antyds i den korta summeringen krävs för att tillgodose habiliterings- och rehabiliteringsbehov hos vuxna inom vår personkrets. Mångfalden är emellertid inte tillräcklig. Tillgången till kvalificerade insatser från olika kompetensområden måste utvecklas kraftfullt och utjämna de skillnader som i dag föreligger mellan grupper, på olika orter och mellan insatsområden.

Samhällskostnader för att bygga ut och fördjupa kvaliteten i stödet till vuxnas habilitering och rehabilitering måste ses i ett långt tidsperspektiv. Genom rehabiliteringsberedningens arbete har diskussionen om kostnader för aktiva resp. passiva åtgärder fått aktualitet med specifik inriktning på arbetslivets villkor. Vi menar att det nu finns anledning att ställa frågan vilka kostnader (i mänskliga resurser och i ekonomiska ter- mer) som uppstår över tid, när habiliterings— och rehabilite- ringsbehov hos vuxna med omfattande funktionsnedsättning- ar, personer utanför arbetslivet, inte tillgodoses. Svaret bör kunna leda till en offensiv satsning för att utveckla verksam- het som når vår personkrets och tillför enskilda möjligheter till bl.a. större oberoende, Välbefinnande och tillfällen att bidra till

samhällets utveckling. Betydande kunskap och erfarenhet hos enskilda med omfattande funktionsnedsättningar, deras in- tresseorganisationer samt hos olika yrkeskategorier och verk- samheter finns. Bristerna finns i resursuppbyggnad och orga- nisation för att systematiskt kunna ta tillvara och tillämpa dessa erfarenheter och kunskaper.

Inte sällan handlar det i den enskilda situationen om att ett tidigt upptäckt hinder ger att en tidigt insatt, Väl avgränsad, insats kan leda till att handikapp inte uppkommer eller att det minskar dramatiskt.

I andra situationer innebär det stor mänsklig och ekonomisk vinst om insatserna från början präglas av allsidighet och god tidsmässig samverkan, som undanröjer att det uppkommer ett ”lappverk” som inte underlättar utan försvårar den enskildes dagliga livsföring. (Exempel på detta ger vi bl.a. i vårt kapitel om sysselsättning och arbete.)

Det finns också situationer, där erfarenheter (delvis täm- ligen nya) visar, hur ihärdigheten i en insats, den långvariga satsningen, innebär, att den enskilde, hans anhöriga och sam- hället på ett mycket påtagligt sätt får en annan och mera positiv situation präglad av aktivitet i stället för passivitet. Vi avser t.ex. erfarenheter av rehabiliteringsinsatser för personer med traumatiska hjärnskador, personer med svåra smärttill- stånd samt personer med omfattande hinder till följd av be- gåvningshandikapp eller psykiska störningar.

Vi vill också understryka att samhället tillförs vinster om enskilda med mycket komplicerade hinder kan leva ett gott liv, även om det med ett ytligt betraktelsesätt präglas av behov av varaktiga och stora omvårdnadsinsatser. Kvaliteten i sådana insatser betygsätter attityder och välfärdsutveckling i sam- hället.

För att illustrera vårt resonemang beskriver vi några situa- tioner som aktualiserats under utredningsarbetet. De utgör exempel på att tillgängliga medel kan användas bättre till fördel för både enskilda och samhället:

A. placerades efter kvalificerade akuta sjukvårdsinsatser på institution för långvård. En traumatisk hjärnskada hade lett till omfattande kommunikationshinder, rörelsehinder och synskada, som i alla hänseenden bedömdes som varaktiga. De psykosociala och ekonomiska konsekvenserna i den enskilda situationen var betydande: det egna företaget kunde inte dri-

vas Vidare, distansen till familjen (med bl.a. ett nyfött barn) blev stor och ledde till skilsmässa, kontakter med tidigare vänner glesnade, ”varaktiga besökare” blev de åldriga för- äldrarna. Rehabiliteringsinsatser som ställdes till förfogande var sjukgymnastik i begränsad omfattning. A. uttryckte sin vilja till förändring och sin inställning till hela situationen genom att enligt personalen bli ”en besvärlig och tungvårdad patient”.

Efter fyra år på långvårdsenheten och inom ramen för ett tillfälligt projekt om uppsökande arbete fick han tillgång till allsidiga rehabiliteringsinsatser som också utgick från hans egna tidigare erfarenheter före olycksfallet.

Dagsläget — efter två år är i korthet att han

3) har tillgång till hjälpmedel som kompenserar olika funk- tionsnedsättningar

b) genom sin egen träning och med hjälp av expertinsatser fått en förbättrad funktionsförmåga och större självständighet

c) har en egen lägenhet utrustad efter personliga behov och med tillgång till personal som han själv valt

(1) har deltidsarbete med avtalsenlig lön inom Samhall

e) har börjat bygga upp självförtroende och återknyta kon- takter med sina barn, vänner m.fl.

f) har egna mål för sitt fortsatta liv. B. är sedan födelsen svårt utvecklingsstörd. Hon har från tonåren också betecknats som ”beteendestörd” och ut'ort ett s.k. vårdproblem. Hennes situation har inte förbättrats genom psykofarmaka. I trettioårsåldem avstängdes hon från den dag- liga verksamhet som hon enligt omsorgslagen har rätt till.

I samband med screeningundersökning av synskador bland utvecklingsstörda uppmärksammades att B. hade en kompli- cerad synnedsättning samt en pågående ögonsjukdom. B. var då 33 år. Följande åtgärder vidtogs

a) medicinsk behandling av ögonspecialist (bl.a. operation efter 1 1/2 år i kö)

b) hjälpmedel i form av glasögon

c) introduktion i hjälpmedlets användning med hänsyn till hennes behov av gradvis tillvänjning och stöd

d) miljöanpassning (i bostad och lokal för daglig verksam- het), enkla åtgärder som främst inriktades på att personal skulle få kunskap om bemötande och åtgärder som underlättar för personer med synskador.

B. är nu i 35-årsåldern. I hennes dagliga miljö ”kan man inte förstå” att det tidigare upplevts som nödvändigt med ständig extrapersonal, behandling med lugnande läkemedel, extraor- dinära kostnader för förstörda kläder, möbler etc. B. kan på annat sätt än tidigare uttrycka tillfredsställelse resp. missnöje i sin situation och har utvecklat en kommunikationsförmåga och vilja som ingen tidigare bedömt möjlig.

C. har en hörselskada från tidig ålder och ett s.k. medicinskt handikapp, samt psykiskt handikapp sedan 20-årsåldern. Han har under en lång följd av år varit en s.k. ”svängdörrspatien ” inom både somatisk och psykiatrisk vård. Tidigare ledde sjuk- husvistelser till ett flertal olika utredningar men man kom inte tillrätta med hans problem, vilket ledde till nya intag- ningar osv. Den nödvändiga samordningen av insatser och den enskildes djupare mål förbisågs. I samband med uppsökande verksamhet med inriktning på unga förtidspensionärer och deras möjligheter till arbete ville man börja ”på nyt ” och samlade med den enskildes medgivande in dokument etc. som speglade hans liv i samhällets vård- och stödsystem under ca 15 år. Efter ingående diskussioner framstod hans egna tydliga önskemål om arbete och sociala kontakter, vilka tidigare dolts av alla hans upplevda problem med sin psykiska och fysiska hälsa. Följande åtgärder ledde efter mindre än ett år till att han själv aktivt planlägger sin framtid och tycker sig ha upp— nått avsevärt bättre hälsa:

a) han deltar i prövning/träning vid AMI-S

b) han har aktiv kontakt med en organisation som bevakar intressepolitiska frågor med anknytning till hans funktions- nedsättningar

c) han har ”moderna” hjälpmedel för att kompensera sina svårigheter — tidigare hjälpmedel var helt bristfälliga till följd av långvarigt bruk samt att senare utveckling inom området inte bevakats.

7.2.4. Olika behov kräver varierande insatser från flera verksamheter

Med utgångspunkt från de påtagliga brister som vi och andra kunnat konstatera när det gäller vuxnas habilitering och re- habilitering Vill vi ange principer som skall vägleda en offen- siv resursutbyggnad och förnyelse:

Verksamheten skall grundas på enskildas självbestäm- mande och inflytande Insatser skall utvecklas allsidigt, vilket avser dels in- riktning på den vuxnes olika roller, dels behovet av sam- verkan mellan olika kompetensområden Kunskap och erfarenhet beträffande värdet av dels tidiga insatser, dels i tid samordnade insatser skall användas Enskilda skall tillförsäkras tillgång till insatser för habi- litering och rehabilitering Verksamheten skall vara planerad och målinriktad med möjlighet att utvärdera och förändra insatserna i den enskilda situationen Olika inslag i en habiliterings- och rehabiliteringsprocess skall, där så är lämpligt och möjligt, tidsbestämmas så att den enskilde och verksamheten kan ha överblick över processen Möjligheter till uppsökande verksamhet och återkom- mande insatser efter enskildas behov skall utvecklas Utrymme skall skapas för tillämpning av nya rön inom forskning, teknikutveckling m.m. bl.a. inom hjälpmedels- området Tydlighet måste skapas i olika huvudmäns ansvar för resp. insatsområden inom habilitering och rehabilitering samt fortlöpande stöd och service En huvudman skall ha ett yttersta ansvar för habilitering och rehabilitering också i de situationer där flera huvud— män och verksamheter samverkar Enskildas behov av insatser skall tillgodoses både i de situationer när åtgärderna med bibehållen och utvecklad kvalitet kan erbjudas inom decentraliserad verksamhet och när fullgod habilitering/rehabilitering kräver särskilt kunnande och kompetens som (bl.a. beträffande s.k. mindre kända handikapp) bara kan etableras på ett mindre antal orter.

7 .2.5 Exempel på utvecklingsbehov

Vi har angett principer för utveckling av habilitering och rehabilitering. De skall gälla oavsett orsak till eller art av enskildas fimktionsnedsättning(-ar). Tillgängligheten till stöd

för allsidig utveckling genom bl.a. träning relaterad till in- dividuella funktionshinder skall vara lika.

Utöver Våra förslag om habilitering och rehabilitering vill vi peka på några framträdande utvecklingsbehov inom skilda verksamheter. Framställningen skall ses som exempel.

Rehabilitering vid hjärnskada

Varje år inskrivs drygt 20000 människor minst en natt på sjukhus på grund av våld mot huvudet med misstänkt hjärn- skada som följd. Av dessa hade 150 — 400 personer omfattande skador. I hjärnans kärlsjukdomar, som utgör den tredje van— ligaste dödsorsaken i Sverige, insjuknar årligen ca 25 000 människor. Av dessa är ungefär en tredjedel under 65 år. Ca 500 personer med medfödda eller tidigt förvärvade hjärnska- dor tillkommer årligen.

Vid stora skador är funktionsnedsättningarna påtagliga och kan ge upphov till rörelsehinder, begåvningsnedsättningar, personlighetsförändringar etc. Det måste emellertid framhål- las att även små skador som inträffar i viktiga centra i hjärnan kan ge stora fimktionsnedsättningar, betydande problem i den dagliga livsföringen och omfattande hjälpbehov. Ett välkänt exempel är att en liten skada inom ett visst område i hjärnan kan leda till nedsatt förmåga att förstå och använda språklig kommunikation (afasi). Om skadan drabbar ett annat område kan den exempelvis leda till stora svårigheter att orientera sig i omgivningen, att tolka synintryck m.m.

Rehabilitering efter hjärnskada har länge varit ett eftersatt område. Särskilt bristfälliga har resurserna varit för diagnos- tik och träning som avser intellektuella, emotionella och per- sonlighetsmässiga funktioner. Det sammanhänger delvis med att det tidigare förelegat bristande kunskap om läknings— och anpassningsmekanismer i hjärnan och avsaknad av metoder för rehabilitering.

Under senare år har man kunnat visa att läkningsförmågan i hjärnan är större än vad man tidigare trott. Detta har inlett en snabb utveckling av metoder för funktionsbedömning och rehabilitering vid resttillstånd efter hjärnskada.

Personer med hjärnskada vårdas i akutskedet i allmänhet inom invärtesmedicinska eller neurologiska kliniker, på ki- rurgkliniker eller regionssjukhusens neurokirurgiska klini-

ker. Möjligheterna till adekvat neuropsykologisk diagnostik för att närmare kartlägga funktionsnedsättningar och krisstöd till den enskilde och anhöriga etc. är mycket begränsade. All- mänt gäller att patienter utan påtagliga symtom skrivs ut från sjukhuset utan någon organiserad uppföljning. Många patien- ter med mer uttalade skador överförs till långvård och vid s.k. ”beteendestömingar” till psykiatrisk vård.

En ökad satsning för att förbättra rehabiliteringen för hjärn- skadade har inte betydelse enbart genom att livskvaliteten för den enskilde och hans anhöriga ökar. Avsevärda samhälls- ekonomiska vinster kan även förväntas. Stödinsatser till den enskilde kan på sikt minskas och möjligheterna att återgå i arbete ökar. Samma förhållande gäller anhöriga som på grund av otrygghet och ansvar i den nya situationen ofta har långa perioder av sjukskrivning eller reducerad arbetstid.

Ett sätt att förbättra möjligheterna till rehabilitering kan vara att etablera ett speciellt hjärnskadecentrum. Vi menar dock att detta inte är en tillräcklig åtgärd för att tillgodose enskildas behov. På grund av det stora antalet personer med hjärnskador är behovet av insatser sådant att ett enstaka centrum i landet är otillräckligt bl.a. från tillgänglighets- och effektivitetssynpunkt. Vi anser i stället att resursförstärk- ningar måste göras vid de regionssjukhus som redan i dag har tillgång till neurokirurgi, neurologi, neuroröntgenologi, neuro- fysiologi, neurorehabilitering m.m. och som bedriver forskning och metodutveckling inom området.

På motsvarande sätt menar vi att satsningar måste göras genom uppbyggnad av andra kompetenser till stöd för en- skildas pedagogiska, sociala, psykologiska osv. rehabilitering.

Det kan därutöver vara lämpligt att anordna ett kunskaps- centrum för forskning, metodutveckling och undervisning. För att påskynda ytterligare metodutveckling och forskning inom området bör särskilda medel tillföras för målinriktade projekt under begränsad tid.

En utredning av landets resurser för vård och rehabilitering vid hjärnskada pågår inom socialstyrelsen på landstingsför— bundets initiativ. Studien avser hela kedjan från transport och akutomhändertagande till rehabilitering, socialtjänst och ar— betsträningsinsatser. Utredningen planeras vara avslutad un- der år 1991.

Vi utgår från att denna utredning leder till förslag om

resursuppbyggnad och organisation av hjärnskadevård och re- habilitering i enlighet med de intentioner vi angivit. De för- slag som förväntas bli konkretiserade genom socialstyrelsens utredningsarbete anser vi skall mötas av ett resursutrymme som möjliggör ett snabbt förverkligande. Uteblivna insatser kostar enskilda och samhället avsevärt mera än de kvalificera- de rehabiliteringsåtgärder som måste kunna erbjudas enskil- da.

Rehabilitering vid progredierande sjukdom

Enskildas (och anhörigas) situation vid progredierande sjuk- dom, som leder till att den enskildes funktionsförmåga avtar, personliga mål måste uppges och framtidssituationen ter sig dyster eller hopplös måste uppmärksammas. Det gäller dels beträffande insatser för att påverka förloppet av sjukdomen, dels stöd och service som tar hänsyn till både fysiska och psykiska behov som måste tillgodoses för att underlätta livs- föringen. Anhörigas roll är genomgående väsentlig i habilite- rings- och rehabiliteringsprocesser. Här tillkommer behov av särskilda psykosociala insatser för att anhöriga skall kunna möta att sjukdomen leder till allt sämre funktionsförmåga. De situationer vi avser rör bl.a. människor med tumörsjukdomar, tidigt åldrande och neurologiska sjukdomar med följder för t.ex. rörelseförmåga, kommunikationsförmåga och syn. I en del situationer är sjukdomen och dess följder mindre kända.

Rehabilitering vid allvarlig psykisk störning/ sjukdom

Vi vill här uppmärksamma att vuxna med allvarlig psykisk störning/sjukdom som andra inom personkretsen skall tillför- säkras tillgång till insatser och stöd för sin rehabilitering. Genom ett särskilt inriktat utredningsarbete (den tidigare mentalservicekommittén, numera psykiatriutredningen) ana- lyseras deras rehabiliteringsbehov och nödvändiga åtgärder. Vi menar att våra förslag kan komplettera detta arbete till förmån för människor med allvarliga och varaktiga psykiska störningar. (Se också kapitel 5.)

Rehabiliteringsmöjligheter för yngre vuxna med omfattande funktionsnedsättningar och stora servicebehov

Ett betydande antal yngre människor långtidsvårdas inom långvårdskliniker. (Som exempel kan nämnas att 783 personer under 55 års ålder vårdades inom långvård 27 september 1988 enligt Landstingsförbundets kartläggning. Av dessa hade 271 personer vårdats mer än 3 år.) Många av dessa är ej i behov av sjukvårdsinsatser. Enligt andra undersökningar (bl.a. inom långvården i Stockholms län) är det oftare bristen på alterna- tiv för att tillgodose avgränsade konkreta behov (som att kun- na larma om hjälp) än krävande medicinska insatser som är orsaken till vistelsen inom långvård när det gäller unga vux— na. Inom bl.a. Östergötlands läns landsting har man Visat på framkomstvägar och skapat alternativ, där behov av särskilda insatser och fortlöpande service kunnat tillgodoses i samver- kan mellan olika verksamheter.

Genom bl.a en utvecklad uppsökande verksamhet och den nya ansvarsfördelningen genom Ädelreformen samt en upp- följning av föreskrifter i bostadsförsörjningslagen menar vi att förutsättningar till förändrade förhållanden finns. Dessutom anser vi att våra förslag om t.ex. personlig assistans och rätt till individuell plan på ett verkningsfiillt sätt kan hindra lång- tidsvård för yngre. I de enstaka situationer då långvård av nyskadade yngre människor inte kan undvikas bör den själv- fallet vara så kortvarig som möjligt och inte överskrida ett år om inte speciella medicinska skäl föreligger.

Dessa skall redovisas i den nämnda individuella planen enligt vårt förslag.

Utveckling av stöd för allsidig och samordnad rehabilitering några exempel

Specialistresurser för rehabilitering erbjuds i dag i begränsad form från olika specialiteter och med varierande organisation inom sjukvården. I hög grad har denna verksamhet byggts upp med utgångspunkt från funktionsnedsättningens art och sjuk- vårdens befintliga organisation. Det är en av flera anledningar till att olika grupper tillgodoses i olika omfattning. Genom bristande samordning kan insatserna för exempelvis flerhan-

dikappade vara goda i ett avseende, men bristfälliga i andra.

Basen för specialiserad somatisk rehabilitering av vuxna inom sjukvården utgörs av rehabiliteringsmedicin (specialite- tens tidigare beteckning var medicinsk rehabilitering). Enligt socialstyrelsens principprogram (1978) för medicinsk rehabili- tering bör medicinska rehabiliteringskliniker finnas inom var- je landstingsområde. Vår kartläggning visar att kliniker en- dast finns inom 14 huvudmannaområden och att endast ett av dessa uppfyller det rekommenderade antalet vårdplatser, 15 vpl/100000 inv. Inom vissa sjukvårdsområden (men ojämnt över landet) finns kliniker/enheter inom andra medicinska specialiteter med inriktning på kvalificerad rehabilitering. Som exempel kan nämnas ortopediska, neurologiska och reu- matologiska avdelningar inriktade speciellt på att stödja en- skildas rehabilitering. Ett annat exempel är ryggrnärgsskade- enheten vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.

I bl.a. Skaraborgs läns landsting finns en gemensam organi— sation där flera rehabiliteringsinriktade verksamheter (med inriktning på rörelsehinder) samordnas i ett rehabiliterings- centrum. Ett lagarbete har byggts upp för att tillgodose den enskildes behov vid t.ex. traumatiska hjärnskador, ryggmärgs- skador, neurologiska sjukdomar, långvariga smärtproblem m.m. Ett särskilt arbetslag är inriktat på att tillgodose habili- teringsbehov.

Vi menar att det finns behov av att genom utbyggnad utjäm- na skillnader över landet när det gäller tillgång till insatser från specialiteten rehabiliteringsmedicin. Vi avser både sjuk- husanknuten verksamhet och konsultfunktioner, när insatser i övrigt huvudsakligen ges av andra inom skilda kompeten- sområden och verksamheter. Specialiteten rehabiliteringsme- dicin bör därför successivt byggas ut till att bli tillgänglig inom samtliga landstingsområden för personer som till följd av so- matiska funktionshinder (främst rörelsehinder) har behov av den form av lagarbete som utvecklats inom befintliga rehabili- teringskliniker. En utveckling av samordningen i form av rehabiliteringscentra har betydande fördelar förutsatt att samordningen inte innebär resursförsämring för någon grupp.

Vi menar dock att allsidighet och samordning av insatser till stöd för enskildas rehabilitering kräver utveckling inom flera områden. vi har tidigare uppmärksammat situationen för personer med s.k. medicinska handikapp. Ytterligare exempel

kan nämnas: Också för synskadade är en välfungerande sam- ordning mellan olika rehabiliteringsinsatser av stor betydelse. I ”Samordning av synskadades rehabilitering” (Socialstyrel- sens allmänna råd, 1990:1) som gäller vuxna, beskrivs behov av den enskildes kontroll över sin rehabilitering, tydlig mål- sättning, planeringsinstrument, samordning, kontinuitet och angivande av ansvarig organisation/verksamhet och person.

Vid syncentralerna föreligger enligt socialstyrelsens ut- redning flera resursbrister. Framför allt finns brister i psykolo- giskt-pedagogiskt och socialt stöd för krisbearbetning, inlär- ning av alternativa tekniker såsom punktskrift etc. Vänteti- den till rehabilitering är ofta oacceptabelt lång vilket leder till bl.a. fördjupade krisreaktioner.

Ett inte obetydligt antal personer med synskada har andra medfödda eller förvärvade funktionshinder. Detta medför svå- righeter av två slag: Inom syncentralerna är erfarenheten av intellektuella funktionsnedsättningar, förlamningstillstånd o.dyl. begränsad. Omvänt saknas ofta kunskap om synskador och synrehabilitering inom medicinska rehabiliteringsklini- ker, omsorgerna om psykiskt utvecklingsstörda osv.

Behoven av ökade insatser för hörselskadade finns beskriv- na i Hörselvårdsutredningen (HVU, 1990), genomförd av Riks- förbundet för döva, hörselskadade och språkstörda bam, Hör- selfrämjandets Riksförbund och Sveriges Dövas Riksförbund med medel från allmänna arvsfonden.

Även i HVU framhålls behov av en målinriktad rehabilite- ringsplan för den enskilde, förbättrat samarbete såväl mellan brukare och verksamheter som mellan olika yrkesgrupper och kompetenser. Betydelsen av psykosocialt stöd understryks.

Det finns enligt utredningen också behov av att över landet skapa likartade lösningar som bl.a. ger bättre överblick över rehabiliteringsresurserna.

Andra behov som framförs från HVU gäller tillgång till vissa tjänster och personalens utbildningsbehov, hjälpmedels- försörjning och tolkverksamhet samt sysselsättning. Dessa frå- gor diskuteras i andra kapitel i vårt betänkande men kommer även att få sin behandling genom ett särskilt betänkande hösten 1991.

Utveckling av insatser vid behov av habilitering Vi avser här behov hos vuxna inom omsorgslagens personkrets resp. behov hos andra vuxna som tidigare fått insatser genom barn- och ungdomshabilitering. (Bland de senare inräknar vi också dem som på grund av svåra, tidigt förvärvade funktions— nedsättningar borde ha fått habilitering i barn- och ungdoms- åren.)

Situationen för vuxna psykiskt utvecklingsstörda Omsorgslagens personkrets har enligt OL 4å p.1 rätt till ex- pertinsatser. Insatserna kan i vissa delar också riktas till än- höriga och andra närstående. Landstingen har utvecklat verk- samhet i distriktslag sammansatta av företrädare för olika yrkeskategorier.

Psykosocialt stöd (inkl. t.ex. rådgivning till anhöriga och handledning till personal som ger stöd till utvecklingsstörda) har utvecklats mera än insatser med inriktning på behov till följd av andra funktionsnedsättningar som utvecklingsstörda har (i betydligt större omfattning än andra). Det gäller bl a rörelsehinder, syn- och hörselskador, tal- och språkstörningar. Dessutom finns många vilkas dagliga livsföring kompliceras genom epilepsi. Särskilda kontakt- och kommunikationshin- der har de som sedan tidiga år genom autism eller autismlik- nande tillstånd (enligt OL ”barndomspsykos”) fått svårigheter i hela sin livssituation.

Brister i ett allsidigt stöd för habilitering när enskilda har begåvningshandikapp har bekräftats genom en rad under- sökningar och utredningar. (Se också SOU 1990:19, bilaga 4)

Behov av kraftfulla satsningar föreligger när det gäller - s.k. tillkommande funktionsnedsättningar hos vuxna med utvecklingsstörning enligt ovan. Hit räknas också insatser för personer som i vuxen ålder fått betydande funktionsnedsätt- ningar

- särskilt stöd till vuxna som sedan barndomen haft autism eller autismliknande tillstånd

uppmärksamhet på att expertinsatser och kunnande för rådgivning och handledning till personal (vilket ingår i ex- pertstödet) måste tillgodoses på ett kvalificerat sätt och med kontinuitet då verksamhet övergår till annan huvudman en-

ligt vårt förslag. Vi avser t.ex. handledningsinsatser till perso- nal inom daglig verksamhet och boendeformer.

— hjälpmedel (och stöd för hjälpmedelsanvändning) liksom andra åtgärder till stöd för enskildas kommunikationsmöjlig- heter och självbestämmande.

Utvecklingsbehov för andra vuxna som har behov av habiliterande insatser

Som vi tidigare beskrivit har behov av fortsatta habiliterings- insatser hos unga vuxna lett till inrättande av s.k. vuxen- habilitering.

Insatserna som ställs till förfogande (ojämnt fördelade över landet) har dels behandlande, dels rådgivande inslag, ibland av en art som med fördel kunde kommit den unge vuxne (och anhöriga) till del tidigare genom barn- och ungdomshabilite— ring. I vissa situationer har vi noterat att verksamheten ger en kombination av insatser som inom andra landstingsområden ombesörjs av rehabiliteringsmedicinska kliniker i samverkan med socialtjänst, försäkringskassa, utbildningsanordnare, ar- betsförmedling samt nämnden för vårdartjänst.

Målgruppen för denna verksamhet är framför allt personer med rörelsehinder, ibland i kombination med andra funktions- hinder, till exempel syn- eller hörselnedsättning och psykisk utvecklingsstörning.

De problem och behov som dessa ungdomar har, skiljer sig i vissa aspekter från dem som föreligger hos nyskadade vuxna. Det gäller bl.a. frågor om övergången till vuxenliv, aspekter på bostadssituation, yrkesinriktning, sex och samlevnad, familje- bildning m.m. Speciellt stora är problemen för ungdomar med tilltagande progredierande funktionsnedsättningar t.ex. vid vissa muskelsjukdomar. I många avseenden är dock svårig- heter och behov likartade om man erhåller en funktionsned- sättning som barn/ungdom eller som vuxen.

Det finns behov av tvärfackliga insatser, inriktade på funk- tionsnedsättningen (medicinska åtgärder inklusive sjukgym- nastik, hjälpmedel etc.), psykologiskt och socialt stöd av olika slag samt behov av samordning och kontinuitet. Detta stöd behöver i allmänhet stå till förfogande under lång tid och kunna förändras efter den enskildes funktionsnedsättning, so- ciala och psykologiska förhållanden m.m. De behov av sam-

ordnade insatser som föreligger överensstämmer väsentligen med behov hos andra vuxna med omfattande funktionshinder.

Vi menar med stöd av remissvar att vuxenhabiliteringen borde utvecklas genom följande inriktning:

a) tidigare start inom barn- och ungdomshabiliteringens verksamhet beträffande målinriktad allsidig planering för den unges vuxenliv

b) mera utvecklad, tidig kontakt och samverkan med in- satser för fortlöpande stöd och service med kommunen som huvudman

c) motsvarande beträffande verksamhet från andra, t.ex. arbetsförmedling, utbildningsanordnare, handikapporganisa- tioner, fritidsverksamhet

d) anknytning till rehabiliteringsklinik/centrum avseende insatser med specifik inriktning på funktionsnedsättningen.

Utveckling av andra habiliterande och rehabiliterande resurser

I andra kapitel i detta betänkande liksom i vårt kommande slutbetänkande behandlar vi flera åtgärder av betydelse för enskildas habilitering och rehabilitering, bl.a. yrkesinriktad rehabilitering, fritids- och rekreationsverksamhet, hjälpmedel, verksamhet till stöd för invandrare och personer med mindre kända handikapp m.m. Utvecklingsbehov beskrivs också i des- sa sammanhang.

Här vill vi redovisa några ytterligare insatser som bl.a. betonats i remissvar till oss, inte minst från handikapporgani- sationer:

Även om strävan efter närhet till den enskildes vardagsmiljö är viktig för habiliterings- och rehabiliteringsinsatser finns också behov av andra inslag i den enskildes habiliterings- och rehabiliteringsprocess.

Vi tänker dels på de vuxenpedagogiska insatser (folkhög- skolekurser, studiecirkelverksarnhet m.m.) som vi tidigare nämnt, dels på enskilda vårdhem med speciella rehabilite- ringsresurser. Inom landet finns ett flertal enskilda vårdhem med riktade resurser för rehabilitering. Dessa drivs av olika organisationer och stiftelser. Verksamheten är uppbyggd för att ge omväxling, träning, stöd och kontakter med andra. Kostnaderna för den enskilde betalas ofta av landstingen en-

ligt taxa som anges på speciell förteckning från landstingsför- bundet. Inom dessa rehabiliteringsinriktade vårdhem finns betydande kunskap och ofta stor kompetens när det gäller kompensation och träning vid olika omfattande funktionsned- sättningar.

Vi menar att sådana och motsvarande möjligheter till habi- litering och rehabilitering bör stödjas och ges möjlighet till fortsatt utveckling.

7.2.6. Överväganden och förslag

I det föregående har vi redovisat exempel på behov av en betydande resursutveckling. Behoven är mer eller mindre framträdande på olika orter, inom olika verksamheter etc. Vi betonar med de argument vi anfört, huvudmännens ansvar för att analysera situationen inom resp område och utveckla verk— samheten efter lokala behov. Handikapporganisationers er- farenheter och synpunkter bör därvid tas tillvara.

Genom ett antal mera preciserade förslag vill vi stödja den- na utveckling och resursutbyggnad. För att säkra enskildas tillgång till habilitering och rehabilitering och utjämna skill- nader över landet föreslår vi en lagreglering genom ett tillägg till HSL.

Skyldighet för landstingskommunen

Sjukvårdshuvudmännens skyldighet att tillhandahålla habili- tering, rehabilitering och hjälpmedel föreslås bli reglerad ge- nom ett tillägg till HSL. Dessa insatser skall vara allsidiga och ses som likvärdiga med skyldigheten att förebygga, diagnosti- cera och behandla sjukdomar och skador. Personkretsen blir i detta sammanhang vidare än för vårt förslag till LSS, då verksamheten ges i former som inte är ägnade för en av- gränsning av personkretsen. Det är dessutom förenat med svårigheter att i inledningsskedet av en rehabiliteringsprocess avgöra omfattningen av bestående funktionshinder.

För att förbättra resurser, öka tillgänglighet och möjligheter till samordning/samverkan på enskildas villkor föreslår vi, att Sjukvårdshuvudmannen skall upprätta en organisationsplan över habiliterings— och rehabiliteringsmöjligheter. Den skall avse samtliga grupper som kan vara i behov av habiliterings-

och rehabiliteringsinsatser, dvs även vid behov av insatser vid kunskapscentra som vi föreslår i kap 8. Planen skall analysera och beskriva tillgängliga resurser inom landstingsområdet men också i vissa fall utanför det egna landstingsområdet. (Se ovan). Den skall avse behov vid olika funktionsnedsättningar och det stöd som kan ges genom olika kompetenser.

Den skall vidare avse resurser för habilitering och rehabili- tering i tidigt skede samt vid behov av upprepade åtgärder. Vi avser i detta sammanhang både kort— och långsiktiga inslag som kan behövas för habiliterings- och rehabiliteringsproces- ser. Behoven kan tillgodoses av andra än sjukvårdshuvud- männen men ansvar för organisation och finansiering åvilar denne.

Planen skall vidare vara så utformad att den är lätt till- gänglig för enskilda och företrädare för olika verksamheter.

Rätten till en individuell plan för att stärka samverkan och kontinuitet

Den enskilde skall enligt vår mening ges rätt att få en in- dividuell plan för habilitering och rehabilitering. Planen utgår från enskildas egna mål, behov, intressen m.m. och hans/hen- nes uppfattning om samverkan mellan olika insatser och verk- samheter. Planen skall omfatta olika behov som kan tillgodo- ses genom insatser från flera kompetensområden.

Planen skall utformas så att den ger möjlighet till upp- följning, utvärdering och förändringar. Om det är lämpligt och möjligt skall olika insatser relateras i tiden, så att den en- skilde kan ha överblick över sin situation.

Insatserna kan ges genom flera verksamheter som var för sig har att upprätta plan över olika åtgärder. Med den en- skildes (eller i vissa situationer, hans/hennes företrädares) medgivande skall planen utväxlas mellan de verksamheter som ger stöd för den enskildes habilitering eller rehabilitering.

På så sätt menar vi att den enskildes möjligheter att få tillgång till väl samverkande insatser ökas.

Ett exemplar av planen skall om den enskilde så vill och försäkringskassan begär det tillställas försäkringskassan. När anledning förekommer till det kan försäkringskassan kalla till överläggning med resp organ som skall ge stöd till den en- skilde. Försäkringskassan skall verka för att erforderliga in-

satser görs enligt upprättade planer. På så sätt menar vi att behovet av uppföljning markeras. Beträffande insatser för ha- bilitering och rehabilitering inom hälso- och sjukvården före- slår vi en skyldighet för sjukvårdshuvudmännen att upprätta en individuell plan. Skyldigheten uttrycks genom en ny före- skrift i HSL 3aå. Planen skall grundas på patientjournalen.

Kompletterande expertinsatser

Mot bakgrund av de stora och komplicerade hinder som många enskilda möter har vi funnit anledning att föreslå en rätt till kompletterande expertinsatser enligt en föreskrift i LSS 6 &.

Biträde av kontaktperson Även med en individuell plan där ansvarig verksamhet och person anges, finns det en risk, särskilt vid långvariga funk- tionsnedsättningar, att planeringen inte fullföljs. För att un- derlätta för den enskilde föreslår vi i LSS Gå rätt till biträde av kontaktperson om den enskilde (eller i vissa fall företrädare) så önskar. Kontaktpersonen kan biträda i olika frågor om rehabilitering, vid kontakter med arbetsförmedling m.m.

Vi har tidigare beskrivit att vi i detta sammanhang avser ett utvidgat kontaktmarmaskap enligt enskildas önskemål.

Kontaktpersonen är en personlig representant som skall hjälpa den enskilde att hitta rätt mellan olika instanser och biträda honom/henne så att han/hon får det stöd som behövs. Kontaktpersonen avses ej ha ett juridiskt ansvar som god man eller förvaltare. Vi vill inte föreslå någon given yrkesbakgrund för den som har uppdrag som kontaktperson; viktigast är att vederbörande har en god samhällsorientering samt har den personliga lämpligheten. Kontaktpersonen kan antingen vara en särskilt arvoderad person eller en befattningshavare inom någon berörd verksamhet.

7 .3 Bostad, boende och service

Våra förslag Genom en föreskrift i vårt förslag till ny lag, LSS, stärks

rätten för funktionshindrade att få en individuellt an- passad bostad med särskild service.

Enskildas möjligheter till självbestämmande och infly- tande stärks genom bl.a. rätt till biträde av personlig assis- tent och en individuell plan enligt LSS 6 %.

Avveckling av kvarvarande vårdhem för utvecklings- störda påskyndas genom förbud mot nyintagning jämte ett fastlagt datum för avvecklingens slutförande (1 januari 1998).

Avvecklingen skall ske genom samverkan mellan de båda huvudmännen. En särskild plan skall upprättas över personer som skall beredas bostäder och service i stället för institutionsboende. Individuella behov skall framgå av planen.

Kommunen skall ha betalningsansvar för dem som un- der avvecklingstiden vistas på landstingets vårdhem.

Kvarvarande specialsjukhus avvecklas. Avlösningsservice förstärks och skall kunna ges i olika, individuellt anpassade former som en rättighet enligt LSS.

7.3.1. Inledning

Det övergripande målet för bostadspolitiken är att alla männi- skor skall ha tillgång till en sund, rymlig, Välplanerad och ändamålsenligt utrustad bostad av god kvalitet till skäliga kostnader. Målet om en egen, god bostad har dock inte upp- nåtts för alla. Fortfarande har 12—14 000 personer en institu- tion (vårdhem för utvecklingsstörda och inrättningar för soma- tisk eller psykiatrisk vård) som sin stadigvarande bostad. Minst 5—6 000 personer med funktionshinder bor, trots att de är vuxna, kvar hos sina föräldrar eller i familjehem. Alla dessa personer är bostadslösa i bemärkelsen att de inte bor på ett sådant sätt att de kan leva ett eget, självständigt liv.

Ett gott och tillräckligt stöd i bostaden är en förutsättning för att en person med svåra funktionshinder skall kunna leva ett självständigt liv på lika villkor som andra. Utrednings- arbetet har visat att den service som samhället ger är mindre tillfredsställande i vissa avseenden. Det gäller bl.a. den en- skildes möjligheter att kunna påverka hur serviceinsatserna utformas.

bostadspolitiken och samhällets skyldigheter när det gäller att tillgodose bostads- och servicebehov. Därefter redovisas vissa generella krav som kan ställas på utformningen av en god bostad. När sedan den faktiska bostadssituationen beskrivs och vi redovisar våra intentioner för förbättringar av bostäder och boende för vår personkrets gör vi följande indelning: 1) egen friliggande bostad, 2) servicebostad, 3) kollektiva bo- stadsforrner och 4) institutionella boendeformer.

En sådan indelning kan dock aldrig bli entydig. Några offici- ella, allmänt omfattade definitioner av vad som är en ”egen” lägenhet eller bostad finns inte. Språkbruket varierar hos olika individer, mellan olika kommuner, mellan landsting och kommun osv. Framför allt varierar definitioner och innehåll i begreppen över tiden.

Några begrepp som har betydelse bl.a. i låne- och bidrags- sammanhang är ”självständigt boende”, som ofta används lik- tydigt med egen lägenhet, och ”fullvärdig bostad”. Enligt ve- dertagna definitioner (SOU 1984:78 Bo på egna villkor) anses självständigt boende föreligga när den boende själv kan be- stämma över hur bostaden nyttjas och även i övrigt råder sig själv vad gäller sysselsättning, besök, umgänge m.m. Om det finns generella regler och rutiner, som den boende måste rätta sig efter är det fråga om institutionsboende. En ”egen” bostad skall upplåtas till den enskilde genom ägande, i form av bo— stadsrätt, eller genom ett reguljärt hyresförhållande direkt med fastighetsägaren d.v.s. med eget hyreskontrakt. Genom att bostaden upplåts på ett normalt sätt skyddas den boendes självständighet av den lagstiftning som reglerar resp. upp— låtelseform.

Enligt denna definition är sjukhus, sjukhem, behandlings- hem, vårdhem och institutioner inte att betrakta som ett själv- ständigt boende. I den mån dessa institutioner moderniseras så att de boende får egna, mer eller mindre fullständiga lägen- heter med eget kontrakt, blir gränserna mer oklara. Det blir då mer den institutionella atmosfären, isoleringen från det övriga samhället och den boendes möjligheter till självbestäm— mande som sätter gränsen gentemot självständigt boende. Däremot innebär servicebostad och modernare gruppbostäder i regel att man har en egen fullvärdig lägenhet med eget kont- rakt och möjlighet att leva självständigt.

Enligt nybyggnadslåneförordningen för bostäder (SFS 1986:692) avses med fullvärdig bostad en bostad där alla pri-

mära bostadsfunktioner är tillgodosedda i lägenheterna. Till— gång till anordning för tvätt och till förrådsutrymme skall finnas. Lägenheterna skall uppfylla gällande krav på utrym- mes- och utrustningsstandard och bestå av minst ett rum och kök eller ett och ett halvt rum och kokvrå.

Ovan nämnda regler om fullvärdig bostad gäller vid om- och nybyggnad. De medför att bostadsforrner där berörd person bara disponerar eget sovrum inte kan beviljas statliga bostads- lån i dag och därmed knappast kan byggas. Denna typ av bostäder existerar dock och kan givetvis utgöra en bra bostad under förutsättning att den boende själv väljer att bo kol- lektivt och med en sådan standard. Kravet på fullvärdig bo- stad hindrar givetvis heller inte att personer på eget initiativ hyr eller köper ett hus eller en stor lägenhet för att bo till— sammans. Det avgörande är att valet att bo kollektivt är helt frivilligt inte bestämt av en myndighet.

7 .3.2 Allmänna krav på en god bostad Bostadens läge

Bostaden skall ingå i en miljö som ger förutsättningar för ett aktivt deltagande i samhällslivet. I studier .orda av SCB (1984, rapport 41) visas att personer med funktionshinder är betydligt mer socialt isolerade än övriga. De är oftare ensam- boende och saknar nära vänner. Tillgängligheten till, och i, offentliga lokaler är ofta dålig vilket medför att besök på biografer, teatrar och restauranger är sällsynta bland personer med funktionshinder.

Motsvarande förhållande framkom i handikapputredning- ens kartläggning (SOU 1990:19).

För att personer med funktionshinder skall ha möjlighet att ta del av samhällets utbud av aktiviteter bör bostaden ligga centralt i orten, där det kommersiella och kulturella utbudet är mest koncentrerat och lättast att nå. För den som tvingas tillbringa mycken tid i bostaden, kan det också vara viktigt att bo ”mitt i centrum” där det finns liv och rörelse som kan ses från lägenheten. Andra personer värdesätter närheten till grönområden mera eller vill bo nära släktingar och vänner i ett område som de är väl förtrogna med. Det är därför viktigt att det finns ett varierat utbud av boendemöjligheter i olika typer av miljöer så att bostadsläge kan väljas fritt.

Bostadens utformning

Lägenheter för personer med särskilda bostads- och service- behov skall inte planeras så att de koncentreras till ett och samma kvarter i ett visst område. En sådan segregation be- gränsar möjligheten att välja bostadsområde. Plan- och bygglagen (PBL, 1987110) är en ramlag, som ger kommunen stor frihet att avgöra Vilka krav som skall gälla för bostäders utformning. De kravnivåer som finns i låneförord— ningarna, t.ex. vad gäller definitionen av vad som är en full- värdig bostad, ger kommunen tolkningsföreträde. Beträffande kollektiva bostäder, för vilka vissa avsteg medges, har länsbo- stadsnämnderna större möjligheter att neka lån i de fall kom- munen har satt kraven för lågt. I samband med att de statliga bostadssubventionerna förändras kan dock låneförordrringar- nas styrande inverkan komma att minska.

Den minskade statliga styrningen, som PBL ger uttryck för, syftar till att ge större lokala påverkansmöjligheter. Någon formell möjlighet att överklaga finns inte för handikapporga— nisationerna, utan påverkan måste ske genom information och samråd vid kommunens planarbete. Det är därför avgörande att handikapporganisationerna för fram sina kunskaper och krav angående bostäder såväl genom direkta samrådskontak- ter som genom att utarbeta skriftliga referensmaterial.

Det finns i dag en tendens att krympa lägenhetsytorna för att sänka kostnaderna. Bra planerade lägenheter med väl tilltagna rumsytor har dock ett högt värde i sig och ökar lägenhetens användbarhet för olika typer av bostadskonsu- menter. Det minskar också behovet av senare anpassningsåt- gärder, Vilka alltid ställer sig dyrare än om bostäderna byggs med en god tillgänglighetsstandard redan från början.

Utvecklingen av hemtjänsten mot mer flexibla lösningar personlig assistans, kvälls— och nattpatruller, larm m.m. gör också att allt fler funktionshindrade kan erbjudas en bra bo- stad i det ordinarie beståndet. För personer som använder elrullstol behövs dock ofta en speciallägenhet med extra stora vändytor i badrum, sovrum och entré. I vissa fall är höj- och sänkbar köksinredning motiverad. För skrymmande hjälpme- del och för laddning av elrullstol kan det behövas extra, kom- pletterande utrymmen liksom för utrustning för egen vård och behandling.

Personer med andra funktionshinder än rörelsehinder kan

givetvis också ha speciella och varierande krav på bostaden. De flesta av dessa krav kan dock tillgodoses genom en allmänt god byggnadsstandard samt generella och individuella anpass- ningsåtgärder. (De specifika krav, som olika grupper av funk- tionshindrade personer har, finns utförligt beskrivna i bl.a. Bo-boken utgiven av Handikappförbundens Centralkommitté, HCK, 1967 samt i riktlinjer utgivna av Boverket.)

Bostadsanpassningsbidrag

Individuella anpassningsåtgärder i bostaden i kombination med väl utprovade hjälpmedel, har en avgörande betydelse för svårt funktionshindrade personers möjligheter att bo själv- ständigt och leva ett aktivt liv. En god anpassning av bostaden kan också minska behovet av andra insatser från samhället, t.ex. hemtjänst. Bostadsanpassning och hjälpmedel komplette- rar varandra. Flera faktorer talar för ett fortsatt stort behov av bostadsanpassning:

—— institutionsboendet ersätts av service, vård och omsorg i egen bostad, — den ökande förekomsten av funktionshinder som astma och allergier, utvecklingen av den medicinska kompetensen som med- för att alltfler, även svårt skadade personer, kan räddas till livet och har behov av goda bostadsförhållanden med individuell anpassning, — antalet äldre personer över 80 år har ökat kraftigt och fortsätter att öka under 1990-talet, — den tekniska utvecklingen som har .ort att allt bättre insatser kan göras för att underlätta boendet, — huvuddelen av bostadsbeståndet utgörs fortfarande av äldre, svårtillgängliga fastigheter, — det stora, icke tillgodosedda, behovet av insatser hos per- soner som inte känner till möjligheterna.

7.3.3. Bostads- och boendeformer

Den övervägande delen av vuxna som ingår i Vår personkrets bor i egna friliggande bostäder i småhus eller flerbostadshus som i större eller mindre omfattning anpassats efter den enskildes behov för att underlätta ett självständigt boende. Om bostaden är en speciallägenhet, en s.k. handikapplägen- het, kan den ha förmedlats av socialtjänsten men ofta avbo-

stadsförmedlingen. Eftersom ca hälften av landets kommuner saknar kommunal bostadsförrnedling är det också vanligt att man skaffat bostaden helt på egen hand.

Många personer med svåra funktionshinder får allt det stöd och den service de behöver från sina anhöriga. Andra får kompletterande eller all sin service genom den kommunala hemtjänsten.

Flera remissvar på vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) tar upp den otillräckliga omfattningen av hemtjänst, färdtjänst, ledsagning och avlösarservice och framhåller vik— ten av att förstärka dessa insatser. Den enskilde bedöms också ha alltför litet inflytande över hemtjänstens utformning, vilka tider den kan ges på och vem som utför tjänsten. Många personer med funktionsnedsättningar framför önskemål om att kunna få service av personal som har specialkunskap om deras individuella funktionsnedsättningar.

De flesta personer med funktionshinder som bor i egna fri- liggande bostäder får tidsbestämd service från den öppna hem- tjänsten. Däri ingår den personliga omsorgen, hjälp med hem- mets skötsel, upphandling av dagligvaror, distribution av får- diglagad mat, viss ledsagning m.m. Den öppna hemtjänsten arbetar huvudsakligen på dagtid och kompletteras därför ofta med kvälls- och/eller nattpatruller, som hjälper till vid sänggå- endet, vändning på natten m.m. ofta i samverkan med personal från primärvården. För aktiviteter utanför hemmet finns i de flesta kommuner ledsagarservice — antingen inom ramen för den vanliga hemtjänsten eller som en fristående verksamhet. Olika kommuner har olika begränsningar av när och hur ofta servicen kan ges.

Alltfler kommuner erbjuder i dag, till dem som så önskar, personlig assistans i stället för, eller som komplement till annan hemtjänst. Möjligheterna att få personlig assistans är dock ojämnt fördelade över landet.

En vanlig boendeform för personer med svåra funktions- hinder är servicebostad. Begreppet servicebostad är dock mycket ospecifikt såväl vad gäller bostädernas fysiska utform- ning och läge som vad gäller den serviceorganisation som erbjuds. I begreppet innefattas servicelägenheter som ligger i, eller i anslutning till, ett servicehus för äldre och som replierar på den fasta serviceorganisation och den övriga service i form av restaurang och fritidslokaler som finns i servicehuset. Såväl servicehus som därtill anknutna servicelägenheter har ofta

lokaliserats i ortens centrum med närhet till affärer, kommu- nikationer samt fritids- och kulturutbud.

Friliggande servicelägenheter finns också knutna till andra boendeformer, t.ex. gruppbostäder. Dessa lägenheter är av- sedda för personer som har ett mindre omfattande servicebe- hov men där ändå kopplingen till gruppbostaden, dess perso— nal och träfflokaler har bedömts som lämplig och praktisk.

Det är också vanligt att flera, särskilt handikappanpassade lägenheter finns i anslutning till varandra av servicerationella och byggnadstekniska skäl. Vanligtvis finns det i omedelbar anslutning till lägenheterna en personallokal varifrån den personal utgår som tillhandahåller boendeservice. Ibland, men långt ifrån alltid, finns det gemensamma träfflokaler. Gemen- samt för denna typ av bostäder är att det finns en fast perso- nalstab och att de är avsedda för personer med omfattande servicebehov som sträcker sig över dygnets alla timmar.

Till skillnad från vanlig hemtjänst är boendeservice inte timbunden och förutbestämd, utan skall tillgodose hjälpbehov så snart de uppstår. Antalet lägenheter som ingår i en bostads- grupp med gemensam serviceorganisation varierar mycket. Ju större antalet lägenheter är desto mer ökar risken för att personanknytningen och personalkontinuiteten blir otillfreds- ställande. De boende möter då ständigt ny personal, som de måste instruera om sina speciella behov. Eftersom det ofta handlar om mycket intima hjälpbehov är det en stor påfrest- ning att inte veta från gång till gång vem som kommer och om det är en person som man känner förtroende för.

Vid slutet av år 1989 bodde ca 7 500 personer med ut- vecklingsstörning i någon form av gruppbostad. Det finns ock- så ett mindre antal gruppbostäder för personer med andra funktionshinder. Enligt en nyligen genomförd utvärdering (SoS-rapport 1991:7) bor ca 2 500 äldre personer, de flesta med demens, i gruppbostad. Inom äldreomsorgen har gruppbostä- der ofta inrättats i ombyggda servicehus eller ålderdomshem. De kan ha upp till 10 boende och en mycket varierande stan- dard.

Utbyggnaden av alternativa bostadsforrner startade inom omsorgsverksamheten för psykiskt utvecklingsstörda redan i början av 1970-talet. För dem som inte kunde flytta till helt egen bostad inrättades inackorderingshem, bestående av en stor lägenhet för 2—4 personer eller ibland två eller tre sam-

manslagna lägenheter för flera boende. (Inackorderingshem fick beteckningen gruppbostad när nu gällande omsorgslag trädde i kraft år 1986.)

Det finns också lösningar med flera enskilda eller grupplä- genheter i ett bostadsområde och en särskild lägenhet för personalen. Denna lägenhet kan också ha s.k. ”serviceplatser” för 1—2 personer för tillfälligt boende vid behov av särskilt stöd. Personalen ger stöd och tillsyn utifrån de boendes in— dividuella behov med inköp, tillagning av gemensamma målti- der och praktisk hjälp i den egna bostaden. I uppgifterna ingår också bl.a. viss handledning för att stärka enskildas själv- ständighet.

En annan typ av gruppbostäder består i ett mer samman- hållet boende i en gemensam stor lägenhet i flerfamiljshus eller villa. Dessa bostäder är vanligen handikappanpassade och avsedda för personer med ett större omvårdnadsbehov. De boende disponerar egna rum och har dessutom gemensamma utrymmen. Personaldimensioneringen varierar men omfattar ofta vakande nattpersonal. Ibland replierar dessutom ett antal friliggande lägenheter på den serviceorganisation som finns i gruppbostaden.

Successivt under senare år har standarden vid nybyggna- tion av gruppbostäder höjts i riktning mot fullvärdiga privata lägenheter som kompletteras med väl tilltagna gemensamma utryrrrrnen och personallokaler. Genom att såväl de äldre in- ackorderingshemmen som de nyare enheterna kallas för gruppbostäder finns det dock en mycket varierande utform- ning, gruppstorlek och bostadsstandard inom begreppet grupp- bostäder liksom en varierande personaltäthet.

Fortfarande vistas 12—14 000 personer på institutioner och har inte någon egen stadigvarande bostad. (Här avses vård- hem för psykiskt utvecklingsstörda samt inrättningar för psy- kiatrisk och somatisk vård.) Dessa personer kan ofta i mycket liten utsträckning påverka vardagliga ting såsom när och vad de skall äta, när de skall stiga upp på morgonen eller gå och lägga sig, bada eller duscha m.m. De har inte alltid egna kläder och tillhörigheter. På institutioner är det svårt att ur— skilja och tillgodose personliga behov. Inom institutionerna utvecklas lätt en vårdkultur med egna normer och kollektiva regelsystem. Vårdarbetet blir ritualiserat och ger små möjlig- heter till individuella och spontana aktiviteter. Trots geogra-

fisk närhet kan det vara ett mycket stort avstånd till samhälls— livet i övrigt och den utveckling som pågår t.ex. av former för stöd och service.

Enligt en inventering som landstingsförbundet gjort fanns i mars 1990 5 000 färdigbehandlade personer inom psykiatrisk slutenvård och de privata sjukhemmen på grund av bristande tillgång på stöd och bostäder i öppna former. En stor andel av dessa personer uppges vara i behov av gruppbostad eller an- nan boendeform med särskilt stöd.

Några hundratal yngre personer med svåra funktionshinder vistas inom långtidssjukvården utan att ha ett så stort sjuk- vårdsbehov att det kan motivera fortsatt boende där. Anled- ningen till att de inte beretts bostad och service utanför sjuk- vårdsinrättningen är bristen på särskilt anpassade bostäder med tillgång till tillräckligt omfattande och kvalificerad om— vårdnad.

År 1989 bodde 5 700 personer på vårdhem för psykiskt ut- vecklingsstörda, varav 2 400 personer över 65 år. Det fanns 140 vårdhem varav ett 20-tal var s.k. riksanstalter i enskild regi. (Det bör noteras att vårdhem enligt nu gällande lagstift- ning skall avvecklas på ett planmässigt sätt och att de ej är att betrakta som särskild omsorg.)

Trots att de flesta som nu bor kvar på vårdhemmen har fler funktionsnedsättningar utöver psykisk utvecklingsstörning — nära 50 % uppskattas vara beroende av rullstol — är den fysiska tillgängligheten dålig. De boende får inte heller alltid sina behov av individuellt anpassade hjälpmedel tillgodosedda. På många håll är hälso—, syn-, hörsel- och tandkontroller efter- satta. Olika undersökningar har också visat att många inte har tillgång till daglig sysselsättning i tillräcklig omfattning.

Vårdhemmet är traditionellt en total miljö som omfattar boende, daglig verksamhet, fritid och umgänge. Under senare år har dock förändringar skett genom att t.ex. den dagliga sysselsättningen och fritidsaktiviteter i viss omfattning sker utanför vårdhemmen. Genom den successiva utflyttningen har på sina håll också personaltätheten ökat och givit bättre förut- sättningar för individuella aktiviteter — även utanför institu- tionen. Utflyttningen har också medfört att boendestandarden kunnat höjas så att de flesta numera har eget rum. Det är viktigt att enskilda som bor kvar på vårdhem under avveck- lingstiden får sin boendestandard höjd, får tillgång till hjälp-

medel, sysselsättning osv. Det Väsentliga är emellertid en mål- medveten och planerad insats för att avveckla vårdhemmen och bereda enskilda bostäder och service efter deras behov.

7 .3.4 Våra förslag Rätten till bostad

Ingen annan enskild faktor har så stor betydelse för känslan av att ha en egen identitet som en egen bostad. Det är i bostaden man tillgodoser de mest elementära behoven. Bo- staden är också den plattform från Vilken man utgår när man skapar relationer med andra och deltar i samhällslivet. För den som har svåra funktionshinder, och som på grund av detta tvingas tillbringa en stor del av sin dag i hemmet, är bostaden ännu mer betydelsefull än för icke funktionshindrade perso- ner.

Riksdagen har i propositionen om Förbättrade boendeför- hållanden för gamla, handikappade och långvarigt sjuka (Prop. 1984/85:142) uttalat tre grundläggande principer:

”Alla har rätt till en bostad där friheten och integriteten

är skyddad.”

— ”De som behöver stöd och hjälp i sin dagliga livsföring eller som mer än tillfälligt behöver medicinsk eller annan vård har rätt att få sådan hjälp i bostaden.” — ”Alla människor, oberoende av behovet av stöd, hjälp och vård har rätt till en bostad med god tillgänlighet och god utrymmesstandard i en miljö som ger förutsättningar för ett aktivt deltagande i samhällslivet.”

Dessa mål innebär enligt föredragande departementschefen att alla skall ha rätt till en egen bostad.

Kommunernas skyldighet att ansvara för planeringen av bostäder regleras i bostadsförsörjningslagen. Lagen lägger fast skyldigheter för kommunen men ger inga rättigheter i juridisk mening för enskilda människor. Den enskilde har ingen möj- lighet att klaga sig till en bostad med stöd av denna lag.

I socialtjänstlagen anges de socialpolitiska målen för bo— stadspolitiken dels i den s.k. portalparagrafen, dels närmare i & 21 vad gäller kommunens särskilda ansvar för bostäder och service till personer med funktionsnedsättningar. Av en redo- visning från socialstyrelsen och bostadsstyrelsen, ”Boende för

gamla, handikappade och långvarigt sjuka” (PM 1988z22), framgår dock att endast 20—30 % av kommunerna .ort någon bedömning av hur många personer som saknar bostad eller har en otillfredsställande boendesituation. Ibland har kommu- nen visserligen inventerat boendeförhållandena för dem som redan bor i kommunen, men inte tagit hänsyn till bostads- behoven hos dem som bor på institutioner med landstinget som huvudman. Landstingen har å sin sida i alltför liten utsträck- ning samrått med kommunerna eller informerat om eventuel- la, planerade förändringar av institutionsboendet.

I socialutskottets betänkande ”Ändrad ansvarsfördelning inom äldreomsorgen m.m.” (1990/91:80U9), som antogs av riksdagen 1990—12—13, understryks att ansvaret för att till- godose enskildas behov av boende, service och omvårdnad en- tydigt bör ligga på en huvudman på kommunerna.

& 21 SoL får genom detta beslut en ny lydelse där ansvaret för boendet markeras än tydligare: ”Kommunen skall inrätta bostäder med särskild service för dem som till följd av funk- tionsnedsättningar behöver ett sådant boende”. För personer med utvecklingsstörning, som behöver ett mer omfattande stöd och som inte kan bo självständigt ansvarar dock lands- tingen i enlighet med nu gällande omsorgslag.

För personer med funktionshinder finns i socialtjänstlagen en större skyldighet för samhället att ordna lämplig bostad och service än för andra. Trots detta är det uppenbart att personer med svåra funktionshinder inte får sina behov tillgodosedda i full utsträckning. För personer som ingår i omsorgslagens personkrets fastställer lagen en ytterligare rätt till bostad — gruppbostad — men även där finns många exempel på att enskilda, trots domstolsutslag som bekräftar deras berättigade krav, inte kunnat få sina bostadsbehov tillgodosedda inom rimlig tid.

Det synes således finnas ett behov av såväl ett starkare lagskydd som ett utvidgat lagskydd som omfattar alla de personer som har svåra funktionshinder. Vidare krävs medel att genomdriva och förverkliga lagstiftningens intentioner.

Av denna anledning föreslår vi att det för alla svårt handi- kappade blir en rättighet att genom sin hemkommun få till— gång till en lämplig bostad med service. Detta föreslår vi skrivs in som en föreskrift i den av oss föreslagna nya lagen, LSS. Detta förslag ligger i linje med den skyldighet att ordna

bostad som kommunerna redan har genom Ädelreformen. Vi finner ej anledning att för framtiden särskilja ansvaret för boendet för en handikappgrupp — psykiskt utvecklingsstörda — och lägga det hos annan huvudman, landstingen. Vi anser att, fr.o.m. våra lagförslags ikraftträdande kommunen skall ha skyldighet att organisera och finansiera bostäder för alla svårt handikappade. Dock har vi anvisat möjlighet till en viss över- gångstid beträffande huvudmannaskapsförändringen avseen- de de särskilda omsorgerna enligt omsorgslagen. Vi har .ort detta med tanke på nödvändigheten av en individuell planering av bl.a. bostads- och servicesituationen för psykiskt utveck- lingsstörda.

Vi finner inte anledning för statsmakterna att i detalj regle- ra hur boendet skall organiseras.

Vi kan dock urskilja några huvudformer. I samtliga fall innebär dessa att det till boendet skall ordnas erforderligt personellt stöd och service. Under en övergångsperiod kommer kommunerna att enligt vårt förslag även överta ansvar för psykiskt utvecklingsstörda som bor på vårdhem precis som man redan fått skyldighet beträffande andra svårt funktions- hindrade genom Ädelreformen.

7.3.5. Olika framtida boendeformer Enskild integrerad bostad

Enskilda som bor i egen friliggande lägenhet eller villa har behov av stöd mer eller mindre regelbundet. Hittills har det vanligen ordnats genom traditionell hemtjänst. I några kom- muner i Storstockholm finns sedan några år möjlighet att få assistans via en kooperativ förening. Kommunen betalar, sepa- rat för varje person, en assistansersättning, som täcker kostna— den för såväl löner och lönebikostnader som administration. Kooperativet har det formella arbetsgivaransvaret och anstäl- ler och betalar ut löner till assistenterna. Huvuddelen av ad— ministrationen, dvs. rekrytering, instruktion, schemalägg- ning, tidrapportering m.m. sköter den enskilde kooperativ- medlemmen själv.

Modellen har utformats i samarbete med Stockholmskoope- rativet för Independent Living, STIL, i en försöksverksamhet som startade 1987. Verksamheten är permanent sedan juli

1989 och reglerad i avtal. Sedan dess har flera små, ideella föreningar bildats där medlemmarna i kooperativ form själva administrerar sin assistans.

En vidareutveckling av personlig assistans som innebär att den enskilde själv, utan att ingå i en förening, kan vara arbets- givare skulle ytterligare öka den enskildes inflytande över sin service. Detta har hittills varit svårt att realisera på grund av att statsbidrag inte utgår för hemtjänst som ges i form av bidrag direkt till brukaren. En annan svårighet består i att det är svårt för en enskild person att vara insatt i alla de lagar och bestämmelser som ingår i arbetsgivaransvaret. Problemet kan dock lösas genom att den enskilde anlitar antingen kommu— nens eller annan organisations kompetens för administratio- nen.

Ur den enskildes perspektiv är det helhetssynen på och kontinuiteten i hjälpen som är avgörande, oavsett om det handlar om personligt stöd eller hjälp med hemmets skötsel, på arbetet eller fritiden, vardag som helgdag, på dag- eller kvällstid. Att få sin service i form av personlig assistans inne- bär en markant kvalitetshöjning jämfört med samnyttjad bo- endeservice i och med att man har egen personal till sitt förfogande under längre sammanhängande tid och inte olika stödpersoner från hemtjänsten. Denna kvalitetshöjning med- för högre kostnader inte organisationsmodellen som sådan.

Större resurser för personlig assistans är ett av de mest verkningsfulla medlen för att uppnå att personer med svåra funktionhinder har självbestämmande, ett tryggt innehålls- rikt liv och delaktighet i samhällets gemenskap. Det ökar också förutsättningarna för att snabbare avveckla institu- tionsboendet och ersätta det med mer flexibla bostadslösning- ar än gruppbostad. Möjligheterna att få tillgång till denna serviceforrn är dock mycket olika i olika kommuner i landet. Vi föreslår därför att rätten till biträde av personlig assistent, som alternativ eller komplement till andra former av öppen hemtjänst, skall bekräftas som en av de rättigheter som till- kommer svårt funktionshindrade personer enligt LSS. Här- igenom stärks den enskildes självständighet och självbestäm— mande över hur stöd och service utformas. Det ökar möjlig- heterna att välja eget boende, vilket vi ser som fundamentalt för den enskilde vuxne.

Servicebostäder

Servicebostäder är hittills ett mycket differentierat begrepp. Vi vill se detta som en andra huvudform för boende för svårt handikappade. Vi menar att sådant boende karaktäriseras av tillgång till gemensam service i form av restaurang, matdis- tribution och viss fast personell bemanning som svarar för praktiska sysslor åt den enskilde och trygghet exempelvis nattetid. Lägenheterna är anpassade för den enskilde och lig- ger samlade i samma hus eller kringliggande hus med vissa gemensamma utrymmen. Den fasta personalen har egna per- sonalutrymmen. För att öka personernas självständighet och möjligheter att kunna vara delaktiga i samhället bör rätten till biträde av personlig assistent som komplement till basbe- manningen finnas. Denna boendeform ser vi som ett gott mel- lanting mellan helt självständigt boende i egna lägenheter och kollektivt boende i gruppbostad.

Vi vill emellertid understryka att det är olämpligt att yngre personer med funktionshinder anvisas lägenhet i servicehus för äldre enbart av det skälet att där finns tillgång till service.

Gruppbostäder/kollektiva boendeformer

Den tredje boendeformen är gruppbostad med tillgång till per— sonligt stöd.

Nuvarande bestämmelser angående utformningen av gruppbostäder I bostadsstyrelsens föreskrifter om bostadslån anges bl.a. att i kollektiva boendeformer, som alternativ till institutionsvård, får medges mindre avsteg från gällande krav på utformnings- och utrustningsstandard, t.ex. i fråga om den enskilda lägen- hetens yta och köksutrustning, under förutsättning att av- stegen kompenseras med intilliggande gemensamma utrym- men och utrustning.

I samband med Ädelreformen har riksdagen uttalat att kommuner och landsting bör få frihet att, utifrån lokala för- hållanden, finna goda lösningar för boendet. Det antyds att vissa krav beträffande gruppbostäder för äldre kan efterges. Det gäller t.ex. köksutrustning, entréers placering, antalet bostäder i gruppen och möjligheterna till samlokalisering. Be-

träffande gruppbostäder för personer med psykisk utvecklings— störning framhålls att det bör ställas särskilda krav på boen- destandarden med hänsyn till att det handlar om långvarigt boende för yngre och medelålders personer, men att det måste finnas utrymme för lokala bedömningar så att en nödvändig utbyggnad inte motverkas av olika statliga bestämmelser.

Behovet av nyproduktion av gruppbostäder

Det stora behovet av gruppbostäder som ersättning för in- stitutionsboende har påpekats från många håll. Av de 5 000 personer, som nu bor på vårdhem för utvecklingsstörda, uppges de flesta vara i behov av gruppbostad. Av de ca 5 000 vuxna med psykisk utvecklingsstörning, som bor i sina föräldrahem, kan ungefär hälften antas vara aktuella för en boendeform där omfattande stöd kan ges. Vidare finns, bland dem som bor på elevhem och i bostäder enligt den äldre modellen ”inackorde- ringshem” med låg standard, ett antal personer som skulle behöva en bättre bostadssituation.

Enligt psykiatriutredningen finns det ca 5 000 psykiskt stör- da personer på psykiatriska kliniker och vårdhem, som be- höver bostad. Av dessa personer uppges 3 000—5 000 vara i behov av gruppbostad eller bostad med särskilda komplement. Inklusive de ca 500 personer som har sitt varaktiga boende inom långvården skulle det finnas ett ytterligare behov av gruppbostad för 8 000—10 000 personer.

Vår definition av begreppet gruppboende

Det finns ingen entydig definition av, eller något enhetligt innehåll i begreppet gruppbostad. Det används snarare all- mänt för att beskriva en boendeform när ett antal människor bor nära varandra och har vissa lokaler, och ibland aktiviteter och hushåll, gemensamt. Begreppet beskriver också en sär- skild forrn av omvårdnad med fast personal knuten till grup- pen.

Handikapputredningen vill därför, med sikte på vår per— sonkrets bestående av personer med omfattande funktions— hinder, föreslå följande, avgränsande definition av vad som skall avses med gruppbostad:

Gruppbostad skall utgöra den permanenta bostaden för per-

soner som har så omfattande tillsyns- och omvårdnadsbehov att mer eller mindre kontinuerlig närvaro av personal är nöd- vändig. Det handlar dels om personer som, till följd av flera, svåra funktionshinder har särskilda omvårdnads- och stödbe- hov, bland dem personer med utvecklingsstörning i kombi- nation med allvarlig psykisk störning. Förutom en välutbil- dad, fast personalstab fordras ofta tillskott av konsulterande specialister. I en gruppbostad finns en fast personalgrupp som bas. Om personerna i gruppbostaden har behov av personliga assistenter skall detta ges. För dessa personliga assistenter har kommunen helt kostnadsansvar. Innebörden av värt för- slag är att flexibla lösningar kan erbjudas anpassat till be- hoven hos de enskilda personerna i gruppbostäder. Personerna i gruppbostaden skall ha inflytande och medbestämmande över vilken personal som skall hjälpa dem i bostaden. Det skall också vara möjligt att etablera gruppbostäder i kooperativa former, där t.ex. personal anställs av kooperativets medlem- mar.

Eftersom det handlar om ett livslångt boende är det viktigt att den privata bostaden är ett komplett, eget hem. Med hän— syn till det stora servicebehovet och ibland behovet av skrym- mande hjälpmedel är det ett krav att den privata bostaden har väl tilltagna ytor, särskilt i hygienutrymmet och kring sov- platsen. Köksfunktionen har ibland mindre betydelse för den enskilde, men bör finnas i någon omfattning för att användas t.ex. av besökande.

De privata lägenheterna bör med fördel ha ett direkt sam- band med de gemensamma utrymmena, som skall fimgera som den samlande punkten för de boende. Ytorna måste även här vara väl tilltagna så att alla när de så önskar kan delta samtidigt i olika aktiviteter. Personalrum måste finnas i an- slutning till gruppbostaden. Med hänsyn till det mycket stora personalbehovet och till att många av de personer som avses bo på detta sätt inte bör utsättas för ett oöverblickbart antal personkontakter, måste antalet boende hållas lågt. Vi anser att antalet boende i gruppbostad bör ligga i intervallet 4—6 personer. För psykiskt utvecklingsstörda och personer med autism (autismliknande tillstånd) är det särskilt viktigt med få personer i samma gruppbostad med hänsyn till deras ut- vecklingsbehov.

Gruppboende är en relativt ny form av boende med service

där Sverige ligger väl framme jämfört med andra länder. Bo- stadsformen har utvecklats successivt genom att nya idéer prövats ofta i projektform. Det måste anses Viktigt att be— hålla denna öppenhet och flexibilitet och inte skapa modeller som läser och begränsar utvecklingsmöjligheterna och anpass- ningen efter individuella och lokala behov.

Behov av gruppbostad finns bland personer med ålders- demens, med utvecklingsstörning, med psykisk störning, med rörelsehinder och med flerhandikapp men de individuella behoven ser mycket olika ut. Den enskildes önskemål och behov skall i högre grad än idag vara styrande vid valet av boendeform. Många funktionshindrade kommer till ett kol- lektivt boende av servicerationella, slentrianmässiga skäl. De egna intressena, bostadsorten och de sociala relationerna mås- te avgöra hur man bor och vilka personer man bor ihop med.

7.3.6. Institutionella boendeformer för vuxna

Personer med psykiska störningar ingår bland de personer med svåra funktionshinder som utgör vår personkrets. Be- hovet av stöd i bostaden för dem kommer emellertid inte att beröras närmare med hänsyn till att denna fråga behandlas av den pågående psykiatriutredningen.

För de personer som har sin stadigvarande bostad inom långtidssjukvården måste kommunerna, tillsammans med landstingen, göra en grundlig kartläggning av dessa personers behov och önskemål om varaktig bostad och service samt skyndsamt planera för ett genomförande.

Att vårdhemmen för utvecklingsstörda skall avvecklas har slagits fast. Omsorgslagen ger vuxna personer med utveck— lingsstörning rätten till gruppbostad. Trots den lagliga rättig- heten har många personer med utvecklingsstörning inte kun- nat beredas boende i gruppbostad — beroende på resursbrist och svårigheter att i såväl ny som i äldre bebyggelse inrymma de stora ytor som erfordras. Genom att å ena sidan hålla antalet boende lågt och därmed minska storleken på gruppbo- städema, å andra sidan ge möjligheter till ett mera flexibelt val av självständiga boendeformer vill vi underlätta utflytt- ningen från institutionerna. Flexibiliteten åstadkoms bl.a. ge- nom möjligheter till service i form av personlig assistans för

dem som inte behöver mycket omfattande omsorger. Därför föreslår vi i LSS en rätt till bostad utan att ange hur den bör vara utformad. Genom LSS får också andra personer med funktionshinder än de med utvecklingsstörning en laglig rätt till en lämplig bostad.

7.3.7. Avveckling av vårdhemmen och specialsjukhus

Handikapputredningen bedömer det synnerligen viktigt att den redan tidigare beslutade avvecklingen av vårdhemmen för utvecklingsstörda påskyndas. För att åstadkomma detta mås- te kommunerna stimuleras att snabbt bygga ut ersättningsbo- städer och landstingen att påskynda nedläggningen av vård- hemmen.

För att genomföra en sådan avveckling fordras att parterna skyndsamt utarbetar gemensamma avvecklingsplaner inne- fattande en förteckning över de personer som varje kommun skall ha ansvar för. Förteckningen skall omfatta även de perso- ner som bor på de enskilda vårdhemmen. I de fall en självklar kommunanknytning saknas får i varje enskilt fall utredas vilken kommun som bäst kan tillgodose den enskildes önske- mål.

Kostnaden för vårdhemmen varierar mycket mellan olika landsting beroende på i vilken utsträckning kommunerna kunnat åstadkomma ersättningsbostäder och hur långt lands- tingen därmed hunnit i avvecklingen. Det är därför inte lämp- ligt att något, för hela landet gällande, underlag för skatteväx- ling föreslås. Den ekonomiska regleringen måste utformas efter lokala förhållanden. Vi menar också att det är motiverat att införa någon form av betalningsansvar för kommunerna så länge som vårdhemmen finns kvar. Ersättningsnivån få fast- ställas efter överläggningar lokalt.

Betalningsansvaret träder i kraft samtidigt som kommuner- na erhåller det yttersta ansvaret.

Den helt avgörande förutsättningen för att kunna avveckla vårdhemmen är att kommunerna har resurser för att bygga ut bostäder och service som är anpassade för de personer som nu vistas på vårdhemmen. Inom ramen för Ädelreformen har riksdagen beslutat bevilja ett stimulansbidrag för utbyggna—

den av gruppbostäder, dels för senildementa, dels för personer med utvecklingsstörning. Det utbetalas som ett engångsbidrag med 200 000 kr. per sammanhållen gruppbostad som färdig— ställs under åren 1991—1995.

Avvecklingen av vårdhemmen är en process som pågår i många landsting.

Vårt förslag till LSS innebär att omsorgslagen upphör och att omsorgsverksamheten kommunaliseras. Den förändring som genomförandet av LSS och avvecklingen av vårdhemmen innebär inträffar samtidigt som den s.k. Ädelreformen genom- förs. Mot bakgrund av att det här rör sig om två stora sam- tidiga förändringar för kommuner och landsting menar vi att det behövs viss ytterligare tid för avveckling av vårdhems- boendet. Vi menar att en tidpunkt då vårdhemmen skall vara ersatta av bostadsforrner som vi beskrivit skall sättas till den 1 januari 1998.

Avvecklingsplaner som skall upprättas av kommuner och landsting gemensamt jämte personförteckning skall vara upp- rättad senast den 31 december 1993. Vi föreslår att definitivt intagningsstopp på vårdhemmen skall råda från och med sam- ma datum. Från detta datum får inte heller omplacering från ett vårdhem till ett annat ske såvida det inte sker på den enskildes uttryckliga önskan och ingår i den individuella plan som LSS föreskriver. Undantag får medges för akuta place- ringar, som dock inte får vara mer än högst tre månader.

Kvarvarande specialsjukhus för psykiskt utvecklingsstörda skall enligt nu gällande bestämmelser också avvecklas. I an- nat sammanhang föreslår vi ändring rörande vård oberoende av samtycke (kap. 17 ) avseende utvecklingsstörda. Under för- utsättning av riksdagens bifall till prop 1990/91:58 om psykia- trisk tvångsvård m.m. föreslår vi att personer som den 1 janua- ri 1998 är intagna på/specialsjukhus på grund av dom skall anses undergå rättspsykiatrisk vård enligt i prop föreslagen lag om rättspsykiatrisk vård.

De förslag som vi lägger om avvecklingsplanering och anordnande av bostäder avser också personer som i dag vistas på specialsjukhus. Behov av nära samverkan mellan den kom- munala huvudmannen och Sjukvårdshuvudmannen föreligger när det gäller utformningen av psykosocialt stöd till enskilda, kvalificerad handledning till personal m.m. Vi anser att de initiativ skall fullföljas som socialstyrelsen tagit för att till-

sammans med berörda sjukvårdshuvudmän finna former för bostäder och service som tillgodoser speciella behov hos tidigt störda vuxna med utvecklingsstörning.

7.3.8. Rätt till avlösning

Mellan 5 000 och 6 000 personer med svåra funktionshinder bor, trots att de är vuxna, kvar hos sina föräldrar och vårdas av sina anhöriga. Olika utredningar har konstaterat att närstå- ende, dvs. både familj, släkt, vänner och grannar, står för en så stor del av omsorgen att man kan hävda att det är samhällets insatser som kompletterar de anhörigas inte tvärtom. An- höriga som gör stora och tunga vårdinsatser känner sig ofta besvikna på, och övergivna av samhället.

Från att till en början har varit en insats riktad till föräldrar med handikappade barn, har avlösarservice byggts upp i de flesta kommuner till ett mer generellt anhörigstöd. Såväl ut- formning som omfattning varierar i olika kommuner. Avlös— ning kan ges dels med stöd av socialtjänstlagen, dels, med ett starkare rättsskydd, som en särskild omsorg för omsorgslagens personkrets i form av korttidshem. Icke desto mindre finns det ett mycket stort, icke tillgodosett behov av avlösning i olika former, som kan anpassas till individuella behov. Vi ser också avlösningsinsatser som en väg att pröva andra och mera själv- ständiga bostadsformer för dem, bl.a. utvecklingsstörda, som behöver särskilt stöd vid en förändring av bostadssituationen.

Socialtjänsten bör, i samarbete med landstingen, genom uppsökande verksamhet förbättra sin information till anhöri- ga om vilka rättigheter och möjligheter man har att få av- lösning och annan hjälp från samhället. Anhörigvårdare som gör omfattande omsorgsinsatser bör i större utsträckning er- bjudas att delta i stödgrupper och att få anställning. I de fall korttidsvistelse inte är lämplig bör även längre tids avlösning i hemmet kunna erbjudas.

Rätten till avlösning får ett starkare rättsskydd genom att skrivas in i LSS. Vi vill därigenom betona att insatsen har mycket stor betydelse och att verksamheten bör få större om- fattning inom den kommunala hemtjänsten. Vi vill också för- orda att socialtjänsten tillsammans med de berörda gör upp en individuell plan för hur avlösningen skall utformas för att garantera att den ger avsedd trygghet.

8. Särskilt stöd och service till små och mindre kända handikappgrupper

Våra förslag

Fortlöpande nationell uppföljning av insatser till små och mindre kända handikappgrupper fastslås som ett ansvar för socialstyrelsen Kunskapscentra med högspecialiserad tvärfacklig kom- petens på region- och riksnivå inrättas Kunskapscentra skall ses som del i sjukvårdshuvud- männens skyldighet att organisera, finansiera och i en organisationsplan beskriva habilitering och rehabilite- rmg Statliga medel för ökad kunskapsspridning genom lätt- tillgängligt informationsmaterial och databank ställs till förfogande Ökade möjligheter ges till erfarenhetsutbyte mellan en- skilda inom små och mindre kända handikappgrupper bl.a. genom årlig förteckning över verksamhet med sär- skild inriktning på dessa grupper

8.1. Inledning

De åtgärder som vi föreslagit i tidigare kapitel om bl.a. habili- tering och rehabilitering avser självfallet även enskilda och grupper som åsyftas med benämningen ”små och mindre kän- da handikappgrupper”.

I detta kapitel riktar vi uppmärksamheten på insatser för att undanröja hinder bl.a. till följd av bristfällig kunskap om

dessa gruppers situation. I vår kartläggningsrapport (SOU 1990:19) påtalade vi risken för att enskilda med mindre van- liga sjukdomar/skador/ funktionsnedsättningar kan hamna i en gråzon mellan olika stödsystem och därför inte får nödvän- diga insatser.

I förhållande till innehållet i våra övriga förslag presenteras här behovet av kompletterande resurser, delar i den helhet, som skall stärka tillgången till allsidigt kvalificerat stöd och goda levnadsvillkor.

8.2. Begreppet ”små och mindre kända handikappgrupper”

I kartläggningsbetänkandet beskrev vi bakgrunden till be- greppet ”små och mindre kända handikappgrupper” och dess anknytning till ett antal nordiska projekt (SOU 1990:19, s. 175 ff).

Vi diskuterade svårigheten att statiskt fastslå och avgränsa ett visst antal handikappgrupper som ”små och mindre kän- da”. Sambandet mellan antalet personer med viss skada/sjuk- dorn/funktionsnedsättning och graden av kunskapsspridning om behov m.m. är inte entydigt.

Under utredningsarbetet har vi kunnat följa hur olika akti- viteter i de nordiska länderna koncentrerats till begreppets första led, dvs. till att allsidigt belysa konsekvenserna när den enskilde är en av ett fåtal personer som har en viss sjukdom/ skada och får funktionsnedsättningar. De kan avse begräns— ningar i en eller flera funktioner som är av betydelse för att kunna röra sig, orientera sig i olika miljöer, kommunicera, etablera social kontakt m.m. Funktionsnedsättningarna och behoven av insatser som motverkar att psykiskt, fysiskt och socialt handikappande situationer uppstår är inte ovanliga inom vår personkrets. Det finns emellertid försvårande om- ständigheter då bakgrunden till en funktionsnedsättning är ovanlig, svår att säkerställa och/eller ger upphov till mindre vanliga kombinationer av omfattande eller gradvis allt större funktionsnedsättningar. I vissa situationer gäller vidare att omvårdnads- och behandlingsbehov måste kunna tillgodoses med mycket specialiserad kunskap och utrustning.

För att beskriva situationen anger vi att ”små grupper”

omfattar 100 personer (barn och vuxna) eller färre per miljon invånare. Det är ett diagnosrelaterat riktmärke och innebär inte någon skarp avgränsning. Några exempel är situationen för personer med blödarsjuka, vissa mag- och tarmsjukdomar, benskörhet, cystisk fibros, dövblindhet, autism och autismlik- nande tillstånd samt vissa muskelsjukdomar. Vi har också kunnat konstatera att det svenska smågruppsprojektet som bedrivs av Handikappförbundens Centralkommitté (HCK) och som vi följt under utredningsarbetet upptar ett åttiotal handi- kappgrupper av varierande storlek.

Innan vi redovisar de små gruppernas särskilda behov vill vi med stöd av remissynpunkter ange ett generellt förhållnings- sätt till det andra ledet i begreppet ”små och mindre kända handikappgrupper”:

Vi menar, att det finns betydande behov av att över huvud taget öka kunskap om handikappande situationer i samhället och villkoren för människor med omfattande funktionsned- sättningar. Kraftfulla ansträngningar måste göras för att öka tillgänglighet i den vida bemärkelse som vi beskriver i kap. 3.

8.3. Vanliga behov i en ovanlig situation

Vi har tidigare (SOU 1990:19) refererat de särskilda behov som uppfattats som vanliga hos små handikappgrupper enligt erfarenheter från vårt land och övriga nordiska länder. Genom remissynpunkter, hearings, kontakter med enskilda, handi- kapporganisationer samt företrädare för olika yrkeskategorier i habiliterings- och rehabiliteringsverksamhet har erfarenhe- terna bekräftats.

Enskilda — och deras närstående — har behov av

— kvalificerad kunskap om bakgrunden till funktionsned- sättningen och följder på kort och lång sikt (diagnos allsidig funktionsbedömning prognos) — krisstöd och annat psykosocialt stöd som vid behov skall kunna ges återkommande eller över längre tid och bygga på kunskap om den enskildes ovanliga situation — kvalificerade behandlingsinsatser, habilitering, rehabili- tering, hjälpmedel och fortlöpande stöd och service som anpassas efter den enskildes intressen, förutsättningar och livssituation. Vi avser insatser från olika kompetens-

områden medicinska, psykologiska, pedagogiska, soci- ala och tekniska och från olika verksamheter t.ex. sko- la, socialtjänst, primärvård, habilitering, yrkesinriktad rehabilitering samt de till region- eller riksnivå koncen- trerade resurser som skall utveckla och förmedla kom- pletterande kompetens — möjligheter att träffa andra i motsvarande ovanliga situa- tion, få stöd, utbyta erfarenheter och gemensamt verka för förbättringar i stöd och service — hjälp för att sprida kunskap om skadan/sjukdomen/ funk- tionsnedsättningen och om behov av t.ex. anpassningsåt- gärder i olika miljöer. Vi har kunnat konstatera, att ett mycket stort ansvar ofta läggs på den enskilde (och när- stående) när det gäller att sprida upplysning, återkom- mande förklara bakgrund till och argumentera för behov av insatser. särskilt stöd i vissa situationer: Som exempel vill vi näm— na personer med tillstånd som gradvis förvärras och ger allt större eller flera funktionsnedsättningar samt perso- ner vilkas dagliga livsföring påverkas av att tillståndet i återkommande perioder kan betecknas som ”livshotande kris” eller är sådant att den enskilde (och anhöriga) måste leva med vetskapen om att livslängden är mycket för- kortad. Särskilt stöd kan också behövas i de situationer, förhållandevis många, där en ovanlig sjukdom/skada medför begåvningshandikapp.

8.4. Exempel på befintlig verksamhet med specialiserade resurser

Inom flera verksamhetsområden finns exempel på att speciali- serade kunskaper och insatser förläggs till region-eller riks- nivå för att tillgodose olika behov av smal och djup kompetens samt komplettera resurser som vanligen finns lokalt inom en kommun, ett landstingsområde eller ett län.

För att tillgodose behov hos små handikappgrupper krävs kvalificerade resurser på samtliga verksamhetsnivåer. Region- och riksresurser har utöver sina insatser, som riktas direkt till den enskilde, en nyckelroll när det gäller att samla, utveckla och sprida kunskap.

De s.k. smågruppsprojekten i Sverige och övriga nordiska länder har i flera dokument redovisat att tillgången till specia- liserade kompletterande resurser är ojämnt fördelad mellan insatsområden, mellan olika regioner och mellan olika små grilpper.

I remissvar till vår utredning har också påpekats att kun- skap om de resurser som finns att tillgå är bristfälligt spridd. Företrädare för organisationer med inriktning på s.k. medi- cinska handikapp har dessutom påtalat administrativa svårig- heter (i samband med remissförfarande) när det gäller att komma i kontakt med högspecialiserad verksamhet. Här, lik- som i Norge, där initiativet togs för att belysa små handikapp- gruppers situation, är stödet till barn bättre utvecklat än in- satser för vuxna.

Högspecialiserade utrednings- och behandlingsinsatser finns inom region- och rikssjukvård. Genom enstaka forskares eller forskargruppers särskilda intresse för någon problemställning i anslutning till ”små och mindre kända handikappgrupper” har verksamheten på vissa håll profilerats och har en välkänd inriktning för att tillgodose någon eller några gruppers medi- cinska behov. Det har också funnits en styrning genom den s.k. R—listan, (rikslistan över högspecialiserad vård) som framta- gits i samarbete mellan socialstyrelsen och landstingsförbun- det.

R—listan har dels angivit var högspecialiserad Vård finns, dels haft en direkt styrande funktion för lokalisering av sådan vård. Denna styrande funktion bortfaller fr.o.m. år 1992 och ersätts av vissa andra åtgärder. För att värna patientsäker- heten skall socialstyrelsen under år 1991 utveckla ett aktivt informations-, uppföljnings- och utvärderingssystem. Samti- digt skall en katalog över vårdresurser för högspecialiserad vård av rikskaraktär tas fram som bl.a. anger minimikrav på verksamheternas kvalitet. Sjukvårdshuvudmännen får där- efter fritt köpa och sälja tjänsterna på marknaden.

Med särskild inriktning på situationen för barn och ungdom med omfattande funktionsnedsättningar finns kunskap och kompetens koncentrerad till dels den statliga specialskolan/ vissa pedagogiska resurscentra som Tomteboda och Ekesko- lans resurscenter, dels regional habiliteringsverksamhet hos sjukvårdshuvudmännen. Alla barn och ungdomar som har kontakt med dessa verksamheter kan inte sägas ha ”små och

mindre kända handikapp”, men många har komplicerade, ofta flera, funktionsnedsättningar med ovanlig bakgrund.

I specialskolan för synskadade resp. hörsel- och talskadade gick 1989/1990 drygt 650 elever. I synnerhet Ekeskolan i Öre- bro, Åsbackaskolan i Gnesta och Hällsboskolan i Sigtuna med tillsammans ca 160 elever möter i sin verksamhet komplicera- de behov av pedagogiska insatser till följd av ovanliga kombi- nationer av omfattande funktionsnedsättningar.

Regional habiliteringsverksamhet finns med varierande omfattning och profilering inom varje sjukvårdsregion. I Umeå, Örebro och Lund beskrivs verksamheten som en inte— grerad läns- och regionvård medan Folke Bernadottehemmet i Uppsala, Ekhaga i Linköping och Bräcke Östergård i Göteborg enbart är inriktade på regional verksamhet.

Den syftar till att komplettera länsanknuten habilitering med specialiserade insatser för bl.a. utredning, träning och utprovning av avancerade hjälpmedel. Inriktningen har sin grund i kompetens och särskilt kunnande om komplicerade rörelsehinder, deras bakgrund och möjligheter till habilitering. Forskning och metodutveckling bedrivs i samarbete med olika universitetskliniker. Elevhem (enligt elevhemslagen) finns för svårt rörelsehindrade grundskoleelever i anslutning till verk- samheten i Göteborg, Örebro och Umeå.

Andra exempel på verksamhet som specialiserat sitt kun- nande och kan sägas svara mot vissa behov hos ”små och mindre kända handikappgrupper” är resursinstituten inom den statliga AMI-verksamheten med en uppdelning efter olika funktionsnedsättningar (rörelsehinder, synskadade, psykiska handikapp osv.). I vårt kapitel om sysselsättning och arbete redogör vi för deras verksamhet och stora betydelse för yrkes— inriktad rehabilitering inom vår personkrets.

En koncentration av Specialistresurser finns också beträf- fande utveckling av läromedel och hjälpmedel (bl.a. dator- stödda hjälpmedel).

Såväl på riks- som regionnivå finns också exempel på annan verksamhet som har en särskild inriktning och syftar till att i ett eller flera avseenden erbjuda specialiserat stöd till någon eller några små handikappgrupper. Verksamheterna drivs i offentlig regi eller av enskilda, stiftelser, organisationer m.fl., ofta i nära samverkan med bl.a. sjukvårdshuvudmännen.

Som exempel nämner vi de läkepedagogiska institutens

verksamhet för personer med autism och autismliknande till- stånd, enskilda vårdhem för rehabilitering av vuxna med rö— relsehinder, den särskilda verksamheten för döva med invand- rarbakgrund vid Västanviks folkhögskola (i Kopparbergs län) resp. för döva med begåvningshandikapp vid Mogård (i Öster- götlands län).

AV stor betydelse för att utveckla psykosociala insatser, al- ternativa rekreationsmöjligheter och andra gemensamma ak- tiviteter för små grupper är handikapporganisationernas en- gagemang både inom och utanför ramen för de tidigare nämn- da särskilda projekten. I den splittrade bild som föreligger beträffande kunskapsspridningen om situationen för små han- dikappgrupper utgör handikapporganisationerna en kun- skapsbank både för enskilda och yrkesföreträdare. Handikap- porganisationerna har bl.a. utgivit lättillgängligt informa- tionsmaterial om mindre kända sjukdomar/funktionsnedsätt- ningar, en insats som fortsättningsvis behöver utvecklas och stödjas.

8.5. Överväganden och förslag

Vi har sammanfattat de små handikappgruppernas behov av kompletterande insatser: De avser åtgärder för att säkra till- gång till och utveckling av allsidig kompetens och stöd för den enskildes habilitering och rehabilitering. Insatserna skall un- derlätta den dagliga livsföringen och skapa förutsättningar för jämlikhet och delaktighet i samhället.

För detta ändamål krävs bl.a. specialiserade resurser som i sin funktion skall kunna täcka hela landet men utgå från ett mindre antal centra inom olika verksamhetsområden.

8.5.1. Närhetsprincipens utveckling

Vi delar den allmänt spridda uppfattningen att stöd och servi- ce skall kunna erbjudas enskilda i eller nära deras vardagliga miljöer.

I remissvaren till oss har påtalats att denna princip kan komma i konflikt med små gruppers behov av mycket kvalifi- cerade utrednings-, behandlings- och träningsresurser etc. som inte finns eller kan etableras på flertalet orter. Principen har

också sina begränsningar när det gäller den enskildes möjlig— heter att få psykosocialt stöd genom tillfällen till samvaro med andra i motsvarande belägenhet.

Detta talar för behov av koncentrerade resurser på region- eller riksnivå.

Vi stöder denna uppfattning men vill inte se den som ett uttryck för en konflikt med närhetsprincipen. Vi menar i stål- let att de särskilda resurser som vi föreslår skall utveckla och stärka närhetsprincipen och enskildas möjligheter att få ett fullgott stöd på hemorten och i olika miljöer inom barnomsorg, skola, arbetsliv, fritid osv.

De resurser som vi aktualiserar här (främst genom s.k. kunskapscentra) har som en väsentlig uppgift att arbeta ut- åtriktat, rörligt och i nära samverkan med stöd och service som andra, decentraliserade verksamheter tillhandahåller.

Utmärkande är att vi avser tillskott av kunnande, expert- stöd och andra insatser, inte resurser som i sin funktion är parallella till annan verksamhet. Detta ställer krav på målin- riktning, flexibilitet och utvecklingsberedskap hos resurser på region- och riksnivå. De skall med ett uttryck från en av handikapputredningens hearings ”vara unika i sin funktion och ligga steget före”. Därmed är det också angeläget att på nationell nivå regelbundet utvärdera tillgången till expertstöd m.m. för olika små grupper och tillsammans med intresseorga- nisationerna ta ställning till om allsidiga insatser erbjuds och om det sker på rätt nivå.

Utvecklingen har över tid lett till förskjutningar som haft både positiva och negativa följder för vår personkrets. Vi kan nämna förhållandet mellan habilitering för barn och ungdom inom resp. län och de regionala habiliteringsverksamheterna, grundskolans och särskolans utveckling i förhållande till den statliga specialskolan, AMI i förhållande till de s.k. resursins— tituten. Vi menar att dessa förskjutningar bör följas systema— tiskt i det dubbla syftet att dels styra kompetent stöd till verksamheter nära den enskilde, dels bibehålla och utveckla mycket kvalificerat kunnande inom vissa centraliserade verk- samheter för att tillgodose specifika och/eller nyupptäckta be- hov som inte utan betydande nackdelar för enskilda och sam- hället kan lokaliseras till annan verksamhet. Vi menar att detta uppföljningsarbete måste ske på nationell nivå för att säkra tillgången till specialiserade resurser och över tid skapa

förutsättningar för kunskapsspridning och samordning av bl.a. utvecklingsarbete. Genom en sådan systematisk uppfölj- ning beaktas olika gruppers behov, kvaliteten i verksamhetens innehåll och samhällsekonomiska aspekter.

Under utredningsarbetet har vi erfarit att det för närvaran- de råder en bekymmersam situation för vissa befintliga cent- raliserade verksamheter (på region- eller riksnivå). De har svårigheter att nå fram till enskilda med behov av det kun- nande som verksamhetema kan ställa till förfogande. Resur— serna används inte fullt ut. Finansieringsskäl har anförts av kostnadsansvariga kommuner och landsting. De har ibland även hävdat att motsvarande stödinsatser kan erbjudas inom den egna kommunen eller det egna landstinget. I en del situa- tioner är detta fallet och skall naturligtvis leda till att enskilda får behövligt stöd på nära håll.

Det finns emellertid en risk för att detta resonemang gene- raliseras alltför snabbt. Det kan leda till negativa konsekven— ser för enskilda och grupper vilkas behov tills Vidare måste kunna tillgodoses genom en samverkan mellan det grund— läggande stödet på hemorten och en specialiserad verksamhet.

Om den senare verksamheten inte erbjuder tillräckligt kva- lificerade, profilerade och kompletterande insatser, inte når fram till den enskilde eller om han/hon inte får möjlighet att använda resursen, minskar dess förutsättningar att bestå och utveckla sin kompetens. Den specialiserade verksamheten kan då inte hävda sitt berättigande trots att enskilda med om- fattande och komplicerade funktionsnedsättningar fortsätt- ningsvis har behov av mycket kvalificerat stöd som komplette- rar andra verksamheters insatser.

Vi anser att denna problemsituation stärker motiven för vårt förslag om en nationell uppföljning och en styrning (byggd på fortlöpande utvärdering) av kvalificerade resurser till små handikappgrupper. Det ringa antalet personer, deras behov av smal och djup kompetens samt de goda förutsättningarna att i vårt land skapa organisatorisk överblick genom att tydliggöra (profilera) vissa verksamheters funktion och kapacitet talar för åtgärden.

På så sätt kan närhetsprincipen och decentraliseringssträ- Vandena understödjas med kvalitet.

Med den inriktningen har vi också valt att genom våra förslag försöka ta till vara och stödja utvecklingen hos be-

fintliga resurser med olika huvudmän. Vi strävar efter att det stöd som riktas till vissa små grupper skall integreras i de sammanhang där det redan finns kunnande, arbetssätt m.m. som kan vidgas och fördjupas. I denna process ingår handi- kapporganisationernas erfarenheter och kännedom om behov som måste tillgodoses bättre för små handikappgrupper. Ansvaret för en fortlöpande nationell uppföljning avseende habilitering och rehabilitering för små handikappgrupper före- slår vi skall åvila socialstyrelsen. Detta bör enligt vår mening kunna vara en naturlig del i det utvecklingsprogram som socialstyrelsen 1991 skall presentera för sin utvärderingsverk- samhet m.m. Vi förutsätter därvid ett nära samarbete med landstingsförbundet, handikapporganisationer samt myndig- heter som har uppföljningsansvar inom skolan och utbild- ningsväsendet resp. inom arbetsmarknadspolitiken.

8.5.2. Kunskapscenter

I remissvar till utredningen har flera begrepp använts för att uttrycka formen för en koncentration av särskilt kunnande om bl.a. små handikappgrupper: resurscenter, kunskapscenter, rikscenter eller beteckningar med direkt anvisning till kun- skapsområdet som cf—center (cystisk fibros) och hjärnskadecen- ter. Funktionen hos dessa centra beskrivs likartat: Enskilda och yrkesföreträdare på lokal och länsnivå skall genom centra ha varaktig tillgång till ”senaste och djupaste” rön inom speci- fika frågeområden. Flera tänkbara arbetssätt redovisas. Ge— mensamt är dock att de bör ha inriktningen att underlätta enskildas dagliga livsföring i olika miljöer på hemorten. Många påpekar i sina svar behovet av att genom centra få överblick över vilka stödresurser som finns och beskriver slumpartade upptäckter av tillgängligt kvalificerat expertstöd som utvecklats på enstaka orter.

Vi använder begreppet kunskapscenter för en koncentrerad högspecialiserad region- eller riksverksamhet med kunnande och kompetens utöver vad som kan erbjudas inom varje lands— tingsområde eller län.

Den enskilde och företrädare för verksamheter som kommer i kontakt med ”små och mindre kända handikappgrupper” skall utan administrativa svårigheter kunna vända sig till

dessa centra för att få kvalificerat stöd och tillgång till särskilt kunnande.

Ett kunskapscenter skall vara en permanent verksamhet i bemärkelsen att specialister från flera kompetensområden in- om ett visst kunskapsområde har centret som utgångspunkt för flera olika aktiviteter. Enskilda besöker centret eller vistas där under målinriktade, väl avgränsade utrednings-, tränings- eller utbildningsperioder.

I vissa fall har motsvarande verksamhet redan byggts upp under beteckningen resurscenter som då är att betrakta som synonymt med vårt begrepp kunskapscenter.

Bland de aktiviteter som även kan knytas till kunskaps- centra för ”små och mindre kända handikappgrupper” är t.ex. forsknings- och utvecklingsarbete, dokumentation, utbild- ningsverksamhet, internationell samverkan (tillsammans med motsvarande verksamhet i övriga nordiska länder) samt policyskapande insatser. Kunnandet och kompetensen vid ett kunskapscenter bör vara den källa till fakta och underlag som efterfrågas, när det på nationell nivå finns behov av fördjupad information i frågor om olika små handikappgrupper.

Vi finner det mindre lämpligt att använda resurs- eller kunskapscenter som begrepp för verksamhet som etableras mera tillfälligt för vissa små handikappgrupper. Lägerveckor, konferensverksamhet, kurser är exempel på sådana aktivite- ter som fyller högst väsentliga behov och som i vissa former kan erbjuda högkvalificerat expertstöd. (Vi behandlar denna verksamhet i särskild ordning senare i detta kapitel.)

För att ytterligare förtydliga begreppet kunskapscenter för små handikappgrupper vill vi slå fast att vårt förslag inte skall ge upphov till likheter med den typ av centraliserad verksam- het som numera i stort är helt avvecklad. Vi avser t.ex. special- sjukhus för psykiskt utvecklingsstörda, vanföreanstalter för rörelsehindrade, institutioner för personer med epilepsi. Såda- na och liknande verksamheter hade (har) inte målsättningen, innehållet eller funktionen att stärka enskildas möjligheter till delaktighet i samhället. ,

Vi föreslår att kunskapscentra med inriktning på habilite- ring och rehabilitering för små handikappgrupper inrättas på grundval av de behov som framkommer vid den av oss tidigare föreslagna uppföljningen på nationell nivå.

Den fortlöpande uppföljningen skall utvisa om behovet av

kunskapscenter för viss(a) grupp(er) redan tillgodoses eller skall tillgodoses på regional- eller riksnivå. Med stöd av den fortlöpande uppföljningen skall socialstyrelsen årligen kunna ge underlag till huvudmännen för att belysa behövlig om- fattning av verksamhet, stärka olika kunskapscentras pro— filering och specifika utveckling av kunnande och kompetens liksom möjligheterna att samordna viss verksamhet t.ex. inom forskning och metodutveckling.

Vi har tidigare föreslagit ett tillägg till HSL som skall tydliggöra sjukvårdshuvudmännens ansvar för att tillhanda— hålla habilitering och rehabilitering. Inom ramen för denna skyldighet skall det också åvila huvudmännen att organisera och finansiera habilitering och rehabilitering genom kun- skapscentra för små handikappgrupper. I enlighet med vårt förslag beträffande bl.a. rehabilitering kan landstingen ut- ifrån detta ansvar träffa avtal med privata vårdgivare, stiftel- ser, kooperativ verksamhet och handikapporganisationer om att de skall driva och tillhandahålla kunskapscentra. Varje landsting skall i en organisationsplan ange var i landet det finns resurser vid kunskapscentra för enskilda som på grund av sin ovanliga situation inte kan få lämpliga insatser för sin habilitering och rehabilitering eller expertstöd inom det egna landstingsområdet.

Med habilitering och rehabilitering avser vi sådana insatser från flera kompetensområden som tidigare beskrivits i kap. 6 och kap. 7.

Vi anser också att den rätt till expertstöd som tillkommer enskilda enligt vårt förslag till den nya lagen LSS (6 &) även skall kunna tillgodoses genom verksamhet vid kunskapscent— ra om denna åtgärd svarar mot den enskildes behov av kvalifi- cerat kunnande i ett eller flera hänseenden.

Inrättandet av kunskapscentra för små handikappgrupper förutsätter att sjukvårdshuvudmännen utvecklar samverkan sinsemellan för att över landet lokalisera dessa kunskaps- centra till lämpliga orter och specialistverksamheter. Vi ser också ett stort behov av samverkan med kunskapscentra som byggs upp utanför det område som regleras av HSL och avser bl.a. pedagogiska kunskaps— och resurscentra och resursinsti- tuten inom AMI-verksamheten. Vi är medvetna om att in- rättande av kunskapscentra förutsätter förstärkta resurser från landstingen över länsgränser. Vi föreslår därför att ett

stöd skall utges i form av försäkringsersättning efter över- enskommelse för varje enskilt kunskapscenter mellan riksför- säkringsverket och berört landsting genom landstingsförbun- det.

Vi menar att förutsättningar för en närmare samverkan mellan kunskapscentra och pedagogiska resurscentra för barn och ungdom bör utredas vidare. Det bör enligt vår mening lämpligen ske sedan den utredning fullföljts som avser organi- sationen av stöd till kommunerna när det gäller handikappade elevers skolgång m.m. (regeringens prop. 1990/91:18, Ansva- ret för skolan).

8.5.3. Särskilda insatser för kunskapsspridning

Vi har redovisat behov av kunskapsspridning i flera avseen- den. Beträffande forsknings— och utvecklingsinsatser resp. per- sonalutbildning — uppgifter som till dels kan inrymmas inom verksamhet vid de av oss föreslagna kunskapscentra — avser Vi att återkomma i vårt slutbetänkande.

Här föreslår vi två kompletterande medel för att utveckla kunskapsspridning:

Vi har tidigare anfört att handikapporganisationerna inom sin verksamhet skapar en kunskapsbank när det gäller behov av insatser för små handikappgrupper. Handikapporganisatio- nerna svarar även i hög grad för kunskapsspridning till olika samhällsfunktioner. Ett exempel är lättillgängliga informa- tionsskrifter om ovanliga funktionsnedsättningar och behov av stöd och service. Enskilda har i olika sammanhang en stor hjälp av sådana skrifter för att kunna belysa sin situation.

Vi menar att handikapporganisationerna bör få statliga me- del för att även fortsättningsvis kunna tillhandahålla lättill— gänglig dokumentation/information i stora upplagor och med särskild inriktning exempelvis på skola, barnomsorg, fritid, arbetsliv etc.

Vi menar vidare att ny teknik bör komma till användning för att lätt tillgängligt kunna erbjuda enskilda och yrkesföre- trädare grundläggande uppgifter om små och mindre kända handikappgrupper, resurser för stöd och service m.m.

Vi föreslår därför inrättandet av en databank för vilken vi anser att statliga medel skall ställas till förfogande. Inför

inrättandet av denna databank föreslår vi att en prövning sker av möjligheten att samordna denna med den motsvarighet som vi föreslår avseende hjälpmedel. Vi föreslår även att det prövas huruvida ett nordiskt samarbete — som en fortsättning av det tidigare nordiska projektet — kan etableras vid inrättandet och driften av databanken. Vi anser att något av de kunskaps- centra som etableras eller redan finns etablerade i samverkan med någon universitetsinstitution och handikappinstitutet skall anförtros uppgiften att utveckla databanken och bl.a. bevaka möjligheterna att få del av internationell kunskap. Efter prövning bör regeringen besluta om lokalisering. Mate— rial från databanken bör kunna komma till användning som underlag för tidigare beskrivna inforrnationsinsatser genom lättillgängliga skrifter m.m.

8.5.4. Stöd genom att träffa andra i samma situation

En väsentlig del i helheten av stödinsatser som riktas till små och mindre kända handikappgrupper är att underlätta möjlig- heter att träffa andra med motsvarande skada/sjukdom/ funk— tionsnedsättning.

Många olika behov tillgodoses på detta sätt bredvid dem som måste beaktas genom tvärfackliga expertinsatser inom habili- terings- och rehabiliteringsverksamhet.

Det ger en känslomässig styrka att veta att man inte är ensam i sin belägenhet, något som är av särskild betydelse för barn och ungdomar och deras identitets— och självständighets- utveckling. Utbyte av erfarenheter med andra leder också till bättre möjligheter att praktiskt klara sin situation och finna kanaler — bl.a. genom handikapporganisationerna — för att påverka samhällsinsatser.

För små och mindre kända handikappgrupper är möjlig- heterna till gemensamma aktiviteter begränsade eller förena- de med stora svårigheter. Det gäller både den enskilde och hans/hennes närstående.

Det finns emellertid erfarenheter som talar för värdet av olika aktiviteter och Visar på möjliga Vägar att anordna dem:

Handikapporganisationerna gör genom medlemsstöd, kur-

ser, lägerveckor, semesterarrangemang m.m. (i vissa fall på egna anläggningar) stora insatser, också för närstående.

Landstingsförbundet utfärdar årligen rekommendation om bidrag från sjukvårdshuvudmännen till deltagare i de enskil- da organisationernas habiliterings-, rehabiliterings-och rekre- ationsverksamhet m.m. Dessa bidrag och verksamheter täcker dock inte behoven för alla enskilda eller grupper.

Olika huvudmän anordnar aktiviteter, som ger möjligheter till erfarenhetsutbyte inom vissa grupper. Arrangemangen planeras och genomförs ofta i samarbete med handikapporga- nisationer. Exempel är s.k. föräldrar-barnkurser anordnade av omsorgs- och habiliteringsverksamhet, lägerveckor för ung- domar med svåra funktionshinder och temaveckor t.ex. vid folkhögskolor för vuxna, verksarrrhet vid resurscenter som Tomteboda, Ekeskolan osv. Utanför Göteborg har den s.k. Ågrenska stiftelsen en anläggning som i samarbete med flera intressentgrupper utvecklar program och aktiviteter som för- äldrakurser m.m. Flera har haft inriktning på situationen för små och mindre kända grupper.

Vår uppfattning är att mångfalden behövs och skall stärkas. Vi har i ett tidigare kapitel om habilitering m.m. för barn och ungdom anfört att sjukvårdshuvudmännen inom ramen för skyldigheten att tillhandahålla habilitering också skall svara för att särskild föräldrautbildning anordnas för olika grupper. Vidare, att det psykosociala stödet till barn och ungdom samt deras närstående bör ha inslag av gruppverksamhet för att stimulera ”hjälp till självhjälp”, enskildas och närståendes eg- na initiativ och resurser.

I Norge har motsvarande verksamhet fått särskilt stöd se- dan erfarenheter från Frambu helsecenter — och efterföljande liknande verksamhet — givit goda exempel på betydelsen av gemensamma aktiviteter för små grupper.

Frambu är ett informations— och behandlingscenter för många olika grupper med mindre kända handikapp. Det ägs av en stiftelse och vistelser där finansieras via socialförsäk- ringen. Centret erbjuder en rad olika aktiviteter och organise- rar vistelser, lägerveckor, kurser osv. för personer med samma diagnos. Barn och föräldrar (ibland även syskon till barn med funktionshinder) erbjuds intematvistelse, där programmet kombinerar gemensamma aktiviteter med möjligheter till verksamhet riktad till barn resp. föräldrar. Vistelsen omfattar

i allmänhet två till fyra veckor. Båda föräldrarna har möjlig— het att med ersättning från socialförsäkringen samtidigt delta i verksamheten tillsammans med sitt barn. Därigenom be- tonas, att hela familjen har behov av stöd och tillgång till kontakt med andra.

Med stöd av de samlade erfarenheterna i vårt land och inom andra nordiska länder, främst Norge, föreslår vi att möjlig- heter till gemensamma aktiviteter för små handikappgrupper skall stärkas. Det finns inte anledning att föreslå någon viss form för eller viss anordning av denna verksamhet. Dock bör den ha inriktningen att kunna tillgodose behov hos enskilda i olika åldrar. Det är väsentligt att understryka behovet av mångfald som närmare kan konkretiseras av handikapporga— nisationerna och de av oss föreslagna kunskapscentra.

Vi menar att den myndighet, enligt vårt förslag socialstyrel- sen, som får ansvaret för uppföljning av insatser för små han- dikappgrupper också skall beakta tillgången till kurser, in- formationsverksamhet, lägerveckor etc. för resp. grupp. Myn- digheten skall stimulera till nya initiativ bl.a. genom kunskapscentra och samverkan dem emellan för bl.a. ett bätt- re och flexibelt utnyttjande av resurser som lokaler, specialist— medverkan m.m. För att enskilda, deras anhöriga och yrkes- företrädare skall få överblick över de möjligheter som finns anser vi att landstingsförbundet efter utredning av social- styrelsen och tillsammans med handikapporganisationerna årligen skall upprätta en förteckning över aktiviteter med inriktning på små handikappgrupper och deras särskilda be- hov av erfarenhetsutbyte.

9. Personlig assistent — ekonomiskt stöd

Våra förslag

Vi anser att möjligheten till personlig assistans behöver förbättras och föreslår därför att en rättighet till person- lig assistent införs i LSS för alla som kan anses ha behov av insatsen och som tillhör personkretsen för LSS. Den enskilde skall hos kommunen kunna få sådant stöd. Vi föreslår vidare att den enskilde själv skall kunna vara arbetsgivare eller kunna vända sig till kommunen för att få insatsen. Han skall även kunna anlita t.ex. ett kooperativ som arbetsgivare.

För dem i vår personkrets som fyllt 16 år och bor i eget boende, servicehus eller hos familj/anhörig införs en ny socialförsäkringsförmån — assistansersättning för stödbehov överstigande 20 veckotimmar. För tid där- under och i övriga situationer är kommunen alltid även finansiellt ansvarig.

Om den enskilde vill ordna personlig assistent på an- nat sätt än genom kommunen vänder han/hon sig först till kommunen för bidrag därifrån upp till i regel 20 timmar per vecka. Därefter vänder sig vederbörande med eller utan administrativ hjälp från kommunen till försäkringskassan för överstigande stödbehov. Stödet från kassan utgör en avlastning för kommunerna vad avser kostnaderna för insatser av detta slag.

Försäkringskassans ersättning utgör en merkostnads- ersättning i likhet med bl.a. handikappersättning enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring. Ersättningen utges inte för dygnsvila.

Vi beräknar att rätten till biträde av personlig assi- stent med assistansersättning från försäkringskassan

initialt kommer att beröra ca 8000 personer. Vi beräknar vidare att det uppkommer merkostnader netto för kom- munerna med ca 500 milj. kr/år. Samtidigt övertar social- försäkringen kostnader för ca 1.1 miljarder kr., varför kommunerna avlastas ca 600 milj. kr/år. Genom utflytt— ning från institutioner tillkommer på sikt 3000—4000 personer som blir berättigade till assistansersättning.

9.1. Reformens inriktnig

Personlig assistans har inom många kommuner vuxit fram som en insats inom socialtjänsten. Denna förrn av personligt utformat stöd finns emellertid inte att tillgå överallt. Detta skapar olikheter över landet i stöd till personer med likvärdiga behov till följd av omfattande funktionshinder. Vi anser att möjligheten till sådan assistans bör stärkas. Därigenom kan valfriheten, självbestämmandet och kontinuiteten i den per- sonliga livssituationen förbättras. En rätt till biträde av per- sonlig assistent bör införas i lag. Vi anser också att det finans- iella stödet för personlig assistans måste stärkas. Det bör ske genom stöd från socialförsäkringen.

Grundläggande för våra förslag är att de handlar om ett personligt stöd. I detta begrepp finns flera inslag som vi redo- gör för i det följande. Grundläggande är vidare att den enskilde själv skall kunna vara arbetsgivare för assistenten eller kunna vända sig till kommunen för att få insatsen. Alternativt skall han/hon kunna anlita ett annat organ, t.ex. ett kooperativt organ som STIL (Stockholmskooperativet för Independent Li- ving) för att få insatsen.

Kommunen bör enligt våra förslag ha ett grundläggande ansvar för att tillhandahålla och finansiera insatsen personlig assistent. I finansieringen av insatsen ingår en skyldighet att alternativt ge ett ekonomiskt bidrag direkt till den enskilde. Stödet från socialförsäkringen skall ses som ett komplement till det ansvar som kommunerna åläggs. Det innebär att i den mån stöd inte ges från försäkringskassan kan den enskilde begära att kommunen ger stödet.

9.2 Motiv för att införa rätt till biträde av personlig assistent 9.2.1 Med personlig assistent ges ökade möjligheter till självbestämmande och inflytande. Kontinuiteten ökar. Stödet stärks

Vi har i vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) fram- hållit att det måste skapas större utrymme för inflytande på olika nivåer för enskilda med omfattande funktionshinder. Det gäller bl.a. självbestämmande i den egna situationen. Frågor om inflytande måste få särskild uppmärksamhet i de situatio- ner där enskilda till följd av omfattande funktionshinder dag- ligen är mycket eller totalt beroende av olika stödinsatser. Det är också viktigt att kunna garantera kontinuitet som förrned- lar trygghet till den enskilde och hans/hennes närstående. Man skall kunna hysa tilltro till att insatserna varar och att tillvaron är överblickbar.

Av svaren på den brukarenkät som handikapputredningen skickade ut våren 1989 framkom att endast åtta procent av de personer som erhöll hemtjänst kunde bestämma över vem som skall ge hjälpen. Framför allt hade boende i storstad och gles- bygd det minsta inflytandet över valet av person.

I remissvaren på kartläggningsbetänkandet finns genom- gående en stark uppslutning för de av utredningen framförda principerna om självbestämmande, inflytande och kontinuitet. En åtgärd i överensstämmelse med dessa bärande principer är att införa rätt till biträde av personlig assistent och även att ge ekonomiskt stöd för sådan insats.

Med personlig assistentinsats avses att den enskildes behov av stöd och hjälp i alla situationer tillgodoses av ett begränsat antal personer personliga assistenter. De är knutna till personen och inte till någon viss verksamhet. Samhällets stöd splittras därigenom inte upp på det traditionella sättet att varje myndighet för sig svarar för erforderliga insatser.

I den personliga assistentinsatsen ligger också att den en- skilde har ett avgörande eller mycket stort inflytande på vem som anställs som assistent. Den enskilde skall också ha ett stort inflytande över när hjälpen skall ges och kunna be- stämma över sin livssituation.

Den enskilde handikappades frihet att, som för andra män- niskor, kunna bestämma över sin livssituation är således en mycket Viktig förutsättning för våra förslag. Friheten skapas bl.a. genom att den enskilde får medel till sitt förfogande som kan användas på det sätt som han/hon anser är bäst när det gäller att ordna personlig assistent.

Som motiv för stödet gäller också att möjligheterna för den enskilde att kunna arbeta och studera förbättras. Assistenten kan hjälpa den enskilde i arbetet samt med den personliga omsorg som behövs. Den personlige assistenten kan utgöra en viktig förutsättning för att den enskilde skall kunna fungera på arbetsplatsen.

Många handikappade är beroende av personlig kontakt med ett fåtal hjälpare för att göra sig förstådda och för att själva kunna ta emot information. Genom personlig assistent under- lättas dessa kommunikationsmöjligheter. Isolering och passi- vitet kan undvikas och det skapas möjligheter till ett aktivare deltagande i samhällslivet.

För de uppgifter som ingår i en personlig assistentinsats krävs i regel en förhållandevis lång inlärningstid innan sam— spelet fungerar mellan den som ger respektive tar emot assi- stansen. AV detta skäl, liksom av andra skäl, är det Viktigt att den funktionshindrade har möjlighet att välja assistenter som han kan känna förtroende för och att antalet assistenter kan begränsas.

I vissa andra situationer, som t.ex. hjälp med den personliga hygienen, är det också viktigt att kunna begränsa antalet personer som hjälper till och att hjälpen ges av personer som den enskilde känner väl.

Många funktionshindrade har i dag på grund av resursbrist svårt att få sitt behov av fysikalisk träning tillgodosett i till- räcklig omfattning. En personlig assistent kan, i vissa fall efter att ha fått särskilda instruktioner, utföra enklare in- satser som uppehåller och förstärker funktionsförrnågan.

Det kan också framhållas det stora värdet för infektions- känsliga att kontinuerligt få stödinsatser av ett fåtal personer.

Ledsagningen kan också förbättras. Många handikappade kan med hjälp av assistenten använda sig av vanliga färdme- del och behöver därigenom inte använda färdtjänst, vilket betydligt ökar rörligheten. Möjligheterna till spontana aktivi-

teter ökar. Den personlige assistenten kan också utföra arbets- uppgifter som i dag utförs av den tidsbundna hemtjänsten. Dock bör det inte vara meningen att denna hemtjänst skall ersättas till alla delar. T.ex. bör hemtjänstens boendeservice kunna gå in med sin ordinarie organisation under dygnsvilan.

Med personlig assistent kan således den svårt funktions- hindrade ges den kompensation som behövs för alla de olika funktioner och aktiviteter som ingår i det dagliga livet. Till- gång till personlig assistent kan också ge ökade möjligheter till träning, kommunikation med andra och till nya sinnes- intryck och erfarenheter och ge förutsättningar till ett aktivt deltagande i samhällslivet. Personlig assistent ersätter helt eller delvis befintlig eller annan behövlig personal i hemtjänst eller andra verksamhetsforrner.

9.2.2. Med personlig assistent kan stöd som lämnas i hem, arbete, skola m.m. samordnas

Genom bl.a. social hemhjälp, personlig assistans från kommu— nen, arbetsbiträde, personlig vårdare för psykiskt utvecklings- störda, vårdartjänst i samband med eftergymnasial utbildning m.m. och elevassistenter i bl.a. grundskola och specialskola ges stöd och service till den enskilde i olika verksamheter. Genom att förbättra möjligheterna till personlig assistent ökar möjlig- heterna att samordna detta stöd. Med samordning menas att en personlig assistent skall kunna utföra flera av de arbets- uppgifter som angetts. Detta innebär att behoven av de olika stöden kan minska. Vissa av stöden kommer även att behövas i fortsättningen bl.a. för att hjälpa dem som inte ingår i per— sonkretsen för vårt förslag till lag om stöd och service till vissa funktionshindrade.

Här följer en kortfattad redovisning av de stöd, där det enligt vår mening finns utrymme för samordning genom att en rätt till personlig assistent införs.

Den sociala hemhjälpen

Den sociala hemhjälpen har sin tyngdpunkt i anslutning till själva bostaden som hjälp med att handla, laga mat och städa. Men den utgör också en personlig service i vidare bemärkelse.

Några av de viktigaste uppgifterna för den sociala hemhjälpen kan sammanfattas på följande sätt. hjälpa till med det som man inte klarar av på grund av sin funktionsnedsättning lära känna människorna och deras miljö — erbjuda ett differentierat serviceutbud som inte bara tar sikte på traditionella hemtjänstuppgifter medverka till att människor får bo kvar i sina egna hem och även underlätta en återflyttning till eget boende från institution eller liknande - bestämma insatserna och servicen tillsammans med den det gäller — förmedla sina kunskaper om människors situation och behov till planerare och beslutsfattare.

De flesta funktionshindrade får sin service genom den vanliga öppna hemtjänsten. Servicebehovet har då utretts och beslu- tats av hemtjänstassistenten för det aktuella bostadsområdet. Denne är också arbetsledare för en grupp om ca 15 25 vårdbiträden. Organisationen bygger på att hjälpen är tim— bunden och förutbestämd (reguljär hemtjänst). Vårdbiträdenas arbete görs upp på ett schema där arbetsuppgifterna åter— kommer på bestämda tider. Vanligtvis har hjälptagaren litet eller inget inflytande över vem som ger hjälpen.

Den reguljära hemtjänsten arbetar huvudsakligen på dagtid och kompletteras ofta med kvälls- och/eller nattpatruller, som hjälper till vid sänggåendet, vändning på natten m.m. I vissa patruller medverkar personal från landstingets hemsjukvård.

Personlig assistans erbjuds av vissa kommuner idag. Det sker i ökad omfattning som komplement eller alternativ till den reguljära hemtjänsten. AV de 72 kommuner som svarade på den korrrrnunenkät som handikapputredningen skickade ut våren 1989 var det ca 30 % som erbjöd personlig assistans och de fanns framför allt i storstadsregionerna.

Assistansen kan ges av kommunen antingen genom ett per- sonligt vårdbiträde, som då är anställt hos kommunen eller via ett fristående organ, t.ex. ett kooperativ, som erhåller ersätt- ning från kommunen för insatsen.

Arbetsbiträde

Enligt en förordning om bidrag till arbetshjälpmedel (1987z409) får bidrag lämnas till en arbetsgivare som anställer en handikappad eller har en handikappad anställd. Bidraget söks för en viss person. Tanken är att arbetsgivare som får bidraget skall avdela en arbetstagare för att hjälpa den en- skilde handikappade i arbetet. Bidraget utgör en kompensa- tion för att täcka de kostnader som uppkommer för arbetsgi- varen med anledning av detta.

Bidraget kan även lämnas till en företagare eller en fri yrkesutövare som är handikappad och en arbetsgivare som ställer plats till förfogande för praktisk arbetslivsorientering i skolan för handikappade ungdomar eller dem som är inskriv- na vid arbetsmarknadsinstitut.

Bidraget får lämnas om handikappet förorsakar utgifter för arbetsbiträde i en utsträckning som väsentligt överstiger vad som kan anses vara normalt för befattningen eller verksam- heten. För arbetsbiträde utges bidrag med ett belopp om högst 50.000 kr/år. För budgetåret 1989/90 utgavs bidrag med sam- manlagt ca 25 milj. kr.

För den som uppbär lönebidrag gäller vissa regler som kan begränsa bidraget för arbetsbiträde. Lönebidraget och bidraget till arbetsbiträde får sammantagna inte överstiga lönekostna- den för den handikappade anställde.

När den enskilde har personlig assistans för att kunna ut— föra arbetsuppgifter som lönearbete motsvarar assistansfunk- tionen dels insatser som ett arbetsbiträde har, dels ytterligare personliga stödinsatser som den enskilde har behov av i denna situation. Det bör poängteras att vissa personer med stora funktionsnedsättningar (bl.a. till följd av begåvningshandi- kapp) har särskilda behov av långvarig och flexibelt utformad introduktion för att kunna delta i arbetet.

Från arbetsmarknadsstyrelsens sida har i andra samman— hang framhållits att det i dag är mycket oklart vem som skall tillhandahålla och betala för den personliga assistansen.

När det gäller arbetstagare inom Samhall med behov av arbetsbiträde utges inte bidrag för sådant biträde. Det har lett till att Samhall själv ordnar med arbetsbiträde, oftast genom att annan arbetstagare ställer upp för den enskilde handikap- pade eller genom att särskilt arbetsbiträde eller personlig assi-

stent anställs och finansieras av Samhall. Det förekommer också i vissa fall att kommunen bistår med personlig assistent. Det kan noteras att behovet av arbetsbiträde/personlig assi— stent rimligen är större inom Samhall än på andra arbets— platser men att finansieringen av insatsen är mera oklar än på andra håll.

Bidrag till arbetsbiträde avser numera även insatser som ”fadder” exempelvis åt en psykiskt utvecklingsstörd arbets- tagare eller personer som behöver stöd på arbetsplatsen på grund av psykiska problem eller missbruksproblem. Bidraget kan också lämnas till annan än arbetsgivaren, om någon an- nan har haft utgift för arbetsbiträdet (t.ex. kommunen eller personen själv). Beslut har också tagits om att bidraget skall kunna lämnas till annan än arbetsgivaren. Om en gravt han- dikappad person har en egen personlig assistent som också fungerar som arbetsbiträde på arbetsplatsen kan bidraget lämnas till den handikappade personen, om han har kostna- derna.

Personlig vårdare

Personlig vårdare är en benämning på personligt stöd inom omsorgen. Den personlige vårdaren är en person som under sin arbetstid alltid är med den utvecklingsstörde. Det gäller i skolan, på dagis, på dagcenter, hermna eller någon annan- stans, oavsett dennes skiftande verksamhet under dagen.

I en broschyr med rubriken Personlig vårdare, som Riksför- bundet för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB) gett ut år 1987, framhålls att den personlige vårdaren skall hjälpa den utvecklingsstörde med allt det som han inte kan klara själv på grund av handikappet. Han skall också hjälpa den utvecklingsstörde till aktiviteter och därmed nya sinnesintryck och erfarenheter.

En personlig vårdare kan anställas antingen av kommu- nens socialtjänst, dvs. i barnomsorgen eller hemtjänsten eller av landstingets omsorgsnämnd, om den utvecklingsstörde t.ex. bor i gruppbostad.

Vårdartjänst

Den som har ett rörelsehinder och av det skälet är beroende av personlig praktisk hjälp i det dagliga livets funktioner har rätt till vårdartjänst i samband med eftergymnasial utbildning eller folkhögskolestudier.

Vårdartjänsten är ett statligt finansierat stöd, som tillkom 1970 för att vidga möjligheterna till studier för svårt rörelse- hindrade. Vårdartjänst finns att tillgå eller kan ordnas på alla universitets- och högskoleorter samt vid de folkhögskolor som tar emot elever med rörelsehinder och vårdartjänstbehov.

Vårdartjänsten utformas med hänsyn till indviduella förut- sättningar och den studerande har ett stort inflytande över valet av assistenter.

Nämnden för vårdartjänst är i regel inte arbetsgivare för assistenterna. Verksamheten bedrivs i samverkan med be- rörda folkhögskolor samt kommuner, studerandeorganisatio- ner, handikapporganisationer m.fl. Dessa anställer de assi- stenter som behövs på de skilda utbildningsorterna.

Vårdartjänsten är kostnadsfri för den enskilde studerande. Nämnden för vårdartjänst betalar kostnaden genom statsbi- drag till de lokala arbetsgivarna.

Under läsåret 1989/90 erhöll 1181 studerande vårdartjänst i anslutning till folkhögskolekurser eller studier vid universitet och högskolor samt andra eftergymnasiala utbildningar. Den tillhandahållna Vårdartjänsten omfattade sammanlagt 354 862 timmar till en kostnad av 38,5 milj. kr. För budgetåret 1990/91 är anslaget till vårdartjänst 42,8 milj. kr.

Elevassistenter

Elevassistenter är en form av personlig assistent inom skolvä- sendet. I läroplanen för grundskolan föreskrivs att alla skall oberoende av kön, geografisk hemvist och sociala och ekono- miska förhållanden ha lika tillgång till utbildning. Detta inne- bär en skyldighet att ställa upp med det stöd som kan behövas. Det kan bl.a. röra sig om personlig assistans som ges av en elevassistent. Denne kan vara knuten till en viss elev är då objektsanställd — eller till klassen eller skolan. Elevassisten- ten är anställd av kommunen. För gymnasieskolan gäller mot-

svarande skyldighet att ställa upp med det stöd som kan behövas.

För specialskolan är det också läroplanen för grund- och gymnasieskolan som styr skyldigheten att ställa upp med nöd— vändig personlig assistans. Det finns åtta specialskolor i lan- det. Antalet elever är ca 600. Tre av skolorna är riksskolor. Där är antalet elevassistenter störst.

Även för särskolan är det läroplanen som styr skyldigheten för huvudmannen att ställa upp med assistent. Det anges att eleven kan behöva hjälp vid förflyttning, måltider, toalettbe- sök och andra situationer som de inte har förmåga att klara själva. Förutom sådant funktionsstöd kan elever också vara i behov av stöd i undervisningssituationen.

Läsåret 1989/90 fanns 11.306 elever i särskolan. Den bud- geterade kostnaden för 1989 uppgick till nära 170 milj. kr. Kostnaden per elev uppgick till 17.000 kr. Medeltalet vecko- timmar per elev uppgick 5.1.

9.2.3. Med personlig assistent underlättas utflyttning från institution

Enligt lagen (1985:569) om införande av lagen om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda m.fl. skall landsting- en planera för avveckling av vårdhemmen (3 ©). En stor grupp utvecklingsstörda finns ännu kvar i denna boendeform.

En annan stor grupp som bor på institution är människor som är psykiskt långtidssjuka. Enligt uppgifter i en rapport från socialstyrelsen och bostadsstyrelsen från 1988 med rubri- ken ”Boende för gamla, handikappade och långvarigt sjuka” har nästan hälften av alla mentalsjukhus i landet minskat sitt platsantal mellan 1968 och 1985 med mer än två tredjedelar. Den fortsatta minskningen sker med ca 1000 patienter per år och beräknas vara slutförd inom tio år.

Landstingsförbundet genomförde i mars 1990 en invente- ring av färdigbehandlade patienter inom sluten psykiatrisk vård. I inventeringen ingick inte Vård vid enskilda sjukhem vilket innebär att ca 2.800 patienter eller ca 17 % av den slutna psykiatriska vården inte omfattades av inventeringen. Ansvarig läkare för inventeringen bedömde att totalt 2.200 var färdigbehandlade. Av dessa angav läkaren att 735 lämp- ligen kunde skrivas ut till ett gruppboende.

Vi ser det som angeläget att genom olika åtgärder försöka skynda på avvecklingen av institutionerna. Ett mycket viktigt inslag i detta är att förbättra möjligheterna till stöd i eget boende genom bl.a. personlig assistent.

9.3. Motiv för finansiering via socialförsäkringen 9.3.1 Genom att använda socialförsäkringssystemet kan kommunerna avlastas höga kostnader för

stödinsatser

Kostnaderna för stödinsatser till svårt funktionshindrade kan i vissa fall uppgå till mycket stora belopp. Kommunerna har också i varierande grad sådana kostnader. I en kommun kan det finnas få personer med behov av omfattande stödinsatser medan det i en annan lika stor kommun kan finnas flera som behöver hjälpen. Har kommunen en svag ekonomi kan det påverka dess benägenhet att ge stödet. Särskilt för små kom- muner kan stora problem uppstå, om det finns flera invånare med stort behov av hjälp.

Socialförsäkringssystemet bygger på en solidarisk finans- iering där arbetsgivare och egenföretagare tillsammans fi- nansierar de förmåner som betalas ut. Genom detta system kan tillskapas en solidarisk finansiering av kostnader för stora stödbehov inom kommunerna.

9.3.2. Försäkringskassan har lång erfarenhet av att bedöma individuella stöd- och hjälpbehov

Försäkringskassan har genom handläggning av ärenden om handikappersättning och vårdbidrag stor erfarenhet av att bedöma individuella stöd- och hjälpbehov. Här följer en kort- fattad redogörelse för dessa förmåner.

Handikappersättning kan utges till en försäkrad som har fått sin funktionsförmåga nedsatt för avsevärd tid så att han behöver hjälp av någon annan person för att klara sin dagliga livsföring, för att kunna förvärvsarbeta eller studera eller har betydande merutgifter. Handikappersättningen är i princip, i sin helhet, en merkostnadsersättning.

Vårdbidrag har en förälder rätt till för vård av barn som inte fyllt 16 år, om barnet på grund av sjukdom, psykisk utveck- lingsstörning eller annat handikapp är i behov av särskild tillsyn och vård. Vid bedömningen av rätt till vårdbidrag skall även beaktas sådana merkostnader som uppkommer på grund av barnets sjukdom eller handikapp. Vårdbidraget är således avsett som ett ekonomiskt stöd som underlättar för föräldrar med handikappade eller sjuka barn att i hemmet kunna ge barnen den tillsyn, Vård och stöd i olika former som krävs för att barnen skall kunna utvecklas på bästa sätt.

Men Vårdbidraget är även att se som en viss ersättning för att en av föräldrarna i regel måste avstå från förvärvsinkomst för att vårda det handikappade barnet (prop. 1973:47). För föräldern kan ersättningen således ha karaktären av en lön som uppbärs.

Vidare har kassan stor erfarenhet av att bedöma funktions- förmågans nedsättning genom handläggning av ärenden om förtidspension.

9.3.3. Försäkringskassan tar redan ett stort finansiellt ansvar

Socialförsäkringen har redan i dag ett stort finansiellt ansvar för svårt funktionshindrade genom utbetalning av förmåner som förtidspension, sjukbidrag, vårdbidrag och handikapper- sättning. De svårt funktionshindrade är även i stort behov av sjukvård och hjälpmedel nyttigheter som delvis finansieras genom utbetalningar från sjukförsäkringen till sjukvårdshu- vudmännen.

9.4. Kommunen skall ha ett basansvar för insatserna

Syftet med reformen är primärt att förbättra möjligheterna att ge bättre livsbetingelser för svårt funktionshindrade. Valfri- heten, självbestämmandet och kontinuiteten i den personliga livssituationen förbättras.

Ett annat syfte med reformen är att kommunerna genom stöd från socialförsäkringen skall få en avlastning för de topp-

kostnader som kan uppstå när omsorgsbehovet är stort. Ett basansvar skall dock alltid finnas kvar hos kommunerna. Dvs. även om stödbehovet i det enskilda fallet är stort skall inte hela stödet finansieras genom socialförsäkringen utan en viss del ligger kvar på kommunen.

Mot bakgrund av detta bör försäkringskassans ansvar träda in först när hjälpbehovet överstiger 20 timmar per vecka. Det betyder att kommunen kostnadsmässigt står för insats upp till 20 timmar per vecka. Gränsen 20 timmar är också lämplig för att göra hanteringen enklare och för att kommunen står den enskilde nära och därmed lättare kan se behoven och bedöma alternativa möjligheter.

Med basansvar menas också att kommunen alltid står be- redd att ge den enskilde ett ekonomiskt stöd för att ordna insatsen på annat sätt än genom kommunen, om det är den enskildes önskemål att ordna stödet på detta sätt. Detta inne- bär bl.a. att om försäkringskassan inte beviljar stöd i enlighet med vad vi förelår i det följande, kan den enskilde begära att kommunen subsidiärt prövar om inte den kan utge stödet.

9.5. Rätten till biträde av personlig assistent

I avsnitt 9.2.1 har redovisats skäl för att införa rätt till person- lig assistent. Det handlar bl.a. om att den enskilde på ett avgörande sätt skall kunna förändra sin livssituation.

Rätten till personlig assistent regleras i Vårt förslag till lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, se Gå p.2.' Förslaget innebär att kommunen är skyldig att på ansökan från den enskilde bevilja insatsen om rätt kan anses föreligga till den.

Som kriterier för rätt till personlig assistent bör gälla att den enskilde skall ha ett klart behov av personlig assistent för att kunna klara den personliga hygienen, för att kunna inta måltider, för att kunna komma ut i samhället eller för att kunna få och behålla ett arbete om inte detta stöd kan ordnas på arbetsplatsen. Detta ställer inte något krav på att det skall föreligga ett visst stödbehov i tid för att rätten skall uppstå. Dock har tidsfaktorn självfallet betydelse. Ju större stödbehov

i tid som föreligger desto mer talar omständigheterna för att rätt till biträde av assistent föreligger.

Om kommunen beviljar personlig assistent bör stödet be- viljas i sådan omfattning att den enskildes hela stödbehov kan tillgodoses. Dvs. assistenten/assistenterna bör i princip kunna överta alla hemtjänstens uppgifter.

Rätten till personlig assistent bör enligt vår mening utgöra en rättighet i lag som den enskilde kan ansöka om, på samma sätt som den enskilde kan ansöka om t.ex. bistånd enligt socialtjänstlagen (1980z620). Kommunens roll i sammanhang- et är därför inte att vara entreprenör. Kommunen bör alltså inte ses som den som säljer tjänster på samma sätt som ett fristående organ kan göra det.

Däremot står det naturligtvis kommunen fritt att uppfylla sina åtaganden genom att anlita andra organ, t.ex. en koopera- tiv organisation, för att utföra insatsen.

Eftersom vi vill förstärka valfriheten för den enskilde anser vi dock att stödet inte enbart bör ha formen av en rättighet att få insatsen. Kommunen bör även, som tidigare angetts, vara skyldig att ställa upp med ett ekonomiskt stöd om den enskilde vill ordna insatsen på annat sätt än genom kommunen. Den enskilde bör således alternativt kunna begära att få ett ekono- miskt bidrag. Detta bör i princip täcka stödbehov upp till 20 timmar/veckan. För stödbehov därutöver får den enskilde vän- da sig till försäkringskassan.

9.6. Det ekonomiska stödet från försäkringskassan för personlig assistent

9.6.1. En ny individuell socialförsäkringsförmån skapas

Inom socialförsäkringssystemet finns i dag förmåner som grundar sig på att ersättning lämnas för merutgifter som uppstår. Det gäller förmånerna handikappersättning och Vård- bidrag. Stödet för personlig assistent bör utformas som en ny socialförsäkringsförmån innebärande att ersättning kan be- viljas för merutgifterna för personlig assistent. Ersättningen kallas för assistansersättning. Eftersom det ekonomiska stödet från socialförsäkringen bör träda in för stödbehov som över-

stiger 20 timmar per vecka bör för rätt till assistansersättning krävas ett minsta stödbehov om 21 timmar per vecka.

Assistansersättningen utgör alltså en merkostnadsersätt- ning på sarnrna sätt som handikappersättningen utgör det. När den enskilde själv anställer utgörs merkostnaderna av de lönekostnader som han/hon skall svara för. Vänder sig veder- börande till en fristående organisation är det de avgifter som den tar ut som utgör merkostnaderna. Vänder sig den enskilde till kommunen är det de avgifter kommunen tar ut som utgör merkostnaderna. Dessa avgifter måste kunna bestämmas så att kommunen helt kan tillgodogöra sig assistansersättning som utges. Det innebär att mycket höga avgifter måste kunna tas ut för stödbehov över 20 timmar, vilket då inte är avsedd att drabba den enskilde men som utgör en förutsättning för att kunna ”föra pengarna vidare” till kommunen. Vidare bör den principen gälla att den enskilde kan få lika mycket assisten- tinsats oberoende av om han anställer själv eller vänder sig till kommunen för att få insatsen. Normer för vilka avgifter kom- munen får ta ut torde därför behövas.

Vad nu sagts innebär i sin tur också att beräkningen av merutgifter för bestämmandet av assistansersättningen måste baseras på schabloner om vad kostnaderna för en personlig assistent kan anses uppgå till.

Det är alltid den enskilde handikappade som står som sö- kande för ersättningen från försäkringskassan. Kommunen kan alltså inte vara part hos kassan.

Avsikten med assistansersättningen är att täcka ett stadig- varande behov. Om behov tillfälligt uppstår av en utökning av assistentinsatserna, t.ex. för att en person behöver hjälp dyg- net runt under en semesterresa, bör kommunen ta ansvaret för detta ekonomiskt och även insatsmässigt.

9.6.2. Åldersavgränsningar och andra avgränsningar för rätt till assistansersättning

Vårt förslag till lag (1992:000) om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) omfattar (1 %) personer med utveck- lingsstörning, autism eller med bestående begåvningshandi- kapp efter hjärnskada i vuxen ålder. Detta motsvarar person- kretsen för den nuvarande omsorgslagen. Dessutom omfattar

LSS personer med andra stora och varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder, som inte beror på normalt åldrande, men som förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livs- föringen och därmed ett omfattande stödbehov. I Specialmoti- veringen till lagförslaget beskrivs närmare vad som krävs för att dessa förutsättningar skall anses uppfyllda.

Personkretsen för rätt till assistansersättning bör i princip vara densamma som den som ingår i LSS.

LSS innehåller som angetts en övre åldersgräns. Den om- fattar inte personer som drabbats av normalt åldrande. Där- med avses åldrande efter 65 år.

Om denna åldersavgränsning följs skulle antagligen ett mycket stort antal äldre få rätt till ersättningen. Alla äldre som drabbas av icke åldersrelaterade sjukdomar och som drab- bas av olycksfall skulle komma med. Det är naturligtvis värde- fullt om denna stödform så långt möjligt följer reglerna om personkrets i LSS. Men åtminstone till en början bör på grund av kostnadsskäl gälla en åldersgräns om 65 år. Den som före fyllda 65 har fått ersättningen bör dock få behålla den efter 65-års dagen.

Åldersavgränsning nedåt bör införas på det sättet att rätt till assistansersättning inte gäller för barn under 16 år. Det innebär att denna förmån inte kan konkurrera med vårdbi- draget. Ett viktigt skäl till åldersgränsen 16 år är att vårdbi- draget skulle behöva reformeras om gränsen sattes lägre. Det är inte lämpligt att i detta sammanhang göra den utredning som skulle behövas för att kunna kombinera de båda ersätt- ningsforrnerna.

Vidare finns för dem under 16 års ålder möjlighet till elevas- sistent i förskole- och skolsituationen. Ytterligare behov av avlastning i föräldrasituationen bör kunna erhållas genom avlösarservice, korttidsboende eller kommunal personlig assi- stent som för vår personkrets ordnas genom vårt förslag till LSS.

Som en följd av att assistansersättningen utgör en social- försäkringsförmån kommer även den avgränsningen att gälla att den som beviljas ersättningen skall vara försäkrad enligt lagen (1962:381) om allmän försäkring (AFL). Försäkrade en- ligt AFL är personer som är svenska medborgare och personer som utan att vara svenska medborgare är bosatta i riket.

Vad beträffar handikappersättning anses den bosatt i Sveri-

ge som sedan minst fem år är bosatt i riket eller den som varit bosatt kortare tid men varit normalt arbetsför oavbrutet minst ett år under bosättningstiden.

Vad beträffar vårdbidrag gäller dock en bosättningsregel om ett år. För assistansersättningen bör också en bosättningsregel om ett år kunna väljas.

9.6.3. Assistansersättning utges ej för dygnsvila

Det införs inte någon fixerad övre gräns för rätten till assi- stansersättning. Behovet varierar i hög grad efter funktions- hindret och vederbörandes livssituation. Dock avses reformen med personlig assistent inte i vart fall inte inledningsvis täcka behov av stöd under dygnsvila. Detta får som hittills finansieras och arrangeras av kommunen med boendeservice, jourpersonal eller på annat sätt vid behov. Någon generell definition av begreppet dygnsvila anser vi inte behövlig. Ytterligare ett motiv för att inte ge ersättning som täcker stöd av personlig assistent dygnet runt år att kommunerna har ett i lag inskrivet ansvar att ordna service i boendet. Enligt riksdagens nyligen fattade beslut på grundval av pro- positionen om ansvaret för service och vård till äldre och handikappade (prop. 1990/91:14, SoU9, rskr. 97) har kommu- nerna ålagts ansvar att inrätta bostäder med gemensam servi- ce för handikappade. Vi har också i LSS lagt förslag som berör kommunernas ansvar för att anordna service i boendet.

9.6.4. Assistansersättning utges inte för personer som bor på institution och i gruppboende, m.m.

Avsikten med assistansersättning är, i vart fall i ett första skede, att utgöra en hjälp för dem som bor i eget boende, servicehus eller hos familj/anhörig. För dem som bor på in— stitution eller gruppboende förutsätts personalen därstädes tillgodose motsvarande behov som hittills. Motsvarande bör gälla för behövlig personal för omvårdnad i kommunal sys- selsättning.

Även av administrativa skäl kan det anses mindre lämpligt att ersättning beviljas för asisstent som skall utföra stödinsat-

ser som personalen på en institution eller i gruppboendet utför. Planerings- och samarbetssvårigheter kan befaras uppstå i många fall. Som vi framhåller på annan plats kan däremot personliga assistenter förekommma även i dessa situationer men då har kommunen fullt kostnadsansvar.

Begreppet institution finns i dag i AFL. Rätt till handikapp- ersättning gäller i princip inte vid institutionsboende. An- gående vad som skall avses med gruppbostad får hänvisas till vad som anförts om detta i specialmotiveringen till LSS.

9.6.5. Konsekvenser i förhållande till handikappersättningen

Handikappersättningen ger ersättning för att täcka vårdbehov och merkostnader. Som merkostnad anses även egenavgifter inom hemtjänsten. Om kommunen debiterar avgifter för per- sonlig assistent, som då skulle komma att bli betydligt högre än egenavgifterna inom hemtjänsten, kan dessa avgifter räk— nas in i underlaget för bestämmandet av handikappersätt- ningen.

Regler behövs som innebär att merkostnader som ligger till grund för bestämmande av assistansersättning inte får med- räknas vid bestämmande av handikappersättning.

Om en person uppbär handikappersättning och ansöker om assistansersättning bör handikappersättningen omprövas om assistansersättning beviljas.

9.6.6. Storleken på assistansersättning

Assistansersättningen, är som tidigare nämnts en merkost- nadsersättning. Merkostnaderna utgörs i huvudsak av löne- kostnader eller aV de avgifter — motsvarande i princip löne- kostnaderna — kommunen eller någon annan som svarar för insatsen debiterar. Med lönekostnader avses främst lön, soci- ala avgifter och semesterersättning. Som merkostnad bör även anses administrationskostnader i viss omfattning. Beräkningen av lönekostnaderna bör ske utifrån den lön som ett Vårdbiträde har. Enligt uppgifter från Kommunför- bundet hösten 1990 kan den genomsnittliga lönen till ett vård-

biträde med heltidsanställning uppskattas till ca 11.000 kr. per månad eller ca 132.000 kr/år. Till detta kommer sociala av- gifter med ca 45 %, varav ca 37.5 % avser avgifter för den obligatoriska socialförsäkringen och ca 7.5 % avgifter för kol- lektiva försäkringar. På årsbasis skulle detta medföra löne- kostnader med ca 191.000 kr. En heltidsanställning torde i dag motsvara ca 37 timmar per vecka.

I olika sammanhang har nämnts att man inom hemtjänsten räknar med att ca 70 % av tjänstgöringstiden används för direkta hemtjänstinsatser. En väsentlig del av den tid som går bort utgörs av förflyttningar mellan hernhjälpstagare. Semes- ter och fortbildning är andra faktorer. Det innebär att ett vårdbiträde utför ca 26 timmar per vecka i hemtjänstinsatser. Lönekostnaderna per utförd hemtjänsttimme skulle då kunna beräknas enligt följande.

Hemtjänstinsatserna per heltidsanställt vårdbiträde kan uppskattas till ca 1 350 timmar (52 x 26) per år. Kostnaden per utförd hemtjänsttimme skulle då kunna uppskattas till ca 141 kr (191.000 kr/ 1350).

Vad gäller personlig assistent bör inte så stor andel som 30 % avräknas. Tid går inte bort för förflyttningar. 15 % kan vara ett rimligare procenttal. Då skulle en helårsanställd assistent (anställning på 37 timmar/veckan) kunna uppskattas utföra direkta assistentinsatser 31,5 timmar per vecka i genomsnitt.

Antalet utförda assistenttimmar per år skulle då kunna uppskattas till ca 1.640. Kostnaden per utförd assistenttimme skulle kunna uppskattas till 116 kr (191.000 kr/ 1640).

Till detta bör läggas en mindre summa för att täcka admini- strationskostnader, förslagsvis fyra kr per timme. Kostnaden per utförd assistenttimme skulle då bli 120 kr.

Rätten till stöd beräknas på grundval av behovet av stöd per vecka. Den som beviljas en timme i veckan skulle då på ett år få 52 assistenttimmar utförda. Varje ”veckotimme” skulle då vara värd 6.240 kr (52 x 120).

Kommunen ger ersättning för högst 20 timmar per vecka om den enskilde vill ha bidrag från kommunen för att ordna på annat sätt än genom kommunen. Den maximala ersättningen skulle då i dagsläget kunna sättas till 124.800 kr. Ersätt- ningen utges per timme från en timme till och med 20 timmar per vecka.

Assistansersättningen utges för stödbehov från 21 timmar

och uppåt. Den lägsta ersättningen blir då med utgångspunkt från löneförhållandena hösten 1990 6.240 kr. Någon fixerad övre gräns är, som tidigare nämnts, inte avsedd att sättas. Dock täcks inte dygnsvila. Som exempel kan dock nämnas att om försäkringskassan skulle ge ersättning för ytterligare 90 timmar/veckan skulle ersättningen från kassan bli 560.000 kr/år (90 x 6.240).

Regeringen bör ges bemyndigande att i en förordning fast- ställa beloppen för assistansersättning. Till grund för fast- ställandet bör ligga ett yttrande från riksförsäkringsverket. Nya belopp bör fastställas för varje år.

9.6.7. Indragning/nedsättning av ersättning

Förutsättningama för en försäkrads rätt till assistansersätt- ning kan ändras av olika anledningar sedan den enskilde beviljats förmånen. Det bör gälla en skyldighet för den en- skilde att anmäla till försäkringskassan om förhållandena ändras så att rätten till ersättning påverkas. En sådan skyl- dighet gäller i dag beträffande handikappersättningen.

När det gäller handikappersättningen rekommenderar riks- försäkringsverket i sina allmänna råd (1988:8) att ersättning- en minskas eller dras in då en avgörande förändring av förut- sättningarna för beviljad handikappersättning har inträffat som påverkar rätten till eller nivån på handikappersättning- en. Samma villkor bör gälla beträffande assistansersättning- en. Vidare bör utgående handikappersättning alltid omprövas om assistansersättning beviljats.

Riksförsäkringsverket rekommenderar vidare att handi- kappersättningsärenden efterkontrolleras vid viss tidpunkt om det finns särskild anledning. Vad gäller assistansersätt- ningen bör kassan också kunna företa efterkontroller.

Om det föreligger sannolika skäl att dra in eller minska en handikappersättning kan försäkringskassan enligt 20 kap 2aå AFL fatta ett provisoriskt beslut om nedsättning eller indragning i avvaktan på att slutligt beslut fattas. Samma regler bör gälla beträffande assistansersättningen.

9.6.8. Ärenden om assistansersättning avgörs i socialförsäkringsnämnd

Socialförsäkringsnämnd hos försäkringskassan bör besluta om rätt till assistansersättning. Beslutanderätten bör således inte läggas på en enskild tjänsteman utan ärendena bör avgöras med lekrnannainflytande. Ärenden om handikappersättning och vårdbidrag avgörs också i socialförsäkringsnämnd.

Ev. överklagande sker till länsrätten, kammarrätten och slutligen försäkringsöverdomstolen i enlighet med den ord- ning för överklagande som införts på socialförsäkringsområdet fr.o.m. den 1 juli 1991.

9.7. Det ekonomiska bidraget från kommunen

Det ekonomiska bidraget från kommunen, som kan utges som ett alternativ till personlig assistent, regleras i vårt förslag till lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Den grundläggande principen är att rätten till bidraget från kom- munen följer samma villkor som rätten till personlig assistent.

I ett visst intervall — från stödbehov om minst 21 timmer per vecka upp till den tid som kan anges utgöra dygnsvila — har dock försäkringskassan i regel det primära ansvaret. Kom- munens ansvar är här subsidiärt. Kommunen har ansvar för det ekonomiska stödet under dygnsvilan, om behov av person- lig assistent föreligger även denna tid. Denna fråga kan kom- munen pröva sedan försäkringskassan har avgjort var den övre gränsen bör anses ligga för rätt till assistansersättning.

För vissa fall har dock kommunen alltid det primära an- svaret även när det rör sig om stödbehov från 21 timmar/ veckan och uppåt. Det gäller bidrag för personlig assistent för insats till barn under 16 år. Det gäller även stödet till personer som efter att ha fyllt 65 år drabbats av funktionshindret och det inte kan anses ha berott på normalt åldrande. Om så önskas och det bedöms lämpligt med personlig assistent för personer som bor på institution eller i gruppbostad har kom- munen också kostnadsansvaret fullt ut.

Vi anser att de närmare reglerna för det ekonomiska stödet från kommunen bör regleras i en särskild förordning, som i sitt

regelsystem så långt möjligt ansluter till den reglering som vi har föreslagit för assistansersättningen från försäkringskas— san. Det innebär bl.a. att bidraget bör beräknas per veckotim- me och uppgå till samma belopp som assistansersättningen utgör.

9.8. Samordningsfrågor

Våra förslag om personlig assistent och om ekonomiskt stöd för detta förutsätter att den enskilde alltid först vänder sig till kommunen för att endera få insatsen personlig assistent eller ett bidrag för att ordna insatsen på annat sätt än genom kommunen. Den rutinen bör kunna införas att den enskilde, vid sin ansökan hos kommunen, även fyller i en ansökan till försäkringskassan när det är aktuellt att pröva stödbehov över 20 timmar/veckan och vederbörande tillhör den personkrets som kan komma i fråga för ersättning från kassan. Kommu- nen skickar denna ansökan till försäkringskassan, när den avgjort sitt ärende. Kommunen bifogar då också sitt beslut och ev. underlag som försäkringskassan kan behöva för sin be- dömning, såvida inte bestämmelser i sekretesslagen lägger hinder i vägen för det. I ett ärende om ekonomiskt bidrag har kommunen vanligtvis endast att pröva om ersättning skall utges för högst 20 timmar även om stödbehovet är högre. Har kommunen fattat ett sådant beslut bör den foga ett utlåtande till de handlingar som översänds till kassan, i vilket kommu- nen anger hur den bedömer det totala stödbehovet.

Det är som tidigare angetts den enskilde handikappade som har rätt till assistansersättningen och också skall uppbära den för att täcka de merkostnader som uppstår. En smidig lösning vore att assistansersättningen utbetalas direkt till kommunen för att täcka kommunens avgiftsuttag, såvida det är kommu- nen som ställer upp med insatsen. Har den enskilde anställt själv kan det också vara praktiskt att pengarna utbetalas direkt till assistenten. Likaså kan det var praktiskt att utbe— tala till det fristående organet om insatsen erhålls från ett sådant organ. Att utbetalningarna sker på sådana här sätt kan praktiskt ordnas genom att fullmakt lämnas som gör att den andre får kvittera ut ersättningen. Formell överlåtelse kan också ske med beaktande av bestämmelser i lagen om

allmän försäkring (20 kap. 16 å). Sådana förfoganden från den enskilde måste dock alltid vara frivilliga. Som en rutin i för- säkringskassans handläggning bör dock ingå att ta reda på den enskilde inställning till om han vill överlåta ersättningen eller på annat sätt underlätta ett överförande av pengarna till den som svarar för insatsen.

När kommunen beviljat bidrag till personlig assistent och försäkringskassan också har beviljat assistansersättning bör den ordningen kunna gälla att försäkringskassan sköter utbe- talningen av det kommunala stödet. Det finns exempel sedan tidigare på att försäkringskassan åtagit sig rent administrati- va uppgifter för annans räkning i form av utbetalning av ersättningar.

9.9. En närmare beskrivning av handläggningen hos kommun och försäkringskassa

FAS 1 Prövningen hos kommunen

Den enskilde vänder sig, som tidigare angetts, alltid först till kommunen. Där har han följande två valmöjligheter.

a) Han begär att kommunen skall ställa upp med insatsen personlig assistent.

b) Han begär att få ett ekonomiskt bidrag. Med hjälp av bidraget kan vederbörande anställa assistent själv eller vända sig till ett fristående organ för att få insatsen.

Fall a)

Rätten till personlig assistent har beskrivits tidigare. Beviljas insatsen tas inga avgifter ut för insats upp till 20 timmar/ veckan. Om insats beviljas för tid därutöver tar kommunen ut avgifter, fr.o.m. 21 timme per vecka, motsvarande i princip lönekostnaderna för ett vårdbiträde i hemtjänsten. Dessa av- gifter finansierar den enskilde med hjälp av assistansersätt- ning från försäkringskassan. I vissa fall kommer dock alltid avgiftsbefrielse att gälla. Det gäller de fall som beskrivits

under 9.7 då kommunen har ett primärt kostnadsansvar även när stödebehovet överstiger 21 timmar/veckan.

Om kommunen inte beviljar personlig assistent eller inte gör det i den omfattning som den enskilde begärt det kan beslutet överklagas till länsrätten och ev. vidare till kammar- rätt och regeringsrätt.

Som ovan angetts förutsätts samordning kunna ske mellan kommun och försäkringskassa beträffande bl.a. ansöknings- förfarandet och utbetalningen av ersättning.

Fall b)

Här begär den enskilde att få ett ekonomisk bidrag för att ordna assistentinsatsen på annat sätt än genom kommunen. Som tidigare angetts utger kommunen med vissa undantag bidrag för högst 20 timmar/veckan. Om den enskilde är i behov av mer ersättning för att täcka kostnader för personlig assi— stent får han vända sig till försäkringskassan. Den prövar vanligtvis stödbehovet därutöver.

FAS 2 —- Prövningen hos försäkringskassan

Fas 2 blir aktuell när den enskilde ansöker om stöd för behov som överstiger 20 timmar/veckan. Prövningen har då föregåtts av en prövning av kommunen —— se ovan. Försäkringskassan prövar om assistansersättning skall utges för stödbehov fr.o.m. 21 timme per vecka. Endera har då kommunen beslutat att bevilja biträde av personlig assistent för mer än 20 timmar/ veckan, t.ex. 37 timmar/veckan, varvid ersättningen behövs för att betala kommunen för de avgifter som den tar ut för 17 timmar motsvarande vårdbiträdeskostnaderna. Eller så har vederbörande fått bidrag från kommunen för 20 timmar/veck- an och vill ha assistansersättning från försäkringskassan för överskjutande stödbehov.

Det är givet att kommunens bedömning av hur omfattande behovet av personlig assistent är kommer att ha en stor be- tydelse för kassan i dess prövning av rätten till assistanser- sättning. Försäkringskassan har dock att göra en självständig prövning av vilket stödbehov som föreligger.

När försäkringskassan prövar ärendet vet den i regel kom- munens inställning till stödbehovet, endera genom kommu—

nens beslut att ställa upp med den personliga assistentinsat- sen eller genom att kommunen skickat med ett utlåtande i de fall då den enbart bedömt behovet av ekonomiskt stöd upp till 20 timmar/veckan.

Om försäkringskassan inte vill bevilja assistansersättning i den omfattning som den enskilde begär det kan han överklaga beslutet till länsrätten och ev. vidare till kammarrätten och försäkringsöverdomstolen.

Alternativt kan den enskilde åberopa kommunens subsidiä- ra ansvar och begära att kommunen prövar finansierings- frågan för de timmar som kassan inte beviljat ersättning för. Skulle kommunen bifalla denna prövning blir konsekvensen, om personlig assistent beviljats av kommunen, att kommunen inte tar ut några avgifter. Om kommunens insats under den föregående prövningen beviljats i form av ett ekonomiskt bi- drag kan det subsidiära ansvaret utmynna i att kommunen betalar ut ytterligare bidrag.

Skulle kommunen inte bifalla den enskildes önskemål un- der den subsidiära prövningen kan ärendet överklagas till länsrätten och ev. vidare till kammarrätt och regeringsrätt.

9.10. Arbetsgivarfrågor

Med arbetsgivarrollen följer en hel del skyldigheter i olika avseenden. Skyldighet finns att göra avdrag för preliminär- skatt och att betala in arbetsgivaravgifter. Det sker en sam- ordnad uppbörd av denna skatt och av arbetsgivaravgifterna. Inbetalningen sker månadsvis. Detta arbete innebär också redovisningsskyldighet i olika avseenden.

En arbetsgivare har också ansvar på många andra områden. Ett är arbetsmiljön. Det finns ett flertal allmänna skyldigheter i arbetsmiljölagen. En arbetsgivare skall bl.a. vidta alla åt- gärder som behövs för att förebygga att arbetstagare utsätts för ohälsa eller olycksfall. Arbetarskyddsstyrelsen utfärdar tillämpningsföreskrifter med stöd av arbetsmiljölagen. På i stort sett hela den avtalsreglerade arbetsmarknaden finns av- tal mellan arbetsmarknadens parter på arbetsmiljöområdet.

Semesterlagstiftningen ställer också krav på arbetsgivaren. Bl.a. skall, om inte kollektivavtal säger annat, semesterledig-

heten i princip förläggas så att arbetstagaren får en ledighets- period av fyra veckor under juni — augusti.

Det finns även andra lagar av intresse i relationen arbetsgi- vare arbetstagare. En är lagstiftningen om rätt till ledighet för vård av barn m.m. Den innebär bl.a. rätt till ledighet under ett och ett halvt år efter barnets födelse. Därefter finns rätt till partiell ledighet t.o.m det första skolåret. Lagstiftningen inne- håller också regler om vad som skall gälla för ledighetens förläggning, återgång i arbete och anställningsskydd.

Andra regler som kan bli aktuella för en arbetsgivare att tillämpa är de regler som finns om saklig grund för upp- sägning, uppsägningstider m.m. i lagen (1982:80) om anställ- ningsskydd.

I relationen arbetsgivare — arbetstagare kan det också fin- nas anledning att uppehålla sig vid de svårigheter som kan uppstå att få arbetsinsatsen uförd när arbetstagaren är ledig, t.ex på grund av sjukdom eller föräldraledighet. Det kan också vara så att arbetsgivaren läggs in på sjukhus och att assi- stenten på grund därav inte har möjlighet att utföra sitt arbe- te.

Om av någon anledning assistansinsatsen inte kan utföras blir det ytterst kommunen som måste ställa upp med hjälp. Däremot kan det vara svårare att klara problemet att assi- stenten inte har något arbete att utföra, därför att arbetsgivar- en blivit inlagd på sjukhus. Det går inte gärna att dra in ersättningen under tiden för sjukhusvistelsen — åtminstone inte om den kan bedömas som kortvarig. Här bör ev. kommu- nen kunna hjälpa till med sysselsättning åt assistenten.

En annan fråga i sammanhanget är den roll som försäk- ringskassan kommer att få. Försäkringskassan riskerar att ses som den verklige arbetsgivaren. I realiteten får ju kassans beslut en mycket stor betydelse för lön och andra villkor i arbetet.

Försäkringskassans roll är dock inte att vara givare av omsorg eller vård. Socialförsäkringen utgör i princip en för- säkring för inkomstbortfall och en försäkring för kostnader som uppkommer i olika situationer främst vid besök inom hälso- och sjukvården. Det är viktigt att försäkringskassan inte hamnar i rollen av att i praktiken bli arbetsgivare. För— säkringskassan måste dock kunna kontrollera att den enskilde är i behov av ersättningen. I avsnitt 9.6.7 har vi behandlat

frågan om under vilka förutsättningar ersättningen skall kun- na dras in eller minskas.

9.11. Kostnadsberäkningar

9.11.1. Kostnaderna för socialförsäkringen

I en bilaga till detta betänkande, bilaga 3, har en närmare redovisning .orts av de överväganden som kostnadsberäk- ningarna grundar sig på. Här återgers i korthet resultatet av dessa beräkningar.

Beräkningarna grundas på SCB material och uppgifter som lämnats från Linköpings universitet.

SCB materialet innehåller bl.a. fördelning i olika intervall av personer som har hemtjänst mindre än fyra timmar per dag. Man kan se hur många personer som har hjälp t.ex. 0.8 — 1.5 timmar per dag och hur många timmar hjälpen ges totalt i detta intervall. SCB materialet ger ingen möjlighet att få fram hur hemtjänsten används för dem som har hjälp mer än fyra timmar per dag. Däremot finns statistik från Linköping och Stockholm som visar användningen av hemtjänsten för dem som har hjälp mer än fyra timmar per dag. Med ledning av dessa uppgifter har vid universitetet gjorts en fördelning för hela riket.

Vid beräkningarna har hänsyn tagits till effekterna av den pågående avinstitutionaliseringen. Effekterna därav blir dock inte så stora den första tiden efter reformen.

Det antal funktionshindrade som kan antas bli beviljade ersättningarna kan enligt beräkningarna i bilaga 3 uppskat- tas till ca 8.000 den första tiden efter reformens genomförande. De antas tillhöra de grupper som idag har hemtjänst och stöd i arbete och utbildning, eller har en anhörigvårdare. Nu har ca 4000 personer hemtjänst mer än 20 timmar per vecka. Dessa antas bli beviljade ersättningen. Ca 3000 anhörigvårdare upp- skattas komma att beviljas ersättningen. Ca 1000 personer antas tillkomma personkretsen för rätt till ersättning på grund av det stöd som behövs i arbete och utbildning.

När institutionsavvecklingen är avslutad, en process som beräknas pågå ca tio år till, uppskattas att ca 11.500 personer uppbär ersättningen. Då har tillkommit personer som flyttat

ut från vådhemsboende med ca 2000 personer, långtidssjuka inom psykiatrisk vård som flyttat ut med ca 1000 personer samt personer som fått behålla ersättningen efter fyllda 65 år med ca 500.

Det antal timmar som personlig assistentinsats kommer att utföras, finansierad av socialförsäkringen, uppskattas till ca 10 milj. timmar per år.

Kostnaden per utförd hjälptimme har tidigare uppskattats till 120 kr (avsnitt 9.6.6).

Detta innebär att den totala kostnaden per år den första tiden efter ikraftträdandet kan uppskattas till ca 1,2 miljarder kr.

Detta belopp bör dock reduceras något på grund av att utbetalningen av handikappersättning kan antas minska. Re- duktion bör ske med ca 100 milj. kr.

Kostnaderna för socialförsäkringen skulle då bli ca 1.1 mil- jarder kr./år.

I detta belopp ingår också ca 20 — 25 milj. kr. avseende ökade administrationskostnader för socialförsäkringen (se 9.11.3).

Antagandet om att kostnaderna för socialförsäkringen kom- mer att uppgå till ca 1.1 miljarder kr/år är giveth behäftat med en betydande osäkerhet. Det kan därför vara lämpligt att även använda ett minimialternativ och ett maximialternativ. En minskning resp. en höjning med 20 % kan vara motiverat. Minimialtemativet skulle innebära 880 milj. kr. Maximialter- nativet skulle innebära 1.32 miljarder kr.

När institutionsavvecklingen är avslutad uppskattas kost- naden för socialförsäkringen till ca 1,7 miljarder kr/år. Här bör också ett avdrag göras med 100 milj. kr för minskad handi- kappersättning. Kostnaden bli då ca 1,6 miljarder kr.

9.112. Kommunernas kostnader

Vi anser inte att det uppstår kostnadsökningar som en omedel- bar följd av reformen. Initialt handlar det om en omfördelning av kostnader inom kommunerna.

Redan den första tiden eHJer ikraftträdandet räknar vi dock med att det kommer att uppstå vissa dynamiska effekter. Det beror bl.a. på ambitionshöjningar och ett smidigare system

som kommer att öka efterfrågan. Detta för med sig vissa kostnadsökningar för kommunerna.

Som redovisats i bilaga 3 visar hemtjänststatistiken att de som har hemtjänst mer än 20 timmar/veckan har hemhjälp ca 5.5 timmar per dag. Vi har antagit att utnyttjandet blir något högre och att det kommer att handla om ca 6.5 timmar per dag. Vi har därvid egentligen räknat med ca 1.5 timmars ökning men samtidigt tror vi att det blir effektivare med personlig assistent, varför vi uppskattar ökningen till en tim- me. Den dynamiska effekten består således i ett ökat stödbe- hov om ca en timme. Vi beräknar effekterna därav till ca 350 milj. kr./år vad avser den personkrets som blir berätttigad till assistansersättning. Vad avser den personkrets i övrigt som kan antas bli berättigad till personlig assistent kan uppskattas en dynamisk effekt om ca 150 milj. kr/år. Till detta kommer också administrationskostnader (se 9.11.3) på 20 — 25 milj. kr. Totalt skulle det då den första tiden efter ikraftträdandet röra sig om kostnadsökningar för kommunerna på ca 525 milj. kr/år. På grund av osäkerheten i siffrorna kan det även här vara lämpligt att räkna med minimi- och maximialternativ med 20 procents minskning resp. höjning. Minimialternativet skulle bli 410 milj. kr. och maximialternativet skulle då bli ca 640 milj. kr.

Kostnaderna för socialförsäkringen för assistansersättning- en har vi uppskattat till ca 1.1 miljarder kr/år den första tiden efter reformens ikraftträdande. På sikt kommer kostnaderna att uppgå till ca 1,6 miljarder kr/år. I bilaga 3 har närmare redogorts för dessa beräkningar. Vi menar att de kostnader som uppkommer för socialförsäkringen bör kunna anses kom- ma kommunerna till godo i sin helhet. Endera får kommuner- na ett direkt ekonomiskt stöd via avgifter som den tar ut, vilka täcks genom assistansersättningen, eller så kommer kommu- nen inte att behöva ställa upp med insatser därför att den enskilde väljer att endast anlita kommunens basstöd.

Å andra sidan räknar vi med att, som angetts, det uppstår vissa dynamiska effekter för kommunerna som innebär kost- nadsökningar. Det handlar i ett medelalternativ om ca 525 milj. kr. Detta medför att avlastningen som ett medelalterna- tiv bör kunna uppgå till ca 600 milj. kr/år.

På sikt blir avlastningen större och torde kunna uppskattas till ca 750 milj. kr/år. Att avlastningen ökar beror bl.a. på den utflyttning från institutionerna som pågår.

9.1 1 .3 Administrationskostnader

Det tillkommer kostnader för administrationen av reformen. Enligt uppgifter från riksförsäkringsverket torde kostnaderna för administrationen inom socialförsäkringen kunna bli ca 20 25 milj kr/år. Om kommunernas administrationskostnader kommer att öka jämfört med den administration som redan behövs för de stödinsatser som ges är svårt att uttala sig om. Kommunerna skall dock, liksom försäkringskassan, admini- strera en ekonomisk ersättning en uppgift som inte funnits tidigare. De tillkommande kostnaderna för detta kan kanske uppskattas till samma belopp som för försäkringskassan, dvs. 20 25 milj. kr/år. Vi skulle då kunna räkna med admini- strationskostnader på totalt ca 40—50 milj. kr/år.

10. Sysselsättning och arbete

Våra förslag Arbetslinjen hävdas för personer med svårare funktions- hinder.

En kommunal sysselsättningsgaranti införs för perso- ner med svårare funktionshinder. 34 000 personer be- rörs.

Kommunerna ges frihet att fullfölja sitt sysselsätt- ningsansvar i olika former, men vissa gemensamma krav på utformning och innehåll ställs. En funktion som kommunal arbetsanpassare införs.

Försäkringskassoma åläggs ett ansvar för uppföljning av insatser i individuella planer om sysselsättning och arbete.

Möjligheter till personlig assistans underlättas även i arbetssituationen. Vidgade möjligheter, motsvarande särskilda inskolningsplatser, skapas för personer med svårare funktionshinder. Ca 6 000 nya arbetstillfällen tillkommer inom Samhall under en 10-årsperiod. Viss andel av Samhalls arbetstillfällen ställs till direkt för- fogande för kommunerna. Arbetsförmedlingen skall ha kontaktpersoner för landstingens habiliterings/rehabili- teringsorganisation.

10.1. Arbetets betydelse

Arbete i vid mening är av mycket väsentlig betydelse för alla människors livskvalitet och delaktighet i samhällslivet. Arbe- te är inte bara en grund för den materiella försörjningen utan svarar även mot grundläggande mänskliga behov av gemen- skap, utveckling och meningsfullhet i tillvaron. Dessa behov och värden kan naturligtvis var för sig tillfredsställas och uppnås genom aktiviteter vid sidan av arbetet. Ytterst hand—

lar det också om den enskildes egen uppfattning och värdering av sin livssituation.

Arbetets betydelse utgår dock inte bara från Värdet för den enskilde. Det är också samhällets intresse och skyldighet att ta tillvara alla medborgares möjligheter att bidra till utveck- lingen av den gemensamma välfärden. Detta gäller inte bara materiell välfärd utan också andra värden som berikar gemen- skapen i samhället.

I arbetsmarknadspolitiken under 1970-talet manifesterades arbetets betydelse genom att målet full sysselsättning ersattes med målet arbete åt alla. Detta markerade att arbetsmark— nadspolitiken inte bara skulle syfta till att hålla arbetslös- heten nere. Möjligheter till arbete skall skapas även för grup- per som tidigare inte ansetts tillhöra arbetskraften. Detta mål har utvecklats ytterligare. Nu gäller målsättningen ”det goda arbetet åt alla”. Det innebär ett tydliggörande av kraven på en god arbetsmiljö och på möjligheter till lärande, utveckling och inflytande i arbetet. Den goda arbetsmiljön måste anpassas efter människors olika förutsättningar.

Internationellt sett är den svenska arbetsmarknaden unik i betydelsen att en mycket hög andel av befolkningen i yrkes- verksam ålder tillhör arbetskraften. Framför allt beror detta på att de svenska kvinnorna i så hög grad har förvärvsarbete. För utredningens målgrupp kan dock möjligheterna till arbete många gånger synas helt orealistiska. Trots detta, eller snara- re med utgångspunkt från detta, vill vi hävda att möjligheten till arbete har större betydelse för utredningens målgrupp än för andra.

Frågan om när och hur vägarna till arbete skall utformas för den enskilde måste självfallet alltid utgå från hans/hennes behov, förutsättningar och förväntningar. När arbete av olika skäl inte är aktuellt skall det finnas annan sysselsättning eller andra aktiviteter som kan erbjuda den enskilde stimulans, utveckling, meningsfullhet och gemenskap efter hans/hennes önskemål. Enligt vår uppfattning skall också dessa åtgärder utformas så att de på sikt stärker den enskildes möjligheter att finna vägarna till arbete. I vårt tidigare betänkande (SOU 1990:19) anförde vi t.ex. att åtgärdernas innehåll borde vara målinriktat, planerat och kunna ge möjlighet till regelbunden verksamhet.

Enligt direktiven skall utredningen behandla frågor om sys-

selsättning. Åtgärder inom arbetsmarknadsområdet ingår däremot inte direkt i utredningens uppdrag. Vi har tolkat direktiven som att utredningens uppgift är att behandla vägar till sysselsättning och arbete för utredningens personkrets. Vi har därför valt rubriken ”sysselsättning och arbete”. Vi menar att det inte går att beskriva eller behandla dessa frågor isole- rade från varandra. När det gäller vägarna till arbete måste arbetsmarknadspolitiska medel och sysselsättningsaktiviteter vid sidan av arbetsmarknadspolitiken samverka. Genom vår rubrik vill vi markera denna samverkan. Vi vill framhålla att detta inte innebär att vi vill se någon urholkning av de arbets- marknadspolitiska målen. Vi har emellertid kunnat konstate- ra att många inom vår personkrets har behov av komplette- rande verksamhet vid sidan av de arbetsmarknadspolitiska medlen. Vi anser också att samverkan mellan sysselsättning och arbete är nödvändig för att bibehålla och utveckla sådan kompetens, som kan stärka möjligheterna till arbete för perso- ner med omfattande funktionshinder.

10.2. Bristområden

I vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) kunde vi redo- visa att bristen på arbete och sysselsättning är ett av de svåraste problemen för utredningens målgrupp. Detta är också en markering av att angelägna handikappolitiska mål inte uppnåtts. Sammanfattningsvis kan framhållas följande:

antalet förtidspensionärer ökade successivt under 1980- talet för att nu uppgå till drygt 350 000 personer (förtids- pension/sjukbidrag). Antalet nybeviljade förtidspensioner uppgår årligen till ca 50 000. Bland de nybeviljade förtids- pensionema för personer i de yngre grupperna dominerar psykisk sjukdom och psykisk utvecklingsstörning bland diagnoserna. Under de senare åren på 1980-talet min- skade dock antalet nybevilj ade förtidspensioner i de yngre grupperna (16—29 år) från tidigare ca 2 000 årligen till att år 1989 omfatta 1 637 personer.

— antalet kvarstående sökande med arbetshandikapp vid arbetsförmedlingarna vid slutet av månaden uppgår i genomsnitt till ca 30 000. Bland dessa arbetshandikappa- de sökande finns ett ökande antal ombytessökande som

måste byta yrke och/eller arbetsplats på grund av arbets- skada eller handikapp;

bristen på sysselsättning/arbete bland personer med in- vandrarbakgrund är betydande. Grupper med kombina- tionen funktionsnedsättning och invandrarbakgrund har betydande svårigheter att vinna inträde på arbetsmark- naden och drabbas hårdare av utslagningsmekanismer;

antalet arbetshandikappade i olika arbetsmarknadspoli- tiska åtgärder ökade successivt under 1980-talet. Under slutet av år 1990 fanns totalt drygt 80 000 arbetshandi- kappade i särskilda sysselsättningsskapande åtgärder (varav ca 45 000 personer i anställning med lönebidrag, 30 000 i anställning inom Samhall och 6 000 i offentligt skyddat arbete). Närmare 20 000 arbetshandikappade fanns då i mer temporära åtgärder som arbetsmarknads- utbildning, AMI, beredskapsarbete och särskilda inskol-

ningsplatser;

drygt 17 000 psykiskt utvecklingsstörda vuxna (inkl. per- soner över 65 år) har daglig verksamhet vid landstingens dagcenter, därav ca 2 000 i s.k. utflyttad verksamhet. Motsvarande dagliga verksamheter finns i mycket be- gränsad omfattning för grupper med andra funktions- hinder;

i utredningens brukarenkät, besvarad av 652 personer i ålder 18—65 år, uppgav 72 % att de saknar såväl arbete som annan daglig sysselsättning utanför hemmet;

en aktuell långtidsuppföljning av de närmare 900 ung- domar (förtidspensionärer och sjukbidragsmottagare i åldrarna 16—29 år) som sedan 1986/87 deltagit i arbets- marknadsverkets projekt ”Arbete åt unga handikappade” har delvis redovisats. Uppföljningen visar att 217 av ung- domarna (24 %) våren 1990 hade fått någon form av var- aktig anställning, varav ett 80-tal inom Samhall. 63 (7 %) av ungdomarna var i utbildning, medan 177 (19 %) hade sin sysselsättning vid dagcenter och deras s.k. utflyttade verksamhet, oavlönad praktik m.m. Av dessa 177 var 136 psykiskt utvecklingsstörda. En dryg tredjedel (305 perso- ner 34 %) saknade vid uppföljningstillfallet våren 1990 sysselsättning utanför hemmet. Inom gruppen psykiskt

handikappade/sjuka var det hela 62 % som saknade sys- selsättning utanför hemmet; — utredningens enkäter till kommunerna Visade på uppen— bara brister när det gäller såväl kännedomen om situatio- nen för svårt funktionshindrade i kommunen som den uppsökande verksamheten. Vidare framkom att endast en mindre del av kommunerna ordnat meningsfull sys- selsättning för kommuninnevånare med svåra funktions- hinder. Sysselsättnings- och arbetsfrågor uppgavs inte vara ”naturliga inslag” i verksamheten.

10.3. Remissynpunkter

I remissyttrandena över utredningens kartläggningsbetänkan- de poängteras allmänt att området sysselsättning och arbete för utredningens målgrupper behöver mycket kraftfulla insatser. Många framhåller att livsvillkoren för den enskilde på ett mycket avgörande sätt påverkas av just sysselsättningssitua— tionen. Man framhåller också betydelsen av att samhället får del av kunnande, erfarenheter och engagemang som finns hos medborgare med omfattande funktionshinder. Flera remiss- instanser pekar på behovet av att fler personer med svårare funktionshinder måste beredas arbete med stöd av de arbets- marknadspolitiska resurserna, inklusive inom Samhall. Många tar också upp behovet av att förtydliga den kommunala socialtjänstens ansvar för den uppsökande verksamheten och för sysselsättningsfrågorna.

10.4. Några utgångspunkter 10.4.1 En arbetsmarknad

Sysselsättning och arbete kan ses som delar av en helhet. Den kan beskrivas som en arbetsmarknad i vid mening och består schematiskt av: —— sysselsättning vid dagcenter, i ”utegrupper”, i olika kom- munala m.fl. sysselsättningsprojekt/aktiviteter, i koopera- tiv initierade av intresseorganisationer m.m.; arbete inom Samhall (egna anläggningar eller med andra integrerade arbetsplatser) och i offentligt skyddat arbete (OSA);

— lönebidragsanställning på den reguljära arbetsmarkna- den; — anställning på den reguljära arbetsmarknaden utan nå- got lönestöd.

Ofta beskrivs dessa olika former som steg i en trappa, där alla förväntas sträva uppåt och om möjligt gå steg för steg. Ett sådant synsätt är naturligtvis riktigt sett utifrån metodiken i den yrkesinriktade rehabiliteringen. Men det finns också ris- ker med detta trappstegsperspektiv. Ett sådant synsätt riske- rar leda till (eller har redan lett till) att de olika delarna får mycket varierande status och ställning. De blir något av A-, B-, C-lag osv. Detta kan leda till att insatserna för den enskilde styrs mer av de olika verksamheternas ställning i trappan (hierarkin) än av den enskildes behov och förutsättningar. Inte sällan uppstår avstånd mellan verksamheterna som är svåra att överbrygga när den enskilde önskar byta verksamhet. Den hittillsvarande utvecklingen har t.ex. inneburit att Samhall eftersträvat att mer och mer bli en del av det reguljära arbets- livet och har därmed fjärmat sig från dagcenterverksamheten. Samtidigt har dagcentren t.ex. genom sina utegrupper efter- strävat att komma närmare arbetslivet. Enligt vår uppfatt— ning måste utgångspunkten alltid vara den enskildes förut- sättningar, önskemål och behov av stödinsatser. Det innebär att ”rätt” insats är den insats som passar den enskilde bäst. Ett sådant synsätt talar för att det behövs en mångfald arbets— och sysselsättningsmöjligheter samt okonventionella vägar ut i arbetslivet. Regelverk, ekonomiskt stöd m.m. måste ge ut- rymme för varierade och ibland kombinerade lösningar.

10.4.2. Sysselsättning/lönearbete

Hittills har vi använt begreppet sysselsättning som en allmän beskrivning av åtgärder vid sidan av arbetsmarknadspoliti- kens medel. Enligt utredningens uppfattning är den grund- läggande skillnaden mellan sysselsättning och arbete att det senare förutsätter ett anställningsförhållande med avtalsenlig lön.

En allmän utgångspunkt är, att staten har ansvar för ar- betsmarknadspolitiken och kommunerna för sysselsättningen. Beträffande innehållet i de olika verksamheterna kan samma

typ av arbetsuppgiRer förekomma såväl inom dagcenter och andra sysselsättningsformer som hos Samhall och arbetsgi- vare på den reguljära arbetsmarknaden. Skillnaderna ligger snarare i utformningen av verksamheten, förekomsten av and- ra stöd- och träningsinsatser än arbete, anställnings- och löne- former, nivån på kraven att delta i en arbetsorganisation och i en produktionsprocess m.m.

Kraven på en formell anställning med lön har inte sällan framhållits som betydande hinder för möjligheterna att bereda svårt funktionshindrade arbete. Enligt vår mening är det dock viktigt att dessa formella krav på ett anställningsförhållande inte systematiskt sätts ur spel. Ett sådant förfarande riskerar att leda till att man inte värderar de faktiska arbetsinsatser som görs. I det långa perspektivet kan detta leda till ett ut- nyttjande av handikappade som ”billig” och kanske temporär arbetskraft. Detta får naturligtvis inte hindra att man för prövning, träning, inskolning, tillfällig sysselsättning m.m. behöver utveckla och använda former vid sidan av reguljära anställningar med lön etc. Dessa insatser skall dock ha en klar egen målinriktning. De skall inte pågå i flera år utan att möjligheter till ett anställningsförhållande grundligt prövas. Insatserna måste utvärderas med medverkan av den enskilde och relateras till hans/hennes egna mål.

Mot samma bakgrund vill utredningen framhålla vikten av att man från de olika sysselsättningsformerna tar ut mark- nadsmässiga priser för arbetsuppgifter som utförs för olika externa kunder och uppdragsgivare. Vi anser att detta har betydelse för inställningen i samhället till människor med funktionshinder.

10.4.3. Allas rätt till arbete

Den svenska arbetsmarknadspolitiken bygger på målsättning- en arbete åt alla. Det innebär i grunden att alla människor skall ha rätt till arbete oberoende av individuella skillnader i förutsättningar, förväntningar och behov av stödinsatser. Den- na utgångspunkt för arbetsmarknadspolitiken innebär också att samhället på olika sätt skall medverka till att skapa ar- betsmöjligheter för den enskilde.

När det gäller utredningens målgrupp uppstår frågan om

hur långt denna rätt till arbete sträcker sig. Var går gränserna för den enskilde och för samhället? Kan uppsökande verksam- het och insatser från samhällets sida skapa förväntningar hos den enskilde vilka leder till senare besvikelser om möjlig- , heterna till arbete inte finns? Hur omfattande insatser skall .? och kan samhället vidta för att skapa möjligheter till arbete i " det fall värdena för den enskilde kan uppnås genom andra och för samhället ”billigare” sysselsättningsalternativ? — Enligt vår uppfattning finns det inga generella svar på dessa frågor. Det går inte att dra upp några exakta gränser som innebär att personer med en viss funktionsnedsättning eller begränsning i arbetsförmågan skulle vara definitivt utestängda från möjlig- heterna till arbete. Avvägningar måste alltid utgå från den enskildes förutsättningar, behov, intresse och motivation. Vi har också anledning att ta tillvara senare års erfarenheter, som visat att ny teknik m.m. skapat möjligheter till arbete för personer som för inte så länge sedan ansågs vara ”vårdfall”.

' . __.x year:-um. _ -

10.4.4. Helhetssyn

Möjligheterna till arbete och meningsfull sysselsättning har en mycket stor betydelse för hela livssituationen. För att arbe- tet och sysselsättningen skall fungera måste också andra delar i tillvaron fungera på ett tillfredsställande sätt. Det gäller allt ifrån boende, personligt stöd och färdtjänst till ekonomi, fri- tidsaktiviteter m.m. Vägarna till arbete och den yrkesinrikta- de rehabiliteringen måste därför utgå ifrån en helhetssyn där den enskildes egna uppfattningar och hela livssituation be- aktas. Det betyder att insatser för att skapa förutsättningar för arbete inte bara kan ta vid när övriga delar i den enskildes situation fungerar. Olika stödinsatser måste samverka med utgångspunkt i de individuella behoven. Det kräver en syste- matisk planering.

En stor brist som många förmedlat till oss är väntetiderna i olika stödsystem m.m. Den enskilde utsätts för påfrestningar, när t.ex. nödvändiga insatser för att kunna delta i sysselsätt- ning/arbete dröjer trots att erbjudande om sysselsättningen/ arbetet föreligger — också det kanske efter lång väntan. Vi menar att sådana väntetider, vare sig de beror på knappa resurser eller på administrativa brister, skadar enskilda och utgör en betydande förlust för samhället.

10.4.5. Motivation

Den kanske viktigaste förutsättningen för att vägarna till sysselsättning och arbete skall öppnas är den enskildes mo- tivation. Den är inte bara beroende av den enskildes bedöm- ning av sin situation. Det är inte minst betydelsefullt att andra kan se vilka möjligheter som finns. Alltför ofta står och faller olika rehabiliteringsaktörers insatser med hänvisning till den enskildes motivation. Enligt vår uppfattning är det därför av grundläggande betydelse att motivationsskapande insatser och psykologiskt stöd får en mer framskjuten plats bland arbetsförberedande åtgärder för svårt funktionshindra- de. Det är också väsentligt att olika rehabiliteringsaktörer har tillgång till sådan kunskap och erfarenhet, att de inte förbiser möjligheter eller ger uttryck för en negativ syn på olika alter- nativ om vilka de kanske inte har aktuell information.

10.4.6. Tiden kan behövas

Tidiga och samordnade insatser är viktiga för vår målgrupp. Det är samtidigt mycket väsentligt att beakta att resultatet av insatserna i många fall kan och måste få ta lång tid. Det visar bl.a. nya erfarenheter av rehabilitering för personer med hjärnskador och den rika kunskap som finns från verksamhet för psykiskt utvecklingsstörda. Att rehabiliteringen och ut- vecklingen inte alltid går i takt med ursprungliga planer får därför inte betraktas som misslyckanden som stänger vägarna till alla ytterligare insatser. Detta gäller kanske särskilt möj- ligheterna till sysselsättning och "arbete. Resultatet av arbets- marknadsverkets projekt ”Arbete åt unga handikappade”, vi- sar också att en till synes hopplös situation kan förändras till en mycket lyckad lösning av den enskildes sysselsättnings— och arbetssituation.

10.4.7. Kompetens

En allmän utgångspunkt är att insatser för personer med svåra funktionshinder skall ingå i verksamheter för andra. Detta gäller inte minst möjligheterna till meningsfull sys- selsättning och arbete. Inom utredningens målgrupp finns dock många med omfattande funktionshinder och behov av

särskilda resurser och kompetenser inom den yrkesinriktade rehabiliteringen. Detta avser såväl arbetsförmedlingens och AMIs insatser som Samhall, arbetsmarknadsutbildning m.m. En del svåra funktionshinder är också ”mindre kända”, något som särskilt uppmärksammas i utredningens direktiv. Sam- mantaget innebär detta att kunskaper och kompetenser även måste samlas och utvecklas hos vissa specialister och centrala resurser som exempel arbetsmarknadsinstituten med särskil- da resurser (AMI-S) för vissa handikappgrupper och de kun- skapscentra vi föreslår.

10.5. Arbetsmarknaden

Under senare delen av 1980-talet kännetecknades arbets- marknadssituationen allmänt av låg arbetslöshet och hög ef- terfrågan på arbetskraft. Samtidigt ökade dock successivt an- talet förtidspensionerade och långtidssjukskrivna för att vid ingången av 1990-talet totalt uppgå till ca 500 000. För 1990- talet kan bl.a. följande faktorer bedömas få betydelse för ar- betsmöjligheterna för människor med omfattande fimktions- hinder:

— efterfrågan på arbetskraft; — strukturomvandlingen inom såväl näringslivet som den offentliga sektorn kommer att intensifieras och ställer ökade krav på omställning och rörlighet hos arbetskraf- ten. En fortsatt effektivisering och rationalisering i ar- betslivet förändrar också utbudet av arbetsuppgifter. En hel del arbetsuppgifter försvinner, t.ex. monterings- och serviceuppgifter, som i många fall varit lämpliga ”in- gångsjobb”. En del sådana arbetsuppgifter försvinner ock- så genom att svenska företag lägger sin arbetskraftsin- tensiva produktion utomlands; utvecklingen och användningen av ny teknik i arbetslivet skapar nya arbetsuppgifter samtidigt som en del gamla försvinner; den ökande internationaliseringen kommer att påverka den svenska ekonomin och den svenska arbetsmarkna- den. Effekterna av internationaliseringen är ännu bara delvis kända. Regionala obalanser på den svenska arbets— marknaden riskerar t.ex. att bli än mer betydande till

följd av ett ökat internationellt samarbete bl.a. inom ra- men för EG; de äldre grupperna i arbetskraften blir större; — tjänstesektorn kommer att öka på bekostnad av antalet arbetstillfällen inom industrin. År 2000 beräknas tjänste- sektorn svara för 73 % av sysselsättningen att jämföra med 67 % år 1990; när det gäller arbetsmiljön kommer arbetets innehåll och organisation att uppmärksammas alltmer. Den anställdes upplevelse av meningsfullhet och inflytande i arbetssitua- tionen kan förväntas spela en allt viktigare roll i ut- vecklingen av arbetslivets villkor; — arbetsmarknadspolitikens inriktning.

En hög allmän sysselsättning är en viktig men inte tillräcklig förutsättning för att personer med funktionsnedsättningar skall beredas möjligheter till arbete. Detta framgick inte minst under senare delen av 1980-talet. Den höga efterfrågan på arbetskraft medverkade då till en del arbetsmarknadspolitis- ka åtgärder för att öka arbetskraftsutbudet och därmed även möjligheterna till arbete för grupper som annars inte ansetts tillhöra arbetskraften. (T.ex. grupper som vissa arbetshandi- kappade, förtidspensionärer, ålderspensionärer, flyktingar m.fl.) Frågan är i hur hög grad intresset för dessa grupper varit knutet direkt till den stora bristen på arbetskraft eller om en förskjutning av värderingar faktiskt ägt rum. En däm- pad efterfrågan på arbetskraft, i enlighet med vad som in- träffat under inledningen av 1990-talet, riskerar uppenbart leda till ett minskat intresse för att se arbetshandikappade m.fl. grupper som en resurs och en del i arbetskraften. För vissa grupper inom vår personkrets kan konstateras att svå- righeterna att få arbete, och även sysselsättning vid sidan av arbetsmarknaden, består såväl i låg— som högkonjunktur. Det- ta förhållande har uppmärksammats av handikapporganisa- tioner och av flera tidigare utredningar på handikappområdet.

Den generella utvecklingen på arbetsmarknaden och av ef- terfrågan på arbetskraft under 1990-talet är för närvarande svår att bedöma. Utvecklingen är i hög grad beroende av den internationella utvecklingen och Sveriges konkurrensläge i förhållande till omvärlden. Om arbetslösheten i Sverige skulle komma att stiga till de höga nivåer som många av Våra euro-

peiska grannländer har uppvisat under längre tid skulle också handikappades möjligheter till arbete försämras betydligt. Hittills har dock den s.k. arbetslinjen hävdats i den svenska arbetsmarknadspolitiken. Det innebär att aktiva insatser för utbildning och arbete används i första hand i stället för kon- tant stöd till arbetslösa.

Under det senaste året har arbetslinjen också börjat hävdas inom socialförsäkringssystemet. Det innebär att rehabilitering och arbete skall erbjudas i stället för långtidssjukskrivning och förtidspensionering.

Vi vill framhålla att det är av största vikt att arbetslinjen också hävdas för utredningens personkrets. Vi måste dock konstatera att många inom personkretsen hittills inte nåtts av åtgärder för att hävda arbetslinjen eller fått tillgång till annan verksamhet som stärker förutsättningarna för delaktighet i arbetslivet.

10.6. Insatser för aktiv rehabilitering m.m.

1980-talets utveckling med kraftiga ökningar av antalet för- tidspensionärer, långtidssjukskrivna och arbetsskador har un- der inledningen av 1990-talet lett till flera beslut, planer och förslag inom arbetsmiljö- och rehabiliteringsområdena. Bl.a. har försäkringskassorna fått möjlighet att köpa tjänster för yrkesinriktad rehabilitering från arbetsförmedling/AMI, Sam- hall, AMU m.fl. Arbetsgivare kan erhålla bidrag för såväl arbetsmiljöförbättrande åtgärder som rehabiliterings- och ar- betsanpassningsåtgärder från den nya arbetslivsfonden. Detta innebär att också arbetsgivare kan köpa rehabiliteringstjäns- ter m.m. från arbetsförmedling/AMI, Samhall, AMU m.fl. Des- sa insatser förväntas på sikt bidra till att utveckla en aktivare rehabilitering och en bättre arbetsmiljö och därmed minska utslagningen från arbetslivet.

Det är viktigt att konstatera att dessa nya medel som till- förts den yrkesinriktade rehabiliteringen och arbetsmiljöom- rådet i första hand riktar sig till dem som redan har en an- ställning och en anknytning till arbetslivet. Utredningens målgrupp blir därmed inte direkt berörd av de nya insatserna. Det finns också farhågor för att dessa insatser leder till ökade

anspråk på befintliga rehabiliteringsresurser och då bidrar till en direkt försämring för de grupper som står utanför arbets- livet. När det gäller arbetsförmedlingens och AMIs vägled- ningsinsatser finns uppenbara risker för ett konkurrensför- hållande mellan uppdragsverksamheten och insatserna för ar- betslösa vad avser rehabiliteringskompetens och -resurser.

Regeringen har under våren 1991 återkommit till riksdagen med ytterligare förslag (proposition 1990/91:140 om arbetsmil- jö och rehabilitering samt proposition 1990/91:141 om rehabili- tering och rehabiliteringsersättning) inom rehabiliterings- och arbetsmiljöområdena. De senaste förslagen ålägger bl.a. ar- betsgivare ett ökat ansvar för det förebyggande arbetsmiljö- arbetet, för arbetets utveckling och för den yrkesinriktade rehabiliteringen. Regeringen tar också upp frågan om ekono- miska incitament för arbetsgivare att vidta olika rehabilite- rings- och arbetsmiljöåtgärder som kan förebygga utslagning- en fi'ån arbetslivet. Härvid redovisar regeringen avsikten att utreda de närmare konsekvenserna av arbetsmiljökommissio- nens förslag om en form av differentierade arbetsgivaravgifter baserade på den sjukfrånvaro, den förtidspensionering och de arbetsskador som arbetet hos den enskilde arbetsgivaren för- orsakar. I detta sammanhang måste också beaktas att rege- ringen nyligen återkommit till riksdagen med ett förslag om införande av en arbetsgivarperiod inom sjukförsäkringen om- fattande 14 dagar med sjuklön (regeringens prop. 1990/ 91:181). Från utredningen vill vi allmänt peka på att införan- det av denna typ av ekonomiska incitament och styrmedel innebär uppenbara risker för att människor med funktions- hinder kan utestängas från arbetslivet.

De nu planerade åtgärderna på arbetsmiljö- och rehabilite- ringsområdena kan förväntas bidra till en aktivare rehabilite- ring och till utvecklingen av en god arbetsmiljö i vid mening. Detta skulle i så fall kunna innebära att utslagningen från arbetslivet stoppas upp och att nya arbetsmiljöer blir till- gängliga för handikappade.

Totalt sett måste dock ifrågasättas i vilken utsträckning den förbättrade arbetsmiljön kommer att bli tillgänglig för ut- redningens personkrets. Det finns uppenbara risker för att arbetsgivare kommer att bli ytterst försiktiga och noggranna i sin prövning vid nyanställningar. Detta skulle i så fall ytter- ligare försvåra arbetsmöjligheterna för utredningens person-

krets. Dessa farhågor formuleras också i flera av de remissvar

utredningen erhållit med anledning av tidigare delbetänkande (SOU 1990:19).

10.7. Arbetsmarknadspolitiska medel

Arbetsmarknadspolitiken är en del i en ekonomisk politik, vilken bl.a. har arbete åt alla som mål. Arbetsmarknadspoliti- kens uppgift är att underlätta anpassningen på arbetsmark- naden.

Arbetsförmedlingens platsförmedling har en central funk- tion i arbetsmarknadspolitiken. Därutöver inrymmer arbets- marknadspolitiken allt ifrån arbetsmarknadsutbildning, rör- lighetsstimulanser, vägledningsinsatser och sysselsättnings- skapande åtgärder till yrkesinriktad rehabilitering och särskilda insatser för utsatta grupper som ungdomar, invand- rare och arbetshandikappade. Arbetslinjen i arbetsmarknads- politiken innebär att arbetslösa i första hand alltid skall erbju- das arbete, utbildning, vägledning/rehabilitering och andra aktiva insatser. Kontant stöd vid arbetslöshet skall alltid an- vändas i sista hand.

Under inledningen av 1990-talet har obalanserna i den svenska ekonomin medverkat till att arbetslöshetens och ar- betsmarknadspolitikens betydelse för inflationsbekämpningen har uppmärksammats mer än tidigare. Åsikterna om i vilken utsträckning arbetslösheten kan och skall användas som ett aktivt medel för att hålla nere inflationen varierar.

Den svenska arbetsmarknadspolitiken bygger på en djup insikt om långtidsarbetslöshetens negativa effekter. Inte minst har erfarenheterna från andra länder med hög arbetslöshet visat att långtidsarbetslöshet ofta leder till passivitet. De lång- tidsarbetslösa riskerar att komma helt utanför arbetslivet och påverkar därmed inte heller på något aktivt sätt lönebild- ningsprocessen och inflationsutvecklingen.

För utredningens personkrets är situationen, sett ur ett arbetsmarknadspolitiskt perspektiv, att jämställa med den som råder för långtidsarbetslösa. En längre tid utanför arbets- livet försämrar påtagligt möjligheterna och motivationen att gå tillbaka eller för första gången ta steget ut i arbete. För utredningens personkrets krävs därför inte bara särskilda in-

satser för vägledning och yrkesinriktad rehabilitering. Det krävs också att arbetsmarknadspolitiken kan skapa arbets- möjligheter som alternativ till förtidspension och ett liv vid sidan av arbetsmarknaden. Härvid har såväl lönebidragen som Samhall m.fl. särskilda sysselsättningsskapande åtgärder för arbetshandikappade en mycket stor betydelse.

De arbetsmarknadspolitiska insatserna för arbetshandikap- pade har som målsättning att den enskilde skall få och behålla ett arbete, i första hand på den reguljära arbetsmarknaden. För en del människor med funktionsnedsättningar kan arbets- förmedlingens och arbetsmarknadsinstitutens (AMI) vägled- ningsinsatser liksom arbetsmarknadsutbildning vara tillräck- liga åtgärder för att möjligheten till arbete skall kunna för- verkligas.

Arbetsmarknadsinstituten med särskilda resurser (AMI-S) för hörselskadade och vuxendöva, döva, synskadade, rörelse- hindrade, intellektuellt arbetshandikappade, psykiskt arbets- handikappade och socialmedicinskt arbetshandikappade är en viktig verksamhet för utredningens personkrets och dess möj- ligheter till arbete. Regeringen har genom beslut 1991 —04— 11 bemyndigat AMS att genomföra förändringar i AMI-S organi- sationen, vilka bl.a. innebär decentralisering och en viss ökad förstärkning av AMI-S resurser för grupperna med social- medicinska och psykiska arbetshandikapp. I dag finns AMI med särskilda resurser vid 35 av de 83 arbetsmarknadsin- stituten. Resurserna finns dels som integrerade specialarbets- lag vid AMI, dels som särskilda institut. Från handikapporga- nisationema har framförts farhågor för att den pågående de— centraliseringen av AMI-S kan innebära en uttunning av institutens särskilda kompetens för vissa handikappgrupper.

Arbetsförmedlingens möjligheter att använda lönebidrag och bidrag till arbetsbiträde, arbetshjälpmedel, näringshjälp m.m. kan stärka den enskildes möjligheter att få och behålla ett arbete på den reguljära arbetsmarknaden. För närvarande har ca 45 000 arbetshandikappade lönebidragsanställningar, inkl. introduktionsbidrag och särskilda lönebidrag. Riksdagen har under våren 1991 beslutat att ett system med flexibla lönebidrag skall införas fr.o.m. budgetåret 1991/92. Detta inne- bär att nuvarande bestämmelser om vilka bidragsnivåer som skall tillämpas för skilda kategorier arbetsgivare upphävs. I stället skall bidragsnivån fastställas med hänsyn till den en-

skildes behov och förutsättningar beträffande arbetsförmåga och graden av funktionsnedsättning. Detta gäller oberoende av vilken arbetsgivarkategori som är aktuell. De nuvarande volymbegränsningarna för de högre lönebidragen upphävs. I stället kommer den totala volymen arbetstillfällen med löne- bidrag att bestämmas av den totala medelstilldelningen och arbetsförmedlingens förmåga att förhandla om bidragsnivån i det enskilda fallet. Enligt AMS bedömningar kommer det flex- ibla systemet att ge utrymme för fler lönebidragsanställningar inom ramen för samma totalkostnad.

Arbetsförmedlingarna kan lämna bidrag till arbetshjälpme- del som den arbetshandikappade behöver för att få en an- ställning enligt förordningen (1987:409) om bidrag till arbets— hjälpmedel. Bidraget kan även utgå vid praktik. Om särskilda skäl föreligger kan bidraget lämnas till den som redan har en anställning för att denne skall kunna behålla anställningen. Fr.o.m. 1990/91 har arbetsgivaren givits ett större kostnadsan- svar för arbetsplatsanpassningen och för arbetshjälpmedel åt anställda med arbetshandikapp. I proposition 1990/91:141 om rehabilitering och rehabiliteringsersättning har regeringen nu föreslagit att arbetsförmedlingarna endast skall svara för bi- drag till arbetshjälpmedel för den som är arbetslös, medan försäkringskassoma skall kunna ge motsvarande bidrag till den som redan har en anställning. Någon ändring av praxis beträffande rätten till arbetshjälpmedel bör enligt förslaget inte ske.

Riksdagen har under våren 1991 även beslutat att de hittills- varande arbetsmarknadspolitiska anslagen för arbetshjälp- medel, näringshjälp, arbetsbiträde, lönebidrag, OSA (offentligt skyddat arbete) och Galaxen (strukturstöd för byggarbets- marknaden) fr.o.m. budgetåret 1991/92 skall slås samman till ett gemensamt anslag benämnt ”Särskilda åtgärder för arbets- handikappade”. Avsikten är att denna förändring skall ge arbetsförmedlingarna ökade möjligheter att välja mellan des- sa olika åtgärdsforrner.

OSA, med för närvarande ca 6 000 anställda, är en an- ställningsforrn för personer med socialmedicinska arbetshan- dikapp. För denna form kan främst kommuner få bidrag med upp till 75 % av lönekostnaderna. OSA avser inte arbete inom

industriell tillverkning. Inom ramen för det s.k. TUFFA-avtalet (TeknikUpphand-

ling För Funktionshindrade i Arbetslivet) har AMS kunnat medverka till utvecklingen och användningen av datorbaserad teknik i syfte att skapa arbetsmöjligheter för handikappade. Den nya tekniken, baserad på mikrodatorelektronik och kom- munikationsteknik, kan innebära helt nya möjligheter för ut- redningens målgrupp.

När det gäller insatser för ungdomar har avtalade inskol- ningsplatser och s.k. särskilda inskolningsplatser hos offent- liga arbetsgivare fr.o.m. 1989/90 ersatt de tidigare ungdoms- lagen. Dessa insatser ingår i ett åtgärdssystem som skall ga- rantera arbete eller utbildning för alla ungdomar under 20 år. För några handikappgrupper (de som omfattas av omsorgsla- gen eller som fått sin skolgång fördröjd till följd av ett var- aktigt fysiskt funktionshinder) är den övre åldersgränsen 25 år. Inskolningsplatserna gäller anställning på heltid. Statsbi- drag utgår till arbetsgivaren med 50 resp. 105 % av lönekost- naden för avtalade och särskilda inskolningsplatser. Bidragen kan utgå under sex månader, vid särskilda skäl kan tiden förlängas till högst 12 månader. Totalt började 4 500 ung- domar, varav 660 arbetshandikappade (15 %), vid särskilda inskolningsplatser under 1989/90. Många av ungdomarna med arbetshandikapp var i åldrarna 20—24 år. Av dem fick 41 % arbete när de lämnade en särskild inskolningsplats. I det för- sämrade arbetsmarknadsläget under inledningen av 1990-ta- let har det blivit svårare att få till stånd avtalade inskolnings- platser på hela arbetsmarknaden.

När det gäller lagstiftningen på arbetsmarknadsområdet konstaterade vi redan i utredningens kartläggningsbetänkan- de att den s.k. främjandelagen (1974:13) har haft ytterligt begränsade effekter när det gäller att stärka handikappades ställning i arbetslivet. Lagen, som syftar till att främja såväl fortsatta anställningar som nyanställningar för äldre och ar- betshandikappade, ger ytterst AMS möjlighet att föreskriva om arbetsförmedlingstvång. Från arbetsmarknadsmyndighe- terna har man dock genom åren prioriterat samförståndslös- ningar genom de överläggningar mellan arbetsmarknadsmyn- digheten och arbetsgivaren som lagen föreskriver. Under år 1990 har AMS i en särskild framställning till regeringen före- slagit en översyn av främjandelagen. I framställningen fram- håller AMS bl.a. att ”Den roll som arbetsmarknadsverket har enligt främjandelagen är i dag inte förenlig med intentionerna

i arbetslivsreformen och de uppgifter som försäkringskassan kommer att få i det framtida rehabiliteringsarbetet”.

För personer med arbetshandikapp som inte kan beredas arbete är en anställning inom Samhall ett viktigt alternativ. För vår personkrets — personer med omfattande funktions- hinder — är Samhall ofta det enda alternativet.

Samhall har för närvarande ca 30 000 arbetshandikappade anställda vid ca 430 arbetsplatser över hela landet. Under senare år har Samhall som komplement till de egna verkstä- derna utvecklat s.k. inbyggda verksamheter och entre- prenader, där grupper av Samhall-anställda arbetar hos andra arbetsgivare. Samhall ökar nu successivt andelen anställda inom service- och tjänsteområden från en tidigare inriktning på tillverkningsindustri. 4—6 % av de Samhall-anställda går årligen över till anställningar hos andra arbetsgivare. Från handikapporganisationer, m.fl. framhålls att fler svårt handi- kappade behöver ges utrymme till arbete inom Samhall. De senaste åren har också Samhall, i samråd med AMS, priorite- rat grupperna psykiskt sjuka, psykiskt utvecklingsstörda och flerhandikappade vid rekryteringen till Samhall. Målsättning- en är att 50 % av nyrekryteringen skall avse dessa grupper. Möjligheten att uppfylla denna målsättning har varierat mel- lan olika arbetsplatser och företag inom Samhall. Under 1989/ 90 redovisar Samhalls regionala företag att de tre prioriterade grupperna utgör i genomsnitt 43 % av nyrekryteringen.

I en aktuell rapport — ”Samhall mot år 2000” har Samhall framhållit att bl.a. följande åtgärder är viktiga för att Samhall under 1990—talet skall kunna bereda fler svårt handikappade möjligheter till arbete:

0 de kommunala m.fl. sysselsättningsformer som tillskapas vid sidan av arbetsmarknadspolitiken måste utformas med sikte på att förbereda en senare övergång till arbete; 0 den uppsökande verksamheten måste förstärkas i en organi- serad samverkan mellan berörda rehabiliteringsaktörer; . fler svårt handikappade måste registreras som arbetssökan- de vid arbetsförmedlingarna; . samspelet mellan arbetsmarknadsverket och Samhall mås- te vidareutvecklas; . med väl utvecklade lokala/regionala rekryteringsplaner kan Samhalls arbetsmiljö, utbud av arbetstillfällen, stödin-

satser och personalutveckling i högre grad inriktas mot och anpassas till förutsättningarna hos enskilda arbetssökande från grupperna svårt handikappade; . Samhall måste fortsätta utvecklingen av nya verksamheter inom service-/tjänsteområdet samt former som inbyggd verksamhet, entreprenader och ”avknoppning”, där arbets- handikappade tar över och driver Samhall-verksamhet på egen hand. Denna utveckling förutsätter emellertid en vida- reutvecklad företagsorganisation med en stabil egen varu- produktion i basen. . handikappkunskap och arbetsmetodik med sikte på att ska- pa arbetsmöjligheter för svårt handikappade måste förstär- kas hos arbetsledare m.fl. direkt anställda inom Samhall; . samverkansformer måste utvecklas mellan den lokala Sam- hall-arbetsplatsen och socialtjänst, omsorgsverksamhet, för- säkringskassa m.fl. Lokala/regionala samverkansformer mellan Samhall och handikapporganisationerna bör också utvecklas.

AMS-projektet ”Arbete åt unga handikappade” ingår fr.o.m. budgetåret 1990/91 i den reguljära verksamheten vid arbets- förmedlingar och AMI. En slutrapport från projektet skall redovisas under våren 1991. Under åren 1986/87—1989/90 be- drev arbetsmarknadsverket i projektform uppsökande verk— samhet och intensifierade stödinsatser för förtidspensionerade ungdomar i åldrarna 16—29 år. När projektet inleddes be- dömdes ca 2 000 av de drygt 13 000 personerna i målgruppen vara aktuella för att ingå i projektet. Drygt hälften av dessa föll bort på grund av att enskilda tackade nej till deltagande m.m. Projektgruppen kom därför att omfatta ca 900 personer, vilka sedan har följts upp år från år. Vi redovisade tidigare (10.2) resultatet från uppföljningen 1990.

Även om den slutliga utvärderingen av AMS-projektet ännu inte presenterats kan dock redan nu konstateras att intensifie- rade insatser för uppsökande verksamhet och personligt stöd också ger resultat. Dessa insatser måste få ta tid och kräver kunnande, personligt engagemang och flexibilitet hos dem som skall medverka till att enskilda får arbete. Resultatet visar också på behovet av sysselsättningsåtgärder vid sidan av de arbetsmarknadspolitiska medlen.

10.8. Försäkringskassornas roll

Fr.o.m. budgetåret 1990/91 har försäkringskassorna fått möj- ligheter att köpa vissa tjänster för yrkesinriktad rehabilite- ring. Detta gäller sådana tjänster som bedöms direkt erforder- liga för att återföra en försäkrad i arbete och omfattar alltså dem som har en anställning. Åtgärder för dem som saknar arbete skall rymmas inom arbetsförmedlingens/AMIS ordina- rie åtgärder. Detta gäller även personer som uppbär sjukbi- drag/förtidspension i de fall dessa är arbetssökande.

I regeringens proposition 1990/91:141 om rehabilitering och rehabiliteringsersättning föreslås nu förändringar beträffande försäkringskassomas arbete med rehabilitering. Förändring- arna bygger främst på rehabiliteringsberedningens och arbets- miljökommissionens förslag. För anställda åläggs arbetsgiva- ren ett förstahandsansvar för att enskildas behov av rehabili- tering blir klarlagt. Vidare skall arbetsgivarna svara för att sådana arbetslivsinriktade rehabiliteringsåtgärder vidtas som kan genomföras inom eller i anslutning till den egna verksam- heten. Försäkringskassorna föreslås få ett övergripande sam- ordningsansvar för rehabiliteringsverksamheten, innefattan- de ansvar för regionalt och lokalt samarbete mellan olika aktörer med uppgifter på rehabiliteringsområdet. Försäk- ringskassorna skall också ha tillsyn över och vid behov ta initiativ till sådana åtgärder som enligt lagen om allmän försäkring krävs för rehabilitering av enskilda försäkrade.

Försäkringskassorna ges också ansvaret för att arbetslivsin- riktade rehabiliteringsåtgärder kommer till stånd för personer som har en anställning. Arbetsmarknadsmyndigheterna har ansvaret för personer som är arbetslösa och vänder sig till arbetsförmedlingen. Denna uppdelning av ansvaret avser en- ligt den aktuella propositionen särskilda rehabiliteringsinsat- ser. Service i form av information, vägledning etc. till personer som söker annat arbete skall även fortsättningsvis lämnas av arbetsförmedlingen.

Vidare föreslås att en rätt till rehabiliteringsersättning in- förs för den som deltar i arbetslivsinriktad rehabilitering. Den- na rehabilitering förutsätts ingå i en av försäkringskassan upprättad rehabiliteringsplan, som bl.a. anger vilka åtgärder som skall vidtas, vem som ansvarar för dem och när de skall genomföras. Rehabiliteringsersättningen, som föreslås bestå

av rehabiliteringspenning och särskilt bidrag, förutsätts i re- gel avlösa en sjukpenning då den försäkrade påbörjar en ar- betslivsinriktad rehabilitering. Rehabiliteringsersättningen förutsätts dock också kunna bli aktuell för den som uppbär förtidspension eller sjukbidrag och som vill pröva att åter- vända till arbetslivet. Rehabiliteringsersättningen föreslås som regel utges under längst ett års tid.

I den aktuella propositionen tar regeringen inte ställning till rehabiliteringsberedningens förslag om ersättning till unga handikappade. Med syfte att undvika förtidspensione- ring i de lägre åldrarna föreslog rehabiliteringsberedningen att åldersgränsen för rätt till förtidspension/sjukbidrag skulle höjas till 25 år, om inte synnerliga skäl föreligger. Regeringen framhåller nu att beredningens förslag är tekniskt komplice- rat och att flera tunga remissinstanser har riktat invänd- ningar mot förslaget. Regeringen anger dock en avsikt att återkomma till riksdagen med förslag om ersättning till unga handikappade.

10.9. Övergången skola/arbetsliv

Enskilda, handikapporganisationer, statliga utredningar och ett flertal projekt har i upprepade sammanhang poängterat värdet av och vinsten med effektiva åtgärder till stöd för enskilda i övergångsskedet mellan skola och arbetsliv.

Det är också väl dokumenterat hur bristfälliga insatser i detta skede kan få förödande och långvariga konsekvenser, som gör att den enskilde fortsättningsvis inte efterfrågar sys- selsättning/arbete. Det är inte heller ovanligt att den unge med svåra funktionsnedsättningar efter skolåren hamnar i en situation som kännetecknas av passivitet, isolering, ohälsa och försämrad funktionsförmåga. Detta leder till att det reella behovet av insatser blir osynligt och inte föranleder ”rätt” aktivitet från samhällets sida.

Det går emellertid att motverka att sådana situationer upp- står. I stor samstämmighet konstateras i en lång rad pro- jektrapporter etc. att det till en betydande del handlar om att använda och utveckla befintliga resurser på ett planerat och systematiskt sätt, att värna om kunskapsutveckling och se till att goda erfarenheter sprids i opinionsbildande syfte samt att finna mera effektiva former för samverkan och nätverk mellan

berörda verksamheter. Som exempel kan nämnas de erfaren- heter som vunnits genom AMS projekt ”Arbete åt unga handi- kappade” bl.a. inom delprojekten om vägledningsinsatser i specialskolan för döva resp. om ackvisition av PRAO- och projektplatser.

Skolområdet (inkl. gymnasieskolan och vuxenutbildningen) är föremål för betydande omstruktureringar som inom de när- maste åren kommer att påverka situationen för ungdomar inom vår personkrets. Vi avser bl.a. förändringen av särsko- lans huvudmannaskap, den nya gymnasieskolan med treåriga nationella program, den kompetensinriktade vuxenutbild- ningen och den planerade nya organisationen för att genom en särskild myndighet stärka det pedagogiska stödet till elever med olika handikapp.

Frågor som rör skola och utbildning ligger utanför vårt uppdrag. Det finns emellertid här anledning att med stöd av remissynpunkter till vår utredning notera följande angelägna utvecklingsområden när det gäller övergången till arbetslivet för ungdomar med svåra funktionsnedsättningar:

att skolan tar sitt fulla ansvar för att enskilda elever med svåra funktionsnedsättningar får en individuellt anpassad un- dervisningssituation och en god utbildning efter sina förut- sättningar. Läromedel, hjälpmedel och personligt stöd är in- satser som skall finnas tillgängliga på ett sätt som gör att eleven kan vara säker på insatsernas kvalitet och omfattning;

att elevens valmöjligheter inom skolan/utbildningen inte skall begränsas genom bristande fysisk tillgänglighet;

— att syo-verksamheten bedrivs med gott kunnande om olika funktionsnedsättningar och om möjligheter att få komplette- rande kunskap genom olika specialiserade verksamheter t.ex. landstingens habiliteringsverksamhet;

— att skolans elevvårdsverksamhet får tillskott i kunnande bl.a. avseende elever med s.k. medicinska handikapp;

att elever med behov av långa eller ofta återkommande sjukhusvistelser får bättre stöd genom skolan för att minska kunskapsluckor.

Skolans insatser för att förbereda elevernas fortsatta ut- bildning eller yrkesliv måste kombineras med de förberedelser som vi tidigare beskrivit i kapitel 6 och 7 om habilitering resp. rehabilitering. En välfungerande samverkan behövs för att dessa elever i likhet med andra elever skall få tillgång till

PRAO och arbetslivserfarenhet. Vägledande insatser från ar- betsförmedlingen bör aktualiseras i god tid bl.a. för att möj- liggöra tillgång till arbetshjälpmedel och teknisk anpassning under praktiktider.

I projektform har vunnits mycket goda erfarenheter av pla- nerad samverkan mellan skolans syo-verksamhet och arbets- förmedlingens vägledningsfunktion. Härvid har i betydande grad understrukits att övergången mellan skola och arbetsliv kräver att olika verksamheters kunnande samordnas. I rap- porten ”Vi har byggt broar ...” (AMS 1991) ges exempel som bl.a. speglar hur ungdomarnas egen motivation kan tas tillva- ra. Det har bl.a. visat sig att de har stora behov av att få sakkunnig information om olika möjligheter att få stöd och att stärkas i egna initiativ genom gruppaktiviteter och kontakter med vuxna som kan vara förebilder i arbetslivet.

10.10. Sysselsättningsåtgärder

I vårt kartläggningsbetänkande (SOU 1990:19) beskrev vi det kommunala sysselsättningsansvaret enligt socialtjänstlagen vad avser uppsökande verksamhet — medverkan till att den enskilde får arbete medverkan till anordnande av meningsfull sysselsätt- ning.

Vi redovisade att detta ansvar inte beaktades och att flera av dessa insatser inte betraktades som naturliga inslag i verk- samheten. Vi redovisade också att omsorgslagens personkrets, genom rätten till daglig verksamhet (OL 4 & p.2), har en sys- selsättningsgaranti som också andra har behov av.

Den dagliga verksamheten för psykiskt utvecklingsstörda anordnas främst genom dagcentra. Dessa har under senare år utvecklats och ofta kompletterats med utflyttad verksamhet, där grupper av psykiskt utvecklingsstörda utför uppgifter i arbetslivet hos olika arbetsgivare. Det handlar dock fortfaran- de om oavlönad sysselsättning utan anstållningsförhållanden. Flera landsting har också särskilda s.k. arbetsanpassare med uppgift att utveckla psykiskt utvecklingsstördas kontakter med arbetsförmedlingar, arbetsplatser m.m. i syfte att för- bättra möjligheterna till arbete. Arbetsanpassarna fyller också

en viktig funktion som informatörer om psykiskt utvecklings- stördas villkor och behov.

Under åren 1988 och 1989 har regeringen ställt 10 miljoner kronor ur allmänna arvsfonden till socialstyrelsens förfogande för försöksverksamhet med inriktning på arbete och menings- full sysselsättning för personer med svåra funktionsnedsätt- ningar. Socialstyrelsen har beviljat bidrag främst till kommu- ner och organisationer för sammanlagt 34 projekt, vilka bl.a. har haft följande inriktning:

inventeringar av handikappades arbets- och sysselsätt-

ningssituation

— uppsökande verksamhet — tillskapande av sysselsättningsverksamheter

-— utveckling av samverkan mellan arbetsförmedling, för-

säkringskassa, socialtjänst, vårdcentraler, Samhall m.fl.

upprättande av sysselsättningsplaner

underlättande av övergången mellan skola och arbetsliv.

En redovisning av dessa projekt har lämnats bl.a. genom rap- porten ”En dörr har öppnats” (SoS rapport 1990132). En rad olika sysselsättningsformer beskrivs. De handlar bl.a. om koo- perativ för psykiskt handikappade och om olika verksamheter som kommit till stånd sedan samverkan utvecklats mellan berörda organ på det lokala planet. Sammanfattningsvis visar dessa beskrivningar att det finns många möjligheter till för— ändring och utveckling, också i situationer när personer myck- et länge varit hänvisade till en passivitet som skapat dåligt självförtroende etc.

Den grupp inom utredningens personkrets, som i dag har tillgång till väl utvecklade och planerade sysselsättnings- aktiviteter vid sidan av de arbetsmarknadspolitiska insatser- na domineras helt av de drygt 17 000 vuxna utvecklingsstörda som har någon daglig verksamhet vid landstingens dagcenter. Övriga sysselsättningsaktiviteter, anordnade av kommuner, organisationer m.fl., omfattar endast ett fåtal personer bland dem som inom utredningens personkrets har behov av sådana insatser. Det bör dock nämnas att det bland dessa sysselsätt- ningsaktiviteter (som ofta startar i projektform) finns många uppslag och exempel på hur verksamhet kan utvecklas för att stödja enskildas inflytande, självförtroende och egen aktivitet.

Inte minst finns sådana exempel att hämta beträffande verk- samhet för personer med omfattande psykiska handikapp.

10.11. Vägar till sysselsättning och arbete —— överväganden och förslag 10.11.1 Allmän inriktning

Arbetslinjen måste hävdas även för utredningens personkrets. Det innebär att arbete och arbetsförberedande åtgärder så långt möjligt skall erbjudas i stället för mer eller mindre aktiva insatser vid sidan av arbetslivet. För dem som inte kan erbjudas arbete eller arbetsförberedande åtgärder inom arbets- marknadspolitikens ram skall anordnas annan meningsfull och utvecklande sysselsättning. Arbetslinjen innebär dock att även dessa sysselsättningsformer vid sidan av arbetsmark- nadspolitiken måste utformas så att de stärker den enskildes möjligheter att efter sina förutsättningar finna vägarna till arbete.

10.11.2. Gränsdragningen mellan arbetsmarknadspolitiken och socialtjänsten

När det gäller gränsdragningen mellan statens ansvar för arbetsmarknadspolitiken och det kommunala ansvaret för syssselsättningen kan följande alternativ diskuteras:

a) Bibehållande av nuvarande ansvarsfördelning.

b) Med utgångspunkt från den arbetsmarknadspolitiska mål- sättningen om arbete åt alla utvidgas det statliga ansvaret till att gälla såväl arbete som sysselsättning. Detta skulle t.ex. också kunna innebära att arbetsförmedlingarna får ansvar för att förmedla någon alternativ sysselsättnings- form för personer med funktionsnedsättning vilka inte kan få eller behålla ett arbete. 0) Det kommunala ansvaret för att bereda arbete/ sysselsätt- ning utvidgas. En fördel med ett samlat huvudmannaskap enligt alternati- ven (b) och (c) skulle vara att ett åtskilt finansieringsansvar för sysselsättning och arbete inte längre skulle hindra en ratio- nell utveckling för den enskilde.

En särskild fördel med alternativet (b) skulle vara att svårt funktionshindrade och olika sysselsättningsformer skulle få en

tydligare plats som en del av arbetsmarknaden och det reguljä- ra arbetslivet.

Mot detta alternativ talar dock behovet av att andra stödin- satser måste fungera vid sidan av arbete/sysselsättning. Detta alternativ skulle innebära risker för att arbetsmarknadsver- ket får överta ansvaret för att finna och förmedla tränings- och stödinsatser som ligger utanför verkets kompetens och resur- ser. Detta alternativ skulle också kunna medverka till en sammanblandning och en förrn av ”osund konkurrens” mellan det avlönade arbetet och olika sysselsättningsaktiviteter.

Fördelen med alternativ (c) skulle vara att kommunerna får ett klart och entydigt ansvar att stå för såväl arbete som sysselsättning för kommuninnevånarna. I linje med vad som angivits under (b) skulle dock detta alternativ innebära up- penbara risker för att svårt funktionshindrade och olika be- hövliga stödformer fjärmas från arbetslivet i övrigt.

Sammantaget talar detta för alternativ (a) innebärande att nuvarande ansvarsfördelning bibehålles. Enligt vår uppfatt- ning finns dock härvid ett stort behov av att förtydliga det kommunala ansvaret för sysselsättningen. Även med en bibe- hållen ansvarsfördelning menar vi ändå att finansieringsan- svaret för sysselsättningsformerna vid sidan av arbetsmark- nadspolitiken kan diskuteras. Statens ansvar för arbetsmark- nadspolitiken är en garanti för att dess resurser fördelas rättvist över landet i förhållande till behoven. För att få en liknande ordning för sysselsättningsformerna skulle nya for- mer för finansieringen av dessa behöva övervägas.

10.11.3. Försäkringskassornas roll

Vi har tidigare redovisat försäkringskassornas nya roll som samordnare i rehabiliteringsverksamheten. Vi har övervägt denna fråga beträffande utredningens personkrets och dess eventuellt förbättrade möjligheter till sysselsättning och arbete bl.a. genom upprättande av en särskild rehabiliteringsplan med försäkringskassan som ansvarig. Vi har dock i nuvarande situation stannat för att varje samhällsorgan som är skyldigt att medverka till en allsidig rehabilitering för den enskilde också tillsammans med honom/henne skall upprätta en plan över individuella insatser. Möjligheterna till sysselsättning blir därmed en fråga för den kommunala planen. Vägarna in på

arbetsmarknaden blir primärt en fråga för den plan som ar- betsförmedlingen har att upprätta i samarbete med kommu- nen för dem som är arbetssökande.

Kommunen har enligt vårt lagförslag (LSS) att samordna olika huvudmäns insatser för den enskilde inom lagens per- sonkrets. Försäkringskassan föreslås genom en ändring i lä- gen om allmän försäkring åläggas en skyldighet att följa upp att olika insatser enligt den individuella planen blir utförda. Försäkringskassan har därvid rätt att vid behov kalla till överläggningar. Detta förslag anknyter i viss mån till den ordning som skall gälla för dem som redan finns på arbets- marknaden och har behov av rehabilitering.

Sammantaget betyder våra förslag vissa förändringar i för- säkringskassans roll:

— Frågan om personlig assistans och dess anknytning till försäkringsförmånema är av vital betydelse i samman- hanget. Förslag i denna fråga återfinns i kap. 9. — Vi föreslår att försäkringskassan har att följa upp den tidigare nämnda individuella habiliterings-/rehabilite- ringsplanen och vid behov verka för att den revideras i de avseenden som rör sysselsättning och arbete. Försäk- ringskassan har härvid rätt att kalla till överläggningar med berörda samhällsorgan. Vi bedömer att det är mycket angeläget att undvika för- tidspensionering av unga handikappade. Till skillnad från rehabiliteringsberedningen anser vi dock att en ab- solut lägsta åldersgräns för rätt till förtidspension/sjukbi- drag bör sättas till 25 år. I övrigt menar vi att rehabilite- ringsberedningens förslag till ersättning till unga handi- kappade i stort bör kunna ligga till grund för ett nytt ersättningssystem.

10.11.4. Kommunal sysselsättningsgaranti

I enlighet med vad vi tidigare framhållit bör det kommunala ansvaret för sysselsättning för utredningens personkrets för- tydligas. För att garantera enskilda i denna personkrets rätt till daglig verksamhet föreslår vi en kommunal sysselsätt- ningsgaranti enligt föreskrifter i lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade (LSS 6 å). För personer med svåra funktionshinder som vid visst tillfälle inte kan beredas arbete, yrkesinriktad rehabilitering etc. inom ramen för arbetsmark—

nadspolitiken innebär detta att kommunen, i egen eller an- nans regi, skall vara skyldig att anordna daglig verksamhet med meningsfull och planerad sysselsättning. Vi finner inte anledning att härvid längre betrakta psykiskt utvecklings- störda som en grupp vars behov av daglig verksamhet skall tillgodoses som en skyldighet för annan huvudman, dvs. lands- tingen. Två skäl talar för detta synsätt. Dels har dagcenter- verksamhetens utveckling lett till betydligt närmare anknyt- ning till omgivande lokalsamhälle och resp. kommun. Dels måste den dagliga verksamheten alltid planeras och genomfö- ras utifrån enskildas behov, inte på grundval av viss diagnos eller gruppbeteckning. Därför föreslår vi att landstingens dag- center överförs till kommunerna och blir ett av flera olika verksamhetsalternativ inom ramen för kommunernas syssel- sättningsgaranti.

Beroende på olika omvärldsfaktorer bedömer vi att sam- mantaget minst 34 000 personer (vuxna) med omfattande funktionshinder kommer att efterfråga mera varaktig sys- selsättning vid sidan av den statliga arbetsmarknadspoliti- kens verksamhet. Vi bedömer vidare att dessa personer i dag endast i mindre antal finns registrerade som arbetshandikap- pade arbetssökande vid arbetsförmedlingarna. Vår bedömning grundar sig på några antaganden som kräver att en rad dyna- miska faktorer beaktas.

En sysselsättningsgaranti föreligger i dag för dem som ingår i omsorgslagens personkrets och som inte har förvärvsarbete eller utbildar sig. Dessa personer har rätt till daglig verksam- het. I dagcenterverksamhet (i särskilda lokaler eller i s.k. utflyttade grupper) finns för närvarande ca 17 000 vuxna ut- vecklingsstörda vilka ingår i ovan angivna 34 000 personer.Av dem är ca 1 500 över 65 år, då omsorgslagen inte anger någon fast högsta åldersgräns i detta sammanhang.

Antalet äldre (över 65 år) psykiskt utvecklingsstörda med behov av daglig verksamhet ökar. En del av detta behov kan tillgodoses inom ramen för annan äldreverksamhet hos den kommunala huvudmannen. Samtidigt har såväl AMS som Samhall uttryckt ambitioner att bereda fler svårt handikappa- de möjligheter till arbete. Detta bör innebära att fler yngre utvecklingsstörda kan förväntas övergå från skola till ett yr- kesliv inom Samhall eller på den reguljära arbetsmarknaden med eller utan stöd av lönebidrag. Totalt sett kan därför antas

att antalet psykiskt utvecklingsstörda i behov av daglig verk- samhet i olika sysselsättningsformer inte nämnvärt ökar från dagens nivå om ca 17 000.

Frågan är sedan vilka grupper med omfattande funktions- hinder och stora svårigheter i den dagliga livsföringen som i högre grad kommer att efterfråga daglig verksamhet/syssel- sättning när vi betraktar den beräknade nya personkretsen (för sysselsättningsgarantin). Mot bakgrund av erfarenheter- na från ett antal nyligen utförda projekt, bl.a. AMS projekt ”Arbete åt unga handikappade”, sluter vi oss till att det till stor del handlar om personer med svåra psykiska handikapp. Trots många riktade insatser har ett betydande antal personer inom denna personkrets inte lyckats få eller behålla arbete, slutföra utbildning m.m. Vid sidan av utvecklingsstörda är gruppen psykiskt handikappade/sjuka dominerande bland unga (16—29 år) med förtidspension. AMS-projektet ”Arbete åt unga handikappade” har visat att denna grupp, förutom svå- righeterna att få arbete och utbildning, också i särskilt hög grad saknar annan sysselsättning utanför hemmet.

Utökade insatser från bl.a. AMS och Samhall, tillsammans med aktivare insatser inom rehabiliteringsområdet, kan för- hoppningsvis leda till arbete och utbildning för flera. I dags- läget beräknas dock ca 7 000 svårt psykiskt handikappade/ störda (upp till 65 är) mera varaktigt behöva sysselsättning vid sidan av de arbetsmarknadspolitiska formerna.

Bland övriga grupper inom personkretsen är det ett mindre antal som mera varaktigt kommer att efterfråga sysselsätt- ning enligt den av utredningen föreslagna kommunala sys- selsättningsgarantin. Inom mindre kommuner rör det sig ofta om enstaka personer med t.ex. dövblindhet, svåra rörelsehin- der i kombination med andra funktionsnedsättningar (som exempelvis tal- och språkstörningar, synskador, progredieran- de medicinska problem) och omfattande hjärnskador som ger en rad svårigheter, t.ex. bristande orienterings- och kommuni- kationsförmåga. Erfarenheter från den uppsökande verksam- het som genomförts inom några kommuner har t.ex. visat att denna grupp kan uppgå till ca 45 personer i en kommun med i storleksordningen 70 000 innevånare. Vi bedömer att antalet i denna grupp totalt sett inte torde överstiga 5 000 personer.

Utredningen anser att sysselsättningen skall ske i nära kontakt med arbetsmarknadsorganen och kunna förbereda

den enskilde för senare arbetsträningsinsatser inom t.ex. AMI, Samhall, AMU m.fl. arbetsmarknadspolitiska former. Med denna utgångspunkt kommer det också att finnas en grupp, med behov av mer varaktig sysselsättning, vars storlek är ytterligt svår att beräkna. Antalet personer i denna grupp är över tiden avhängigt omfattningen av de arbetsmarknads- politiska insatser som ställs till förfogande och hur dessa in- satser lyckas. Härvid föreligger ett konkurrensförhållande med andra arbetslösa grupper, vilka i varierande utsträckning har behov av arbetsförberedande insatser. Gruppen med svåra funktionshinder kan därför, beroende på arbetsmarknadslä- get, få stå tillbaka i förhållande till grupper som blir arbetslösa av mer allmänna arbetsmarknadsskäl.

Gruppen med svåra funktionshinder och behov av mera varaktiga sysselsättningsformer kan därför komma att öka. Den internationella utvecklingen, det svenska arbetsmark— nadsläget, resultatet av mer aktiva rehabiliteringsinsatser i arbetslivet m.m. avgör därför på längre sikt sammantaget hur stor denna grupp blir. Storleken på denna sistnämnda grupp kan därför också förväntas variera över tiden. Om vi förut- sätter att sysselsättning i denna grupp främst kommer att efterfrågas av personer under 45 år kan med utgångspunkt från statistiken över förtidspensioner/sjukbidrag antas att denna grupp omfattar (svårt funktionshindrade) ca 5—7 000 personer. Detta är emellertid en uppskattning med stor osäker- het. Vår kännedom om de olika dynamiska faktorer som på- verkar storleken på denna grupp (uppåt resp. nedåt) är ytter— ligt begränsad. Vid vår bedömning har vi inte beaktat eventu- ella behov av denna typ av sysselsättningsinsatser för personer där någon form av missbruk är den dominerande bakgrunden till funktionsnedsättningen. Vi har däremot för— sökt att beakta sådana arbetsskador m.m. som ger anledning till åtgärder enligt de nya och aktivare rehabiliteringsinsatser som nu utvecklas för dem som redan har anknytning till arbetsmarknaden.

Totalt sett stannar vår bedömning alltså vid att ca 34 000 personer kommer att efterfråga mera varaktig sysselsättning inom ramen för den av utredningen föreslagna sysselsätt- ningsgarantin.

10.115. Sysselsättningsformer

Det kommunala ansvaret för att anordna meningsfull sys- selsättning för den enskilde kan förverkligas på olika vägar: aktivitetscenter i egen regi enligt den modell som i dag tillämpas för landstingens dagcenter för psykiskt utveck- lingsstörda. Enligt utredningens uppfattning bör dock institutionella lösningar undvikas så långt möjligt. I stäl- let bör utåtriktade verksamheter i samarbete med olika arbetsgivare, organisationer, Samhall m.fl. prioriteras; — stöd till organisationer, kooperativ m.fl. som anordnar olika sysselsättningsaktiviteter; användande av träningsplatser vid Samhalls arbetsplat- ser.

N är det gäller anordnande av sysselsättning har, bl.a. i sam- band med remissbehandlingen av vårt kartläggningsbetän- kande, väckts förslag om att Samhall i någon form skulle kunna svara för denna vid sidan av sin ordinarie uppgift att bereda arbete för arbetshandikappade. Med utgångspunkt från ett kommunalt ansvar för sysselsättningen skulle en sam- verkan med Samhall alternativt kunna innebära

a) att sysselsättningen anordnas som en del i Samhalls ordi- narie verksamhet;

b) att sysselsättningen anordnas av Samhall, men bedrivs i en form av filialer till Samhalls arbetsplatser eller i en sidoorganisation;

c) att kommunen eller annan är huvudman för verksam- heten, men att Samhall åtar sig att svara för de arbets- relaterade inslagen i verksamheten t.ex. anskaffning av arbetsuppgifter etc.

I samtliga alternativ skulle då gälla att resp. kommun köper dessa tjänster från Samhall-företagen.

Från Samhalls sida har framhållits att man är beredd att medverka vid tillskapandet av sysselsättningsformer för grup- per som inte kan beredas arbete inom Samhalls ordinarie verksamhet. Samhall har dock framfört tveksamheter när det gäller formerna a) och b) enligt ovan. Samhall menar att dessa former bl.a. skulle riskera att förändra karaktären på Sam- halls verksamhet från arbetsplats till mer av sysselsättnings- institution och att en segregering med A- och B-lag etc. skulle

kunna uppstå. Däremot har Samhall angivit att man genom försäljning av tjänster kan bistå t.ex. en kommunal huvudman med olika arbetsrelaterade inslag i verksamheten. Man har också angivit att ett alternativ skulle kunna vara att Samhall står för och förmedlar kontakter med andra arbetsgivare för en typ av inbyggda verksamheter, där mindre grupper utför ar- betsuppgifter på olika ställen ute i arbetslivet. Ett annat alter- nativ kan vara en utveckling av Samhalls nya roll med för- säljning av tillfälliga arbetsplatser/arbetsträning, där kommu- nerna köper vissa träningsplatser hos Samhall.

I enlighet med vad vi tidigare framhållit är det härvid fråga om sysselsättningsformer vid sidan av arbetsmarknadspoliti- ken och inte arbete. Det innebär att det inte är fråga om avlönat arbete och ett anställningsförhållande utan om in- satser som kan ses som en väg till ett senare inträde i arbets- livet.

Från utredningens sida anser vi att det inte behövs någon närmare reglering av hur kommunerna fullföljer sitt syssel- sättningsansvar förutsatt att verksamheten präglas av kun- skap om och respekt för enskildas behov. Vi vill peka på att det finns olika alternativ för anordnandet av sysselsättning. Föl- jande krav på sysselsättningsformernas generella utformning och innehåll bör ställas:

— verksamheten skall utgå från kommunens skyldigheter att inventera behovet av, planera och genomföra insatser för att främja möjligheterna till sysselsättning och arbete för personer med svåra funktionshinder; verksamheten bör ha ett klart mål att utveckla den en- skildes möjligheter till arbete även om detta för vissa kan vara ett mål på längre sikt. Mot denna bakgrund bör därför kommunen också ha ansvar för att individuella utvecklings-/rehabiliteringsplaner upprättas tillsam- mans med den enskilde. Vi anser att det bör åligga för- säkringskassorna att följa upp att insatser enligt dessa planer utförs; verksamheten bör bedrivas av kommunen i nära sam- arbete med arbetsförmedling, AMI, försäkringskassa, handikapporganisationer, Samhall m.fl. Någon form av lokala samverkansgrupper, eventuellt de lokala reha- grupperna, kan med fördel fungera som referensgrupp för verksamheten; verksamheten måste utformas med beaktande av de be-

rörda personernas olika funktionshinder och vad det inne- bär av behov beträffande aktiviteter, stöd, omvårdnad m.m. Det personliga omvårdnadsbehovet måste alltid till- godoses under de dagliga aktiviteterna. I verksamheten bör vid behov kunna förekomma vuxenutbildningsmo- ment. I enlighet med vad vi i annat sammanhang före- slagit skall den enskilde också ha rätt till stöd genom biträde av kontaktperson för sina kontakter med arbets- liv, arbetsförmedlingar osv; vägledningsinsatser i verksamheten bör kommunen kun- na köpa i form av arbetslivstjänster från arbetsförmed- ling/AMI. Detta bör dock gälla mer generella insatser och inte individuella vägledningsinsatser m.m. vilka förut- sätts bedrivas inom ramen för arbetsmarknadsverkets ordinarie verksamhet; för att stimulera den enskilde att delta i verksamheten bör någon form av (habiliterings)ersättning utgå i likhet med vad som nu gäller för psykiskt utvecklingsstörda vid dagcenter; — rätten till denna dagliga verksamhet bör primärt avse personer i yrkesverksam ålder. Denna begränsning anger dock mer en inriktning på verksamheten och bör inte hindra att personer som uppnått pensionsåldern ges möj- lighet att fortsätta i verksamheten om de så önskar;

— en funktion för kommunala arbetsanpassare bör inrättas i former liknande hittillsvarande s.k. arbetsanpassare för psykiskt utvecklingsstörda. Dessa arbetsanpassare bör främja personkretsens kontakter med arbetsförmedling- ar, AMI, Samhall och olika arbetsplatser m.fl. Arbetsan- passarna bör arbeta med såväl individuella som mer ge- nerellt riktade insatser för att öppna vägar till arbets- livet.

10.11