SOU 2021:37

Stärkt rätt till personlig assistans – Ökad rättssäkerhet för barn, fler grundläggande behov och tryggare sjukvårdande insatser

Till statsrådet Lena Hallengren

Regeringen beslutade den 23 januari 2020 att uppdra åt en särskild utredare att se över vissa frågeställningar inom personlig assistans enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, förkortad LSS. Den 23 januari 2020 förordnades generaldirektören Fredrik Malmberg som särskild utredare.

Som sakkunniga att biträda utredningen förordnades den 20 april 2020 departementssekreteraren Elin Persson, departementssekreteraren Lene Persson Weiss, departementssekreteraren Janna Törneman, rättssakkunniga Veronica Widell Edlund, ämnesrådet Petra Zetterberg Ferngren och kanslirådet Charlotta Örn. Den 12 november 2020 entledigades Lena Persson Weiss och Elin Persson. I deras ställe förordnades departementssekreteraren HedvigWestphal och departementssekreteraren Joanna Hägg. Den 1 januari 2021 entledigades Charlotta Örn och i hennes ställe förordnades departementssekreteraren Axel Ingvarsson.

Som experter att biträda utredningen förordnades den 20 april 2020 verksamhetschefen Cecilia Blanck, förbundsjuristen Ellinor Englund, styrelseordföranden Jonas Franksson, verksamhetsutvecklaren Signe Holmlund Armerin, verksamhetsansvariga Sophie Karlsson, intressepolitiska chefen Mikael Klein, avdelningsjuristen Emelie Lindahl, förbundsjuristen/kanslichefen Nawal Naji, och juristen Jesper Symreng. Den 27 maj 2020 entledigades Nawal Naji och i hans ställe förordnades förbundsordföranden Maria Persdotter från och med den 28 maj 2020. Den 2 oktober 2020 entledigades Emelie Lindahl och i hennes ställe förordnades utredaren Åsa Nordström.

Anställda som sekreterare i utredningen har varit Tomas Agdalen från och med den 19 februari 2020, Katarina Leffler från och med den 2 mars 2020, Nina Karnehed från och med den 16 april 2020 och Brigitta Hultblad från och med den 1 januari 2021.

Utredningen överlämnar härmed betänkandet Stärkt rätt till personlig

assistans. Ökad rättssäkerhet för barn, fler grundläggande behov och tryggare sjukvårdande insatser (SOU 2021:37). Utredningens upp-

drag är härigenom slutfört.

Stockholm i maj 2021

Fredrik Malmberg

/Tomas Agdalen / Brigitta Hultblad / Nina Karnehed / Katarina Leffler

Förkortningar

Lagar och förordningar m.m.

Barnkonventionen Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter HSLF-FS Gemensam författningssamling avseende hälso- och sjukvård, socialtjänst, läkemedel, folkhälsa m.m. LSS Lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade SOSFS Socialstyrelsens föreskrifter

Myndigheter och organisationer

FN Förenta Nationerna HFD Högsta förvaltningsdomstolen ISF Inspektionen för socialförsäkringen IVO Inspektionen för vård och omsorg JO Justitieombudsmannen SCB Statistiska centralbyrån SKR Sveriges kommuner och regioner WHO Världshälsoorganisationen

Övrigt

Bet. Betänkande från något av riksdagens utskott Dir. Kommittédirektiv ICF International Classification of Functioning, Disability and Health Prop. Proposition RÅ Regeringsrättens årsbok SFS Svensk författningssamling SOU Statens offentliga utredningar

Sammanfattning

Genom de förslag vi lämnar vill vi stärka den personliga assistansen för barn. Vi vill också ge assistansanvändare förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser. Därutöver vill vi också stärka rätten till personlig assistans för vissa hjälpbehov som är av stor betydelse för möjligheten att delta i samhällslivet och leva sitt liv på samma villkor som andra. Genom förslagen kommer kontinuiteten och förutsägbarheten inom personlig assistans och assistansersättning att öka.

Vårt uppdrag är för det första att se över möjligheten att stärka rätten till personlig assistans för stöd vid egenvårdsinsatser, för det andra att analysera och ge förslag på hur rätten till personlig assistans för behov av hjälp med tillsyn kan stärkas och för det tredje att göra en översyn av hur föräldraansvaret vid bedömningen av barns rätt till personlig assistans kan smalnas av. Nedan sammanfattas våra förslag och motiven till dessa inom vart och ett av dessa tre områden.

Förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser

En del personer som tillhör personkretsen enligt LSS behöver i sin vardag få hjälp med uppgifter som är av sjukvårdande karaktär. Det kan handla om allt från att hantera läkemedel eller lägga om sår, till att sköta en kateter eller hantera andningshjälpmedel. I vissa fall är riskerna små för att den enskilde ska komma till skada om åtgärden genomförs felaktigt. I andra fall kan åtgärden vara av sådan karaktär att ett uteblivet eller felaktigt utförande av uppgiften kan få stora hälsomässiga konsekvenser för den som får stödet.

En förändring behövs

Utmärkande för hur sjukvårdande insatser i dag ges till målgruppen är att det finns förbättringspotential vad gäller trygghet och säkerhet. Ofta utförs de sjukvårdande insatserna genom så kallad egenvård av den enskildes personliga assistenter, vilket innebär att det inte är hälso- och sjukvårdspersonal som utför åtgärderna. Det är hälso- och sjukvården som gör bedömningen av om en viss hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård.

Det finns i dag starka incitament för både den enskilde och för hälso- och sjukvården att hälso- och sjukvårdsåtgärder utförs som egenvård bland annat eftersom stödbehovet då kan ligga till grund för personlig assistans eller assistansersättning. Personlig assistans gör det möjligt för den enskilde att få ett sammanhållet stöd för de behov som hen har i sin vardag. Det ger också den enskilde en ökad möjlighet till självbestämmande genom att inflytandet över vem som ska ge stödet och var stödet ska ges ökar. För hälso- och sjukvården innebär egenvården att det finansiella ansvaret för utförandet lämnar hälso- och sjukvården och i stället övergår till staten eller kommunen.

Samtidigt ser vi att det finns betydande brister när det gäller egenvården och egenvård som den enskilde behöver få hjälp att utföra av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. Bristerna rör den enskildes medverkan i bedömningen om egenvård men också andra områden som är av stor betydelse för att insatsen ska vara trygg och säker. Särskilt allvarligt är detta där ett fel i utförandet kan få allvarliga konsekvenser för den enskildes liv eller hälsa. Ju mer komplex och riskfylld åtgärd, desto större risker innebär bristerna.

Det är enligt vår mening oförenligt med ett modernt hälso- och sjukvårdssystem och de åtaganden som Sverige har genom internationella konventioner att patienter med omfattande funktionsnedsättningar ges sjukvårdande insatser med lägre patientsäkerhet (som egenvård) för att inte riskera att förlora sin möjlighet att leva sitt liv och delta i samhällslivet på samma villkor som andra.

Vårt förslag för förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser

Vårt förslag för att komma till rätta med de brister som vi identifierat består av tre delar.

Den första delen syftar till förstärkt trygghet för den enskilde när hjälp med egenvård ges av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. Det sker genom att vi tydliggör hälso- och sjukvårdens roll och uppgifter, men även genom att vi tydliggör det ansvar som anordnare av personlig assistans har för egenvård som utförs inom verksamheten. Vi föreslår att en egenvårdslag införs som reglerar hälso- och sjukvårdens ansvar för exempelvis samverkan, planering, instruktioner och uppföljning. När det gäller utförarverksamheten föreslår vi att dennes ansvar och uppgifter vid egenvård ska regleras genom tillägg i förordningen (1993:1090) om stöd och service till vissa funktionshindrade. Vi föreslår att det ska vara ett krav att den som ansöker om tillstånd att bedriva enskild verksamhet enligt LSS redovisar rutiner för hur egenvård ska hanteras i verksamheten.

Den andra delen syftar till att hälso- och sjukvården ska ta större hänsyn till livsvillkoren när vård ska ges till personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar. Vi föreslår att detta ska göras genom införande av en bestämmelse i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) som anger att det, när hälso- och sjukvård ska ges till personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar, särskilt ska övervägas om vård- och behandlingsinsatserna kan ges på ett sätt som i högre utsträckning möjliggör för den enskilde att leva och delta i samhällslivet på samma villkor som andra.

Den tredje och sista delen syftar till att personer i målgruppen som har behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen ska kunna få ett sammanhållet stöd för det som hen behöver hjälp med i sin vardag. Vi föreslår därför att det ska bli möjligt att beakta behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen vid bedömningen av om rätt till personlig assistans eller assistansersättning föreligger. En förutsättning ska enligt vårt förslag vara att det finns en överenskommelse mellan sjukvårdshuvudmannen och den enskildes anordnare av personlig assistans om utförande av de sjukvårdande insatserna. Förslaget innebär bland annat ändringar i LSS och i socialförsäkringsbalken.

Nya grundläggande behov

Personlig assistans är en insats som för många till stor del handlar om hjälp med praktiskt stöd av vardaglig karaktär, så som hjälp att duscha eller att klä av och på sig. Vissa som tillhör personkretsen enligt LSS behöver dock stöd av lite annan karaktär för att kunna klara sin vardag på ett bra sätt. En person kan exempelvis till följd av sin funktionsnedsättning behöva motivering och vägledning för att klara av att genomföra vissa saker, eller särskilt stöd för att förebygga ett beteende som kan vara riskfyllt. Det kan också handla om att personen har en allvarlig medicinsk problematik som hen inte kan hantera själv och där någon behöver vara närvarande för att uppmärksamma och ge hjälp när behov uppstår. Denna typ av stödbehov bedömer vi omfattas av begreppet tillsyn så som det har beskrivits i utredningens direktiv. Många gånger kan assistans beviljas för dessa typer av stöd som så kallade andra personliga behov enligt 9 a § LSS. Mer sällan kan sådana stödbehov självständigt grunda en rätt till insatsen, som så kallade grundläggande behov enligt samma bestämmelse.

En förändring behövs

De senaste åren har det skett en utveckling i rättspraxis avseende det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunska-

per om den funktionshindrade som lett till att de ovan nämnda typerna

av stödbehov i allt lägre utsträckning kan beaktas som sådana grundläggande behov som grundar rätt till personlig assistans. Det här har lett till att personer som tillhör personkretsen enligt LSS hamnar utanför den personliga assistansen trots att de till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har mycket omfattande stödbehov.

Personer som i dag kan hamna helt utanför den personliga assistansen är exempelvis personer som behöver stöd nästan all vaken tid för att inte riskera att komma till skada till följd av ett riskfyllt beteende. Det kan också vara personer som har behov av stöd nästan dygnet runt för att inte riskera att komma till allvarlig skada på grund av medicinsk problematik. Det kan även vara personer som är ur stånd att på egen hand klara av att tillgodose sina basala behov i form av exempelvis personlig hygien. I dessa situationer är ett välfungerande stöd en förutsättning för att kunna få sina grundläggande behov tillgodosedda, bo i eget hem eller delta i samhällslivet på samma

villkor som andra. Personlig assistans kan enligt vår bedömning vara en ändamålsenlig insats i dessa fall.

Att utöka möjligheten till insatsen personlig assistans är därför, enligt vår bedömning, nödvändig för att på ett ändamålsenligt sätt stärka rätten till personlig assistans som det har beskrivits i uppdraget.

Vårt förslag vad gäller nya grundläggande behov

Vårt förslag består av fyra delar.

Den första delen av vårt förslag syftar till att ta bort de insnävningar av tillämpningen som rättspraxis skapat. Vi föreslår därför att det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kun-

skaper om den funktionshindrade upphävs.

Den andra delen av vårt förslag är att det i 9 a § LSS ska regleras att behov av kvalificerat motiverande eller vägledande stöd som är en förutsättning för att den enskilde ska klara de grundläggande behoven ska beaktas som en del i det grundläggande behov som det avser att tillgodose. Behov av sådant stöd utgör alltså inte ett eget grundläggande behov utan ska ses som en del av det behov som stödet gäller, exempelvis personlig hygien eller måltider.

Den tredje delen av vårt förslag är att införa ett nytt grundläggande behov; kontinuerligt stöd som den enskilde till följd av sitt funk-

tionshinder behöver för att förebygga att han eller hon fysiskt skadar sig själv, någon annan eller egendom. Detta behov ska kunna ge rätt till

assistans då den enskilde till följd av sin funktionsnedsättning behöver stöd för att förebygga att det uppkommer ett beteende som innebär risk för skada. Även insatser för att minska riskerna för skada när ett visst beteende väl har uppkommit ska omfattas av det nya grundläggande behovet.

Det fjärde delen av vårt förslag är att införa ytterligare ett nytt grundläggande behov; kontinuerligt stöd som föranleds av varaktig

eller långvarig medicinsk problematik där uteblivet stöd utgör en allvarlig risk för liv eller hälsa. Detta stödbehov omfattar både praktiska

åtgärder och sådan närvaro som behövs för att kunna avläsa den enskildes hälsotillstånd samt uppmärksamma när åtgärder behövs.

Vårt förslag innebär att det blir totalt sju grundläggande behov i den bestämmelse som definierar insatsen personlig assistans (9 a § LSS).

Stärkt assistans för barn

Barn kan få rätt till personlig assistans på samma sätt som vuxna. Barn beviljas dock i genomsnitt färre assistanstimmar. En av anledningarna till detta är att det vid bedömningen av behovet av assistans för barn ska tas hänsyn till det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt föräldrabalken, det så kallade föräldraansvaret.

En förändring behövs

Vår utredning visar att det finns betydande problem med rättssäkerheten när det gäller hur föräldraansvaret tillämpas inom den personliga assistansen och assistansersättningen. Det saknas förutsägbarhet, enhetlighet och transparens i bedömningarna – något som främst beror på avsaknad av tydlig vägledning i fråga om hur bedömningen ska gå till och hur stora tidsmässiga avdrag som ska göras. Bedömningarna är svåra och handläggarna är i vissa fall hänvisade till att jämföra med personliga erfarenheter av barn i samma ålder. Hos de assistanssökande finns en uppfattning om att myndigheternas bedömningar många gånger präglas av godtycke.

I vår utredning ser vi att det finns en risk att dagens tillämpning av föräldraansvaret leder till att barn beviljas färre assistanstimmar än vad som motsvarar deras behov av personlig assistans. Vi ser vidare att det förekommer att det sammanlagda avdrag som görs med hänvisning till föräldraansvaret leder till att barn med omfattande funktionsnedsättningar hamnar helt utanför assistansen trots att de har så omfattande svårigheter att de i praktiken behöver aktivt stöd och uppmärksamhet dygnet runt. Föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar har också svårt att acceptera storleken på avdraget när de har en vardag som präglas av en stor arbetsbörda.

Det är enligt vår mening en självklarhet att en princip som är av så stor betydelse för barns tillgång till en lagstadgad rättighet måste präglas av en hög grad av rättssäkerhet, men också att de avdrag som görs måste vara rimliga med hänsyn till den sammantagna situationen. Vi bedömer att en stor förändring behövs för att ge förutsättningar för en tillämpning av föräldraansvaret som är förutsägbar, enhetlig och transparent. Därutöver krävs att avdraget blir ändamålsenligt av-

gränsat. Detta är nödvändigt för att barn med stora funktionsnedsättningar ska ges möjlighet att leva sitt liv på samma villkor som andra.

Vårt förslag för stärkt assistans för barn

Vårt förslag för att förbättra rättssäkerheten och uppnå en ändamålsenlig avsmalning av föräldraansvaret består av tre delar.

Den första delen av vårt förslag syftar till att om barnet har behov som går utöver det föräldrar normalt tar ansvar för så ska inget föräldraavdrag göras. Vårt förslag är att det nya grundläggande behovet kontinuerligt stöd som föranleds av varaktig eller långvarig

medicinsk problematik där uteblivet stöd utgör en allvarlig risk för liv eller hälsa undantas från avdrag på samma sätt som i dag gäller för

andning och sondmatning enligt 9 f § LSS.

Den andra delen av vårt förslag syftar till att öka rättssäkerheten vid bedömningen av föräldraansvarets storlek. Vi föreslår att avdraget för föräldraansvar ska schabloniseras och fastställas i författning. Avdraget ska kallas föräldraavdrag. Vi föreslår att schablonen ska vara tvådelad, där en del avser grundläggande behov och en annan del avser andra personliga behov enligt 9 a § LSS. Vi föreslår att det ska fastslås ett fåtal åldersspann med olika nivåer på schablonavdraget. Detta regleras bland annat genom förändringar i 9 f § LSS och 51 kap. 6 § socialförsäkringsbalken. Det hjälpbehov som återstår efter avdraget ska läggas till grund för bedömningen av rätten till personlig assistans.

Den tredje delen av vårt förslag är en ventil som innebär att barn i vissa fall kan beviljas kommunalt finansierad personlig assistans även om de endast har ett litet behov av hjälp med grundläggande behov om personlig assistans är en ändamålsenlig insats och det är i enlighet med barnets bästa.

Konsekvenser av förslagen

Våra förslag stärker rätten till personlig assistans och medför ökade offentliga kostnader om 2,7 miljarder kronor varav förbättringarna för barn med funktionsnedsättningar står för 1,3 miljarder kronor. Kostnaderna fördelar sig så att staten ökar sina kostnader med drygt 3,5 miljarder kronor, kommunerna minskar sina kostnader med knappt

1 miljard kronor och regionerna återtar kostnader för sjukvård om cirka 170 miljoner kronor.

Personer som har stora och varaktiga funktionsnedsättningar och i sin vardag har behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen kan få ett sammanhållet stöd som ökar möjligheterna till att delta i samhällslivet och leva sitt liv på samma villkor som andra. Förslaget leder också till stärkt stöd, ökad patientmedverkan och ökad trygghet för personer som behöver hjälp med egenvård. Förslaget innebär att kostnader för vissa sjukvårdande insatser omfördelas så att sjukvårdshuvudmannen återfår kostnaderna som i dag bärs av stat eller kommun genom assistansersättning eller personlig assistans enligt LSS.

Våra förslag om nya grundläggande behov leder till att fler personer med omfattande stödbehov bli berättigade till assistansersättning och kommunalt finansierad personlig assistans. Flertalet av dessa personer har i dag kommunalt finansierad personlig assistans eller andra stödinsatser från kommunen. Kostnader omfördelas så att staten återtar kostnader som under de senaste åren har lagts på kommunerna. Förslagen medför att personer som tillhör personkretsen enligt LSS och som till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har omfattande behov av stöd i sin vardag får stöd på ett sätt som väsentligt ökar deras möjligheter att bo kvar i det egna hemmet, delta i samhällslivet och även i övrigt leva sitt liv på samma villkor som andra.

Vårt förslag avseende stärkt assistans för barn leder till att fler barn med omfattande stödbehov blir berättigade till personlig assistans eller assistansersättning. Barn som redan i dag är berättigade till insatsen kommer att kunna beviljas fler assistanstimmar. Förslagen ökar barns möjligheter att leva sitt liv på samma villkor som andra barn. Det kan också leda till att färre barn behöver bo utanför föräldrahemmet. Särskilt stor betydelse har våra förslag för barn som har stödbehov som omfattas av det nya grundläggande behovet

kontinuerligt stöd som föranleds av varaktig eller långvarig medicinsk problematik där uteblivet stöd utgör en allvarlig risk för liv eller hälsa.

Vårt förslag leder till minskad belastning för barnets anhöriga. Det leder vidare till ökad jämställdhet, lägre sjukskrivningstal och ökat arbetsutbud för barnets föräldrar, vilket leder till positiva effekter och utjämnade socioekonomiska villkor för barnet och även för syskon i familjen.

Lättläst sammanfattning

Regeringen har gett oss i uppdrag att utreda människors behov av personlig assistans. Regeringen vill att stödet ska bli mer sammanhängande och att det ska vara lättare att veta om man kan få personlig assistans.

Nu har vi utrett hur personlig assistans fungerar i dag och nu föreslår vi åtgärder på tre olika områden.

1. Vi behöver stärka stödet till personer som behöver både personlig assistans och sjukvård.

En del personer behöver hjälp i vardagen med sjukvård. Ibland behöver de hjälp att ta mediciner eller lägga om ett sår. Eller kanske hjälp att sköta kateter eller andningshjälpmedel. Ofta är risken ganska liten att personen ska bli skadad. Men ibland kan det finnas en risk att personen kan bli skadad om hen inte får stöd, eller om sjukvården utförs fel.

Vår utredning visar att vi behöver göra det tryggare och säkrare för personer som behöver både personlig assistans och sjukvård. i dag finns det risk att personer far illa eftersom patientsäkerheten inte är tillräcklig. Vi vill att hälso- och sjukvården ska ge bättre hjälp till personer att sköta sin vård hemma.

Vi föreslår därför att det ska införas nya regler. Reglerna ska säga vad hälso- och sjukvården har för ansvar och vad den som ska hjälpa personen i vardagen har för ansvar.

Vi föreslår också att hälso- och sjukvården ska försöka ge bättre stöd för personer med funktionsnedsättning, så att de kan leva och delta i samhällslivet som alla andra.

Dessutom föreslår vi att man gör ändringar i reglerna så att det blir möjligt att väga in behov av sjukvård när man beslutar om en person har rätt till personlig assistans eller inte.

Om vi gör de här förändringarna stärker vi stödet till personer som behöver både personlig assistans och sjukvård. De kan få ett sammanhållet stöd så att de enklare kan delta i samhällslivet och leva sitt liv på samma villkor som andra. Personer som behöver hjälp med egenvård får ökad patientmedverkan och ökad trygghet.

Förslaget innebär att kostnader för vissa sjukvårdande insatser fördelas om.

2. Vi behöver förändra synen på vad som är grundläggande behov.

En del personer har en funktionsnedsättning som gör att de behöver motivering och vägledning, stöd för att inte skada sig själva eller stöd för att klara av medicinska problem. Men de senaste åren har det blivit allt svårare att få den sortens stöd.

Vår utredning visar att många personer som har behov av sådant stöd inte får rätt till personlig assistans. Vi tycker att detta behöver förändras.

Vi föreslår därför att man tar bort det grundläggande behov som kallas annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om

den funktionshindrade i LSS och att man i stället inför nya

grundläggande behov.

Vi föreslår att lagen ändras så att det framgår att motiverande och vägledande stöd kan vara en del av de grundläggande behoven, till exempel personlig hygien eller måltider.

Dessutom föreslår vi att det ses som ett som ett grundläggande behov att få stöd för att låta bli att skada sig själv, andra eller egendom. Då ska en person kunna ha rätt till personlig assistans för att förebygga eller minska riskerna för att det ska hända.

Vi föreslår även att det ska ses som ett grundläggande behov när en person med funktionsnedsättning också har en sjukdom som gör att hen behöver kontinuerligt stöd. Till exempel hjälp att kontrollera hälsotillståndet eller upptäcka när man behöver ta medicin eller söka läkare.

Vårt förslag innebär att det blir totalt 7 saker som kan ses som grundläggande behov i 9 a paragrafen i LSS.

Om vi gör den här förändringen får fler personer med stort behov av stöd, rätt till assistansersättning och personlig assistans. Det ökar deras möjligheter att bo kvar i det egna hemmet, delta i samhällslivet och leva sitt liv på samma villkor som andra.

Kostnaderna flyttas om så att staten betalar kostnader som under de senaste åren har lagts på kommunerna.

3. Vi behöver ge mera stöd till barn med funktionsnedsättning.

Barn har i dag rätt till personlig assistans på samma sätt som vuxna. Men när handläggarna gör bedömningen av barnens behov ska de förstås väga in att alla föräldrar har skyldighet att ta hand om sina barn enligt föräldrabalken.

Vår utredning visar att det är otydligt vad som är föräldrarnas ansvar och vad som borde ge rätt till personlig assistans. Det är svårt för Försäkringskassan och kommunen att bedöma hur mycket som en förälder ska göra. Det är också svårt för föräldrar att förstå hur bedömningarna är gjorda. Vissa måste hjälpa sina barn dygnet runt. Vi anser inte att det går att acceptera att det går till så. Vi måste göra en stor förändring så att det blir tydligt vad som är föräldraansvar och vad som ger rätt till personlig assistans.

Vi föreslår därför att det ska skrivas in i lagen hur stort avdrag som ska göras för föräldrars ansvar. Avdraget ska vara tvådelat: en del för grundläggande behov och en del för andra personliga behov.

Vi föreslår också att inget avdrag ska göras från det stöd som barn behöver på grund av en sjukdom.

Dessutom föreslår vi att barn i vissa fall ska kunna få personlig assistans även om de bara har lite grundläggande behov, om personlig assistans är för barnets bästa.

Om vi gör de här förändringarna får fler barn rätt till personlig assistans. Barn som redan i dag har rätt till assistans kommer att kunna få fler assistanstimmar. På detta sätt ökar barnens möjligheter att leva sitt liv på samma villkor som andra barn. Det kan också leda till att fler barn kan bo tillsammans med sin familj och inte behöva stanna kvar på

sjukhus eller flytta från sitt hem. Förslagen har särskilt stor betydelse för barn som har stora medicinska problem. Vårt förslag leder till att det blir lättare för barnets anhöriga. Det leder också till ökad jämställdhet, mindre sjukskrivning och bättre möjlighet till arbete för barnets föräldrar.

Vad kostar det om vi inför alla förslagen i den här utredningen?

Om vi inför alla förslagen kommer det att kosta ungefär 2,7 miljarder kronor. Staten skulle få betala 3,5 miljarder mer och kommunerna skulle få betala 1 miljard mindre än i dag. Regionerna skulle få betala ungefär 170 miljoner mer än i dag.

1. Författningsförslag

1.1. Förslag till lag om ändring i lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

Härigenom föreskrivs i fråga om lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade

dels att 9 a och 9 f §§ ska ha följande lydelse,

dels att det ska införas två nya paragrafer, 9 g och 9 h §§.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

9 a §

1

Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med andning, sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov). Hjälp med andning eller med måltider i form av sondmatning ska anses som sådant stöd, oavsett hjälpens karaktär.

Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med

sina grundläggande behov. Med grundläggande behov avses

1. andning,

2. personlig hygien,

3. måltider,

4. att klä av och på sig,

5. att kommunicera med andra,

6. kontinuerligt stöd som den enskilde till följd av sitt funktionshinder behöver för att förebygga att han eller hon fysiskt skadar sig

1 Senaste lydelse 2020:441.

själv, någon annan eller egendom, och

7. kontinuerligt stöd som föranleds av varaktig eller långvarig medicinsk problematik där uteblivet stöd utgör en allvarlig risk för liv eller hälsa.

Behov av kvalificerat motiverande eller vägledande stöd som är en förutsättning för att den enskilde ska klara de grundläggande behoven ska beaktas som en del i det grundläggande behov som det avser att tillgodose.

Hjälp med behov enligt första stycket 1 och 7 ska anses som grundläggande behov, oavsett hjälpens karaktär. Detta gäller även hjälp med måltider i form av sondmatning.

Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till insats enligt 9 § 2 för andra personliga behov om behoven inte tillgodoses på annat sätt. Om behovet avser hjälp med andning, omfattar rätten till insats alla åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälpen ska kunna ges. Om behovet avser hjälp med måltider i form av sondmatning, omfattar rätten till insats alla åtgärder som är direkt nödvändiga för förberedelse och efterarbete i samband med sådana måltider. Personlig assistans för andra personliga behov avser även

Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till insats enligt 9 § 2 för andra personliga behov om behoven inte tillgodoses på annat sätt. Om behovet avser hjälp med något av de

grundläggande behoven enligt första stycket 1 eller 7, omfattar

rätten till insats alla åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälpen ska kunna ges. Om behovet avser hjälp med måltider i form av sondmatning, omfattar rätten till insats alla åtgärder som är direkt nödvändiga för förberedelse och efterarbete i samband med sådana måltider. Personlig assi-

stans för andra personliga behov avser även

1. tid under den enskildes dygnsvila när en assistent behöver vara tillgänglig i väntan på att den enskilde behöver hjälp utan att det är fråga om tillsyn (väntetid),

2. tid under den enskildes dygnsvila när en assistent i stället behöver finnas till förfogande på annan plats i väntan på att den enskilde behöver hjälp (beredskap), och

3. tid när en assistent behöver vara närvarande i samband med en aktivitet utanför den enskildes hem på grund av att ett hjälpbehov kan förväntas uppstå.

Den som har behov av mer än en personlig assistent samtidigt, har rätt till två eller flera assistenter endast om möjligheterna att få bidrag enligt lagen (2018:222) om bostadsanpassningsbidrag eller hjälpmedel enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), har utretts.

9 f §

2

När behovet av personlig assistans bedöms för ett barn ska det bortses från det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt föräldrabalken med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Detta gäller dock inte till den del hjälpbehovet avser

1. andning,

2. åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälp med andning ska kunna ges,

När behovet av personlig assistans bedöms för ett barn ska det bortses från det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt föräldrabalken med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Detta ska ske ge-

nom att det från barnets totala hjälpbehov görs ett schablonavdrag (föräldraavdrag). Inget avdrag ska göras till den del hjälpbehovet avser

1. sådant stöd som avses i 9 a § första stycket 1 eller 7,

2. åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälp enligt 9 a §

första stycket 1 eller 7 ska kunna ges,

3. måltider i form av sondmatning, eller

2 Senaste lydelse 2020:441.

4. åtgärder som är direkt nödvändiga för förberedelse och efterarbete i samband med sådana måltider.

Regeringen eller den myndighet regeringen bestämmer får meddela föreskrifter om beräkning av föräldraavdrag enligt första stycket.

Om omvårdnadsbidrag lämnas får det inte påverka bedömningen av behovet av personlig assistans.

9 g §

Vid bedömningen om ett barns behov av hjälp med de grundläggande behoven är av sådan omfattning att det finns en rätt till personlig assistans enligt 9 a § ska hänsyn tas till det som bedöms vara barnets bästa.

9 h §

Personlig assistans enligt 9 § 2 lämnas inte för sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) .

Behov av hjälp med grundläggande behov enligt 9 a § som utgör sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen ska däremot beaktas vid bedömningen av om rätt till personlig assistans föreligger, om den ansvariga sjukvårdshuvudmannen ingått en överenskommelse med arbetsgivare till personliga assistenter om utförande av de sjukvårdande insatserna.

1. Denna lag träder i kraft den 1 januari 2023.

2. Äldre bestämmelser gäller fortfarande för personlig assistans som avser tid före ikraftträdandet.

1.2. Förslag till lag om ändring i socialförsäkringsbalken

Härigenom föreskrivs att 51 kap.5 och 6 §§ samt 51 kap.12 och 13 §§socialförsäkringsbalken ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

51 kap.

5 §3

Assistansersättning lämnas inte för sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Behov av hjälp med grundläg-

gande behov enligt 9 a § lagen ( 1993:387 ) om stöd och service till vissa funktionshindrade som utgör sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen ska däremot beaktas vid bedömningen av om rätt till assistansersättning föreligger, om den ansvariga sjukvårdshuvudmannen har ingått en överenskommelse med arbetsgivare till personliga assistenter om utförande av de sjukvårdande insatserna.

I 106 kap. 24–25 a §§ finns bestämmelser om rätten till assistansersättning när den funktionshindrade vårdas på en institution, bor i en gruppbostad eller vistas i eller deltar i barnomsorg, skola eller daglig verksamhet enligt 9 § 10 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade.

51 kap.

6 §4

När behovet av personlig assistans bedöms för ett barn ska det bortses från det hjälpbehov som

När behovet av personlig assistans bedöms för ett barn ska det bortses från det hjälpbehov

3 Senaste lydelse 2020:440. 4 Senaste lydelse 2020:440.

en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt föräldrabalken med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Detta gäller dock inte till den del hjälpbehovet avser

1. andning,

2. åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälp med andning ska kunna ges,

som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt föräldrabalken med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Detta

ska ske genom att det från barnets totala hjälpbehov görs ett schablonavdrag (föräldraavdrag). Inget avdrag ska göras till den del hjälpbehovet avser

1. sådan hjälp som avses i 9 a § första stycket 1 eller 7 lagen ( 1993:387 ) om stöd och service till vissa funktionshindrade,

2. åtgärder som är direkt nödvändiga för sådan hjälp som av-

ses i 9 a § första stycket 1 eller 7 lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade ska kunna ges,

3. måltider i form av sondmatning, eller

4. åtgärder som är direkt nödvändiga för förberedelse och efterarbete i samband med sådana måltider.

Regeringen eller den myndighet regeringen bestämmer kan med stöd av 8 kap. 7 § regeringsformen meddela föreskrifter om beräkning av föräldraavdrag enligt första stycket.

Om omvårdnadsbidrag lämnas får det inte påverka bedömningen enligt 3 §.

51 kap.

12 §5

Rätten till assistansersättning ska omprövas i den utsträckning som denna rätt har minskat i omfattning på grund av väsentligt ändrade förhållanden som är hänförliga till den försäkrade.

5 Senaste lydelse 2018:122.

Omprövning med anledning av upphörande av en sådan överenskommelse som avses i 51 kap. 5 § andra stycket får inte göras tidigare än 90 dagar efter att överenskommelsen ska anses ha upphört.

51 kap.

13 §6

En ändring av assistansersättning vid väsentligt ändrade förhållanden ska gälla från och med den månad när anledningen till ändring uppkom.

Detta gäller dock inte i den utsträckning som anledningen till ändringen är att en sådan överenskommelse som avses i 51 kap. 5 § andra stycket har upphört att gälla.

1. Denna lag träder i kraft den 1 januari 2023.

2. Äldre bestämmelser gäller fortfarande för assistansersättning som avser tid före ikraftträdandet.

6 Senaste lydelse 2010:110.

1.3. Förslag till lag om ändring i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30)

Härigenom föreskrivs att det i hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) ska införas

dels en ny paragraf, 5 kap. 9 §, med följande lydelse,

dels en ny rubrik närmast före 5 kap. 9 §, som ska lyda ”Särskilda

skyldigheter i fråga om vissa personer med funktionsnedsättning”.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

Särskilda skyldigheter i fråga om vissa personer med funktionsnedsättning

5 kap.

9 §

När hälso- och sjukvård ges till personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar ska särskilt övervägas om vård- och behandlingsinsatserna kan ges på ett sätt som i högre utsträckning möjliggör för den enskilde att leva och delta i samhällslivet på samma villkor som andra.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2023.

1.4. Förslag till lag om ändring av patientlagen (2014:821)

Härigenom föreskrivs att 5 kap. 2 § patientlagen (2014:821) ska ha följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

5 kap.

2 §

En patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar.

En patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv, eller med hjälp av

någon annan, utför vissa vård- el-

ler behandlingsåtgärder ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar.

Särskilda bestämmelser om sådana vård- och behandlingsåtgärder som avses i första stycket finns i lagen ( 0000:00 ) om egenvård.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2023.

1.5. Förslag till lag om egenvård

Härigenom föreskrivs följande.

1 kap. Inledande bestämmelser

Lagens syfte, innehåll och tillämpningsområde

1 § Denna lag syftar till att främja hög patientsäkerhet när hälso- och sjukvårdsåtgärder utförs som egenvård.

Lagen innehåller bestämmelser om

1. bedömningen av om en patient själv, eller med hjälp av någon annan, kan utföra vissa vård- eller behandlingsåtgärder (kapitel 2), och

2. vad som gäller när patienten behöver hjälp att utföra vård- eller behandlingsåtgärden av någon som gör det i sin yrkesutövning (kapitel 3).

Lagen gäller inom sådan verksamhet som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).

Uttryck i lagen

2 § I denna lag avses med

1. hälso- och sjukvårdsåtgärd: åtgärd för att medicinskt förebygga,

utreda och behandla sjukdomar och skador.

2. egenvård: hälso- och sjukvårdsåtgärd som behandlande legiti-

merad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården har bedömt att patienten kan utföra själv eller med hjälp av någon annan.

3. egenvårdsbedömning: bedömning att en hälso- och sjukvårds-

åtgärd kan utföras som egenvård.

Utförandet av egenvård omfattas inte av hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).

2 kap. Bedömning och patientmedverkan

Vem får göra en egenvårdsbedömning

1 § En egenvårdsbedömning får endast göras av behandlande legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården.

Patienten ska vara delaktig och få information

2 § En egenvårdsbedömning enligt 1 § ska göras i samråd med patienten och med respekt för dennes självbestämmande och integritet samt behov av trygghet och säkerhet.

3 § I samband med att egenvård övervägs ska patienten få den information som behövs för att han eller hon kunna utöva sitt självbestämmande. Information till patienten ska ges på det sätt som framgår av 3 kap.67 §§patientlagen (2014:821).

Bestämmelser om vilken information en patient ska få finns även i 3 kap. patientlagen.

Egenvårdsbedömningen

4 § En hälso- och sjukvårdsåtgärd får endast bedömas kunna utföras som egenvård om det är förenligt med kravet på en god vård. Vid bedömningen ska beaktas bland annat:

1. patientens individuella förutsättningar och livssituation,

2. hälso- och sjukvårdsåtgärdens art, och

3. vilka följder som ett felaktigt utförande skulle kunna få för patienten.

Om patienten behöver hjälp att utföra åtgärden ska vid egenvårdsbedömningen även särskilt beaktas:

1. förutsättningarna för patienten att vara delaktig i utförandet, praktiskt eller genom instruktioner, och

2. i vilken utsträckning det är möjligt att, med de som ska hjälpa patienten med egenvården, utbyta information om ordinationer och andra omständigheter som är nödvändiga för att hjälp med egenvården ska kunna ges på ett tryggt och säkert sätt.

När en patient behöver hjälp att utföra åtgärden av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning kan en hälso- och

sjukvårdsåtgärd endast bedömas kunna utföras som egenvård om samverkan först har skett enligt 3 kap. 1 §.

3 kap. När patienten behöver hjälp att utföra egenvården av någon som gör det i sin yrkesutövning

Samverkan

1 § Om patienten behöver hjälp med utförandet av egenvård av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning ska den som är ansvarig för egenvårdsbedömningen enligt 2 kap. 1 § samverka med ansvarig befattningshavare hos arbetsgivaren för de som ska hjälpa den enskilde med egenvården.

Samverkan ska ha den form och omfattning som krävs för att en bedömning enligt 2 kap. 4 § ska kunna göras och för att en åtgärd som bedömts som egenvård ska kunna utföras på ett sätt som är tryggt och säkert för patienten. Samverkan ska alltid omfatta:

1. vilken åtgärd som avses och de moment som åtgärden består i,

2. vilka följder som ett felaktigt utförande skulle kunna få för patienten,

3. vilken information, instruktion och rådgivning i medicinska frågor som hälso- och sjukvården behöver tillhandahålla,

4. hur information om ordinationer och andra omständigheter som är nödvändiga för att hjälp med egenvård ska kunna ges på ett tryggt och säkert sätt, ska komma den som utför åtgärden till del, och

5. hur information om skador och risker för skador som inträffat vid utförandet av egenvården ska komma hälso- och sjukvården till del.

Skriftlig planering för egenvården

2 § Om patienten behöver hjälp med utförandet av egenvård av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning ska den som ansvarar för egenvårdsbedömningen enligt 2 kap. 1 § upprätta en skriftlig planering för egenvården, om inte detta med hänsyn till åtgärdens art är uppenbart obehövligt.

3 § En planering enligt 2 § ska ha den omfattning som krävs för att egenvården ska kunna utföras på ett sätt som är tryggt och säkert för patienten. Av planeringen ska det alltid framgå

1. vilken åtgärd som har bedömts kunna utföras som egenvård,

2. vilka kunskaper som den som hjälper den enskilde med egenvården behöver ha,

3. hur information och instruktioner ska ges till den som hjälper patienten med egenvården,

4. vem inom hälso- och sjukvården som ska kontaktas om det uppstår frågor om hur egenvården ska utföras,

5. vilka åtgärder som ska vidtas och vem inom hälso- och sjukvården som ska kontaktas om patientens situation förändras,

6. vilka åtgärder som ska vidtas och vem inom hälso- och sjukvården som ska kontaktas om patienten har drabbats av skada eller har utsatts för risk att drabbas av skada eller sjukdom i samband med egenvården, och

7. hur och med vilket intervall som egenvårdsbedömningen ska följas upp av hälso- och sjukvården.

Den skriftliga planeringen ska lämnas till patienten och till ansvarig befattningshavare hos arbetsgivaren för den som ska hjälpa den enskilde med egenvården, om inte bestämmelser om sekretess och tystnadsplikt hindrar detta.

Dokumentation

4 § Om patienten behöver hjälp med utförandet av egenvården av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning ska följande dokumenteras i patientens journal:

1. de överväganden som gjorts i samband med egenvårdsbedömningen enligt 2 kap. 4 §,

2. uppgift om den enskildes inställning till att hälso- och sjukvården, med de som ska hjälpa patienten med egenvården, utbyter information om ordinationer och andra omständigheter som är nödvändiga för att hjälp med egenvården ska kunna ges på ett tryggt och säkert sätt,

3. uppgifter om åtgärder som vidtagits som en del i samverkan enligt 3 kap. 1 §, och

4. innehållet i den planering som upprättats enligt 3 kap. 2–3 §§.

Bestämmelser om vad en patientjournal ska innehålla finns även i 3 kap. patientdatalagen (2008:355).

Ansvar för instruktion och rådgivning

5 § Om patienten behöver hjälp med utförandet av egenvården av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning, och hälso- och sjukvårdsåtgärden bedöms kunna utföras som egenvård efter viss instruktion, ansvarar den inom hälso- och sjukvården som ansvarar för egenvårdsbedömningen för att de personer som ska hjälpa den enskilde får den instruktion, information och tillgång till rådgivning i medicinska frågor som behövs för att uppgifterna ska kunna utföras på ett säkert sätt.

Uppföljning

6 § När patienten får hjälp med utförandet av egenvården av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning ska den inom hälso- och sjukvården som ansvarar för egenvårdsbedömningen följa upp denna regelbundet, om det inte är uppenbart obehövligt. Hur uppföljningen närmare ska gå till ska framgå av den skriftliga planeringen enligt 3 kap. 2–3 §§.

Utöver vad som följer av första stycket ska en förnyad egenvårdsbedömning alltid göras om det kommer till hälso- och sjukvårdens kännedom att

1. de förutsättningar som legat till grund för egenvårdsbedömningen väsentligt har förändrats, eller

2. en skada eller risk för skada har inträffat i samband med egenvården.

Denna lag träder i kraft den 1 januari 2023.

1.6. Förslag till förordning om ändring i förordningen (1993:1090) om stöd och service till vissa funktionshindrade

Härigenom föreskrivs i fråga om förordningen (1993:1090) om stöd och service till vissa funktionshindrade

dels att 7 och 8 §§ ska ha följande lydelse,

dels att det ska införas fyra nya paragrafer, 4 a, 4 b, 4 c och 6 a §§,

med följande lydelse,

dels att rubriken närmast före 4 a § ska lyda ”Verksamheter som

erbjuder hjälp med egenvård”,

dels att rubriken närmast före 6 a § ska lyda ”Schablon för föräld-

raavdrag vid personlig assistans”,

dels att det ska införas en bilaga av följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

Verksamheter som erbjuder hjälp med egenvård

4 a §

I verksamhet enligt 9 § 2–10 lagen ( 1993:387 ) om stöd och service till vissa funktionshindrade får hjälp med utförande av sådana uppgifter som avses i lagen ( 0000:00 ) om egenvård endast ges om:

1. ansvarig befattningshavare för verksamheten har samverkat med behandlande legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården avseende den aktuella egenvården,

2. den personal som ska hjälpa den enskilde med egenvården har tagit del av den skriftliga planering som ska upprättas av behandlande legitimerad yrkesutövare

inom hälso- och sjukvården i enlighet med 3 kap. 2–3 §§ lagen om egenvård, och

3. det finns de förutsättningar som behövs för att nödvändig information som rör egenvårdens utförande ska kunna utbytas med den inom hälso- och sjukvården som är ansvarig för egenvårdsbedömningen.

4 b §

Om det i en verksamhet som avses i 4 a § har inträffat en hän-

delse som medfört skada eller en påtaglig risk för skada i samband med att hjälp med egenvård har givits, ansvarar ansvarig befattningshavare i verksamheten för att den inom hälso- och sjukvården som är ansvarig för egenvårdsbedömningen informeras. Detsamma gäller om ansvarig befattningshavare i verksamheten bedömer att hjälp med egenvården inte längre kan ges på ett säkert sätt.

Skyldighet att lämna information enligt första stycket föreligger dock inte om det finns hinder mot ett sådant överlämnande enligt bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) och lagen ( 1993:387 ) om stöd och service till vissa funktionshindrade.

4 c §

I verksamhet som avses i 4 a § ska det finnas de rutiner som behövs för att hjälp med egenvård ska kunna ges på ett sätt som är tryggt och säkert för den enskilde. Av rutinerna ska bland annat framgå hur verksamheten arbetar för att uppfylla de krav som följer av 4 a–b §§.

Schablon för föräldraavdrag vid personlig assistans

6 a §

Vid tillämpning av 9 f § lagen ( 1993:387 ) om stöd och service till vissa funktionshindrade ska det föräldraavdrag göras som följer av bilagan till denna förordning.

7 §

7

En ansökan hos Inspektionen för vård och omsorg enligt 23 § lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade om tillstånd att bedriva enskild verksamhet som avses i 9 § 6–10 samma lag ska vara skriftlig, egenhändigt undertecknad av sökanden eller behörig företrädare för sökanden och ange

1. vilken verksamhet som ska bedrivas,

2. vem som ska bedriva verksamheten,

3. hur verksamheten ska bedrivas och dess omfattning

4. för vilka personer verksamheten är avsedd och om den riktar sig till barn,

5. hur verksamheten ska finansieras,

6. vem som ska förestå verksamheten,

7. vilken personal som ska anlitas och personalens utbildning,

7 Senaste lydelse 2013:279.

8. de rutiner enligt 4 c § som verksamheten har om hjälp med egenvård ska ges, och

8. hur det ska säkerställas att verksamheten bedrivs enligt gällande rätt.

9. hur det ska säkerställas att

verksamheten bedrivs enligt gällande rätt.

Till ansökan ska fogas ritningar över de lokaler som verksamheten ska vara inrymd i samt uppgift om vilka brandskyddsåtgärder som har vidtagits.

8 §

8

En ansökan hos Inspektionen för vård och omsorg enligt 23 § lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade om tillstånd att bedriva enskild verksamhet som avses i 9 § 2–5 samma lag ska vara skriftlig, egenhändigt undertecknad av sökanden eller behörig företrädare för sökanden och ange

1. vilken verksamhet som ska bedrivas,

2. vem som ska bedriva verksamheten,

3. hur verksamheten ska bedrivas och dess organisation,

4. för vilka personer verksamheten är avsedd och om den riktar sig till barn,

5. hur verksamheten ska finansieras,

6. vem som ska vara ansvarig för verksamheten

7. vilken personal som ska anlitas och personalens kompetensutveckling,

8. de rutiner enligt 4 c § som

verksamheten har om hjälp med egenvård ska ges,

8. hur det ska säkerställas att verksamheten bedrivs enligt gällande rätt,

9. hur det ska säkerställas att

verksamheten bedrivs enligt gällande rätt,

9. hur avtal med den insatsberättigade ska utformas och hur den insatsberättigades rätt till inflytande ska tillgodoses, och

10. rutiner för kontakter med de assistansberättigade samt med

10. hur avtal med den insats-

berättigade ska utformas och hur den insatsberättigades rätt till inflytande ska tillgodoses, och

11. rutiner för kontakter med

de assistansberättigade samt med

8 Senaste lydelse 2018:1571.

personal och berörda myndigheter.

personal och berörda myndigheter.

1. Denna förordning träder i kraft den 1 januari 2023.

2. Äldre bestämmelser gäller för ansökningar om tillstånd att bedriva verksamhet som inkommit till Inspektionen för vård och omsorg före den 31 december 2022.

Bilaga

Barnets ålder Föräldraavdrag grundläggande behov (timmar per dygn)

Föräldraavdrag andra personliga behov (timmar per dygn)

Total per dygn

Total per vecka

>1

12

0 12 84

1–6

2,5

0,5 3

21

7–11

1

1 2

14

12–17

0

1 1

7

1.7. Förslag till förordning om ändring i förordningen (1993:1091) om assistansersättning

Härigenom föreskrivs i fråga om förordningen (1993:1091) om assistansersättning

dels att 4 § 2 ska ha följande lydelse,

dels att det ska införas en ny paragraf, 4 a §, med följande lydelse,

dels att rubriken närmast före 4 a § ska lyda ”Schablon för för-

äldraavdrag vid assistansersättning”,

dels att det ska införas en bilaga av följande lydelse.

Nuvarande lydelse Föreslagen lydelse

4 §

Försäkringskassan får meddela föreskrifter

1. om beräkningen av assistansersättningen, och

2. om i vilken omfattning tid som avses i 9 a § andra stycket 1 och 2 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade berättigar till assistansersättning.

2. om i vilken omfattning tid som avses i 9 a § fjärde stycket 1 och 2 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade berättigar till assistansersättning.

Schablon för föräldraavdrag vid assistansersättning

4 a §

Vid tillämpning av 51 kap. 6 § socialförsäkringsbalken ska det föräldraavdrag göras som följer av bilagan till denna förordning

Denna förordning träder i kraft den 1 januari 2023.

Bilaga

Barnets ålder Föräldraavdrag grundläggande behov (timmar per dygn)

Föräldraavdrag andra personliga behov (timmar per dygn)

Total per dygn

Total per vecka

>1

12

0 12 84

1–6

2,5

0,5 3

21

7–11

1

1 2

14

12–17

0

1 1

7

2. Bakgrund

I detta kapitel beskriver vi kort utredningens uppdrag och hur vi har arbetat. Vi ger också en rättspolitisk och rättslig bakgrund till personlig assistans och dess utveckling. Kapitlet innehåller slutligen en översikt av betänkandets disposition.

2.1. Utredningens uppdrag

Vårt uppdrag är att se över vissa frågeställningar som rör insatsen personlig assistans enligt lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, förkortad LSS. Insatsen är ett av de individuella stöd och lösningar som bidrar till individens självständighet i enlighet med det nationella målet för funktionshinderspolitiken.

Utredningens uppdrag är att stärka den personliga assistansen inom vissa särskilt utpekade områden. I uppdraget ingår även frågeställningar som rör hälso- och sjukvårdens område. I vårt uppdrag ingår bland annat att se över möjligheten att stärka rätten till personlig assistans för stöd vid egenvårdsinsatser, att analysera och ge förslag på hur rätten till personlig assistans för behov av hjälp med tillsyn kan stärkas, och att göra en översyn av hur föräldraansvaret vid bedömningen av barns rätt till personlig assistans kan smalnas av.

De förslag som vi lämnar ska öka kontinuiteten och förutsägbarheten inom personlig assistans och assistansersättning samt präglas av hög kvalitet och rättssäkerhet. Utgångspunkten ska vara att förslagen ska bidra till långsiktig stabilitet såväl ur ett individperspektiv som ur ett samhällsperspektiv samt vara kostnadsmässigt hållbara.1

1 Dir. 2020:3 Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn. S 1.

2.2. Nationella mål och internationella åtaganden

Funktionshinderspolitiken utgår från Sveriges internationella åtaganden om mänskliga rättigheter.2 En av de mest centrala konventionerna om mänskliga rättigheter är FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Konventionen, som för Sveriges del trädde i kraft år 2009, skapar inte i sig några nya rättigheter men tydliggör mänskliga rättigheter i relation till personer med funktionsnedsättning. Konventionens syfte är bland annat att säkerställa att alla personer med funktionsnedsättning får fullt och lika åtnjutande av alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter.3

2.2.1. Mål och principer

I november 2017 antogs ett nytt nationellt mål för funktionshinderpolitiken. Det är att, med FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som utgångspunkt, uppnå jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning i ett samhälle med mångfald som grund. Målet ska bidra till ökad jämställdhet och till att barnrättsperspektivet ska beaktas.4

I samband med att de nya nationella målen togs fram framhölls att de allmänna principer som slagits fast i artikel 3 i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning visar vad som är nödvändigt att beakta för att ett nationellt mål med utgångspunkt i mänskliga rättigheter ska kunna nås.5 De principer som anges i artikel 3 är: – respekt för inneboende värde, individuellt självbestämmande, in-

nefattande frihet att göra egna val samt enskilda personers oberoende,

2 FN:s allmänna förklaring om de mänskliga rättigheterna från 1948 samt FN:s konventioner om medborgerliga och politiska rättigheter respektive ekonomiska, sociala och kulturella rättigheter från 1966 utgör det som brukar benämnas som det grundläggande ramverket för de mänskliga rättigheterna (The International Bill of Human Rights). De mänskliga rättigheterna har fastställts bland annat i ytterligare sju centrala FN-konventioner. Se till exempel prop. 2008/09:28Mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning och prop. 2017/18:186Inkorporering av FNs konvention om barnets rättigheter, s. 59 ff. 3 Artikel 1 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 4Prop. 2016/17: 188Nationellt mål och inriktning för funktionshinderspolitiken. 5Prop. 2016/17:188Nationellt mål och inriktning för funktionshinderpolitiken, s. 22 f.

– icke-diskriminering, – fullständigt och faktiskt deltagande och inkludering i samhället, – respekt för olikheter och accepterande av personer med funk-

tionsnedsättning som en del av den mänskliga mångfalden och mänskligheten, – lika möjligheter, – tillgänglighet, – jämställdhet mellan kvinnor och män, – respekt för den fortlöpande utvecklingen av förmågorna hos barn

med funktionsnedsättning och respekt för funktionsnedsatta barns rätt att bevara sin identitet.6

När det nya målet för funktionshinderspolitiken beslutades fastslogs också inriktningen för arbetet att nå målet. Fyra områden slogs fast som prioriterade: principen om universell utformning, befintliga brister i tillgängligheten, individuella stöd och lösningar för individens självständighet, och att förebygga och motverka diskriminering. I propositionen framhölls bland annat att individuella stöd och lösningar kan vara avgörande för individens möjlighet till delaktighet. Det framhölls att sådant stöd bör ses som komplement i förhållande till den generella tillgängligheten i samhället och att det kan ses som kompensation av brister i samhällets utformning eller kompensation av funktionsförmåga. Exempel på lösningar som gavs var hjälpmedel, ledsagning, färdtjänst, särskilt stöd i skolan och personlig assistans. Det angavs att sådana lösningar strävar efter att säkerställa oberoende, självbestämmande och självständighet hos individen och möjliggöra delaktighet i samhället. Det framhölls att det är nödvändigt att individuella stöd och lösningar håller hög kvalitet och hög rättssäkerhet, vilket bland annat innebär att det finns likvärdighet över landet. Dessutom ska de präglas av en hög grad av självbestämmande för individen samt att individen har möjlighet att vara delaktig i utformning och beslut.7

6 Artikel 3 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 7Prop. 2016/17:188Nationellt mål och inriktning för funktionshinderpolitiken, s. 26 ff. Mer om funktionshinderpolitikens utveckling, se till exempel prop. 1999/00:79Från patient till

medborgare – en nationell handlingsplan för handikappolitiken.

2.2.2. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och rätten att leva självständigt och att delta i samhället

FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning berör alla samhällsområden och delar i en människas liv.8Konventionen innehåller bland annat artiklar om jämlikhet och ickediskriminering, medvetandegörande, tillgänglighet, rätt att inte utsättas för utnyttjande, våld eller övergrepp, skydd för den personliga integriteten, rätt att leva självständigt och att delta i samhället, respekt för hem och familj, och om utbildning, arbete, hälsa, habilitering och rehabilitering.

Anna Bruce, expert på mänskliga rättigheter, beskriver att fokus i konventionen ligger på att förändra samhällsgemenskapen så att den passar individen, snarare än tvärtom. Bruce skriver att:

Kärnan i mänskliga rättigheter är att förändra samhällsgemenskapen så att individer kan vara och göra saker som vi tycker är värdefulla i livet och på så sätt kunna bidra till att utveckla detsamma. Att förändra sig som person kan aldrig vara en förutsättning för detta. Rättigheten finns som en är, och är inte villkorad av att en ska ’passa in’ i samhällets norm. Denna grundläggande utgångspunkt är tydlig i Artikel 19 Rätt att leva självständigt och att delta i samhällsgemenskapen. 9

Enligt artikel 19, Rätt att leva självständigt och att delta i samhället, erkänner konventionsstaterna lika rätt för alla personer med funktionsnedsättning att leva i samhället med lika valmöjligheter som andra personer. Konventionsstaterna ska underlätta att personer med funktionsnedsättning fullt åtnjuter denna rätt och deras fulla inkludering och deltagande i samhället. Detta ska ske bland annat genom att säkerställa att: – personer med funktionsnedsättning har möjlighet att välja sin bo-

sättningsort och var och med vem de vill leva på lika villkor som andra och inte är tvungna att bo i särskilda boendeformer, – personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former

av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bland annat sådant personligt stöd som är nöd-

8Prop. 2016/17:188Nationellt mål och inriktning för funktionshinderpolitiken, s. 15. 9 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning:

Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’,

s. 11.

vändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället.10

Bruce beskriver att rätten att leva självständigt och självbestämt i samhällsgemenskapen är navet i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Hon anger att konventionens rättigheter i stort handlar om samhällsgemenskapen. Bruce anger att därför blir artiklar om exempelvis utbildning, hälsa, arbete och sysselsättning, tillfredsställande levnadsstandard och social trygghet, deltagande i det politiska och offentliga livet och deltagande i kulturliv, rekreation, fritidsverksamhet och idrott, avgörande för tolkningen av den rätt till ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen som skyddas i artikel 19.11 I slutändan avgör den reella möjligheten att åtnjuta livsmöjligheterna i andra artiklar på ett självständigt och självbestämt sätt i samhällsgemenskapen om artikel 19 är förverkligad eller inte.12

2.2.3. Barns rättigheter enligt konventionerna

De mänskliga rättigheterna gäller alla, oavsett om man är vuxen eller barn. Barns rättigheter regleras dock särskilt i flera internationella konventioner.

FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen) är, i likhet med FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, en av de mest centrala FN-konventionerna om mänskliga rättigheter. Barnkonventionen trädde i kraft i Sverige redan år 1990 och det har funnits en skyldighet att agera i enlighet med konventionen sedan dess. Den 1 januari 2020 blev barnkonventionen även svensk lag13 vilket innebar ett förtydligande av att domstolar och rättstillämpare ska beakta de rättigheter som följer av

10 Officiell svensk översättning av artikel 19 a och b FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 11 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning artikel 24 Utbildning, artikel 25 Hälsa, artikel 27 Arbete och sysselsättning, artikel 28 Tillfredsställande levnadsstandard och social trygghet, artikel 29 Deltagande i det politiska och offentliga livet och artikel 30 Deltagande i kulturliv, rekreation, fritidsverksamhet och idrott. 12 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning:

Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 32.

13 Lagen (2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter.

barnkonventionen. Bankonventionen definierar barn som varje människa under 18 år.14

Hela barnkonventionen gäller givetvis för alla barn, även barn med funktionsnedsättning. Barn med funktionsnedsättning omnämns också särskilt i artikel 23 där det bland annat anges att ett barn med funktionsnedsättning bör åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet, främjar tilltron till den egna förmågan och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället. Konventionsstaterna ska, inom ramen för tillgängliga resurser, uppmuntra och säkerställa att barnet och de som ansvarar för dess omvårdnad får stöd i enlighet med vad som är lämpligt med hänsyn till barnets tillstånd och föräldrarnas förhållanden, eller förhållandena hos andra som tar hand om barnet. Stödet ska syfta till att säkerställa att barnet har effektiv tillgång till och får utbildning, hälso- och sjukvård, rehabilitering och habilitering, förberedelse för arbetslivet och möjligheter till rekreation på ett sätt som bidrar till barnets största möjliga integrering i samhället och individuella utveckling, inklusive dess kulturella och andliga utveckling.

Även i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning omnämns barn särskilt. I artikel 7 anges bland annat att konventionsstaterna ska vidta alla nödvändiga åtgärder som behövs för att säkerställa att barn med funktionsnedsättning fullt åtnjuter alla mänskliga rättigheter och grundläggande friheter på lika villkor som andra barn, och att vid alla åtgärder som rör barn med funktionsnedsättning ska barnets bästa komma i främsta rummet.

Målet med regeringens barnrättspolitik är att alla barn ska få sina rättigheter tillgodosedda. I det ingår barnets rätt till såväl skydd mot våld och övergrepp som till delaktighet i samhället.15

14 Artikel 1 FN:s konvention om barnets rättigheter. 15Prop. 2016/17:188Nationellt mål och inriktning för funktionshinderspolitiken, s. 68 f.

2.3. Vad är lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade?

2.3.1. Målet – att leva som andra

LSS trädde i kraft den 1 januari 1994.16 I lagen finns tio specificerade insatser som personer som omfattas av lagen kan vara berättigade till.17

Verksamheter enligt LSS ska främja jämlikhet i levnadsvillkor och full delaktighet i samhällslivet för de personer som omfattas av lagen. Målet är att den enskilde ska få möjlighet att leva som andra.18 I lagens förarbeten framhålls att genom insatserna ska barn och ungdomar ges förutsättningar för god fysisk och psykisk utveckling och i övrigt sådana uppväxtvillkor som betraktas som goda för alla barn och ungdomar. Insatser till vuxna personer ska grundas på behov som den enskilde själv finner angelägna att få tillgodosedda för att kunna leva ett så självständigt och oberoende liv som möjligt. Andra utgångspunkter som lyfts fram är anhörigas behov av att kunna leva ett aktivt och tryggt liv, ungdomars behov av frigörelse och vuxnas behov av vuxenrelationer till sina närstående.19

Verksamhet enligt LSS ska vara av god kvalitet och bedrivas i samarbete med andra berörda samhällsorgan och myndigheter. Verksamheten ska vara grundad på respekt för den enskildes självbestämmanderätt och integritet. Den enskilde ska i största möjliga utsträckning ges inflytande och medbestämmande över insatser som ges. Kvaliteten i verksamheten ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. För verksamhet enligt LSS ska det finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad ska kunna ges.20 När åtgärder rör barn ska barnets bästa beaktas.21Nyckelord för LSS-insatserna är därmed bland annat jämlikhet, delaktighet, kvalitet, självbestämmande och integritet, inflytande och medbestämmande, utveckling och ett gott stöd.

16Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade och SOU 1991:46Handi-

kapp, Välfärd, rättvisa.

179 § LSS. 185 § LSS. 19Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 50 f. 206 § LSS. 216 a § LSS.

2.3.2. LSS är en rättighetslag

LSS är en så kallad rättighetslag. Det innebär att lagen ger den enskilde vissa specificerade rättigheter som också är möjliga för honom eller henne att utkräva. I lagen finns tio sådana rättigheter.22 Ett beslut som rör en insats enligt LSS går att överklaga till domstol, som också har möjlighet att ändra beslutet.

Håkan Gustafsson, professor i allmän rättslära, beskriver i Om

rättighetslagar: rättigheter och rättssäkerheter att LSS utgör en tydlig

legal rättighetslag och att de rättigheter som ges enligt LSS utgör så kallade sociala positiva rättigheter (texten i sin helhet finns i bilaga 5). Det innebär bland annat att de individuella rättigheter som den enskilde ges enligt LSS också motsvaras av en skyldighet för det allmänna att prestera, det vill säga att det finns någon som ansvarar för att förverkliga rättigheten. Gustafsson beskriver att när LSS infördes fick denna tydligare uttryck som en rättighetslag jämfört med den lagstiftning som tidigare fanns på området.23 I förarbetena till LSS framfördes uttryckligen att det fanns behov av en utvidgad rättighetslagstiftning, att den nya lagen konkret ska ange de insatser som den enskilde ska ha rätt till, och att särskilt stöd och särskild service ska vara en rättighet.24

Det är viktigt att en rättighetsbestämmelse är detaljerad nog för att säkerställa förutsebarhet och minska bedömningsutrymmet (så kallad formell rättssäkerhet). En strävan efter förutsebarhet i lagstiftningen med mycket detaljerade och preciserade rättigheter riskerar dock också att leda till att helhetsbedömningen av den sökandes behov kan komma att brista, och rentav leda till en fragmentisering. Gustafsson beskriver att erfarenheter från socialrättsområdet visar att när behovsrekvisit ges en mer precis innebörd kan själva bedömningsgrunden tendera att bli snävare. Ramen blir alltför begränsande, i den meningen att många behovsprövningar inte är möjliga att fullt ut täcka med detaljföreskrifter. Vissa funktionsnedsättningar är till exempel svåra att entydigt infånga i klara rekvisit. Hänsyn måste tas till detta i samband med utformningen av lagstiftning på området.25

22 9 § 2 LSS. 23 Gustafsson, H., (2020). Om rättighetslagar: rättigheter och rättssäkerheter, s. 9. 24Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 49 f.

25

Gustafsson, H., (2020). Om rättighetslagar: rättigheter och rättssäkerheter, s. 13.

2.4. Om personlig assistans

En insats för självbestämmande och inflytande

Personlig assistans är en av de tio insatser (rättigheter) som regleras i LSS. Med personlig assistans avses ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer.26

I förarbetena framhålls att den enskilde kan ges mycket goda möjligheter till självbestämmande och inflytande över sin egen livssituation om stöd och hjälp kan lämnas i form av personlig assistans och anordnas på det sätt som den enskilde finner bäst. Det anges att med personlig assistans kan den enskilde ges frihet att själv bestämma om i vilka situationer och vid vilka tillfällen som hjälpen ska ges. Det framhålls också att för vissa personer kan hjälp som ges samlat i olika situationer och verksamheter vara ett viktigt medel för att undvika isolering och passivitet och för att kunna delta i både planerade och spontana aktiviteter. 27

Stödet är knutet till personen och inte till någon viss verksamhet.28 Assistansen kan anordnas av den enskilde själv genom att vara en så kallad egen arbetsgivare, av en kommun eller en enskild verksamhet.29 Majoriteten av assistansanvändarna har privata bolag som sin assistansanordnare.30

Ett delat huvudmannaskap

För den personliga assistansen finns vad som ibland brukar kallas för ett delat huvudmannaskap, där stat och kommun har varsin roll. Statlig assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken kan beviljas av Försäkringskassan när den enskilde har behov av hjälp med de så kallade grundläggande behoven i genomsnitt mer än 20 timmar per vecka.31 Personer vars behov av hjälp med de grundläggande behoven understiger detta kan i stället av kommunen beviljas biträde av per-

269 a § LSS. 27Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 63 f. 28Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 62. 29Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 44 f. och 68. 30 www.forsakringskassan.se/statistik/statistikdatabas/!ut/p/z1/04_Sj9CPykssy0xPLMnMz0 vMAfIjo8ziLQI8TDy8DIx8Ddy8jQwCfZ3dLUxDPY1dnE30w8EKDHAARwP9KGL041 EQhd_4cP0osBITDxdnQ3dnA293L083A8eQID9TTyNfQ4NgY6gCPGYU5IZGGGQ6K gIAcdXorg!!/#!/fn/ase-mottagare-atyp-alder (hämtad 2021-04-14). 3151 kap. 3 § socialförsäkringsbalken (2010:110).

sonlig assistent eller ekonomiskt stöd till skäliga kostnader för sådan assistans enligt LSS.32 En assistansanvändares hemkommun ska ersätta Försäkringskassan med kostnaden för den kostnad staten har för assistansersättningens första 20 assistanstimmar per vecka.33 Det delade huvudmannaskapet motiveras i de ursprungliga förarbetena dels med att skydda små kommuner från stora kostnader, dels med att skydda enskilda mot att drabbas av kommunala budgetprioriteringar.34 Det är i huvudsak samma regler som gäller för kommunal som statlig finansierad personlig assistans. Det som skiljer kommunens roll från Försäkringskassans roll är att kommunen även har ett yttersta ansvar för att, om den enskilde vill det, utföra sådan personlig assistans som den enskilde har beviljats, medan Försäkringskassan endast utger ekonomisk ersättning.

Tillstånd och tillsyn

Enskilda som avser att yrkesmässigt bedriva assistansverksamhet behöver ha tillstånd av Inspektionen för vård och omsorg (IVO), medan det för egna arbetsgivare och kommuner är tillräckligt att anmäla detta till IVO.35 Uppgifter som ska lämnas i samband med en ansökan om tillstånd för en assistansverksamhet är till exempel för vilka personer verksamheten är avsedd och om den riktar sig till barn, vilken personal som ska anlitas och personalens kompetensutveckling, hur det ska säkerställas att verksamheten bedrivs enligt gällande rätt, hur avtal med den insatsberättigade ska utformas och hur den insatsberättigades rätt till inflytande ska tillgodoses.36

IVO utövar tillsyn över all verksamhet som bedrivs enligt LSS, vilket bland annat innebär granskning av att verksamheten uppfyller krav och mål enligt lagar och andra föreskrifter samt granskning av att den som har meddelats tillstånd fortlöpande uppfyller kraven.37

32 9 § 2 LSS. 3351 kap. 22 § SFB. 34Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 68 och 72. 3523 § LSS. 368 § förordning (1993:1090) om stöd och service till vissa funktionshindrade. 37 25–26 §§ LSS.

2.5. Grunderna för rätten till personlig assistans

I detta avsnitt ges en introduktion till regleringen av rätten till personlig assistans. I kommande kapitel kommer vi i större detalj beskriva de områden vi har i uppdrag att utreda.

2.5.1. Personkretsen

En första förutsättning för att kunna vara berättigad till personlig assistans är att tillhöra någon av LSS så kallade personkretsar som framgår av 1 § LSS:

1. personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande

tillstånd (personkrets 1),

2. personer med betydande och bestående begåvningsmässigt

funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom (personkrets 2), eller

3. personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshin-

der som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd eller service (personkrets 3).

Personer mellan 0 och 64 år kan ansöka om och beviljas assistansersättning. De som har fyllt 65 år kan få behålla sin assistansersättning.38

2.5.2. Grundläggande behov och andra personliga behov

Det är inte tillräckligt att enbart tillhöra personkretsen för att vara berättigad till personlig assistans. En förutsättning är också att den enskilde på grund av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har behov av hjälp med sina så kallade grundläggande behov. En person som har behov av hjälp med sina grundläggande behov kan även få assistans för andra personliga behov.

3851 kap. 8 § socialförsäkringsbalken och 9 b § LSS.

Närmare om grundläggande behov

I 9 a § första stycket LSS anges med personlig assistans avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sina grundläggande behov. De grundläggande behov anges i lagen och är: – andning, – personlig hygien, – måltider, – att klä av och på sig, – att kommunicera med andra, eller, – annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funk-

tionshindrade.

Listan över grundläggande behov är uttömmande, det vill säga att det bara är just dessa behov som kan betraktas som grundläggande när rätten till personlig assistans ska bedömas.

I rättspraxis har det förtydligats att hjälpen ska vara av privat eller integritetskänslig karaktär för att omfattas av de grundläggande behoven.39 Högsta förvaltningsdomstolen (HFD) har till exempel ansett att behov av hjälp med att dela mat, tillreda maten och plocka fram och undan maten inte uppfyller kraven på grundläggande behov.40 Kravet på att hjälpen ska vara av integritetskänslig art gäller inte ifråga om sondmatning och andning, där samtliga hjälpmoment omfattas av stödet.41

Grundläggande behov fördes in som begrepp och definierades i LSS först år 1996, ett par år efter att LSS trädde i kraft. De grundläggande behoven var då hjälp med personlig hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om personen med funktionsnedsättning. Från och med den 1 november 2019 är också hjälp med andning ett grundläggande behov.42

39RÅ 2009 ref. 57, HFD 2018 ref. 21 och HFD 2019 ref. 56. 40HFD 2009 ref. 57. 41 9 a § första stycket LSS. 42Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning.

Hjälpbehovens omfattning har betydelse

Som nämnts tidigare så är det omfattningen av behovet av hjälp med de grundläggande behoven som avgör vilken huvudman som är finansiellt ansvarig för en persons insats. Statlig assistansersättning från Försäkringskassan blir aktuell om den enskilde har behov av hjälp med grundläggande behov i genomsnitt mer än 20 timmar per vecka. Personer med mindre hjälpbehov kan i stället bli aktuella för kommunalt finansierad assistans.

När det gäller kommunalt finansierad personlig assistans finns det inte någon bestämd undre tidsgräns avseende hur mycket hjälp med grundläggande behov som den enskilde ska behöva för att vara berättigad till insatsen. I rättspraxis har dock uttalats att någon som bara i mycket begränsad omfattning har behov av hjälp med något av de grundläggande behoven inte utan vidare kan anses berättigad till personlig assistans. Det har också uttalats att för att avgöra om en person har rätt till personlig assistans, ska det göras en individuell bedömning i varje enskilt fall med en sammanvägning av såväl kvalitativa som kvantitativa aspekter.43 I ett avgörande från Högsta förvaltningsdomstolen gjordes bedömningen att ett hjälpbehov på tre timmar per vecka inte var tillräckligt omfattande för att medföra rätt till personlig assistans utifrån karaktären av den hjälp som den enskilde i målet behövde.44

Närmare om andra personliga behov

Den som behöver hjälp med något av de grundläggande behoven och på grund av det har beviljats personlig assistans kan också beviljas insatsen för andra personliga behov enligt 9 a § andra stycket LSS. Där anges att:

Den som har behov av personlig assistans för sina grundläggande behov har även rätt till insats enligt 9 § 2 för andra personliga behov om behoven inte tillgodoses på annat sätt. Om behovet avser hjälp med andning, omfattar rätten till insats alla åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälpen ska kunna ges. Om behovet avser hjälp med måltider i form av sondmatning, omfattar rätten till insats alla åtgärder som är direkt nöd-

43RÅ 2009 ref. 57, HFD 2018 ref. 13. 44HFD 2018 ref. 13.

vändiga för förberedelse och efterarbete i samband med sådana måltider. Personlig assistans för andra personliga behov avser även

1. tid under den enskildes dygnsvila när en assistent behöver vara tillgänglig i väntan på att den enskilde behöver hjälp utan att det är fråga om tillsyn (väntetid),

2. tid under den enskildes dygnsvila när en assistent i stället behöver finnas till förfogande på annan plats i väntan på att den enskilde behöver hjälp (beredskap), och

3. tid när en assistent behöver vara närvarande i samband med en aktivitet utanför den enskildes hem på grund av att ett hjälpbehov kan förväntas uppstå.

Begreppet andra personliga behov fördes in i LSS år 1996 samtidigt som man i lag definierade de grundläggande behoven. I de ursprungliga förarbetena beskrevs att vid sidan av stödet av mycket personlig karaktär (de grundläggande behoven) skulle assistans därutöver också ges i situationer där den enskilde behöver kvalificerad hjälp som ingår i det dagliga livet, till exempel om personen behöver hjälp med att komma ut i samhället, för att studera, för att delta i daglig verksamhet eller för att få eller behålla ett arbete.45 Den enskilde kan också beviljas stöd som mer liknar vanlig hemtjänst under förutsättning att detta utförs tillsammans med assistansanvändaren.46

Högsta förvaltningsdomstolen har uttalat att det inte är alla personliga behov som ger rätt till personlig assistans, utan att det särskilda stödet i någon mening ska vara kvalificerat. Domstolen har uttalat att:

[…] detta krav får anses innefatta att den personliga assistentens insats ska ha en direkt och konkret koppling till ett individuellt behov av hjälp i det dagliga livet. 47

Av bestämmelsen framgår dock att kravet på att stödet ska vara kvalificerat inte omfattar visst stöd som har samband med andning och måltider i form av sondmatning.48 Det omfattar inte heller de situationer som regleras i 9 a § andra stycket punkterna 1–3 LSS.

45Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 64. 46Prop. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 175 f. 47HFD 2017 ref. 27. 48 9 a § andra stycket LSS.

Övrigt om personlig assistans

Det finns inget tak för hur mycket personlig assistans en person kan beviljas. Det är under vissa förutsättningar även möjligt att beviljas mer än en personlig assistent samtidigt, så kallad dubbelassistans.49

2.6. Utredningens arbete

I syfte att få en heltäckande bild över de problem som utredningen getts i uppdrag att lösa har vi utrett frågorna på flera olika sätt. Vi har genomfört en enkät med assistansanvändare, genomfört djupintervjuer med assistansanvändare och företrädare, samlat assistansanordnare och intresseorganisationer till två hearingar, granskat alla klagomål och lex Sarah avseende assistans inkomna till IVO första halvåret 2020 samt genomfört flertalet möten med berörda aktörer. Därutöver har vi inhämtat statistik från de statistikförande myndigheterna Socialstyrelsen och Försäkringskassan. Vi har också gett tre experter i uppgift att fördjupa sig i några specifika frågor som berör utredningen. Resultatet av deras arbete presenterades också publikt i en offentlig hearing. Nedan ges en översiktlig beskrivning av utredningens metoder.

2.6.1. Assistansanvändares och företrädares synpunkter och erfarenheter

För att kunna ge förslag som i praktiken leder till förbättringar för de personer som stödet är till för är det viktigt att inhämta information direkt från de individer som insatsen berör. Det är också viktigt att inhämta information från anhöriga och andra företrädare, samt från organisationer som representerar personer inom målgruppen. Det finns också reglerat genom FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning att man vid utformning av ny lagstiftning ska nära samråda med och aktivt involvera personer med funktionsnedsättning.50 Vi har därför, på flera olika sätt, agerat för att tillgodogöra oss assistansanvändares och företrädares erfarenheter och synpunkter.

49 9 a § tredje stycket LSS. 50 Artikel 4.3 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Enkät till assistansanvändare

Utredningen behöver få kunskap om vilka behov assistansanvändare i dag har som inte uppfyllts för att kunna ge ändamålsenliga förslag för stärkt assistans. I syfte att få ett kvantitativt underlag om assistansanvändares erfarenheter utformades en enkät. Enkäten testades på ett mindre antal assistansanvändare innan en slutgiltig version färdigställdes.

Enkäten skickades till individer som hade sin assistans ordnad genom en av de större assistansanordnarna. Enkäten gick både till personer som fick sin assistans betald av stat och av kommun. Syftet var att få information från assistansanvändarna om:

1. hur det fungerar med personlig assistans för olika typer av behov

av tillsyn (aktiv tillsyn, tillsyn på natten och medicinsk tillsyn),

2. hur det fungerar med personlig assistans för egenvård,

3. hur föräldraansvaret fungerar.

Enkäten skickades till 844 assistansanvändare och 222 assistansanvändare svarade på enkäten. Antalet svarande är inte tillräckligt många för att vi ska kunna dra generella slutsatser om assistansanvändare men ger en indikation på vilka behov som finns i gruppen. Enkäten ger också specifika exempel på stödbehov som finns i gruppen som vi annars inte hade kunnat fånga. Resultaten från enkäten refereras till där det är tillämpligt.

Djupintervjuer

Av de personer som frivilligt anmält sig till att vara utredningen behjälpliga med sina erfarenheter av assistans och som också svarade på den första versionen av utredningens enkät så tillfrågades sex personer om de kunde tänka sig att delta i en fördjupande intervju. Urvalen gjordes för att få så vitt spridda erfarenheter som möjligt. Vi valde att prata med föräldrar till små barn med assistans, assistansanvändare i olika personkretsar, åldrar och med olika typer av funktionsnedsättningar.

En intervjuguide togs fram och intervjuerna genomfördes på ett semi-strukturerat sätt. Det som sagts i intervjuerna sammanställdes

och analyserades i efterhand. I detta betänkande förekommer citat ur dessa intervjuer samt slutsatser från desamma.

Vi har därutöver pratat med två unga vuxna assistansanvändare i syfte att få del av erfarenheter av att vara barn med assistans.

Hearingar

Utredningen har genomfört tre hearingar.

Den första hearingen genomfördes i mars 2020 i syfte att få berördas inspel inför planeringen av utredningens arbete och få en djupare bild av den problematik som utredningen är tillsatt att lösa. Sjutton olika intresseorganisationer, företag eller föreningar deltog vid hearingen. Separata underlag skickades in i efterhand av Autism och aspergerförbundet, DHR, God Assistans, Lilla Erstagården barn och ungdomshospice, Frösunda, Humana, Intressegruppen för Assistansberättigade (IfA), Riksföreningen JAG, Kooperativet Olja, Rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU) och Vårdföretagarna.

Den andra hearingen genomfördes i oktober 2020 för att ge möjlighet till inspel på de tre fördjupande texter som utredningen beställt (se avsnitt 2.6.5 nedan). Denna hearing sändes via Youtube51och har över 500 visningar till dags dato.

Den tredje hearingen genomfördes i november 2020 i syfte att få berördas synpunkter på det samlade underlaget och de huvudsakliga principer som har legat till grund för våra förslag. Nitton personer från olika intresseorganisationer, företag eller föreningar deltog vid hearingen. Underlag skickades i efterhand in från Frösunda och Humana.

2.6.2. Övriga möten och intervjuer

Vi har inom ramen för utredningen genomfört intervjuer och möten med berörda på alla nivåer i systemet. Det innebär att vi träffat de som representerar systemet, de som fattar beslut i systemet och, som beskrivet ovan, de som befinner sig i systemet.

Inom regionerna och hälso- och sjukvården har vi pratat med företrädare för regioner, personal vid olika typer av vårdavdelningar, personal som arbetar med habilitering samt primärvården.

51 www.youtube.com/watch?v=E7cNQEqx7bo.

Vad gäller kommunerna har vi pratat med socialchefer och medicinskt ansvariga sjuksköterskor.

Vi har fört samtal med generaldirektörerna för Försäkringskassan, Inspektionen för vård och omsorg, Myndigheten för delaktighet och Socialstyrelsen. Vi har även träffat experter hos Barnombudsmannen, Försäkringskassan, Inspektionen för vård och omsorg och Socialstyrelsen för diskussion i sakfrågor. Därutöver har vi intervjuat handläggare på Försäkringskassan för att få information om tillämpningen i praktiken.

Vi har också haft enskilda intervjuer med anordnare av assistans; kommuner, privata företag, brukarkooperativ och intresseorganisationer.

Vi har också träffat företrädare för Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag (LÖF).

Därutöver har vi träffat flera forskare inom området.

2.6.3. Granskning av klagomål och anmälningar

I syfte att få kunskap om vilken typ av brister avseende personlig assistans som anmäls till IVO genomförde vi en granskning av alla 162 klagomål och anmälningar enligt lex Sarah angående assistans inkomna till IVO första halvåret 2020. Av dessa var 148 relevanta för vår utredning. De ärenden som föll bort var ärenden som härstammande från ett avsnitt av Uppdrag Granskning där flera personer gjort anmälningar till IVO i efterhand (10 stycken), att filen inte gått att öppna eller att ärendet var en dubblett av en redan gjord anmälan.

Alla 148 ärenden lästes och det gjordes en notering om huruvida ärendet handlade om hälso- och sjukvård, egenvård, tvångs- och begränsningsåtgärder eller övergrepp, om utebliven insats eller om misstanke om fusk eller misskötsel i privat bolag. Därutöver gjordes en kort kvalitativ sammanfattning av varje ärende.

Av de 148 ärendena var 27 lex Sarah anmälningar och 121 var klagomål till IVO. Dessa ärenden är unika (det vill säga olika ärenden) men kan behandla samma händelse. Det finns exempel på när brukare, assistent och god man alla anmäler ett ärende till IVO med anledning av samma händelse. Eftersom vi inte alltid kan vara säkra på om det är exakt samma händelse som åsyftas har vi behandlat ärendena som unika.

Tabell 2.1 Innehåll i ärenden hos IVO

Innehåll i ärendet Klagomål till IVO Lex Sarah

Utebliven insats (assistenten kom inte alternativt att kommunen inte börjat verkställa den beviljade insatsen)

9% (11 st) 26% (7 st)

Tvångs- och begränsningsåtgärder/övergrepp

1% (1 st) 4% (1 st)

Hälso- och sjukvård/egenvård 9% (11 st) 22% (6 st) Misstanke om fusk/misskötsel i privat bolag 45% (54 st) 15% (4 st)

Källa: Utredningens genomgång av ärenden från IVO

Exempel från de ärenden som granskats finns i betänkandet där det är tillämpligt.

2.6.4. Statistikinhämtning

Vi har också inhämtat statistik från Försäkringskassan och Socialstyrelsen.

Försäkringskassan har försett oss med statistik om antal personer med assistansersättning samt antal timmar i genomsnitt per vecka i uppdelat per åldersklasser under perioden 2002–2020. Det har gett oss möjligheten att analysera utvecklingen av antal personer i assistansersättningen samt skillnader i genomsnittstimmar i assistansersättningen för olika åldrar. Vi har fått uppgifter om faktiska utförda timmar för att kunna beräkna timkorrigeringarna för olika åldersgrupper. Därutöver har vi använt statistik från Försäkringskassans olika rapporter och årsredovisning.

Från Socialstyrelsen har vi inhämtat statistik huvudsakligen från underlaget till Lägesrapporten från 202052. Vi har dessutom fått uppgifter om antal personer och omfattningen av insatser enligt LSS. Eftersom det förekom extremvärden i statistiken avseende omfattningen av olika LSS insatser har vi i stället använt oss av underlag från LSS-utredningen53.

52 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Läges-

rapport 2020.

53SOU 2018:88. Översyn av insatser enligt LSS och assistansersättningen.

2.6.5. Tre fördjupande texter

Tre forskare fick i uppdrag av utredningen att fördjupa sig i olika frågeställningar. Det gällde för det första mänskliga rättigheter, som är en del av uppdraget, för det andra rättighetslagstiftning som ett rättsligt institut mot bakgrund av att personlig assistans är en rättighet, och för det tredje stöd och omsorg i relation till sjukvård.

Forskarna fick frågeställningarna av utredningen och fick sedan ta sig an dem självständigt – forskarna står därför själva för sina slutsatser.

Anna Bruce har skrivit Konventionen om rättigheter för personer

med funktionsnedsättning: Bakgrund till och implikationer för Utredningen om förstärkt assistans, Hanna Egard har skrivit Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso- och sjukvård

och Håkan Gustafsson har skrivit Om rättighetslagar: rättigheter och

rättssäkerhet.

De texter som överlämnades till utredningen presenterades vid expertgruppsmöten och i samband med det diskuterades även texternas implikationer för utredningen. Texterna finns bilagda detta betänkande som bilaga 3, 4 och 5.

Texterna utgör underlag för detta betänkande och refereras till när de används i resonemang eller slutsatser.

2.6.6. Expertgrupp

Utöver ovanstående input har utredningen haft stor hjälp av vår expertgrupp. Vi har haft totalt 8 möten. Med expertgruppen har vi diskuterat planeringen av utredningens genomförande, den empiri som vi samlat, de principer som legat till grund för våra förslag och slutligen våra förslag.

2.7. Begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder

Socialstyrelsens Terminologiråd definierar begreppet funktionsnedsättning som nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Begreppet funktionshinder är definierat som en be-

gränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.

Vår utgångspunkt är att dessa definitioner gäller och bör användas. I detta betänkande förekommer dock både begreppet funktionsnedsättning och begreppet funktionshinder utan att någon skillnad är avsedd. Skälet till att båda begreppen ändå förekommer är att äldre terminologi används i lagtext och i vissa äldre texter som vi refererar till.

I den proposition som föregick beslutet att tillträda FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning hänvisas till Terminologirådets definitioner och det anges att den nya terminologin bör få genomslag i den svenska lagstiftningen efter hand. Det ansågs dock inte vara nödvändigt att ändra de nuvarande lagarna och förordningarna enbart för att tillgodose en modernare och mer enhetlig terminologi.54

Som kommer att framgå i våra texter föreslår vi inte i detta betänkande att begreppet funktionshinder byts ut i 9 a § LSS. Vårt förslag till ändringar i 9 a § LSS innehåller också detta begrepp. Skälet till detta är att begreppet funktionshinder i dag används på fler ställen i lagstiftningen, exempelvis i bestämmelsen om personkretstillhörighet (1 § LSS), och att vi bedömer att det kan vara olämpligt att införa begreppet funktionsnedsättning på ett ställe i lagen utan att samtidigt ändra i övriga delar – något som inte omfattas av denna utrednings direktiv.

2.8. Betänkandets disposition

Utifrån de frågeställningar som utredningen har fått att hantera har vi valt att dela in betänkandet efter tre huvudsakliga områden: – Stöd vid behov av sjukvårdande insatser (kapitel 3, 4 och 9) – Rätt till assistans för tillsyn inklusive egenvård (kapitel 5, 6

och 10) – Principen om föräldraansvar (kapitel 7, 8 och 11)

Inom varje område finns en specifik konsekvensanalys för de förslag som vi lagt inom området. I kapitel 12 finns en övergripande konse-

54Prop. 2008/09:28Mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning, s. 8.

kvensanalys som omfattar de sammantagna effekterna av våra förslag. Författningskommentarer finns i kapitel 13.

Sist i betänkandet ligger texterna Konventionen om rättigheter för

personer med funktionsnedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’

(bilaga 3), Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig

assistans och hälso- och sjukvård (bilaga 4) och Om rättighetslagar: rättigheter och rättssäkerheter (bilaga 5).

3. Stöd vid behov av sjukvårdande insatser

En del personer som tillhör personkretsen enligt LSS behöver i sin vardag få hjälp med uppgifter som är av sjukvårdande karaktär. Det kan till exempel vara fråga om att ta läkemedel, lägga om ett sår, sköta en kateter eller hantera ett andningshjälpmedel. Ibland är det stöd som behövs rent praktiskt, till exempel fysisk hjälp att ta en tablett eller placera en mask för inhalation. I andra fall kan det vara så att den som ska ge hjälpen också behöver göra vissa bedömningar, till exempel avgöra när eller i vilken mängd ett särskilt läkemedel ska ges eller när en viss medicinteknisk åtgärd behöver göras. I vissa fall är riskerna små för att den enskilde ska komma till skada om åtgärden görs på fel sätt, medan det i andra fall kan vara så att ett fel i bedömningen eller utförandet kan få livshotande konsekvenser för den som ska få stödet.

Sjukvårdande insatser till personer i eget boende kan ges antingen som en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) eller som så kallad egenvård. Egenvård kan kortfattat beskrivas som en hälso- och sjukvårdsåtgärd som en legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården har bedömt att den enskilde kan utföra själv eller med hjälp av någon annan. Uttrycket sjukvårdande insatser enligt

hälso- och sjukvårdslagen används i betänkandet för att särskilja in-

satserna från åtgärder som utförs som egenvård. Uttrycket används eftersom det tillämpas inom den personliga assistansen. Det är dock inte något vedertaget begrepp inom hälso- och sjukvården. Det som avses är hälso- och sjukvårdsåtgärder som inte har bedömts kunna utföras som egenvård och som därmed oförändrat omfattas av sjukvårdshuvudmannens ansvarsområde.

En skillnad när det gäller dessa två ”typer” av sjukvårdande insatser är att utförandet omfattas av olika regelverk för exempelvis kva-

litet, ansvar och möjlighet till ekonomisk ersättning vid skada. Definitionen av en åtgärd som egenvård eller en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen har också betydelse för vilket slags stöd den enskilde kan erbjudas och för placeringen av det finansiella ansvaret. För åtgärder enligt hälso- och sjukvårdslagen ligger finansieringsansvaret hos sjukvårdshuvudmannen (region eller kommun), medan det för hjälp med egenvård ligger hos kommunen eller staten beroende på vilken lagstiftning som stödet ges utifrån, exempelvis LSS, socialtjänstlagen (2001:453) eller socialförsäkringsbalken (2010:110). Exempel på stöd som kan ges är hemsjukvård, hemtjänst eller personlig assistans.

För personer som ansöker om personlig assistans och har behov av sjukvårdande insatser är gränsdragningen mellan egenvård och insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen särskilt betydelsefull. Det beror på att personlig assistans och assistansersättning inte kan beviljas för insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen, men däremot kan beviljas om åtgärden utgör egenvård. Att en hälso- och sjukvårdsåtgärd bedöms som egenvård har därmed stor betydelse för den enskildes möjlighet att själv välja vem som ska ge stödet samt var och när som stödet ska ges – en möjlighet som generellt är större vid personlig assistans än vid övriga stödformer. Det ansvars- och kvalitetssystem som gäller för utförande av egenvård tillförsäkrar däremot inte samma grad av patientsäkerhet som när det är fråga om insatser som ges enligt hälso- och sjukvårdslagen.

I detta kapitel beskrivs närmare vad det innebär att en åtgärd utgör egenvård respektive en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen, och vad det har för betydelse för enskildas rätt till personlig assistans. Det ges även en fördjupning om förhållandet mellan hälso- och sjukvård, omsorg och personlig assistans. Kapitlet inleds med en beskrivning av de nationella mål och internationella rättigheter som är relaterade till området. Kapitlet avslutas med en beskrivning av vad som gäller när omständigheterna förändras på ett sätt som påverkar en persons egenvårdsbedömning, samt en redogörelse för regler om sekretess, tystnadsplikt och anmälningsskyldighet som har betydelse på området.

3.1. Nationella mål och internationella rättigheter relaterade till hälsa

3.1.1. Nationella mål för hälso- och sjukvårdspolitiken

Det övergripande målet för hälso- och sjukvårdspolitiken är att befolkningen ska erbjudas en behovsanpassad och effektiv hälso- och sjukvård av god kvalitet. Vården ska vara jämlik, jämställd och tillgänglig. Vården ska ges med hänsyn till den enskilda patientens behov, vara samordnad och tillgodose patientens behov av kontinuitet.1

Att vården ska vara jämlik innebär att alla ska erbjudas vård utifrån behov, på lika villkor och med ett gott bemötande oavsett kön, könsidentitet, könsuttryck, sexuell läggning, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, ålder, bostadsort, utbildning och ekonomi. Patienten ska ges möjlighet att delta i beslut om vård och behandling, vilket är grunden för en patientcentrerad vård.2

3.1.2. Hälsa som internationellt reglerad rättighet för personer med funktionsnedsättning

Hälsa, habilitering och rehabilitering är några av de rättigheter som omnämns särskilt i FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.3 I konventionens artikel 25 framgår att personer med funktionsnedsättning har rätt att åtnjuta bästa möjliga hälsa utan diskriminering på grund av funktionsnedsättning.4 Staten ska bland annat erbjuda sådan hälsoservice som personer med funktionsnedsättning behöver särskilt på grund av deras funktionsnedsättning, inklusive tidig upptäckt och ändamålsenliga insatser, och service som är avsedd för att begränsa och förebygga vidare funktionsnedsättning.5

Staten ska också kräva att hälso- och sjukvårdspersonal tillhandahåller vård av samma kvalitet till personer med funktionsnedsättning som till andra och med deras fria och informerade samtycke. Bland annat ska medvetandet höjas om mänskliga rättigheter, värdighet,

1Prop. 2019/20:01Budgetproposition för 2020, utgiftsområde 9, s. 20. 2Prop. 2019/20:01Budgetproposition för 2020, utgiftsområde 9, s. 20. 3 Artikel 25 och 26 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 4 Artikel 25 (kappan) FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 5 Artikel 25 (b) FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

självständighet och behov för personer med funktionsnedsättning genom utbildning och utfärdande av etiska normer för offentlig och privat hälsoservice.6 Detta kan också sägas ange riktningen för vilken slags vård som anses leda till just bästa möjliga hälsa.7

Forskaren Anna Bruce har gjort en fördjupad analys av den internationella reglering som gäller för personer med funktionsnedsättning och som har samband med bland annat hälsa (texten i sin helhet medföljer som bilaga till betänkandet).8 Bruce beskriver att en stark drivkraft under förhandlingarna av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning var att inte ge företräde till medicinsk professionell kunskap och dess föreställning om behov och hur de ska fyllas, framför rättighetsbärarens.9 Personen med funktionsnedsättning har rätt att avböja det som erbjuds och personens val får inte heller begränsas oproportionerligt jämfört med befolkningen i övrigt.10 Begränsningar får inte bygga på fördomar om personer med funktionsnedsättnings intresse, liv eller kapacitet.11

Parallellt med rätten till hälsa, habilitering och rehabilitering gäller rätten att leva självständigt och delta i samhället enligt artikel 19 (se mer om denna artikel i avsnitt 2.2.2).12 Det faktum att ett behov förstås som exempelvis hälso- eller habiliteringsrelaterat innebär inte att kravet på de former av stöd som artikel 19 skyddar förminskas.13Målen med artikel 25 – som omfattar bästa möjliga hälsa, mänskliga rättigheter, självständighet och självbestämmande – är också samstämmiga med syftet med artikel 19, det vill säga ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen. Bruce lyfter fram att båda artiklarna också pekar på värdet av att få sina behov uppfyllda som

6 Artikel 25 (d) FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 7 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig-

heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 72.

8 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig-

heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’

9 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig-

heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 68.

10 Artikel 17 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten till

personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 69.

11 Artikel 5, Jämlikhet och icke-diskriminering, FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 12 Artikel 19 (kappan) FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 13 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten

till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 70.

en del av den dagliga livsföringen i samhällsgemenskapen, på platser nära till hands.14

Bruce beskriver att vid förhandlingarna av FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning var ett centralt tema att avmedikalisera liv med funktionsnedsättning. En aspekt av detta var att på olika sätt försäkra att individuella behov eller variationer i funktion inte längre tilläts hindra inkludering i samhället.15Detta talar enligt Bruce för att personer med funktionsnedsättning med medicinska behov inte ska hänvisas till former av uppfyllande av dessa behov som fortsätter hindra ett självständigt och självbestämt liv i samhällsgemenskapen.16 Samtidigt ska det stöd som ges vara kapabelt att leda till bästa möjliga hälsa.17

När det gäller barn är deras självbestämmande villkorat av vuxnas bedömningar om vad som är bra för barnet, det vill säga vårdnadshavare och den medicinska professionen. Detta skapar ett tungt ansvar att skapa lösningar som kompromissar så lite som möjligt med de olika aspekterna av rätten till vård, inbegripet bästa möjliga hälsa, självbestämmande, självständighet och deltagande i samhällsgemenskapen.18

3.2. Den personliga assistansen som en reaktion mot vård och omsorg

Det är viktigt att även förstå frågor som rör förhållandet mellan hälso- och sjukvård, omsorg och stöd och service ur en historisk och ideologisk kontext.

I sin text Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig as-

sistans och hälso- och sjukvård beskriver Hanna Egard vid Lunds uni-

versitet bland annat att serviceformen personlig assistans växte fram som en reaktion mot vård och omsorg (texten i sin helhet medföljer som bilaga till betänkandet). Egard beskriver att när de första for-

14 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten

till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 72.

15 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten

till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 71 f.

16 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten

till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 71 f.

17 Artikel 25 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 18 Artikel 7 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten till

personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 69.

merna av personlig assistans tog form i USA på 1960-talet var det framför allt sjukvården som Independent Living-rörelsen kritiserade och tog spjärn emot. När rörelsen sedan nådde Sverige under 1980talet kom kritiken att riktas mot omsorgen och socialtjänsten.19Egard beskriver att det centrala i rörelsens kritik mot vård och omsorg är att stöd från professionella yrkesgrupper inom vård och omsorg gör att människor med funktionsnedsättning berövas makten över sina liv och sin vardag och betraktas som sjuka, svaga och beroende. För att markera assistansanvändarens aktiva roll används begrepp som service eller stöd för att benämna det arbete som assistenterna utför, eftersom vård och omsorg förknippas med ”okunniga” vårdtagare eller patienter som behöver tas om hand, vårdas och behandlas av professionella yrkesgrupper.20

Egard beskriver att enligt Independent Living-rörelsen är det viktigt att människor med en viss diagnos eller funktionsnedsättning inte tar över de professionellas bild och föreställningar om vem de är och hur de bör leva. Deras vardag ska inte heller styras av professionellas bedömningar eller verksamheters regler och riktlinjer. Den personliga assistansen ska också följa med användaren och inte bara kunna utföras i hemmet utan även på andra platser där användaren befinner sig. Utgångspunkten för rörelsens ideologi är att människor som har en funktionsnedsättning bör betraktas som ansvariga för sitt eget liv, hälsa och välmående. De är experter på sitt behov av stöd och bör ges möjlighet att ta ansvar för och organisera det stöd de behöver.21

3.3. Olika former av stöd vid behov av hjälp med sjukvårdande insatser

Det finns olika sätt som personer med funktionsnedsättning kan få hjälp med sjukvårdande insatser i sin vardag. Vilken slags hjälp som erbjuds beror bland annat på om den hjälp som den enskilde behöver utgör egenvård eller en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen. Det beror också på omständigheterna i övrigt exempelvis omfattningen och karaktären av den enskildes funktionsnedsättning, vilket slags

19 Egard, H., (2020). Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso-

och sjukvård, s. 5 f.

20 Egard, H., (2020). Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso-

och sjukvård, s. 5 f.

21 Egard, H., (2020). Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso-

och sjukvård, s. 5 f.

stöd som den enskilde har ansökt om eller hur hälso- och sjukvården och socialtjänsten är organiserad i den region och kommun där den enskilde bor. I vissa fall kan stödet ges genom personlig assistans, i andra fall genom exempelvis hemtjänst eller hemsjukvård. Vad som bland annat skiljer personlig assistans från övriga insatser är den enskildes möjligheter att bestämma när, var, hur och av vem som stödet ska ges. Hemtjänst och hemsjukvård präglas inte av samma flexibilitet. Den enskilde har då inte heller någon given rätt att bestämma vilken personal som ska ge stödet. Vid personlig assistans är det däremot den enskilde själv som styr över detta.

3.3.1. Ingen personlig assistans för behov av hjälp med sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen

Varken kommunal personlig assistans enligt LSS eller statlig assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken kan lämnas för sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen.

När det gäller statlig assistansersättning framgår detta i 51 kap. 5 § socialförsäkringsbalken. Av förarbetena framgår att syftet med begränsningen är att insatser som faller inom hälso- och sjukvårdens område inte ska finansieras genom statlig assistansersättning. Begränsningen infördes mot bakgrund av att det visat sig att en betydande del av den assistans som finansierades med statlig assistansersättning konsumerades vid vistelse i olika primär- och landstingskommunala verksamheter, något som inte varit avsikten. Begränsningen ansågs också vara viktig ur kvalitativ synvinkel med hänsyn till de särskilda kvalifikationer och den yrkeskunskap som personalen inom dessa verksamheter besitter.22

I LSS finns inte någon motsvarande bestämmelse som den i 51 kap. 5 § socialförsäkringsbalken. Däremot framgår av rättspraxis att behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen principiellt inte kan beaktas vid bedömningen av om det föreligger rätt till kommunalt finansierad personlig assistans. Detta eftersom insatser som åvilar sjukvårdshuvudmännen ligger utanför tillämpningsområdet för LSS.23

22Prop. 1995/96:146Vissa frågor om personlig assistans, s. 14 f. Bestämmelsen fanns tidigare i 4 § i den nu upphävda lagen (1993:389) om assistansersättning. 23HFD 2021 ref. 11, HFD 2018 ref. 21, HFD 2012 ref. 41 och prop. 2018/19:145Personlig

assistans för hjälp med andning, s. 19.

Varken Försäkringskassan eller kommunerna kan alltså beakta stödbehov som utgör insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen när de gör sin bedömning av om en person har behov av, och rätt till, personlig assistans. Detta gäller oavsett vad stödbehovet avser. Det innebär bland annat att en person som har behov av hjälp med sina grundläggande behov inte kan få personlig assistans eller assistansersättning för behovet ifall den hjälp som den enskilde behöver skulle ha karaktären av en sjukvårdande insats enligt hälso- och lagen i stället för att betraktas som stöd och service.

3.3.2. Personlig assistans kan beviljas för behov av hjälp med egenvård

En sjukvårdande insats enligt hälso- och sjukvårdslagen kan inte grunda rätt till personlig assistans eller assistansersättning. Om den sjukvårdande insatsen i stället utförs som så kallad egenvård kan den däremot beaktas vid bedömningen av om en person har rätt till personlig assistans. Skälet till detta är att stödet då inte anses utgöra en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen.24 Med uttrycket egenvård avses här en hälso- och sjukvårdsåtgärd som den enskilde har bedömts kunna utföra själv eller med hjälp av någon annan.25

Kortfattat kan man säga att ett behov av hjälp som till sin karaktär utgör egenvård ska behandlas på samma sätt som andra stödmoment vid bedömningen av om det finns en rätt till personlig assistans. Om den egenvård som den enskilde behöver få hjälp att utföra skulle avse ett av de grundläggande behoven som nämns i 9 a § första stycket LSS, till exempel andning, personlig hygien eller måltider, kan detta grunda rätt till personlig assistans.26 Om egenvården däremot inte skulle avse ett grundläggande behov kan stödbehovet i stället beaktas som andra personliga behov enligt 9 a § andra stycket LSS. Detta förutsätter då att det redan har konstaterats att personen i fråga är berättigad till insatsen (se mer om grundläggande behov och andra personliga behov i avsnitt 2.5.2).27

24HFD 2021 ref. 11, HFD 2018 ref. 21 och prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med

andning, s. 15.

255 kap. 2 § patientlagen (2014:821), 2 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård, och prop. 2019/20:92Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och

måltider i form av sondmatning, s. 25. Se mer om begreppet egenvård i avsnitt 3.6.

26HFD 2018 ref. 21. 27HFD 2018 ref. 21 och HFD 2012 ref. 41.

Det finns inte någon uttrycklig begränsning när det gäller vilka åtgärder som skulle kunna bli aktuella att utföras som egenvård.28Det kan därför vara fråga om allt från läkemedelsbehandling och såromläggning till måltider via sond, respiratorvård eller hemdialys.29

Klargöranden från Högsta förvaltningsdomstolen har förändrat hur behov av egenvård bedöms i ärenden om personlig assistans

Under en längre tid ansågs behov av hjälp med egenvård kunna omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingå-

ende kunskaper om den funktionshindrade i 9 a § första stycket LSS.

Exempel på egenvård som på detta sätt kunde bedömas som grundläggande behov var vissa stödbehov på grund av epilepsi, sondmatning eller andningsproblematik, givet att det krävdes ingående kunskaper om personen med funktionsnedsättning (andning hade då ännu inte införts som ett eget grundläggande behov).30

I dag anses inte längre behov av hjälp med egenvård på samma sätt kunna omfattas av tillämpningsområdet för annan hjälp som förut-

sätter ingående kunskaper om den funktionshindrade, det vill säga att

behov av hjälp med egenvård inte anses utgöra ett grundläggande behov i sig självt. 31 I dag kan därför behov av hjälp med egenvård endast leda till inträde i den personliga assistansen om egenvården har koppling till något av de grundläggande behov som räknas upp i 9 a § första stycket LSS, till exempel andning, personlig hygien eller måltider.

En fördjupning om det grundläggande behovet annan hjälp som

förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade och om

möjligheten att beakta behov av hjälp med medicinsk problematik som grundläggande behov finns i avsnitt 6.3.1.

28 Jfr 5 kap. 2 § patientlagen och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 29 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg-

ning, s. 7. Se mer om vad som kan utgöra egenvård i avsnitt 3.6 och 4.2.

30 Andning infördes som ett grundläggande behov den 1 november 2019 genom SFS 2019:618. 31HFD 2015 ref. 46, HFD 2018 ref. 21 och HFD 2020 ref. 7.

3.3.3. Andra insatser vid behov av hjälp med egenvård

Det är inte alla personer med funktionsnedsättning som vill ha, eller är berättigade till, personlig assistans.

De flesta kommuner erbjuder någon form av stöd till personer med funktionsnedsättning som har behov av hjälp med egenvård.32När det inte är aktuellt med personlig assistans erbjuds stödet många gånger genom hemtjänst enligt socialtjänstlagen. Hjälp med egenvård erbjuds också många gånger inom ramen för insatser enligt LSS som exempelvis boende med särskild service, daglig verksamhet, kottidsvistelse eller avlösarservice.33

Vad som erbjuds skiljer sig till viss del åt mellan olika kommuner. Bland annat erbjuder inte alla kommuner stöd vid genomförande av egenvård när det handlar om mer komplicerade åtgärder, till exempel stomivård och sondmatning. Alla kommuner erbjuder inte heller stöd via LSS till genomförande av egenvård som rör barn och unga.34Det finns även kommuner som inte erbjuder stöd vid egenvård alls, utan som endast utför hälso- och sjukvård på delegation.35 För barn som behöver stöd med egenvård i förskola eller under skoltid kan detta ombesörjas av skolan efter samverkan med hälso- och sjukvården.

3.3.4. Stöd vid behov av insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen

När en person i sin vardag behöver sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen är det sjukvårdshuvudmannen som ansvarar för att den enskilde får det stöd som behövs. Vem som är sjukvårdshuvudman för just den vård som den enskilda patienten behöver beror på flera omständigheter, men huvudman är alltid en region eller en kommun.36

För en person som bor i ordinärt boende kan sjukvårdande insatser många gånger ges genom hemsjukvård, vilket innebär att hälso- och sjukvårdspersonal kommer till patientens hem i stället för att patienten ska behöva ta sig till en vårdinrättning varje gång som en

32 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 7 och 17 ff. 33 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 7. 34 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 7. 35 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning., s. 17. 362 kap. 2 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).

insats behövs. Det förekommer också att hälso- och sjukvården överlämnar utförandet av sjukvårdande uppgifter till personal från exempelvis hemtjänst eller personliga assistenter genom så kallad delegation (se mer om delegation i avsnitt 3.5.6). Utförandet finansieras då av hälso- och sjukvårdshuvudmannen.

3.4. Stöd eller vård? – Relationen mellan hälso- och sjukvård, omsorg och personlig assistans

Att det mesta som görs på ett sjukhus eller en vårdcentral utgör hälso- och sjukvård är inte så konstigt.37 När det är fråga om insatser som kan göras i den enskildes hem, på arbetet eller på ett särskilt boende är det däremot inte alltid självklart var gränsen går mellan hälso- och sjukvård38 och omsorg (till exempel hemtjänst) eller stöd och service (till exempel personlig assistans enligt LSS). Det är denna fråga som detta avsnitt handlar om.

3.4.1. Hälso- och sjukvård eller socialtjänst – Vad säger lag och förarbeten?

I 2 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen definieras hälso- och sjukvård bland annat som åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador. Hälso- och sjukvård används också synonymt med begreppet hälso- och sjukvårdsverksamhet.39

Svårigheterna med att dra en gräns för hälso- och sjukvården i förhållande till socialtjänstens område diskuterades i bestämmelsens förarbeten. Några vägledande principer framhölls i sammanhanget. Det anfördes att hälso- och sjukvårdens vårdansvar i princip bör begränsas till att omfatta vårdbehov som bedöms kräva insatser av me-

37Prop. 1993/94:149Åligganden för personal inom hälso- och sjukvården m.m., s. 55 f. 38 Hälso- och sjukvårdsbegreppet inte har samma innebörd i all lagstiftning på området. I exempelvis patientsäkerhetslagen har begreppet en betydligt vidare innebörd och definieras som verksamhet som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen, tandvårdslagen (1985:125), lagen (2001:499) om omskärelse av pojkar, lagen (2018:744) om försäkringsmedicinska utredningar och verksamhet inom detaljhandel med läkemedel enligt lagen (2009:366) om handel med läkemedel, 1 kap. 2 § patientsäkerhetslagen. När det gäller rätten till personlig assistans är det dock just sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen som omnämns i 51 kap. 5 § socialförsäkringsbalken och det bör i normalfallet också vara där som gränsdragningsproblemen uppstår, snarare än mellan exempelvis omsorg/stöd och tandvård. I den här genomgången fokuseras därför på den definition av begreppet som ges i hälso- och sjukvårdslagen. 39Prop. 2016/17:43En ny hälso- och sjukvårdslag, s. 84 ff.

dicinskt utbildad personal eller av sådan personal i samarbete med personal med administrativ, teknisk, farmaceutisk, psykologisk eller social kompetens. Även personal vars utbildning var inriktad på patientomvårdnad och rehabilitering innefattades.40 Det framhölls också att principerna för gränsdragningen inte kan ge en exakt vägledning om vem som i varje enskilt fall har skyldighet att svara för att vårdbehovet tillgodoses. Det framhölls därutöver att det inte får leda till att någon inte får den vård och hjälp som han eller hon behöver och att det därför är mycket angeläget med samverkan mellan de olika vårdområdena.41

Frågan om gränsdragning mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst i kommunerna har till exempel också illustrerats i förarbeten till bestämmelser om patientnämnder. Där konstaterades att gränsen inte kan dras på ett enkelt och entydigt sätt. Omvårdnad utgör hälso- och sjukvård inom landstingsvården42 och förvandlas inte automatiskt till socialtjänst i kommunernas verksamhet. En åtgärd, exempelvis matning av en patient/boende kan vara en hälso- och sjukvårdsåtgärd om en sjuksköterskas speciella kompetens är nödvändig för att bevaka att en patient med hänsyn till sjukdomsbilden inte sätter maten i halsen så att kvävningsrisk uppkommer. För en annan patient/boende kan det räcka att ett vårdbiträde hjälper till med maten, en syssla som då anses vara av socialtjänstkaraktär.43

3.4.2. Mer om vad som karaktäriserar hälso- och sjukvård, omsorg och stöd och service

I sin text Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assi-

stans och hälso- och sjukvård ger Hanna Egard en fördjupning om re-

lationen mellan personlig assistans, omsorg och hälso- och sjukvård.

40Prop. 1981/82:97Om hälso- och sjukvårdslag m.m., s. 44 och prop. 2016/17:43En ny hälso-

och sjukvårdslag, s 85 f.

41Prop. 1981/82:97Om hälso- och sjukvårdslag m.m., s. 44 och prop. 2016/17:43En ny hälso-

och sjukvårdslag, s. 85 f.

42 Landstingen kallas i dag för regioner. 43Prop. 1998/99:4Stärkt patientinflytande, s. 36.

Begreppen hälso- och sjukvård, omsorg och stöd och service

Egard beskriver att det inom institutionsvården sedan lång tid tillbaka har funnits en uppdelning mellan så kallade husmorsuppgifter och vårdande uppgifter. Uppdelningen har bidragit till en avgränsning mellan sociala och medicinska uppgifter och framväxten av social omsorg och omvårdnad. Social omsorg har kommit att integreras med socialt arbete som utgör grunden för socionomutbildningen, medan omvårdnad utgör grunden för sjuksköterskeprogrammet. Hälso- och sjukvård och omsorg väcker således olika associationer och föreställningar om vad hjälpen ska innehålla, vad den ska syfta till, hur den ska utföras och vem som ska utföra den. Omsorg förknippas med verksamheter för äldre medan vård förknippas med omhändertagande och behandling av sjuka på sjukhus. Den personliga assistansen benämns dock som varken omsorg eller vård. I stället används begreppen stöd och service för att markera den enskildes aktiva roll i att organisera och styra över stödet.44

Hur skiljer sig hälso- och sjukvård från personlig assistans?

Egard beskriver att under de senaste decennierna har den medicintekniska utvecklingen medfört att viss vård som tidigare endast funnits att tillgå inom slutenvården45 och som utförts av legitimerad personal i dag utförs som egenvård i den enskildes hem. Detta innebär att gränserna mellan hälso- och sjukvård och personlig assistans inte är lika tydliga som tidigare, något som aktualiserar frågan om vad som är vad. Enligt Egard kan också ett ökat intresse för gränsdragningen mellan hälso- och sjukvård och personlig assistans förstås utifrån att den personliga assistansen börjar diskuteras och analyseras utifrån kroppsliga behov, exempelvis biologiska behov av näring. Sådana behov kan tillgodoses av såväl personliga assistenter som personal inom hälso- och sjukvård, vilket väcker frågor om vad som egentligen är skillnaden mellan dessa olika praktiker.46

44 Egard, H., (2020). Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso-

och sjukvård, s. 1 f.

45 Med slutenvård avses hälso- och sjukvård som ges till en patient som är intagen vid en vårdinrättning, 2 kap. 4 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 46 Egard, H., (2020). Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso-

och sjukvård, s. 3.

Enligt Egard går skillnaden mellan de olika praktikerna hälso- och sjukvård och personlig assistans inte att finna i det specifika behov som ska tillgodoses eller moment som ska utföras av personalen. Att hjälpa till vid exempelvis sondmatning eller att föra mat till munnen inbegriper troligen samma sysslor inom såväl personlig assistans som inom hälso- och sjukvård. Det som skiljer de två praktikerna är enligt Egard det sociala sammanhanget, det politiska syftet med arbetet och den ideologi som stödet genomsyras av, men även hur stödet leds och organiseras och hur personalen lär sig arbetet och erhåller adekvat kompetens.47 Egard anger att den politiska ambitionen med personlig assistans är en annan än den för hälso- och sjukvården. Medan hälso- och sjukvård handlar om att bli behandlad, rehabiliterad, botad och uppnå god hälsa, är målet med personlig assistans att kunna leva som andra och få fullgoda mänskliga rättigheter i ett samhälle som på många sätt är otillgängligt. 48 Samtidigt har områdena närmat sig varandra i fråga om synen på hur hjälpen ska ges och rollen som den person har som ska ta emot hjälpen. Egard beskriver att omvårdnad (hälso- och sjukvård) som traditionellt förknippats med att ta hand om någon kroppsligen enligt den definition som gäller i dag ska utgå från en enhetssyn på människan som innebär att han eller hon inte kan reduceras till en kropp utan ska bemötas som en unik person.49 Omvårdnaden av patienter ska i dag vara personcentrerad, och utifrån ett sådant förhållningssätt ska patienten behandlas som en jämbördig partner och vara delaktig i vården och omvårdnadspersonalen ska lyssna till hennes erfarenheter och upplevelser.50

47 Egard, H., (2020). Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso-

och sjukvård, s. 12 f.

48 www.intressegruppen.info/nyheter/artikel/personlig-assistans-handlar-inte-om-atttillgodose-behov-hanna-egard-forskare-och-universitetsle/ (hämtad 2020-12-17). 49 Egard, H., (2020). Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso-

och sjukvård, s. 8.

50 Egard, H., (2020). Stöd eller vård? Om gränsdragningar mellan personlig assistans och hälso-

och sjukvård, s. 8.

3.5. Hälso- och sjukvård – Vad gäller?

3.5.1. Grundläggande principer

Allmänt om hälso- och sjukvårdslagstiftningen

Hälso- och sjukvårdens regelverk består av ett stort antal lagar, förordningar och föreskrifter som omfattar allt från övergripande målsättningar till detaljerade bestämmelser om till exempel läkemedelshantering, journalföring och hygien. Tre av de övergripande lagarna på området är hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), patientlagen (2014:821) och patientsäkerhetslagen (2010:659). Hälso- och sjukvårdslagen reglerar huvuddragen i hur hälso- och sjukvård ska organiseras och bedrivas och kan till stora delar beskrivas som en målinriktad ramlag. Det innebär att den huvudsakligen innehåller bestämmelser om övergripande mål, ansvarsförhållanden och riktlinjer för hälso- och sjukvårdsverksamheten. En anledning till att lagen utformats som en ramlag är att det anses vara viktigt att regioner och kommuner har förutsättningar att utifrån lokala behov och förutsättningar besluta om planering, finansiering och organisation av sin verksamhet.51 Vad gäller patientlagen syftar denna till att stärka och tydliggöra patientens ställning och främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.52Patientsäkerhetslagen å sin sida syftar till att främja hög patientsäkerhet inom hälso- och sjukvården.53 De tre nämnda författningarna överlappar varandra i vissa delar. Bland annat framhålls patientens ställning i alla tre lagarna och principen om barnets bästa kommer till uttryck i både patientsäkerhetslagen och hälso- och sjukvårdslagen. I både patientsäkerhetslagen och patientlagen framgår att patienten ska få en sakkunnig och omsorgsfull vård.54

Hälso- och sjukvårdens regelverk är till stor del uppbyggt som så kallad skyldighetslagstiftning. Det innebär att det framgår vilka skyldigheter som hälso- och sjukvårdens olika aktörer har och vad en patient kan förvänta sig av vården, men att vården inte är någon rät-

51Prop. 2016/17:43En ny hälso- och sjukvårdslag, s. 78 ff. 521 kap. 1 § patientlagen (2014:821). 531 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), 1 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 54 Angående patientens ställning se 6 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659), 4 kap. 1 § patientlagen (2014:821) och 5 kap. 1 § 3 hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Angående barnets bästa se 5 kap. 6 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och 1 kap. 8 § patientlagen (2014:821). Angående sakkunnig och omsorgsfull vård se 1 kap. 7 § patientlagen (2014:821) och 6 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659).

tighet som kan utkrävas av patienten i till exempel en domstolsprövning.55 Inom regelverket finns också ett stort antal bestämmelser av mer traditionell styrande karaktär som exempelvis reglerar vad som krävs för att få en viss behörighet eller hur personuppgifter ska hanteras.56

Det är Inspektionen för vård och omsorg (IVO) som har i uppgift att svara för tillsyn inom hälso- och sjukvården. Syftet är att granska att befolkningen får vård och omsorg som är säker, har god kvalitet och bedrivs i enlighet med de regler som gäller.57

God vård på lika villkor

Det övergripande målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet.58 Detta innebär, tillsammans med de lagstadgade diskrimineringsgrunderna, bland annat att möjligheterna att få vård ska vara lika för alla och inte får påverkas av exempelvis ålder, kön, etnisk tillhörighet, funktionsnedsättning eller sexuell läggning. Vilken vård man får ska inte heller bero på vilken förmåga man har att ta egna initiativ eller var man bor i landet.59 Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.60

Hälso- och sjukvårdsverksamhet ska också bedrivas så att kraven på god vård uppfylls.61 Innebörden av kravet på god vård framgår i flera olika lagstiftningar och kunskapsstöd. I hälso- och sjukvårdslagen ges exempel på centrala aspekter som karaktäriserar god vård.62Där framgår att god vård bland annat innebär att vården ska vara av god kvalitet med en god hygienisk standard och att den ska tillgodose patientens behov av trygghet, kvalitet och säkerhet. Vården ska också bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjuk-

55Prop. 2016/17:43En ny hälso- och sjukvårdslag, s. 71. 564 kap. patientsäkerhetslagen (2010:659), och patientsäkerhetsförordningen (2010:1369), respektive patientdatalagen (2008:355). 5712 §§ förordning (2013:176) med instruktion för Inspektionen för vård och omsorg. 583 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och 1 kap. 6 § patientlagen (2014:821). 59Prop. 1981/82:97Om hälso- och sjukvårdslag m.m., s. 112 ff. och prop. 2016/17:43En ny

hälso- och sjukvårdslag, s. 92 f.

603 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och 1 kap. 6 § patientlagen (2014:821). 615 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 62Prop. 2016/17:43En ny hälso- och sjukvårdslag, s. 95.

vårdspersonalen, och vara lättillgänglig.63 Patienten ska få, och hälso- och sjukvårdspersonalen ska ge, sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som är av god kvalitet och som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.64

Patientens ställning

Patientens roll och betydelsen av patientens delaktighet i hälso- och sjukvården har under de senaste decennierna kommit att uppmärksammas allt mer.65 Ett uttryck för detta är till exempel införandet av patientlagen år 2014. Lagen innehåller bestämmelser som syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning och främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.66 Bestämmelser om patientens ställning finns även i andra lagar, till exempel hälso- och sjukvårdslagen och patientsäkerhetslagen, men genom att införa en särskild patientlag ville man synliggöra patienten som aktör och inte bara som ett objekt för vårdgivarens agerande.67 I förarbetena till lagen framhålls också betydelsen av patientens medverkan för hälso- och sjukvårdens kvalitet.

Patientens självbestämmande och rätt till information

Hälso- och sjukvården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten och patientens självbestämmande och integritet ska respekteras.68 Hälso- och sjukvård får inte ges utan patientens samtycke annat än i undantagsfall som på förhand reglerats i lag.69

För att patienten ska kunna utöva sitt självbestämmande och ta ställning till om han eller hon vill acceptera den vård som erbjuds behöver patienten få, och förstå, relevant information om vården.

635 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 641 kap. 7 § patientlagen (2014:821) och 6 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659) och prop. 1993/94:149Åligganden för personal inom hälso- och sjukvården m.m., s. 63 ff. 65 Exempel på åtgärder som vidtagits i syfte att utreda och stärka patientens ställning beskrivs bland annat i prop. 2013/14:106Patientlag, s. 32 ff. 661 kap. 1 § patientlagen (2014:821). 67Prop. 2013/14:106Patientlag, s. 36 ff. 684 kap. 1 § och 5 kap. 1 §patientlagen (2014:821), 5 kap. 1 § 2 och 3 hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och 6 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 694 kap. 2 § patientlagen (2014:821). Undantag från kravet på samtycke är exempelvis lagen (1991:1128) om psykiatrisk tvångsvård.

Bristande information kan även uppfattas som bristande respekt eller dåligt bemötande.70 I patientlagen finns därför bestämmelser om vilken information en patient som minst ska få och att informationen ska anpassas till mottagarens individuella förutsättningar.71Den som ger informationen ska så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av informationen.72

I en handbok73 om information och delaktighet som riktar sig till aktörer inom hälso- och sjukvården framhåller Socialstyrelsen bland annat att vissa funktionsnedsättningar kan ställa särskilda krav på både information och kontinuitet. Det anges att ett gott bemötande förutsätter god kunskap om funktionsnedsättningens konsekvenser vid planering och genomförande av vården. Funktionsnedsättningen kan exempelvis göra det svårt för personen att uttrycka sina symtom på ett tydligt sätt och då blir informationen från och till närstående, personal eller andra som känner personen viktig. I handboken framhålls att all information behöver ges på ett så enkelt och konkret sätt som möjligt och utifrån patientens förmåga att förstå och ta del av information. I vissa situationer kan det vara aktuellt med tolkstöd eller olika kognitiva hjälpmedel.74

Patientens delaktighet som en förutsättning för god vård

Att göra patienten delaktig i vården handlar inte bara om att denne får makt över sin situation, utan det ses också som en förutsättning för god vård. I hälso- och sjukvårdslagen är respekt för patientens självbestämmande och integritet direkt kopplat till kravet på god vård.75

I förarbetena till patientlagen framhålls att mycket talar för att patientens medverkan i planerings-, genomförande- och uppföljningsfasen ökar både kvalitet och effektivitet i hälso- och sjukvården. Det framhålls att forskning visar att patientens självkänsla och vilja att ta ansvar är viktiga faktorer för utfallet av vårdinsatsen och

70Prop. 2013/14:106Patientlag, s. 37 f., 47 och 57. 713 kap.12 §§ och 67 §§patientlagen (2014:821). 723 kap.67 §§patientlagen (2014:821). 73 Socialstyrelsen (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig – Handbok för

vårdgivare, chefer och personal, riktad till vårdgivare, chefer, personal.

74 Socialstyrelsen (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig – Handbok för vårdgivare, chefer och personal, riktad till vårdgivare, chefer, personal, s. 19 f. 75 5 kap. 1 § 3 hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).

att patienten därför bör ses som en partner i relationen med vårdgivaren och ges en aktiv roll i beslut kring den egna vården. Det framhålls att studier också visar att stöd till patientmedverkan och egenvård radikalt kan minska antalet läkar- och slutenvårdsbesök, minska antalet sjukskrivningsdagar och öka patienternas livskvalitet och självförtroende.76

Patienternas synpunkter ska tas om hand

Patienternas synpunkter har en särskild roll i hälso- och sjukvårdsregelverket och klagomålshantering anses vara en viktig del i att uppmärksamma och förebygga vårdskador. I patientsäkerhetslagen och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete finns särskilda bestämmelser om hur vårdgivare ska hantera klagomål.77 I förarbeten till bestämmelserna i patientsäkerhetslagen framhålls att patienten ofta är den enda som har inblick i och har följt hela vårdförloppet och därför kan bidra med viktig information. En sådan hantering anses bidra till att utveckla och förbättra hälso- och sjukvården och att skapa förtroende och legitimitet för verksamheten.78

Klagomålshantering är i första hand vårdgivarens ansvar. I varje region och kommun ska det dock också finnas en eller flera patientnämnder med uppgift att på ett lämpligt sätt hjälpa patienter att föra fram klagomål till vårdgivare och att få klagomål besvarade av vårdgivaren. Patientnämnderna ska också bland annat hjälpa patienter att få den information de behöver för att kunna ta till vara sina intressen i hälso- och sjukvården och främja kontakterna mellan patienter och vårdpersonal.79 Patientnämndernas uppdrag omfattar hälso- och sjukvård som bedrivs av regioner eller kommuner eller enligt avtal med regioner eller kommuner.80

76Prop. 2013/14:106 Patientlag, s. 36. 77 3 kap. 8 a–b §§ patientsäkerhetslagen (2010:659) och 5 kap. 3 a § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. 78Prop. 2016/17:122Ett mer ändamålsenligt klagomålssystem i hälso- och sjukvården, s. 25. 7912 §§ lag (2017:372) om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården. 801 § lag (2017:372) om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården.

När patienten är ett barn

När hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets bästa särskilt beaktas.81 Med barn avses personer under 18 år.

Vad som är barnets bästa måste avgöras utifrån förhållandena i varje enskilt fall. Bedömningen ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och ska, beroende på barnets ålder och mognad, utgå från underlag från vårdnadshavare och det som barnet själv ger uttryck för. Det kan också vara relevant att hämta in underlag från andra personer som har kunskap om barnet. Så långt som möjligt bör både långsiktiga och kortsiktiga konsekvenser av viss vård eller behandling beaktas.82

Vårdnadshavaren har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som gäller barnets personliga angelägenheter, till exempel hälso- och sjukvård.83 I takt med barnets stigande ålder och utveckling ska vårdnadshavaren dock ta allt större hänsyn till barnets synpunkter och önskemål.84 Vikten av att lyssna på och ta hänsyn till barns vilja framhålls i FN:s konvention om barnets rättigheter (barnkonventionen).85Ett barns utrymme att självständigt begära eller neka vård beror på barnets ålder, mognad och vilken situation och vilken typ av vård det handlar om.86

I patientsäkerhetslagen finns ett förbud mot att andra än hälso- och sjukvårdspersonal yrkesmässigt undersöker eller behandlar barn under åtta år för sjukdom eller därmed jämförligt tillstånd.87 Bestämmelsen har sitt ursprung i 1960 års så kallade kvacksalverilag.88 Avsikten med bestämmelsen är att värna patienternas säkerhet genom att förbjuda personer som saknar tillräcklig kompetens att yrkesmässigt utföra vissa typer av hälso- och sjukvårdsåtgärder.89

815 kap. 6 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och 1 kap. 8 § patientlagen (2014:821). 82Prop. 2013/14:106Patientlag, s. 62 ff. och s. 112, och prop. 2016/17:43En ny hälso- och

sjukvårdslag, s. 98.

836 kap. 11 § föräldrabalken (1949:381). 84 Socialstyrelsen (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig – Handbok för

vårdgivare, chefer och personal, riktad till vårdgivare, chefer, personal, s. 17 f.

85 Artikel 12 och 42 FN:s konvention om barnets rättigheter. 86 Socialstyrelsen (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig – Handbok för

vårdgivare, chefer och personal, riktad till vårdgivare, chefer, personal, s. 17 f.

87 5 kap. 1 § 6 patientsäkerhetslagen (2010:659). 88 Upphävd lag (1960:409) om förbud i vissa fall mot verksamhet på hälso- och sjukvårdens område. 89Prop. 1997/98:109Yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, s. 104 ff., prop. 2009/10:210Patientsäkerhet och tillsyn, s. 205.

Samordning och samverkan

Det är inte ovanligt att en person med omfattande funktionsnedsättningar behöver insatser från både hälso- och sjukvården och socialtjänsten, inklusive kommunala insatser enligt LSS. Samordning av insatser mellan olika huvudmän är då av stor betydelse för att den enskilde ska få en säker, sammanhållen och välfungerande vård och omsorg. Bestämmelser om huvudmännens skyldigheter att samverka med varandra finns därför i flera olika i lagar och föreskrifter.

På en övergripande nivå ska regionen ingå en överenskommelse med kommunen om ett samarbete i fråga om bland annat personer med funktionsnedsättning.90

På en individuell nivå ska regionen tillsammans med kommunen upprätta en individuell plan när en person är i behov av insatser både från hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Detta ska göras om regionen eller kommunen anser att den behövs för att den enskilde ska få sina behov tillgodosedda och den enskilde samtycker till det. Planen ska om möjligt upprättas tillsammans med den enskilde och där ska framgå vilka insatser som behövs, vilka insatser som respektive huvudman ska ansvara för, vilka åtgärder som vidtas av någon annan aktör och vilken av huvudmännen som ska ha det övergripande ansvaret för planen.91 Det finns också särskilda bestämmelser som reglerar samverkan mellan region och kommun i samband med att en patient skrivs ut från den slutna hälso- och sjukvården.92 Bestämmelserna ska särskilt främja att en patient med behov av insatser skrivs ut från den slutna vården så snart som möjligt efter det att den legitimerade läkaren bedömt att patienten är utskrivningsklar.93

I betänkandet SOU 2018:39God och nära vård beskrivs att det trots befintliga författningskrav fortfarande finns stora utmaningar i fråga om samordning och samverkan mellan huvudmännen inom hälso- och sjukvården och omsorgen, och att detta tenderar att drabba de mest utsatta/de med mest komplexa vårdbehov som samtidigt har sämst förutsättningar att samordna sin egen vård och föra sin egen talan i vården. En grupp som i hög grad uppges drabbas av bristande samordning är personer med funktionshinder som har in-

90 16 kap. 3 § första stycket 1 hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 9116 kap. 4 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och 6 kap. 4 § patientlagen (2014:821). Kommunens ansvar för planering och samordning framgår av bland annat 2 kap. 7 § socialtjänstlagen (2001:453) och 10 och 14 §§ LSS. 92 Lag (2017:612) om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård. 932 § lagen (2017:612) om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård.

satser beviljade enligt LSS, något som bland annat bekräftades i Riksrevisionens granskning av samordningen av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning år 2011.94

3.5.2. Hälso- och sjukvårdens aktörer – huvudmän, vårdgivare och hälso- och sjukvårdspersonal

Inom hälso- och sjukvården finns flera olika aktörer, eller roller, som det är viktigt att känna till för att förstå systemets uppbyggnad och placeringen av både det finansiella och det kvalitetsmässiga ansvaret. I detta avsnitt beskrivs de olika rollerna.

Vad är en huvudman och vad är en vårdgivare?

Huvudman

Det finns i dag många olika aktörer som bedriver hälso- och sjukvårdsverksamhet. Det är däremot bara regioner och kommuner som har ett lagstadgat ansvar att erbjuda hälso- och sjukvård, ett så kallat huvudmannaskap.95 Den som är huvudman har det yttersta ansvaret för att säkerställa att vård erbjuds till de olika grupper som räknas upp i hälso- och sjukvårdslagen. Vården kan utföras av huvudmannen i egen regi, men måste inte göra det. Regioner och kommuner får nämligen i vissa fall, med bibehållet huvudmannaskap, sluta avtal med någon annan om att utföra de uppgifter som de ansvarar för, till exempel med en privat aktör. Detta framgår av 15 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen.

Vårdgivare

I 2 kap. 3 § hälso- och sjukvårdslagen finns också begreppet vårdgivare. Detta begrepp omfattar inte bara huvudmännen, utan alla aktörer som bedriver hälso- och sjukvårdsverksamhet. Det kan vara

94SOU 2018:39God och nära vård – En primärvårdsreform, s. 270 f och Riksrevisionen (2011). Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Ett (o)lösligt problem. 952 kap. 2 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).

fråga om statlig myndighet, region, kommun, annan juridisk person eller enskild näringsidkare.96

När begreppet vårdgivare infördes i hälso- och sjukvårdslagen genom SFS 2017:30 framhölls att det i uttrycket ”bedriver” ligger att åtgärderna är av regelbundet återkommande karaktär. Det framhölls att begreppet vårdgivare inte tar sikte på den person som faktiskt utför hälso- och sjukvården. Ansvaret som åligger en vårdgivare är detsamma oavsett om vårdgivaren samtidigt är huvudman för verksamheten eller inte. Det innefattar både vårdgivare med en offentlig huvudman och vårdgivare med annan huvudman, med eller utan offentlig finansiering. Den som bedriver både hälso- och sjukvård och annan verksamhet kan anses vara vårdgivare avseende den del som rör hälso- och sjukvård. Även vårdgivare som är underställda huvudmän vars verksamhet inte regleras i hälso- och sjukvårdslagen ska uppfylla kraven i hälso- och sjukvårdslagen i tillämpliga delar. Det gäller exempelvis vårdgivare som tillhandahåller elevhälsa enligt skollagen (2010:800) eller hälso- och sjukvård enligt fängelselagen (2010:610).97

Vem ansvarar för vad? – Regioner och kommuner som huvudmän

Det huvudsakliga ansvaret för hälso- och sjukvården ligger hos de 21 regionerna, som ansvarar för att erbjuda en god hälso- och sjukvård åt dem som är bosatta inom den egna regionen.98 Kommunerna har dock ett lagreglerat ansvar att erbjuda hälso- och sjukvård inom vissa typer av verksamheter. Det gäller boenden som är särskilt inrättade för service och omvårdnad för äldre, och bostäder med särskild service för personer med funktionsnedsättning. Kommunerna ansvarar även för att erbjuda hälso- och sjukvård åt personer som vistas i så kallad daglig verksamhet.99

När det gäller hälso- och sjukvård i hemmet (hemsjukvård) i ordinärt boende ligger det primära ansvaret enligt hälso- och sjukvårdslagen hos regionerna, men även kommunerna får erbjuda sådan

962 kap. 3 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och 1 kap. 3 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 97Prop. 2016/17:43En ny hälso- och sjukvårdslag, s. 88 f. 988 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). I 8 kap.13 §§hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) anges till vilka andra personer som regionen ska erbjuda hälso- och sjukvård. 998 kap. 6 § och 12 kap. 1 §hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), 3 kap. 6 § och 5 kap.5 och 7 §§socialtjänstlagen (2001:453).

hälso- och sjukvård.100 Varje region har också möjlighet att helt överlåta skyldigheten att erbjuda hemsjukvård (huvudmannaskapet) till kommunen, om regionen och kommunen är överens om detta.101 Så som förhållandena är i dag har alla regioner utom region Stockholm ingått sådana överenskommelser. Kommunerna kompenseras ekonomiskt av regionerna. Under år 2016 var nästan 400 000 personer någon gång mottagare av kommunal hälso- och sjukvård.102

Hälso- och sjukvård som ges av kommunen

I hälso- och sjukvårdslagen framgår att kommuner inte får erbjuda – och regioner inte får överlåta ansvaret för – sådan hälso- och sjukvård som ges av läkare.103

I propositionen till en nyligen föreslagen primärvårdsreform104, angavs att kommunalt finansierad hälso- och sjukvård – dvs. bland annat sådan hälso- och sjukvård som ges i särskilda boendeformer eller som efter avtal med regionen ges i patienternas egna hem –huvudsakligen är vård som ges på primärvårdsnivå. Där angavs också att:

Reglerna i HSL anger ansvarsfördelningen mellan huvudmännen och ger samtidigt utrymme för lokala anpassningar. Exakt vilka insatser som kan ges i hemmet framgår inte av lag utan i det avtal som har ingåtts mellan huvudmännen. Den begränsning som tydligt framgår i HSL är alltså att läkarinsatser inte omfattas av kommunens ansvar att erbjuda hälso- och sjukvård. I övrigt framgår inte någon tydlig begränsning av uppdragets omfattning. Det har ansetts lämpligt att regionen fortsatt ansvarar för avancerad sjukvård i hemmet. Det kan dock vara svårt att dra en exakt gräns för kommunens ansvar då gränsen mellan primärvård och annan specialiserad vård förändras i takt med bland annat den medicinska utvecklingen som möjliggör för allt fler kvinnor och män med sammansatta vårdbehov att få vård i hemmet.

105

Enligt regeringens bedömning har den kommunala hälso- och sjukvården, som står för cirka en fjärdedel av kostnaderna för hälso- och

10012 kap. 2 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). Av 2 kap. 2 § kommunallagen (2017:725) följer att kommuner inte får ha hand om sådana angelägenheter som enbart staten, en annan kommun, en annan region eller någon annan ska ha hand om. 10114 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 102Prop. 2019/20:164Inriktningen för en nära och tillgänglig vård – en primärvårdsreform, s. 15 f. 10312 kap. 3 § och 14 kap. 1 §hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 104Prop. 2019/20:164Inriktningen för en nära och tillgänglig vård – en primärvårdsreform. 105Prop. 2019/20:164Inriktningen för en nära och tillgänglig vård – en primärvårdsreform. s. 15–16. Förkortningen HSL syftar på hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).

sjukvården, ofta till multisjuka och äldre patienter, en nyckelroll i utvecklingen till en mer nära vård. Samverkan mellan regioner och kommuner och ett ökat fokus på den kommunala hälso- och sjukvården anses därför vara centralt för att uppnå en god och nära vård.106

Socialstyrelsen har i december 2020 gett ut ett meddelandeblad107avseende kommunal hälso- och sjukvård som syftar till att ge en ökad kunskap om de författningar som styr den kommunala hälso- och sjukvården.

Vad det innebär att vara en vårdgivare

Den som bedriver hälso- och sjukvårdsverksamhet är en vårdgivare enligt hälso- och sjukvårdslagen.

Det krävs inte något särskilt tillstånd för att bli vårdgivare, men den som avser att bedriva sådan verksamhet ska anmäla det till IVO innan verksamheten påbörjas.108 Det faktum att hälso- och sjukvårdsverksamhet bedrivs aktiverar per automatik de skyldigheter som framgår av hälso- och sjukvårdens regelverk.

En vårdgivare har ett organisatoriskt ansvar och ska planera, leda och kontrollera verksamheten på ett sätt som leder till att kravet på god vård upprätthålls. Vårdgivaren ska vidta de åtgärder som behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskada.109 En vårdgivare ska till exempel: – utse en verksamhetschef som svarar för verksamheten.110 Denne

har det övergripande ansvaret och ska säkerställa att patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården tillgodoses.111 Verksamhetschefen behöver inte ha medicinsk kompetens, men utan sådan kompetens får han eller hon inte bestämma över vård och behandling av patienter.112

106Prop. 2019/20:164Inriktningen för en nära och tillgänglig vård – en primärvårdsreform, s. 15–16. 107 Socialstyrelsen (2020). Meddelandeblad nr 9/2020 Kommunal hälso- och sjukvård. 1082 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659). I enlighet med 2 kap. 4 § patientsäkerhetslagen (2010:659) förs uppgifterna hos IVO in i ett register, det så kallade vårdgivarregistret. 1093 kap.13 §§patientsäkerhetslagen (2010:659). 1104 kap. 2 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 1114 kap. 1 § hälso- och sjukvårdsförordningen (2017:80). 1124 kap. 4 § hälso- och sjukvårdsförordningen (2017:80).

– ansvara för att det finns hälso- och sjukvårdspersonal med rätt

kompetens och den utrustning som behövs för att god vård ska kunna ges.113– se till att regler om till exempel personuppgiftshantering och

dokumentation i patientjournal efterlevs.114– se till att verksamheten har ett ledningssystem, det vill säga de

rutiner och processer som behövs för att verksamheten ska ha en hög kvalitet. Ledningssystemet ska användas för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra verksamhetens kvalitet.115– bedriva ett systematiskt förbättrings- och patientsäkerhetsarbete

som bland annat innefattar att ta emot klagomål och synpunkter, utöva egenkontroll och utreda och anmäla händelser som kan leda till vårdskador.116– dokumentera det organisatoriska ansvaret för patientsäkerheten

och varje år upprätta en patientsäkerhetsberättelse.117– ha en patientförsäkring som täcker ersättning för skador.118

Kraven på dokumentation, patientförsäkring och systematiskt kvalitets- och patientsäkerhetsarbete utvecklas närmare i avsnitt 3.5.4–3.5.5.

Särskilt om kommuner som vårdgivare

Inom kommunens hälso- och sjukvård ska det finnas en eller flera medicinskt ansvariga sjuksköterskor (MAS).119 Denna har ett särskilt ansvar bland annat för att patienten får en säker och ändamålsenlig hälso- och sjukvård av god kvalitet, att patienten får den hälso-

1135 kap. 2 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 114Patientdatalagen (2008:355) och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2016:40) om journalföring och behandling av personuppgifter i hälso- och sjukvården. 1155 kap. 4 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), 3 kap. patientsäkerhetslagen (2010:659) och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. 1163 kap.18 b §§patientsäkerhetslagen (2010:659), Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om vårdgivares systematiska patientsäkerhetsarbete (HSLF-FS 2017:40). 1173 kap.910 §§patientsäkerhetslagen (2010:659) och 7 kap. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. 11812 § patientskadelagen (1996:799). 11911 kap. 4 § första stycket hälso- och sjukvårdslagen (2017:30).

och sjukvård som läkare ordinerat och att beslut om att delegera ansvar för vårduppgifter är förenliga med patientsäkerheten. Denna ansvarar även särskilt för att det finns ändamålsenliga och väl fungerande rutiner för läkemedelshantering, rapportering av vårdskador och risker för vårdskador samt för att kontakta läkare och annan hälso- och sjukvårdspersonal vid behov.120

Hälso- och sjukvårdspersonal

Vem är hälso- och sjukvårdspersonal?

Den omständigheten att en person är anställd av en vårdgivare innebär inte per automatik att denne är att betrakta som hälso- och sjukvårdspersonal. Vilka som utgör hälso- och sjukvårdspersonal regleras i 1 kap. 4 § patientsäkerhetslagen. Där framgår att med hälso- och sjukvårdspersonal avses bland annat

  • den som har legitimation för ett yrke inom hälso- och sjukvården,
  • personal som är verksam vid sjukhus och andra vårdinrättningar och som medverkar i hälso- och sjukvård av patienter, och
  • den som i annat fall vid hälso- och sjukvård biträder en legitimerad yrkesutövare.121

Av förarbetena framgår att de som har legitimation för ett yrke inom hälso- och sjukvårdens område alltid betraktas som hälso- och sjukvårdspersonal i den utsträckning som de har hälso- och sjukvårdsuppgifter, det vill säga oavsett var de är verksamma.122

Utgångspunkten är också att även icke-legitimerad personal som arbetar på ett sjukhus eller vårdinrättning utgör hälso- och sjukvårdspersonal. Förutsättningen är att de medverkar i hälso- och sjukvård av patienter.123 Även personal som fullgör indirekta patientupp-

1205 kap. 6 § hälso- och sjukvårdsförordningen (2017:80). 121 I 1 kap. 4 § första stycket 4–6 patientsäkerhetslagen (2010:659) framgår att hälso- och sjukvårdspersonal även kan vara exempelvis viss apotekspersonal, personal vid Giftinformationscentralen och personal vid larmcentral och sjukvårdsrådgivning. 122 1 kap. 4 § första stycket 1 patientsäkerhetslagen (2010:659) och prop. 1993/94:149Åliggan-

den för personal inom hälso- och sjukvården m.m., s. 56 f.

123 1 kap. 4 § första stycket 2 patientsäkerhetslagen (2010:659).

gifter, så som exempelvis inställning av medicinteknisk apparatur kan utgöra hälso- och sjukvårdspersonal.124

Icke-legitimerad personal som arbetar på andra platser än just sjukhus och andra vårdinrättningar kan enligt punkten 3 också utgöra hälso- och sjukvårdspersonal. En förutsättning för detta är att de vid hälso- och sjukvård av patienter biträder en legitimerad yrkesutövare.125 I förarbetena anges att detta exempelvis kan gälla inom delar av kommunernas äldreomsorg och på vissa laboratorier som leds av legitimerade yrkesutövare.126

Hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar

Hälso- och sjukvårdspersonal har vissa personliga skyldigheter enligt 6 kap. patientsäkerhetslagen. I hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar ingår att utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och att ge patienterna sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav.127 Vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten och patienten ska visas omtanke och respekt.128 Hälso- och sjukvårdspersonalen är också skyldig att bidra till att hög patientsäkerhet upprätthålls och har en skyldighet att rapportera exempelvis risker för vårdskador.129

Hälso- och sjukvårdspersonal står under tillsyn av IVO.130

Särskilt om legitimationsyrken

För vissa yrken i hälso- och sjukvården krävs en så kallad legitimation. Det förutsätter att man gått igenom en viss utbildning och i vissa fall även fullgjort praktisk tjänstgöring.131 Legitimationen ska vara en garanti för att personen har de kunskaper, färdigheter och egenskaper som krävs för yrket. Exempel på legitimationsyrken är

124Prop. 1993/94:149Åligganden för personal inom hälso- och sjukvården m.m., s. 56 f. 125 1 kap. 4 § första stycket 3 patientsäkerhetslagen (2010:659). 126Prop. 1993/94:149Åligganden för personal inom hälso- och sjukvården m.m., s. 55 ff. och prop. 1997/98:109Yrkesverksamhet på hälso- och sjukvårdens område, s. 60 f. 1276 kap. 2 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 1286 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 1296 kap. 4 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 1307 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 1314 kap. patientsäkerhetslagen (2010:659).

sjuksköterska, läkare, fysioterapeut och logoped.132 Endast den som har en legitimation eller särskilt förordnande får använda titeln.

En person som innehar en legitimation och som av något skäl utgör en risk för patientsäkerheten riskerar att förlora sin legitimation eller att åläggas en treårig prövotid. Detta sker då efter utredning av IVO och en efterföljande anmälan till Hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd (HSAN).133 En vårdgivare har en skyldighet att anmäla till IVO om det finns skälig anledning att befara att en person som har legitimation för ett yrke inom hälso- och sjukvården och som är verksam eller har varit verksam hos vårdgivaren kan utgöra en fara för patientsäkerheten.134

3.5.3. Dokumentation av hälso- och sjukvårdsinsatser

Vid vård av patienter ska det föras patientjournal för varje patient.135Patientjournalen ska innehålla de uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten. Patientjournalen ska innehålla väsentliga uppgifter om bakgrunden till vården och väsentliga uppgifter om vidtagna och planerade åtgärder.136 Den ska även innehålla exempelvis tidpunkten för varje vårdkontakt som patienten haft eller som planeras, uppgifter om behandlande åtgärder, uppgifter om samtycke och återkallade samtycken samt patientens önskemål om vård och behandling. Det åligger vårdgivaren att säkerställa att patientjournalerna innehåller uppgifterna.137 Skyldig att föra patientjournal är bland annat den som enligt 4 kap. patientsäkerhetslagen har legitimation eller särskilt förordnande att utöva visst yrke.138

Syftet med journalen är i första hand att bidra till att patienten får en god och säker vård. Den är också en informationskälla för patienten, för uppföljning och utveckling av verksamheten, för tillsyn och rättsliga krav och för uppgiftsskyldighet enligt lag.139

1324 kap. patientsäkerhetslagen (2010:659). 1337 kap. 30 § och 8 kap.patientsäkerhetslagen (2010:659). 1343 kap. 7 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 1353 kap. 1 § patientdatalagen (2008:355). 1363 kap. 6 § patientdatalagen (2008:355). 137 5 kap. 3 och 5 §§ Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2016:40) om journalföring och behandling av personuppgifter. 1383 kap. 3 § patientdatalagen (2008:355). 1393 kap. 2 § patientdatalagen (2008:355).

3.5.4. Ansvar för hälso- och sjukvårdens kvalitet

Hälso- och sjukvårdsverksamhet ska bedrivas så att kravet på god vård uppfylls, vilket bland annat innebär att den ska vara av god kvalitet och tillgodose patientens behov av trygghet, kontinuitet och säkerhet.140 Inom hälso- och sjukvården finns ansvar på flera olika nivåer.

Av avgörande betydelse för kvalitet och patientsäkerhet är givetvis att det finns den personal, de lokaler och den utrustning som behövs. Det är vårdgivarens ansvar att se till att det finns personal med den kompetens som behövs för att ge en god vård och fullgöra de uppgifter som ankommer på verksamheten.141 Bland annat ska det alltid finnas en verksamhetschef.142 Utöver detta ställs krav på den som bedriver hälso- och sjukvårdsverksamhet att arbeta aktivt och systematiskt för att säkerställa patientsäkerheten och verksamhetens kvalitet. Även den enskilda hälso- och sjukvårdspersonalen har ett uttryckligt ansvar i detta.

Huvudmännens och vårdgivarnas ansvar för verksamhetens kvalitet

Skyldighet att bedriva ett systematiskt kvalitets- och patientsäkerhetsarbete

Det yttersta ansvaret för den vård som ges inom en hälso- och sjukvårdsverksamhet ligger hos den som bedriver verksamheten, det vill säga hos hälso- och sjukvårdshuvudmännen och hos vårdgivarna. I lagstiftningen framgår att verksamhetens kvalitet systematiskt och fortlöpande ska utvecklas och säkras, och att varje vårdgivare ska planera, leda och kontrollera verksamheten på ett sätt som leder till att kravet på god vård upprätthålls.143 Vårdgivaren ska vidta de åtgärder som behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskador och ska även utreda händelser i verksamheten som har medfört eller hade

1405 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 1415 kap. 2 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och prop. 1995/96:176Förstärkt tillsyn över

hälso- och sjukvården, s. 52 f. Se även Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd

(SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård, under rubriken arbetsledning. 1424 kap. 2 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 1435 kap. 4 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och 3 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659).

kunnat medföra vårdskada.144 Detta kan uttryckas som att vårdgivaren ska bedriva ett systematiskt kvalitets- och patientsäkerhetsarbete.

Formerna för det systematiska kvalitetsarbetet regleras närmare i bland annat Socialstyrelsens så kallade ledningsföreskrift145. Där framgår att vårdgivaren ansvarar för att det finns ett ledningssystem för verksamheten som ska användas för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra verksamhetens kvalitet.146 Vårdgivaren ska bland annat: – identifiera, beskriva och fastställa de processer och rutiner som

behövs. Rutinerna ska beskriva ett bestämt tillvägagångssätt för hur en aktivitet ska utföras och ange hur ansvaret för utförandet är fördelat i verksamheten,147– identifiera de processer där samverkan behövs för att förebygga

att patienter drabbas av vårdskada,148– säkerställa att personalen arbetar i enlighet med de processer och

rutiner som finns.149

Vårdgivaren ska fortlöpande bedöma om det finns en risk för att händelser skulle kunna inträffa som har betydelse för verksamhetens kvalitet (riskanalys). För varje sådan händelse ska vårdgivaren uppskatta sannolikheten för att händelsen inträffar och bedöma vilka negativa konsekvenser som skulle kunna bli följden av händelsen.150Vårdgivaren ska även utföra egenkontroll och hantera avvikelser och klagomål.151 Man ska vidta de åtgärder som krävs för att säkra verk-

1443 kap.23 §§patientsäkerhetslagen (2010:659). 145 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 146 3 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 147 4 kap. 2–4 §§ Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete och 6 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om vårdgivares systematiska patientsäkerhetsarbete (HSLS-FS 2017:40). 148 4 kap. 6 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 149 6 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete och 6 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om vårdgivares systematiska patientsäkerhetsarbete (HSLF-FS 2017:40). 150 5 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 151 5 kap. 2, 3a och 6 §§ Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete.

samhetens kvalitet och vid behov förbättra de processer och rutiner som finns.152

I förarbetena till patientsäkerhetslagen framhålls att för att leda komplexa verksamheter som hälso- och sjukvård så att de uppfyller kraven på god vård krävs det systematisk planering, ledning och kontroll av att verksamheten bedrivs på avsett sätt. Vårdgivaren måste fortlöpande undersöka vilka risker som finns och vidta de åtgärder som är nödvändiga för att undanröja riskerna eller, om det inte går, hålla dem under kontroll. Detta ställer krav på ett system för insamling av iakttagelser och information om risker. Det framhålls att det utöver avvikelserapportering från hälso- och sjukvårdspersonalen finns många andra sätt att inhämta information med betydelse för patientsäkerhetsarbetet. Exempel som nämns är intervjuer med eller enkäter till patienter, regelbundna observationer för att mäta följsamhet till fastställda rutiner eller att ta del av ärenden i tillsynsverksamheter. Vissa verksamheter är mer riskfyllda än andra varför högre krav kan ställas på att vårdgivare i sådana verksamheter har ett mer aktivt patientsäkerhetsarbete än i verksamheter där riskerna är få och konsekvenserna av negativa händelser är mindre allvarliga.153

Rapporteringsskyldighet och lex Maria

De som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen har en skyldighet att rapportera risker för vårdskador och händelser som har medfört eller hade kunnat medföra en vårdskada till vårdgivaren.154 Vårdgivaren har i sin tur ett ansvar att utreda händelserna och vidta de åtgärder som behövs.155 Om det är fråga om händelser som medfört eller hade kunnat medföra en vårdskada som är allvarlig ska vårdgivaren anmäla det till IVO, en så kallad anmälan enligt lex Maria.156

I Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:40) om vårdgivares systematiska patientsäkerhetsarbete beskrivs när-

152 5 kap. 7–8 §§ Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 153Prop. 2009/10:210Patientsäkerhet och tillsyn, s. 84 ff. 1546 kap. 4 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 1553 kap.23 §§patientsäkerhetslagen (2010:659) och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:40) om vårdgivares systematiska patientsäkerhetsarbete. 1563 kap. 5 § patientsäkerhetslagen (2010:659) och 5 kap. och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:40) om vårdgivares systematiska patientsäkerhetsarbete.

mare vilka slags händelser som ska utredas, hur utredningen ska gå till, vad utredningen ska innehålla och vilka som ska informeras.157

Klagomålshantering

Som en del i skyldigheten att bedriva ett systematiskt kvalitetsarbete finns en skyldighet för vårdgivaren att hantera klagomål från patienter.158 En välfungerande klagomålshantering är en central del i det systematiska patientsäkerhetsarbetet eftersom det bidrar till att uppmärksamma och förebygga vårdskador. Det är viktigt att vårdgivaren i ett tidigt skede får ta del av patienters och deras närståendes upplevelser så att eventuella fel och brister kan åtgärdas så snart som möjligt. En mer effektiv hantering av klagomålen hos vårdgivarna bidrar på så sätt till en mer patientsäker verksamhet och till ett lärande inom vården.159

Patientsäkerhetsberättelse

Som en del i det systematiska kvalitetsarbetet har vårdgivaren också en skyldighet att varje år upprätta en patientsäkerhetsberättelse som också ska hållas tillgänglig för den som önskar ta del av den, exempelvis patienter, andra vårdgivare eller patientorganisationer.160 Där ska framgå hur patientsäkerhetsarbetet bedrivits, vilka åtgärder som vidtagits för att öka patientsäkerheten och vilka resultat som uppnåtts. Där ska bland annat även framgå hur patientsäkerheten följts upp och utvärderats genom egenkontroll, hur samverkan har möjliggjorts för att förebygga att patienter drabbas av vårdskada samt hur risker för vårdskador har hanterats.161 Kravet på upprättande av en patientsäkerhetsberättelse syftar till att förstärka vårdgivarens kontroll över patientsäkerhetsarbetet och underlätta tillsyn över verksamheten.162

1573 kap.3, 4 och 8 §§patientsäkerhetslagen (2010:659) samt 3–4 kap. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:40) om vårdgivares systematiska patientsäkerhetsarbete. 158 3 kap. 8 a–b §§ patientsäkerhetslagen (2010:659) och 5 kap. 3 a § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. 159Prop. 2016/17:122Ett mer ändamålsenligt klagomålssystem i hälso- och sjukvården, s. 29 f. 1603 kap. 10 § patientsäkerhetslagen (2010:659) och prop. 2009/10:210Patientsäkerhet och till-

syn, s. 93 ff.

1613 kap. 10 § patientsäkerhetslagen (2010:659) och 7 kap. 2 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete. 162Prop. 2009/10:210Patientsäkerhet och tillsyn, s. 93 ff.

Verksamhetschefens ansvar

I varje verksamhet där det bedrivs hälso- och sjukvård ska det finnas en verksamhetschef som ska säkerställa att patientens behov av trygghet, kontinuitet, samordning och säkerhet i vården tillgodoses.163 Inom den kommunala hälso- och sjukvården ska det finnas en medicinskt ansvarig sjuksköterska.164

Verksamhetschefen har inom ramen för de personella och övriga resurser som vårdgivaren ställer till förfogande, att leda arbetet och att fördela arbetsuppgifterna allt efter art och svårighetsgrad och med hänsyn till behovet av kompetens och yrkeserfarenhet. Verksamhetschefen svarar för att den personal som ska utföra olika arbetsuppgifter har den kompetens som behövs. Verksamhetschefen eller den medicinskt ansvariga sjuksköterskan är ytterst ansvarig för att delegeringar sker på ett korrekt sätt.165

Hälso- och sjukvårdspersonalens ansvar

Även om det yttersta ansvaret för en verksamhets kvalitet ligger hos huvudmännen och vårdgivarna så ligger ett stort ansvar också på den enskilda hälso- och sjukvårdspersonalen. I patientsäkerhetslagen finns ett uttryckligt krav på hälso- och sjukvårdspersonalen att utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet och det framgår att sådan personal själv ansvarar för hur han eller hon fullgör sina arbetsuppgifter (angående vem som är hälso- och sjukvårdspersonal, se avsnitt 3.5.2).166 Hälso- och sjukvårdspersonal har en skyldighet att bidra till att upprätthålla en hög patientsäkerhet.167

Av stor betydelse för säkerställandet av kvalitet i hälso- och sjukvården är att det i den mån som det är fråga om mer kvalificerade hälso- och sjukvårdsuppgifter ska detta utföras av legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal med utbildning för uppgiften, alternativt av

1634 kap. 2 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), 4 kap. 1 § hälso- och sjukvårdsförordningen (2017:80) och prop. 2016/17:43En ny hälso- och sjukvårdslag, s. 93 f. 16411 kap. 4 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och 4 kap. 6 § hälso- och sjukvårdsförordningen (2017:80). 165 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård, under rubrikerna arbetsledning respektive delegering. 1666 kap. 2 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 1676 kap. 4 § patientsäkerhetslagen (2010:659).

personal som vid en individuell bedömning bedömts ha tillräcklig utbildning och erfarenhet för uppgiften (delegation)168.

Även patientnämnderna har en roll i utveckling av kvaliteten inom hälso- och sjukvården

Som tidigare nämnts ska det i varje region och kommun finnas patientnämnder som har som huvudsaklig uppgift att hjälpa patienter vid klagomål.169 Förutom att fungera som stöd för patienterna har patientnämnderna även en roll när det gäller utvecklingen av kvaliteten inom hälso- och sjukvården. De ska bidra till kvalitetsutveckling, hög patientsäkerhet och till att verksamheterna inom hälso- och sjukvården anpassas efter patienternas behov och förutsättningar. Detta genom att årligen analysera inkomna klagomål och synpunkter samt uppmärksamma regionen eller kommunen på riskområden och hinder för utveckling av vården.170 Regionerna och kommunerna ska också organisera sin verksamhet så att slutsatser av de analyser som patientnämnderna gör tas om hand och bidrar till hälso- och sjukvårdens utveckling.171

3.5.5. Möjlighet till ersättning vid skada i samband med hälso- och sjukvård

Om en patient skulle råka skadas i samband med hälso- och sjukvård kan hen i vissa fall få ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen, så kallad patientskadeersättning.172

När ersättning kan ges enligt patientskadelagen

En förutsättning för patientskadeersättning är dels att det är fråga om personskada, dels att skadan uppkommit i samband med hälso- och sjukvård som utövas av personal som omfattas av 1 kap. patient-

168 Se till exempel Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:37) om läkemedelshantering i hälso- och sjukvården. 169 2 § första stycket lag (2017:372) om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården. 1703 § lag (2017:372) om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården. 1716 § lag (2017:372) om stöd vid klagomål mot hälso- och sjukvården. 1721 och 3 §§patientskadelagen (1996:799).

säkerhetslagen, det vill säga av hälso- och sjukvårdspersonal (vem som är hälso- och sjukvårdspersonal, se avsnitt 3.5.2).173

Kortfattat kan man säga att patientskadeersättning kan bli aktuellt i de fall som skadan hade kunnat undvikas om rätt åtgärder hade utförts vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården. Enligt 6 § patientskadelagen kan patientskadeersättning lämnas om det föreligger övervägande sannolikhet för att skadan är orsakad av bland annat: – undersökning, vård, behandling eller liknande åtgärd under för-

utsättning att skadan kunnat undvikas antingen genom ett annat utförande av det valda förfarandet eller genom val av ett annat tillgängligt förfarande som enligt en bedömning i efterhand från medicinsk synpunkt skulle ha tillgodosett vårdbehovet på ett mindre riskfyllt sätt, – fel hos medicinteknisk produkt eller sjukvårdsutrustning använd

vid undersökning, vård, behandling eller liknande åtgärd eller felaktig hantering därav, – förordnande eller utlämnande av läkemedel i strid med föreskrif-

ter eller anvisningar.

I fråga om undersökning, vård, behandling eller liknande åtgärd ska vårdåtgärderna vara den direkta orsaken till skadan för att det ska finnas en rätt till ersättning. Det utesluter skador som uppkommer eller utvecklas oberoende av vården.

Rätt till ersättning kan finnas om det objektivt sett hade varit möjligt att undvika skadan genom att utföra åtgärden på ett annat sätt eller genom att välja en annan åtgärd. För att skadan ska ge rätt till ersättning ska dock att det alternativa förfarandet dels tillgodose patientens vårdbehov, dels ge en totalt sett lägre risknivå. Förfarandet ska också ha varit tillgängligt vid behandlingstillfället. Med för-

farande avses både behandlingsteknik och behandlingsmetod. Be-

dömningen ska ske i efterhand med utgångspunkt i den faktiska kunskapen vid skaderegleringstillfället om patientens konstitution och hälsotillstånd vid behandlingstillfället. Detta gäller oavsett om den kunskapen fanns vid behandlingstillfället eller inte. Prövningen görs individuellt och patientens vårdbehov samt fysiska och psy-

1735 och 6 §§patientskadelagen (1996:799).

kiska status påverkar skaderisken. Även om behandlingen är identisk i två fall kan alltså risken för komplikationer variera.174

Enligt patientskadelagen kan patienten få ersättning om hen kan visa att det föreligger övervägande sannolikhet för att skadan är orsakad av vården.175 Den bevisbörda som ligger på patienten är därmed lägre än vad som hade varit fallet om ersättning i stället skulle ha begärts i form av skadestånd. För att få skadestånd enligt skadeståndslagen behöver patienten nämligen kunna bevisa både att skadan orsakats av fel eller försummelse av vårdgivaren eller någon anställd,

och att skadan varit en direkt följd av en felaktig behandling.176 Att

göra det kan vara svårt för patienten, bland annat eftersom förhållandena inom hälso- och sjukvården ofta är komplicerade och svåra att utreda utan särskild sakkunskap.177 Genom patientskadelagen är alltså tröskeln för patienten att få ersättning lägre än vad som annars hade varit fallet. Patienter som drabbats av skada kan dock fortfarande välja att kräva skadestånd i stället för att söka patientskadeersättning.178

Patientskadeersättningen kan avse sjukvårdskostnader, inkomstförlust, fysiskt och psykiskt lidande av övergående natur (sveda och värk) eller av bestående art (lyte och men).179 Ersättningens storlek bestäms enligt reglerna i skadeståndslagen och till exempel med hjälp av Trafikskadenämndens ersättningstabeller. Detta innebär att samma ersättning lämnas som om ärendet skulle ha prövats i domstol.180

Det är försäkringsbolaget som utreder och beslutar om patienten har rätt till patientskadeersättning. En patient som inte är nöjd med försäkringsbolagets beslut kan vända sig till Patientskadenämnden eller till allmän domstol för att få saken prövad.181

174Prop. 1995/96:187Patientskadelag m.m., s. 34 och 81. e även SOU 2004:12Patientskade-

lagen och läkemedelsförsäkringen – en översyn, s. 45 ff.

1756 § patientskadelagen (1996:799). 176 Se 3 kap. 1 § och 4 kap. 1 §skadeståndslagen (1972:207). 177Prop. 1995/96:187Patientskadelag m.m., s. 12 f. 17818 § patientskadelagen (1996:799). 179Prop. 1995/96:187Patientskadelag m.m., s. 53. 1808 § patientskadelagen (1996:799) och 5 kap.15 §§skadeståndslagen (1972:207). Även www.lof.se/patient/faq/ (hämtad 2021-03-26). 1811717 a och 2324 §§patientskadelagen (1996:799) och prop. 1995/96:187Patientskadelag

m.m., s. 64 f. och 68 ff.

Vårdgivare är skyldiga att ha en patientförsäkring

Alla vårdgivare182 har skyldighet att ha en försäkring som täcker det ersättningsansvar som kan uppkomma enligt patientskadelagen.183Detta krav är menat att säkerställa att patienten ska kunna få ut sin ersättning oberoende av vårdgivarens ekonomiska förutsättningar, det vill säga även om vårdgivaren skulle sakna ekonomiska resurser. Om en vårdgivare i strid med patientskadelagen skulle sakna patientförsäkring har patienten ändå samma rätt till ersättning. Det är då övriga försäkringsgivare i en så kallad patientförsäkringsförening som betalar ut ersättningen. Försäkringsgivarna kan därefter återkräva beloppet från den oförsäkrade vårdgivaren.184

Patientförsäkringen växte fram på sjukvårdshuvudmännens eget initiativ flera år innan patientskadelagen infördes. Försäkringen skapades på grund av att det var svårt för patienter att få ersättning för behandlingsskador genom det skadeståndsrättsliga systemet.185

Den i dag största försäkringsgivaren av patientförsäkringar är Landstingens Ömsesidiga Försäkringsbolag (Löf) som finansieras och ägs av Sveriges regioner. Det är endast regionfinansierad vård som kan anmälas till Löf. År 2019 och 2020 inkom 17 900 respektive 17 400 anmälningar till Löf. Båda åren utgavs ersättning för cirka 43 procent av de skador som anmälts.186 Kommunal vård och ickeregionsfinansierad hälso- och sjukvård omfattas inte av Löfs försäkring. De är således hänvisade till andra försäkringsbolag för tecknande av patientförsäkring.

182 I 5 § patientskadelagen (1996:799) definieras vårdgivare som statlig myndighet, region eller kommun i fråga om sådan hälso- och sjukvård som myndigheten, regionen eller kommunen har ansvar för (offentlig verksamhet) samt enskild som bedriver hälso- och sjukvård (privat vårdgivare). 18312 § patientskadelagen (1996:799). 1841415 och 17 §§patientskadelagen (1996:799). 185Prop. 1995/96:187Patientskadelag m.m., s. 24 f. Se även SOU 2004:12Patientskadelagen och

läkemedelsförsäkringen – en översyn, s. 34 ff.

186 LÖF Årsredovisning 2019 och Anmälningar till LÖF 2020 – För hela Sverige, https://lof.se/filer/Statistik-2020-Hela-Sverige.pdf (hämtad 2021-03-26).

3.5.6. Delegering av hälso- och sjukvårdsuppgifter

Vad innebär en delegering och vad kan delegeras?

Delegering innebär att någon som tillhör hälso- och sjukvårdspersonalen och som har utbildning (är formellt kompetent) för att utföra en medicinsk arbetsuppgift överlåter denna till en annan person som saknar formell kompetens, men som har faktisk (reell) kompetens för uppgiften.187 Bestämmelser om delegering finns bland annat i 6 kap. patientsäkerhetslagen och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård.

För de flesta arbetsuppgifter i hälso- och sjukvården finns inte några särskilda bestämmelser som anger vem som får utföra uppgifterna. Sådana oreglerade arbetsuppgifter får vårdgivaren fördela utan ett delegeringsförfarande.188 Utgångspunkten är dock att vårdgivaren alltid måste se till att det finns personal med kompetens för att fullgöra uppgiften.189 En förutsättning för att delegering ska få ske är alltid att detta är förenligt med en god och säker vård.190 Det finns särskilda regler om delegering av läkemedelshantering, detta beskrivs närmare i avsnittet nedan.

Ansvaret för en delegering ligger i första hand på den person som fattat delegeringsbeslutet.191 Det yttersta ansvaret för att delegeringar sker på rätt sätt ligger dock hos verksamhetschef eller motsvarande eller, inom kommun, hos den medicinskt ansvariga sjuksköterskan.192

187 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård. Med formell kompetens avses bland annat legitimation för yrket eller godkänd högskoleutbildning som leder till yrkesexamen enligt särskild examensbeskrivning. 188 Socialstyrelsen (2019). Handbok om tillämpning av Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna

råd (HSLF-FS 2017:37) om ordination och hantering av läkemedel i hälso- och sjukvården, s. 51.

189 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård. 1906 kap. 3 § patientsäkerhetslagen (2010:659), Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård, och 9 kap. 3 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:37) om läkemedelshantering i hälso- och sjukvården. 1916 kap. 3 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 192 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård, och 9 kap. 5 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:37) om läkemedelshantering i hälso- och sjukvården.

Delegering till personal utanför den egna verksamheten

Socialstyrelsens föreskrift om delegering gäller inom hälso- och sjukvården. Den gäller oavsett om delegeringen sker inom den egna organisationen eller över en verksamhets- eller vårdgivargräns. Exempel på en delegering över en verksamhets- eller vårdgivargräns är när en regionanställd distriktssköterska överlåter en uppgift till en undersköterska inom kommunal eller enskild hälso- och sjukvård.193

I vår utredning har vi kunnat se att det förekommer att delegationsbeslut fattas av personal inom hälso- och sjukvården om att medicinska arbetsuppgifter får utföras av personal som arbetar i verksamheter som inte betraktar sig som vårdgivare. Exempel på detta är när uppgifter efter ett delegationsbeslut överlämnas till en personlig assistent som är anställd hos en privat assistansanordnare eller enskild arbetsgivare. Det finns en uppfattning att utförandet av den delegerade uppgiften i dessa situationer skulle omfattas av hälso- och sjukvårdens regelverk, men att den verksamhet där assistenten arbetar ändå inte skulle vara en vårdgivare. Det finns dock inte något stöd i lagstiftningen för att det skulle förhålla sig så.

Delegeringen kan medföra att den utförande verksamheten blir en vårdgivare

Om den delegerade uppgift som assistenten utför är en åtgärd för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador omfattas åtgärden av definitionen av hälso- och sjukvård i 2 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen. Om då assistentens arbetsgivare – i och med att personalen utför hälso- och sjukvårdsuppgifter – kan anses bedriva hälso- och sjukvårdsverksamhet så är denne per definition en vårdgivare enligt 2 kap. 3 § hälso- och sjukvårdslagen. Som beskrivits i avsnitt 3.5.2 ligger i uttrycket bedriver att åtgärderna är av regelbundet återkommande karaktär.

Om så skulle vara fallet ska denne anmäla verksamheten till IVO och även uppfylla de övriga krav som gäller för vårdgivare enligt exempelvis hälso- och sjukvårdslagen, patientsäkerhetslagen, patientlagen, patientdatalagen och olika föreskrifter från Socialstyrelsen.

193 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård, s. 5. Delegering över verksamhets- eller vårdgivargräns benämndes tidigare ”anvisning”.

Inte självklart att den utförande personalen blir hälso- och sjukvårdspersonal

Det är endast personal som utgör hälso- och sjukvårdspersonal i patientsäkerhetslagens mening som lyder under bestämmelserna om personligt yrkesansvar i 6 kap. patientsäkerhetslagen.194 Det är också bara när uppgifter utförs av sådan personal som patientskadelagen blir tillämplig vid en eventuell skada.195 Icke-legitimerad personal som arbetar hemma hos en enskild blir dock inte per automatik hälso- och sjukvårdspersonal bara för att hen utför hälso- och sjukvårdsuppgifter.

En personlig assistent arbetar hemma hos den enskilde, det vill säga varken på sjukhus eller annan vårdinrättning (jfr 1 kap. 4 § första stycket 2 patientsäkerhetslagen). Av 1 kap. 4 § första stycket 3 patientsäkerhetslagen följer att denne då kan utgöra hälso- och sjukvårdspersonal om hen kan anses i annat fall vid hälso- och sjuk-

vård av patienter biträda en legitimerad yrkesutövare. Exempel som

nämns i bestämmelsens förarbeten är personal som arbetar på kommunala inrättningar för vård och boende som biträder när en legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal utför hälso- och sjukvårdsuppgifter.196 Att assistentens arbetsgivare är en vårdgivare innebär dock inte att det är självklart att det inom den egna verksamheten finns någon legitimerad yrkesutövare som assistenten kan anses biträda i den mening som avses i patientsäkerhetslagen. Det finns nämligen varken i hälso- och sjukvårdslagen eller i patientsäkerhetslagen något uttryckligt krav på att det inom en vårdgivares verksamhet ska finnas personal med yrkeslegitimation på hälso- och sjukvårdens område (även om detta torde kunna vara av betydelse för att god vård ska kunna ges enligt 5 kap.12 §§hälso- och sjukvårdslagen). Detta kan jämföras med att det när kommuner är vårdgivare finns egen legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal, medicinskt ansvarig sjuksköterska, som den icke-legitimerade personalen exempelvis skulle kunna anses biträda.

Det är inte heller klarlagt varken i lag eller förarbeten om mottagandet av en delegation från någon utanför den egna verksamheten, som inte heller är närvarande vid utförandet, innebär att personen kan anses biträda en legitimerad yrkesutövare (den som gett delega-

194 Se mer om hälso- och sjukvårdspersonal och dennes ansvar i avsnitt 3.5.4. 1955 § patientskadelagen (1996:799). Se mer om patientförsäkringen i avsnitt 3.5.5. 196Prop. 1993/94:149Åligganden för personal inom hälso- och sjukvården m.m., s. 59.

tionen) vid hälso- och sjukvård av patienter enligt definitionen i 1 kap. 4 § första stycket 3 patientsäkerhetslagen. Det kan enligt vår mening inte tas för självklart att så är fallet.

Det finns särskilda regler om delegering av läkemedelshantering

Iordningsställande, administrering och överlämning av läkemedel är exempel på uppgifter som är särskilt reglerade på så sätt att det endast får utföras av personal som är behörig, antingen genom egen yrkeslegitimation eller efter delegering.197 Detta framgår av Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:37) om läkemedelshantering i hälso- och sjukvården. Delegering av läkemedel får endast ske i enlighet med läkemedelsföreskriften.

Vid delegering av läkemedelshantering ska uppgiftsmottagaren ha dokumenterade kunskaper om hantering av läkemedel och de risker som är förenade med hanteringen.198 Av vårdgivarens rutiner ska framgå i vilka situationer och under vilka förutsättningar som det är förenligt med en god och säker vård att delegera iordningsställande, administrering och överlämning av läkemedel. Av rutinerna ska också framgå vilken kompetens och kunskap som krävs av den som får i uppgift att hantera läkemedel.199 Avseende formerna för delegering gäller de övergripande reglerna i Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård.

3.6. Egenvård – Vad gäller?

3.6.1. Egenvård – ett begrepp med olika betydelser

Inledningsvis är det viktigt att känna till att begreppet egenvård rymmer mer än en betydelse och att den innebörd som läggs i begreppet skiljer sig mellan olika aktörer och olika sammanhang.

I det allmänna språkbruket och i hälso- och sjukvårdens fackspråk syftar egenvård på situationer när patienten själv har tagit be-

197 7 kap 1 § och 9 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:37) om läkemedelshantering i hälso- och sjukvården. 198 9 kap. 4 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:37) om läkemedelshantering i hälso- och sjukvården. 199 9 kap. 7–8 §§ Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:37) om läkemedelshantering i hälso- och sjukvården.

slut om vilken vårdåtgärd som bör vidtas, det vill säga utan någon direkt ordination från hälso- och sjukvården, men möjligen med stöd av allmänt hållna råd från apotekspersonal eller 1177 Vårdguiden.200 Det kan till exempel vara att vid enkla och vardagliga sjukdomar och skador använda receptfria läkemedel, lägga om sår eller lindra huvudvärk.201 Denna betydelse av begreppet egenvård ligger också i linje med de beskrivningar som ges i förarbeten till 1 kap. 6 § lagen (2009:730) om handel med vissa receptfria läkemedel och 2 kap. 6 § lagen (2009:366) om handel med läkemedel. Där anges bland annat att med egenvård avses åtgärder som den enskilde själv kan vidta, till skillnad från insatser som utförs av hälso- och sjukvården.202 Det anges att i de flesta fall torde ett läkemedel anses lämpligt för egenvård om en diagnos inte behöver ställas av en förskrivare (exempelvis en läkare) inför varje användningsperiod av läkemedlet. Det vill säga om konsumenten själv kan ställa diagnos eller känna igen symptomen efter att en förskrivare tidigare har ställt diagnos.203

En annan betydelse som många gånger läggs i begreppet egenvård är att det handlar om hälso- och sjukvårdsåtgärder som legitimerad personal inom hälso- och sjukvården i det enskilda fallet har bedömt att den enskilde kan utföra själv eller med hjälp av någon annan, utanför hälso- och sjukvårdslagens tillämpningsområde. I dessa fall handlar det alltså om situationer då det förutsätts att en faktisk kontakt med hälso- och sjukvården har skett. Denna användning av begreppet används exempelvis i Socialstyrelsens föreskrifter204 och är väl etablerat inom exempelvis den personliga assistansen och assistansersättningen.205

Den största skillnaden i användningen av begreppet egenvård är alltså att man i vissa fall syftar på åtgärder som den enskilde utför efter egen bedömning, medan utgångspunkten i det andra fallet är

200 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartläggning. 201SOU 2018:39God och nära vård – En primärvårdsreform, s. 180. 202Prop. 2008/09:190Handel med vissa receptfria läkemedel, s. 54 f. och 137, och prop. 2008/09:145Omreglering av apoteksmarknaden, s. 139 och 422. 203Prop. 2008/09:190Handel med vissa receptfria läkemedel, s. 54 f. och 137. 204 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 205 Se till exempel prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 15. HFD 2021 ref. 11. HFD 2018 ref. 21. Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27. Socialstyrelsen (2017), Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet –

En analys av hur kommuner och brukare påverkas.

att en bedömning i det individuella fallet har gjorts av hälso- och sjukvårdspersonal.206

Vår användning av begreppet egenvård

När begreppet egenvård fortsättningsvis används i detta betänkande syftar begreppet uteslutande på de situationer då utförandet av åtgärden föregåtts av en kontakt med legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården. Skälet till att vi fortsätter att använda begreppet egenvård trots att det har flera betydelser är att detta begrepp används i Socialstyrelsens föreskrifter och är väl etablerat inom den personliga assistansen och andra insatser enligt LSS.

3.6.2. Vad finns det för reglering som möjliggör egenvård?

Att legitimerad personal inom hälso- och sjukvården i enskilda fall kan bedöma vilka hälso- och sjukvårdsåtgärder som den enskilde kan utföra själv eller med hjälp av någon annan, utanför hälso- och sjukvårdslagen tillämpningsområde, anses vara en väletablerad ordning.207 Det finns dock ingen klar reglering om detta. Patientens möjlighet att medverka i sin egen vård nämns i 5 kap. 2 § patientlagen, där det anges att en patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar. Begreppet egenvård förekommer inte i bestämmelsen, men används däremot i bestämmelsens förarbeten tillsammans med en hänvisning till den föreskrift om egenvård som Socialstyrelsens utfärdat.208 Även om det i lagen saknas särskilda bestämmelser om just egenvård så gäller dock i grunden de ”vanliga” reglerna för de delar som är relaterade till egenvården och som utförs inom hälso- och sjukvårdens verksamhet, exempelvis bedömning, information, samverkan, uppföljning och dokumentation. Vad som gäller kommer att beskrivas närmare i nedan.

År 2009 utfärdade Socialstyrelsen föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåt-

206 I exempelvis betänkandet SOU 2018:39God och nära vård – En primärvårdsreform används begreppen basal respektive avancerad egenvård för att särskilja olika former av egenvård, s 180. 207Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 15. 208Prop. 2013/14:106Patientlag, s. 71 ff. och 121.

gärd kan utföras som egenvård, nedan kallad egenvårdsföreskriften. Till skillnad från de allmänna råd som Socialstyrelsen tidigare utfärdat tar egenvårdsföreskriften inte specifikt sikte på insatser som har samband med personlig assistans, utan utgångspunkten är i stället att föreskriften ska tillämpas inom all verksamhet som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen.209 Vissa bestämmelser omfattar även nämnder som ansvarar för socialtjänsten vad gäller omsorgen för äldre personer och personer med funktionshinder.210 År 2013 utfärdade Socialstyrelsen ett meddelandeblad som är avsett att utgöra stöd vid tillämpningen av egenvårdsföreskriften.211

Giltigheten av Socialstyrelsens egenvårdsföreskrift har under senare tid ifrågasatts. Bland annat har Lagrådet i samband med att andning infördes som ett grundläggande behov i 9 a § LSS uttalat att Socialstyrelsens egenvårdsföreskrift beslutats med stöd av vissa angivna bemyndiganden, men att det inte är med stöd av dessa eller andra bemyndiganden som Socialstyrelsen kunnat ange vad som är egenvård eller att det inte utgör hälso- och sjukvård.212 Frågan om egenvårdsföreskriftens giltighet har dock inte specifikt varit föremål för prövning i domstol och det är därmed inte fastslaget att det skulle finnas något hinder mot att tillämpa egenvårdsföreskriften.213Högsta förvaltningsdomstolen hänvisade också nyligen till egenvårdsföreskriften i ett avgörande rörande personlig assistans enligt LSS.214 Enligt uppgift från Socialstyrelsen pågår dock ett arbete för att utreda om föreskriften bör upphöra.215

Regeringen har i förarbetena till den ovan nämnda förändringen avseende andning i 9 a § LSS anfört att tillämpningen av egenvård i grunden är helt oberoende av att Socialstyrelsen har meddelat föreskrifter om begreppet egenvård och tillämpningsområdet för hälso-

209 1 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Jfr Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1996:9) om personlig assistans och sjukvårdsuppgifter. Se även Socialstyrelsens meddelandeblad Personlig assistans och sjukvårdsuppgifter (1995) och Socialstyrelsens meddelandeblad Information om gränsdragning mellan egenvård i form av personlig assistans och hälso- och sjukvård m.m. (2003). 210 1 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 211 Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av

egenvård.

212Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 14 ff. och 2 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 21311 kap. 14 § regeringsformen (1974:152), se till exempel även HFD 2014 ref. 81. 214HFD 2021 ref. 11. 215 Möte med Socialstyrelsen den 1 oktober 2020.

och sjukvårdslagen. Regeringen framhöll att Socialstyrelsen före år 2009 inte hade utfärdat några föreskrifter om egenvård och att frågan då behandlades i myndighetens allmänna råd.216

3.6.3. Hälso- och sjukvårdens roll vid egenvård

Vem kan göra en egenvårdsbedömning och vad innebär det att en åtgärd utförs som egenvård?

Som nämnts ovan är utgångspunkten att det är legitimerad personal inom hälso- och sjukvården som kan bedöma vilka hälso- och sjukvårdsåtgärder som kan utföras av patienten själv eller med hjälp av någon annan.217 Utförandet av egenvård anses ske utanför tillämpningsområdet för hälso- och sjukvårdslagen.218 Övriga delar – som alltså utförs av hälso- och sjukvården – så som bedömning, planering, dokumentation och uppföljning omfattas däremot av hälso- och sjukvårdens regelverk.219

Egenvårdsbedömningen

Det följer av 5 kap. 2 § patientlagen att en patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder ska utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar. I lagen finns i övrigt inte närmare angivet om vad som ska beaktas när hälso- och sjukvården bedömer om en åtgärd kan utföras som egenvård eller inte. I förarbetena anges dock att ett minimikrav för patientmedverkan är att det dels finns en viljeyttring avgiven, dels att patienten, utifrån sina individuella förutsättningar, ska kunna medverka praktiskt.220

Generellt gäller kraven på god vård och att en patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull vård i överensstämmelse med vetenskap och

216Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 15. 217Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 14 ff. och 2 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 218Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 5 och 2 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 219Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 18. Meddelandeblad nr 6/2013 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av egenvård, s. 2. 220Prop. 2013/14:106Patientlag, s. 121.

beprövad erfarenhet. Hälso- och sjukvårdspersonalen har också ett lagstadgat ansvar för hur han eller hon utför sina uppgifter. Det finns alltså ett ansvar för att egenvårdsbedömningen är förenlig med god vård och styrande för egenvårdsbedömningen är i grunden patientsäkerhetslagen.221 I förarbetena till 5 kap. 2 § patientlagen uttalas att möjligheten för patienten att själv medverka i vården genom bland annat egenvård i olika former kan ge positiva effekter för både patienter och hälso- och sjukvårdens verksamheter. Exempel som nämns är att mäta det egna blodtrycket eller att sköta sin dialysbehandling. Det anges dock också att det finns en risk för att patienter och deras närstående tar på sig krävande uppgifter som de har mindre goda förutsättningar för. Genom att införa bestämmelsen i patientlagen ville man tydliggöra att vårdgivare och personal måste förstå vikten av att göra de bedömningar som framgår av Socialstyrelsens föreskrifter.222

I egenvårdsföreskriften anges att bedömningen om en åtgärd kan utföras som egenvård ska göras i samråd med patienten och utifrån respekt för dennes självbestämmande och integritet samt behov av trygghet och säkerhet.223 Det anges att flera aspekter ska beaktas. Bland annat ska bedömningen utgå från patientens fysiska och psykiska hälsa och livssituation.224 Det ska också ingå en analys av om utförandet av egenvården kan innebära att patienten utsätts för risk att skadas. I förekommande fall ska en utredning göras för att avgöra om patienten själv eller med hjälp av någon annan kan utföra åtgärden som egenvård på ett säkert sätt.225 Om patienten behöver praktisk hjälp för att utföra egenvården ska den behandlande legitimerade yrkesutövaren samråda med den eller de närstående som ska hjälpa patienten, med ansvarig nämnd inom socialtjänsten eller med ansvarig befattningshavare hos en annan aktör.226 En hälso- och sjukvårds-

2211 kap. 7 § patientlagen (2014:821), 6 kap. 1 § patientsäkerhetslagen (2010:659) och 5 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med

andning, s. 15.

222Prop. 2013/14:106Patientlag, s. 72 f. 223 4 kap. 3 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 224 4 kap. 4 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 225 4 kap. 5 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 226 4 kap. 6 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård.

åtgärd får inte bedömas som egenvård om analysen visar att det föreligger en risk för att patienten skadas.227

Det finns inte någon generell gräns för hur avancerade åtgärder som kan bedömas kunna utförs som egenvård (se mer om detta i avsnitt 4.2). Exempel på åtgärder som i dag bedöms kunna utföras som egenvård är allt från enklare uppgifter som såromläggning eller påtagning av stödstrumpor, till mer avancerade uppgifter som hemdialys eller respiratorvård i hemmet. Läkemedelsbehandling är också något som många gånger bedöms kunna utföras som egenvård.

I 4 kap. 8 § egenvårdsföreskriften anges att bedömningen ska dokumenteras i patientens journal, men det finns inget stöd för att dokumentationen på något sätt skulle vara avgörande för att egenvårdsbedömningen ska vara ”giltig”, det vill säga för att åtgärden ska kunna utföras som egenvård. Dokumentationen kan dock fylla andra funktioner, exempelvis när det gäller patientsäkerhet. Dokumentationen kan också behövas för att den enskilde ska kunna visa att det finns en rätt till personlig assistans.228

När patienten behöver hjälp med utförandet

När det handlar om situationer då den enskilde behöver hjälp att utföra egenvården har Lagrådet påtalat att det är oklart om en hälso- och sjukvårdsåtgärd med stöd av egenvårdsföreskriften kan bedömas som egenvård om den enskilde inte själv kan bistå i utförandet. I remissvar på propositionen229 som legat till grund för införandet av andning som grundläggande behov i 9 a § LSS har Lagrådet framhållit att det mot bakgrund av definitionen i 2 kap. 1 § egenvårdsföreskriften, som anger att egenvård är en hälso- och sjukvårdsåtgärd som en patient själv kan utföra, inte är självklart att egenvård enligt föreskriften innefattar hjälp av någon annan. Lagrådet anger att om man trots allt skulle anse att så är fallet, inställer sig frågan om innebörden av uttrycket ”patienten själv eller med hjälp av någon annan på ett säkert sätt kan utföra”. Lagrådet anförde att till exempel avancerad andningsgymnastik, hantering av trakealkanyl vid trakeostomi, slemsugning i andningsvägarna och övervakning på grund av risk för

227 4 kap. 7 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 228HFD 2021 ref. 11. 229Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning.

kvävning eller lungblödningar inte synes vara åtgärder som patienten med hjälp av någon annan kan utföra, utan åtgärder där den enskilde är helt beroende av att någon annan utför dem. Lagrådet ansåg att det därför är tveksamt om åtgärderna kan komma i fråga för egenvård med den utformning som Socialstyrelsens föreskrifter har.230I propositionen konstaterade dock regeringen att det är en väletablerad ordning att legitimerad personal inom hälso- och sjukvården i enskilda fall kan bedöma vilka hälso- och sjukvårdsåtgärder som den enskilde kan utföra själv eller med hjälp av någon annan och att detta i grunden inte är beroende av Socialstyrelsens föreskrift.231

När egenvården avser ett barn

Av både hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen framgår att barnets bästa ska beaktas när hälso- och sjukvård ges till barn.232 Enligt patientlagen ska också patientens närstående få möjlighet att medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om det inte hindras av bestämmelser om sekretess och tystnadsplikt.233

Socialstyrelsens egenvårdsföreskrift innehåller inte några särskilda bestämmelser rörande egenvård till barn. I Socialstyrelsens meddelandeblad om egenvård234 anges dock att det alltid är hälso- och sjukvården som bedömer om en åtgärd kan utföras som egenvård av den person som är tänkt att utföra åtgärden. Att läkare bedömt att en viss åtgärd kan utföras som egenvård när den utförs av barnets vårdnadshavare anges inte innebära att vårdnadshavarna kan lämna över ansvaret för utförande av åtgärden till någon annan, såsom en personlig assistent, om inte den behandlande läkaren har gjort en bedömning i förhållande till denne person.235

Som tidigare nämnts finns i patientsäkerhetslagen ett förbud mot att andra än hälso- och sjukvårdspersonal yrkesmässigt undersöker eller behandlar barn under åtta år för sjukdom eller därmed jämför-

230Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning bilaga 4. 231Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 15. 2325 kap. 6 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) och 1 kap. 8 § patientlagen (2014:821). 2335 kap. 3 § patientlagen (2014:821). 234 Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av

egenvård, s. 7.

235 Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av

egenvård, s. 7.

ligt tillstånd.236 Regeringen har nyligen i en proposition som rör personlig assistans, uttalat att man anser att bestämmelsen i patientsäkerhetslagen inte utgör något hinder mot att andra än hälso- och sjukvårdspersonal yrkesmässigt bedriver verksamhet som avser egenvårdsinsatser för barn under åtta år.237

Information, dokumentation och planering

I lagstiftningen finns ett stort antal övergripande bestämmelser om hälso- och sjukvårdens ansvar för information, dokumentation, planering och samverkan. Bland annat ska den som har ansvaret för hälso- och sjukvården av en patient se till att patienten och dess närstående ges information om vården och man ska också så långt som möjligt försäkra sig om att mottagaren har förstått innehållet i och betydelsen av informationen. Informationen ska också lämnas skriftligen om det behövs med hänsyn till mottagarens individuella förutsättningar eller om han eller hon ber om det.238 Vidare ska uppgifter som behövs för en god och säker vård av patienten antecknas i patientens journal och när en enskild har behov av både hälso- och sjukvård och insatser från socialtjänsten ska en individuell plan upprättas.239 I lagen (2017:612) om samverkan vid utskrivning från sluten hälso- och sjukvård finns också bestämmelser om samverkan vid planering av insatser för enskilda som efter att de skrivits ut från sluten vård kan komma att behöva insatser från exempelvis socialtjänsten.

I Socialstyrelsens egenvårdsföreskrift anges på en högre detaljnivå än i lagstiftningen vad som gäller i fråga om exempelvis information, dokumentation och planering just vid egenvård. I föreskriften anges att om en åtgärd bedöms kunna utföras som egenvård ska patienten informeras om vad egenvården innebär och bedömningen ska dokumenteras i patientens journal.240 Den som gjort egenvårdsbedömningen ansvarar även för att en planering görs om patienten har behov av stöd i samband med egenvården, om patienten behöver praktisk hjälp av någon att utföra egenvården eller om patienten av

236 5 kap. 1 § 6 patientsäkerhetslagen (2010:659). 237Prop. 2019/20:92Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och mål-

tider i form av sondmatning, s. 25.

2383 kap.17 §§patientlagen (2014:821) och 6 kap. 6 § patientsäkerhetslagen (2010:659). 2395 kap. patientdatalagen (2008:355), 6 kap. 4 § patientlagen (2014:821) och 16 kap. 4 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 240 4 kap. 8–9 §§ Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård.

något annat skäl har behov av planeringen.241 Patienten ska delta i planeringen och den ska göras i samråd med den eller dem som ska hjälpa patienten med egenvården, med ansvarig nämnd, med vårdgivare eller med andra aktörer som kan komma att beröras av egenvården.242 Planeringen ska dokumenteras och patienten ska få en kopia av dokumentationen av planeringen.243 Av dokumentationen av planeringen ska framgå:

1. vilken åtgärd som har bedömts som egenvård,

2. om patienten själv eller med hjälp av någon annan ska utföra

egenvården,

3. hur information och instruktioner ska ges till den eller dem som

ska utföra egenvården,

4. vilka åtgärder som ska vidtas och vem som ska kontaktas om pa-

tienten drabbats av eller utsatts för risk att drabbas av skada eller sjukdom i samband med egenvården,

5. vilka åtgärder som ska vidtas och vem som ska kontaktas om pa-

tientens situation förändras,

6. hur och när bedömningen av egenvården ska följas upp, och

7. när en omprövning av bedömningen av egenvården ska göras.244

Uppföljning

I lagstiftningen finns inte något uttryckligt krav på uppföljning av egenvård eller av vård och behandling i allmänhet.245 Generellt gäller dock kravet på god vård och att patienten ska få sakkunnig och om-

241 5 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 242 5 kap. 2–3 §§ Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 243 5 kap. 5 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 244 5 kap. 4 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 245 Uppföljning ska göras av läkemedelsbehandling enligt 6 kap. 5 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (HSLF-FS 2017:37) om läkemedelshantering i hälso- och sjukvården.

sorgsfull hälso- och sjukvård som är av god kvalitet och som står i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet.246

I egenvårdsföreskriften anges däremot att den som gjort egenvårdsbedömningen ansvarar för att egenvården följs upp regelbundet och omprövas om förutsättningarna ändras, om det inte är uppenbart obehövligt.247

Rutiner för samverkan

I 16 kap. hälso- och sjukvårdslagen finns bestämmelser om samverkan mellan regionerna och kommunerna. I 3 kap. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete framgår att varje vårdgivare eller den som bedriver socialtjänst eller verksamhet enligt LSS ska ansvara för att det ledningssystem som ska finnas innehåller de processer och rutiner som behövs. I 3 kap. 6 § SOSFS 2011:9 framgår att vårdgivaren ska identifiera de processer där samverkan behövs för att förebygga att patienter drabbas av vårdskada.

I 3 kap. 1–2 §§ egenvårdsföreskriften framgår att det ska finnas rutiner där det framgår hur huvudmännen för hälso- och sjukvården och socialtjänsten ska samarbeta i samband med egenvård och hur huvudmännen för hälso- och sjukvården ska samarbeta med andra aktörer i samband med egenvård.

3.6.4. När den enskilde får hjälp av en personlig assistent att utföra egenvården

Att en åtgärd utgör egenvård anses innebära att utförandet faller utanför hälso- och sjukvårdens ansvarsområde. Frågan är då vad som i dag gäller när en person ska hjälpa den enskilde med egenvård inom ramen för sin yrkesutövning som personlig assistent.

2461 kap. 7 § patientlagen (2014:821), 6 kap. 1 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400) och 5 kap. 1 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30). 247 4 kap. 10 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård.

Vad är kvalitet när egenvård utförs inom personlig assistans?

Enligt 6 § LSS ska verksamhet enligt LSS vara av god kvalitet och det ska finnas den personal som behövs för att ett gott stöd och en god service och omvårdnad ska kunna ges. Utöver detta allmänt hållna krav saknas närmare bestämmelser om vad som kännetecknar god kvalitet vid utförandet av just insatsen personlig assistans.248 Det finns inte heller något krav i fråga om vilka kunskaper som en personlig assistent ska ha.

Socialstyrelsen har i sitt meddelandeblad avseende egenvård249 angett att kravet på god kvalitet i LSS till exempel innebär att personalen inte bara ska kunna ge rätt läkemedel vid rätt tidpunkt, utan även att de måste ha kunskap om vad man ska vara uppmärksam på med en individs sjukdom, symtom och biverkningar. Personalen ska också veta när man ska kontakta någon ansvarig inom hälso- och sjukvården. I meddelandebladet framhålls att verksamheterna även ska dokumentera om man hjälper till med egenvården och följa reglerna för dokumentation, så att omvårdnaden blir så trygg och säker som möjligt. Det anges att genomförandeplanen bör beskriva hur verksamheten praktiskt genomför egenvården.250 Socialstyrelsen har även utfärdat allmänna råd om vilken kompetens som bör finnas hos personal som utför insatser enligt LSS och där anges det till exempel vara önskvärt med vissa kunskaper inom området hälsa.251Varken de allmänna råden eller meddelandebladet är dock bindande för verksamheterna.

248 Detta kan jämföras med föreskrifter och allmänna råd som Socialstyrelsen utfärdat för andra LSS-insatser, till exempel bostad med särskild service för barn respektive vuxna där det definierats vad som ska ingå i respektive insats, vilket möjligen kan fungera som en kvalitetsindikator. Se Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2012:6) om bostad med särskild service för barn eller ungdomar enligt LSS samt Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2002:9) om bostad med särskild service för vuxna enligt 9 § 9 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. 249 Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av

egenvård.

250 Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av

egenvård, s. 5 f.

251 Socialstyrelsens allmänna råd (2014:2) om kunskaper hos personal som ger stöd, service eller omsorg enligt SoL och LSS till personer med funktionsnedsättning.

Dokumentation

Eftersom utförandet av egenvård inte omfattas av hälso- och sjukvårdslagen finns det inte något krav på att de personliga assistenterna ska föra patientjournal över de egenvårdsuppgifter som de utför. Utförandet omfattas i stället av de generella dokumentationskrav som gäller för verksamhet enligt LSS och som framgår av 21 a och 23 c §§ LSS och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2014:5) om dokumentation i verksamhet som bedrivs med stöd av socialtjänstlagen, LVU, LVM och LSS.252 Där framgår bland annat att dokumentationen ska utvisa faktiska omständigheter och händelser av betydelse under verkställighet av beslutet.253 Det finns inget stöd för att uppgifter om de egenvårdsåtgärder som utförs skulle behöva dokumenteras vid varje tillfälle.

Assistansanordnaren ansvarar för att utarbeta de rutiner som behövs

Att kvaliteten i en verksamhet enligt LSS systematiskt och fortlöpande ska utvecklas och säkras följer av 6 § LSS. Formerna för det här arbetet regleras närmare i Socialstyrelsens så kallade ledningsföreskrift254. I ledningsföreskriften anges att den som bedriver verksamhet enligt LSS ska utarbeta och fastställa de rutiner som behövs för att säkra verksamhetens kvalitet.255 Man ska även säkerställa att personalen arbetar i enlighet med de processer och rutiner som finns.256Verksamheten ska också genom processer och rutiner säkerställa att samverkan möjliggörs med till exempel vårdgivare.257 Ledningsföreskriften gäller kommuner och annan juridisk person eller enskild näringsidkare som bedriver verksamhet enligt LSS, det vill säga även

252 Prop. 2004/05:39 Kvalitet, dokumentation och anmälningsplikt i lagen ( 1993:387 ) om stöd

och service till vissa funktionshindrade (LSS), m.m.

253 Se även prop. 2004/05:39Kvalitet, dokumentation och anmälningsplikt i lagen (1993:387)

om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) m.m., s. 26 ff. och Socialstyrelsen (2015), Handläggning och dokumentation inom socialtjänsten.

254 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 255 3 kap. 2 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 256 6 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 257 4 kap. 5 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete.

icke-offentliga assistansanordnare men inte personer som är egna arbetsgivare åt sina assistenter.258

Ledningsföreskriften innehåller inte några bestämmelser som särskilt rör rutiner eller samverkan vid egenvård. Däremot innehåller egenvårdsföreskriften vissa sådana bestämmelser. Dessa omfattar dock bara kommunala verksamheter. Icke-offentliga assistansanordnare eller egna arbetsgivare omfattas inte.259

Assistansanordnaren ansvarar för att bedriva ett systematiskt förbättringsarbete

I assistansanordnarens ansvar att säkra verksamhetens kvalitet ingår också ett ansvar att bedriva ett systematiskt förbättringsarbete.260Det innebär bland annat att assistansanordnaren fortlöpande ska bedöma om det finns en risk för att händelser skulle kunna inträffa som har betydelse för verksamhetens kvalitet (riskanalys). För varje sådan händelse ska assistansanordnaren uppskatta sannolikheten för att händelsen inträffar och bedöma vilka negativa konsekvenser som skulle kunna bli följden av händelsen.261 Assistansanordnaren ska även utföra egenkontroll och hantera avvikelser.262 Man ska vidta de åtgärder som krävs för att säkra verksamhetens kvalitet och vid behov förbättra de processer och rutiner som finns.263

Lex Sarah

Var och en som arbetar inom verksamhet enligt LSS ska medverka till att de insatser som ges är av god kvalitet.264 Den som fullgör uppgifter i verksamhet enligt LSS ska också genast rapportera om han eller hon uppmärksammar eller får kännedom om ett missförhål-

258 1 kap. 1 § och 2 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 259 1 kap. 1 och 3 §§ och 3 kap. 2 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 2606 § LSS och 1 kap. 1–2 §§ Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 261 5 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 262 5 kap. 2, 3 och 6 §§ Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 263 5 kap. 7–8 §§ Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiska kvalitetsarbete. 26424 a § LSS.

lande eller en påtaglig risk för ett missförhållande som rör den som får insatsen, så kallad rapportering enligt lex Sarah.265 Denna skyldighet omfattar alla som fullgör uppgifter i verksamheten, det vill säga såväl personliga assistenter som arbetsledare och verksamhetschefer.266 Missförhållanden som ska rapporteras kan vara både utförda handlingar och sådant som någon har underlåtit att utföra och som innebär eller har inneburit ett hot mot eller har medfört konsekvenser för enskildas liv, säkerhet eller fysiska eller psykiska hälsa. Med en påtaglig risk för ett missförhållande innebär att det är fråga om en uppenbar och konkret risk för ett missförhållande.267

Den som bedriver verksamheten ansvarar för att ett missförhållande eller en påtaglig risk för ett missförhållande ska dokumenteras, utredas och avhjälpas eller undanröjas utan dröjsmål.268 Om missförhållandet är allvarligt ska den som bedriver verksamheten anmäla detta till IVO, så kallad anmälan om lex Sarah.269

Ingen skyldighet att rapportera till hälso- och sjukvården om skador eller risker för skador inträffat vid egenvården

Det finns inte någon omedelbar koppling mellan assistansanordnaren och hälso- och sjukvården ifall en skada eller risk för skada skulle inträffa när en personlig assistent utför egenvård. Det finns exempelvis inte något generellt krav på att en assistansanordnare ska meddela hälso- och sjukvården om det skulle komma fram att personalen inte kan utföra egenvården på ett säkert sätt. Ett sådant krav finns däremot till exempel för den som förestår en bostad med särskild service för barn eller ungdomar enligt LSS.270

26524 b § LSS. 266 Se 2 kap. 1 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:5) om lex Sarah. 267 2 kap. 3 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:5) om lex Sarah. 26824 e § LSS. 26924 f § LSS. 270 13 § andra stycket Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2012:6) om bostad med särskild service för barn eller ungdomar enligt LSS.

3.6.5. Vad gäller om en skada inträffar när den enskilde får hjälp av en personlig assistent att utföra egenvård?

Som beskrivits ovan anses utförandet av egenvård ske utanför tilllämpningsområdet för hälso- och sjukvårdslagen. Personliga assistenter som utför egenvårdsåtgärder är inte att betrakta som hälso- och sjukvårdspersonal och utförandet av åtgärderna sker inte inom en hälso- och sjukvårdsverksamhet.271 Det är därför inte självklart att den som drabbas av en personskada i samband med att hjälp med egenvård ges av en personlig assistent kan få ekonomisk ersättning enligt patientskadelagen.

Skada som beror på brister i de delar som hälso- och sjukvården ansvarar för

De delar som har samband med egenvården och som utförs av personal inom hälso- och sjukvården, till exempel bedömning, planering, dokumentation och uppföljning, omfattas av hälso- och sjukvårdens ansvar och regelverk. Om det skulle vara sannolikt att den skada som inträffat orsakats exempelvis av en bristfällig egenvårdsbedömning, felaktiga ordinationer eller anvisningar eller bristfällig uppföljning skulle det därför kunna bli aktuellt med patientskadeersättning enligt patientskadelagen.272

Om skadan skulle bero på att uppgifterna utförts på fel sätt

Det finns inte någon reglering om att assistansanordnare ska ha någon försäkring med motsvarande villkor som patientförsäkringen som träder in vid skador som inträffar när hjälp ges med egenvård. Om en person skulle råka skadas i samband med att dennes personliga assistent utför egenvård – och skadan inte kan anses bero på exempelvis en felaktig ordination eller anvisning från hälso- och sjukvårdspersonalen – kan därför hen bara få ekonomisk ersättning utifrån vad som följer av skadeståndslagen (1972:207).

Att få ersättning genom skadestånd är en mer komplicerad process än att få ersättning genom patientförsäkringen (se avsnitt 3.5.5). Om

2713 och 5 §§patientskadelagen (1996:799). 272 Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av

egenvård, s. 9.

den enskilde skulle kunna visa att det finns grund för skadestånd torde det dock i normalfallet vara den personlige assistentens arbetsgivare som ansvarar för att utbetala ersättningen, snarare än den personliga assistenten själv. Detta på grund av det så kallade principalansvaret som innebär att arbetsgivaren har ansvaret för skador som arbetstagare orsakat genom fel eller försummelse i tjänsten.273 Det är endast vid synnerliga skäl som arbetstagaren själv är skadeståndsansvarig.274 Principalansvaret gäller för både offentliga och privata arbetsgivare.275

Många gånger ingår en så kallad ansvarsförsäkring i de försäkringar som tecknas av företag. Ersättning utges då från ansvarsförsäkringen om en eventuell skadeståndsskyldighet skulle inträda för den som tecknat försäkringen. Det innebär alltså att den som drabbats av skadan kan få ut det fastställda beloppet även om den skadeståndsskyldiga utföraren saknar de ekonomiska förutsättningar som krävs. Det finns inte något krav på att assistansanordnare ska ha en ansvarsförsäkring som täcker eventuell skadeståndsskyldighet.

3.7. Om möjligheten att utbyta information

En person som har behov av både personlig assistans och sjukvårdande insatser har ofta kontakter med ett flertal olika aktörer som alla har olika roller, exempelvis hälso- och sjukvården, assistansanordnare, personliga assistenter, Försäkringskassan och kommunen. En naturlig följd av detta är att flera olika aktörer har tillgång till uppgifter om den enskildes hälsotillstånd och andra personliga förhållanden. Vilken typ av uppgifter det är fråga om kan variera beroende på vad som är relevant för den aktuella verksamhetens område eller funktion.

Även om en viss aktör har tillgång till information som skulle kunna vara av betydelse för en av de andra aktörerna, står det inte dessa fritt att överlämna uppgifterna till varandra. Detta följer av regler om sekretess och tystnadsplikt. Sekretess är det begrepp som används när det handlar om offentliga aktörer, medan man i fråga om icke-offentliga aktörer i stället talar om tystnadsplikt.

2733 kap. 1 § skadeståndslagen (1972:207). 2744 kap. 1 § skadeståndslagen (1972:207). 275Prop. 1972:5med förslag till skadeståndslag m.m. s. 467 ff.

3.7.1. Grundläggande regler om sekretess och tystnadsplikt i hälso- och sjukvården, socialtjänstverksamhet och hos Försäkringskassan

I normalfallet behöver en menprövning göras innan uppgifter får lämnas ut

Sekretess för myndigheter regleras i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).276 I 25 kap. 1 § och 26 kap. 1 §offentlighets- och sekretesslagen framgår att det både inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten gäller så kallad stark sekretess, vilket innebär att uppgifter om enskilda som huvudregel bara får lämnas ut om det står

klart att uppgifterna kan röjas utan att den enskilde eller någon när-

stående lider men. Verksamhet enligt LSS jämställs i offentlighets- och sekretesslagen med socialtjänst.277

Hos Försäkringskassan gäller en något svagare sekretess. Den innebär att uppgifter om enskilda som huvudregel bara får lämnas ut

om det inte kan antas att den enskilde eller någon närstående lider

men om uppgiften röjs.278

Icke-offentliga vårdgivare och icke-offentliga anordnare av personlig assistans omfattas inte av reglerna i offentlighets- och sekretesslagen. I stället skyddas uppgifter om enskilda genom bestämmelser om tystnadsplikt i 6 kap.1216 §§patientsäkerhetslagen (2010:659) respektive 29 § LSS. Tystnadsplikten innebär i korthet att personer som är eller har varit verksamma inom de aktuella verksamheterna inte obehörigen får röja uppgifter om enskilda.279 I tillämpningen har tystnadsplikten stora likheter med den ovan nämnda sekretessen enligt offentlighets- och sekretesslagen och vid bedömningen av om tystnadsplikten i ett enskilt fall får brytas kan därmed viss vägledning hämtas där.280 I avsnitten nedan kommer därför bara att redogöras för de förutsättningar för utlämnande av uppgifter som följer av offentlighets- och sekretesslagen.

Bedömningen av om utlämnande av en uppgift kan leda till men för en enskild eller någon närstående kallas för menprövning. Med begreppet men avses olägenhet av icke-ekonomisk eller ekonomisk

2762 kap. 1 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). 27726 kap. 1 § fjärde stycket offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). 27828 kap. 1 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). 279 6 kap. 12 patientsäkerhetslagen (2010:659) och 29 § LSS. 280 Angående tystnadsplikt i hälso- och sjukvården se till exempel prop. 2007/08:126Pa-

tientdatalag m.m., s. 46, s. 133 samt s. 248. Angående tystnadsplikt i socialtjänstverksamhet se

till exempel prop. 2005/06:161Sekretessfrågor – skyddade adresser m.m., s. 82 och 93.

art som vållas av röjandet av uppgift om personligt förhållande.281Det kan vara fråga om att någon blir utsatt för andras missaktning om hens personliga förhållanden blir kända. Redan den omständigheten att vissa personer känner till en ömtålig uppgift kan anses tillräckligt för att medföra men. Utgångspunkten för bedömningen är den berörda personens egen upplevelse. Bedömningen måste dock i viss utsträckning kunna korrigeras på grundval av gängse värderingar i samhället.282

Sekretessen gäller inte bara i förhållande till andra enskilda utan även i förhållande till andra myndigheter. Den gäller även i vissa fall mellan olika verksamhetsgrenar inom en myndighet.283

I förarbeten till regleringen av hälso- och sjukvårds- och socialtjänstsekretessen har det framhållits att detta är områden där det ställs särskilt höga krav på sekretess kring enskildas personliga förhållanden. Där framhålls att läkarsekretessen är ett väsentligt inslag i läkaretiken.284 I förarbeten har också framhållits att sekretessen i förhållande till andra myndigheter kan vara av avgörande betydelse för enskildas benägenhet att söka sig till vården.285

Uppgifter kan lämnas ut trots sekretess om den enskilde samtycker till det

Av 10 kap. 1 § och 12 kap.12 §§offentlighets- och sekretesslagen följer att en uppgift som omfattas av sekretess i normalfallet kan lämnas ut om den enskilde själv samtycker till det.

När det gäller en enskild som är underårig gäller sekretessen som huvudregel även i förhållande till dennes vårdnadshavare. Sekretessen gäller dock normalt inte i förhållande till vårdnadshavaren i den utsträckning denne enligt 6 kap. 11 § föräldrabalken har rätt och skyldighet att bestämma i frågor som rör den underåriges personliga angelägenheter.286

281Prop. 2008/09:150Offentlighets- och sekretesslag, s. 349 och s. 352 f. och prop. 1979/80:2

med förslag till sekretesslag m.m., del A s. 8, s. 455 f. och s.493.

282Prop. 2008/09:150Offentlighets- och sekretesslag, s. 349 och s. 352 f. och prop. 1979/80:2

med förslag till sekretesslag m.m., del A s. 8, s. 455 f. och s. 493.

2838 kap.12 §§offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). 284Prop. 1979/80:2med förslag till sekretesslag m.m., del A, s. 154 ff. och s. 160 f. 285Prop. 1981/82:186om ändring i sekretesslagen (1980:100) m.m., s. 12. 28612 kap. 3 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Uppgifter kan lämnas ut trots sekretess om det finns en reglerad uppgiftsskyldighet

Reglerna om sekretess medför att en myndighet inte utan vidare kan lämna ut uppgifter till en annan myndighet utan samtycke från den enskilde. Möjligheten att utbyta information beror då på om det finns en så kallad uppgiftsskyldighet. I 10 kap. 28 § offentlighets- och sekretesslagen finns nämligen en sekretessbrytande bestämmelse som innebär att sekretess inte hindrar att en uppgift lämnas till en annan myndighet om uppgiftsskyldighet följer av lag eller förordning.

En uppgiftsskyldighet kan vara formulerad på olika sätt. I vissa fall ska uppgifter lämnas av någon på eget initiativ, det vill säga utan att de specifikt har efterfrågats av mottagaren (kan också kallas anmälningsskyldighet).287 I andra fall handlar det om att vissa uppgifter ska lämnas ut först efter begäran.

3.7.2. När får uppgifter lämnas mellan hälso- och sjukvården och en enskilds assistansanordnare eller personliga assistenter?

I 25 kap.1114 §§ samt 26 kap.810 §§offentlighets- och sekretesslagen finns bestämmelser om när hälso- och sjukvårdssekretessen respektive socialtjänstsekretessen kan brytas.288 Bestämmelserna rör dock vissa specifika situationer och hälso- och sjukvården kan inte utan vidare utan den enskildes samtycke lämna uppgifter om den enskildes egenvård till aktörer inom socialtjänstens område.289 Detsamma gäller i den motsatta riktningen, det vill säga från aktörer inom socialtjänstens område till hälso- och sjukvården.

I normalfallet gäller alltså att hälso- och sjukvården och de personliga assistenterna inte kan utbyta information som rör den enskildes egenvård och hur den ska utföras om det inte finns ett samtycke från den enskilde.290

287 Ett exempel på detta är skyldigheten för vissa myndigheter och yrkesverksamma att anmäla till socialnämnden om de i sin verksamhet får kännedom om eller misstänker att ett barn far illa enligt 14 kap. 1 § socialtjänstlagen (2001:453). 288 Dessa bestämmelser gäller utöver de generella sekretessbrytande bestämmelser som finns i exempelvis 10 kap. offentlighets- och sekretesslagen. 289 Det finns däremot i 25 kap. 11 § offentlighets- och sekretesslagen vissa mer generella möjligheter att lämna uppgifter från en myndighet som bedriver hälso- och sjukvård till en annan myndighet som bedriver hälso- och sjukvård (sammanhållen journalföring). 29025 kap. 1 §, 26 kap. 1 § och 10 kap. 1 §offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).

Om den enskilde inte kan samtycka

Givetvis kan det dock uppkomma situationer då den enskilde på grund av sitt hälsotillstånd eller av andra skäl inte kan samtycka till att en uppgift lämnas ut, men utlämnandet behövs för att hen ska få nödvändig vård, omsorg, behandling eller annat stöd. Av 25 kap. 13 § offentlighets- och sekretesslagen framgår att:

Om den enskilde på grund av sitt hälsotillstånd eller av andra skäl inte kan samtycka till att en uppgift lämnas ut, hindrar sekretess enligt 1 § inte att en uppgift om honom eller henne som behövs för att han eller hon ska få nödvändig vård, omsorg, behandling eller annat stöd lämnas från en myndighet inom hälso- och sjukvården till en annan myndighet inom hälso- och sjukvården eller inom socialtjänsten eller till en enskild vårdgivare eller en enskild verksamhet på socialtjänstens område.

Av förarbetena framgår dock att detta undantag inte får tillämpas rutinmässigt. Då det i enskilda fall används ska det ske med urskillning och varsamhet. Den enskildes samtycke ska i första hand utverkas. Bestämmelsen kan bli tillämplig först om den enskilde på grund av demens eller annat hälsorelaterat skäl inte kan samtycka. Viljan hos den patient som klart och utan inflytande av allvarlig psykisk störning eller liknande motsätter sig ett uppgiftslämnande ska alltid respekteras.291

Personer under 18 år

När det gäller barn och unga finns det sekretessbrytande bestämmelser som gör det möjligt för myndigheter inom hälso- och sjukvård och socialtjänst att i undantagsfall utbyta uppgifter med varandra för att kunna bistå en enskild trots att de inte kunnat inhämta samtycke till att lämna ut utgifter.

Enligt 25 kap. 12 § offentlighets- och sekretesslagen hindrar inte sekretessen enligt 25 kap. 1 § att en uppgift om en enskild eller närstående till denne lämnas från en myndighet inom hälso- och sjukvården till en annan sådan myndighet eller till en myndighet inom socialtjänsten, om det behövs för att ge den enskilde nödvändig vård, behandling eller annat stöd och denne inte har fyllt arton år.

Av 26 kap. 9 § offentlighets- och sekretesslagen följer att sekretessen enligt 26 kap. 1 § inte hindrar att uppgift om en enskild eller

291Prop. 2007/08:126 Patientdatalag m.m., 2. 160 ff. och s. 272.

någon närstående till denne lämnas från en myndighet inom socialtjänsten till en annan sådan myndighet eller till en myndighet inom hälso- och sjukvården, om det behövs för att ge den enskilde nödvändig vård, behandling eller annat stöd och denne inte har fyllt arton år.

Bestämmelserna utgör undantag från det sekretesskydd som den enskilde har och de ska användas med urskillning och varsamhet. De bör endast användas i de situationer där det är nödvändigt för att bistå en enskild. I första hand bör ett samtycke utverkas.292

Nödrätten

Nöd föreligger när fara hotar liv, hälsa, egendom eller något annat viktigt intresse som skyddas av rättsordningen. En handling som någon gör i nöd är straffri om den är försvarbar i förhållande till farans beskaffenhet, den skada som åsamkas annan och omständigheterna i övrigt.293

Detta innebär att det i vissa fall kan vara straffritt att lämna ut sekretessbelagda uppgifter, trots att varken en menprövning har gjorts eller en sekretessbrytande bestämmelse har tillämpats. Det förutsätter dock att det föreligger fara för någons liv eller hälsa.294

Sekretess- och tystnadspliktsgränser

Sekretess gäller mellan myndigheterna, men det innebär också att uppgifter inte får lämnas fritt till vem som helst inom myndigheten eller mellan olika verksamhetsgrenar inom samma myndighet. Det är inte alltid självklart var dessa så kallade sekretessgränser går. Socialstyrelsen har år 2012 publicerat vägledningen Sekretess- och tystnads-

pliktsgränser i socialtjänsten och hälso- och sjukvården där dessa frågor

beskrivs närmare.

292Prop. 1990/91:111om sekretess inom och mellan myndigheter på vårdområdet m.m., s. 40 f. 29324 kap. 4 § brottsbalken (1962:700). 294 Socialstyrelsen (2012). Sekretess- och tystnadspliktsgränser i socialtjänsten och hälso- och sjuk-

vården, s. 25.

3.7.3. Hur kan Försäkringskassan få information om ändrade förhållanden som rör assistansersättningen?

Olika aktörer har olika skyldigheter och möjligheter när det handlar om att överlämna information till Försäkringskassan. Nedan beskrivs vad som kan vara relevant utifrån utredningens fokus på betydelsen av förändringar i den enskildes egenvårdsbedömning. Den enskilde har en skyldighet att anmäla ändrade förhållanden

Enligt 110 kap. 46 § socialförsäkringsbalken ska den som ansöker om, har rätt till eller annars får en förmån enligt socialförsäkringsbalken anmäla sådana ändrade förhållanden som påverkar rätten till eller storleken av förmånen. Det kan vara fråga om till exempel förändringar i hälsotillstånd, civilstånd eller bostadsförhållanden.295 En sådan anmälan ska göras så snart som möjligt och senast fjorton dagar efter det att den anmälningsskyldige fick kännedom om förändringen.296

Om en person inte har uppfyllt sin anmälningsskyldighet kan detta leda till att assistansersättningen dras in eller sätts ned.297Denne kan också bli återbetalningsskyldig.298

Om en förändrad egenvårdsbedömning har betydelse för en persons rätt till assistansersättning kan detta vara ett sådant förhållande som ska anmälas till Försäkringskassan i enlighet med bestämmelsen.

Kommuner, offentlig hälso- och sjukvård och assistansanordnare har skyldighet att lämna vissa uppgifter på begäran

I 110 kap. 31 § socialförsäkringsbalken finns en lagstadgad skyldighet för bland annat myndigheter, arbetsgivare och uppdragsgivare samt anordnare av personlig assistans att lämna uppgifter till Försäkringskassan som avser en namngiven person när det gäller förhållanden som är av betydelse för tillämpningen av balken. Uppgiftsskyldigheten förutsätter att Försäkringskassan specifikt har begärt uppgiften. Eftersom det finns en lagstadgad skyldighet att lämna uppgifterna till Försäkringskassan kan de lämnas utan hinder av sekretess, med stöd av 10 kap. 28 § offentlighets- och sekretesslagen.

295 110 kap. 46 § första och andra stycket socialförsäkringsbalken (2010:110). 296110 kap. 47 § socialförsäkringsbalken (2010:110). 297110 kap. 52 § socialförsäkringsbalken (2010:110). 298108 kap. 2 § socialförsäkringsbalken (2010:110).

Försäkringskassans möjlighet att begära ut uppgifter i utredningssyfte följer av bland annat 110 kap.13 och 14 §§socialförsäkringsbalken. I ärende hos JO aktualiserades frågor om Försäkringskassans befogenheter att begära in uppgifter från andra än en part. I ärendet betonades vikten av att det i varje enskilt fall görs en noggrann avvägning mellan den enskildes krav på integritet och behovet av utredning, och att inriktningen alltid måste vara att inte hämta in mer kompletterande utredning än vad som krävs för att kunna göra en korrekt försäkringsmässig bedömning.299

Kommuner och vissa assistansanordnare har i vissa fall skyldighet att lämna uppgifter på eget initiativ

Av 110 kap. 46 § tredje stycket socialförsäkringsbalken framgår att en kommun eller assistansanordnare i vissa fall har en skyldighet att anmäla till Försäkringskassan om denne har kännedom om sådana ändrade förhållanden som påverkar en persons rätt till eller storleken av förmånen.300 Detta gäller om kommunen eller assistansanordnaren, på begäran av den enskilde, har fått utbetalt assistansersättning enligt 51 kap. 19 § socialförsäkringsbalken direkt från Försäkringskassan. Skyldigheten innebär inte att förhållanden måste efterforskas, utan omfattar bara omständigheter som den som tagit emot utbetalningen har kännedom om.301 Eftersom det i dessa fall finns en lagstadgad skyldighet att lämna uppgifterna till Försäkringskassan kan detta göras utan hinder av sekretess, med stöd av 10 kap. 28 § offentlighets- och sekretesslagen.

Av 15 § 10 LSS följer att en kommun ska anmäla till Försäkringskassan om det finns anledning att anta att assistansersättning används för annat än köp av personlig assistans eller kostnader för personliga assistenter. Kommuner har också, enligt lagen (2008:206) om underrättelseskyldighet vid felaktiga utbetalningar från välfärdssystemen, en skyldighet att underrätta Försäkringskassan, eller en annan kommun, om det finns anledning att anta att en ekonomisk förmån eller ett ekonomiskt stöd har beslutats, betalats ut eller till-

299 JO:s beslut dnr 2031–2015 (2016-10-25). 300 110 kap. 46 § första till tredje stycket socialförsäkringen (2010:110) och 51 kap. 19 § socialförsäkringsbalken (2010:110). 301Prop. 2012/13:1Budgetpropositionen för 2013, utgiftsområde 9, s. 259.

godoräknats felaktigt eller med ett för högt belopp.302 Av underrättelsen ska det framgå vilka omständigheter som ligger till grund för antagandet.303 Även detta kan med stöd av 10 kap. 28 § offentlighets- och sekretesslagen göras utan hinder av sekretess.

Ingen skyldighet för hälso- och sjukvården eller för assistansanordnare generellt att lämna uppgifter om enskilda

Det finns inte någon i lag eller förordning reglerad skyldighet för hälso- och sjukvården eller för assistansanordnare som inte fått assistansersättning utbetalt direkt från Försäkringskassan, att på eget initiativ lämna uppgifter om enskilda till Försäkringskassan. Det innebär att de inte utan hinder av sekretess och tystnadsplikt kan överlämna uppgift om till exempel en förändrad egenvårdsbedömning till Försäkringskassan utan att uppgiften specifikt har efterfrågats av myndigheten.

3.7.4. Hur kan kommunen få information om ändrade förhållanden som rör den personliga assistansen?

Enskilda och assistansanordnare har ingen skyldighet att lämna uppgifter om ändrade förhållanden

I LSS finns inte någon bestämmelse som reglerar att den enskilde måste anmäla ändrade förhållanden till den kommun som beviljat personlig assistans. Det finns inte heller i LSS någon bestämmelse som innebär att assistansanordnare på eget initiativ eller på begäran måste lämna uppgifter om ändrade förhållanden som är hänförliga till den enskilde.

Hälso- och sjukvården har ingen skyldighet att lämna uppgifter

Det finns inte någon i lag eller förordning reglerad skyldighet för hälso- och sjukvården att lämna uppgifter om en patient till en kommun som handlägger eller som har beslutat i ett ärende om insatser

30213 §§ lagen (2008:206) om underrättelseskyldighet vid felaktiga utbetalningar från välfärdssystemen. 3034 §§ lagen (2008:206) om underrättelseskyldighet vid felaktiga utbetalningar från välfärdssystemen.

enligt LSS. Det saknas därför möjlighet för hälso- och sjukvården att utan hinder av sekretess, på begäran eller på eget initiativ, överlämna uppgifter om exempelvis förändring i en egenvårdsbedömning till en kommun som handlägger patientens ärende om personlig assistans.304

Försäkringskassan har skyldighet att underrätta kommunen i vissa fall

Av 51 kap. 21 § socialförsäkringsbalken följer att när en försäkrad ansöker om eller beviljas assistansersättning ska den kommun som enligt 16, 16 c eller 16 d § LSS har ansvar för insatser åt den försäkrade höras i ärendet, om det inte är obehövligt. Beslut om assistansersättning och beslut enligt 51 kap. 17–19 §§ ska sändas till kommunen.

Försäkringskassan har också, enligt lagen (2008:206) om underrättelseskyldighet vid felaktiga utbetalningar från välfärdssystemen, en skyldighet att underrätta kommunen om det finns anledning att anta att en ekonomisk förmån eller ett ekonomiskt stöd har beslutats, betalats ut eller tillgodoräknats felaktigt eller med ett för högt belopp.305 Att detta kan göras utan hinder av sekretess följer av 10 kap. 28 § offentlighets- och sekretesslagen.

3.8. När en sjukvårdande insats inte längre anses kunna utföras som egenvård

3.8.1. Vad betyder en förändrad egenvårdsbedömning för rätten till personlig assistans och assistansersättning?

Bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård ska göras i förhållande till den aktuella situationen. Om situationen förändras till exempel genom att den enskildes hälsotillstånd försämras eller genom att den eller de personer som tidigare hjälpt till med åtgärden inte längre kan utföra denna på ett säkert sätt, ska den inom hälso- och sjukvården som är ansvarig för egenvårdsbedömningen göra en ny bedömning utifrån de nya förutsätt-

30425 kap. 1 § offentlighets- och sekretesslagen (2009:400). 30514 §§ lagen (2008:206) om underrättelseskyldighet vid felaktiga utbetalningar från välfärdssystemen.

ningarna.306 Resultatet kan då bli att åtgärden inte längre anses kunna utföras som egenvård och att hälso- och sjukvården återtar ansvaret för utförandet. Det kan vara fråga om såväl kortvariga som mer långvariga förändringar. Det kan också vara fråga om förändringar som sker med kort varsel och som är svåra att förutse varaktigheten av.

Eftersom personlig assistans och assistansersättning inte kan beviljas för sådant som utgör sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (se avsnitt 3.3.1) blir följden av en ”återtagen” egenvårdsbedömning att stödbehovet inte längre är assistansgrundande. Om det i detta läge skulle göras en omprövning av den enskildes beslut om personlig assistans eller assistansersättning skulle detta alltså sannolikt leda till en nedsättning av antalet assistanstimmar. Om den aktuella åtgärden, när denna utfördes som egenvård, tillgodoräknats den enskilde utifrån ett samband med ett grundläggande behov, så skulle en ändrad egenvårdsbedömning vid en omprövning kunna medföra att den enskilde hamnar under gränsen för statlig assistansersättning. Om den enskilde inte skulle behöva hjälp med några andra grundläggande behov än just det eller de som hade samband med den tidigare egenvårdsåtgärden, skulle en omprövning kunna leda till att den enskilde hamnar utanför även den kommunalt finansierade personliga assistansen.

3.8.2. När kan en förändrad egenvårdsbedömning leda till ändringar i den enskildes beslut?

Det är en grundläggande princip att en enskild som får ett gynnande förvaltningsbeslut ska kunna inrätta sig efter beslutet. Det finns därför begränsningar i möjligheten för Försäkringskassan och kommunerna att, på grund av ändrade förhållanden, ändra ett beslut om personlig assistans och assistansersättning till den enskildes nackdel.307 På grund av skillnader mellan LSS och socialförsäkringsbalken gäller dock till viss del olika förutsättningar för Försäkringskassans och kommunernas möjligheter att göra en sådan ändring.308 I fråga om en förändrad

306 4 kap. 10 § Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård, och Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av egenvård, s. 6. 307 37 § andra stycket 1 förvaltningslagen (2017:900). Se prop. 2016/17:180En modern och

rättssäker förvaltning – ny förvaltningslag, s. 231.

308 Se 37 § andra stycket 2 och 3 förvaltningslagen (2017:900) och 110 kap.5254, 57 a och 58 §§socialförsäkringsbalken (2010:110).

egenvårdsbedömning omfattas detta av samma regler som i övrigt gäller för omprövning av personlig assistans och assistansersättning.

Gynnande beslut kan inte ändras utan vidare

Ett gynnande beslut är ett beslut som ger den enskilde någon form av förmån. Rätt till personlig assistans enligt LSS och assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken är exempel på sådana förmåner. Ett gynnande beslut har vad som brukar kallas för negativ rättskraft, vilket innebär att beslutet inte hur som helst kan ändras eller återkallas. Principen om gynnande besluts negativa rättskraft utgör en av den allmänna förvaltningsrättens rättssäkerhetsgarantier och syftet med principen är att den enskilde ska kunna känna sig trygg i att hen får behålla det som hen en gång har tilldelats.309

I vilka situationer som ett gynnande beslut får ändras till den enskildes nackdel framgår av 37 § andra stycket förvaltningslagen (2017:900). Där anges att ett beslut som till sin karaktär är gynnande för någon enskild part bara får ändras till den enskildes nackdel om

1. det framgår av beslutet eller de föreskrifter som det har grundats

på att beslutet under vissa förutsättningar får återkallas,

2. tvingande säkerhetsskäl kräver att beslutet ändras omedelbart,

eller

3. felaktigheten beror på att parten har lämnat oriktiga eller vilsele-

dande uppgifter.

Uppräkningen i bestämmelsen är uttömmande, det vill säga att om ingen av de förutsättningar som nämns är uppfylld i det enskilda fallet så kan det gynnande beslutet inte ändras till nackdel för den enskilde.310

309 Bäckman, T., (2018). Omprövning av personlig assistans och balansen mellan den enskildes

trygghet och det allmännas intresse av ändringar. Forskning om personlig assistans – en antologi.

Red. Altermark, Knutsson, Svensson Chowdhury. 310 Angående att gynnande beslut inte får ändras utan vidare, se till exempel JO:s beslut dnr 921-2017 (2018-06-14).

Omprövning av beslut om personlig assistans enligt LSS

Omprövningsförbehåll

Det finns inte någon bestämmelse i LSS som ger generell möjlighet att under vissa förutsättningar ändra ett gynnande beslut om personlig assistans. Det förekommer dock att beslut om personlig assistans enligt LSS innehåller ett så kallat omprövningsförbehåll, det vill säga att det i beslutet uttryckligen anges att detta under vissa förutsättningar kan ändras. Att ett sådant förbehåll kan tillämpas framgår av 37 § andra stycket 1 § förvaltningslagen. I varje ärende där en användning av omprövningsförbehåll övervägs måste dock myndigheten ta ställning till nödvändigheten av förbehållet. Myndigheten måste ha klart för sig vad syftet är och förvissa sig om att förbehållet utformas på ett sätt som uppfyller rimliga krav på förutsebarhet och är förenligt med kraven på legalitet, objektivitet och proportionalitet.311

Tidsbegränsade beslut

Principen om att gynnande beslut inte kan ändras gäller bara under beslutets giltighetstid. Om ett beslut varit tidsbegränsat och giltighetstiden har gått ut finns alltså inte något hinder för kommunen att göra en ny prövning av den enskildes behov om en ny ansökan om insats kommer in. Vid en sådan prövning är kommunen inte bunden av att den enskilde tidigare har haft ett visst gynnande beslut, utan kan då ta hänsyn till ändrade förhållanden eller ny rättspraxis på området.312

Om en insats enligt LSS är tidsbegränsad måste detta framgå av det enskilda beslutet. Justitieombudsmannen (JO) har uttalat att utgångspunkten för alla insatser enligt LSS är att dessa ska vara varaktiga och har framhållit att en myndighet i varje enskilt fall måste överväga om det är nödvändigt att begränsa beslutets giltighetstid. För insatser där det inte kan förutses någon förändring av behovet inom överskådlig tid anser JO att det är mindre befogat med en tidsbegränsning.313

311 JO:s beslut dnr 1809-2018 (2020-01-17). 312 Försäkringskassan (2019), Socialförsäkringsrapport 2019:01 Funktionsnedsättning i arbets-

liv och välfärd – Rapport från forskarseminariet i Umeå 16–17 januari 2019: Bäckman, T., Omprövning av personlig assistans – Vems intressen väger tyngst?

313 JO:s beslut dnr 2000-4207 (2002-10-23) och JO:s beslut dnr 1809-2018 (2020-01-17). Vid ett val mellan omprövningsförbehåll och tidsbegränsning anser JO att det finns goda skäl för

Omprövning av beslut om assistansersättning

Omprövning vid väsentligt ändrade förhållanden

Till skillnad från LSS innehåller socialförsäkringsbalken vissa uttryckliga bestämmelser om när en omprövning av gynnande beslut kan göras. Bland annat följer av 51 kap. 12 § socialförsäkringsbalken att

rätten till assistansersättning ska omprövas i den utsträckning som denna rätt har minskat i omfattning på grund av väsentligt ändrade förhållanden som är hänförliga till den försäkrade.

För att en omprövning enligt bestämmelsen ska kunna bli aktuell ska det vara fråga om faktiska förhållanden som har ändrats. Det innebär bland annat att ändrad rättspraxis inte kan ligga till grund för en omprövning enligt bestämmelsen.314 I bestämmelsens förarbeten anges att den omständigheten att de ändrade förhållandena ska vara hänförliga till den försäkrade ska förstås i vid bemärkelse och att ändringar i den försäkrades livssituation får betraktas som hänförliga till den försäkrade. Det kan exempelvis vara fråga om att den försäkrades hjälpbehov tillgodoses genom ett annat samhällsstöd eller att den försäkrade har flyttat till ett annat boende.315

Den omprövning som ska göras med stöd av 51 kap. 12 § socialförsäkringsbalken innebär inte att någon fullständig prövning av rätten till assistansersättning kan göras. Omprövningen kan bara gälla frågan i vilken utsträckning som de ändrade förhållandena innebär att rätten till assistansersättning har minskat i omfattning. Timmar med assistansersättning som inte berörs av de ändrade förhållandena ska alltså inte omprövas. Timmar med assistansersättning som berörs av de ändrade förhållandena ska inte heller omprövas på någon annan grund än dessa ändrade förhållanden.316

Omprövningsbestämmelsen i 51 kap. 12 § socialförsäkringsbalken var föremål för prövning i Högsta förvaltningsdomstolen i en

kommunen att – snarare än att begränsa beslutets giltighetstid – förse beslutet med förbehåll om att det ska omprövas efter en viss tid eller vid väsentligt ändrade förhållanden. Därigenom påtar sig kommunen själv ansvaret för att ta initiativ till en ny utredning, och beslutet upphör inte att gälla förrän ett nytt har kommit till stånd. Även om kommunen vid sin omprövning kan komma att göra en annan bedömning av den enskildes rätt till personlig assistans leder förfarandet i sig inte till ytterligare otrygghet och osäkerhet för den enskilde. Se även JO:s beslut dnr 1696-2018 (2019-05-23), JO:s beslut dnr 589-2016 (2017-10-02), JO:s beslut dnr 4207-2000 (2002-10-23). 314Prop. 2017/18:78Vissa förslag om personlig assistans, s. 19 ff. och 27–28. 315Prop. 2017/18:78Vissa förslag om personlig assistans, s. 28. 316Prop. 2017/18:78Vissa förslag om personlig assistans, s. 20 f. och 27–28.

dom som meddelades i januari 2021, HFD 2021 ref. 1. Frågan i målet var om det förhållandet att en persons hjälpbehov minskat genom en övergång till ett nytt samhällsstöd i sig utgjort sådana väsentligen ändrade förhållanden som innebär att rätten till assistansersättning ska omprövas, eller om det också krävs att minskningen är väsentlig tidsmässigt sett. I målet handlade det om en genomsnittlig minskning av behovet med fem timmar i veckan. I avgörandet konstaterade domstolen att varken lagtext eller motivuttalanden ger något stöd för att minskningen tidsmässigt sett måste överstiga någon viss given nivå. Domstolen bedömde att den enskildes övergång från skola till daglig verksamhet fick anses som väsentligt ändrade förhållanden som var hänförliga till honom och bedömde att det ankommit på Försäkringskassan att ompröva antalet beviljade assistanstimmar.317

Enligt 51 kap. 13 § socialförsäkringsbalken ska en ändring av assistansersättning vid väsentligt ändrade förhållanden gälla från och med den månad när anledningen till ändring uppkom.

Omprövning enligt 51 kap. 12 § socialförsäkringsbalken vid förändrad egenvårdsbedömning?

Det finns inte någon vägledning i varken lag, förarbeten eller rättspraxis i fråga om en förändrad egenvårdsbedömning, som innebär att vissa stödåtgärder i stället blir sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen, utgör ett sådant väsentligt ändrat förhållande som är hänförligt till den försäkrade som kan leda till omprövning enligt 51 kap. 12 § socialförsäkringsbalken. Vi kan därför konstatera att det således i dag inte är klarlagt om en ändring i en egenvårdsbedömning som avser en stödinsats som inte är särskilt tidskrävande att utföra skulle kunna utgöra grund för omprövning enligt bestämmelsen (jfr HFD 2021 ref. 1).

Det har inte heller prövats i Högsta förvaltningsdomstolen om de ändrade förhållandenas varaktighet har någon betydelse för bedömningen om en viss omständighet utgör ett sådant väsentligt ändrat förhållande som kan leda till omprövning enligt 51 kap. 12 § socialförsäkringsbalken. Det är därmed inte klarlagt att en ändring i en egenvårdsbedömning som endast är tillfällig, exempelvis på grund av ett tillfälligt förändrat hälsotillstånd hos den enskilde eller i avvaktan

317HFD 2021 ref. 1.

på att det ska komma in ny personal, kan utgöra grund för en omprövning enligt bestämmelsen.

Indragning och nedsättning i vissa fall

I 110 kap. 52 § socialförsäkringsbalken regleras en möjlighet att dra in eller sätta ned en persons assistansersättning ifall denne har försummat sin uppgifts- eller anmälningsskyldighet. Enligt 110 kap.5354, 57 a och 58 §§socialförsäkringsbalken finns även möjligheter till indragning eller nedsättning av assistansersättning exempelvis vid vägran att medverka i utredningen eller vägran att medverka till besök eller inspektion.

Särskilt om de tidigare tvåårsomprövningarna

Den nuvarande utformningen av 51 kap. 12 § socialförsäkringsbalken trädde i kraft den 1 april 2018. Innan dess innehöll bestämmelsen bland annat en skyldighet för Försäkringskassan att ompröva beslut om assistansersättning med två års mellanrum. Vid tvåårsomprövningen kunde Försäkringskassan beakta förändringar i såväl lagstiftning som rättspraxis och ändrade förhållanden i övrigt.

I de förarbeten som föregick upphävandet av tvåårsomprövningarna beskrev regeringen att de senaste årens omfattande förändringar medfört instabilitet och oro för enskilda assistansberättigade och deras närstående. Det angavs även ha inneburit ett snabbt växande ansvar för kommunerna då många har förlorat sin statliga assistansersättning. Regeringen beskrev en vilja att skapa bättre förutsägbarhet för enskilda och kommuner, och samtidigt förhindra att fler ingripande förändringar får genomslag för enskilda assistansberättigade utan att det har föregåtts av politiska beslut. I propositionen framgår att regeringen anser att bestämmelsen om tvåårsomprövning bör återinföras så snart det finns förutsättningar för det.318

318Prop. 2017/18:78Vissa förslag om personlig assistans, s. 19 ff. och 27–28.

4. Stödet vid behov av sjukvårdande insatser behöver förstärkas

Sjukvårdande insatser inom den personliga assistansen är ett område som karaktäriseras av ett stort antal olika aktörer med skilda uppgifter, olika förutsättningar och som styrs av olika regelverk. Frågan är då hur detta system fungerar i praktiken. Och allra viktigast, i vilken utsträckning som detta system bidrar till att den som är i centrum för insatserna, det vill säga den enskilde, får en vård och ett stöd som möjliggör självständighet och ett liv på samma villkor som andra samtidigt som de sjukvårdande insatser som ges är av god kvalitet och tillgodoser behovet av trygghet och säkerhet. Det är vad detta kapitel handlar om.

I kapitlet analyseras frågan om gränsdragning mellan egenvård och insatser som utförs enligt hälso- och lagen (finns alls en gräns?). Det analyseras också om, och i så fall hur, som dagens system bidrar till att hälso- och sjukvårdsåtgärder bedöms kunna utföras som egenvård av exempelvis personliga assistenter. Det analyseras också hur väl det sätt som sjukvårdande insatser ges till personer med personlig assistans fungerar i dag. Avslutningsvis ser vi närmare på möjligheten och den eventuella nyttan av att införa ett krav på försäkring för assistansanordnare som erbjuder hjälp med egenvård. Kapitlet inleds med en kort redogörelse för omfattningen av behovet av stöd med sjukvårdande insatser inom målgruppen.

4.1. Hur stort är behovet av stöd med sjukvårdande insatser?

Många assistansanvändare får i dag hjälp med sjukvårdande insatser från personliga assistenter.

I en enkät till assistansanvändare som Försäkringskassan genomförde år 20151 uppgav åtta av tio att de använde sin assistans till bland annat medicinering, slemsugning och omläggning av sår. Att vårdnära arbetsuppgifter är vanliga illustreras även av Försäkringskassans statistik över nybeviljade beslut om assistansersättning. I uppgifterna för år 2014 framgår att 36 procent av de nya besluten innehöll tid för egenvård som andra personliga behov. I rapporten särredovisas inte eventuell egenvård som ingått i något av de grundläggande behoven. Det är därför sannolikt att den totala andelen beslut som omfattade tid för egenvård i själva verket var högre.2

I en enkät som genomfördes av utredningen Översyn av yrket per-

sonlig assistent inkom svar från cirka 1 000 personliga assistenter.

Bland de svarande uppgav hälften av de personliga assistenterna att de har delegation för hälso- och sjukvårdsuppgifter. Andelen var högst bland dem som var anställda av en kommun: 64 procent. Andelen var lägre bland privatanställda (44 procent) och anställda i kooperativ (42 procent).3

Det är vanligt bland assistansanvändare att få hjälp med administrering av läkemedel. Andra sjukvårdande insatser som assistansanvändare får hjälp med är exempelvis såromläggning, handhavande av kateter, shunt, måltider via sond, hemdialys och andningshjälp. Enligt Försäkringskassans enkät från 2015 använder var fjärde assistansanvändare sin assistans till livsuppehållande åtgärder.

1 Försäkringskassan (2015). Socialförsäkringsrapport 2015:13 Assistansersättningens utveck-

ling, Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar, s. 65.

2 Försäkringskassan (2015). Socialförsäkringsrapport 2015:13 Assistansersättningens utveck-

ling, Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar, s. 131.

3SOU 2020:1Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 144.

4.2. Kan vad som helst utföras som egenvård? – Frågan om gränsdragning mellan egenvård och insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen

Distinktionen av en sjukvårdande åtgärd så som en egenvårdsåtgärd eller en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen har inte bara betydelse för frågan om patientsäkerhet och ansvarets placering, utan även för den enskildes möjlighet att beviljas personlig assistans och assistansersättning — och därmed även för den enskildes möjlighet att själv ha inflytande över vem som i praktiken ska utföra åtgärden. Egenvård som företeelse uppstod inte i och med assistansreformen men reformen medförde ett ökat behov av att definiera vad som är vad. Frågan om gränsdragning mellan egenvård och insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen har varit aktuell sedan den personliga assistansen infördes år 1994. En omständighet som lett till att ett särskilt ljus nu fallit på frågan är att den medicintekniska utvecklingen medfört att det i dag finns faktiska möjligheter att utföra mer avancerade sjukvårdande uppgifter i hemmet än vad som tidigare varit möjligt. Samtidigt har behov av andningshjälp införts som ett grundläggande behov i LSS4 och behov av hjälp med sondmatning bekräftats utgöra en del i det grundläggande behovet måltider5. Då dessa uppgifter många gånger är sjukvårdande till sin karaktär förutsätter rätten till personlig assistans för dessa behov ofta att uppgifterna blivit bedömda att kunna utföras som egenvård. Frågor som uppkommer är då var gränsen går, hur man vet vad som är egenvård respektive insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen och vilka åtgärder som kan bedömas som egenvård som vilka som kan utföras av en personlig assistent?

4 SFS 2019:618. 5HFD 2018 ref. 21.

4.2.1. Det finns inte någon tydlig övre gräns

Det finns ingen tydlig gräns i regelverket för vad som kan bedömas som egenvård eller när egenvård kan bli aktuellt

Utifrån sett skulle man kunna säga att gränsdragningen mellan vad som är egenvård6 och vad som är insatser enligt hälso- och sjukvården är oproblematisk eftersom det är just hälso- och sjukvårdspersonalens bedömning som gör att en viss hälso- och sjukvårdsåtgärd ”blir” egenvård. Bedömningen görs i det enskilda fallet och ingen annan än just hälso- och sjukvårdspersonalen kan göra den bedömningen. Det är alltså för utomstående i själva verket inte fråga om att göra någon gränsdragning alls. Det är däremot skillnad om man ser på frågan från hälso- och sjukvårdens perspektiv, det vill säga de som ska göra bedömningen av om en viss åtgärd i det enskilda fallet kan utföras som egenvård.

Den utgångspunkt som gäller för bedömningen av om en viss åtgärd kan utföras som egenvård är kravet på att en patient ska få en god vård som är sakkunnig och omsorgsfull, och i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Den övre gränsen för vad som kan bli aktuellt att bedöma som egenvård är således patientsäkerheten (se avsnitt 3.6.3). Det finns dock inte någon vägledning i fråga om vilka slags åtgärder som skulle kunna bli aktuella att utföras som egenvård och det går inte att säga generellt vilka hälso- och sjukvårdsåtgärder som är av sådan karaktär att de skulle kunna, eller inte kunna, bli aktuella att utföra som egenvård. Det finns inte heller definierat i vare sig lag eller föreskrift i vilka situationer som egenvård kan bli aktuellt, exempelvis vilka förutsättningar det behöver finnas för patienten själv att vara delaktig i utförandet. Förenklat skulle man alltså kunna säga att det i dag inte finns någon gräns för vad som skulle kunna bli aktuellt att utföra som egenvård eftersom bedömningen är helt beroende av omständigheterna i varje enskilt fall och bedömningen av om en åtgärd kan utföras som egenvård helt ligger helt hos den enskilde legitimerade yrkesutövaren inom hälso- och sjukvården.

6 Egenvård i den betydelse som i denna utredning läggs i begreppet, det vill säga en hälso- och sjukvårdsåtgärd som behandlande legitimerad yrkesutövare inom hälso- och sjukvården har bedömt att den enskilde kan utföra själv eller med hjälp av någon annan, se avsnitt 3.6.1.

Att det saknas en generell övre gräns bekräftas också av Socialstyrelsens meddelandeblad avseende egenvård där det anges bland annat följande:

En sätt att skilja på hälso- och sjukvård och egenvård är att bedöma om åtgärden kräver medicinskt utbildad personal. Om det krävs medicinskt utbildad personal är det fråga om hälso- och sjukvård och då omfattas den av hälso- och sjukvårdslagstiftningen. Det kan dock vara så att närstående har förvärvat så stor kunskap om en enskild patients behov att de i vissa fall kan klara av att utföra åtgärder som normalt kräver medicinskt utbildad personal. Då kan det bli fråga om egenvård. Det kan t.ex. vara fallet när föräldrar hjälper sina barn. Har en person ett bra stöd så att åtgärden kan utföras på säkert sätt, kan det bli fråga om egenvård, även i andra fall t.ex. när ett fåtal personliga assistenter är knutna till den enskilde och de känner honom eller henne väl. I andra fall kan bedömningen bli den motsatta om det är stor omsättning på personal eller om verksamheten saknar bra rutiner för hur man hanterar läkemedel.

7

Utifrån detta kan också konstateras att det inte heller tycks finnas någon generell gräns när det handlar om situationer då den enskilde behöver få hjälp med utförandet av den aktuella åtgärden.

Det saknas samsyn i hälso- och sjukvården om när en åtgärd kan utföras som egenvård

I vår utredning har vi kunnat se att det inte finns någon enhetlig syn inom hälso- och sjukvården när det gäller vad som kan utföras som egenvård och under vilka förutsättningar.8 I olika regioner och olika hälso- och sjukvårdsverksamheter finns olika uppfattningar om i vilka situationer som egenvård kan vara aktuellt och när ansvaret för utförandet av en åtgärd i stället bör ligga kvar hos hälso- och sjukvården.

Inom vissa hälso- och sjukvårdsverksamheter har man uppfattningen att det finns hälso- och sjukvårdsuppgifter som till sin karaktär är för komplexa för att alls kunna utföras som egenvård, till exempel hantering av trakeostomi. Inom andra hälso- och sjukvårdsverksamheter anses det inte finnas några egentliga begränsningar i fråga om vad som kan utföras som egenvård, och exempelvis trakeostomi bedöms regelmässigt kunna utföras som egenvård. Åtgärder

7 Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av

egenvård, s. 4.

8 Samtal med hälso- och sjukvården inom områdena andningsvård, neurologi, ryggmärgsskador och habilitering.

som i en hälso- och sjukvårdsverksamhet regelmässigt bedömdes kunna utföras som egenvård beskrevs av en annan hälso- och sjukvårdsverksamhet som så avancerade att inte ens sjuksköterskor på vanliga vårdavdelningar anser sig ha kompetens att ta ansvar för dem, och att det därför kan vara svårt att hitta vårdplats ens på sjukhus för personer med dessa behov. Andra exempel på hälso- och sjukvårdsåtgärder som många gånger bedöms kunna utföras som egenvård är hjälp med andning, måltider genom sond, olika typer av kateterisering och behandling av akut högt blodtryck.

En hälso- och sjukvårdsverksamhet som regelmässigt bedömer att de nämnda åtgärderna kan utföras som egenvård beskrev att flera av de moment som behöver utföras är avancerade och kräver kompetens av utföraren. Det beskrevs också att det i vissa fall kan innebära omedelbar fara för patientens liv om åtgärderna inte utförs på rätt sätt. Vården angavs även innehålla både moment som behöver göras regelbundet (till exempel regelbundna byten eller rengöring av utrustning) och moment som ska göras vid behov.

Förutom att det saknas enhetlighet i fråga om vilken karaktär som en egenvårdsåtgärd kan ha så saknas det också enhetlighet i fråga om huruvida egenvård kan bli aktuellt när patienten har begränsade möjligheter att själv kunna vara delaktig i utförandet praktiskt eller genom instruktioner. Inom vissa hälso- och sjukvårdsverksamheter anses en förutsättning för egenvård vara att man kan instruera patienten om hur uppgiften ska göras och att patienten kan kommunicera sina behov. Det har beskrivits att man anser att kognitiva svårigheter kan utgöra ett hinder för att bedöma att åtgärden kan utföras som egenvård. Inom andra hälso- och sjukvårdsverksamheter anses inte begränsningar för patienten att vara delaktig i utförandet utgöra ett hinder för att bedöma att de sjukvårdande åtgärderna kan utföras som egenvård av exempelvis en personlig assistent. Det förekommer då att komplexa och livsuppehållande medicintekniska hälso- och sjukvårdsåtgärder, behandling med vidbehovsläkemedel och annan läkemedelsbehandling bedöms kunna utföras som egenvård även om patienten inte kan vara delaktig i utförandet. Assistenter (och annan personal i till exempel daglig verksamhet och särskilda boenden) får då självständigt ta beslut om när en viss åtgärd behöver vidtas och när vidbehovsläkemedel ska ges.

År 2009, efter att Socialstyrelsens egenvårdsföreskrift utfärdats, gav Sveriges kommuner och regioner (SKR) ut ett cirkulär9 i syfte att underlätta tillämpningen av egenvårdsföreskriften och i möjligaste mån undvika oenighet mellan huvudmännen när det gäller egenvård. Utifrån vad vi sett i vår utredning kan det konstateras att det ändå har varit svårt för hälso- och sjukvården att uppnå enhetlighet i sina bedömningar.

4.2.2. En förändring har skett över tid

Sedan den personliga assistansen infördes år 1994 har Socialstyrelsen gjort olika försök att underlätta för berörda aktörer att avgöra vad som kan utföras som egenvård. Vid en tillbakablick framgår att det har skett en förändring över tid när det gäller bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård.

Socialstyrelsen har genomgående framhållit att ingen gräns för egenvård kan anges och att bedömningen är beroende av omständigheterna i varje enskilt fall. I de tidigare stöddokumenten fanns dock något som liknade en faktisk övre gräns för vad som kunde komma att bli aktuellt som egenvård. I de tre stöddokument som Socialstyrelsen gav ut mellan år 1995 och 2003 gavs i stort sett samma bild av vad egenvård kunde vara.10 Bland annat angavs att: – vissa uppgifter av sjukvårdande karaktär som kan utföras av per-

sonen själv eller anhöriga i hemmet efter enklare instruktion av ansvarig läkare eller sjuksköterska räknas inte som sjukvård utan som egenvård. Hit hänförs exempelvis viss såromläggning, byte av stomipåse eller urinpåse samt tillförsel av näring genom sond, dock inte nedläggning av sonden. Om personen på grund av sitt funktionshinder inte kan klara dessa uppgifter utan överlåter uppgifterna till en personlig assistent är detta fortfarande att betrakta som egenvård. – utgångspunkten för egenvård, det vill säga icke sjukvård, är de

uppgifter som ansvarig läkare normalt lämnar till patient och anhöriga att sköta om. Uppgifter som förutsätter omfattande in-

9 Sveriges kommuner och regioner (2009). Cirkulär 09:71, dnr 09/5292. 10 Socialstyrelsens meddelandeblad Personlig assistans och sjukvårdsuppgifter (1995), Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1996:9) om personlig assistans och sjukvårdsuppgifter (upphörde att gälla 1996), och Socialstyrelsens meddelandeblad Information om gränsdragning mel-

lan egenvård i form av personlig assistans och hälso- och sjukvård m.m. (2003).

struktion och handledd träning av ansvarig läkare eller sjuksköterska är att hänföra till sjukvård, oavsett vem som utför uppgiften. Exempel på sådana uppgifter angavs vara övervakning av hemrespirator med slemsugning i luftrören, katetrisering av urinblåsan och katetervård med spolning. – för att lösa frågan om gränsdragning mellan sjukvård och om-

vårdnad/egenvård måste som regel patientens ansvarige läkare göra en bedömning av vilka åtgärder som kan anförtros patienten eller anhöriga efter enklare instruktion – och därmed även åt en personlig assistent. De åtgärder som enligt läkarens bedömning endast kan utföras av viss behörig personal eller kräver viss sjukvårdsutbildning eller mer omfattande instruktion och handledd träning bör betecknas som sjukvård och därmed finansieras av sjukvårdshuvudmannen.11

Detta kan alltså jämföras med dagens egenvårdsföreskrift där det inte finns någon uttrycklig gräns för vad som kan bli aktuellt att utföra som egenvård och Socialstyrelsens meddelandeblad från 2013 där det anges att även åtgärder som normalt kräver medicinskt utbildad personal kan bli aktuella för egenvård.12

En annan skillnad är att det inte i första hand tycks ha varit läkarens bedömning som i sig självt avgjorde om en viss uppgift utgjorde egenvård eller inte, så som är fallet i dag. Större vikt lades i stället på åtgärdens faktiska karaktär. Hälso- och sjukvårdspersonalens bedömning tycks främst ha syftat till att tolka omständigheterna.

Det kan i sammanhanget också konstateras att Socialstyrelsens första stöddokument om egenvård hade till uttalat syfte att underlätta vid just tillämpningen av LSS och den tidigare lagen om assistansersättning, LASS13.14 Fokus var då att just kunna skilja hälso- och sjukvård från personlig assistans, och i det allmänna rådet från 1996 talas om att ”kunna dra gränsen mellan sjukvård och egen-

11 Socialstyrelsens meddelandeblad Personlig assistans och sjukvårdsuppgifter (1995), s. 2, Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1996:9) om personlig assistans och sjukvårdsuppgifter s. 1 f., och Socialstyrelsens meddelandeblad Information om gränsdragning mellan egenvård i

form av personlig assistans och hälso- och sjukvård m.m. (2003), s. 6–7.

12 Socialstyrelsens meddelandeblad nr 6/2013 om Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av egenvård, s. 4 och Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om

bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård.

13 Upphävd lag (1993:389) om assistansersättning. 14 Socialstyrelsens meddelandeblad Personlig assistans och sjukvårdsuppgifter (1995) s. 1, Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1996:9) om personlig assistans och sjukvårdsuppgifter s. 1.

vård/omvårdnad”. Detta skiljer sig från dagens egenvårdsföreskrift som främst handlar om hälso- och sjukvårdens praktiska hantering av egenvård.

4.2.3. Frågan om gränsdragning ur de beslutande myndigheternas perspektiv

Försäkringskassan och kommunerna beslutar om rätten till personlig assistans. De kan däremot inte själva avgöra om en viss hälso- och sjukvårdsåtgärd ska utgöra egenvård eller fortsätta betraktas som en sjukvårdande insats enligt hälso- och sjukvårdslagen. Detta är det bara legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal som kan göra (se avsnitt 3.6.3).

För att kunna fatta beslut om rätten till personlig assistans är det däremot nödvändigt för den beslutsfattande myndigheten att, när underlag i form av egenvårdsbedömning saknas, ta ställning till om det stödbehov som den enskilde beskriver utgör en sådan åtgärd som alls behöver egenvårdsbedömas för att personlig assistans ska kunna beviljas. I Försäkringskassans vägledning om assistansersättning uttrycks det på detta sätt:

När det är klarlagt om en åtgärd är hälso- och sjukvård, egenvård eller över huvud taget inte är en åtgärd för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skador kan det tas ställning till om det finns rätt till assistansersättning. För att kunna göra det behöver Försäkringskassan medicinsk information.

15

I avgörandet HFD 2021 ref. 11 angav Högsta förvaltningsdomstolen att, för att en hälso- och sjukvårdsåtgärd ska kunna beaktas vid bedömningen av om rätt föreligger till personlig assistans bör kravet ställas att det klart framgår av beslutsunderlaget att legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal har överlämnat åt den enskilde att utföra åtgärden själv eller med hjälp av någon annan.

Inspektionen för socialförsäkringen har år 2016 bland annat undersökt hur Försäkringskassan tolkar reglerna om egenvård. I rapporten anges att granskningen visat att Försäkringskassan upplever att det är svårt att få tillräckliga underlag från hälso- och sjukvården som grund för om en åtgärd ska betraktas som egenvård eller inte. Granskningen visade även att i Försäkringskassans handläggning av

15 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27 (2020), s. 57.

assistansersättning är gränsdragningen otydlig och svår mellan om en åtgärd ska räknas som stöd som hör till brukarens dagliga liv eller ska räknas som en sjukvårdande åtgärd.16 Denna bild bekräftades även vid våra samtal med handläggare från Försäkringskassan. Där beskrevs bland annat att det många gånger är svårt att få det underlag som behövs, att egenvårdsbedömning ofta saknas och det också kan vara svårt att veta vem eller vilken verksamhet inom hälso- och sjukvården som ska ansvara för en egenvårdsbedömning. Från hälso- och sjukvårdens sida har framförts att det går åt mycket tid för läkarna att skriva de olika intyg som Försäkringskassan och kommunerna efterfrågar. Även vid samtal med kommuner har vi fått beskrivet att en del av problematiken kring egenvården handlar om att det är svårt för personer att få egenvårdsintyg från hälso- och sjukvården och att det behövs ökad kunskap hos sjukvården om vad som är skillnaden mellan egenvård och en delegerad uppgift enligt hälso- och sjukvårdslagen.

I en kartläggning som Socialstyrelsen gjort av kommuners stöd med egenvård anges att flera kommuner upplever svårigheter med begreppet egenvård och att Socialstyrelsens föreskrift upplevs som svårtolkad och svår att efterleva. Det anges att flera kommuner efterlyser en tydligare och mer lättolkad föreskrift där det framgår vad som menas med egenvård och vad som kan ingå.17

4.2.4. Reflektioner om gränsdragningen och skillnaden mellan egenvård och insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen

Frågan om gränsdragning har olika innebörd för olika aktörer

Vid en närmare genomgång av frågan om gränsdragning mellan egenvård och insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen kan konstateras att frågan har olika innebörd för olika aktörer.

Eftersom det är den legitimerade hälso- och sjukvårdspersonalen som bedömer om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård, och denna bedömning inte kan förändras av en handläggare på en myndighet torde just gränsdragningen mellan egenvård

16 Inspektionen för socialförsäkringen (2016). Rapport 2016:16 Sjukvårdande insatser och per-

sonlig assistans, s. 7.

17 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 24.

och sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen vara oproblematisk sett ifrån de beslutande myndigheternas perspektiv.18Svårigheten för de som ska fatta beslut ligger i stället i att identifiera i vilka situationer som en egenvårdsbedömning alls kan behövas och därefter få det underlag som krävs.

När man ser på frågan om gränsdragning utifrån hälso- och sjukvårdens perspektiv kan konstateras att det i dag inte finns någon övre gräns för vad som kan bedömas kunna utföras som egenvård. Självfallet är det dock så att vissa åtgärder är av så avancerad medicinsk karaktär att utförandet av dessa av patientsäkerhetsskäl helt uppenbart inte kan komma i fråga att överlåtas till personer som saknar hälso- och sjukvårdsutbildning. Det kan även vara så att utförandet kräver utrustning som överhuvudtaget inte kan tillhandahållas i den enskildes hem, eller att en hemmiljö med hänsyn till exempelvis behov av en viss nivå av hygien inte alls lämpar sig för att utföra åtgärden i fråga. Men bortsett från sådana uppenbara situationer då egenvård inte är aktuellt så finns det i dag ett mycket stort utrymme för att bedöma även avancerade hälso- och sjukvårdsåtgärder som egenvård. Svårigheten ligger i att avgöra vad som bör bedömas som egenvård eller inte, och här saknas det enhetlighet. I ett välfungerande system hade detta inte nödvändigtvis behövt vara problematiskt. I dagens system där hälso- och sjukvårdens bedömning är helt avgörande för placeringen av det finansiella ansvaret, och där en egenvårdsbedömning är en förutsättning för att en person med stora och varaktiga funktionsnedsättningar och ett omfattande vårdbehov ska kunna få ett sammanhållet stöd, skapas dock starka incitament för att låta hälso- och sjukvård utföras som egenvård trots minskad patientsäkerhet. Frågor som rör patientsäkerheten vid egenvård beskrivs närmare i avsnitt 4.4.3 nedan.

Egenvård innebär inte en högre grad av självbestämmande om hur uppgiften ska utföras

Ett av den personliga assistansens huvudsyften är att den enskilde själv ska kunna bestämma hur stödet ska ges. Hälso- och sjukvården är på ett annat sätt än den personliga assistansen professionsstyrd och det finns regler i bland annat patientsäkerhetslagen som innebär

18HFD 2021 ref. 11.

att hälso- och sjukvårdspersonal ska ge vård på ett visst sätt, nämligen en sakkunnig hälso- och sjukvård i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. Det kan därför låta som att den enskildes möjlighet att självständigt styra över hur stödet ska ges skulle vara mindre i de fall som sjukvårdande insatser ges enligt hälso- och sjukvårdslagen jämfört med om de ges som egenvård. Men så är det inte riktigt.

Även när det gäller egenvård utgår hälso- och sjukvårdspersonalens egenvårdsbedömning från patientsäkerheten och att patienten eller den som ska hjälpa patienten faktiskt utför åtgärden på det sätt som hälso- och sjukvården ordinerat och anvisat. Om åtgärden skulle utföras på ett sätt som väsentligt skiljer sig från ordinationen eller anvisningen skulle en omprövning av egenvården sannolikt leda till att åtgärden inte längre ansågs kunna utföras som egenvård. Att en hälso- och sjukvårdsåtgärd bedöms kunna utföras som egenvård innebär alltså inte en högre grad av självbestämmande om hur uppgiften ska utföras.

På detta sätt är alltså även egenvården mer professionsstyrd än vad som är fallet med vanligt stöd och service. Detta är något som följer av att det är fråga om just sjukvårdande insatser. Självfallet har dock alla lika rätt att neka till att ta emot viss vård.

4.3. Systemet skapar incitament till att sjukvårdande insatser utförs som egenvård

I dagsläget kan personlig assistans och assistansersättning bara beviljas för sjukvårdande insatser om dessa har bedömts kunna utföras som egenvård. En sådan bedömning är således en förutsättning för att en person med omfattande behov av stöd i sin vardag ska vara garanterad att få stödet sammanhållet, det vill säga från samma personer och integrerat med övrigt stöd, i stället för punktinsatser genom exempelvis hemsjukvård. Personlig assistans är den enda insatsen som garanterar den enskilde möjlighet till inflytande över när, var och av vem som stödet med sjukvårdande insatser ska ges. Genom sin flexibilitet möjliggör personlig assistans att även personer med mycket omfattande behov av stöd med sjukvårdande insatser kan styra över sin vardag och delta i samhällslivet. Så som systemet är utformat i dag finns det således starka incitament för assistansan-

vändare och personer som ansöker om assistans att godta att hälso- och sjukvårdsåtgärder bedöms kunna utföras som egenvård, det vill säga utanför hälso- och sjukvårdslagens tillämpningsområde.

Även från hälso- och sjukvårdens perspektiv finns det incitament för att bedöma att hälso- och sjukvårdsåtgärder kan utföras som egenvård. Det eftersom en sådan bedömning innebär att utförandet och finansieringen övergår till någon annan, det vill säga till staten eller kommunens socialtjänst/LSS-verksamhet. Om hälso- och sjukvårdsåtgärden inte bedöms kunna utföras som egenvård är det i stället sjukvårdshuvudmannen som har både det organisatoriska och finansiella ansvaret för den vård som den enskilde behöver.

4.4. Hur väl fungerar det sätt som sjukvårdande insatser ges till personer med personlig assistans?

I vår utredning har vi genomfört intervjuer med assistansanvändare, företrädare, intresseorganisationer, assistansanordnare, hälso- och sjukvården och berörda myndigheter. Vi har även genomfört en enkätundersökning riktad till assistansanvändare och vårdnadshavare till barn med personlig assistans, samt tagit del av andra utredningar, rapporter och kartläggningar.

I utredningen har vi kunnat konstatera att det finns flera problem med det sätt som personer med funktionsnedsättning och behov av sjukvårdande insatser får hjälp i dag. Det vi funnit i vår utredning kan sammanfattas på följande sätt:

  • Det finns tecken på bristande patientmedverkan vid beslut om hur sjukvårdande insatser ska ges av en personlig assistent.
  • Personliga assistenter utför avancerade sjukvårdande insatser under oklara former.
  • Egenvårdsbedömningarna tycks inte alltid göras med patientsäkerheten i fokus.
  • Det finns en oenighet om vem som ansvarar och hur långt ansvaret sträcker sig.
  • Assistansanvändare och företrädare tar stort ansvar för instruktioner, rådgivning och samordning.
  • De personliga assistenterna åläggs ett stort ansvar.
  • Vid både egenvård och delegation finns brister i uppföljningen av hur de sjukvårdande insatserna fungerar.
  • Det finns svårigheter med informationsöverföring vid både egenvård och delegation.
  • Otydlighet om vem som ska bära det slutliga ansvaret leder till långa sjukhusvistelser.
  • Vid egenvård och delegation utanför hälso- och sjukvården försvåras ett systematiskt kvalitetsarbete.
  • Alla kommuner erbjuder inte stöd vid behov av hjälp med egenvård.

I avsnitten nedan beskrivs dessa punkter närmare.

4.4.1. Det finns tecken på bristande patientmedverkan

I vår utredning har vi kunnat se att många assistansanvändare får hjälp med sjukvårdande insatser från sina personliga assistenter. Samtidigt har det visat sig att flera assistansanvändare och företrädare inte vet vad som utförs som egenvård respektive på delegation från hälso- och sjukvården. Flera vet inte alls vad som menas med egenvård, vad det innebär eller på vilket sätt det skiljer sig från hälso- och sjukvårdsåtgärder.19

Vid våra samtal med hälso- och sjukvården vittnades om att det förekommer att patienter känner stor oro över om assistenterna ska klara av att utföra den vård som behövs, bland annat beskrevs vissa patienter uppleva dödsångest inför utskrivningen. Vid hearing med assistansanordnare och intresseorganisationer framkom också en uppfattning att patientens inställning inte alltid ges tillräcklig betydelse vid egenvårdsbedömningen. Det beskrevs att det förekommer att assistansanvändaren själv inte får del av all information från hälso- och sjukvården i samband med egenvårdsbedömning och planering.

De uppgifter som vi fått del av anser vi utgör tecken på bristande patientmedverkan, delaktighet och information när det gäller i vil-

19 Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare och intresseorganisationer. Även utredningens enkät till assistansanvändare.

ken form som hjälp med sjukvårdande insatser ska ges. Utifrån det kan också ifrågasättas om tillräcklig hänsyn tas till den enskildes önskemål och individuella förutsättningar på det sätt som ska göras enligt patientlagen.20

4.4.2. Avancerade sjukvårdande insatser ges under oklara former

Det är inte enbart enklare sjukvårdande insatser som utförs av personliga assistenter. I vissa fall är det fråga om komplexa åtgärder där ett fel i utförandet till och med kan vara förenat med fara för assistansanvändarens liv och hälsa. I vissa fall ges sådana sjukvårdande insatser till personer som själva inte har förutsättningar för att vara delaktiga i utförandet vare sig praktiskt eller genom instruktioner. I vår utredning har vi kunnat se att det trots detta många gånger är oklart under vilket paraply som assistenterna agerar och vilket regelsystem som gäller för utförandet, det vill säga om det är fråga om egenvård eller om utförandet omfattas av hälso- och sjukvårdslagen.

Assistenter utför avancerade sjukvårdande insatser

I vår utredning har vi kunnat se att vårdbehov som finns bland assistansanvändarna avser till exempel andning, måltider genom sond, olika typer av katetrisering och behandling av akut högt blodtryck. Flera av de moment som behöver utföras är avancerade och kräver kompetens av utföraren. Om åtgärderna inte görs på rätt sätt kan det i vissa fall innebära omedelbar fara för den enskildes liv. Det är fråga om både moment som behöver göras regelbundet (till exempel regelbundna byten eller rengöring av utrustning) och moment som görs vid behov. Vissa vidbehovsåtgärder måste vidtas omedelbart på grund av risk för personens liv. Det är då nödvändigt att hela tiden ha personen inom hör- och synhåll. I vissa fall behöver två personer vara tillgängliga för att kunna hjälpa honom eller henne.21

205 kap 2 § patientlagen (2014:821). 21 Samtal med hälso- och sjukvården inom områdena andningsvård, neurologi, ryggmärgsskador och habilitering Även samtal med assistansanvändare, företrädare, intresseorganisationer och assistansanordnare, samt uppgifter från utredningens enkät.

Det är inte alltid så att den person som assistenten ska hjälpa med sjukvårdande insatser har förutsättningar för att vara delaktig i utförandet vare sig praktiskt eller genom instruktioner. Det förekommer bland annat att komplexa livsuppehållande medicintekniska hälso- och sjukvårdsåtgärder eller behandling med vidbehovsläkemedel bedöms kunna utföras som egenvård även om personen inte har förutsättningar att avgöra om de sjukvårdande insatserna blir rätt utförda. Personliga assistenter – och annan personal i exempelvis daglig verksamhet eller boende enligt LSS – får exempelvis självständigt ta beslut om när vidbehovsläkemedel ska ges.22

Personliga assistenter utför sjukvårdande insatser utan att en egenvårdsbedömning gjorts

I vår utredning har kommit fram att det förekommer att assistenter utför sjukvårdande insatser i hemmet med hälso- och sjukvårdens kännedom, men utan stöd i någon dokumenterad egenvårdsbedömning eller planering för hur uppgiften ska göras och vården ska gå till. Det förekommer exempelvis att uppgifter överlämnas av hälso- och sjukvården direkt till personliga assistenter i samband med ett läkarbesök eller vid utskrivning från slutenvården. Detta gör att det är oklart om någon aktiv egenvårdsbedömning alls har gjorts och om det som assistenten utför alls är egenvård.23

Vid våra samtal med hälso- och sjukvården har lämnats en samstämmig bild av att egenvårdsbedömningar och skriftliga planeringar inte görs i den utsträckning som hade behövts, bland annat på grund av bristfällig kunskap om vad som gäller. Begreppet egenvård anses också vara problematiskt. Denna bild har bekräftats vid hearing med intresseorganisationer och assistansanordnare och vid samtal med SKR. Även vid samtal med Försäkringskassan har beskrivits att personal inom hälso- och sjukvården många gånger saknar kunskap om vad egenvård är, att en egenvårdsbedömning ska göras eller vad en sådan bedömning ska innehålla. Detsamma har beskrivits vid samtal som vi haft med kommuner.

22 Samtal med hälso- och sjukvården inom områdena andningsvård, neurologi, ryggmärgsskador och habilitering Även samtal med assistansanvändare, företrädare, intresseorganisationer och assistansanordnare. 23 Samtal med hälso- och sjukvården inom områdena andningsvård, neurologi, ryggmärgsskador och habilitering Även samtal med assistansanvändare, företrädare, intresseorganisationer och assistansanordnare.

I utredningens enkät till assistansanvändare har 32 procent av de som svarat uppgett att de har fått en skriftlig egenvårdsplanering från sin läkare, 55 procent har uppgett att de inte fått någon sådan planering och 13 procent har uppgett att de inte vet. Vid samtal med assistansanordnare och intresseorganisationer har dessa framfört att egenvårdsplaneringarna inte alltid innehåller tillräcklig information.

I rapporten Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvård? fann Socialstyrelsen att uttrycket egenvård i den betydelse som avses i egenvårdsföreskriften inte är tillräckligt känt. Bedömningen var att det finns behöv att ta fram tydligare information om vad om avses med begreppet egenvård enligt föreskriften.24

Uppgifter delegeras till personliga assistenter trots osäkerhet om vilket regelverk som då gäller

I våra samtal med hälso- och sjukvården och med assistansanordnare har det kommit fram att det finns skilda uppfattningar om möjligheten att använda sig av delegering vid överlämning av uppgifter från hälso- och sjukvården till personer som inte är verksamma inom hälso- och sjukvården. Även i de fall som delegering används är det dessutom oklart för aktörerna vilka regler som gäller.

Inom vissa hälso- och sjukvårdsverksamheter finns en uppfattning att det inte är möjligt att delegera hälso- och sjukvårdsuppgifter till aktörer utanför hälso- och sjukvården. Egenvård bedöms då vara det enda alternativet för att dessa patienter ska kunna få komma hem, exempelvis personer med trakeostomi. Inom andra hälso- och sjukvårdsverksamheter är dock uppfattningen den motsatta, det vill säga att det anses vara möjligt att delegera hälso- och sjukvårdsuppgifter till en personlig assistent även om denne inte är anställd inom en verksamhet som betraktar sig som en hälso- och sjukvårdsverksamhet. Alternativet till delegering anses i dessa fall vara att patienten skulle behöva bo kvar på sjukhus. Insatsen till den enskilde betalas då av sjukvårdshuvudmannen som ingår avtal med den aktuella assistansanordnaren. Uppfattningen tycks vara att de delegerade uppgifterna utgör insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen och det är också detta som förmedlas till patienten. Däremot förs inte någon hälso- och sjukvårdsjournal avseende den vård som ges i hemmet och

24 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg-

ning, s. 31.

om skador eller risker för skador inträffar hanteras dessa inte alltid inom ramen för den verksamhet som delegationen har utgått från. Det har också framförts att olika verksamheter inom hälso- och sjukvården skiljer sig åt i fråga om hur ambitiöst man hanterar utbildning och uppföljning när man delegerar en åtgärd.

Vid samtal med Socialstyrelsen har framhållits att myndighetens delegeringsföreskrift25 endast är gällande inom hälso- och sjukvården och att det som utförs av en personlig assistent efter delegation från hälso- och sjukvården därmed inte självklart omfattas av hela hälso- och sjukvårdens regelverk.

Vid samtal med Landstingens ömsesidiga försäkringsbolag (Löf) framfördes att de uppgifter som utförs av en assistent efter delegation från hälso- och sjukvården inte självklart omfattas av den delegerande vårdgivarens patientskadeförsäkring.

I betänkandet Översyn av yrket personlig assistent har man bland annat tittat närmare på egenvård och hälso- och sjukvård på delegation som utförs av personliga assistenter. I betänkandet beskrivs att kartläggningen visat att det kan vara otydligt hur ansvar och befogenheter ser ut när det gäller egenvård och hälso- och sjukvård på delegation. I betänkandet beskrivs att vissa assistansanordnare har uppgett att företrädare för regionen eller kommunen inte kan förklara vad som gäller för delegation respektive egenvård.26

Frågan om delegering till personer utanför hälso- och sjukvården har behandlats närmare i avsnitt 3.5.6, och det kan konstateras att det inte finns något allmänt gällande svar på vad som gäller i en sådan situation. Det kan dock också konstateras att det förekommer att delegeringar till personliga assistenter sker utan att det först har retts ut vem som i det enskilda fallet ansvarar för vad och vilka regler som gäller.

4.4.3. Patientsäkerheten är inte alltid i fokus vid egenvårdsbedömningen

Vid vår utredning har det kommit fram uppgifter som tyder på att egenvårdsbedömningar inte alltid fullt ut görs utifrån en bedömning av omständigheterna i det enskilda fallet, en individuell bedömning

25 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 1997:14) om delegering av arbetsuppgifter inom hälso- och sjukvård och tandvård. 26SOU 2020:1Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 145 ff.

av patientens möjlighet att få en trygg och säker vård och en full insikt i vad egenvård egentligen innebär för patienten.

Vid samtal med hälso- och sjukvården har vi fått ta del av beskrivningar om att: – uppgifter slentrianmässigt bedöms kunna utföras som egenvård

för att det inte upplevs finnas något annat alternativ för att patienten ska få komma hem, – det många gånger handlar mer om att fördela kostnader än om att

man fokuserar på personcentrerad vård och vad som är bäst för patienten, – det i vissa fall beslutas att en åtgärd kan utföras som egenvård

främst för att det är så inarbetat att föräldrarna eller assistenterna brukar göra vissa saker.

En person, inom hälso- och sjukvården, uttryckte att:

Om läkarna hade vetat vad egenvårdsbedömningen innebar hade färre beslutat om egenvård.

Vid våra samtal med handläggare vid Försäkringskassan har det också beskrivits att det förekommer att hälso- och sjukvården ändrar sin bedömning till att uppgiften kan utföras som egenvård först efter det att man fått klart för sig vilken betydelse egenvårdsbedömningen har för den enskildes möjlighet att få personlig assistans. Det har också beskrivits att egenvårdsbedömningar som kommer in till Försäkringskassan många gånger är generellt hållna, det vill säga inte gjorda i förhållande till någon viss namngiven personlig assistent.

Även i Översyn av yrket personlig assistent beskrivs att egenvårdsbedömningar inte alltid görs i förhållande till den assistent som ska utföra åtgärden.27

Samtidigt har assistansanvändare, företrädare, hälso- och sjukvården alla framhållit vikten av kontinuitet i stödet och att det finns stor oro hos assistansanvändare att förlora sin assistans.

27 SOU 2020:1 Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor.

4.4.4. Oenighet om vem som ansvarar och hur långt ansvaret sträcker sig

I utredningen har kommit fram att det finns olika uppfattningar om det är hälso- och sjukvården eller assistansanordnaren som har ansvaret för samverkan, utbildning och rådgivning till de personliga assistenterna vid utförande av egenvård, och hur långt ansvaret sträcker sig.

Hälso- och sjukvårdens perspektiv

Vid våra samtal med hälso- och sjukvården har det kommit fram att vid egenvård instruerar hälso- och sjukvården ofta bara ett fåtal av patientens personliga assistenter. De assistenter som fått instruktioner förväntas sedan instruera de övriga assistenterna. Det har framhållits att det kan vara en utmaning att varje person kan ha ett större antal personliga assistenter och att det även är en viss omsättning inom assistenternas arbetsgrupp sett över tid. Vid samtal med hälso- och sjukvården har det också kommit fram att det inte alltid finns någon tydlig struktur för hur assistenterna eller assistansanordnaren ska agera, eller vem de ska kontakta, ifall någonting går fel eller om det skulle behövas brådskande rådgivning om egenvården. Det har även visat sig variera mellan olika hälso- och sjukvårdsverksamheter i vilken omfattning som samverkan sker med den som anordnar patientens assistans.

Från hälso- och sjukvårdens sida har det bland annat framförts en uppfattning att en stor del av ansvaret för instruktioner och vidareförmedling av instruktioner ligger hos, eller åtminstone borde ligga hos, assistansanordnarna. Det har även framförts att det över lag borde ligga ett större ansvar på assistansanordnarna när det gäller vårdens kvalitet. Det finns också en uppfattning om att det skulle vara bra om det gick att ställa vissa kompetenskrav på assistenter och att vissa uppgifter borde utföras av personal med sjuksköterskeutbildning. Inom hälso- och sjukvården understryks att det är ett mycket stort ansvar som de personliga assistenterna tar på sig.

Vid våra samtal med hälso- och sjukvården har kommit fram att det också upplevs finnas en otydlighet när det gäller det interna ansvaret, det vill säga vem och vilken verksamhet inom hälso- och sjukvården som egentligen har ansvaret för att bedöma och följa upp egenvården för en enskild patient; specialistvården, primärvården

eller hemsjukvården. Otydligheten uppges leda till att patienten bollas runt inom hälso- och sjukvården och leda till att patientsäkerheten påverkas på ett negativt sätt.

Assistansanordnarnas perspektiv

Vid våra samtal med assistansanordnare har det framkommit en uppfattning att hälso- och sjukvården inte alltid ger assistenterna tillräckliga instruktioner om hur uppgifterna ska utföras. Det har beskrivits att det många gånger är svårt för assistansanordnarna att veta vad som gäller för vården och hur den ska utföras, eftersom hälso- och sjukvården inte gör egenvårdsbedömningar och egenvårdsplaneringar i nödvändig utsträckning. Svårigheten att få kvalitativa egenvårdsbedömningar uppges kunna påverka kvaliteten på assistansanvändarens insats. Man upplever också att det finns otydligheter i fråga om ansvar för utbildning, dokumentation, sekretess och avvikelsehantering

Det har också beskrivits att det många gånger är svårt för assistenterna att veta vart de ska vända sig när de behöver rådgivning från hälso- och sjukvården i frågor som avser egenvården. Ibland handlar det om brådskande frågor och assistenterna är då många gånger hänvisade till 1177 Vårdguiden där det inte alltid finns någon som vet vad som behöver göras just för den assistansanvändare som det handlar om.

I vår utredning har vi fått ta del av bland annat följande exempel då assistenter har behövt rådgivning från hälso- och sjukvården på grund av oförutsedda händelser: – stopp i slangen till peg så att mat och mediciner inte kunnat ges

på rätt tid, – rådgivning vid bortglömd lunchdos med medicin, – slangen till peg har gått isär så att sondmat och mediciner runnit

ut, – assistansanvändaren har kräkts upp sina mediciner, – kuffballong till trakealkanyl har varit nästan helt tom på luft, – peg har fastnat i något och ryckts ut.

I utredningen har det framkommit att assistansanordnare upplever att de får ta stort ansvar för samverkan och vårdplanering eftersom hälso- och sjukvården inte tar initiativ till detta i den utsträckning som man anser behövs. Det har också beskrivits att det förekommer att uppgifter överlämnas av hälso- och sjukvården direkt till den personliga assistenten exempelvis efter ett läkarbesök eller i samband med utskrivning från slutenvården, utan att samverkan först har skett mellan hälso- och sjukvården och ansvarig befattningshavare i den verksamhet där assistenten är anställd.

Assistansanvändare och företrädare tar stort ansvar

I den enkät som vi riktat till assistansanvändare och, i förevarande fall, deras företrädare angav 26 procent av de assistansanvändare som har egenvård att assistenten fått utbildning från hälso- och sjukvården, 33 procent angav att de själva eller deras företrädare utbildat assistenten, 33 procent uppgav att assistenten inte fått någon utbildning alls och 8 procent uppgav att de inte vet om assistenten har fått någon utbildning eller inte.

Vid samtal med vårdnadshavare och andra företrädare uppgav dessa i flera fall att de själva instruerar assistansanvändarens assistenter om hur vården ska ges och att de även uppdaterar assistenterna om förändringar.

Vid samtal med assistansanvändare och företrädare framkom att det ofta saknas samordnande person eller kontaktperson att vända sig till inom hälso- och sjukvården.

De personliga assistenterna får ta ett stort ansvar

I våra samtal med assistansanordnare har beskrivits att det händer att assistenter tycker att det är svårt och obehagligt att utföra uppgifter som hälso- och sjukvården lagt på dem att utföra. Assistenter utför avancerade sjukvårdande insatser som i vissa fall är av livsuppehållande karaktär. Detta bekräftar också den bild som ges i betänkandet

Översyn av yrket personlig assistent där det beskrivs att ett stort an-

svar läggs på assistenterna när tekniskt komplicerade uppgifter utförs som egenvård. Som exempel angavs när assistenter jobbar med assistansanvändare utan egen andningsfunktion 45 minuter från

sjukhus utan någon back-up.28 I en enkät som gjorts i den utredningen uppgav 22 procent av assistenterna att de behöver ökad kunskap om sjukvårdsåtgärder, medicinering eller liknande.29 I utredningen gjordes bedömningen att olika lagar som styr assistenters och assistansanordnares ansvar och befogenheter för egenvård och sjukvård på delegation behöver bli lättare att förstå och följa.30

Andra kartläggningar bekräftar bilden

Socialstyrelsen redovisade år 2017 resultatet av en kartläggning av hur hälso- och sjukvården arbetar med egenvård.31 Vid kartläggningen konstaterade Socialstyrelsen att egenvård är ett komplext område som ofta förekommer i gränslandet mellan olika huvudmäns ansvarsområden och att egenvård därför kräver samarbete och gemensam planering. Socialstyrelsen bedömde att det fanns behov av att förtydliga hälso- och sjukvårdens ansvar för bedömning, information, samråd och planering med andra aktörer som exempelvis skolpersonal, personliga assistenter och personal på korttidsboende vid beslut om egenvårdsinsatser.32

År 2017 redovisade Socialstyrelsen även resultatet av en kartläggning av kommunernas stöd vid genomförande av egenvård.33 Kartläggningen visade bland annat att problem kan uppstå i samband med att barn som har hjälp med egenvård från sina föräldrar behöver hjälp med samma åtgärder i korttidsboende eller skola. I rapporten framgår att det i kartläggningen beskrivits att det kan vara svårt med ansvarsgränser för vissa insatser som sondmatning och sugning av trakeostomi. Ansvaret överlämnas på sjukhus till föräldrar som senare vill ha avlastning på korttidsvistelse. Omvårdnadspersonal behöver då läras upp, men frågan ställs av vem? Även när ny personal ska in runt det sjuka barnet ställs frågan vem som ska lära upp dessa.34 I Socialstyrelsens rapport beskrivs även att flertalet kommuner upplever brister i samverkan och kommunikation med regionerna rörande egenvård. Socialstyrelsen fann att det som kom fram

28SOU 2020:1Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 145. 29SOU 2020:1Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 144. 30SOU 2020:1Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 228. 31 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartläggning. 32 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg-

ning. s. 32 f.

33 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning. 34 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 26.

i kartläggningen stärkte myndighetens tidigare iakttagelser om att formerna för informationsutbyte och samråd mellan hälso- och sjukvården och andra aktörer i samband med utförande av egenvård behöver förbättras.35 Socialstyrelsen redogjorde för en avsikt att revidera meddelandebladet om egenvård med särskilt fokus på att förtydliga och informera om att hälso- och sjukvården har ansvar för bedömning, information, samråd och planering med andra aktörer som exempelvis personliga assistenter och personal på korttidsboende vid beslut om egenvårdsinsatser, samt förtydliga och informera om att hälso- och sjukvården har ansvar för att egenvården omprövas om förutsättningarna ändras och vad detta innebär.36

I Inspektionen för vård och omsorgs (IVO) tillsynsrapport för år 2015 beskriver IVO att man i tillsynen kunnat se att det i verksamheter för unga med funktionsnedsättning ofta utförs hälso- och sjukvårdsåtgärder av personalen på boendet utan att en legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal gjort en bedömning av om uppgifterna kan räknas som egenvård eller om det måste ske en delegering av uppgifterna. Det beskrivs att IVO sett risker i hur hälso- och sjukvårdsuppgifter utförs i verksamheter som tar emot barn och unga med funktionsnedsättning, både i verksamheter där barn och unga bor stadigvarande och i korttidsboenden. IVO:s tillsyn visade att hälso- och sjukvårdsåtgärder i många verksamheter utförs av personal efter instruktioner från vårdnadshavaren, med konsekvensen att det medicinska ansvaret är oklart. I många verksamheter saknas helt kontakt med barnens eller ungdomarnas behandlande läkare eller övrig sjukvårdspersonal. IVO konstaterade att det regelverk som omgärdar åtgärder som utgör hälso- och sjukvård är till för att den enskilda ska ges en säker vård, och att om personal inom socialtjänsten utför hälso- och sjukvårdsuppgifter utan att ha rätt kompetens för detta kan det innebära att den enskildas hälsa allvarligt riskeras.37IVO har även år 2021 beskrivit egenvård som ett riskområde för personer med funktionsnedsättning eftersom de uppmärksammat att det finns oklarheter kring ansvaret gällande egenvård, främst inom personlig assistans och på korttidshem för barn.38

35 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning. s. 29 ff. 36 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 31. 37 Inspektionen för vård och omsorg (2016). Tillsynsrapport - De viktigaste iakttagelserna inom tillsyn och tillståndsprövning verksamhetsåret 2015, s. 24. 38 www.ivo.se/tillsyn/prioriterade-riskomraden-2018-2020/personer-med-funktionsnedsattning/riskomrade-personer-med-funktionsnedsattning/(hämtad2021-03-27).

4.4.5. Brister i uppföljningen av hur de sjukvårdande insatserna fungerar

En kartläggning39 som Socialstyrelsen redovisat år 2017 visar att ändrade förutsättningar, såsom när en ny assistent börjar, inte alltid medför att hälso- och sjukvården gör en ny bedömning av om åtgärden fortfarande kan utföras som egenvård. Socialstyrelsens slutsats var att hälso-och sjukvården behöver uppmärksammas på sitt ansvar att göra en ny egenvårdsbedömning vid förändrade omständigheter och att det finns ett behov av att förtydliga att hälso-och sjukvården har ansvar för att egenvården omprövas om förutsättningarna ändras och vad det innebär.40 Denna bild förstärktes vid våra samtal med assistansanordnare och intresseorganisationer där uppfattningen framfördes att egenvård inte följs upp i tillräcklig utsträckning av hälso- och sjukvården.

I betänkandet Översyn av yrket personlig assistent beskrivs att det finns brister i fråga om uppföljning även i samband med uppgifter som utförs av personliga assistenter efter att de erhållit delegation från hälso- och sjukvården. Där framgår att även om delegation finns har regionen ändå inte alltid kontroll på om den fungerar som den ska.41 Denna bild har också bekräftats vid våra samtal med assistansanordnare.

4.4.6. Svårigheter med informationsöverföring vid både egenvård och delegation

I betänkandet Översyn av yrket personlig assistent beskrivs att assistenter kan uppleva att de, trots att de har delegation, inte kan kontrollera att ändringar i läkemedelsbehandling som assistansanvändare eller närstående instruerar om är korrekta, och att detta skapar osäkerhet.42

Socialstyrelsen har också vid en kartläggning funnit att hälso- och sjukvårdens arbete med bedömning av och information om egenvård i de flesta fall fungerar bra vid kontakt med patienten respektive patientens föräldrar, men att bilden är en annan när det gäller infor-

39 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartläggning. 40 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartläggning,

s. 32.

41SOU 2020:1Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 145. 42SOU 2020:1Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor, s. 145.

mation till andra som ska hjälpa patienten med egenvården. Kartläggningen visade att patienten eller föräldrarna i dessa fall ofta får rollen som bärare av information om egenvård.43 Socialstyrelsen konstaterade att formerna för informationsutbyte och samråd mellan hälso- och sjukvården och andra aktörer i samband med utförande av egenvård behöver förbättras. Socialstyrelsen ansåg att hälso- och sjukvårdens ansvar för information till exempelvis personliga assistenter vid beslut om egenvårdsinsatser behöver förtydligas.44

Bilden av brister i informationsöverföring från hälso- och sjukvården till de personliga assistenterna har bekräftats även i vår utredning. Vid våra samtal har det visat sig finnas en osäkerhet om vad som gäller rörande sekretess och informationsöverföring, det vill säga vilka uppgifter som hälso- och sjukvården får utbyta med de personliga assistenterna, vid både egenvård och delegation. Ett stort ansvar läggs på assistansanvändaren eller dennes företrädare att vidarebefordra ny information om sjukvårdsinsatserna från hälso- och sjukvården till de assistenter som ska utföra uppgiften. Vid våra samtal med assistansanordnare har beskrivits att assistenterna inte alltid får den information som de behöver. Till exempel förs ny information som assistansanvändare eller företrädare fått vid besök i hälso- och sjukvården inte alltid vidare till assistenterna.

Det har även visat sig finnas en osäkerhet om vad som gäller rörande dokumentation när en uppgift överlämnats till assistenter genom delegation. En hälso- och sjukvårdsverksamhet som varje år gör ett stort antal delegeringar till personliga assistenter har beskrivit att det inte förs någon hälso- och sjukvårdsjournal avseende de delegerade vårduppgifter som assistenterna utför i den enskildes hem. Vissa patienter vill inte heller att assistenterna dokumenterar någonting. Verksamhetens uppfattning är att det hade varit bra om det fanns ett ansvar att dokumentera vissa händelser. Det har också beskrivits att det förekommer att patienten förhindrar den personliga assistenten att ta kontakt med hälso- och sjukvården.

43 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg-

ning, s. 31 f.

44 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg-

ning, s. 32 f.

4.4.7. Otydlighet om vem som ska bära det slutliga ansvaret får konsekvenser för den enskilde

I våra samtal med hälso- och sjukvården beskrevs att en bedömning om egenvård kan göras först när patienten är medicinskt färdigbehandlad, och att man sedan behöver invänta beslutet om personlig assistans och anställning av assistenter innan patienten kan skrivas ut. Detta kan innebära att en patient behöver stanna kvar inneliggande på sjukhuset i 6–12 månader efter att han eller hon är medicinskt färdigbehandlad. Det händer att personer med snabbt progredierande tillstånd avlider innan beslut om assistans har fattats. Det har också beskrivits att en otydlighet om vem som har ansvar för att bedöma, utföra och finansiera vårduppgifterna leder till att personer bollas mellan aktörerna och till att det uppstår glapp mellan insatser. Vid samtal med Försäkringskassan beskrevs att det ofta saknas information som behövs för att göra en bedömning, vilket kan leda till en fördröjning av beslutet.

Vid både samtal med Socialstyrelsen och med Försäkringskassan har det beskrivits att det förekommer att hälso- och sjukvården väljer vård- och behandlingsalternativ för den enskilde beroende på om den enskilde beviljas eller nekas personlig assistans, exempelvis vid behov av andningshjälp.

4.4.8. Ett systematiskt kvalitetsarbete försvåras

Skador och risker för skador inträffar

Vid granskning av handlingar som under första halvåret 2020 kommit in till IVO i form av anmälningar från enskilda och anmälningar enligt lex Sarah respektive lex Maria, kan konstateras att det inte kommer in något större antal anmälningar om skador eller risker för skador som inträffat när personliga assistenter utfört sjukvårdande insatser. I våra samtal med assistansanordnare och hälso- och sjukvården har vi däremot fått ta del av flera exempel på sådana avvikelser. Att det förekommer avvikelser som inte återfinns i handlingar hos IVO är dock inte anmärkningsvärt i sig. Anmälningar enligt exempelvis lex Sarah handlar om sådana händelser som de anmälande verksamheterna bedömer som allvarliga missförhållanden. Missför-

hållanden som bedöms vara mindre allvarliga anmäls inte till IVO utan hanteras inom den egna verksamheten.

Vi har i vår utredning bland annat fått ta del av följande exempel på skador och risker för skador som inträffat i samband med att personliga assistenter utfört sjukvårdande insatser: – ”näsa” på trakeostomi användes under för lång period, – kramplösande läkemedel gavs för tidigt, det vill säga inte i enlig-

het med ordination, – styrkan på en sug till trakealkanyl var uppvriden på för hög effekt

för ett barn, med risk för allvarliga skador på slemhinnor och lungor, – handortoser förväxlades och användes på fel hand med tryckska-

dor som följd. – syrgasmask användes med för stor koncentration av syrgas under

för lång tid, med risk för allvarliga följder – handortoser spändes åt för hårt över natten vilket resulterade i

trycksår – sprutor förberedda med läkemedel för akutsituation laddades

med för hög dos läkemedel (gällande barn), – korsett för barn med skolios hanterades felaktigt under flera da-

gar med tryckskador som följd. – assistansanvändare med svårskött diabetes instruerade själv om

hur mycket insulin som skulle ges vilken resulterade i sjukhusvistelse.

Vid våra samtal med assistansanordnare har beskrivits att man ser en risk för att avvikelser inte vidarebefordras från assistansanvändaren/företrädaren till hälso- och sjukvården på grund av oro för att egenvårdsbedömningen ska dras in och assistansen förloras. Det fåtal anmälningar som inkommit till IVO skulle också kunna tyda på viss underrapportering.

Det är otydligt för aktörerna hur skador och risker för skador ska hanteras

Två olika avvikelsehanteringssystem

I dagens system med egenvård, delegation och personlig assistans finns två ansvariga verksamheter när sjukvårdande insatser ges, dels assistansanordnaren dels den hälso- och sjukvårdsverksamhet som bedömt att insatsen behövs. Dessa två aktörer har separata avvikelsehanteringssystem och lyder under delvis olika regler för systematiskt kvalitetsarbete (till exempel lex Sarah/lex Maria). Inom hälso- och sjukvårdens verksamheter finns medicinsk kompetens som kan vara behjälplig vid bedömningen av till exempel allvarlighetsgraden av risker med mera. Inom LSS-verksamhet så som anordnare för personlig assistans finns inte något krav på sådan kompetens.

Avvikelser som inträffat när en personlig assistent utfört sjukvårdande insatser hanteras inte alltid inom ramen för hälso- och sjukvårdens systematiska kvalitetsarbete

I våra samtal med hälso- och sjukvården och med assistansanordnare har det kommit fram att det med dagens system dels kan vara svårt att få en överblick över avvikelser som inträffar i samband med att sjukvårdande insatser utförs i hemmet, dels att avvikelser riskerar att falla mellan stolarna, det vill säga att de varken tas om hand av assistansanordnaren eller hälso- och sjukvården. Detta tycks gälla både vid egenvård och vid delegation.

Vid samtal med hälso- och sjukvården beskrevs att avvikelser som sker vid utförandet av egenvård många gånger inte kommer till hälso- och sjukvårdens kännedom, och att sådana avvikelser normalt inte heller hanteras inom hälso- och sjukvårdens avvikelsehanteringssystem. En hälso- och sjukvårdsverksamhet som använder sig av delegation till personliga assistenter uppgav att om de får veta att något gått fel kan detta leda till att delegationen dras in. Det är dock bara om den inträffade avvikelsen beror på fel i instruktionerna som denna rapporteras i hälso- och sjukvårdens avvikelsehanteringssystem.

Vid samtal med assistansanordnare beskrevs att när det inträffat avvikelser vid egenvård kan det vara svårt att veta om orsaken varit en brist från hälso- och sjukvårdens sida (till exempel ordination,

egenvårdsbedömning, planering, instruktioner, information eller uppföljning) eller om assistenten utfört uppgiften på ett felaktigt sätt trots tydliga instruktioner. Detta uppgavs ha betydelse för hur, och av vem, som avvikelsen ska hanteras. Assistansanordnare uppgav att de saknar insyn i hur hälso- och sjukvården hanterar avvikelser och gör riskbedömning avseende fortsatt egenvård, men att de upplever att egenvården inte följs upp i tillräcklig utsträckning.

I en kartläggning som Socialstyrelsen gjort framkom att det är svårt att få en bild på nationell nivå av hur vanligt det är med skador i samband med egenvård. Vid kartläggningen framkom att avvikelsehanteringssystemen i flera landsting saknar sökord eller kategori för egenvård eller egenvårdsbedömningar. Även de myndigheter som tar emot anmälningar gällande egenvård eller egenvårdsbedömningar har svårt att ta fram tillförlitlig statistik då de inte har egenvård som enskild kategori eller sökord. I kartläggningen konstaterade Socialstyrelsen att för att få en ökad patientsäkerhet är det viktigt att vårdgivarna själva följer upp samtliga skador i samband med egenvård. Detta gäller både vårdskador och andra skador som uppkommer i samband med utförande av egenvård.

45

4.4.9. Alla kommuner erbjuder inte stöd vid behov av hjälp med egenvård

Kommunerna har en roll som på flera sätt skiljer sig från övriga aktörers inom den personliga assistansen. En skillnad mellan Försäkringskassan och kommunerna är till exempel att kommunerna har en skyldighet att verkställa själva insatsen ifall den assistansberättigade efterfrågar det, till skillnad från Försäkringskassan som bara har att utge ekonomisk ersättning. Det finns också en skillnad mellan kommunerna som assistansanordnare jämfört med privata aktörer. Det då kommunen inte kan avstå att erbjuda assistans till någon på det sätt som en privat anordnare kan välja att göra. Till skillnad från privata assistansanordnare är kommunerna också alltid vårdgivare eftersom de har ett lagreglerat huvudmannaskap för hälso- och sjukvård i vissa typer av verksamheter. Det finns i dag inte något krav på att privata assistansanordnare också ska vara vårdgivare.

45 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartläggning.

Även när personer i annat fall än vid personlig assistans behöver stöd med egenvård kan det ankomma på kommunerna att erbjuda stödinsatser enligt socialtjänstlagen eller inom ramen för insatser enligt LSS.

På uppdrag av regeringen gjorde Socialstyrelsen år 2017 en kartläggning av vilket stöd som lämnas av kommuner till personer med funktionsnedsättning som har behov av hjälp med genomförandet av egenvård.46 I rapporten konstaterades att även om kommunerna många gånger erbjuder stöd vid egenvård via exempelvis personlig assistans enligt LSS så tycks de inte alltid kunna tillgodose behovet hos assistansanvändare. Flera kommuner anser att de mer komplicerade åtgärderna är svåra att kunna hjälpa till med. Kommunerna gav vid kartläggningen även uttryck för att det är otydligt vem som ska ansvara för hjälp med egenvård till dessa personer.47

I Socialstyrelsens kartläggning framkom att inte alla kommuner erbjuder stöd vid egenvård, utan att vissa kommuner endast utför hälso- och sjukvård på delegation. Omkring 95 procent av kommunerna uppgav att de kan ge stöd vad gäller läkemedel. Nästan lika många kommuner kan erbjuda stöd vad gäller rehabilitering och insatser som ordinerats av fysioterapeut eller arbetsterapeut (90 procent). Något färre kommuner kan erbjuda stöd vid egenvård när det gäller mer avancerade åtgärder, 86 procent. Flera kommuner uppgav att mer krävande åtgärder som exempelvis respiratorvård inte anses tillämpligt som egenvård och att det därför inte fattas beslut om stöd vid respiratorvård.48

Vid kartläggningen framkom att inte heller alla kommuner kan erbjuda stöd vid egenvård till barn och unga inom verksamheter enligt LSS så som bostad med särskild service/familjehem för barn och unga, avlösarservice i hemmet, korttidstillsyn och korttidsvistelse. En kommun kommenterade stöd vid egenvård som rör barn och unga: Det är svårt med ansvarsgränserna särskilt vid små barn/föräldraansvar. Ofta blir det ett beslut om övertag av insatser enligt HSL.49

I kartläggningen konstaterades att många närstående, framför allt inom LSS, tycks kompensera för bristande tillgång till stöd vid egen-

46 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning. 47 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 29. 48 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 17. 49 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 20.

vård. Det gäller framför allt vid egenvård som rör barn och unga och vid mer komplicerade åtgärder.50

4.5. Det finns många problem med hur sjukvårdande insatser ges till personer med personlig assistans – sammanfattande analys

I detta avsnitt redogör vi för våra slutsatser avseende hur sjukvårdande insatser ges till personer med personlig assistans.

4.5.1. Det sätt som sjukvårdande insatser ges i dag säkerställer inte god vård med hög patientsäkerhet

Det starka incitamentet till egenvård medför att förutsättningarna för verklig patientmedverkan sätts ur spel

Enligt patientlagen ska en patients medverkan i hälso- och sjukvården genom att han eller hon själv utför vissa vård- eller behandlingsåtgärder utgå från patientens önskemål och individuella förutsättningar.51 Man kan dock fråga sig i vilken utsträckning som målsättningen med detta patientcentrerade förhållningssätt faktiskt uppfylls i praktiken när det gäller personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar som har behov av hjälp med sjukvårdande insatser i sin vardag. Detta utifrån hur de faktiska alternativen ser ut för dessa personer i dag.

Om en sjukvårdande insats utförs enligt hälso- och sjukvårdslagen ligger ansvaret för att organisera utförandet hos hälso- och sjukvården som då kan välja i vilken form hjälpen ska ges. Det finns i dag inte några krav i fråga om att särskild hänsyn ska tas till patientens livsvillkor när hälso- och sjukvård ska ges till personer med omfattande funktionsnedsättningar. I många fall ges sjukvårdande insatser som hemsjukvård, vilket innebär att den enskilde behöver befinna sig just i hemmet vid en tidpunkt som ytterst har bestämts av hälso- och sjukvården. Hemsjukvården ger inte heller övrigt stöd som den enskilde behöver i sin vardag, utan detta behöver ges genom någon annan stödinsats.

50 Socialstyrelsen (2017). Kommunernas stöd vid genomförande av egenvård. En kartläggning, s. 7. 515 kap. 2 § patientlagen (2014:821).

Om den sjukvårdande insatsen i stället ges som egenvård kan stödbehovet berättiga till personlig assistans – något som innebär att hjälpen kan ges integrerat med det övriga stöd som den enskilde behöver i vardagen och som garanterar den enskilde inflytande över vem som ska ge stödet och ökar möjligheterna att påverka var och när som hjälpen med de sjukvårdande insatserna ska ges. Att en åtgärd utförs som egenvård kan alltså för vissa personer vara av avgörande betydelse för hens möjlighet att leva sitt liv och vara delaktig i samhällslivet på samma villkor som andra.

När en person som tillhör LSS personkrets behöver få hjälp med utförandet finns det alltså starka incitament för denne att ställa sig positiv till att hälso- och sjukvårdsåtgärder kan utföras som egenvård. Detta även när det är fråga om åtgärder om är medicinskt komplexa och som till och med är förenade med en risk för allvarlig sjukdom eller skada ifall de utförs på fel sätt – och trots att utförandet ska ske av personer som gör detta i egenskap av personal och utförandet inte omfattas av samma garantier för patientsäkerhet som när det utförs av hälso- och sjukvårdspersonal.

Vår bedömning är att det starka incitamentet till egenvård medför att förutsättningarna för verklig patientmedverkan sätts ur spel. För att en patients jakande svar på frågan om denne kan tänka sig egenvård ska kunna betraktas som ett önskemål i egentlig mening bör patienten uppleva att hen har ett faktiskt alternativ, det vill säga att det är möjligt att även få hälso- och sjukvård på ett sätt som inte i onödig utsträckning begränsar möjligheten att leva sitt liv och delta i samhället på samma villkor som andra.

Betydande risker för patientsäkerheten när personer har behov av hjälp med mer komplexa sjukvårdande insatser

I utredningen har vi kunnat se tecken på bristande patientmedverkan och delaktighet bland annat på så sätt att assistansanvändare inte känner till i vilken form som en sjukvårdande insats ges och därmed inte är medvetna om sin egen roll och det ansvar som lagts över på hen själv. Att patienter är delaktiga i vården och därigenom ges inflytande över sin egen situation är ett viktigt ändamål i sig självt, men det är också en förutsättning för att kravet på en god vård av god kvalitet ska uppfyllas. Patientsäkerheten förbättras när patienter är mer delaktiga i sin vård och har mer kontroll. Kunskap, förståelse

och insikt är förutsättningar för att patienten ska kunna vara delaktig i och ha inflytande över sin egen hälsa, vård och behandling.52 För att i praktiken kunna utöva självbestämmande och göra välövervägda ställningstaganden är det också viktigt att patienten får korrekt information om vad som gäller och vem som ansvarar för insatsen.

I vår utredning har vi också kunnat se att komplexa sjukvårdande insatser utförs av personliga assistenter under oklara former. Det är både fråga om sjukvårdande insatser som utförs av personliga assistenter utan föregående egenvårdsbedömning och uppgifter som överlämnats till personliga assistenter genom delegation trots att assistenten inte är anställd hos någon som betraktar sig som vårdgivare. Att det är tydligt för alla inblandade vad som gäller, vem som har ansvar och hur långt ansvaret sträcker sig är en självklar förutsättning för att den vård som ges ska kunna vara trygg och säker. Att avancerade sjukvårdande insatser, där det till och med kan finnas en omedelbar risk för den enskildes liv och hälsa, utförs under oklara former, med bristande patientmedverkan och utan tydlig ansvarsplacering är anmärkningsvärt.

Vidare har vi i utredningen kunnat se att det finns en utbredd oenighet, eller möjligen osäkerhet, om hur långt de olika aktörernas ansvar sträcker sig i fråga om att ge assistenterna instruktioner, rådgivning och information om förändringar – något som riskerar att resultera i kunskapsglapp och bristande patientsäkerhet. Att den som ska utföra uppgiften har tillräcklig kompetens och även tillgång till kvalificerat stöd vid frågor som är relaterade till utförandet är en självklar förutsättning för att en trygg och säker insats ska kunna ges. Lika viktigt är det givetvis att de som ska hjälpa den enskilde med en viss uppgift har tillgång till all den information som behövs för att uppgiften ska kunna utföras på ett säkert sätt och enligt hälso- och sjukvårdens ordination, exempelvis när det gäller dosering av läkemedel. Vikten av detta ökar med den sjukvårdande uppgiftens svårighetsgrad, allvarligheten av de konsekvenser som kan uppstå vid fel i utförandet och även beroende på i vilken utsträckning som den enskilde har förutsättningar att, praktiskt eller genom instruktioner, vara delaktig i utförandet. Enligt vår mening läggs i dag ett allt för stort ansvar på assistansanvändarna själva eller på deras företrädare. Det förekommer också att det läggs ett stort ansvar på personliga

52 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg-

ning, s 11.

assistenter att vidareförmedla kunskaper till sina assistanskolleger, till och med vid mer avancerade sjukvårdande insatser. Att en person instruerar sina egna personliga assistenter behöver självfallet inte vara vare sig problematiskt eller patientosäkert. Det behöver inte heller vara problematiskt eller patientosäkert att en person som företräder assistansanvändaren är behjälplig med instruktioner, rådgivning och förmedling av information. Överlämnandet av ansvar för exempelvis instruktioner och information bör dock vara en aktiv handling som grundar sig i en bedömning av personens förutsättningar och villighet att faktiskt förvalta det ansvaret, och en bedömning av rimligheten i att ansvaret överlämnas. Att enskilda tar rollen som kunskapsbärare bör vara en valmöjlighet och inte något som åläggs dem som en följd av svårigheter för aktörerna att enas om var ansvaret ligger. Otydlig placering av ansvaret för instruktioner och stöttning utgör enligt vår mening en risk för patientsäkerheten. I utredningen har också framkommit att samverkan kan förbättras mellan de olika aktörerna som ska hjälpa den enskilde med sjukvårdande insatser.

I vår utredning har framförts att det vid både egenvård och delegation finns brister i uppföljningen av hur de sjukvårdande insatser som utförs av personliga assistenter fungerar. När sjukvårdande insatser överlämnas att utföras av en person som saknar medicinsk utbildning och inte har tillgång till stöttning på den plats där vården ges, bör omsorgsfull uppföljning av hur insatsen fungerar vara av uppenbar betydelse för patientsäkerheten. I utredningen har det inte framgått vad brister i uppföljningen av vården beror på. Möjligen är dock även detta en följd av att det upplevs som otydligt vem som har ansvaret för insatsen. En annan omständighet av betydelse kan vara brist på resurser i hälso- och sjukvården. I fråga om uppföljning kan det också konstateras att när sjukvårdande insatser ges som egenvård finns det inte något krav att föra journal över de insatser som ges, något som kan ha betydelse för möjligheten att följa vårdförlopp och möjligheten att följa upp om vårdinsatsen har avsedd effekt för patienten och om insatserna ges på det sätt som hälso- och sjukvården ordinerat.

Bristande förutsättningar för ett ändamålsenligt systematiskt kvalitetsarbete

Skador och risker för skador inträffar i alla vårdverksamheter och är inte unikt för just insatser som ges av personliga assistenter. För att förebygga risker och, i förekommande fall, förhindra att skador inträffar igen är det dock av stor vikt att det finns goda möjligheter att systematiskt kunna identifiera, utreda, hantera och följa upp alla skador och risker för skador som inträffar. Förutom att händelserna behöver uppmärksammas så torde en självklar förutsättning för ett ändamålsenligt systematiskt kvalitetsarbete också vara att det är personer med adekvat kompetens som hanterar frågorna och som bedömer vilka åtgärder som bör vidtas.

I utredningen har vi sett att det finns svårigheter att bedriva ett ändamålsenligt systematiskt kvalitetsarbete när det gäller sjukvårdande insatser som ges av personliga assistenter. Aktörerna upplever det som oklart hur och av vem som avvikelserna ska hanteras och det finns svårigheter med informationsöverföring mellan aktörerna. Samtidigt saknas krav på att det ska finnas medicinsk kompetens hos den som anordnar den personliga assistansen, vilket gör att det inte kan garanteras att det finns någon inom verksamheten som kan göra en kvalificerad bedömning av exempelvis hur allvarlig en viss händelse har varit. Att avvikelserna inte alltid hanteras av hälso- och sjukvården riskerar också att medföra att egenvårdsbedömningen inte följs upp på det sätt som hade behövts. Det kan också innebära att informationen inte kan ligga till grund för det övergripande systematiska patientsäkerhetsarbetet och för framtida bedömningar om egenvård.

4.5.2. De som ska hjälpa den enskilde ges inte alltid förutsättningar att kunna ge ett stöd av god kvalitet

I situationer då den enskilde behöver hjälp med komplexa sjukvårdande insatser läggs ett stort ansvar på de personliga assistenterna. Assistenter förväntas utföra komplexa sjukvårdande uppgifter trots att de många gånger saknar grundläggande medicinsk utbildning. De får inte heller alltid information och instruktioner direkt från hälso- och sjukvården om hur uppgifterna ska utföras, och det är inte alltid som de kan bekräfta att de uppgifter som de ombeds av den enskilde

att utföra faktiskt är i enlighet med den behandlande hälso- och sjukvårdspersonalens ordination. Det finns inte heller alltid någon inom hälso- och sjukvården som assistenten kan vända sig till vid frågor som har samband med egenvården, hur den ska utföras, eller ifall svårigheter eller oväntade situationer skulle uppstå. Personliga assistenter åläggs också i vissa fall ansvar att vidareförmedla instruktioner och anvisningar som de fått från hälso- och sjukvården till sina assistanskollegor. Det är oklart i vilken utsträckning som de som tar emot informationen i sin tur har möjlighet att kontrollera om denna stämmer överens med det som hälso- och sjukvården angett om hur vården ska gå till.

Vi bedömer att det ansvar som i dag läggs på de personliga assistenterna inte matchas av de förutsättningar som de får för att ge den enskilde ett stöd som är tryggt och säkert. Detta är enligt vår mening en situation som behöver förändras. Systemet bör enligt vår mening i högre grad bidra till att personliga assistenter får de förutsättningar som behövs för att kunna ge ett stöd som är av god kvalitet.

4.5.3. Dagens regelverk möjliggör att komplexa sjukvårdande insatser utförs med lägre patientsäkerhet och leder till en ansvarsförskjutning

Som beskrivits ovan har både patienten och hälso- och sjukvården incitament för att bedöma att en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. Systemet skapar alltså incitament för att bedöma att hälso- och sjukvård kan utföras på ett sätt som innebär lägre patientsäkerhet för den som ska få hjälp med vården. Detta tillsammans med den omständigheten att det inte finns någon övre gräns för vad som kan bedömas som egenvård – varken när det gäller typ av insats eller personens förutsättningar att vara delaktig i insatsen – utgör en riskfylld kombination. Vid vår utredning har det dessutom kommit fram uppgifter som tyder på att egenvårdsbedömningar inte alltid görs med patientsäkerheten i fokus. Att kommunerna inte alltid anser sig kunna tillgodose dessa personers behov av hjälp med egenvård kan möjligen också ses som ett symtom på detta.

Förutom att systemet ger incitament för att även komplexa hälso- och sjukvårdande insatser ska utföras som egenvård bygger systemets utformning också in en risk för att enskilda, företrädare assistenter och assistansanordnare avstår från att lyfta sådant som

inte fungerar och inte efterfrågar någon uppföljning från hälso- och sjukvården av oro för att rätten till assistans ska gå förlorad om hälso- och sjukvården vid en uppföljning skulle bedöma att åtgärderna inte längre bör utföras som egenvård.

Sett ur ett systemperspektiv tycks dagens regelverk och de incitament som det skapar ha lett till att en viss ansvarsförskjutning skett när det gäller komplexa sjukvårdande insatser till personer som behöver hjälp med utförandet. Finansiellt ansvar har flyttats från hälso- och sjukvården till staten och kommunens socialtjänst eller LSS-enhet, medan ansvar för utförande och instruktioner har flyttats från hälso- och sjukvårdens personal till assistansanvändaren själv, dennes företrädare eller assistansanordnare och personliga assistenter.

Vi har i vår utredning också kunnat se att den omständigheten att det kan finnas flera olika tänkbart ansvariga för dessa uppgifter har fått konsekvenser för enskilda på så sätt att personer med omfattande och varaktigt behov av stöd har behövt vara kvar längre än nödvändigt på sjukhus i väntan på att frågan om vem som är ekonomiskt ansvarig är löst och en personalstyrka finns på plats. Faktum är också att det inte inom alla regioner ens finns ett alternativ för att ge dessa patienter hälso- och sjukvård på ett sätt som gör det möjligt för dem att, i största möjliga utsträckning, leva sitt liv och delta i samhällslivet på samma villkor som andra. Det är då i stället inbyggt i sjukvårdshuvudmannens organisation att stödet med nödvändighet måste lösas genom att hälso- och sjukvårdsåtgärder utförs som egenvård. Andra regioner har vidtagit olika åtgärder för att lösa situationen för den enskilde, exempelvis genom delegation från hälso- och sjukvården till de personliga assistenterna. Detta trots att assistansanordnaren inte uppfyller de krav som ställs på en vårdgivare och med stor otydlighet om vårdens form som följd.

4.5.4. Problemen är inte begränsade till egenvård som utförs av personliga assistenter

Fokus i vår utredning har varit sjukvårdande insatser inom den personliga assistansen. Som har beskrivits ovan tycks dock de problem som vi sett inte vara begränsade till när det är just personliga assistenter som utför egenvård. Snarare tyder uppgifter från både Socialstyrelsen och IVO på att problemen uppstår i situationer då den

enskilde behöver hjälp med egenvård av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning.

4.5.5. Vi drar slutsatsen att en förändring behövs

Sammantaget har det kommit fram att det finns betydande problem med hur personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar som i sin vardag är i behov av sjukvårdande insatser får hjälp med detta. Vi bedömer att problemen i högre utsträckning medför bristande patientsäkerhet för personer som har behov av sjukvårdande insatser som är av annat än basal karaktär, det vill säga åtgärder där utförandet är mer komplext eller är förenat med större risker. Vi bedömer också att problemen i högre utsträckning medför bristande patientsäkerhet för personer som inte själva har förutsättningar att vara delaktiga vid utförandet av de sjukvårdande insatserna. Vi bedömer att personer med funktionsnedsättning som i sin vardag är i behov av sjukvårdande insatser inte får stöd som kan anses uppfylla kraven på god vård och god kvalitet och som möjliggör för den enskilde att leva sitt liv på lika villkor som andra. Systemet skapar incitament att välja lösningar som är mindre patientsäkra och ytterst är det assistansanvändarna som får ta konsekvenserna. Incitamenten behöver förändras, fler alternativ behöver finnas att tillgå och kvaliteten behöver säkerställas på de insatser som ges.

4.6. Om att införa ett krav på försäkring för egenvård

En person som skadas i samband med hälso- och sjukvård kan under vissa förutsättningar få ersättning genom vårdgivarens patientförsäkring. Detta skiljer sig från vad som gäller om en person skadas i samband med att dennes personliga assistent är behjälplig med egenvård. Den som skadats kan då endast få ekonomisk ersättning genom skadestånd. Detta har beskrivits närmare i avsnitt 3.5.5 och 3.6.5. I dag finns ett krav att vårdgivare ska ha en patientförsäkring. En fråga som man kan ställa sig är om det finns anledning att införa krav på en motsvarande försäkring när hjälp med egenvård ges av en personlig assistent.

4.6.1. Vad som behöver beaktas när krav på en särskild försäkring övervägs

Krav på en försäkring som kan träda in vid ersättningsskyldighet på grund av en uppkommen skada, så kallad ansvarsförsäkring, finns inom ett antal olika områden, exempelvis i patientskadelagen (1996:799), trafikskadelagen (1975:1410), fastighetsmäklarlagen (2011:666) och revisorslagen (2001:883).

I artikeln Obligatorisk ansvarsförsäkring – en patentlösning? beskriver Jessica Van der Sluijs, Jur dr i civilrätt och forskare vid Stockholm Centre for Commercial Law, Stockholms universitet, fördelarna med obligatorisk ansvarsförsäkring samt de överväganden som måste göras för att en sådan ordning ska vara effektiv.53

Van der Sluijs beskriver att för den som drabbas av skada finns det fördelar med ett krav på försäkring eftersom det innebär att hen inte riskerar att bli utan ersättning på grund av att den som orsakat skadan saknar ekonomiska förutsättningar eller vilja att betala ut ersättningen. Försäkringen kan också fylla en funktion på så sätt att den som drabbats av skadan är mer benägen att framställa ett ersättningsanspråk om hen vet att ersättningen betalas från en försäkring (vilket dock också kan framhållas som en nackdel av dem som fruktar att antalet ogrundade skadeståndsanspråk ökar i och med krav på försäkring). Införande av ett krav på försäkring kan också skapa en viss ökad kontroll på så sätt att det försäkringsbolag som tecknar försäkringen genomför vissa kontroller innan tecknandet och även uppställer vissa villkor för försäkringen.54

Van der Sluijs beskriver att införande av en obligatorisk ansvarsförsäkring dock förutsätter ett antal överväganden. En bedömning måste göras av behovet av att stärka möjligheterna för de som drabbas av skada att få kompensation. Behovet av en försäkring kan exempelvis vara låg om risken för skada är låg och om risken är liten att den som orsakat skadan inte kan betala. Det behöver också finnas försäkringsbolag som är beredda att meddela en försäkring i enlighet med de krav som ställs i författningen. Det behöver också finnas en lösning för hur den som drabbats av skadan ska kompenseras om en verksamhet trots kravet på försäkring har underlåtit att teckna en

53 Van der Sluijs, J., Obligatorisk ansvarsförsäkring – en patentlösning?, Nordisk försäkringstid-

skrift, NFT 3/2008.

54 Sluijs van der, J., Obligatorisk ansvarsförsäkring – en patentlösning?, Nordisk försäkringstid-

skrift, NFT 3/2008, s. 213 ff.

försäkring, eller förlorat sin försäkring och inte har funnit någon ny villig försäkringsgivare. Van der Sluijs beskriver att ytterligare en fråga är vilka sanktioner som myndigheten ska utöva mot den som inte uppfyller kravet på försäkring, antingen genom att inte ha tecknat någon försäkring alls eller genom att ha tecknat en försäkring som inte uppfyller alla de krav som uppställs i författningen.55

4.6.2. Vad som karaktäriserar patientförsäkringen

Ansvarsförsäkringar ingår många gånger i olika typer av företagsförsäkringar. Villkoren och ersättningsbeloppen skiljer sig dock åt. När det i författning ska uppställas ett krav på att det i en viss situation ska finnas en ansvarsförsäkring så behöver det därför anges vilka villkor som ska gälla för försäkringen. Det kan till exempel handla om vilken typ av skada som ska kunna ersättas genom försäkringen eller vilket ersättningsbelopp som försäkringen som minst måste omfatta.56

Många gånger är möjligheten att få ersättning från en ansvarsförsäkring nära knuten till skadeståndsrätten. Med detta menas att ersättning från ansvarsförsäkringen ofta är beroende av att den som drabbats av skadan har kunnat visa att skadan orsakats uppsåtligen eller av oaktsamhet, vilket krävs för att ett skadeståndsrättsligt ansvar ska uppkomma. När det gäller patientförsäkringen så har denna en annan karaktär. Detta då det i patientskadelagen (1996:799) regleras att försäkringens villkor ska vara sådana att ersättning kan utbetalas utan att patienten har behövt bevisa att skadan orsakats genom att hälso- och sjukvårdspersonalen gjort sig skyldig till fel eller försummelse. Detta kallas ibland för att patientförsäkringen har karaktären av en no-fault-försäkring.57

När det gäller patientförsäkringen så är detta alltså en försäkring där det ställs höga krav på försäkringsvillkorens innehåll. Kraven innebär att försäkringsersättning inte bara ska utges i situationer då en skadeståndsskyldighet har konstaterats, så som normalt gäller för

55 Sluijs van der, J., Obligatorisk ansvarsförsäkring – en patentlösning?, Nordisk försäkringstid-

skrift, NFT 3/2008, s. 218.

56 Se till exempel 8 § trafikskadelagen (1975:1410), 6 och 25 §§fastighetsmäklarlagen (2011:666) och 20 § fastighetsmäklarförordningen (2011:668), 27 § revisorslagen (2001:883) och 15–17 §§ Revisorsinspektionens föreskrifter (RIFS 2018:2) om villkor för revisorers och registrerade revisionsbolags verksamhet. 57 Se till exempel SOU 2004:12Patientskadelagen och läkemedelsförordningen – en översyn, s. 84.

ansvarsförsäkringar som finns på marknaden, utan även ska utges i situationer då det inte fullt ut har kunnat visas att skadan orsakats av ett faktiskt fel i utförandet. När krav på sådana försäkringsvillkor infördes i patientskadelagen fanns det redan sedan många år tillbaka en sådan försäkringslösning på plats eftersom initiativ till detta redan hade tagits på frivillig väg av de dåvarande landstingen själva.58

Inom patientförsäkringen finns i dag ett kompletterande ersättningssystem som träder in för att kompensera patienten ifall den vårdgivare som skulle ha haft en försäkring inte har uppfyllt kraven. Alla försäkringsgivare som tillhandahåller patientförsäkringar omfattas av ett krav att ingå i en patientförsäkringsförening som bland solidariskt ska svara för att kompensera patienten om försäkring saknats.59

En omständighet som är karaktäriserande för det område som patientförsäkringen omfattar är att hälso- och sjukvården omfattas av ett utförligt regelverk där ansvar för vårdens kvalitet ligger på flera olika nivåer, inklusive på den enskilda hälso- och sjukvårdspersonalen som i merparten av fallen har grundläggande hälso- och sjukvårdsutbildning, ett legitimationsyrke eller har tillgång till sådan kompetens på nära håll inom den egna organisationen.

En annan omständighet är att hälso- och sjukvårdsåtgärder omfattas av ett krav att föra patientjournal över alla vidtagna åtgärder, något som medför att det är möjligt att i efterhand följa ett förlopp för att på så sätt kunna bedöma i vilken utsträckning som en uppkommen personskada kunnat undvikas exempelvis genom ett annat utförande.60

4.6.3. Vad skulle en försäkring motsvarande patientförsäkringen kunna innebära för den enskilde?

För den som drabbas av en skada i samband med att egenvård utförs av en personlig assistent kan det antas att det skulle vara en fördel att utföraren hade en försäkring motsvarande patientförsäkringen, jämfört med att vara hänvisad till en skadeståndsprocess. Detta bland annat eftersom beviskraven då är lägre.

58 Se till exempel prop. 1995/96:187Patientskadelag m.m.,SOU 1994:75Patientskadelag och SOU 2004:12Patientskadelagen och läkemedelsförsäkringen – en översyn. 591415 §§patientskadelagen (1996:799). 603 kap. 5 § patientdatalagen (2008:355).

Om det i en process skulle konstateras att den enskilde har rätt till skadestånd skulle dock ersättningsnivån för skadeståndet sannolikt vara jämförbar med patientskadeersättningen eftersom den utgår från samma bedömningsgrunder som många gånger tillämpas vid skadestånd (Trafikskadenämndens tabeller, se avsnitt 3.5.5). Regler om så kallat principalansvar medför också att den skadelidandes möjlighet att faktiskt få ut ett utdömt skadestånd normalt inte är beroende av den personliga assistentens ekonomiska förutsättningar eller betalningsvilja, eftersom skador som orsakas av någon som agerat i tjänsten i de flesta fall ska betalas av arbetsgivaren. I många företagsförsäkringar ingår också en ansvarsförsäkring som träder in vid eventuell skadeståndsskyldighet, vilket innebär att om den utförande verksamheten har en sådan försäkring så kan den enskilde få utbetalt ersättning oavsett assistansanordnarens ekonomiska förutsättningar. Det är då inte alltid nödvändigt att driva processen i domstol utan en bedömning görs först av försäkringsbolaget. I många hemförsäkringar ingår också rättsskydd, vilket innebär att den enskilde kan få ersättning för ombudskostnader ifall en skadeståndsprocess skulle behöva drivas i domstol. Eftersom assistansanvändaren själv väljer vilken anordnare hen vill anlita så har denne också möjlighet att ställa krav på att den assistansanordnare som anlitas har en gällande ansvarsförsäkring.

Såvitt framkommit i vår utredning finns det i dag inte någon försäkringslösning på plats med villkor som motsvarar patientförsäkringen vid skada som uppkommit vid egenvård. Detta skiljer sig från den situation som förelåg när kravet på patientförsäkring infördes i patientskadelagen. En annan skillnad är att det i fråga om egenvård som ges genom personlig assistans inte förs någon utförlig dokumentation som är att jämställa med detaljeringsgraden av en patientjournal, vilket kan ha betydelse för möjligheten att i efterhand kunna följa ett förlopp för att på så sätt kunna göra sannolikt vad som orsakat skadan och som alltså skulle kunna påverka den enskildes möjligheter att få ut få ut ersättning även från en försäkring med villkor som motsvarar patientförsäkringen.

5. Personlig assistans vid behov av tillsyn

Personlig assistans är en insats som för många till stor del handlar om hjälp med praktiskt stöd av vardaglig karaktär, så som hjälp att duscha eller att klä av och på sig. Vissa som tillhör personkretsen enligt LSS behöver dock stöd av lite annan karaktär för att kunna klara sin vardag på ett bra sätt. En person kan exempelvis till följd av sin funktionsnedsättning behöva motivering och vägledning för att klara av att genomföra vissa saker, eller behöva särskilt stöd för att förebygga ett beteende som kan vara riskfyllt. Det kan också handla om att personen har en allvarlig medicinsk problematik som hen inte kan hantera själv och där någon behöver vara närvarande för att uppmärksamma och ge hjälp när behov uppstår. De senaste åren har det skett en utveckling i rättspraxis som lett till att denna typ av stödbehov i allt lägre utsträckning kan beaktas som sådana grundläggande behov som grundar rätt till personlig assistans. Det är detta som det här kapitlet handlar om.

5.1. Uppdraget

I det direktiv som beskriver utredningens uppdrag anges bland annat att vi ska kartlägga behovet av hjälp med tillsyn och föreslå hur rätten till personlig assistans för tillsyn kan stärkas.1 I direktivet beskrivs tillsyn som:

övervakning som behövs på grund av psykisk eller fysisk funktionsnedsättning (inklusive ingripanden) och aktiverings- och motiveringsinsatser.

2

1 Dir. 2020:3 Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn. s. 11 ff. 2 Dir. 2020:3 Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn. s. 11 ff.

I direktivet är det inte närmare definierat vad behovet av tillsyn ska bero på eller vad målet med stödet ska vara, alltså om övervakningen, ingripandena och aktivering- och motiveringsinsatserna ska syfta till något särskilt för att kunna omfattas av uppdraget. Begreppen övervakning och ingripanden har inte heller någon uppenbar koppling till hur stöd i praktiken ges till personer med funktionsnedsättning, vilket gör det svårt att på förhand avgränsa uppdraget med utgångspunkt i några särskilda konkreta stödinsatser. Direktivets definition av begreppet tillsyn återfinns inte heller i lagstiftningen3 och den har inte heller någon omedelbar motsvarighet i rättspraxis4.

Det är alltså inte självklart vad de yttre ramarna för uppdraget rörande tillsyn är. Vi tolkar dock uttrycken övervakning, ingripanden och aktiverings- och motiveringsinsatser som att det åsyftar olika former av aktivt stöd, det vill säga att direktivets definition av tillsyn inte omfattar situationer av helt passiv väntetid. När det gäller användningen av uttrycket övervakning och ingripanden tyder detta enligt vår mening också på att det syftar på stöd som behövs för att undvika att det uppkommer någon form av oönskad situation, det vill säga en situation som på något sätt riskerar att leda till skada. Vidare beskrivs i direktivet bland annat den förändrade tillämpningen av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter in-

gående kunskaper som följde av ett avgörande i Högsta förvaltnings-

domstolen (HFD) år 2015.5 I direktivet beskrivs också att det för tillfället sker en nedgång i antalet beviljade timmar i assistansersättningen och att detta kan bero på denna förändring i rättspraxis, men att det även kan bero på förtydliganden avseende tillsyn som gjorts i Försäkringskassans styrande dokument.6 Sammantaget tolkar vi därför uppdraget som att det handlar om en återställning av möjligheten att beviljas tid för vissa stödbehov så som grundläggande behov, men att det också finns utrymme för att föreslå att vidga rätten till per-

3 I lagstiftningen förekommer begreppet tillsyn endast i 9 a § andra stycket punkten 1 LSS. Vare sig i bestämmelsen eller i dess förarbeten finns någon närmare beskrivning av vad som avses med begreppet, se prop. 2017/18:78Vissa förslag om personlig assistans, s. 29. 4 I rättspraxis har det exempelvis gjorts åtskillnad mellan tillsyn och aktiverings- och motiveringsinsatser, det vill säga att dessa har betraktats som två olika begrepp eller stödbehov, se HFD 2020 ref. 7. Uttrycket övervakning används inte i någon större omfattning i rättspraxis, däremot används det sammansatta uttrycket ”aktiv tillsyn av övervakande karaktär” vilket under vissa förutsättningar anses kunna utgöra ett grundläggande behov. Detta omfattar dock inte personer med enbart fysiska funktionsnedsättningar, se HFD 2015 ref. 46 och HFD 2020 ref. 7. 5 Dir. 2020:3 Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn. s. 11 ff. 6 Dir. 2020:3 Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn. s. 11 ff. och Försäkringskassan (2019), Rapport - resultatindikatorer för assistansersättningen 2019, s. 21.

sonlig assistans för tillsyn (enligt direktivets definition) ifall kartläggningen och den övriga utredningen skulle visa att detta behövs.

Ett annat av utredningens uppdrag är att föreslå hur personlig assistans kan lämnas för stöd vid egenvårdsinsatser.7 Utöver de frågor om exempelvis gränsdragning och kvalitet som vi behandlat, tolkar vi detta uppdrag som att det också ska övervägas om det behövs ökade möjligheter att beviljas personlig assistans för behov av hjälp med egenvård. Detta utifrån att det i direktivet lyfts fram att en konsekvens av förändringar i rättspraxis har varit att flera personer som har behov av stöd vid egenvårdsinsatser har blivit av med sin assistansersättning eller fått avslag vid nyansökan.8 I direktivet ges några exempel på behov av hjälp som de personer haft som drabbats av förändringen. Det framgår dock inte att dessa hjälpbehov skulle vara avsedda som en uttömmande avgränsning för uppdraget rörande egenvård. Även denna del av uppdraget är således relativt vagt avgränsad och det har lämnats till utredningen att analysera behovet.

Dessa två uppdrag som utredningen har fått (tillsyn och egenvård) ligger under olika rubriker i direktivet, men de har ett nära samband. Det utifrån den gemensamma nämnaren som är det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om

den funktionshindrade. Detta behov omfattar i dag bara något som i

rättspraxis kallas för kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser respektive aktiv tillsyn av övervakande karaktär. Men det har tidigare omfattat även behov av hjälp med såväl egenvårdsåtgärder som tillsyn på grund av medicinsk problematik. Vi har därför tagit oss an de två uppdragen samtidigt. Mot denna bakgrund tar vi också avstamp just i det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter

ingående kunskaper om den funktionshindrade, i de förändringar som

skett inom tillämpningen av detta behov, och i vad som händer med stödbehov som inte uppfyller kraven för att omfattas av det grundläggande behovet.

7 Dir. 2020:3 Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn. s. 10. 8 Dir. 2020:3 Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn. s. 4 f.

5.2. Det grundläggande behovet annan hjälp

som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade

5.2.1. Lag och förarbeten

I 9 a § första stycket LSS anges vilka stödbehov som kan grunda rätt till personlig assistans, de så kallade grundläggande behoven. I bestämmelsen anges bland annat att:

Med personlig assistans enligt 9 § 2 avses personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med andning, sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov).

Behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den

funktionshindrade infördes samtidigt som själva begreppet grundläg-

gande behov i LSS år 1996. Det förslag som lades fram i propositionen var att det skulle anges att:

med personlig assistans avses ett personligt utformat stöd som ges av ett begränsat antal personer åt den som på grund av funktionshinder behöver praktisk hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och klä på sig eller att kommunicera med andra.

Klargörandet angavs innebära att det främst är personer med fysiska funktionshinder och med de mest omfattande behoven som blir berättigade till personlig assistans. Det anfördes att personer som helt, eller i stor utsträckning, själva klarar av att på egen hand sköta sina personliga behov och som enbart har behov av motivations- och aktiveringsinsatser inte bör ha rätt till personlig assistans. Det angavs att undantagsvis bör även personer med psykiska funktionshinder kunna vara berättigade till personlig assistans och att så bör kunna vara fallet i situationer där karaktären och omfattningen av det psykiska funktionshindret ställer krav på sådan praktisk hjälp som är en förutsättning för att den enskildes grundläggande behov ska kunna tillgodoses.9

När propositionen sedan behandlades i socialutskottet anfördes bland annat att införande av en definition inte får innebära att någon

9Prop. 1995/96:146Vissa frågor om personlig assistans, s. 12.

grupp som för närvarande i praxis omfattas av lagstiftningen helt utestängs från den personliga assistansen. Utskottet angav att personer med enbart psykiska funktionshinder även i fortsättningen bör vara berättigade till personlig assistans i vissa speciella fall, nämligen där karaktären och omfattningen av det psykiska funktionshindret medför behov av hjälp med de grundläggande behoven. Det angavs att en person till exempel på grund av sitt psykiska funktionshinder kan vara helt ur stånd att själv klara sin hygien eller få i sig mat.10 Till följd av socialutskottets uttalanden lades annan hjälp som

förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade till i 9 a §

LSS. Socialutskottets uttalande medförde också bland annat att propositionens förslag om ”praktisk hjälp” med de grundläggande behoven ändrades till endast ”hjälp”.11

Inför att de grundläggande behoven skulle införas framhöll socialutskottet även att den som behöver hjälp med grundläggande behov även ska ha rätt till personlig assistans för andra kvalificerade personliga behov i sin livsföring.12 Detta framhölls också redan i de ursprungliga förarbetena till LSS.13

I den praktiska tillämpningen har det under åren varierat något i fråga om hur annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den

funktionshindrade har tolkats och vad som har ansetts kunna omfattas

av formuleringen, men utgångspunkten tycks i alla fall ha varit att uttrycket varit avsett att utgöra ett självständigt grundläggande behov som kan grunda rätt till personlig assistans.14 Nyligen redogjorde dock HFD för inställningen att annan hjälp som förutsätter ingående kun-

skaper om den funktionshindrade inte varit avsett att utgöra ett själv-

ständigt grundläggande behov, utan att detta endast skulle avse vissa typer av aktiverings- och motiveringsinsatser. Domstolen bekräftade dock att viss utveckling därefter skett i rättspraxis och konstaterade att tillägget numera även omfattar viss typ av tillsyn.15

10 Bet. 1995/96: SoU15 Vissa frågor om personlig assistans. 11 Den 1 november 2019 infördes ytterligare ett grundläggande behov i 9 a § LSS, då i form av andning. I dag finns således sex olika grundläggande behov enligt LSS. 12Prop. 1995/96:146Vissa frågor om personlig assistans, s. 13, och bet. 1995/96:SoU15Vissa

frågor om personlig assistans.

13Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 175 f. 14 Se till exempel Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 11, s. 103. 15HFD 2020 ref. 7.

5.2.2. Rättspraxis

I dag är det två olika slags stödbehov som kan omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om

den funktionshindrade:

1. kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser som syftar till

att förmå personen att själv tillgodose något av de grundläggande behoven, och

2. aktiv tillsyn av övervakande karaktär som behövs för att begränsa

allvarliga konsekvenser av ett utagerande beteende. Behovet ska ha sin grund i den psykiska funktionsnedsättningen.16

I båda fallen är det en grundläggande förutsättning att den enskilde har en psykisk funktionedsättning.

Kravet på psykisk funktionsnedsättning

I avgörandet HFD 2015 ref. 46 klargjorde domstolen att en grundläggande förutsättning för att annan hjälp som förutsätter ingående

kunskaper om den funktionshindrade ska vara tillämpligt, är att den

person som behöver stödet har en så kallad psykisk funktionsnedsättning. Innan dess ansågs även personer med enbart fysiska funktionsnedsättningar kunna beviljas tid för detta behov.

HFD angav inte vad som avses med begreppet psykisk funktionsnedsättning och har inte heller redogjort för vad som legat till grund för dess bedömning av om den enskilde har en sådan funktionsnedsättning eller inte.17. Det finns inte heller någon allmänt vedertagen definition av begreppet att luta sig mot.18 Såvitt framgår har dock

16 Se till exempel HFD 2020 ref. 7 och HFD 2015 ref. 46. Genom HFD 2020 ref. 7 klargjordes att kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser är fristående från begreppet aktiv tillsyn av övervakande karaktär, något som tidigare inte varit helt tydligt i rättspraxis. Se till exempel RÅ 2003 ref. 33: I avgörandet anförde HFD att när hjälpbehovet avsett enbart åtgärder för att aktivera och motivera den funktionshindrade, har hjälpen enligt rättspraxis inte ansetts avse de grundläggande behoven. Så har däremot ansetts vara fallet när den funktionshindrade, i huvudsak på grund av sitt psykiska tillstånd, krävt sådan aktiv tillsyn som närmast haft karaktär av övervakning. Bedömningen var att den enskildes behov av hjälp och vägledning inte ansågs vara fråga om ett behov av sådan aktiv tillsyn som är av övervakande karaktär. 17HFD 2015 ref. 46 och HFD 2020 ref. 7. 18 Begreppet psykisk funktionsnedsättning används inte i LSS. I lagen förekommer däremot begreppet psykiskt funktionshinder i 1 § 3 LSS, men detta är då inte definierat. Möjligen skulle ledning till hur begreppet ska tolkas kunna hämtas från förarbetena till 5 kap. 8 a § social-

inte domstolen lagt någon avgörande vikt vid personens eventuella diagnos, utan utgångspunkten tycks i stället ha varit vilka svårigheter som personen haft i sin dagliga livsföring.19

Kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser

Av rättspraxis följer alltså att en persons behov av så kallade aktiverings- och motiveringsinsatser i vissa fall kan anses omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kun-

skaper om den funktionshindrad. För detta måste följande krav vara

uppfyllda:

1. den enskilde ska ha en psykisk funktionsnedsättning,

2. aktiverings- och motiveringsinsatserna ska syfta till att förmå

personen att själv tillgodose något av grundläggande behoven,

3. aktiverings- och motiveringsinsatserna ska vara kvalificerade, och

4. stödet ska förutsätta ingående kunskaper om personen i fråga.20

Utöver att personen i fråga ska ha en psykisk funktionsnedsättning (se avsnittet ovan) är det alltså endast när aktiverings- och motiveringsinsatserna behövs för att hen själv ska kunna tillgodose något av (av de andra) grundläggande behoven, till exempel sköta sin personliga hygien eller inta en måltid, som stödbehovet kan beaktas som ett grundläggande behov.21

Det ska vidare vara fråga om hjälp av kvalificerad natur. Detta innebär enligt HFD att det ska handla om något mer än vägledning, påminnelser och instruktioner. Domstolen har uttalat att ett mer allmänt stöd inte utgör ett grundläggande behov.22

I rättspraxis ges inte någon närmare vägledning om vad som konkret skiljer en kvalificerad insats från ett mer allmänt stöd. I de avgöranden där frågan om aktiverings- och motiveringsinsatser kom-

tjänstlagen (2001:453), där det anges att med psykisk funktionsnedsättning avses en nedsättning av den psykiska förmågan som kan uppstå till följd av en psykisk sjukdom eller annat tillstånd, se prop. 2008/09:193Vissa psykiatrifrågor m.m., s. 15–16 och s. 33–34. Användningen av begreppet funktionshinder i LSS, i stället för funktionsnedsättning, bör ses mot bakgrund av det var den terminologi som användes vid införandet av bestämmelsen. 19HFD 2020 ref. 7. 20HFD 2020 ref. 7. 21HFD 2020 ref. 7. 22HFD 2020 ref. 7.

mit upp har HFD bedömt om insatserna kan betraktas som grundläggande behov eller inte, men det har däremot inte beskrivits särskilt ingående vad stödet har bestått i eller vilka avvägningar som legat till grund för bedömningen.23 Det är därför svårt att dra några generella slutsatser om vad som mer konkret kännetecknar sådana aktiverande och motiverande insatser som kan bedömas som grundläggande behov.

I ett fall har en pojkes behov av stegvisa instruktioner för att kunna genomföra olika moment inte ansetts utgöra grundläggande behov i den meningen som avses här. Pojken hade autism, intellektuell funktionsnedsättning och begränsningar avseende kommunikationsförmåga.24 Även en man med schizofreni och behov av stöd, uppmuntran och motivation för att sköta hygien med mera, har nekats tid för grundläggande behov.25 I ett så kallat notisavgörande har HFD däremot ansett att stödbehovet varit grundläggande i fråga om en kvinna med schizofreni som inte kunde fullfölja påbörjade aktiviteter utan hjälp, inte kunde bedöma vad hon skulle ha på sig (och om hon klädde på sig kunde hon strax därefter klä av sig igen), inte kunde reglera intaget av mat och som efter bad behövde stöd för att torka sig innan hon tog på sig kläderna. I avgörandet uttalade domstolen att den hjälp som kvinnan behövde inte i huvudsak ansågs bestå av sådana aktiverings- och motiveringsinsatser som inte grundar rätt till personlig assistans.26

Ytterligare ett krav som ställs för att aktiverings- och motiveringsinsatser ska kunna utgöra ett grundläggande behov är att stödet förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade. I rättspraxis finns dock inte någon tydlig vägledning vad som ska vägas in vid bedömningen av om de aktiverande och motiverande insatserna kräver sådana kunskaper.

23RÅ 2010 ref. 17, RÅ 2003 ref. 33, RÅ 1997 ref. 28 och RÅ 2000 not. 97. 24RÅ 2010 ref. 17. 25RÅ 1997 ref. 28. 26RÅ 2000 not. 97.

Aktiv tillsyn av övervakande karaktär

Den andra formen av stödbehov som kan omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den

funktionshindrade är vad som kallas för aktiv tillsyn av övervakande

karaktär. Förutsättningarna för detta är att:

1. den enskilde har en psykisk funktionsnedsättning och stödbeho-

vet har sin grund i just denna funktionsnedsättning,

2. den enskilde har behov av aktiv tillsyn av övervakande karaktär,

3. stödet behövs för att begränsa allvarliga konsekvenser av ett uta-

gerande beteende, och

4. den aktiva tillsynen, med hänsyn till personens svårigheter att

kommunicera, förutsätter ingående kunskaper om personen i fråga.27

Stödbehovet ska ha sin grund i personens psykiska funktionsnedsättning

Generellt gäller alltså att annan hjälp som förutsätter ingående kun-

skaper om den funktionshindrade endast omfattar personer med psy-

kisk funktionsnedsättning (se avsnitt ovan). När det gäller så kallad aktiv tillsyn av övervakande karaktär har HFD uttalat att tillsynsbehovet också ska ha sin grund i just den psykiska funktionsnedsättningen.28 I avgörandet HFD 2020 ref. 7 bedömde domstolen att en persons behov av stöd på grund av en svår form av epilepsi, som syftade till att begränsa riskerna för att personen skulle skada sig i samband med krampanfall, inte hade sin grund i personens psykiska funktionsnedsättning och därmed inte omfattades av det grundläggande behovet.

27HFD 2020 ref. 7 och HFD 2015 ref. 46. 28HFD 2020 ref. 7.

Aktiv tillsyn av övervakande karaktär som behövs för att begränsa allvarliga konsekvenser av ett utagerande beteende

Det är inte så att alla tillsynsbehov som har sin grund i en psykisk funktionsnedsättning kan omfattas av annan hjälp som förutsätter in-

gående kunskaper om den funktionshindrade, utan det ska vara fråga

om just sådan aktiv tillsyn av övervakande karaktär som behövs för att begränsa allvarliga konsekvenser av ett utagerande beteende.29Även detta har klargjorts i HFD 2020 ref. 7.

I avgörandet anges inte närmare vad som avses med uttrycket utagerande beteende. Men det framgår att tillsynen ska behövas för att begränsa risken för att personen skadar sig själv, andra personer eller egendom.30 I avgörandet hänvisas också till äldre avgöranden där behov av tillsyn har bedömts som grundläggande behov. I ett av dessa framgår att den enskilde lätt blev frustrerad och kunde reagera med att bli aggressiv och destruktiv, och att reaktionerna kunde vändas mot honom själv, mot andra eller mot föremål. Han saknade också insikt i vad som är farligt och kunde till exempel springa rakt ut i trafiken.31 I ett annat avgörande framgår att den enskilde behövde stöd för som hindra att han förstörde inredning eller föremål i sin omgivning eller skadade sig själv och andra.32 En liknande bedömning gjordes avseende en person som på grund av aggressionsutbrott kunde bli farlig för sig själv och för omgivningen.33

För att bedöma om det finns ett behov av aktiv tillsyn av övervakande karaktär tas hänsyn till omfattningen och graden av den enskildes utagerande beteende.34 I ett avgörande bedömde HFD att en pojke som krävde ständiga ingripanden för att hindra att hans reaktioner vändes mot honom själv, mot andra människor eller mot egendom hade behov av sådan aktiv tillsyn som utgjorde ett grundläggande behov.35 En liknande bedömning hade domstolen tidigare gjort avseende en pojke som behövde ständig tillsyn under sin vakna tid och som i många sammanhang var beroende av aktiva insatser

29HFD 2020 ref 7. 30HFD 2020 ref. 7, RÅ 2010 ref. 17 och RÅ 1997 ref. 23 I. 31HFD 2010 ref. 17. 32RÅ 1997 ref. 23 I. 33RÅ 2000 not. 97. 34HFD 2020 ref. 7. 35RÅ 2010 ref. 17.

från föräldrarna.36 Ingripanden behövde ofta göras för att hindra att han skulle förstöra föremål eller skada sig själv och andra.37

Det ska behövas ingående kunskaper om den funktionshindrade

Det sista kravet som ställs för att ett behov av aktiv tillsyn av övervakande karaktär ska kunna utgöra ett grundläggande behov är att tillsynen ska förutsätta ingående kunskaper om den som ska ta emot stödet. Frågan är då vad som ska beaktas i den bedömningen.

I avgörandet HFD 2020 ref. 7 uttalade domstolen att det i praxis har krävts att den aktiva tillsynen ”med hänsyn till den funktionsnedsattes svårigheter att kommunicera” förutsätter ingående kunskaper om personen i fråga. Avgörandet innehåller dock inte någon vägledning när det gäller hur bedömningen ska göras och ingen sådan prövning blev aktuell i målet.38

Det är oklart i vilken mån som domstolens uttalande i HFD 2020 ref. 7, avseende betydelsen av den enskildes kommunikationssvårigheter, utgör en eventuell insnävning jämfört med tidigare avgöranden där frågan om ingående kunskaper om den funktionshindrade har prövats. I två tidigare avgöranden framgår att domstolens bedömning bland annat har gjorts med beaktande av den enskildes kommunikationssvårigheter, men av de avgörandena framgår inte om begränsningar i kommunikationsförmåga ansetts utgöra en absolut förutsättning för tillämpningen av det grundläggande behovet, eller om några ytterligare omständigheter beaktats vid bedömningen.39 I ett annat avgörande bedömdes dock den enskildes behov av aktiv tillsyn av övervakande karaktär utgöra ett grundläggande behov trots att det inte tycks ha förelegat några betydande kommunikationssvårigheter.40 Målet rörde en kvinna vars funktionsnedsättning bland annat innebar att hon kunde agera oberäkneligt och utagerande. HFD ansåg att det var visat att den hjälp som hon behövde förutsatte ingående kunskaper om henne. I ytterligare ett avgörande, som rörde en person med minnesproblematik, uttalade domstolen att även om det med hänsyn till den enskildes bristande minnes-

36RÅ 1997 ref 23 I. 37 Se även RÅ 2000 not. 97. 38 I målet gjordes inte någon sådan prövning eftersom det inte ansågs visat att den enskilde alls hade ett sådant slags tillsynsbehov som krävs. 39RÅ 2010 ref. 17 och RÅ 1997 ref. 23 I. 40RÅ 2000 not. 97.

funktioner var påkallat med en personalkontinuitet och en kännedom om hans funktionshinder, kunde det inte anses att hjälpen måste ges av ett begränsat antal personer och att den förutsätter ingående kunskaper om honom.41

5.2.3. Kriterier i den praktiska tillämpningen

De som har att praktiskt tillämpa det grundläggande behovet annan

hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade är

handläggare och beslutsfattare i kommuner och hos Försäkringskassan.

När det gäller kommunerna så är de 290 till antalet och det finns inte något gemensamt styrande eller stödjande dokument för kommunerna. Inom vissa kommuner upprättas dock interna stödjande dokument för hur olika insatser enligt LSS ska utredas och bedömas.

Försäkringskassan däremot har interna dokument som syftar till att fungera som stöd vid handläggningen av ansökningar om assistansersättning. I Försäkringskassans vägledning om assistansersättning finns ett längre avsnitt om just annan hjälp som förutsätter ingå-

ende kunskaper om den funktionshindrade.42 Vägledningen är i vissa

avseenden mer detaljerad rörande vilka krav som ska vara uppfyllda än vad som kan utläsas av HFD:s avgöranden. Ett skäl till detta är att även avgöranden från kammarrätterna har beaktats när vägledningen tagits fram.

I Försäkringskassans vägledning anges att det som främst har betydelse för bedömningen av om det krävs annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper är konsekvenserna av utebliven hjälp, frekvensen på ingripandena, och hjälpens karaktär.43 Bland annat anges följande: – Avsaknad av insikt om vad som är farligt, oförutsägbarhet i bete-

endet, impulsstyrdhet, avsaknad av konsekvenstänkande och rymningsbenägenhet kan ha betydelse. En förutsättning för att tillsynen ska kunna anses vara ett grundläggande behov är att den, med hänsyn till personens kommunikationssvårigheter, förutsätter ingående kunskaper. Det krävs därför att det i princip finns

41RÅ 2003 ref. 33. 42 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 101 ff. 43 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 102.

ett behov av hjälp med det grundläggande behovet att kommunicera med andra.44– För aktiv tillsyn krävs en risk för att egendom skadas eller att per-

sonen skadar sig själv eller andra. En risk för att ett barn rivs eller nyps är inte en tillräckligt allvarlig konsekvens. Det ska, utifrån person, situation, omgivning med mera, vara fråga om en tydlig risk för skada i det enskilda fallet.45– Det krävs att risken uppstår med en viss frekvens, det vill säga att

någon ofta behöver ingripa. Man kan även beakta om det går att förutse behovet av hjälp och ingripanden, i vilken omfattning personen faktiskt utsätter sig för faror. Om det inte krävs frekventa ingripanden, utan snarare är fråga om att vara närvarande, är det inte fråga om ”annan hjälp”.46– Om det är tillräckligt att någon är hos personen i hemmet är det

inte behov av aktiv tillsyn av övervakande karaktär. För att hjälpen ska vara av övervakande karaktär måste konsekvenserna av utebliven hjälp och frekvensen på ingripandena motivera att assistenten genast måste kunna uppmärksamma behov av och utföra omedelbara ingripanden. Assistenten måste därför hela tiden ha uppsikt över personen och vara i hans eller hennes omedelbara närhet.47– Ingående kunskaper handlar om något mer än ett personligt ut-

format stöd, personalkontinuitet och kännedom om funktionshindret.48– Kravet på ingående kunskaper är inte uppfyllt om det räcker med

adekvat utbildning om funktionsnedsättningen och att man får kunskap om personen och funktionsnedsättningen utifrån medicinsk dokumentation och adekvata säkerhetsåtgärder.49– För att tillsynen ska förutsätta ingående kunskaper om personen

ska särskilda personspecifika kunskaper och hur man måste förhålla sig till just honom eller henne för att syftet med tillsynen

44 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 102. 45 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 103. 46 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 103. 47 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 103. 48 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 103, med hänvisning till RÅ 2003 ref. 33. 49 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27 s. 103 f.

ska kunna uppnås. Sådana personspecifika kunskaper avser typiskt sett hur man ska kommunicera med och bemöta eller förhålla sig till personen.50– För kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser består de

allvarliga konsekvenserna av utebliven hjälp i att ett eller flera av de grundläggande behoven inte blir tillgodosett, till exempel att personen annars inte får i sig mat.51

Försäkringskassan anger att för annan hjälp som förutsätter ingående

kunskaper får hjälpen anses vara av tillräckligt integritetsnära karak-

tär om de speciella kraven för behovet är uppfyllda. Uttalandet görs mot bakgrund av de krav som finns i praxis om att hjälp med de grundläggande behoven ska vara av integritetsnära karaktär.52

Som tidigare nämnts finns det inte någon allmänt vedertagen definition av begreppet psykisk funktionsnedsättning. I ett rättsligt ställningstagande53 redogör därför Försäkringskassan för sin tolkning av detta begrepp. Där anges att personer som har en nedsättning av någon av de psykiska funktionerna ska anses ha en psykisk funktionsnedsättning. I fråga om vad som avses med psykiska funktioner hänvisas till Socialstyrelsens version av WHO:s International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).54 Försäkringskassan har uttalat att en sjukdom som vanligtvis endast medför fysiska funktionsnedsättningar även kan medföra en nedsättning av en psykisk funktion. Det anses därför inte vara möjligt att enbart utifrån en viss diagnos, sjukdom eller tillstånd bedöma om det finns en psykisk funktionsnedsättning eller inte.

50 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27s. 104. 51 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 102 f. 52 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, s. 95–96, RÅ 2009 ref. 57 och RÅ 2020 ref. 7. 53 Försäkringskassan (2015). Rättsligt ställningstagande 2015:7 Psykisk funktionsnedsättning

vid bedömning av grundläggande behov.

54 Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) är en av WHO:s så kallade klassifikationer. Se Socialstyrelsen (2020). Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF).

5.3. Tillsyn som andra personliga behov

Behov av stöd som inte uppfyller kraven för att omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kun-

skaper om den funktionshindrade kan i vissa fall berättiga till person-

lig assistans som så kallade andra personliga behov enligt 9 a § andra stycket LSS. Detta om en rätt till personlig assistans redan har bedömts föreligga (se mer om andra personliga behov i avsnitt 2.5.2).

Till skillnad från de grundläggande behoven anges inte i lagtexten vilka typer av behov eller hjälpinsatser som kan utgöra andra personliga behov. Men av rättspraxis framgår att tillsyn och aktiverings- och motiveringsinsatser i vissa fall kan bedömas som sådana behov.55När det gäller andra personliga behov finns inte heller något krav på att stödbehovet ska vara föranlett av en psykisk funktionsnedsättning och det finns exempelvis inte något hinder mot att beakta stödbehov som föranleds av medicinsk problematik. Generellt gäller dock att personlig assistans inte kan beviljas om det är fråga om sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen (se avsnitt 3.3.1).

HFD har uttalat att det inte är alla personliga behov som ger rätt till personlig assistans, utan att det särskilda stödet i någon mening ska vara kvalificerat. Domstolen har uttalat att:

[…] detta krav får anses innefatta att den personliga assistentens insats ska ha en direkt och konkret koppling till ett individuellt behov av hjälp i det dagliga livet. 56

Kravet på att stödet ska vara kvalificerat omfattar dock inte visst stöd som har samband med andning och måltider i form av sondmatning.57 Det omfattar inte heller de situationer som regleras i 9 a § andra stycket punkterna 1–3 LSS.58

I Försäkringskassans vägledning om assistansersättning anges att tillsyn som andra personliga behov är en kvalificerad hjälpinsats som har utvecklats i rättspraxis och att det av avgörande från HFD fram-

55HFD 2010 ref. 17. 56HFD 2017 ref. 27. 57Prop. 2019/20:92Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider

i form av sondmatning, s. 46 f.

58 I avgörandet HFD 2017 ref. 27 bedömde domstolen att den enskildes behov av transport till och från fritidsaktiviteter inte utgjorde ett sådant annat personligt behov som avses i 9 a § andra stycket LSS. Efter avgörandet utfärdade Försäkringskassan ett rättsligt ställningstagande (FKRS 2017:05) Assistansersättning – hjälp med andra personliga behov enligt vilket assistansersättning inte längre skulle beviljas för väntetid, beredskap och tid mellan insatser vid aktiviteter utanför hemmet. Punkterna 1–3 i 9 a § andra stycket LSS infördes därefter, se prop. 2017/18:78 s. 8 ff. och s. 13.

går att tillsyn kan ingå i bedömningen av andra personliga behov. I de kammarrättsdomar som meddelats efter detta har det varit fråga om tillsyn som andra personliga behov när funktionsnedsättningen inneburit att någon behöver ha tillsyn över den försäkrade därför att skadliga situationer kan uppstå för den försäkrade själv eller andra. Försäkringskassan skriver vidare att för att assistansersättning ska kunna beviljas för tillsyn i form av andra personliga behov behöver funktionsnedsättningen också vara sådan att det finns behov av att den personliga assistenten kan se den försäkrade eller i vart fall befinna sig på hörbart avstånd. Aktiv tillsyn av övervakande karaktär som inte kräver ingående kunskap om den enskilde och funktionsnedsättningen är tillsyn som ett annat personligt behov.59

5.4. Behov av stöd som tidigare kunde omfattas av annan hjälp som förutsätter ingående

kunskaper om den funktionshindrade

Under lång tid ansågs stödbehov som var föranledda av medicinsk problematik kunna omfattas av det grundläggande behovet annan

hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade.

Detta kallades ibland för aktiv tillsyn av övervakande karaktär på grund av medicinsk problematik.60 Det grundläggande behovet ansågs kunna omfatta både stöd i form av praktiska insatser och stöd i form av närvaro som behövdes för att uppmärksamma ett visst hälsotillstånd. En förutsättning var dock att det inte var fråga om sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen.61 I den mån som stödbehovet utgjorde sjukvårdande insatser så behövde dessa alltså ha karaktären av egenvård (se mer om egenvård i kapitel 3).

Situationer då en tillämpning av annan hjälp som förutsätter ingå-

ende kunskaper om den funktionshindrade kunde bli aktuellt var ex-

empelvis när det var fråga om vård av teknisk karaktär, och behovet i mycket stor omfattning handlade om vård som inte personen själv kunde hantera eller där brister i tillsyn kunde medföra risker för personens hälsa. Det kunde också röra sig om situationer där ett tillstånd kunde inträffa som krävde akut vård. Det krävdes då att per-

59 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27 (2020), s. 111. 60 Försäkringskassan (2015), Socialförsäkringsrapport 2015:13 Assistansersättningens utveck-

ling, Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar, s. 43 f.

61 Försäkringskassans vägledning 2003:06 Assistansersättning, version 13, (2015), s. 127 f.

sonen inte själv kunde uppmärksamma när detta tillstånd uppstod och inte självständigt kunde hantera situationen om den inträffade. Det skulle också finnas en viss frekvens och allvarlighetsgrad i den medicinska problematiken.62 Exempel på medicinska stödbehov som i den praktiska tillämpningen kunde bli aktuella var andningshjälp, måltider genom sond och stöd på grund av grav epilepsi, astma eller shunt.63

När HFD i avgörandet år 2015 klargjorde att det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funk-

tionshindrade endast omfattar personer med psykisk funktionsned-

sättning försvann i princip möjligheten att beakta behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik som grundläggande behov.64Genom ytterligare tydliggöranden från HFD avseende det grundläggande behovets tillämpningsområde är denna möjlighet nu i praktiken helt stängd.65

5.5. Slutsats – tre kategorier av tillsyn

Av genomgången ovan framgår att det före HFD:s avgörande år 2015 var tre olika kategorier av stödbehov som ansågs kunna omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingå-

ende kunskaper om den funktionshindrade. De kan kortfattat beskri-

vas på följande sätt:

1. behov av stöd i form av aktiverande och motiverande insatser,

2. behov av stöd med anledning av vissa beteenden, och

3. behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik (inklusive

egenvård).

Utifrån vår tolkning av direktivet så utgör detta de yttre ramarna för uppdraget rörande tillsyn, det vill säga att det är inom dessa kategorier som vi bedömer att det kan finnas stödbehov som omfattas av vad som i direktivet menas med ”övervakning som behövs på grund

62 Försäkringskassans vägledning 2003:06 Assistansersättning, version 13, (2015) s. 127 f. 63 Försäkringskassan (2015), Socialförsäkringsrapport 2015:13 Assistansersättningens utveck-

ling, Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar, s. 43 f.

Se även Försäkringskassans vägledning 2003:06 Assistansersättning, version 13, (2015), s. 127 f. 64HFD 2015 ref. 46. 65HFD 2020 ref. 7.

av psykisk eller fysisk funktionsnedsättning (inklusive ingripanden) och aktiverings- och motiveringsinsatser”. Inom den tredje kategorin ingår också stöd i form av egenvård och inom denna kategori bedömer vi att detta är en del av det som benämns ”ingripanden”.

Det är med utgångspunkt i dessa tre kategorier av stöd som vi fortsättningsvis kommer att kartlägga behovet av stärkt rätt till personlig assistans i kapitel 6.

6. Rätten till personlig assistans behöver stärkas för vissa hjälpbehov

Med utgångspunkt i det grundläggande behovet annan hjälp som för-

utsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade identifierade vi

i kapitel 5 tre kategorier av stödbehov som vi bedömer utgör de yttre ramarna för vad som kan omfattas av direktivets definition av begreppet tillsyn. De tre kategorierna har vi valt att benämna på följande sätt:

1. behov av stöd i form av aktiverande och vägledande insatser,

2. behov av stöd med anledning av vissa beteenden, och

3. behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik (inklusive

egenvård).

Nästa steg för att kunna bedöma om, och i så fall på vilket sätt, som rätten till personlig assistans för tillsyn bör stärkas är att närmare kartlägga vilka stödbehov som faktiskt finns inom målgruppen, i vilka situationer som personlig assistans kan vara en ändamålsenlig insats och vilka slags stöd som personer med dessa behov får i dag. Det vill säga konkretisera begreppet tillsyn och fylla det med innehåll, för att på så sätt kunna identifiera för vilka situationer som rätten till personlig assistans kan behöva stärkas. Det är vad detta kapitel handlar om.

Inom ramen för vår kartläggning har vi genomfört intervjuer och samtal med assistansanvändare, företrädare, representanter från hälso- och sjukvården, myndigheter, intresseorganisationer och assistansanordnare. Information har också inhämtats genom en enkätundersökning som Försäkringskassan genomförde år 2010 och år 2015

samt en egen enkätundersökning. Vi har även inhämtat kunskap genom myndighetsrapporter, litteratur och granskning av rättspraxis.

6.1. Tillsyn som begrepp är problematiskt

I arbetet med kartläggningen har det framkommit att begreppet tillsyn är problematiskt.

Anna Bruce, expert på mänskliga rättigheter, skriver i sin fördjupande text Konventionen om rättigheter för personer med funktions-

nedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ (Bilaga 3) att begreppet

tillsyn ger generella signaler av oberäknelighet eller otillräknelighet hos en person och någon som därför ska övervakas.1 Hon fortsätter sitt resonemang med att om samhällsgemenskapen ska bli öppen, möjliggörande och inkluderande så måste:

”[s]tereotyper, ”ableism” och förutfattade meningar som hindrar personer med funktionsnedsättning från ett självständigt liv […] undanröjas” till fördel för ”en positiv bild av personer med funktionsnedsättning och deras bidrag till samhället”. En del av detta är hur kategorier av behov, såsom ’tillsyn’ benämns och förstås.

2

Även i de intervjuer och samtal vi genomfört med brukarorganisationer och assistansanvändare har framkommit en önskan om att uttrycka vad stödet innehåller på ett bättre, och ett med verkligheten mer överensstämmande, sätt.

Eftersom begreppet tillsyn är det som används i utredningens direktiv använder vi detta begrepp i redogörelsen nedan. Som kommer att beskrivas närmare i avsnitt 10.2 anser vi dock att det finns skäl att undvika användning av detta begrepp i samband med att nya bestämmelser införs.

1 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig-

heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 87.

2 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig-

heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 87.

6.2. Tre kategorier av tillsyn men vad är det för stöd som behövs?

I detta avsnitt beskriver vi vilka stödbehov vi identifierat inom de tre kategorier av stöd som vi bedömer omfattas av direktivets definition av begreppet tillsyn.

6.2.1. Insatser som är aktiverande och vägledande

Även om en person har de fysiska förutsättningar som krävs för att utföra en viss praktisk uppgift kan det vara så att hen till följd av sina funktionsnedsättningar inte självständigt klarar av alla de moment som behövs för att genomföra uppgiften. Det kan då finnas ett behov av stöd som är av annat än rent praktisk karaktär. Detta slags stöd kommer vi fortsättningsvis att benämna som motiverande och vägledande.

Vi bedömer att behov av motiverande och vägledande insatser omfattas av direktivets definition av tillsyn (aktiverings- och motiveringsinsatser). Nedan beskrivs vilka svårigheter som kan leda till att stödet behövs, vad stödet kan bestå i samt i vilka situationer som stödet kan behövas.

Varför stödet kan behövas

För en del personer kan funktionsnedsättningen innebära att det är svårt att identifiera när ett visst moment behöver utföras, varför ett visst moment behöver utföras, att planera hur momentet ska utföras, att komma igång, att utföra alla nödvändiga delmoment i rätt ordning, att utföra momenten på ett tillräckligt utförligt sätt eller att avsluta momenten i tid.3 Dessa svårigheter kan ha olika skäl och de kan inte hänföras till endast en viss specifik diagnos eller funktionsnedsättning. Personer med autism är dock ett exempel där denna typ av svårigheter många gånger förekommer.4

3 Samtal med assistansanvändare, företrädare, hälso- och sjukvård, anordnare och intresseorganisationer. Även www.autismforum.se/stod-och-insatser/vardagsfardigheter1/ (hämtad 2021-03-10) och informationsmaterial från Region Stockholm Habilitering och Hälsa, Var-

dagsfärdigheter hos barn och ungdomar respektive Vardagsfärdigheter hos vuxna.

4 www.autismforum.se/stod-och-insatser/vardagsfardigheter1/(hämtad 2021-03-10) och informationsmaterial från Region Stockholm Habilitering och Hälsa Vardagsfärdigheter hos barn

och ungdomar respektive Vardagsfärdigheter hos vuxna.

I informationsmaterialet Vardagsfärdigheter hos vuxna från Habilitering och Hälsa inom Region Stockholm, som handlar särskilt om personer med autism, behandlas frågor om stöd till personer som behöver få ordning på sin praktiska vardag. Där beskrivs att man för att klara av sin vardag på ett bra sätt behöver ha förmåga att bearbeta intryck och information, att planera vad som ska göras och att sedan minnas. Har man svårt att generalisera utifrån tidigare erfarenheter blir vardagen energikrävande och svårigheter med automatisering, det vill säga att kunna göra något utan att tänka på det medvetet, skapar också problem. Det beskrivs att många med autism har svårt att skapa rutiner för när och hur saker och ting ska utföras, och att man kanske inte vet när hemmet behöver städas eller när man bör duscha och byta kläder. Det beskrivs också att en del personer med autism har en bristande tidsuppfattning, vilket gör att det blir ännu svårare att skapa rutiner kring olika sysslor i vardagen. Man kan ha svårt att bedöma när det är dags att utföra något och att bedöma hur lång tid olika delar av vardagsrutinerna får ta. Vidare beskrivs att personer med autism kan ha svårt att se helheten och planera ett arbete som består av flera delar och att det innebär att man utför sysslor som lösryckta moment i stället för delar som hänger ihop. Detta gör att det är lätt att fastna i detaljer. För att kunna planera vad som ska göras behöver man också kunna välja, vilket det beskrivs att många med autism har svårt för.5

I informationsmaterialet Vardagsfärdigheter hos barn och ung-

domar beskrivs bland annat att många barn och ungdomar med

autism behöver extra stöd och träning för att hitta bra rutiner för att sköta sin personliga hygien. Det beskrivs att hygien är ett område som många barn med autism har svårigheter med och att detta kan hänga samman med en begränsad kroppsuppfattning, att man tycker att andras kommentarer om ens hygien är oviktiga eller att man upplever sinnesintryck på ett annorlunda sätt. Detta kan till exempel göra tandborstning till en obehaglig upplevelse.6

5 Region Stockholm Habilitering och Hälsa, Vardagsfärdigheter hos vuxna. 6 Region Stockholm Habilitering och Hälsa, Vardagsfärdigheter hos barn och ungdomar.

Exempel på stöd som kan behövas

Vilket slags stöd och vilken omfattning av stöd som behövs är såklart individuellt. För vissa personer är det tillräckligt att få motiverande och vägledande stöd som är av generell eller enklare karaktär eller som är tillräcklig att ge vid enstaka tillfällen. Det kan till exempel handla om att få hjälp med planering och att lägga ett schema eller få enstaka påminnelser eller övergripande instruktioner inför att en viss uppgift ska genomföras.7 Andra personer kan behöva ett motiverande och vägledande stöd som är av en mer kvalificerad karaktär. Det kan exempelvis vara så att den som ger stödet behöver vara fysiskt mycket nära genom hela det aktuella momentet och stödet kan innehålla sådana moment som i det närmaste är att betrakta som praktiska, eller till och med innehåller fysisk kontakt med den enskilde. I andra fall kan det stöd som behövs vara av mindre handgriplig karaktär och i stället handla om aktiv och individanpassad motivering eller vägledning.8 I vissa fall kan det vara en förutsättning för att stödet ska fungera på ett ändamålsenligt sätt att den som ska ge stödet har god kännedom om den enskilde och om hur stödet ska ges till just honom eller henne. Det kan till exempel vara så att den enskilde har stora begränsningar i sin kommunikationsförmåga eller har andra svårigheter som har samband med funktionsnedsättningen och som påverkar stödbehovet.9

När stödet kan behövas – vad kan stödet syfta till att uppnå?

I vilka situationer som stödet behövs är givetvis individuellt. För en del personer kan ett motiverande och vägledande stöd vara en förutsättning för att hen alls ska kunna tillgodose sina basala praktiska behov så som att duscha, gå på toaletten, äta eller klä på sig. En person kan till exempel på grund av sin funktionsnedsättning vara helt ur stånd att själv klara sin hygien eller få i sig mat, trots att hen har den fysiska förmåga som krävs. För andra personer kan det vara till-

7 Region Stockholm Habilitering och Hälsa, Vardagsfärdigheter hos vuxna. 8 Samtal med assistansanvändare, företrädare, hälso- och sjukvård, anordnare och intresseorganisationer. Se även www.autismforum.se/stod-och-insatser/vardagsfardigheter1/ (hämtad 2021-03-10) och informationsmaterial från Region Stockholm Habilitering och Hälsa Var-

dagsfärdigheter hos barn och ungdomar respektive Vardagsfärdigheter hos vuxna.

9 Samtal med assistansanvändare, företrädare, hälso- och sjukvård, anordnare och intresseorganisationer.

räckligt att få stödet för att till exempel städa, laga mat eller komma igång med och genomföra en fritidsaktivitet.10

6.2.2. Stöd för att förebygga vissa beteenden och minska risken för skada till följd av sådana beteenden

Vissa personer som tillhör personkretsen enligt LSS har till följd av sin funktionsnedsättning behov av att få särskilt stöd för att göra tillvaron förutsägbar, begriplig och hanterbar. Det kan till exempel vara viktigt för personen att få stöd i att förutsäga, strukturera och anpassa sin vardag, eller att få stöd för att kunna förstå och tolka sin omgivning eller ett socialt sammanhang. Förutom att öka möjligheterna för mottagaren att förutse, förstå och hantera sin tillvaro kan stödet även fungera förebyggande mot sådana upplevelser av exempelvis osäkerhet eller frustration som för vissa personer yttrar sig i ett beteende som på något sätt är riskfyllt, till exempel utåtagerande eller självskadande beteende. Sådana beteenden innebär svårigheter och fysiska risker för såväl personen själv som för andra personer i hens närhet.11 Nedan beskrivs varför stödet kan behövas och vad stödet kan bestå i.

Vad beteendet bero på?

I Socialstyrelsens kunskapsstöd Att förebygga och minska utmanande

beteende i LSS-verksamhet beskrivs att det förekommer olika be-

grepp för ett beteende som är av sådan svårighetsgrad, intensitet, frekvens eller varaktighet att det riskerar att påverka nivån av livskvalitet eller den fysiska säkerheten för personen själv eller personer i hens närhet. Socialstyrelsen, som har valt att använda begreppet ut-

manande beteende, understryker att det inte är meningsfullt att för-

söka förstå beteendet isolerat från situationen som det uppkommer i, och att det är omgivningen som utmanas av beteendet. Det beskrivs att i omgivningen ingår personalen och deras sätt att förstå och interagera med personen. Utmanande beteenden ses som signaler på att personen inte får sina behov tillgodosedda. Det beskrivs att

10 Samtal med assistansanvändare, företrädare, hälso- och sjukvård, anordnare och intresseorganisationer. 11 Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett

kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal.

lösningen på problemen alltid ligger i samspelet med personen och att det är omgivningens ansvar att hitta lösningar så att en person som utvecklat utmanande beteenden kan leva ett gott liv. Exempel på utmanande beteenden kan vara utåtagerande beteende (till exempel bita, slå, sparka eller riva) eller självskadande beteende (till exempel dunka huvudet, bita eller riva sig). I kunskapsstödet anges bland annat följande:

Utmanande beteende är inte en egenskap

Utmanande beteende är inte ett tillstånd eller en diagnos. Alla människor kan agera på sätt som andra finner utmanande i vissa situationer, särskilt om vi är oroliga, rädda, frustrerade, slutkörda, stressade, upprörda eller arga. Om kognitiva svårigheter gör situationen obegriplig eller övermäktig kan en person reagera med utmanande beteende. Att uppleva att man inte blir lyssnad på eller förstådd kan också leda till utmanande beteende. Utmanande beteende kan ses som ett tecken på att situationens krav och individens förmågor inte matchar varandra. Att reagera med ett utmanande beteende kan vara det enda kommunikationssätt eller den lösning som finns i stunden för en person i en viss situation.

Att sakna uttryckssätt kan leda till utmanande beteende

Såväl forskare som praktiker är idag överens om att det finns ett starkt samband mellan kommunikationssvårigheter och utmanande beteende. Ju större kommunikationssvårigheter, desto större risk för utmanande beteende. Mest konstruktivt är att uppfatta dessa beteenden som funktionella, dvs. som sätt att kommunicera, även om det sker omedvetet. Personen kan till exempel ha ont, vara uttråkad, inte förstå vad som händer eller uppleva att ingen lyssnar på honom eller henne. Därför måste personer med intellektuell funktionsnedsättning ha individuellt utformat stöd så att de kan kommunicera med sin omgivning. När en person ges bättre anpassade möjligheter att förstå och uttrycka sig minskar vanligtvis förekomsten av utmanande beteenden.

12

Inom Region Stockholms Habilitering och Hälsa, Autismforum13, används i stället begreppet problembeteenden. Begreppet syftar på bland annat beteenden som är allvarliga, som att skada sig själv på ett allvarligt sätt, att vara våldsam mot andra, att förstöra saker eller att säga och göra så hotfulla saker så att andra människor blir skrämda. Det beskrivs att problembeteenden kan påverka personens möjligheter att vara delaktig i samhällslivet och att sådana beteenden inte

12 Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett

kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal.

13 Region Stockholm Habilitering och Hälsa, www.autismforum.se.

bara påverkar den enskilde själv utan även omgivningen. Det kan exempelvis vara svårt för personal i olika verksamheter att veta hur man ska hjälpa och man kan vara orolig för sin egen säkerhet. Föräldrar kan uppleva att hela deras liv påverkas och begränsas av barnets beteende.14 Det beskrivs att orsakerna till ett problembeteende kan vara många. Missförstånd och svårigheter att göra sig förstådd samt bristande struktur och begriplighet i vardagslivet ges som exempel. Andra faktorer som anges kunna ha betydelse är sömnsvårigheter, ljud och ljus, psykotiska problem, uttråkning eller orättvisor.15

Vid våra samtal med bland annat vårdnadshavare och andra företrädare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården har vi också fått beskrivet att för en del personer kan även funktionsnedsättningen innebära en impulsstyrdhet, avsaknad av insikt i vad som är farligt och bristande förståelse för konsekvenser som medför ett särskilt behov av stöd. Det utifrån en risk för att personen utsätter sig själv eller andra för omedelbar fysisk fara utan att det handlar om utåtagerande eller ett, i egentlig mening, självskadande beteende. Det kan exempelvis vara fråga om att göra saker som för de flesta andra är uppenbart riskfyllt, så som att gå rakt ut i trafiken eller inta något skadligt.16 Det kan vara fråga om situationer som uppkommer som en följd av nyfikenhet likväl som situationer som uppkommer som en följd av till exempel tvångsmässigt beteende. Olika beteenden kan också samverka eller följa på varandra, exempelvis att personen först reagerar på en stressande situation genom ett utåtagerande beteende och därefter springer ut på en trafikerad väg, eller först råkar försätta sig i en farlig situation och därefter reagerar på rädslan eller omgivningens respons genom ett utåtagerande beteende.17

Med ett välfungerande stöd kan vissa beteenden förebyggas

Vilket slags stöd eller vilka konkreta stödinsatser som en viss person behöver för att inte reagera med exempelvis ett självskadande eller utåtagerande beteende är givetvis individuellt. I vår utredning har vi

14 www.autismforum.se/stod-och-insatser/problembeteenden/ (hämtad 2021-03-10). 15 www.autismforum.se/stod-och-insatser/problembeteenden/ (hämtad 2021-03-10). 16 Samtal med vårdnadshavare och andra företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvård. 17 Samtal med assistansanvändare och företrädare, hälso- och sjukvård, anordnare och intresseorganisationer. Även www.autismforum.se/stod-och-insatser/problembeteenden/(hämtad 2021-03-10).

dock kunnat se att det råder stor konsensus om att det i första hand är förebyggande stöd som behövs och betydelsen av stöd för att göra tillvaron förutsägbar, begriplig och hanterbar har bland annat särskilt lyfts fram. Även betydelsen av kontinuitet och långsiktighet har understrukits. Till exempel har det vid samtal med barn- och vuxenhabilitering betonats att förebyggande av utmanande beteenden kan vara viktigt på såväl kort som lång sikt, och det har beskrivits att ett ändamålsenligt stöd redan i tidig ålder kan innebära att personen framöver och genom livet får större förmåga att hantera de svårigheter som funktionsnedsättningen innebär. Det beskrevs också att motsatsen, det vill säga frånvaro av ändamålsenligt stöd, väsentligt kan öka risken för utvecklande och befästande av problemskapande beteenden som kvarstår över livet.18

I Socialstyrelsens kunskapsstöd Att förebygga och minska utma-

nande beteende i LSS-verksamhet19 framhålls betydelsen av att de som

ger stödet har kunskaper om den enskildes funktionsnedsättning och förutsättningar. Där anges bland annat att några viktiga faktorer att ta reda på för att anpassa sitt stöd och inte utsätta personer för felaktiga krav är personens kommunikationsförmåga, förmåga att förstå och tolka omvärlden, förmåga till interaktion med andra, förmåga att orientera sig inne och ute och i kända och okända miljöer samt hur personen upplever fysisk kontakt. Andra faktorer kan vara fysiska förmågor och begränsningar i muskler, motorik och perception – syn, känsel, smak, hörsel och lukt, men även balans. Det anges att kännedom om individens förutsättningar och styrkor ger möjlighet att undanröja sådant som skulle kunna vara ett onödigt hinder för personen i olika aktiviteter. Det framhålls att en person med intellektuell funktionsnedsättning är en individ med personliga särdrag, temperament och intressen som inte har med funktionsnedsättningen att göra. Att stödja en person till fler positiva upplevelser förutsätter att man vet vad personen gläds åt och mår bra av. I kunskapsstödet beskrivs bland annat följande:

Centralt är att personalen har kunskap om intellektuell funktionsnedsättning och dess konsekvenser. Detta för att kunna hjälpa personen att utifrån sina specifika förutsättningar kommunicera och upprätthålla sociala kontakter. Det ingår även att hjälpa personen genom att göra tillvaron begriplig, förutsägbar och trygg. Ett observandum är att det är

18 Samtal med Habilitering och Hälsa Västra götalandsregionen. 19 Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett

kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal.

lätt att överskatta förmågan att förstå och bearbeta information hos personer som har tal. Ofta tror omgivningen att personen förstår allt som sägs. Detta är inte fallet med personer med måttlig till grav intellektuell funktionsnedsättning och det är heller inte självklart bland personer med autism eller lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Är personen dessutom stressad, frustrerad eller deprimerad minskar förmågan att förstå ytterligare. En överskattning eller underskattning av en persons förmåga att förstå och göra sig förstådd kan leda till missförstånd som utlöser ett utmanande beteende.

20

För att förebygga att vissa beteenden uppkommer kan det till exempel vara viktigt för personen att få stöd i att förutsäga, strukturera och anpassa sin vardag, eller att få stöd för att kunna förstå och tolka sin omgivning eller ett socialt sammanhang. Exempel som vi har tagit del av i vår utredning på stöd som kan behövas är individuellt anpassad kommunikation, individ- och situationsanpassat bemötande, individuellt anpassad tydliggörande pedagogik, rutin- och strukturskapande, eller förberedelser och tillrättaläggande av förutsättningar inför utförandet av en viss aktivitet.21

Socialstyrelsen framhåller i sitt kunskapsstöd att fokus bör vara att förebygga utmanande beteende, men att målsättningen aldrig kan vara att helt eliminera allt utmanande beteende. Ett sådant beteende kan vara en viktig signal om att något är fel, exempelvis att personen har ont och saknar andra uttryckssätt.22

Om ett visst beteende uppstår kan stöd behövas för att minska risken för skada

Trots att förebyggande stöd har getts kan utmanande beteenden i vissa fall uppstå. Det är då viktigt att den enskilde får ett anpassat stöd för att kunna återfå kontroll över situationen och därigenom minska riskerna för att någon kommer till skada.23 På Region Stockholm Habilitering och Hälsa beskrivs att man om möjligt kan försöka undvika att problembeteende uppstår genom att agera snabbt

20 Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett

kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal, s. 26.

21 Samtal med företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. Även Socialstyrelsen (2015), Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verk-

samhet, Ett kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal.

22 Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett

kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal, s. 14.

23 Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet, Ett

kunskapsstöd med rekommendationer för chefer, verksamhetsansvariga och personal.

när det verkar vara på gång. Det beskrivs att många med autism har något de säger eller gör som kommer innan ett utbrott, som en förvarning, och att man bör anpassa sitt beteende och sitt agerande för att inte trappa upp situationen. Det kan till exempel handla om att undvika snabba rörelser och utrop eller att försöka skifta fokus och avleda personen genom att byta aktivitet, erbjuda en sak eller börja prata om något personen tycker om. Det beskrivs att man vid allvarliga problembeteenden kan behöva agera för att skydda personen, andra eller sig själv, exempelvis genom att så fort som möjligt ta bort föremål som skulle kunna användas som tillhyggen, och om möjligt flytta undan andra personer som annars kan råka illa ut. Om personen gör sig själv illa kan man försöka skydda till exempel huvudet genom att lägga något mjukt emellan. Det är viktigt att inte lägga ner eller hålla fast personen.24

6.2.3. Stöd som föranleds av medicinsk problematik

Vissa personer som tillhör personkretsen i LSS har till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik. Stödbehovet kan ha sin grund i att personen inte har de fysiska eller kognitiva förutsättningar som behövs för att självständigt klara av de moment som behöver utföras. Många personer har behov av stöd som avser mer isolerade tillfällen som är icke-akuta, möjliga att förutse och begränsade i tid. Det kan till exempel vara fråga om behov av morgon- eller kvällsmedicinering, såromläggning eller träning. I dessa fall kan behovet enligt vår mening inte anses omfattas av direktivets definition av tillsyn så som ”övervakning inklusive ingripanden”.

I vissa fall är dock situationen sådan att ett mer tidsmässigt omfattande stöd behövs och stödbehovet till viss del består av behov av rent praktiska åtgärder (som exempelvis utförs som egenvård) för att behandla eller förebygga ett visst tillstånd, och till viss del består av behov av stöd som handlar mer om aktiv uppsikt som behövs för att kunna uppmärksamma om ett visst tillstånd uppstår och fatta beslut om vad som lämpligen bör göras. I dessa fall kan det enligt vår mening vara fråga om ett sådant behov som omfattas av direktivets

24 www.autismforum.se/stod-och-insatser/problembeteenden/(hämtad 2021-03-10)

definition av tillsyn. Nedan beskrivs närmare varför ett sådant stöd kan behövas och vad stöd då kan bestå i.

När kan stöd i form av övervakning eller ingripanden behövas?

För vissa personer är omständigheterna sådana att det behövs stöd kontinuerligt under hela eller stora delar av dygnet för att personen inte ska komma till skada till följd av sin underliggande medicinska problematik. Det kan vara fråga om situationer där behovet av praktiska åtgärder är mycket frekvent, det vill säga inträffar väldigt många gånger under dygnet.25 Det kan också vara fråga om situationer där det inte är möjligt att förutse vid vilken tidpunkt som en praktisk stödinsats kommer att behövas, men där det finns en överhängande risk för att ett visst riskfyllt medicinskt tillstånd kan inträffa och där personen själv inte har möjlighet att hantera situationen eller larma.26 I de fall som det är fråga om praktiska insatser är det många gånger fråga om åtgärder som är av sjukvårdande karaktär och som antingen är bedömda som egenvård eller utförs som sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen.27

Det är inte möjligt att göra en uttömmande uppräkning över de olika medicinska tillstånd som kan utgöra grund för ett sådant stödbehov och det är därmed inte heller möjligt att göra någon sådan uppräkning avseende de olika praktiska moment som en person kan behöva hjälp med på grund av medicinsk problematik. Men vissa av de exempel som kommit fram i vår utredning kan nämnas. Det kan till exempel vara fråga att hantera en medicinteknisk utrustning så som en pump för läkemedel eller näring, shunt, central venkateter eller respirator. Det kan också vara fråga om att administrera ett visst läkemedel, exempelvis genom spruta, genom inhalator, i tablettform eller genom sond. Det kan också ingå att göra avvägningar avseende dosering av läkemedlet, till exempel mängden kramplösande vid epilepsi eller mängden insulin vid diabetes. Det kan exempelvis också

25 Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. 26 Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. 27 Det är i dag endast sjukvårdande insatser som har bedömts kunna utföras som egenvård som kan beaktas vid bedömningen av rätten till personlig assistans och assistansersättning, se mer om detta i avsnitt 3.3.1.

handla om att placera personen i en viss position eller att hjälpa personen att utföra en viss rörelse.28

Utöver det rent praktiska stödet kan det behövas stöd som handlar om att löpande avläsa hälsotillståndet eller den medicintekniska utrustningen för att kunna avgöra om, när och vilka praktiska åtgärder som behövs. Exempelvis kan det handla om att uppmärksamma tecken på att ett krampanfall är på väg att inträffa eller att det är luft i slangen till läkemedelspumpen.29 Det kan också vara så att den medicinska problematiken är av sådan karaktär att de praktiska åtgärderna behöver anpassas efter exempelvis personens dagsform eller vad som sker löpande under dagen. Till exempel vad personen äter, vad personen har för fysiska aktiviteter, eller om personen har en förkylning eller liknande som påverkar de åtgärder som behöver göras.30

I vissa fall är stödbehovet så tidsmässigt omfattande och av så avgörande betydelse för den enskildes liv och hälsa att heltidsstöd är en absolut förutsättning för att hen över huvud taget ska kunna få komma hem från sjukhus, kunna bo kvar i sitt eget hem, gå till jobbet, göra en fritidsaktivitet eller genomföra en resa.31

6.3. Möjligheten att beviljas tid för tillsyn som grundläggande behov har förändrats

Över tid har det skett förändringar i fråga om möjligheten att beakta behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik, behov av aktivering- och motiveringsinsatser och behov av stöd med anledning av vissa beteenden så som grundläggande behov. Utvecklingen har haft betydelse för enskildas möjligheter att få personlig assistans.

28 Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. Angående behov vid epilepsi https://neuro.se/diagnoser/epilepsi/behandling-vid-epilepsi/ (hämtad 2021-03-12) 29 Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. 30 Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården. 31 Samtal med assistansanvändare, företrädare, assistansanordnare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården.

6.3.1. De senaste årens förändringar avseende behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik

Som beskrivits i avsnitt 5.4 kunde behov av stöd som var föranledda av medicinsk problematik tidigare i vissa fall omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om

den funktionshindrade. Denna möjlighet är dock i dag stängd till

följd av utvecklingen i rättspraxis, främst Högsta förvaltningsdomstolens (HFD) avgörande år 2015.32 Avgörandet blev startskottet för ett flertal förändringar med koppling till just behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik.

Flera förändringar i tillämpningen fick stor sammantagen effekt för personer med medicinsk problematik

När HFD år 2015 slog fast att det grundläggande behovet annan

hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade

endast är tillämpligt för personer med psykisk funktionsnedsättning innebar detta att personers behov av stöd som var föranledda av medicinsk problematik inte längre ansågs kunna utgöra ett självständigt grundläggande behov. I samband med anpassningen till denna dom gjorde Försäkringskassan även en ny tolkning av ett äldre HFD-avgörande från år 2012.33 Försäkringskassans nya ställningstagande var att en sjukvårdande insats aldrig kunde utgöra ett grundläggande behov enligt 9 a § första stycket LSS, även i de fall som insatsen var bedömd som egenvård.34 Den sammantagna effekten av dessa två förändringar var att personer som hade behov av stöd som föranleddes av medicinsk problematik inte längre kunde beviljas detta som grundläggande behov. Detta inte ens ifall stödbehovet utgjorde egenvård och hade samband med något av de andra grundläggande behoven, till exempel personlig hygien eller måltider. Den förändrade tillämpningen innebar att personer som inte hade några omfattande behov av hjälp med de övriga grundläggande behoven inte längre uppfyllde kraven för att vara berättigade till personlig assistans eller assistansersättning. Utvecklingen fick således stora konsekvenser för personer som tillhör personkretsen enligt LSS.

32HFD 2015 ref. 46. 33HFD 2012 ref. 41. Avgörandet rörde en person som hade behov av varma bad och massage i smärtlindrande syfte. 34 Försäkringskassans vägledning 2003:06 Assistansersättning, version 20, (2018) s. 57 och 94.

I en rapport35 år 2017 konstaterade Socialstyrelsen att utvecklingen i praxis inneburit att en grupp personer som tidigare haft personlig assistans hade fått den indragen. Andra hade fått avslag på ansökan eller hade avstått från att ansöka om personlig assistans på grund av det ändrade rättsläget. De personer som hade fått sin personliga assistans indragen hade som regel stora behov av hjälp. En följd av den förändrade tillämpningen var till exempel att personer med behov av hjälp med andning och måltider genom sond inte längre ansågs kunna beviljas tid för detta som grundläggande behov. Vissa personer med dessa behov stod därmed helt utan möjlighet att få stöd genom personlig assistans.36

Utvecklingen medförde behov av snabba förändringar

Den utveckling som skett och de konsekvenser som denna hade för personer inom LSS personkrets medförde ett behov av snabba förändringar i regelverket och klargöranden i rättspraxis.

Försäkringskassans tvåårsomprövningar behövde upphöra

För att skydda personer från att förlora hela eller delar av sin assistansersättning till följd av ändringar i rättspraxis fattades beslut om att, från och med den 1 april 2018, ta bort Försäkringskassans så kallade tvåårsomprövningar. I stället gäller nu enligt 51 kap. 12 § socialförsäkringsbalken att rätten till assistansersättning ska omprövas i den utsträckning som denna rätt har minskat i omfattning på grund av väsentligt ändrade förhållanden som är hänförliga till den försäkrade. Formuleringen innebär bland annat att ändringar i rättspraxis inte utgör grund för omprövning av en persons rätt till assistansersättning.37

35 Socialstyrelsen (2017). Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana-

lys av hur kommuner och brukare påverkas.

36 Socialstyrelsen (2017). Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana-

lys av hur kommuner och brukare påverkas, s. 7 f.

37Prop. 2017/18:78Vissa förslag om personlig assistans, s. 19 ff., bet. 2017/18:SoU17Vissa för-

slag om personlig assistans. I förarbetena uttalade även regeringen att bestämmelsen om två-

årsomprövning bör återinföras så snart det finns förutsättningar för det.

Högsta förvaltningsdomstolen klargjorde att egenvård kan ingå i grundläggande behov och att en måltid via sond också är en måltid

I april 2018 kom ett avgörande från HFD som till viss del åter ökade möjligheterna att beviljas personlig assistans för vissa behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik.38 I avgörandet slog domstolen nämligen fast att egenvård kan betraktas som grundläggande behov i de fall som egenvården avser något av de grundläggande behoven som anges i 9 a § första stycket LSS. I samma avgörande klargjordes också att sondmatning omfattas av det grundläggande behovet måltider.

Andning infördes som grundläggande behov

Den 1 november 2019 infördes andning som ett eget grundläggande behov i 9 a § första stycket LSS. Detta var en direkt följd av den förändrade tillämpningen av annan hjälp som förutsätter ingående kun-

skaper om den funktionshindrade.

I de förarbeten som föregick lagändringen konstaterade regeringen bland annat att det fanns många personer, främst barn, vars behov av andning inte längre tillgodosågs på ett ändamålsenligt sätt och att sådana behov i vissa fall skulle kunna tillgodoses genom personlig assistans.39 I samband med beredningen var det flera remissinstanser som framförde principiella synpunkter relaterade till frågor om egenvård och sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen. Regeringen konstaterade dock att en personlig assistent redan kan tillgodose en assistansberättigad persons behov av egenvårdsåtgärder i ett flertal situationer och att det således inte var något systemfrämmande element som infördes i den personliga assistansen om egenvårdsbedömningar nu även skulle kunna göras för behov av andningshjälp som ett grundläggande behov enligt 9 a § första stycket LSS. Det framhölls också att de hjälpåtgärder som det är fråga om ofta utförs av föräldrar till barn med funktionsnedsättning i form av egenvård helt utanför den personliga assistansen. Regeringen ansåg att det faktum att andningshjälp som utgångspunkt läm-

38HFD 2018 ref. 21. 39Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 10 ff. och 17 ff. Eftersom Högsta förvaltningsdomstolen i HFD 2018 ref. 21 redan klargjort att måltider genom sond ingår i det grundläggande behovet måltider ansågs det inte finnas något behov av att föra in sondmatning som ett eget grundläggande behov.

nas genom hälso- och sjukvårdsåtgärder inte utgjorde något hinder mot att detta behov fördes in som ett grundläggande behov i LSS.40

Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och sondmatning

Den 1 juli 2020 infördes ytterligare förändringar i 9 a § LSS och 51 kap. 6 § socialförsäkringsbalken som innebär att personlig assistans i dag kan beviljas för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider i form av sondmatning.

En del av förändringen avser möjligheten att betrakta hjälpmoment relaterade till andning och sondmatning som grundläggande behov.41 Ändringen innebär att det nu saknar betydelse i vilken utsträckning hjälpbehov som avser andning eller måltider i form av sondmatning är av privat eller integritetskänslig karaktär, något som annars gäller enligt rättspraxis.42 I förarbetena anges bland annat att:

Regeringen kan konstatera att behoven av hjälp med andning och måltider i form av sondmatning är kritiska för en persons överlevnad och de är av en annan karaktär än övriga grundläggande behov. Det är mycket angeläget att ingen person som omfattas av personkretsen enligt LSS och som behöver hjälp med andning eller måltider i form av sondmatning går miste om rätten till personlig assistans eller assistansersättning på grund av att hjälpbehovet delas upp i tillräckligt kvalificerade delar och övriga delar.

43

En annan del av förändringen avsåg möjligheten att betrakta hjälpmoment som är relaterade till andning och sondmatning som andra personliga behov enligt 9 a § andra stycket LSS.44 Ändringen innebär att det inte ska prövas huruvida åtgärderna är kvalificerade i den mening som annars krävs enligt rättspraxis.45 I förarbetena till ändringen anges bland annat att:

40Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 14 ff. 41 9 a § första stycket andra meningen LSS. 42Prop. 2019/20:92Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider

i form av sondmatning, s.21. Behovet av förändring grundade sig i att det i dag enligt rättspraxis

gäller att behovet av hjälp ska vara av tillräckligt kvalificerat slag för att ge rätt till personlig assistans som grundläggande behov, något som innebär att det i vissa fall kan vara en mindre del av det sammantagna hjälpbehovet som bedöms ingå i den tid som ger rätt till personlig assistans, se till exempel RÅ 2009 ref. 57, HFD 2018 ref. 21 och HFD 2019 ref. 56. Se avsnitt 2.5.2. 43Prop. 2019/20:92Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider

i form av sondmatning, s.21.

44 9 a § andra stycket andra och tredje meningen LSS. 45HFD 2017 ref. 27.

De åtgärder det här är fråga om får anses vara direkt hänförliga till de grundläggande behov som tar sikte på den enskildes överlevnad. De personer som behöver hjälp med andning och sondmatning saknar ofta förmåga att själva delta i den personliga assistentens hjälpåtgärder. Att uppställa ett krav på deras medverkan vid de aktuella hjälpåtgärderna framstår enligt regeringens mening som direkt stötande. Åtgärderna i fråga bör därför ge rätt till personlig assistans för andra personliga behov utan att det uppställs något särskilt krav på att den personliga assistenten utför dem tillsammans med den enskilde.

46

Den 1 juli 2020 infördes också en ny bestämmelse, 106 kap. 25 a § socialförsäkringsbalken, som i korthet innebär att assistansersättning kan utgå för hjälp med andning och måltider i form av sondmatning när den funktionshindrade deltar i barnomsorg eller skola.47

Sammanfattning – Vad gäller i dag rörande behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik?

De senaste årens många förändringar gör att det kan vara svårt att få en överblick av vad som gäller i dag i fråga om behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik. Kortfattat kan det sammanfattas på följande sätt: – behov av hjälp med andning är ett eget grundläggande behov, – behov av hjälp med egenvård kan beaktas som ett grundläggande

behov om det har samband med något av de grundläggande behoven som nämns i 9 a § första stycket LSS, och – behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen

kan inte ge rätt till personlig assistans oavsett om hjälpen bedöms vara grundläggande behov eller andra personliga behov enligt 9 a § LSS.

46 Prop. 2019/20:92 Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider

i form av sondmatning, s. 27–28. Behovet av förändring grundade sig i att det i dag enligt rätts-

praxis gäller att inte alla personliga behov ger rätt till personlig assistans som andra personliga behov. Det särskilda stöd som den funktionshindrade behöver ska nämligen också i någon mening vara kvalificerat, vilket anses innefatta att den personliga assistentens insats ska ha en direkt och konkret koppling till ett individuellt behov av hjälp i det dagliga livet, se HFD 2017 ref. 27 (se avsnitt 2.5.2). 47Prop. 2019/20:92Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider

i form av sondmatning, s. 33 ff.

Behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik och som inte omfattas av någon av situationerna ovan kan endast beviljas som andra personliga behov enligt 9 a § andra stycket LSS. Detta förutsätter då att den enskilde har tillräckligt stora behov av hjälp med de grundläggande behoven för att en rätt till personlig assistans redan har bedömts föreligga.

6.3.2. De senaste årens förändringar avseende behov av kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser och aktiv tillsyn av övervakande karaktär

När det gäller kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser och aktiv tillsyn av övervakande karaktär har det under de senaste åren inte skett några förändringar av motsvarande omfattning som den förändring som skett för behov av stöd med medicinsk problematik, men vissa förtydliganden av betydelse för tillämpningen av annan

hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade

har ändå gjorts.

De senaste förtydligandena av kriterierna genom avgöranden i Högsta förvaltningsdomstolen

I avgörandet HFD 2020 ref. 7, som beskrivits närmare i avsnitt 5.2.2, fastslogs tillämpningsområdet för annan hjälp som förutsätter ingå-

ende kunskaper om den funktionshindrade på ett tydligare sätt än vad

som gjorts tidigare. Dels åtskildes de två behovskategorierna kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser respektive aktiv tillsyn av övervakande karaktär på ett tydligt sätt. Dels beskrevs ett antal olika kriterier som ska vara uppfyllda för att behov inom respektive kategori ska anses utgöra grundläggande behov. När det gäller aktiv tillsyn av övervakande karaktär angavs att det ska vara fråga om just aktiv tillsyn av övervakande karaktär som behövs för att begränsa allvarliga konsekvenser av ett utagerande beteende. Det angavs alltså ett uttryckligt krav på vilken slags beteende det ska vara fråga om och att konsekvenserna ska ha en viss allvarlighetsgrad. I avgörandet framgår också att det, för att uppfylla kravet på ingående kunskaper, krävs att personen har svårigheter att kommunicera. Redan i tidigare avgöranden från HFD har arten av den enskildes beteende respek-

tive den enskildes förmåga att kommunicera varit omständigheter som tillmätts betydelse vid bedömningen, men dessa krav konkretiserades alltså ytterligare genom HFD 2020 ref. 7.

En annan omständighet som kan påverka möjligheten att tillämpa

annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade vid behov av stöd i form av kvalificerade aktiverings- och moti-

veringsinsatser respektive aktiv tillsyn av övervakande karaktär är att behovet i enlighet med HFD:s avgörande från år 2015 endast är tillämpligt för personer som bedöms ha en psykisk funktionsnedsättning och att detta innebär att även en sådan bedömning måste göras, något som tidigare inte varit nödvändigt.48

Försäkringskassan har gjort förtydliganden av hur behov av

annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade ska utredas och bedömas

I Försäkringskassans rapport Indikatorer för att följa utvecklingen av

assistansersättningen49 anges att andelen avslag på ansökningar om as-

sistansersättning har ökat gradvis vid två tillfällen, bland annat under åren 2015 och 2016. I rapporten beskrivs att ökningen sammanföll med HFD:s avgörande år 201550, men också att Försäkringskassan samtidigt gjorde ytterligare förtydliganden av hur detta grundläggande behov ska utredas och bedömas. I rapporten anges att dessa förändringar tillsammans sannolikt har bidragit till att en ökad andel sökande får avslag. I rapporten anges att Försäkringskassans förtydliganden motiverades av att det fanns brister i utredningar och bedömningar av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den

funktionshindrade och att behovet upplevts som svårt att utreda och

bedöma. I en rättslig kvalitetsuppföljning hade därför Försäkringskassans rättsavdelning rekommenderat att myndigheten skulle tydliggöra i styrande och stödjande dokument vad som avses med aktiv tillsyn av övervakande karaktär, ett begrepp som är centralt i bedöm-

48HFD 2015 ref. 46. 49 Försäkringskassan (2020). Rapport – Indikatorer för att följa utvecklingen av assistansersätt-

ningen.

50HFD 2015 ref. 46.

ningen av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den

funktionshindrade.51

I Försäkringskassans rapport Analys av minskat antal mottagare

av assistansersättning52 beskrivs att myndigheten i ett internt stöd-

jande dokument53 bland annat förtydligade att annan hjälp som för-

utsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade, förutsätter att

en person behöver aktiv tillsyn av övervakande karaktär som bara kan utföras av någon med ingående kunskaper om personen. Med aktiv tillsyn av övervakande karaktär menades kvalificerade motivations- och aktiveringsinsatser samt aktiv tillsyn av övervakande karaktär på grund av ett utåtagerande beteende. Försäkringskassan förtydligade också att konsekvenserna av utebliven tillsyn, frekvensen på ingripandena och tillsynens karaktär måste beaktas vid bedömningen av om det krävs tillsyn. I rapporten anges att man för att kunna bedöma behovet av annan hjälp som förutsätter ingående kun-

skaper om den funktionshindrade, även behöver utreda om tillsynen

kräver att assistenten hela tiden är i den försäkrades omedelbara närhet med möjlighet att direkt ingripa, och om en assistent behövde tillbringa längre tid tillsammans med den försäkrade för att skaffa sig tillräckliga kunskaper för att kunna utföra tillsynen. Det beskrivs att i dessa delar innebar det ifrågavarande stödjande dokumentet en justering av delar av en äldre rättsfallsöversikt. Det beskrivs att det tidigare internt fanns en viss osäkerhet om tillämpningen av tillsyn som grundläggande hjälpbehov och att det nya interna stödjande dokumentet gjorde att tillämpningen och utredningsmetodiken blev mer enhetlig. Det anges att det kan ha inneburit något färre mottagare än vad som annars hade varit fallet.54

51 Försäkringskassan (2020). Rapport – Indikatorer för att följa utvecklingen av assistansersätt-

ningen, s. 18 f. Det kan noteras att i den aktuella rapporten var utgångspunkten hur Försäk-

ringskassan ansåg att behovet annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktions-

hindrade skulle definieras till och med 2019. Förändringar till följd av HFD 2020 ref. 7 har

därför inte beaktats i rapporten, se s. 9. 52 Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning. 53 Domsnytt 2016:017, från den 9 september 2016. Detta domsnytt är ersatt av Domsnytt 2020:012 från den 23 juni 2020 utifrån HFD 2020 ref. 7.

54

Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning,

s. 36 f. Se även Försäkringskassan (2017) Socialförsäkringsrapport 2017:4 Assistansersättning.

Inflöde, utflöde och konsekvenser av förändrad rättspraxis, s. 8, 30 f. och 83.

Samtal med handläggare om tillämpningen av annan hjälp som

förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade

Vid samtal55 med nio handläggare av ärenden om assistansersättning har vi fått ta del av en samstämmig uppfattning om att det har blivit svårare att beviljas tid för aktiv tillsyn av övervakande karaktär. Bland annat har vi fått ta del av följande beskrivningar avseende tillämpningen. Redogörelsen nedan är inte våra egna slutsatser, utan en sammanfattning av det som framförts. – Det är väldigt svårt att beviljas tid för aktiv tillsyn av övervakande

karaktär. Det är många kriterier som behöver uppfyllas och det är oftast något litet som gör att personen inte kan beviljas det. Till exempel att hen kan kommunicera via tal, att det inte sker tillräckligt frekvent eller att hen inte är så pass utagerande så att det kan bli ett grundläggande behov. – Det har flera gånger hänt att man har behövt säga nej till personer

som man ansett utan tvekan behöver ha någon med sig hela tiden för att livet ska gå ihop sig, inte skada sig eller försvinna iväg. Det på grund av ska-kraven som finns i kriterierna. Vägledningen hänger ihop med domarna, men sammantaget gör det att nästan ingen kvalificerar sig för den här typen av hjälp. – Det är lite diffust vad som är ett aggressivt utagerande beteende.

Det är i princip alltid möjligt att säga nej. – Personer som inte är aggressiva får inte tid som grundläggande

behov. Att behöva ta någon i armen anses inte heller uppfylla kravet på ingående kunskaper. – Den praxis som finns blir mer och mer strikt – lägger till fler och

fler kriterier. – Övervakande karaktär kan innebära att man i princip ska sitta och

titta på en person, och tolkar man det så är det i princip ingen som beviljas tid. I vissa fall kan det behövas tillsyn men inte övervakande. Men om assistenten inte haft viss kunskap så hade det kanske inte gått.

55 Samtal med handläggare vid Försäkringskassan den 20–21 oktober 2020.

Vid våra samtal frågade vi också om tillämpningen av kvalificerade

aktiverings- och motiveringsinsatser. Handläggarna beskrev att de inte

själva stött på så många ärenden där detta varit aktuellt. I de fall som de kände till att detta beviljats så hamnade personerna under 20 timmar grundläggande behov per vecka. Ett par handläggare gav uttryck för uppfattningen att detta grundläggande behov endast är tillämpligt ifråga om personer med mycket svår funktionsnedsättning.

6.3.3. Förändringarna syns i minskat antal mottagare av assistansersättning och i ökade kostnader hos kommunerna

Antalet mottagare av assistansersättning har minskat

För att beviljas assistansersättning från Försäkringskassan ska man ha behov av hjälp med de grundläggande behoven som överstiger i genomsnitt 20 timmar per vecka. I Försäkringskassans rapport Analys

av minskat antal mottagare av assistansersättning56 framgår att andelen

som beviljas tid för annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om

den funktionshindrade minskat kraftigt efter HFD:s avgörande år

2015.57 År 2014 beviljades cirka 25 procent tid för detta grundläggande behov. År 2019 var det endast tre procent.58 Enligt rapporten anses det vara klarlagt att Högsta förvaltningsdomstolens avgörande HFD 2015 ref. 46 har påverkat antalet mottagare, såväl när det gäller dem som har ansökt om rätten till assistansersättning, som dem för vilka ersättningen har upphört. Man har däremot inte kunnat säga exakt hur många det berör. I rapporten konstateras dock att antalet personer som är beviljade assistansersättning har minskat med cirka 2 000 personer sedan 2015, och att detta åtminstone till viss del kan förklaras av HFD:s avgörande. För barn och unga i åldern 0–19 år har andelen bifall på ansökningar om rätten till assistansersättning minskat, från 42 procent 2014 till 17 procent 2019. Utvecklingen ser likadan ut för vuxna. För dem har andelen bifall minskat från 35 procent till 15 procent. I rapporten anges avgörandet även ha påverkat andelen avslag på ansökningar om rätten till assistansersättning, även om det inte heller här anses gå att exakt

56 Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning. 57HFD 2015 ref. 46. 58 Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning, s. 37.

säga hur mycket det förklarar. I rapporten anges att det i data framkommer att andelen avslag sett till alla som ansöker har ökat från 61 procent 2014, året innan HFD 2015 ref. 46, till 81 procent 2019.59

Särskilt om antalet barn med assistansersättning

Antalet mottagare av assistansersättning har alltså minskat sedan år 2014. Av Försäkringskassans rapporter framgår att minskningen nästan till hälften utgörs av barn och unga i åldrarna 0–19 år. Utifrån andelar för olika åldersgrupper har den största minskningen skett i åldersgruppen 0–6 år, där minskningen har varit över 70 procent.60

Som beskrivits ovan framgår av rapporterna också att för barn och unga har andelen bifall för förstagångsmottagare (ålder 0–19 år) minskat, från 42 procent 2014 till 17 procent 2019.61 År 2019 beviljades 152 barn och unga assistansersättning, vilket kan jämföras med att det år 2014 var 427 barn och unga som beviljades insatsen. Samtidigt ökade andelen avslag från 58 procent år 2014 till 83 procent år 2019.62 Antalet avslag var 580 år 2014 och 738 år 2019. Det är betydligt vanligare, relativt sett, att få avslag på sin ansökan om assistansersättning som barn än som vuxen.63

Av de barn som ansökte om assistansersättning år 2018 och fick avslag på sin ansökan så ansökte cirka 15 procent igen året efter. Året efter var det 7,1 procent bland pojkar och 15,7 procent bland flickor som fick sin ansökan beviljad. Att beslutet ändrades kan enligt Försäkringskassan bero på ett förändrat hälsotillstånd eller ett minskat föräldraansvar på grund av att barnet blivit äldre.64

Att barn och unga ansöker om assistansersättning trots att de, enligt Försäkringskassan, står långt ifrån att beviljas assistansersättning beror enligt Försäkringskassan delvis på att föräldraansvaret gör att barnens grundläggande behov inte överstiger 20 timmar per vecka. Försäkringskassan anger att det också handlar om ”barn och unga som har behov av tillsyn och ”påputtning”, som inte ingår i de grundläggande behoven”.65

59 Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning, s. 37 f. 60 Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning, s. 9. 61 Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning, s. 4. 62 Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning, s. 13. 63 Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning, s. 13. 64 Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning, s. 17. 65 Försäkringskassan (2020). Rapport – Analys av minskat antal mottagare av assistansersättning, s. 19.

Ökade kostnader för kommunerna

Personer som inte bedöms ha behov av hjälp med de grundläggande behoven i mer än i genomsnitt 20 timmar per vecka kan ansöka om personlig assistans från kommunen. I Socialstyrelsens rapport Insat-

ser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2020

beskrivs att under perioden 2014–2018 ökade kommunernas kostnader inom funktionshinderområdet med sammantaget 8,0 procent. Särskilda boendeformer stod för den största relativa kostnadsökningen. I rapporten beskrivs också att mellan år 2014 och 2018 ökade kommunernas kostnader för personlig assistans med cirka 12 procent. Den största ökningen skedde under åren 2015–2017. Socialstyrelsen anger att en av förklaringarna till den ökningen var det höga antalet indragna beslut om statlig assistansersättning, som medförde att allt fler beviljades kommunalt beslutad personlig assistans. Många av dessa personer beviljades dessutom ett högt antal timmar personlig assistans per vecka.66 Att personerna beviljats ett högt antal timmar med personlig assistans skulle kunna tyda på att de som beviljades insatsen hade behov av tillsyn (inklusive egenvård). Det finns dock inga uppgifter om hur många av de som beviljats kommunalt finansierad personlig assistans som faktiskt tillgodoräknats tid för annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funk-

tionshindrade eller om inträdet i den kommunalt finansierade per-

sonliga assistansen i stället skett genom behov av stöd med andra grundläggande behov, och behovet av tillsyn då beaktats som andra personliga behov.

6.4. Stöd som erbjuds personer som inte får personlig assistans

Personer som inte uppfyller förutsättningarna för att vara berättigade till statlig assistansersättning eller kommunalt finansierad personlig assistans erbjuds många gånger andra insatser enligt LSS eller socialtjänstlagen (2001:453). När det gäller personer med sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen kan dessa exempelvis erbjudas hemsjukvård.

66 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport

2020, s. 32 ff.

6.4.1. De flesta som får indragen assistansersättning erbjuds kommunala insatser

Socialstyrelsen har i sin rapport Insatser och stöd till personer med

funktionsnedsättningLägesrapport 2020 analyserat vad det fått för

konsekvenser att beslut om statlig assistansersättning dragits in, det vill säga vilka insatser som personerna har fått i stället. I rapporten beskrivs att insatser som, efter indragen assistansersättning år 2017, beviljats av kommunerna till stor del avsåg kommunal personlig assistans, hemtjänst eller boendestöd enligt socialtjänstlagen, bostad med särskild service för vuxna enligt LSS samt särskilt boende enligt socialtjänstlagen. I ett fåtal fall beviljades bostad med särskild service för barn enligt LSS. Vissa av de personer som förlorat sin assistansersättning hade varken fått insatser enligt socialtjänstlagen eller LSS. Det anges dock inte vara klarlagt om detta beror på överklaganden av Försäkringskassans beslut, långa utrednings- och verkställighetstider hos socialtjänsten eller om personerna blivit helt utan stöd. Socialstyrelsen framhåller att det inte är klarlagt att samtliga kontrollerade personer fått sin assistansersättning indragen på grund av just förändringarna avseende det grundläggande behovet annan hjälp som

förutsätter ingående kunskaper.67

I Socialstyrelsens rapport Konsekvenser av domar om det femte

grundläggande behoven från år 2017 beskrivs att i vissa fall beviljas, i

stället för personlig assistans, insatser med andra syften än att tillgodose den enskildes samtliga hjälpbehov, exempelvis avlastningsinsatser för närstående. Socialstyrelsen anger att detta gör att de enskildas behov inte tillgodoses i samma utsträckning som när de hade eller kunde ha fått personlig assistans.68 I vissa fall beviljas inga insatser alls.69 Socialstyrelsen anger att en konsekvens av domarna är att närstående får ta ett större ansvar än tidigare för att tillgodose behov av stöd, omvårdnad och tillsyn. Det finns även en risk för att fler vuxna på sikt behöver bo i särskilda boendeformer med kontinuerlig tillgång till personal.70 Även i den enkätundersökning som vi

67 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport

2020, s. 76

68 Socialstyrelsen (2017). Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana-

lys av hur kommuner och brukare påverkas, s. 7 ff.

69 Socialstyrelsen (2017). Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana-

lys av hur kommuner och brukare påverkas, s. 7 f.

70 Socialstyrelsen (2017). Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana-

lys av hur kommuner och brukare påverkas, s. 7 f.

gjort ser vi tecken på att anhöriga tar ett stort ansvar. Var tionde anger att de har anhöriga som hjälper dem.71

6.4.2. Särskilt om insatser till barn

I Socialstyrelsens rapport från år 2017 anges att praxisutvecklingen även har fått konsekvenser för barn med funktionsnedsättning och att barnen är överrepresenterade i den grupp som påverkats. Socialstyrelsen anger att det är svårt för kommunerna att hitta insatser för barn som kan tillgodose de behov som tidigare tillgodosågs genom personlig assistans. Närmare hälften av de barn som inte får personlig assistans på grund av domarna får i stället avlösarservice. Socialstyrelsen framhåller att avlösarservice har till syfte att avlasta närstående och att insatsen ger barnet sämre möjlighet till självständighet och delaktighet än vid personlig assistans. Det konstateras också att rättspraxis till viss del har inneburit ökad vistelse utanför föräldrahemmet för barn med funktionsnedsättning. Socialstyrelsen uppger att tillämpningen på sikt riskerar att få konsekvenser för barns möjlighet att växa upp i föräldrahemmet om föräldrar och barn inte får tillräckligt stöd för att möjliggöra ett liv hemma för barnet.72

I sin lägesrapport 2020 fördjupar Socialstyrelsen analyserna av boende för barn enligt LSS, i syfte att ge en samlad bild av utveckling och kvalitet i insatsen.73 I rapporten beskrivs att under den senaste tioårsperioden har antalet beslut om boende för barn halverats. Minskningen gäller framför allt i åldersgruppen 13–22 år. Orsakerna till att barn och unga får beslut om boende för barn kan vara flera, bland annat skolgång på annan ort eller omfattande omvårdnadsbehov. Under senare år har det framkommit att barn även har fått beslut om boende för barn till följd av att annat stöd dragits in och barnets omvårdnadsbehov därför inte längre tillgodoses. Exempel på stöd som dragit in är personlig assistans enligt LSS och statlig assistansersättning enligt SFB.74

71 Utredningens enkät till assistansberättigade. 72 Socialstyrelsen (2017). Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana-

lys av hur kommuner och brukare påverkas, s. 7 f.

73 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport

2020.

74 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport

2020, s. 47 ff.

Socialstyrelsen ställde i sin kartläggning en fråga till verksamhetsföreståndare på boenden enligt LSS om vad som är den vanligaste orsaken till att barn och unga bor hos dem. Drygt hälften av verksamhetsföreståndarna uppgav att den vanligaste orsaken var omfattande omvårdnadsbehov, en fjärdedel att orsaken var skolgång på annan ort och var sjätte uppgav att omfattande medicinska behov var den huvudsakliga orsaken. Några verksamhetsföreståndare uppgav att den huvudsakliga orsaken var en kombination av samtliga svarsalternativ, vilket Socialstyrelsen anser indikerar att det många gånger kan handla om komplexa behov. Under annat uppgavs även behov av struktur och en vardag som är anpassad till deras funktionsnedsättning, utmanande och problemskapande beteende samt diagnos kopplat till social problematik och skolgång.75

I lägesrapporten beskriver Socialstyrelsen att trots att insatsen boende för barn minskar så fattas ändå nya beslut. Mellan år 2017 och 2018 fattades 262 nya beslut, vilket innebär att 29 procent av samtliga beslut om boende för barn enligt LSS i oktober 2018 var nybeviljade. 10 procent av de nya besluten avsåg barn upp till 12 år. År 2018 var antalet nya beslut om boende för barn enligt LSS något färre än året innan. Socialstyrelsens analyser visar att flera av de som beviljats boende för barn hade andra insatser året innan. Av dessa hade drygt 10 barn assistansersättning enligt SFB och 23 barn kommunalt beslutad personlig assistans enligt LSS. Socialstyrelsen anger att årets analyser visar en liten minskning av nya beslut om boende för barn som tidigare haft personlig assistans. År 2018 gällde 35 av de nya besluten barn som tidigare haft kommunal personlig assistans eller statlig assistansersättning. Året innan var motsvarande antal knappt 40.76

I lägesrapporten beskrivs att majoriteten av de kommuner som i dag har beslut om boende för barn uppger att de kan tillgodose behovet av insatsen. Vissa kommuner menar dock att behoven av insatsen kommer att öka. Orsakerna är bland att barn med funktionsnedsättning som har komplexa behov ökar, men också att insatser såsom personlig assistans inte räcker eller inte beviljas i tillräckligt stor utsträckning. Många kommuner möter detta genom att starta nya boenden eller köpa platser i andra kommuner. Vissa kommuner

75 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport

2020, s. 49.

76 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport

2020, s. 49.

fokuserar i stället på stärkt stöd till familjerna och på att förebygga behov av boende för barn.77

6.5. Uppgifter från assistansanvändare och företrädare

6.5.1. Enkätundersökning riktade till assistansanvändare

Det är svårt att veta hur många personer som har nekats tillsyn som grundläggande behov i samband med sin ansökan om personlig assistans eller assistansersättning eftersom ingen sådan statistik förs.

I den enkätundersökning som genomförts inom utredningen var ett uttalat syfte att fånga stödbehov som assistansanvändare inte fått personlig assistans för, men som de anser att de är i behov av (för mer information om enkäten se kapitel 2). Enkäten besvarades av 57 personer tillhörande personkrets 1, 25 personer tillhörande personkrets 2 och 121 personer tillhörande personkrets 3. Antalet personer som svarade är inte tillräckligt många för att vi ska kunna dra slutsatser om hur många som har ett behov generellt sett men ger en indikation på om behovet finns i gruppen eller inte. Enkäten ger också specifika exempel på stödbehov som finns i gruppen som vi annars inte hade kunnat fånga.

I enkäten ställdes frågan hur stort hjälpbehov som man anser sig ha. I enkätsvaren finns skillnader mellan personkretsarna avseende hur många timmar assistans per vecka som man anser sig vara i behov av, där personer i personkrets 1 ansåg sig ha ett tidsmässigt mer omfattande hjälpbehov än personer i personkrets 2 och 3. Personer som tillhörde personkrets 1 ansåg sig vara i behov av i genomsnitt 165 timmar per vecka, personer i personkrets 2 ansåg sig vara i behov av i genomsnitt 126 timmar per vecka och i personkrets 3 ansåg man sig vara i behov av i genomsnitt 124 timmar per vecka.

Vi ombad också de svarande att ange vilka hjälpbehov de har. I tabell 6.1 redovisas andel svarande för alla de hjälpbehov vi frågat om i enkäten.

77 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport

2020, s. 47.

Tabell 6.1 Hjälpbehov bland assistansanvändare

Andel per personkrets som anger ett visst stödbehov. Samma person kan ha ett eller flera behov.

Personkrets

1

Personkrets

2

Personkrets

3

Andning

4%

0% 14%

Personlig hygien

98% 88% 95%

På- och avklädning

93% 92% 95%

Hemliv

89% 100% 93%

Måltider

93% 92% 88%

Kommunikation

93% 48% 45%

Tid då assistenten finns tillhands

47% 68% 83%

Handräckning och förflyttning inom bostaden

40% 76% 89%

Handräckning och förflyttning utanför bostaden

56% 80% 93%

Arbete och studier

47%

8% 26%

Fritidsaktiviteter

81% 88% 84%

Föräldraskap

4%

4%

7%

Tillsyn på natten

81% 72% 61%

Aktiva insatser på natten

47% 40% 45%

Jour på natten

56% 52% 44%

Motiverande eller påputtande insatser

88% 68% 40%

Aktiv tillsyn av övervakande karaktär såsom stöd för att förebygga eller minska följderna av riskfyllt beteende (t.ex. fara i trafik m.m.)

75% 56% 21%

Aktiv tillsyn av övervakande karaktär såsom stöd för att förebygga eller minska följderna av självskadande eller utagerande beteende

56% 16%

6%

Egenvård

79% 72% 66%

Annat

9%

0%

8%

Källa: Utredningens enkät till assistansberättigade.

I enkäten angav 36 procent (79 personer) att de har något hjälpbehov som de behöver personlig assistans för men som inte har beviljats. Vilket hjälpbehov det handlar om angavs i fritext i enkäten. Vi har kategoriserat vad personerna vill ha hjälp i kategorierna: – tillsyn, – tillfälliga hälsoproblem, – stödbehov (allmän kategori),

– påputtande och motiverande åtgärder, – medicinsk tillsyn, – kommunikation, – egenvård och – behov som inte är integritetsnära.

Den allmänna kategorin Stödbehov användes när personer inte angett något specifikt stödbehov, när personer angett att de skulle behöva mer hjälp med alla sina stödbehov och när de angett specifika behov som inte föll under de andra kategorierna (såsom exempelvis hjälp att vända sig om natten eller toalettbesök). Kategorin Behov som inte

är integritetsnära innehöll stödbehov vid fritidsaktiviteter, resor, nö-

jen samt politiskt arbete. Den medicinska tillsynen är en delmängd av kategorin tillsyn, det vill säga alla som har behov av medicinsk till-

syn är kategoriserade som att de också har behov av tillsyn. Detta

gjordes eftersom kategorierna överlappar varandra. I vissa fall finns flera tillsynsbehov angivna och i andra endast den medicinska tillsynen (exempelvis vid epilepsi). I Figur 6.1 visas vilka behov de som svarat på frågan anser sig ha. En person kan ha ett eller flera behov.

Figur 6.1 Har du något hjälpbehov som du behöver personlig assistans för men som du inte beviljats?

Antal personer som angett att de har en viss kategori av behov

Källa: Utredningens enkät till assistansberättigade.

0 5 10 15 20 25 30 35 40

Egenvård, stödbehov Ej integritetsnära behov

Kommunikation

Medicinsk tillsyn

Påputtande och motiverande

Stödbehov

Tillfälliga hälsoproblem

Tillsyn

Yngre än 18 år Äldre än 18 år

I enkäten angav 11 personer att de inte fått personlig assistans för hjälpbehov som var relaterade till medicinsk problematik. Det handlade om några fall av epilepsi och därutöver behov av hjälp med stomi, kateter och andning.

Vidare angav totalt 58 procent av de svarande i enkäten att de är i behov av motiverande och påputtande insatser.78 I tabell 6.1 framgår att det fler i personkrets 1 som har stödbehovet (88 procent) än bland de svarande i personkrets 2 (68 procent) och personkrets 3 (40 procent).

I enkäten avgav även 22 procent av de svarande (48 personer) att de är i behov av stöd för att förebygga eller minska följderna av ett självskadande eller utagerande beteende.79 De flesta av dessa (40 personer) angav även att de har behov av stöd för att förebygga eller minska följderna av ett riskfyllt beteende, exempelvis fara i trafik. Totalt sett angav 41 procent (90 personer) att de är i behov av stöd för att förebygga eller minska följderna av ett riskfyllt beteende, exempelvis fara i trafik.

I Försäkringskassans enkäter år 2015 och 2010 var andelen som uppgav att de hade personlig assistans för tillsyn drygt 80 procent. Det var fler som hade tillsyn år 2015 än år 2010.80 Ungefär 27 procent angav i Försäkringskassans enkät att de får färre timmar än de behöver. Mindre än 1 procent angav att de får fler assistanstimmar än de behöver.81 I vår enkät är det således något fler som anger att de har ett stödbehov som inte är uppfyllt än i Försäkringskassans enkät och det är samma storleksordning på andelen som anser sig behöva tillsyn. Målgrupperna är dock inte riktigt desamma då vi även inkluderat personer med personlig assistans enligt LSS samt att vi har både färre respondenter och lägre svarsfrekvens.

6.5.2. Uppgifter från våra samtal

Vid våra samtal med assistansanvändare, företrädare, intresseorganisationer och hälso- och sjukvården har det beskrivits att de insatser som erbjuds i stället för personlig assistans inte alltid är ändamålsen-

78 Utredningens enkät till assistansberättigade. 79 Utredningens enkät till assistansberättigade. 80 Försäkringskassan (2015). Socialförsäkringsrapport 2015:13 Assistansersättningens utveckling,

Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar, s. 65.

81 Försäkringskassan (2015). Socialförsäkringsrapport 2015:13 Assistansersättningens utveckling,

Orsaker till ökningen av antalet assistansmottagare och genomsnittligt antal timmar, s. 66.

liga för att fullt ut möta den enskildes behov och möjliggöra för den enskilde att vara delaktig i samhällslivet på samma villkor som andra. Det kan till exempel bero på stödbehovets karaktär, stödbehovets omfattning eller andra omständigheter som rör den enskilde eller dennes sammantagna situation. Det har beskrivits att en avsaknad av ändamålsenligt stöd kan innebära att personens svårigheter förstärkts, att personen inte kan delta i samhället på ett tryggt sätt, att hen blir bunden till sitt hem, alternativt inte kan bo kvar i sitt eget hem även om hen skulle vilja. Vi har också fått beskrivet hur anhöriga får ta ett stort ansvar när den insats som beviljats inte på ett ändamålsenligt sätt tillgodoser personens behov. Nedan ges ett par exempel som vi har fått ta del av i vår utredning.

Vi har bland annat fått beskrivet hur punktinsatser via hemtjänst inte förmått tillgodose behovet för en vuxen person som till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har ett omfattande behov av stöd bland annat för att förebygga riskfyllda beteenden. Det har beskrivits bland annat hur bristen på kontinuitet och sammanhängande stöd under dygnet lett till att den enskilde reagerat på sätt där hen utsatt sig själv för fara, behövt genomgå omhändertagande av polis, samt utsatt andra för risker och obehag. Härutöver har beskrivits att bristen på ändamålsenligt stöd har påverkat personens faktiska självständighet såväl som personens upplevelse av att vara kompetent att klara av uppgifter och utmaningar i vardagen, vilket har lett till en passivisering och ett försämrat psykiskt mående.

Vi har också fått beskrivet bland annat hur insats i form av boende med särskild service enligt LSS inte förmått tillgodose behovet för en vuxen person som till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har ett omfattande behov av stöd för att bland annat förebygga riskfyllda beteenden. Bland annat har beskrivits hur bristen på kontinuitet i fråga om vem som gav stödet ledde till att den enskilde reagerat med en ökad frekvens av riskfyllda beteenden som lett till att hen kommit till allvarlig skada.

Avseende personer med stödbehov som föranleds av medicinsk problematik har vid våra intervjuer bland annat beskrivits att vissa personer kan behöva ett ständigt och sammanhängande stöd för att kunna uppmärksamma om ett visst tillstånd inträffar och ta ställning till vad som då lämpligen behöver göras. Det har beskrivits att för vissa personer kan utebliven uppsikt endast för en kort stund utgöra en risk för personens liv ifall något skulle inträffa. Det har beskrivits

att det kan vara svårt att hitta ett ändamålsenligt stöd och att anhöriga får ta ett omfattande ansvar för att utföra avancerade medicinska uppgifter för att personen ska kunna bo hemma.

6.6. En insnävning har skett

Sammantaget kan konstateras att det över tid har skett förändringar i fråga om möjligheten att beviljas tid för behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik, riskfyllda beteenden eller aktiverings- och motiveringsinsatser som grundläggande behov. Utvecklingen har inneburit att det grundläggande behovet annan hjälp som

förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade har snävats

in, det vill säga att detta grundläggande behov i dag omfattar färre situationer än det gjorde för ett antal år sedan. Den största och tydligaste förändringen rör möjligheten att beakta stödbehov som föranleds av medicinsk problematik, vilket inte längre alls omfattas av det grundläggande behovet. En viss insnävning tycks dock också ha skett av möjligheten att beakta behov av stöd i form av aktiverande och motiverande insatser och stöd som behövs med anledning av vissa beteenden.

6.6.1. Behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik

Även om det under de senaste åren redan har genomförts ett flertal olika förändringar i regelverket för att komma till rätta med vissa av de svårigheter som uppkommit för målgruppen genom den förändrade tillämpningen av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper

om den funktionshindrade, kan det konstateras att möjligheten att

beviljas tid för behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik (inklusive egenvård) i dag är betydligt snävare än före år 2015. Personer som är i behov av stöd med medicinsk problematik (egenvård) kan i dag bara beviljas detta stöd som grundläggande behov ifall det har samband med exempelvis andning, personlig hygien, måltider, av- och påklädning eller kommunikation. Som rättsläget är i dag kan det alltså bli så att assistansersättning och personlig assistans nekas en person som tillhör LSS personkrets som till följd av stora och varaktiga funktionsnedsättningar har behov av stöd under en stor del av dygnet för inte riskera att allvarligt skadas till följd av medicinsk problematik.

De som i praktiken främst drabbas av förändringarna i möjligheten att tillämpa det grundläggande behovet annan hjälp som förut-

sätter ingående kunskaper om den funktionshindrade är personer som

har fysiska förutsättningar för att till stor del själva klara de övriga grundläggande behoven, som exempelvis personlig hygien eller måltider. Skälet till detta är att personer som exempelvis på grund av fysiska funktionsnedsättningar har stora behov av hjälp med de övriga grundläggande behoven blir berättigade till personlig assistans och därmed kan beviljas denna insats även för behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik såsom andra personliga behov. Exempel på personer som i dag helt kan hamna utanför den personliga assistansen är personer med stora kognitiva svårigheter som löper en risk att skadas till följd av grav epilepsi.

6.6.2. Behov av stöd i form aktiverings- och motiveringsinsatser och behov av stöd med anledning av vissa beteenden

Att behov av stöd i form vissa aktiverings- och motiveringsinsatser och behov av stöd med anledning av vissa beteenden kan omfattas av det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående kun-

skaper om den funktionshindrade är fastslaget sedan länge (se av-

snitt 5.2). Förutsättningen är att det är fråga om så kallade kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser respektive aktiv tillsyn av övervakande karaktär. Avseende dessa stödbehov kan det inte, så som med de medicinska behoven, urskiljas något enstaka avgörande som lett till en avsevärt förändrad tillämpning. Sett över tid tycks det dock ha skett en viss grad av insnävning även avseende dessa stödbehov, dels genom HFD:s klargöranden av tillämpningsområdet, dels genom den tillämpning av lagstiftningen som löpande sker i lägre domstolsinsatser och som får genomslag i den praktiska tillämpningen, exempelvis genom Försäkringskassans interna styrdokument. Det kan konstateras att det i dag uppställs ett stort antal olika kriterier som ska vara uppfyllda för att ett stödbehov ska kunna omfattas av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den

funktionshindrade, och att dessa kriterier tycks ha blivit fler och mer

specifika över tid – något som möjligen är en naturlig följd av många års rättstillämpning, men som likväl resulterar i ett gradvis mer insnävat tillämpningsområde.

Som har beskrivits ovan handlar kraven som ska vara uppfyllda för tillämpning av annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om

den funktionshindrade vid behov av aktiverings- och motiveringsin-

satser i dag bland annat om vilken sorts stöd det ska vara fråga om (kvalificerade aktiveringsinsatser, det vill säga något mer än vägledning, påminnelser och instruktioner), vilken karaktär som den enskildes funktionsnedsättning ska ha (psykisk funktionsnedsättning) och vad insatserna ska syfta till (att tillgodose de grundläggande behoven). Härutöver ska hjälpen kräva ingående kunskaper om den enskilde – något som det i tillämpningen uppställs en rad olika kriterier för. Det ska till exempel handla om något mer än ett personligt utformat stöd, personalkontinuitet och kännedom om funktionshindret. Kravet är inte heller uppfyllt om kunskapen kan inhämtas utifrån medicinsk dokumentation och adekvata säkerhetsåtgärder. Allmänna kunskaper om och erfarenheter av hur man bör bemöta människor med olika sorters psykiska funktionsnedsättningar anses inte heller utgöra ingående kunskaper om personen.

När det gäller behov av stöd med anledning av vissa beteenden handlar kraven bland annat om vilken sorts stöd det ska vara fråga om (aktiv tillsyn av övervakande karaktär där assistenten hela tiden måste ha uppsikt över personen och vara i hans eller hennes omedelbara närhet), vilken karaktär som den enskildes funktionsnedsättning ska ha (psykisk funktionsnedsättning), vilken grund det ska finnas till behovet (utagerande beteende), vilken omfattning och grad som beteendet ska ha (hur ofta stödet behövs och hur utagerande personen är), samt vad insatserna ska syfta till (att begränsa allvarliga konsekvenser). Härutöver ska hjälpen kräva ingående kunskaper om den enskilde, för vilket det i tillämpningen också uppställs krav att det ska finnas omfattande kommunikationssvårigheter.

Så som rättstillämpningen ser ut i dag kan en person som tillhör LSS personkrets hamna helt utanför den personliga assistansen trots att hen på grund av stora och varaktiga funktionsnedsättningar, under större delen av sin vakna tid, behöver stöd för att förebygga beteenden som kan leda till fysisk skada för den enskilde själv eller för någon annan. Detta kan till exempel vara fallet om personen som inte har omfattande begränsningar i sin kommunikationsförmåga, eller inte (längre) har ett kraftigt, frekvent förekommande och oförutsägbart utagerande beteende, men som fortfarande är i behov av stöd för att detta inte ska uppkomma. Ett annat exempel är personer

som inte har tendenser till just utagerande eller självskadande beteende men som riskerar att komma till skada eller orsaka fysisk skada för någon annan på grund av exempelvis impulsstyrdhet eller bristande insikt i vad som är farligt. Så som rättstillämpningen ser ut i dag kan även personer som är ur stånd att klara sina fundamentala praktiska behov hamna utanför assistansen på grund av kravet på ingående kunskaper vid behov av kvalificerade aktiverings- och motiveringsinsatser.

6.7. Fler stödbehov behöver kunna grunda rätt till personlig assistans

I vår utredning har vi kunnat se att det finns stora art- och gradskillnader inom de tre kategorier som vi bedömer omfattas av direktivets definition av begreppet tillsyn, det vill säga behov av stöd i form av motivering och vägledning, behov av stöd för att förebygga riskfyllda beteenden, och behov av stöd som föranleds av medicinsk problematik. Personer har således olika stort behov av stöd och det finns betydande skillnader när det gäller karaktären på det stöd som olika personer behöver. Vi anser inte att alla grader av hjälpbehov inom dessa kategorier ska kunna grunda rätt till personlig assistans så som grundläggande behov, utan endast de hjälpbehov som är nödvändiga för att möjliggöra att leva ett liv som andra. Bruce skriver att:

Just behov av ’tillsyn’ kännetecknas av att rättighetsbäraren behöver en kontinuerlig närvaro. Individnära behov uppkommer när de vill. Deltagande i samhällsgemenskapen kräver kontinuerlig närvaro för att tid och plats ska vara självbestämda. Om kontinuerligt stöd ersätts med punktinsatser omöjliggörs val i stunden på bekostnad av självbestämmande och spontanitet. Behov av ’tillsyn’ innebär därmed en jämförelsevis stor tidsåtgång, vilken genererar kostnader. Det måste understrykas att det, såsom utvecklats ovan, är konventionsstridigt att kategoriskt utesluta vissa behov eller delar av personkretsen baserat på kostnad. Detta speciellt då anledningen är att rättighetsbäraren är i den innersta ringen av CRPD: s personkrets: människor med jämförelsevis stora behov av stöd. CRPD-Kommittén påminner att ”[m]änniskorättsmodellen av funktionshinder inte [tillåter] att personer med funktionsnedsättning exkluderas av någon anledning, inklusive när det gäller vilken typ och mängd av stöd som krävs”.

82

82

Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s 86. Med

CPRD avses FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Utifrån vår kartläggning gör vi bedömningen att det finns situationer då stöd inom någon av de tre ovan nämnda kategorierna är en absolut förutsättning för att personen ska kunna få sina andra grundläggande behov tillgodosedda, kunna bo i eget hem eller kunna delta i samhällslivet på samma villkor som andra, och där personlig assistans kan vara en särskilt ändamålsenlig insats sett till möjligheten att uppnå detta: – när kvalificerat stöd av motiverande och vägledande karaktär är

en förutsättning för att den enskilde ska klara av sina grundläggande behov, – när den enskilde till följd av sin funktionsnedsättning behöver

kontinuerligt stöd för att förebygga att han eller hon fysiskt skadar sig själv, någon annan eller egendom, – när den enskilde till följd av sin funktionsnedsättning behöver

kontinuerligt stöd, som föranleds av varaktig eller långvarig medicinsk problematik, där uteblivet stöd utgör en allvarlig risk för den enskildes liv eller hälsa.

Det grundläggande behovet annan hjälp som förutsätter ingående

kunskaper om den funktionshindrade omfattar vissa av de ovan

nämnda situationerna, men inte alla. I dag är således möjligheten att beakta dessa typer av stödbehov så som grundläggande behov begränsad. Detta medför att personer som tillhör LSS personkrets och som har stora och varaktiga funktionsnedsättningar kan hamna utanför den personliga assistansen trots att sådant stöd kan ha avgörande betydelse för möjligheten att leva sitt liv och delta i samhällslivet på samma villkor som andra. Mot den bakgrunden bedömer vi att rätten till personlig assistans för ”tillsyn” behöver utvidgas. I kapitel 10 beskriver vi närmare i vilka situationer som vi anser att stödbehovet bör grunda en rätt till personlig assistans.

7. Personlig assistans och principen om föräldraansvar

Barn kan få rätt till personlig assistans på samma sätt som vuxna. Barn beviljas dock i genomsnitt färre assistanstimmar. En av anledningarna till detta är att det vid bedömningen av rätten till assistans för barn ska tas hänsyn till föräldraansvaret Detta innebär att inte hela barnets hjälpbehov grundar en rätt till personlig assistans eftersom en del av hjälpbehovet i stället anses ska tillgodoses av barnets föräldrar.

Föräldraansvaret inom den personliga assistansen har diskuterats under en längre tid. Anledningen till detta är dels att den praktiska tillämpningen av föräldraansvaret inte är tillräckligt rättssäker, dels att det i den praktiska tillämpningen görs alltför stora avdrag med hänvisning till föräldraansvaret. I utredningens direktiv anges att vårt uppdrag bland annat är att undersöka om omfattningen av föräldraansvaret bör regleras på ett tydligare sätt.1 I detta kapitel ser vi närmare på principen om föräldraansvar och vilken vägledning som i dag finns till stöd för bedömningen av föräldraansvarets storlek.

7.1. Personlig assistans till barn och principen om föräldraansvar

Som nämnts ovan kan barn få rätt till personlig assistans på samma sätt som vuxna. I förarbetena till LSS anges bland annat att personlig assistans kan vara av grundläggande betydelse för barn som har omfattande omvårdnadsbehov under hela dygnet eller stor del av dygnet och som på grund av exempelvis hjärnskada, genetisk skada eller sjukdom har flera funktionshinder samtidigt. Sådana funktionshin-

1 Dir. 2020:3 Stärkt rätt till personlig assistans för stöd vid egenvård, vid tillsyn samt för barn.

der anges kunna vara någon eller flera kombinationer av till exempel rörelsehinder, utvecklingsstörning, synskada, hörselskada, epilepsi, andningsproblem, hjärtsjukdom eller extrem infektionskänslighet.2I förarbetena anges också att personlig assistans alltid bör övervägas som alternativ för barn och ungdomar till att bo utanför föräldrahemmet och för vuxna till att bo på en institution.3 Det anges också att:

Personlig assistans som ges till ett barn ingriper i hög grad i hela familjens livssituation. Det är därför väsentligt att assistansen anpassas till varje familjs individuella behov och att barnets vårdnadshavare ges ett avgörande inflytande över hur stödet till barnet utformas. Syftet med assistansen är ofta att tillgodose föräldrarnas behov av avlösning i omvårdnaden eller att ge familjen möjlighet att genomföra sådana aktiviteter som barnet inte deltar i. Trots detta bör även en vårdnadshavare till barnet kunna vara personlig assistent, om assistansen kan anses gå utöver vad föräldraansvaret omfattar och det är frågan om situationer där förutsättningar för personlig assistans föreligger.

4

När rätten till personlig assistans och assistansersättning bedöms för ett barn tas utgångspunkt i 9 a § LSS. Det görs en bedömning av om barnets hjälpbehov utgör sådana grundläggande behov som avses i 9 a § första stycket LSS, om behovet utgör sådana andra personliga behov som avses i 9 a § andra stycket LSS, eller om hjälpbehovet är av sådan karaktär att det inte alls kan ge någon rätt till assistans. Bedömningen ska göras på samma sätt oavsett om den sökande är barn eller vuxen, det vill säga att det på samma sätt som för vuxna ska beaktas om det är fråga om exempelvis sådana integritetskänsliga behov som enligt rättspraxis är att bedöma så som grundläggande (se avsnitt 2.5.2). Det som däremot skiljer sig åt är att det vid bedömningen av rätten till assistans för ett barn ska beaktas om en viss del av stödbehovet i stället ska tillgodoses av barnets föräldrar, vilket får till följd att personlig assistans inte alltid beviljas för hela det fastställda hjälpbehovet. Principen om föräldraansvar grundar sig i att alla föräldrar enligt föräldrabalken har ett ansvar för omsorg om sina barn och att föräldraskap alltid kräver en praktisk och tidsmässig insats, oavsett om barnet har en funktionsnedsättning eller inte.

2Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 66. 3Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 64. 4Prop. 1992/93:159 om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 66.

7.2. Föräldraansvaret i lag och förarbeten

I detta avsnitt beskrivs gällande lagar och regler vad gäller föräldraansvaret.

7.2.1. Huvudregeln - Att bortse från det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose

I lagstiftningen regleras föräldraansvaret i 9 f § LSS respektive 51 kap. 6 § socialförsäkringsbalken. Av bestämmelserna följer att:

När behovet av personlig assistans bedöms för ett barn ska det bortses från det hjälpbehov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt föräldrabalken med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Detta gäller dock inte till den del hjälpbehovet avser

1. andning,

2. åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälp med andning

ska kunna ges,

3. måltider i form av sondmatning, eller

4. åtgärder som är direkt nödvändiga för förberedelse och efterarbete i

samband med sådana måltider.

När det gäller assistansersättningen infördes principen om föräldraansvar i lagstiftningen i samband med ikraftträdandet av socialförsäkringsbalken den 1 januari 2011.5 Det dröjde därefter fram till den 1 juli 2020 innan principen även infördes i LSS.6 Även om principens införande i lag har dröjt, har dock principen om föräldraansvar tillämpats sedan assistansreformen år 1994. Detta utifrån att det i förarbetena till LSS angavs att föräldraansvaret enligt föräldrabalken ska beaktas vid bedömningen av rätten till personlig assistans för barn.7I förarbetena anges bland annat följande angående föräldraansvaret och personlig assistans till barn:

Vårdnadshavare till barn med funktionshinder har, liksom andra vårdnadshavare, ansvar enligt föräldrabalken för barnets personliga förhållanden och skall se till att barnets behov blir tillgodosedda. Vårdnads-

5Prop. 2008/09:200Socialförsäkringsbalk. 6 SFS 2020:441 och prop. 2019/20:92Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser

andning och måltider i form av sondmatning.

7Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 65 f. och s. 172 och prop. 2008/09:200 Socialförsäkringsbalk, s. 473 f.

havaren skall också svara för att barnet får den tillsyn som behövs med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter. Allmänt kan sägas att föräldrar till barn med funktionshinder ofta gör betydligt större insatser för sina barn än föräldrar till barn utan funktionshinder [...].

8

Någon närmare vägledning om hur omfattningen av föräldraansvaret ska bedömas i praktiken ges inte i förarbetena.9 I samband med en riksdagsbehandling år 1996 av förslag till ändringar i LSS och den numera upphävda lagen (1993:389) om assistansersättning (LASS), påpekade socialutskottet dock att det normala föräldraansvaret ska beaktas på så sätt att det bara är hjälpbehov som går utöver vad som är normalt för ett barn i motsvarande ålder som ska läggas till grund för bedömningen av behovet av personlig assistans. I utskottsbetänkandet står att ett annat sätt att uttrycka saken är att det är behovet av extra tillsyn och omvårdnad med anledning av ett funktionshinder som ska ligga till grund för bedömning och beslut om personlig assistans.10

I samband med att föräldraansvaret infördes i 9 f § LSS den 1 juli 2020 angavs att den omständigheten att principen nu förs in i LSS inte är avsett att innebära någon ändring i sak utan ska betraktas som en kodifiering av gällande praxis. Det anfördes också att det enligt regeringens mening är en given utgångspunkt att en så central princip som föräldraansvaret inom den personliga assistansen bör framgå av lag.11 Principen om föräldraansvar infördes i LSS samtidigt som införandet av de undantag som framgår i bestämmelsens punkter 1–4 (se avsnitt nedan).

7.2.2. Inget avdrag för andning och måltider via sond

Av 9 f § 1–4 LSS respektive 51 kap. 6 § 1–4 SFB framgår undantag från principen om föräldraansvar ska göras för stöd som avser andning, åtgärder som är direkt nödvändiga för att hjälp med andning ska kunna ges, måltider i form av sondmatning samt åtgärder som är direkt nödvändiga för förberedelse och efterarbete i samband med sådana måltider.

8Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 65. 9 Jfr. prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 65 f. och s. 172. 10 Bet. 1995/96:SoU15 Vissa frågor om personlig assistans, s. 18. 11Prop. 2019/20:92Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider

i form av sondmatning, s. 31 och 47 f.

I förarbetena uttalade regeringen att det ligger i sakens natur att hjälp med andning i allt väsentligt går utöver det normala föräldraansvaret, och att ett friskt barn inte behöver praktisk hjälp med andning och mycket sällan övervakning på grund av kvävningsrisk. Regeringen uttalade även att barn som behöver hjälp med andning och sondmatning är en utsatt grupp, samt att behoven är kritiska för överlevnad och av en annan karaktär än övriga grundläggande behov. Samma skäl som motiverar att samtliga hjälpmoment bör vara assistansgrundande motiverar enligt regeringen att föräldraansvaret inte bör beaktas vid bedömningen av rätten till personlig assistans för hjälp med andning eller måltider i form av sondmatning. Regeringen angav att inget barn bör gå miste om personlig assistans för andning eller sondmatning med hänvisning till föräldraansvaret, samt att när det gäller andning och sondmatning är det av stor vikt att hjälpinsatsen kan ges samlat utan att splittras upp på flera utförare. Regeringen angav att det är en fördel om ansvaret för egenvårdsåtgärder kan ges samlat genom personlig assistans i dessa fall. Det innebar enligt regeringen att även hjälpbehov som anses inrymmas inom det normala föräldraansvaret bör ge rätt till personlig assistans när det gäller andning och sondmatning.12

7.2.3. Vårdnadshavarens ansvar enligt föräldrabalken

Bestämmelserna om föräldraansvar i LSS och SFB hänvisar till det ansvar som en vårdnadshavare enligt föräldrabalken normalt har för sitt barn.

I 6 kap. 1 § föräldrabalken (1949:381) anges att barn har rätt till omvårdnad, trygghet och en god fostran. I 6 kap. 2 § andra stycket föräldrabalken framgår också att:

Den som har vårdnaden om ett barn har ett ansvar för barnets personliga förhållanden och ska se till att barnets behov enligt 1 § blir tillgodosedda. Barnets vårdnadshavare svarar även för att barnet får den tillsyn som behövs med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter samt ska bevaka att barnet får tillfredsställande försörjning och utbildning. I syfte att hindra att barnet orsakar skada för någon annan ska vårdnadshavaren vidare svara för att barnet står under uppsikt eller att andra lämpliga åtgärder vidtas.

12 Prop. 2019/20:92 Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider

i form av sondmatning, s. 30 f.

Av förarbetena framgår att det tillsynsansvar som vårdnadshavaren har i första hand avser barnets bästa, det vill säga att skydda barnet så att det inte skadar sig själv eller skadas av någon eller något annat. Det innebär emellertid också en skyldighet att se till att barnet inte orsakar skada för någon annan, detta genom att förebygga och avvärja skadegörande handlingar av barnet. I förarbetena anges också att även om tillsynsansvaret består till barnet fyller arton år så förändras den tillsyn som krävs i takt med barnets ålder och mognad. Det anges ligga i sakens natur att det ställs större krav på tillsynen när det gäller små barn än när det gäller ungdomar. Ett litet barn kan behöva ständig övervakning, medan tillsynsansvaret i fråga om ungdomar ofta kan anses uppfyllt genom att vårdnadshavaren ger instruktioner eller förmaningar.13

7.2.4. Det finns inte några myndighetsföreskrifter om hur föräldraansvaret ska tillämpas eller bedömas

I fråga om hur en viss lag ska tillämpas finns ofta mer detaljerade och styrande bestämmelser i förordningar och myndigheters föreskrifter. När det gäller föräldraansvar inom den personliga assistansen och assistansersättningen finns inte några sådana kompletterande bestämmelser i förordning eller myndighetsföreskrifter. Det har inte heller utfärdats några allmänna råd eller tagits fram något oberoende kunskapsstöd som är avsett att fungera som vägledning i hur föräldraansvaret ska bedömas eller vad barn utan funktionsnedsättning normalt klarar av i en viss ålder.

7.3. Föräldraansvaret i rättspraxis

Antalet avgöranden från Högsta förvaltningsdomstolen (HFD) som rör frågan om tillämpning av föräldraansvaret vid personlig assistans och assistansersättning är relativt litet och vägledningen därifrån är därför begränsad. Domstolen har dock slagit fast några generella riktlinjer för hur föräldraansvaret ska tillämpas. Dessa kan kortfattat sammanfattas i följande punkter:

13Prop. 1993/94:57om vårdnadshavares skadeståndsansvar, s. 6 f. och prop. 1981/82:168om

vårdnad och umgänge m.m., s. 23 och 61.

– en jämförelse ska göras med ett barn utan funktionsnedsättning, – ett generellt begränsat föräldraansvar för grundläggande behov

vid tolv års ålder, – ett begränsat föräldraansvar för de grundläggande behoven kom-

munikation och aktiv tillsyn från nio års ålder, – inget avdrag för föräldraansvar vid mycket omfattande och spe-

ciella hjälpbehov, – viss arbetsledning ingår i föräldraansvaret.

Dessa beskrivs närmare nedan.

7.3.1. En jämförelse ska göras med ett barn utan funktionsnedsättning

I avgörandet RÅ 1997 ref. 23 I framhöll HFD att det i samband med riksdagsbehandlingen av förslagen till ändringar i LSS och LASS framgår att det normala föräldraansvaret ska beaktas på så sätt att det endast är hjälpbehov som går utöver vad som är normalt för ett barn i ifrågavarande ålder som skall läggas till grund för bedömningen av behovet av personlig assistans.

I avgörandet RÅ 2008 ref. 17 uttalade HFD att praxis avseende föräldraansvaret är att man jämför omfattningen av föräldraansvaret för barn utan funktionsnedsättning med behovet hos barn med funktionsnedsättning i samma ålder. Det angavs att för små barn leder bedömningen av föräldraansvaret i de flesta fall till att föräldrarna ska svara för barnets behov under ett visst antal timmar och att assistansersättning inte utgår för den tiden.

7.3.2. Generellt begränsat föräldraansvar för grundläggande behov vid tolv års ålder

Avgörandet RÅ 1997 ref. 23 rörde ett tolvårigt barn som på grund av stora och varaktiga funktionshinder hade behov av praktisk hjälp i den dagliga livsföringen med bland annat personlig hygien, måltider och att klä av och på sig. Barnet var även i behov av tillsyn under hela sin vakna tid. Bland annat behövde barnets föräldrar ofta ingripa för

att hindra att hen skulle skada sig själv, andra eller föremål. HFD uttalade att ett friskt barn i tolv års ålder endast har ett begränsat behov av hjälp med de grundläggande behoven i 9 a § LSS. Det bedömdes därför inte vara möjligt att med hänsyn till föräldraansvaret bortse från någon nämnvärd del av den tid som krävdes för att tillgodose barnets sådana behov. Inget avdrag för föräldraansvar gjordes.

7.3.3. Begränsat föräldraansvar för de grundläggande behoven kommunikation och aktiv tillsyn från nio års ålder

Medan det ovan nämnda avgörandet RÅ 1997 ref. 23 I rörde de grundläggande behoven mer generellt, rörde avgörandet RÅ 2010 ref. 17 specifikt de grundläggande behoven kommunikation och tillsyn.

HFD uttalade att en nioåring utan funktionshinder normalt har omfattande kontakter med andra människor och aktiviteter tillsammans med andra barn utanför skoltid och inte behöver sina föräldrars medverkan för att kommunicera med sin omgivning i vanliga sociala situationer. Domstolen anförde också att en nioåring utan funktionshinder får anses ha ett visst behov av tillsyn, men att det bara undantagsvis är fråga om sådan aktiv tillsyn som det ifrågavarande barnet behövde under sin vakna tid. Tillsynsbehovet grundade sig i att barnet saknade insikt i vad som är farligt och till exempel kunde springa rakt ut i trafiken. Hen hade också lätt att bli frustrerad och reagerade då ofta med att bli aggressiv och destruktiv. HFD gjorde inget avdrag för föräldraansvar varken för kommunikation eller tillsyn.

Ytterligare ett avgörande som berörde frågan om föräldraansvar för grundläggande behov i form av tillsyn är HFD 2013 ref. 81. I målet uttalade domstolen att den tillsyn som en elvaåring utan funktionshinder har behov av får anses vara begränsad, och inte kunde jämföras med en sådan aktiv tillsyn som det aktuella barnet hade behov av. Inget avdrag gjordes för föräldraansvar.

7.3.4. Inget avdrag för föräldraansvar vid mycket omfattande och speciella hjälpbehov

Enligt HFD finns det vissa situationer då inget avdrag ska göras för föräldraansvar, även då det är fråga om yngre barn.

I det tidigare nämnda avgörandet RÅ 2008 ref. 17, som rörde ett femårigt barn, fann domstolen att den omvårdnad som barnet behövde inte bara var mer omfattande än den som de flesta andra funktionshindrade behöver. Den var även av en annan karaktär och det var till mycket stor del fråga om vård av rent tekniskt slag. HFD anförde att barnet hade rätt att av sina föräldrar få omvårdnad, trygghet och en god fostran utan att föräldrarna vid sin samvaro med barnet samtidigt skulle behöva ombesörja den speciella tekniska vård som hen behövde. Domstolens bedömning var att inget avdrag skulle göras för föräldraansvar.

Även avgörandet HFD 2011 not. 81 rörde ett mindre barn med mycket omfattande och speciella behov. Barnet som var tre år krävde bland annat ett särskilt omhändertagande på grund av stresskänslighet med reaktioner i form av bland annat sömnproblem, kräkningar och otillräcklig nutrition (näring). Inget avdrag gjordes för föräldraansvar.

7.3.5. Viss arbetsledning ingår i föräldraansvaret

När ett barn beviljas personlig assistans kan det uppstå ett behov av hjälp med att arbetsleda de personliga assistenterna. I RÅ 2004 ref. 16, som rörde ett sexårigt barn, bedömde HFD att uppgiften att arbetsleda barnets personliga assistenter inte var av sådan omfattning att det gick utöver det ansvar som åligger en vårdnadshavare enligt föräldrabalken för ett barn i den åldern. Det aktuella arbetsledaransvaret omfattade, förutom föräldrarna, endast ytterligare en person.

7.4. De beslutsfattande myndigheternas stöddokument

I detta avsnitt beskriver vi de stöddokument som beslutande myndigheter tagit fram till hjälp för de handläggare som ska göra bedömningen om det normala föräldraansvaret.

7.4.1. Försäkringskassans stöddokument

Försäkringskassan har upprättat ett antal olika interna stöddokument i syfte att ge sina handläggare stöd vid bedömningen av föräldraansvaret i enskilda ärenden som rör assistansersättning till barn. Nedan beskrivs innehållet i dessa.

Rättsligt ställningstagande om föräldraansvaret vid kommunikation

År 2015 utkom Försäkringskassan med ett rättsligt ställningstagande avseende föräldraansvarets omfattning vid hjälp med kommunikation i vanliga sociala situationer inom assistansersättning.14 Där finns följande ställningstagande:

Behov av hjälp med kommunikation i vanliga sociala situationer utanför familj och förskola ska helt omfattas av föräldraansvaret till och med juli det år då barnet fyller sex år. Från och med augusti det år då barnet fyller sex år ska behov av hjälp med kommunikation i vanliga sociala situationer utanför familj, skola och fritids inte till någon del omfattas av föräldraansvaret. Bedömningen av föräldraansvarets omfattning gäller här enbart vanliga sociala situationer utanför familj, barnomsorg, förskola, skola och fritids. Det gäller alltså inte den hjälp som barnet behöver vid kontakter med myndigheter, sjukvårdspersonal eller liknande.

I bakgrund och överväganden anges bland annat följande. När barnet är i förskoleåldern har föräldrarna ett stort ansvar enligt föräldrabalken för att tillgodose barnets behov, däribland att delta i barnens aktiviteter, och barn i denna ålder har oftast inte så många aktiviteter utanför familj och förskola då föräldrarna inte närvarar. Det anges att barnets behov av hjälp i vanliga sociala situationer utanför familj och förskola i förskoleåldern bör omfattas av det normala föräldraansvaret enligt Försäkringskassans mening och i enlighet med kammarrättspraxis. Enligt skollagen ska barn som är bosatta i Sverige erbjudas15 förskoleklass från och med höstterminen det år de fyller sex år. Från denna tidpunkt börjar också de flesta barn i Sverige förskoleklass. I och med det ingår de i fler sociala situationer och får fler sociala kontakter med andra barn och vuxna utanför familj och förskola på egen hand än tidigare. De flesta barn klarar då enligt För-

14 Försäkringskassan (2015). Rättsligt ställningstagande (FKRS 2015:05) Föräldraansvarets

omfattning vid hjälp med kommunikation i vanliga sociala situationer inom assistansersättning.

15 i dag är det dock obligatoriskt enligt 7 kap. 4 § skollagen (2010:800).

säkringskassans mening att kommunicera själva i vanliga sociala situationer. Det är något som även skolan förväntar sig. En avgränsning, från och med augusti det år då barnet fyller sex år är rimlig. Från och med augusti det år då barnet fyller sex år bör behovet av hjälp med kommunikation i vanliga sociala situationer utanför familj, skola och fritids därför inte till någon del anses omfattas av föräldraansvaret.

Rättsligt ställningstagande om föräldraansvar och väntetid under dygnsvilan

År 2018 utkom Försäkringskassan med ett rättsligt ställningstagande avseende bedömning av föräldraansvar och väntetid under dygnsvilan inom assistansersättning.16 Där finns följande ställningstagande:

Om ett assistansberättigat barn uppfyller kraven för rätt till väntetid under dygnsvilan (normalt natten) ska bedömningen av föräldraansvar för den tiden göras på samma sätt som för övriga dygnet. Vid bedömningen av om väntetid ingår i föräldraansvaret ska man jämföra med vad ett barn i motsvarande ålder utan funktionsnedsättning normalt kräver. Vid bedömningen ska man se till frekvensen av hjälpbehoven under dygnsvilan och därmed till föräldrarnas möjlighet att ha en ostörd sömn. Om föräldrarnas aktiva insatser eller uppvaknandena till sin frekvens är sådana att de innebär att föräldrarnas sömn störs i en omfattning som en förälder till ett barn utan funktionsnedsättning normalt inte behöver förvänta sig ska väntetiden inte anses ingå i det normala föräldraansvaret.

I det rättsliga ställningstagandet ges en beskrivning av överväganden som legat till grund för ställningstagandet om hur hjälpbehov under dygnsvilan för barn ska bedömas. Där anges bland annat följande. Vid bedömningen är det första steget att ta reda på hur hjälpbehovet ser ut. Det andra steget är att bedöma om det finns behov under dygnsvilan som ska tas med i beräkningen av assistanstimmar (som har en koppling till funktionsnedsättningen). Om så är fallet ska man ta ställning till hur det beskrivna behovet under dygnsvilan ska bedömas och kvantifieras – om det är frågan om aktiv tid, tillsyn eller väntetid. Därefter, i steg tre, tas ställning till om den tid som har beaktats kan anses ligga inom ramen för föräldraansvaret.

16 Försäkringskassan (2018). Rättsligt ställningstagande (FKRS 2018:01) Bedömning av för-

äldraansvar och väntetid under dygnsvilan inom assistansersättning.

Det ges även tre olika exempel på situationer på hur bedömningen av väntetid och föräldraansvar under dygnsvilan ska gå till där följande anges sammanfattningsvis: – Föräldern behöver ligga i sängen med grundsyftet att sova men är

ändå ständigt beredd att gå upp och sköta barnet flera gånger under dygnsvilan. Denna situation är relativt vanlig för småbarnsföräldrar överlag och berättigar normalt inte till väntetid. Många föräldrar till småbarn utan funktionsnedsättning får sin dygnsvila störd genom att barnet ofta vaknar och påkallar uppmärksamhet. Detta minskar dock ganska fort med stigande ålder och här får alltså bedömas när det inte kan anses ingå i ett normalt föräldraansvar att behöva gå upp så många gånger under dygnsvilan att sömnen störs. – Föräldern behöver stiga upp två gånger under dygnsvilan för att

sköta barnet och ligger däremellan och sover. Hur denna situation ska bedömas är också beroende av barnets ålder. Om det exempelvis för ett barn utan funktionsnedsättning i motsvarande ålder är vanligt att föräldrarna vaknar två gånger under dygnsvilan och tillgodoser olika hjälpbehov ingår väntetiden däremellan i det normala föräldraansvaret. För små barn kan därför inte väntetid beviljas för denna tid. – Föräldern behöver vara i barnets närhet (genom att se barnet eller

i vart fall befinna sig på hörbart avstånd) under dygnsvilan eftersom barnet inte kan påkalla uppmärksamhet själv och vara beredd att ingripa vid behov för att förhindra att skadliga situationer kan uppstå. Denna situation skulle kunna bedömas som tillsyn oavsett åldern på barnet.

I det rättsliga ställningstagandet anges slutligen att föräldrars ansvar för barn under dygnsvilan och make- eller makaansvar inte kan jämställas. Detta eftersom föräldraansvaret alltid måste relateras till barnets ålder och utveckling.

Försäkringskassans rättsfallsöversikt

I en rättsfallsöversikt17 år 2015 gick Försäkringskassan bland annat igenom 57 kammarrättsavgöranden från perioden januari 2011 till och med maj 2014. I uppföljningen konstaterade Försäkringskassan att kammarrätterna i flertalet domar gjort generella avdrag för föräldraansvaret utan någon närmare tidsprecisering. Försäkringskassan fann även att kammarrätterna använde olika angreppssätt i sin bedömning av normalt föräldraansvar. I vissa avgöranden framgick att domstolen inte beaktat något preciserat föräldraansvar, men hade tidsatt det enskilda stödbehovet. I andra avgöranden hade domstolen beaktat ett visst tidsatt föräldraansvar. I några avgöranden konstaterades att variationen av vad som kan anses som normalt föräldraansvar är betydande. Samtidigt konstaterades i vissa avgöranden att föräldraansvaret sträcker sig längre än att tillgodose behoven hos ett genomsnittligt utvecklat barn, samt att normalvariationen för exempelvis ett barns förmåga att äta själv är mycket stor.

Försäkringskassans vägledning om assistansersättning

En sammanfattning av Försäkringskassans aktuella hållning gällande föräldraansvar finns i myndighetens vägledning om assistansersättning.18 Där redogörs för de slutsatser som Försäkringskassan dragit av rättspraxis, men även för de självständiga ställningstaganden som myndigheten gjort på området. I vägledningen framhålls att det är en svår uppgift att fastställa vad som ingår i ett normalt föräldraansvar för ett barn i en viss ålder, och att variationen av vad som kan anses som normalt föräldraansvar är betydande. Att jämnåriga barns förmågor skiljer sig åt mellan individerna anges dock inte vara ett skäl att inte fastställa vad som ingår i ett normalt föräldraansvar för ett barn i en viss ålder.19 I Försäkringskassans vägledning framhålls sammanfattningsvis följande: – Det är enbart när barnet har ett mycket speciellt vårdbehov som

föräldraansvaret inte ska beaktas.20

17 Försäkringskassan (2015). Rättslig uppföljning 2015:1 Rättsfallsöversikt – personlig assistans

(föräldraansvar).

18 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, (2020), s. 60 ff. 19 Försäkringskassans vägledning 2003:6 Assistansersättning, version 27, (2020), s. 60 ff. 20 I vägledningen hänvisas till RÅ 2008 ref. 17 och HFD 2011 not. 81.

– Föräldraansvaret är över lag omfattande och långtgående för barn

upp till och med fem års ålder när det gäller behov av hjälp med de grundläggande behoven.21– För barn från sex till och med åtta år finns ett föräldraansvar i

varierande omfattning för de grundläggande behoven personlig hygien, måltider och av- och påklädning. – Hjälp med personlig hygien omfattas inte till någon del av nor-

malt föräldraansvar för barn från och med nio år.22– Hjälp med kommunikation i vanliga sociala situationer utanför

familj och förskola ska helt omfattas av föräldraansvaret till och med juli det år då barnet fyller sex år. Därefter ska behov av hjälp med kommunikation i vanliga sociala situationer utanför familj, skola och fritids inte till någon del omfattas av föräldraansvaret.23– Det finns inte något föräldraansvar för hjälp med kommunika-

tion och aktiv tillsyn av övervakande karaktär för en nioåring.24– Aktiv tillsyn av övervakande karaktär, vilken förutsätter ingående

kunskaper om barnet, kan helt eller delvis gå utöver ett normalt föräldraansvar även för barn till och med fem år.25– Föräldrar har inte ansvar för att tillgodose de grundläggande be-

hoven rent praktiskt för barn från och med tolv års ålder.26– Tillsyn som andra personliga behov omfattas helt av normalt för-

äldraansvar för barn till och med fem år, delvis av föräldraansvaret för barn från och med sex år, och faller helt utanför normalt föräldraansvar för barn från 12 år.27

21 I vägledningen hänvisas till Försäkringskassan (2015) Rättslig uppföljning 2015:1 Rättsfalls-

översikt – personlig assistans (föräldraansvar).

22 I vägledningen hänvisas till Försäkringskassan (2015) Rättslig uppföljning 2015:1 Rättsfalls-

översikt – personlig assistans (föräldraansvar).

23 I vägledningen hänvisas till Försäkringskassan (2015) Rättsligt ställningstagande (FKRS 2015:05) Föräldraansvarets omfattning vid hjälp med kommunikation i vanliga sociala situa-

tioner inom assistansersättning.

24 I vägledningen hänvisas till RÅ 2010 ref. 17. 25 I vägledningen hänvisas till Försäkringskassan (2015) Rättslig uppföljning 2015:1 Rättsfalls-

översikt – personlig assistans (föräldraansvar).

26 I vägledningen hänvisas till RÅ 1997 ref. 23 I. 27 I vägledningen hänvisas till Försäkringskassan (2015) Rättslig uppföljning 2015:1 Rättsfalls-

översikt – personlig assistans (föräldraansvar).

– I fråga om föräldraansvar under dygnsvilan hänvisas till det rätts-

liga ställningstagande som beskrivits ovan.28

Vägledningen innehåller en beskrivning av den metod som myndigheten anser bör användas vid bedömningen

I Försäkringskassans vägledning beskrivs även den metod som man anser bör användas i samband med handläggningen. Där anges att det avseende barn som är yngre än 12 år är lämpligt att först utreda barnets totala behov av hjälp med samtliga grundläggande behov, och därefter för respektive grundläggande behov bedöma det totala behovet av hjälp som beror på funktionsnedsättningen. Vid bedömningen ska jämföras med vad ett barn utan funktionsnedsättning i samma ålder behöver hjälp med. Det är det extra omvårdnadsbehovet som ska ligga till grund för rätten till assistansersättning. För barn som är 12 år eller äldre anges att behovet av personlig assistans för de grundläggande behoven ska bedömas på samma sätt som för vuxna. Därefter ska barnets totala hjälpbehov utredas för respektive övrigt behov och en bedömning göras hur mycket av hjälpbehovet som beror på funktionsnedsättningen. Om inte hela det uppgivna hjälpbehovet kan tillgodoses genom personlig assistans ska motiveras vad som inte kan tillgodoses och varför.

7.4.2. Bedömningsstöd i kommunerna

Det finns inte något gemensamt stödjande dokument för kommunerna om hur bedömningen ska göras i fråga om personlig assistans till barn. I många kommuner finns dock interna riktlinjer eller vägledningar för handläggning av ärenden enligt LSS, där även föräldraansvaret vid bedömningen av rätten till personlig assistans omnämns. Det förekommer också att man använder sig av de stöddokument som Försäkringskassan tagit fram.29 Bland de riktlinjer och vägledningar som vi har tagit del av i vår utredning30 har vi bland an-

28 I vägledningen hänvisas till Försäkringskassan (2018) Rättsligt ställningstagande (FKRS 2018:01) Bedömning av föräldraansvar och väntetid under dygnsvilan inom assistansersättning. 29 Samtal med företrädare för kommuner. 30 Genomgång av 40 kommuner

nat sett exempel från Laholm31, Norrköping32, Åtvidaberg33, Gislaved34, Österåker35, Askersund36 och Södertälje37. I exempelvis Norrköpings vägledning står följande:

Vårdnadshavare till barn med funktionsnedsättning har enligt föräldrabalken ansvar för barnets personliga förhållanden och ansvar för att barnets behov blir tillgodosedda. Det handlar om att barnet får den omsorg som behövs med hänsyn till barnets ålder, utveckling och andra omständigheter. Barnets ålder har betydelse för rätten till insatser. Från och med att barnet är cirka 12 år förväntas inte längre vårdnadshavare ansvara för barnets grundläggande behov. När det gäller personlig assistans till barn utreds barnets totala behov av hjälp med samtliga grundläggande behov. En bedömning görs också av vad som är rimligt för barn i motsvarande ålder utan funktionsnedsättning att klara av och vad som ingår i vårdnadshavares ansvar.

38

Gemensamt för de riktlinjer och vägledningar som vi har tagit del av är att det inte ges någon närmare beskrivning av hur bedömningen i

31 Laholms kommun. Riktlinjer för handläggning och insatser enligt Lag om stöd och service till

vissa funktionshindrade (LSS) och Socialtjänstlagen, version 2.

https://www.laholm.se/globalassets/upload/socialnamnd/socialforvaltning/funktionshinder /riktlinjer-for-handlaggning-och-insatser-enligt-lag-om-stod-och-service-till-vissafunktionshindrade-lss-och-so.pdf (hämtad 2021-04-02). 32 Norrköpings kommun. Riktlinjer för utredning, beslut och utförande av insatser enligt lagen

om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, dnr VON 2019/0350-20 003, reviderad

2021-01-20. https://www.norrkoping.se/download/18.53d2b23c176f5b1a2923158/1612803215602/Riktli njer%20enligt%20LSS.pdf (hämtad 2021-04-02). 33 Åtvidabergs kommun. Riktlinjer enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, dnr ATVKS 2019-00643 003, antagen 2020-04-29. https://www.atvidaberg.se/download/18.4a09469f17225dd434befbe/1589873738106/Riktlin jer%20enligt%20lagen%20om%20st%C3%B6d%20och%20service%20till%20vissa%20funk tionshindrade%20-%20antagen%20av%20KF%202020-04-29.pdf (hämtad 2021-04-02). 34 Gislaveds kommun. Riktlinjer för handläggning enligt LSS (Lag 1993:387 om stöd och service till

vissa funktionshindrade) samt enligt SoL (Socialtjänstlag 2001:453), fastställelsedatum 2019-12-17.

https://www.gislaved.se/omsorg-stod-och-hjalp/funktionsnedsattning/hjalp-stod-ochservice-enligt-lagarna-sol-och-lss (hämtad 2021-04-02). 35 Österåker kommun. Vägledning för handläggning av insatser enligt LSS Lagen om stöd och

service till vissa funktionshindrade.

https://www.osteraker.se/download/18.2a9bbe92160d7ec50881cf9f/1526649845370/V%C3 %A4gledning%20%20LSS%202017-01-01.pdf (hämtad 20121-04-02). 36 Askersund kommun. Riktlinjer vid handläggning LSS i Askersund kommun, beslutad 2019-12-17. https://www.askersund.se/download/18.4fce50ab17431524ba7d3c61/1599487650486/Riktlinje r%20f%C3%B6r%20bist%C3%A5ndshandl%C3%A4ggning%20LSS (hämtad 2021-04-02). 37 Södertälje kommun. Riktlinjer LSS - För handläggning av insatser enligt LSS för barn,

ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning, antagna 2016-06-02.,

https://www.sodertalje.se/globalassets/socialkontoret/omsorgsnamndens-riktlinjer-forhandlaggning-av-insatser-enligt-lss.pdf (hämtad 2021-04-02). 38 Norrköpings kommun. Riktlinjer för utredning, beslut och utförande av insatser enligt lagen

om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, dnr VON 2019/0350-20 003, reviderad

2021-01-20, s. 13. https://www.norrkoping.se/download/18.53d2b23c176f5b1a2923158/1612803215602/Riktli njer%20enligt%20LSS.pdf (hämtad 2021-04-02)

praktiken ska gå till, utöver att det i enstaka fall har angetts att vårdnadshavaren inte förväntas ansvara för barnets grundläggande behov efter att barnet uppnått 12 års ålder.

7.5. Föräldraansvaret i ett rättighetsperspektiv

Barn med omfattande funktionsnedsättning är inte någon enhetlig grupp. Varje barn är en egen individ med egna behov, förutsättningar och önskemål, och liksom alla barn är barnet med funktionsnedsättning en individ med egna rättigheter. Gemensamt för barn med omfattande funktionsnedsättning är emellertid att barnen i högre grad är beroende av personer i sin omgivning.39 Gemensamt är också att barnen har rätt till ett fullvärdigt liv och rätt till hjälp att aktivt delta i samhället, och att barnen konventionsrättsligt är egna rättighetsbärare.40

I sin fördjupande text Konventionen om rättigheter för personer med

funktionsnedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ (bilaga 3) analyse-

rar Anna Bruce, expert på mänskliga rättigheter, regleringen av stödformen personlig assistans i FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.41 Bruce konkluderar att effekten av avdraget för föräldraansvar kan vara konventionsstridig, åtminstone om det får som konsekvens att barnet inte får tillgång till personlig assistans och barnet inte heller får annat stöd som leder till uppfyllande av konventionens krav. Bruce konstaterar också att även barnets föräldrar och syskon erhåller ett visst skydd under konventionerna. Därmed skulle ett avdrag för föräldraansvaret också kunna vara konventionsstridigt.

Även i barnkonventionen42 finns relevant information om ansvarsfördelningen mellan ett barns föräldrar och staten. I sitt betänkande Barnkonventionen och svensk rätt skriver Barnkonventionsutredningen att:

39 Wilder, J., Axelsson, A.K., Personlig assistans i familjen för barn och ungdomar med

omfattande funktionsnedsättningar, Forskning om personlig assistans – en antologi, Altermark,

Knutsson, Svensson Chowdry (2018). 40 Lagen (2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (Barnkonventionen). 41 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. 42 FN:s konvention om barnets rättigheter. Konventionen är också svensk lag, lagen (2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter.

Artikel 18 handlar om ansvarsfördelningen mellan ett barns föräldrar och staten, men även om vilket ansvar föräldrar och andra vårdnadshavare har för barnet. Föräldrarna och andra vårdnadshavare har huvudansvaret för sina barns uppfostran och utveckling och de ska låta sig vägledas av vad som är barnets bästa. Staten ska göra sitt bästa för att säkerställa att båda föräldrarna har ett gemensamt ansvar för barnets uppfostran och utveckling. Genom artikeln ges staten också ett ansvar att stödja föräldrarna när de fullgör sitt föräldraansvar. Staten ska också säkerställa att barn till föräldrar som arbetar har rätt till barnomsorg.

43

De skriver också avseende Artikel 23 – barn med funktionsnedsättning att:

Personlig assistans som ges till ett barn påverkar i hög grad en hel familjs livssituation. Det är därför väsentligt att assistansen anpassas till varje familjs individuella behov och att barnets vårdnadshavare ges ett avgörande inflytande över hur stödet till barnet utformas. Syftet med assistansen är ofta att tillgodose vårdnadshavarnas behov av avlösning i omvårdnaden eller att ge familjen möjlighet att genomföra sådana aktiviteter som barnet inte deltar i.

44

Vad gäller statens ansvar konstaterar Bruce att det faktum att det handlar om rätten till familjeliv, och dess centralitet i barns liv, medför även att intresset av att ett barn kan leva med sin familj, så länge eventuella problem i familjen kan lösas med stöd, bör väga tungt i analysen av barnets bästa som konventionsstaten är skyldig att göra.45 Bruce konstaterar fortsättningsvis att en analys av barnets bästa också måste ta höjd för att om ett barn med funktionsnedsättning hamnar på en plats som inte är en familj, framstår risken att barnet fastnar i institutionalisering avsevärt högre än för ett barn utan funktionsnedsättning. I den mån begreppet föräldraansvar tillämpas på ett sätt som begränsar tillgången till personlig assistans för ett barn med funktionsnedsättning i strid med barnets bästa finns risk att tillämpningen står i strid med FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.46 Bruce skriver också att om föräldraansvar tillämpas på så sätt att ett barn förlorar sin möjlighet att bo kvar med sin familj är Sverige skyldigt att omedel-

43SOU 2020:63Barnkonventionen och svensk rätt, s. 736. 44Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 66, SOU 2020:63Barn-

konventionen och svensk rätt, s. 945.

45 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten

till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s 92.

46 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten

till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 92

bart ta ansvar för detta eftersom att garantera barn med funktionsnedsättning rätt till familjeliv enligt Artikel 23 (4) Respekt för hem och familj är en omedelbar skyldighet.47

Även begreppet föräldraansvar som sådant problematiseras av Bruce. Hon frågar sig om de utgångspunkter begreppet bygger på är förenliga med FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning .

Den personliga assistansen, inklusive omfattningen, ska vara utformat utifrån barnets individuella behov. Utgångspunkten är att utvärderingen måste utgå från barnets situation och barnets behov. Begreppet föräldraansvar har istället en familj utan ett barn med funktionsnedsättning som utgångspunkt; vad en förälder med ett barn utan funktionsnedsättning förväntas (behöva) göra i relation till sitt barn för att barnet ska fara väl. Detta står i tydlig strid med CRPD: s kärna, vilken är att en verklighet med funktionsnedsättning och (tyvärr) funktionshinder ska sättas i centrum, utifrån sina egna premisser. Att sätta liv med funktionsnedsättning i centrum genomsyrar hela CRPD, men uttrycks tydligast i Artikel 3 (d) Allmänna principer och dess krav på ”respekt för olikheter och accepterande av personer med funktionsnedsättning som en del av den mänskliga mångfalden och mänskligheten”.

48

Bruce diskuterar även huruvida föräldraansvar som begrepp är rättssäkert. Hon skriver:

I kravet ingår att nationell lag ska vara tillräckligt preciserad för att kunna tillämpas rättssäkert. Detta framgår av skyddet för likhet inför lagen i Artikel 5 (1) Jämlikhet och icke-diskriminering. Tyngdpunkten för utvärderingen av kravet på precision är dock hur begreppet faktiskt

tillämpas, inte hur det är utformat i lag. Om föreskrifter, kunskapsstöd

med mera används istället för att precisera i lag ska de dock göra klart inte bara för tillämpande myndigheter utan även för allmänheten hur begreppet fungerar. Detta så att konsekvenserna av begreppet för det individuella barnets rätt till personlig assistans kan förutsägas.

49

Sammanfattningsvis konstaterar Bruce att föräldraansvaret såsom det tillämpas är problematiskt i ett rättighetsperspektiv.

47 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten

till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 90.

48 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten

till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 71.

49 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten

till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 71.

7.6. Föräldraansvar i andra ersättningar och förmåner

Föräldraansvar återfinns också vid bedömningen om andra ersättningar och förmåner. Tillämpningen av föräldraansvar i en förmån kan påverka en annan och därför återges några andra situationer där föräldraansvaret är relevant.

Principen om föräldraansvar återfinns bland reglerna om omvårdnadsbidraget i 22 kap. socialförsäkringsbalken, som också är kopplade till barn med funktionsnedsättningar.50 Omvårdnadsbidraget är en ekonomisk ersättning till föräldrar vars barn, på grund av funktionsnedsättning, kan antas ha ett mer än måttligt behov av omvårdnad och tillsyn under minst sex månader.51 Omvårdnadsbidragets storlek ökar med större omvårdnads- och tillsynsbehov.52 Vid bedömningen av omvårdnadsbidraget ska Försäkringskassan bortse från de behov som en vårdnadshavare normalt ska tillgodose enligt föräldrabalken med hänsyn till barnets ålder, utveckling och övriga omständigheter.53 I förarbetena till bestämmelsen konstateras att en motsvarande bestämmelse finns i regleringen av assistansersättningen.54

I 7 § LSS anges att personer som anges i 1 § har rätt till insatser i form av särskilt stöd och särskild service enligt 9 § 1–9, om de behöver sådan hjälp i sin livsföring och om deras behov inte tillgodoses på annat sätt. I specialmotiveringen till paragrafen uttalas:

För att viss insats enligt 9 § skall kunna nekas den funktionshindrade på grund av att behovet tillgodoses på annat sätt, skall behovet också fak-

tiskt tillgodoses på annat sätt. Det räcker således inte att, som i social-

tjänstlagens 6 §, behovet kan tillgodoses på annat sätt. Behovet tillgodoses på annat sätt t.ex. när en nära anhörig frivilligt svarar för insatsen som ett led i familjerelationen. Ett behov kan också, helt eller till viss del, tillgodoses genom en förälders ansvar enligt föräldrabalken för den normala vårdnaden av ett barn. 55

Det finns ett flertal olika insatser i LSS som kan bli aktuella för barn som tillhör lagens personkrets:

50 Tidigare vårdbidrag. 5122 kap. 3 § socialförsäkringsbalken (2010:110). 5222 kap. 4 § socialförsäkringsbalken (2010:110). 5322 kap. 5 § socialförsäkringsbalken (2010:110)54Prop. 2017/18:190Reformerade stöd till personer med funktionsnedsättning s. 71. 55Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 172–173.

  • rådgivning och annat personligt stöd,
  • ledsagarservice,
  • biträde av kontaktperson,
  • avlösarservice i hemmet,
  • korttidsvistelse utanför det egna hemmet,
  • korttidstillsyn för skolungdom över 12 år utanför det egnahemmet i anslutning till skoldagen samt under lov,
  • boende i familjehem eller i bostad med särskild service för barn och ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet.

I Socialstyrelsens handbok för handläggning och utförande av LSSinsatser Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning publicerad oktober 2020 anges att vid bedömningen av rätt till insatser behöver handläggaren ta hänsyn till föräldraansvaret.56 Socialstyrelsen betonar också skillnaden mellan föräldraskap och föräldraansvar enligt följande:

Föräldraansvar och föräldraskap är inte samma sak. Som framgått ovan innebär bestämmelserna i föräldrabalken om vårdnadshavares ansvar inte att föräldrarna måste tillgodose alla barnets behov själva. Ansvaret kan tas genom att ansöka om stöd till barnet och de offentliga stödsystemen träder då in. Barnets behov av omvårdnad kan också tillgodoses av andra, till exempel personalen i en bostad med särskild service eller personliga assistenter. Föräldraskap innebär mycket mer än praktisk omvårdnad. I föräldraskapet ligger också att utveckla och behålla en livslång relation. Eftersom barn behöver föräldrar som kan utöva sitt fulla föräldraskap kan föräldrarna inte ägna all sin tid åt att vårda ett vårdkrävande barn. Det behöver också finnas tid för allt det andra som ingår i föräldraskapet och just därför behöver samhället ge stöd till föräldrar som har barn med omfattande funktionsnedsättning.

57

Vissa av insatserna i LSS avseende barn har dock ett dubbelt syfte som komplicerar tolkningen av vem som gynnas. Insatser begärs i barnets namn, men vänder sig många gånger till föräldrarna. I förar-

56 Socialstyrelsen (2014). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Handbok för rätts-

tillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser, s. 88–89.

57 Socialstyrelsen (2014). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Handbok för

rättstillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser, s 89.

betena står att behov av avlösning för föräldrar bör kunna erhållas i form av avlösarservice och korttidsvistelse enligt den nya lagen.58Korttidshem och avlösning kan vara nödvändiga för att föräldrarna ska avlastas och få möjlighet till vila och umgänge med eventuella syskon. Indirekt gynnas barnet genom att det på så sätt får pigga föräldrar som orkar med vardagen.59 Utifrån ett barnperspektiv kan en insats beviljas ett barn med funktionsnedsättning för att dess syskon ska gynnas.

58Prop. 1992/93:159om stöd och service till vissa funktionshindrade, s. 65. 59Barnperspektiv i LSS-handläggning – En aktgranskning, FOU Södertörns skriftserie nr 115/13 (2013), s. 20.

8. Föräldraansvaret i praktiken

I kapitel 7 har beskrivits vad som styr tillämpningen av föräldraansvaret och att principen om föräldraansvar grundar sig i att alla föräldrar enligt föräldrabalken har ett ansvar för omsorg om sina barn. I detta kapitel går vi vidare till att beskriva föräldraansvaret i praktiken. Vi beskriver föräldraansvarets tillämpning, vilka problem som finns vid tillämpningen, hur barn med funktionsnedsättning och deras föräldrar upplever avdraget för föräldraansvaret, och vad det innebär att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Kapitlet avslutas med våra slutsatser om avdraget för föräldraansvaret.

8.1. Statistiken om föräldraansvaret är bristfällig

Det finns ingen statistik över hur stora avdrag som görs med hänvisning till föräldraansvaret, varken vad gäller beslut om personlig assistans enligt LSS eller assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken. Antaganden om föräldraansvarets storlek får därmed göras från befintlig statistik över antal beviljade timmar i kombination med kunskap om bedömningen från handläggare.

I Socialstyrelsens lägesrapport från år 2020 anges att det i oktober 2018 totalt var 5 090 barn och unga i åldern 0–22 år som var beviljade personlig assistans enligt LSS eller assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken. Av dessa var 1 605 beviljade kommunalt finansierad personlig assistans enligt LSS och 3 485 beviljade assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken.1

1 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport

2020, s. 74.

Tabell 8.1 Totalt antal barn och unga med personlig assistans

Totalt antal personer med beslut om personlig assistans enligt 9 § 2 LSS och assistansersättning enligt socialförsäkringsbalken, uppdelat på lagrum, kön och ålder, oktober 2018

Personlig assistans

(9 § 2 LSS)

Assistansersättning

enligt SFB

Pojkar Flickor Pojkar Flickor

0–6 år

120

75

70

60

7–12 år

380

220

560

450

13–22 år

500

310

1410

935

Totalt

1 000

605

2 040

1 445

Källa: Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport 2020, s. 74.

Försäkringskassan har i två rapporter från år 2020 redovisat detaljerad statistik över antalet barn med assistansersättning där det bland annat framgår hur många timmar med assistansersättning som barn i genomsnitt beviljas. År 2019 beviljades barn (0–18 år) i genomsnitt knappt 109 timmar per vecka.2 Barn och vuxna har ungefär lika många timmar i grundläggande behov, i genomsnitt mellan 33 och 38 timmar per vecka, men barn beviljats färre antal timmar än vuxna för andra personliga behov.3 Antalet timmar för andra behov stiger med stigande ålder. Försäkringskassan skriver:

Eftersom föräldraansvaret avtar med barnets ålder är det rimligt att anta att de som är unga, 13–19 år, är beviljade mer tid för andra personliga behov än de som är 0–12 år. Om uppdelningen mellan barn och unga görs visar det sig att barn i åldern 0–12 år i genomsnitt beviljas 51 timmar per vecka för andra personliga behov. Motsvarande siffra för unga i åldern 13–19 år är 68 timmar per vecka.

4

I figur 8.1 nedan illustreras föräldraansvaret genom beskrivande statistik över antal personer med assistansersättning och deras antal beviljade timmar i genomsnitt.

2 Försäkringskassan (2020). Rapport – Indikatorer för att följa utvecklingen av assistansersätt-

ningen, s. 27.

3 Försäkringskassan (2020). Rapport – Indikatorer för att följa utvecklingen av assistansersätt-

ningen, s. 33.

4 Försäkringskassan (2020). Rapport – Indikatorer för att följa utvecklingen av assistansersätt-

ningen, s. 34.

Figur 8.1 Antal personer med assistansersättning och antal beviljade timmar i genomsnitt, per åldersgrupp

Källa: Statistik från Försäkringskassan, utredningens egna bearbetningar.

Det går att utläsa flera saker av figuren. Det går att se att antal barn med assistansersättning ökar med stigande ålder (den röda linjen i figur 8.1). Det är få små barn som har assistansersättning. Dock är de yngre barnen som är i försäkringen beviljade ett stort antal timmar, vilket indikerar att det är de barn som har riktigt stora behov som tidigt beviljas assistansersättning. Det går också att utläsa av figuren att barn beviljas ett lägre antal timmar än unga vuxna (de blå staplarna i figur 8.1), vilket troligtvis delvis speglar det avdrag som görs med anledning av föräldraansvaret. Utöver avdrag för föräldraansvar kan skillnaderna också bero på att assistansersättning inte utges när barnen är i förskola eller skola. Dock har barn fortfarande färre antal timmar assistansersättning i genomsnitt även om antal timmar i förskola eller skola adderas (den prickiga linjen i figur 8.1).

0 20 40 60 80 100 120 140 160

0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

Antal timmar med assistansersättning i genomsnitt per vecka 2002-2020

Antal personer i statlig assistansersättning 2020 (sekundär axel)

Antal timmar med assistansersättning i genomsnitt per vecka 2002-2020 korrigerad för tid i förskola eller skola

Ålder

Timmar/vecka Antal personer

8.2. Exempel på tillämpning av föräldraansvaret

I vår utredning har kommit fram att när ett barns behov av assistans utreds uppskattas många gånger omfattningen i tid för varje behov var för sig.5 Detta innebär att det i varje enskilt moment bedöms vad som normalt för en förälder att hjälpa sitt barn med. Om varje jämförelse görs på ett restriktivt sätt så kommer det totala föräldraansvaret bli omfattande.

I ett beslut från en kommun gällande ett fyraårigt barn med omfattande funktionsnedsättningar finns följande exempel:

  • Dusch

Föräldrar yrkar på 4 × 20 minuters hjälp med anledning av kräkningar och spasticitet. Kommunen anser att så många tillfällen inte kan behövas samt att barn i denna ålder normalt behöver hjälp med dusch. Kommunen beviljar hjälp med 1 × 10 minuter per dag.

  • Avtvättning

Föräldrar yrkar på 1 timmes hjälp per dag med anledning av kräkningar. Kommunen anser att avtvättning är normalt föräldraansvar men att ansvaret går utöver det normala med 5 minuter per dag.

  • Toalettbesök

Föräldrar yrkar på 11 × 10 minuters hjälp per dag med anledning av frekventa blöjbyten. Kommunen hänvisar till 1177 Vårdguiden där det står att en del barn slutar med blöja vid 2 års ålder men att vissa barn inte slutat med blöja i 4-årsåldern. Blöjbyten för 4-åringar anses därmed ingå i det normala föräldraansvaret. Dock finns medicinska underlag som styrker problem med diarréer varvid kommunen beviljar hjälp med 3 × 5 minuter per dag.

Kommunen specificerar på detta sätt varje enskilt behov i sitt beslut. Beslutet är totalt på 14 sidor. Bara för de tre behov som nämns här är skillnaden mellan föräldrarnas yrkande och kommunens beviljande 220 minuter per dag. Det sammantagna föräldraansvaret i detta

5 Vi har gjorts uppmärksamma på denna typ av tillämpning från flera brukarorganisationer samt i intervjuer. Vi har också sett flera exempel på när detta inträffat.

beslut är tidsmässigt mycket omfattande. Det finns enligt vår mening tre huvudsakliga problem i den typ av beslut som beskrivits ovan.

För det första tas i ovanstående exempel från verkligheten ingen hänsyn till den sammanlagda effekten av föräldraansvaret. Det görs inte någon bedömning av huruvida den sammanlagda effekten av föräldraansvaret är skälig. Det görs inte heller någon helhetsbedömning av om den tidsmässiga omfattningen av hjälpbehovet är rimlig utifrån barnets funktionsnedsättningar. Att hänsyn inte tas till den sammantagna effekten och att helhetsbedömningar inte görs är omständigheter som vi fått beskrivna av många organisationer och företrädare.

För det andra görs jämförelsen med barn som befinner sig i yttersta spannet i normalfördelningen. I ovanstående exempel hänvisar kommunen till 1177 Vårdguiden vad gäller information om barns användning av blöjor. De skriver att en del barn slutar med blöja vid 2 års ålder men att vissa barn inte slutat med blöja i 4-årsåldern. Jämförelsen görs sedan med det barn som behöver mest hjälp i normalspannet. Ett barn som följer normal utveckling kommer dock inte att behöva maximalt med hjälp i varje enskilt hjälpbehov. Om jämförelserna genomgående görs på detta sätt blir föräldraansvaret omfattande. Flera av de brukarorganisationer som deltagit i de hearings vi anordnat har påtalat att bedömningarna ofta görs på detta sätt.

För det tredje tas i ovanstående exempel ingen hänsyn till föräldrarnas kapacitet eller syskons behov. Barnet i ovanstående exempel har syskon. Den tid som föräldrarna har till förfogande för dessa syskon är dock inget som ges betydelse vid bedömningen. Inte heller tas hänsyn till om föräldrarna själva har nedsatt kapacitet med anledning av exempelvis sjukdom.6 Nuvarande lagstiftning ger heller inte utrymme att ta hänsyn till varken föräldrarnas kapacitet eller syskons behov.

8.3. Handläggare och beslutsfattare tycker att det är svårt att tillämpa principen om föräldraansvar

I vår utredning har vi ställt frågor om tillämpningen av föräldraansvaret till personer vid kommuner och på Försäkringskassan som handlägger eller fattar beslut i ärenden om personlig assistans och assistansersättning. Den bild som vi fått har varit samstämmig. Den

6 Intervjuer med handläggare vid Försäkringskassan den 20–21 oktober 2020.

generella upplevelsen hos de som fått frågan har varit att det är svårt att i enskilda ärenden göra en bedömning av hur stort avdrag som ska göras för föräldraansvar. Rättspraxis och de myndighetsinterna vägledningar som finns anses inte ge tillräckligt stöd för bedömningen. Den övergripande bild som vi fått är att: – det är svårt att veta vad som är normalt, – det är svårt att veta hur bedömningen ska göras och vad som ska

beaktas, – det görs olika tolkningar av vad föräldraansvaret innebär.

I våra samtal med handläggare beskriver de att det är svårt att veta vad föräldrar ska förväntas hjälpa sina barn med i en viss ålder eftersom alla barn är unika och utvecklas olika. Handläggare söker stöd för bedömningen där sådant stöd går att få, och vid bedömningen av föräldraansvaret utgår man till exempel från allmän information från 1177 Vårdguiden och rekommendationer från tandvården. Många gånger blir det också så att man utgår från sina egna barn, andras barn eller den bedömning som man gjort i det förra beslutet.

Flera framhöll att det kan vara svårt att veta vad man ska utgå från vid bedömningen, om man ska utgå från den tid som behövs för att ge hjälp med ett visst behovsområde (mellanskillnaden) eller om man ska utgå från karaktären av behovet. Det uppgavs till exempel vara vanligt att en femåring behöver hjälp vid toalettbesök men inte vid blöjbyten. Man frågade sig då om man kan likställa blöjbyte med toalettbesök. Ett annat exempel som gavs var matning – att en fyraåring kanske ofta kan äta själv men däremot inte kan sitta själv vid matbordet. Ytterligare ett exempel handlade om medicinering till ett barn i sexårsåldern. Man frågade sig då om det spelar någon roll hur medicinen ges, om det är tiden eller momentet som ska beaktas. En person uppgav också att det förekommer att man hänvisar till att det är normalt att följa med sin fyraåring till läkaren, men att man inte alltid tar hänsyn till hur många gånger det handlar om per vecka. Det beskrevs att det finns olika inställningar när det gäller om man ska titta på tidsåtgången eller om man ska titta på om det är ett hjälpbehov som är av en annan karaktär än vad som är vanligt.

Handläggarna beskrev också att mer vägledning finns för de yngsta och de äldsta barnen och att bedömningen av föräldraansvaret var svårast att göra för barn mellan cirka 2 och 12 år. Det beskrevs

vara särskilt svårt att bedöma föräldraansvaret för barn som är äldre än 9 år men yngre än 12 år.

Föräldraansvaret för tillsyn och tid mellan punktinsatser anses också vara svårt att bedöma eftersom föräldrar behöver vara på plats även för barn utan funktionsnedsättning, men inte på samma sätt. Föräldrar till barn utan funktionsnedsättning brukar samtidigt som de har tillsyn kunna se på TV, läsa en bok eller prata med en kompis. Informella riktlinjer har därför skapats till hjälp för tillämpningen, en handläggare beskrev att:

Avdraget för en sjuåring är generellt en timme per vardag eller två timmar per helgdag. Men det kanske är något som vi kommit överens om i vår arbetsgrupp.

Vad gäller andra personliga behov beskrev handläggarna att avdrag görs upp till 18 år. De beskriver dock att det finns ett stort spann för vad som anses som normalt. Fritidsaktiviteter bedöms och tidsätts. Viss tid räknas av för tillsyn eftersom föräldrar anses ha ett ansvar för att umgås och vara med sitt barn. Handläggarna ser bland annat till tid som man ändå spenderar med sin familj, till exempel äter middag ihop, ser på tv och spelar spel.

De handläggare vi pratat med på Försäkringskassan ser också en förändring i tillämpningen över tid. De beskriver att barn som får assistansersättning i dag har väldigt stora stödbehov. Flera upplever att det tidigare var en lite generösare bedömning för grundläggande behov. Handläggarna drar slutsatsen att praxis snarare riskerar att leda till för strikta bedömningar av assistansen än för generösa.

Handläggare både vid kommuner och vid Försäkringskassan är medvetna om att det är svårt att göra enhetliga bedömningar av storleken på avdrag för föräldraansvar och att bedömningarna kan skilja mellan handläggare. De tycker också att det kan vara svårt att motivera bedömningen och att förklara den bedömning som gjorts.

De som vi tillfrågat i både kommun och vid Försäkringskassan har alla uttryckt att det finns ett behov av ökad tydlighet och mer stöd för bedömningen av föräldraansvaret. Det har exempelvis uttryckts att det hade varit bra med ett standardiserat avdrag som utgick från barnets ålder. Flera har efterfrågat ett ”normbarn” med tidsatta stödbehov att utgå från vid bedömningen.

Även andra undersökningar har gjorts av tillämpningen av föräldraansvaret. Inspektionen för socialförsäkringen (ISF) genomförde

år 2014 en granskning som syftade till att undersöka hur Försäkringskassan tar hänsyn till föräldraansvaret vid bedömning av rätten till assistansersättning för barn.7 I granskningen fann ISF att Försäkringskassans bedömningar av föräldraansvaret varierade och att det hos handläggarna fanns tydliga skillnader i utgångspunkten av bedömningen. Det förekom till exempel att handläggare utgick från egna eller kollegers erfarenheter av vad barn i en viss ålder klarar av, utöver den praxis som då fanns på området. ISF konstaterade att det saknades verktyg för att säkerställa en enhetlig och rättssäker tillämpning av principen om föräldraansvar i assistansersättningen. Sedan ISF:s granskning genomfördes har Försäkringskassan upprättat och uppdaterat ett antal dokument i syfte att ge stöd i handläggningen i enskilda ärenden som rör assistansersättning för barn (se avsnitt 7.4.1). Försäkringskassan har även år 2014, tillsammans med en specialistläkare i barn- och ungdomspsykiatri samt en psykolog, tagit fram en utbildning Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, som ska fungera som stöd för handläggarna i deras handläggning.

I en annan undersökning som genomfördes år 2013 granskades 56 LSS-akter från åtta kommuner i Stockholms län.8 Gemensamt för de granskade akterna var att de innehöll begreppet föräldraansvar. Granskaren ställde sig bland annat frågan vad normalt föräldraansvar syftar på och i rapporten beskrevs bland annat följande:

I ansökningar om personlig assistans hänvisas handläggarna ofta till det normala föräldraansvaret […] I utredningarna avseende vad som ingår i det normala föräldraansvaret gör handläggaren jämförelser med vad barn utan funktionsnedsättningar kan klara av. Det framgår dock inte av materialet varifrån denna kunskap är hämtad. Ett exempel är en sexårig pojke som föräldrarna anser behöver hjälp med personlig hygien. Handläggaren skriver: ”Personlig hygien klarar inget barn i XX:s ålder på egen hand.” Vidare skriver handläggaren: ”Klä av och på sig, behöver barn i den åldern också hjälp med.” Likaså skriver en annan handläggare: ”Full tillsyn av ett barn i 3–4 årsålder vid utomhusvistelse bedömer handläggaren omfattas av ett föräldraansvar. Att ett barn i 3–4 års ålder vägrar att följa med och t ex inte vill gå till dagis får anses falla inom ramen för åldersadekvat beteende.”

Utifrån vad som kommit fram vid aktgranskningen konstaterades i rapporten bland annat att normalt föräldraansvar bygger på en före-

7 Inspektionen för socialförsäkringen (2014). Rapport 2014:6 Vad är normalt? – Föräldra-

ansvaret i assistansersättningen.

8Barnperspektiv i LSS-handläggning – En aktgranskning, FOU-Södertörns skriftserie nr 115/13 (2013), s. 30.

ställning om vad en förälder till ett barn utan funktionsnedsättning antas klara av. Det kan avse omvårdnad och hygien men också att ombesörja en meningsfull fritid och ge förutsättningar för umgänge. I rapporten konstateras att hänvisningar till vad som krävs av föräldrar till barn i en viss ålder ofta är vagt underbyggda, liksom hur tidsåtgången för vissa omsorgsuppgifter är framräknade. I rapporten slogs fast att det finns en risk att handläggarens egna erfarenheter får allt för stort utrymme.

8.4. Föräldrar och barn tycker att för stora avdrag görs och att tillämpningen är godtycklig

I vår utredning har vi också ställt frågor om föräldraansvaret till de som är berörda av besluten. Vi har intervjuat två unga vuxna som beskrivit sina erfarenheter av att ha varit barn med funktionsnedsättning. Vi har också genomfört intervjuer med föräldrar till barn med funktionsnedsättning och med brukarorganisationer.

8.4.1. Barns upplevelse av föräldraansvaret

I samtal som vi hade med unga assistansanvändare om deras erfarenheter av att vara barn med assistans framkom flera viktiga aspekter. Den personliga assistansen ansågs vara viktig:

Assistansen är det närmaste 100 % självständig jag kan bli med mitt funktionshinder.

De var ense om att deras föräldrar varit mer engagerade i deras liv än vad de själva hade önskat, vilket enligt dem hade fått två konsekvenser. För det första handlar det om deras egen självständighet. Det blir en speciell relation mellan förälder och barn när man är beroende av sina föräldrar. De två unga vuxna uttryckte hur svårt det är att vara beroende av sina egna föräldrar:

Till exempel när man precis bråkat och behöver hjälp – då blir det väldigt svårt … Håller med! Om man har grälat vill man inte be om hjälp. Och man vill inte hänga med sina föräldrar dygnet runt.

För det andra handlar det om föräldrarnas ork och mående. Upplevelsen var att föräldrarna arbetat mer än de velat göra och att de fått täcka upp när assistansen inte är tillräcklig:

Det är bättre stämning hemma när assistansen är tillräcklig

De ansåg också att tillämpningen av föräldraansvaret gjort deras situation än mer problematisk. En av personerna uttryckte att eftersom hen fortfarande bodde hemma så ansåg den beslutande myndigheten att föräldrarna borde ta ansvar för en del av omsorgen. Detta ansågs problematiskt eftersom hen vill få ta eget ansvar. De konstaterar att föräldraansvaret påverkar så länge man bor hemma. Erfarenheten var att fler timmar assistans beviljas när man flyttar hemifrån.

8.4.2. Föräldrars upplevelse av föräldraansvaret

I de intervjuer som vi gjort med föräldrar till barn med funktionsnedsättning och med brukarorganisationer berättas om godtyckliga bedömningar. Föräldrarna beskriver en önskan om att avdraget för föräldraansvaret ska regleras tydligt så att olika kommuner och handläggare inte ska kunna göra olika bedömningar. Den upplevelse som har beskrivits är också att det avdrag som görs för föräldraansvar är allt för stort och att det leder till att barnets rätt till assistans begränsas alltför mycket. En förälder uttrycker sig så här:

I andra kommuner så hade barn likt [namn] fått assistans dygnet runt aktiv tid. Det är så fritt tolkningsspann mellan kommunerna att de kan tolka det som de vill. Jag förstår inte hur de kan krypa undan i de små hål som finns. Tolkningen kring föräldraansvaret blir för vid.

De poängterar också att ett faktiskt föräldraansvar inte endast kan räknas i de timmar och minuter det tar att hjälpa barnet – det handlar också om vad som behöver göras rent praktiskt.

I den enkät vi gjort bland assistansanvändare kan konstateras att det finns föräldrar som tycker att det är rimligt att ett avdrag för föräldraansvar görs (tabell 8.2). Det är få som svarat på denna fråga

varvid inga generella slutsatser kan dras men det kan konstateras att det inte enbart är nekande svar på frågan.

Tabell 8.2 Tycker du att det är rimligt att det görs ett föräldraavdrag?

Ja

Nej Totalsumma

Yngre än 2 år

1

1

2–5 år

1

1

6–11 år

3

6

9

12–18 år

2

13

17

Äldre än 18 år

4

36

75

Totalsumma

9

57

103

Källa: Utredningens enkät till assistansberättigade.

I de djupintervjuer som vi genomfört bekräftas att föräldrar vill ta ansvar för sina barn. Flera har både barn med och utan funktionsnedsättningar, varvid de spontant gör jämförelser över vilket ansvar som krävs för de olika syskonen. De konstaterar att orimligt mycket ansvar utkrävs från dem som föräldrar.

Vi kan också konstatera att det förekommer att avdrag för föräldraansvar gjorts även bland assistansanvändare äldre än 18 år. I de fritextsvar som hör till dessa svarande kan konstateras att avdrag gjorts med anledning av att den assistansberättigade bor hemma hos sina föräldrar. Det kan vara så att avdraget speglar det faktum att man antas dela på hushållssysslor när man är flera vuxna som delar hushåll, de svarande har dock uppfattat det beslut som de fått som att avdraget är ett föräldraansvarsavdrag.

8.5. Att vara förälder till barn med funktionsnedsättning

Situationen för föräldrar till barn med funktionsnedsättning sammanfattas kort i detta avsnitt.

8.5.1. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning tar ett stort ansvar

I Socialstyrelsens handbok Stöd till barn och unga med funktionsned-

sättning9 framhålls situationen för föräldrar till barn med funktions-

nedsättning. Där beskrivs bland annat den känslomässiga omställning som det kan innebära att bli förälder till ett barn med funktionsnedsättning. Detta samtidigt som en mängd praktiska frågor behöver lösas och nya kontakter ska tas för att få vardagslivet att fungera. Det beskrivs att vardagen påverkas starkt och att beroendet av professionella kan bli stort. Föräldrarna ska också hantera det svåra dilemmat att stötta sitt barn i utveckling och frigörelse samtidigt som det finns ett behov av att skydda barnet i olika situationer. Socialstyrelsen beskriver att barn med funktionsnedsättning ofta är beroende av föräldrarnas stöd i fler situationer och ofta under längre tid i livet än jämnåriga, vilket innebär ett slags utökat föräldraskap som bland annat kan medföra att se till att barnet får de insatser barnet behöver för sin utveckling och hälsa. För det krävs att föräldrarna känner till vilka insatser som finns, vad dessa innebär och vart de ska vända sig för att få sina och barnets behov tillgodosedda. Att samordna alla kontakter och förmedla information till berörda är en annan uppgift. Många föräldrar är utmattade och oroar sig för att de till slut inte orkar ta hand om sina barn.10 I Socialstyrelsens kunskapsstöd Vägar

till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning konstateras att barns tillgång till stöd i dag är alltför beroende

av förälderns resurser att hitta och söka sådant, vilket riskerar att leda till en ojämlik tillgång på vård, omsorg och stöd.11

9 Socialstyrelsen (2020). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Handbok för rätts-

tillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser.

10 Socialstyrelsen (2020). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Handbok för rätts-

tillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser.

11 Socialstyrelsen (2017). Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktions-

nedsättning – Kunskapsstöd om samordnad information, gemensam planeringsprocess och praktiskt stöd, s. 9.

I sin fördjupande text Konventionen om rättigheter för personer med

funktionsnedsättning: Rättigheten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’ (Bilaga 3) skriver

Anna Bruce att:

En förälder till ett barn med funktionsnedsättning kan svårligen antas ha samma sammantagna bild av vad som krävs för att räcka till gentemot barnet, syskon och sig själv som en förälder till ett barn utan funktionsnedsättning har. Detta inte minst då den senare kategorin föräldrar har tillgång till allmänna system av samhällsservice (tillgängliga utan ansökningar, processer och överbryggande av otillgänglighet) som underlättar arbete, familjeliv och allt därutöver. Detta är service som föräldrar till barn med funktionsnedsättning många gånger inte kan nyttja. När analyser likt den av ’föräldraansvar’ utgår från normen (föräldraskap för ett barn utan funktionsnedsättning) i sin analys av behov kopplade till föräldraskap för ett barn med funktionsnedsättning blir resultatet en missvisande bild.

12

I forskningsantologin Forskning om personlig assistans skriver Anna Karin Axelsson och Jenny Wilder att i vardagen ställs familjen inför många utmaningar i strävan efter att hjälpa sitt barn. Det kan till exempel handla om barnets medicinska problem, men också om problem som orsakas av hinder som kan relateras till samhället. Detta tar tid och energi.13 Delar av livet, som för andra är privata, kan för barn och ungdomar med funktionsnedsättning och deras familjer behöva synliggöras och berättas för många människor, inte bara vid ett tillfälle utan gång på gång.14

Och, finns det syskon till barnet behöver föräldrarna också finnas till för dem.15 Syskonen har status som egna rättighetsbärare, i den mån de är just barn. Syskon och vårdnadshavare har också ett skydd under FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.16

12 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig-

heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 71.

13 Wilder, J., Axelsson, A.K., Personlig assistans i familjen för barn och ungdomar med omfattande

funktionsnedsättningar, Forskning om personlig assistans – en antologi, Red. Altermark, Knutsson,

Svensson Chowdhury (2018). 14 Socialstyrelsen (2020). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Handbok för rätts-

tillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser, s. 51.

15 Wilder, J., Axelsson, A.K., Personlig assistans i familjen för barn och ungdomar med omfattande

funktionsnedsättningar, Forskning om personlig assistans – en antologi, Red. Altermark, Knutsson,

Svensson Chowdhury (2018). 16 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättig-

heten till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 91.

8.5.2. Situationen kan ha stor påverkan på föräldrars hälsa och familjens ekonomiska förutsättningar

Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning kan påverka föräldrarnas egen hälsa och möjlighet att förvärvsarbeta. I sin handbok Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning anger Socialstyrelsen bland annat

Att ha ett barn med funktionsnedsättning kan medföra få tillfällen till egen tid eller få möjligheter att upprätthålla sociala kontakter. Även om barnet är välkommet och älskat kan det vara svårt att få vardagen att fungera. Föräldrarna behöver ofta hantera såväl känslomässiga som praktiska och relationsmässiga situationer. Den extra stress som detta innebär kan i sin tur minska orken hos föräldrarna. Orken räcker till exempel inte alltid till för att ge syskon den uppmärksamhet som de behöver. Inte sällan har föräldrarna hälsoproblem som stress, belastningssmärtor och sömnproblem på grund av den rådande situationen. Social isolering och stress på grund av barnets beteendeproblematik samt sömnrubbningar är starka riskfaktorer för föräldrars ohälsa. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning har i högre grad olika somatiska och psykiska besvär, främst ångest, huvudvärk och sämre minne jämfört med övriga föräldrar. Kvinnor som lever med barn med funktionsnedsättning anger i högre grad dålig självskattad hälsa jämfört med kvinnor som lever med barn utan funktionsnedsättning. Föräldrar till barn med funktionsnedsättning rapporterar också i högre grad depressiva symtom och stigma samt lägre grad av självkänsla och socialt stöd. Det är inte ovanligt att föräldrar går ner i arbetstid, byter arbete eller själva arbetar som assistent till sitt eget barn för att få tid till allt det som behöver göras i förhållande till barnet. Förvärvsfrekvensen är lägre för föräldrar, särskilt för mammor, som har barn med funktionsnedsättning, något som påverkar den ekonomiska situationen både på kort och på lång sikt.

17

ISF har tidigare visat att föräldrar till barn med funktionsnedsättning har större sjukfrånvaro och ett lägre arbetsutbud än andra föräldrar.18

Även Riksrevisionen har påpekat att föräldrar till barn med funktionsnedsättningar bär ett tungt samordningsansvar. Det beskrivs att detta är en belastning som kan vara en bidragande orsak till att de

17 Socialstyrelsen (2020). Stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Handbok för rätts-

tillämpning vid handläggning och utförande av LSS-insatser, s. 52.

18 Inspektionen för socialförsäkringen (2013). Rapport 2013:18 Vårdbidrag och framtida inkoms-

ter. De långsiktiga ekonomiska konsekvenserna av att få barn med särskilda behov.

är sjukskrivna i större utsträckning och har svårare att hävda sig på arbetsmarknaden än andra föräldrar.19

Sammanfattningsvis bekräftar aktuella rapporter den bild vi fått från föräldrar och organisationer. Föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar har, och tar, ett stort ansvar. Om detta ansvar är för stort i relation till förälderns möjligheter får det konsekvenser för föräldrarnas hälsa, arbetsutbud och ekonomi.

8.6. Vad får barn som inte får personlig assistans för annat stöd?

I Socialstyrelsens lägesrapport Insatser och stöd till personer med

funktionsnedsättning år 2020 beskrivs att det skiljer mellan olika åldrar

avseende vilka insatser som det är vanligast att få: – i åldersgruppen 0–12 år är korttidsvistelse, avlösarservice och per-

sonlig assistans de vanligaste insatserna enligt socialtjänstlagen och LSS, – i åldersgruppen 13–22 år är de vanligaste insatserna korttids-

vistelse, daglig verksamhet och kontaktperson.20

I lägesrapporten undersökte Socialstyrelsen även vilka insatser enligt LSS som beviljats de personer vars beslut om statlig assistansersättning upphört mellan 1 januari 2017 och 30 juni 2018. Analyserna visar att majoriteten av dessa personer beviljats kommunal personlig assistans. Barn och unga har också beviljats insatser enligt socialtjänstlagen och LSS såsom korttidsvistelse och avlösarservice. Några få barn har beviljats boende för barn. Ett fåtal barn hade varken beviljats insatser enligt socialtjänstlagen, LSS eller fått assistansersättningen åter.21

I lägesrapporten anges att det är svårt för kommunerna att hitta insatser för barn som kan tillgodose de behov som tidigare tillgodosågs genom personlig assistans. Närmare hälften av de barn som inte får personlig assistans på grund av förändrad rättspraxis får i stället

19 Riksrevisionen (2011). Samordning av stöd till barn och unga med funktionsnedsättning – Ett

(o)lösligt problem, s. 11 och 37 ff.

20 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport

2020, s. 22.

21 Socialstyrelsen (2020). Insatser och stöd till personer med funktionsnedsättning – Lägesrapport

2020, s. 76.

avlösarservice. Socialstyrelsen framhåller att avlösarservice har till syfte att avlasta närstående och att insatsen ger barnet sämre möjlighet till självständighet och delaktighet än vid personlig assistans. Det konstateras också att rättspraxis till viss del har inneburit ökad vistelse utanför föräldrahemmet för barn med funktionsnedsättning. Socialstyrelsen uppger att tillämpningen på sikt riskerar att få konsekvenser för barns möjlighet att växa upp i föräldrahemmet om föräldrar och barn inte får tillräckligt stöd för att möjliggöra ett liv hemma för barnet.22

8.7. Tillämpningen av föräldraansvaret får konsekvenser för barn med funktionsnedsättning

Mot bakgrund av det som framkommit i utredningen och som har beskrivits i kapitel 7 och 8 drar vi slutsatsen att – det i dag finns dåliga förutsättningar för en rättssäker tillämpning

av föräldraansvaret och – att barn med nuvarande tillämpning av föräldraansvaret kan

riskera att få mindre assistans än vad som motsvarar deras behov.

8.7.1. Det finns i dag dåliga förutsättningar för en rättssäker tillämpning av föräldraansvaret

Principen om föräldraansvar ska beaktas i alla ärenden som rör personlig assistans och assistansersättning till barn och tillämpningen har stor betydelse för barns tillgång till insatsen. Principen har också tillämpats i stort sett sedan insatsen infördes i LSS. Trots detta finns det relativt lite vägledning i författning, förarbeten och rättspraxis om hur föräldraansvaret i det enskilda fallet ska tillämpas och vad som ska beaktas vid bedömningen.

I lag och förarbeten framgår att ett avdrag ska göras och att en jämförelse ska göras med vad som är normalt för ett barn i motsvarande ålder. I rättspraxis har vissa åldersgränser för olika grundläggande behov angivits och det har framkommit att det i vissa speciella fall är möjligt att helt avstå från att göra ett avdrag för föräldraansvar.

22 Socialstyrelsen (2017). Konsekvenser av domar om det femte grundläggande behovet – En ana-

lys av hur kommuner och brukare påverkas, s. 7 f.

Sammantaget kan dock konstateras att den vägledning som ges i praxis är på en generell nivå och att det är tydligt att den rättspraxis som finns inte är tillräcklig för att uppnå full rättssäkerhet i den praktiska tillämpningen.

I syfte att underlätta bedömningarna har de beslutsfattande myndigheterna tagit fram olika interna stödjande dokument. Försäkringskassan har fått en viss praxisskapande roll på så sätt att dess interna vägledande dokument kommit att användas som bedömningsstöd även i vissa av landets kommuner. Försäkringskassans vägledning är dock inte bindande och det förekommer också att kommuner har tagit fram egna riktlinjer. Det kan här också konstateras att bestämmelserna om föräldraansvaret är desamma i både LSS och socialförsäkringsbalken och att det därmed inte finns något sakligt skäl till att de beslutsfattande myndigheterna ska tillämpa olika riktlinjer för sina bedömningar. Vidare, även om interna vägledningar kan bidra till en ökad enhetlighet inom den ifrågavarande myndigheten, är det som anges i dessa stöddokument inte bindande för tillämpningen i stort och de utgör därmed inte någon garanti för en ökad rättssäkerhet på en övergripande nivå. Utifrån vad vi har sett i vår utredning kan vi också konstatera att den vägledning som ges i de myn-dighetsinterna stöddokumenten inte är tillräcklig för att fullt ut uppnå enhetlig tillämpning ens inom den myndighet som vägledningen gäller.

Det kan också konstateras att de källor som i dag finns för vägledning bara anger ett ramverk för när ett avdrag för föräldraansvar ska göras och att det ofta saknas stöd i fråga om hur stort ett faktiskt tidsmässigt avdrag ska vara. När det gäller denna fråga är handläggarna fortfarande i stor utsträckning hänvisade till att utgå från egna eller kollegers erfarenheter om vad barn i en viss ålder klarar av eller hur lång tid det tar att hjälpa ett barn i en viss ålder med ett moment.

Sammantaget visar tidigare undersökningar och de intervjuer vi genomfört att handläggarna har en väldigt svår uppgift när det handlar om att tillämpa principen om föräldraansvar i den personlig assistansen och assistansersättningen. Vi bedömer att det som huvudsakligen försvårar en enhetlig tillämpning av föräldraansvaret i dag är: – otillräcklig vägledning i fråga om den tidsmässiga omfattningen

av föräldraansvaret, – otillräckligt stöd ifråga om metod för tillämpning av föräldra-

ansvaret,

– att det är otydligt hur föräldraansvaret förhåller sig till att stöd-

behovet enligt 9 a § första stycket LSS ska bero på funktionsnedsättningen.

I våra intervjuer med så väl handläggare som föräldrar framkommer att föräldraansvaret som begrepp är oklart. Det finns en svårighet att begreppsmässigt skilja på det avdrag som ska göras från assistanstimmarna och det ständiga ansvar föräldrar har för sina barn. Man kan försöka konkretisera denna begreppsförvirring med följande exempel. Om ett barn väcker sin förälder mitt i natten med anledning av en mardröm så anser de flesta att föräldern har ansvar för att barnet somnar igen. Att få barnet att somna om på natten är normalt föräldraansvar. Detta är dock inte samma sak som att det går att inkludera alla nattliga uppvaknanden i det normala föräldraansvaret och att timmar på natten aldrig kan ligga till grund för rätt till assistans för ett barn.

Att begreppet inte är klart kan leda till att det också är svårt att uttrycka vad avdraget står för. I den enkät vi genomfört var det endast 42 procent som visste vad avdraget avsåg. Att inte förstå vad avdrag har gjorts för har även betydelse för den enskildes möjlighet att få en objektiv förståelse för beslutet och medför också det kan vara svårt för den enskilde att förutse utfallet av bedömningen.

Det är enligt vår mening uppenbart att de rättssäkerhetsproblem som tidigare undersökningar har visat på fortfarande kvarstår. Bristande rättssäkerhet är ett problem bland annat eftersom det är svårt för den enskilde att förutse vad bedömningen kommer att bli eller vad en eventuell efterföljande domstolsprövning kommer att resultera i. Det kan också leda till att den enskildes möjlighet att få personlig assistans beror på var i landet som hen bor eller vilken handläggare, beslutsfattare och domstol som hanterar ärendet. Det kan också leda till att den enskildes möjlighet att få personlig assistans blir alltför beroende av vilka förutsättningar den enskilde har att i praktiken driva ett ärende vidare genom instanserna – något som kan antas utgöra en belastning på familjer som redan har en påfrestande situation.

Det är enligt vår mening en självklarhet att en princip som är av så stor betydelse för barns tillgång till en lagstadgad rättighet måste präglas av en hög grad av rättssäkerhet. Det kan också konstateras att de omständigheter som i dag utgör hinder för rättssäkerheten

inte är på detaljnivå utan att det handlar om frågor som är av grundläggande betydelse för hela tillämpningen och utfallet av principen om föräldraansvar. Mot den bakgrunden anser vi att en genomgripande förändring behövs för att ge förutsättningar för en tillämpning som är förutsägbar, transparent och enhetlig.

8.7.2. Det finns en risk att barn beviljas mindre assistans än vad som motsvarar deras behov

Mot bakgrund av vad vi sett i vår utredning drar vi också slutsatsen att det finns en risk för att dagens tillämpning av föräldraansvaret leder till att vissa barn beviljas färre assistanstimmar än vad som motsvarar deras behov av personlig assistans. I vissa fall riskerar även tillämpningen av föräldraansvaret att leda till att barn hamnar helt utanför assistansen trots att de har ett omfattande behov av stöd på grund av sina funktionsnedsättningar. Detta när deras behov av assistans för hjälp med grundläggande behov, efter avdrag för föräldraansvar, inte tidsmässigt bedöms nå upp till den omfattning som krävs. Effekterna av avdraget för föräldraansvaret är större för små barn där föräldraansvaret anses större. Effekten av föräldraansvaret avtar således med barnets ålder.

Ytterligare en reflektion vi gör avseende barns rätt till personlig assistans är att det inte bara är principen om föräldraansvar som påverkar barns möjligheter att få personlig assistans, utan att det är en sammantagen effekt av dagens tillämpning av de grundläggande behoven och en efterföljande tillämpning av föräldraansvaret.

I de fall som det avdrag som görs med anledning av föräldraansvar leder till att barn beviljas färre assistanstimmar än vad som motsvarar deras hjälpbehov eller till att barn i vissa fall hamnar helt utanför assistansen är det i strid med internationella konventioner enligt Anna Bruce i de fall annat ändamålsenligt stöd inte ges.23

23 Bruce, A., (2020). Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Rättigheten

till personlig assistans och särskilt om begreppen ’föräldraansvar’, ’egenvård’ och ’tillsyn’, s. 65 ff.

8.7.3. Principer som ska utgöra utgångspunkten för en förändring

Mot bakgrund av ovanstående analys av nuvarande tillämpning av föräldraansvaret drar vi slutsatsen att en förändring behövs. Vi vill för en förändring framhålla följande principer: – barn som rättighetsbärare ska värnas, – ett avdrag för föräldrars ansvar ska vara förutsägbart, – ett avdrag för föräldrars ansvar ska vara lätt att tillämpa, – ett avdrag för föräldrars ansvar ska endast inkludera det som

föräldrar normalt gör (till exempel inte sköta avancerade livsuppehållande åtgärder), – ett avdrag för föräldrars ansvar ska vara rimligt i relation till den

tid som föräldrar har till sitt förfogande, och – det måste finnas möjlighet till individuella hänsyn.

Vårt förslag om ett nytt sätt att ta hänsyn till föräldraansvaret finns i kapitel 11.

9. Ett förstärkt stöd vid behov av sjukvårdande insatser

Hur personer med omfattande funktionsnedsättningar ska få stöd med sjukvårdande insatser i sin vardag är en komplex fråga som påverkas av flera olika regelverk och som involverar många olika aktörer med skilda roller och ansvarsområden. Det rör regioner och kommuner som sjukvårdshuvudmän, Försäkringskassan och kommunerna som beslutsfattare rörande personlig assistans, kommuner som utförare av personlig assistans, privata vinstdrivande respektive icke-vinstdrivande anordnare av personlig assistans och egna arbetsgivare till personliga assistenter. I denna stora mångfald av aktörer med olika roller är det lätt att tappa fokus på det som är viktigast, nämligen personen med funktionsnedsättning som är i behov av ett tryggt och välfungerande stöd. Hen behöver kunna få ett sammanhållet och ändamålsenligt stöd utan att behöva kompromissa med sin trygghet och säkerhet och sin rätt till god vård. Stödet behöver också präglas av kontinuitet och självbestämmande. I vår utredning har vi sett att dessa kriterier i dag inte alltid uppfylls och vi anser att en förändring därför är helt nödvändig.

Vi bedömer vi att flera olika förändringar behövs för att personer som omfattas av personkretsen enligt LSS ska få ändamålsenligt stöd med sjukvårdande insatser. Vårt förslag består av tre huvudsakliga delar:

1. att öka tryggheten och säkerheten för den enskilde när hen behö-

ver få hjälp med egenvård av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. För att åstadkomma detta är det nödvändigt att tydliggöra både hälso- och sjukvårdens och utförarverksamheternas roller och ansvar vid egenvård.

2. ett generellt utökat krav på hälso- och sjukvården att ta särskilda

hänsyn när vård ska ges till personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar.

3. att behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdsla-

gen1 i vissa fall ska kunna beaktas vid bedömningen av rätten till personlig assistans.

Sammantaget bedömer vi att dessa förändringar kommer att bidra till att personer som tillhör personkretsen enligt LSS får stöd med sjukvårdande insatser (såväl enligt hälso- och sjukvårdslagen som i form av egenvård) på ett mer ändamålsenligt sätt än i dag.

9.1. En förändring behövs

Som framgått i kapitel 4 har vi i vår utredning kunnat konstatera att det finns betydande brister i fråga om hur personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar får stöd med sjukvårdande insatser i sin vardag. Vi bedömer att dagens system och regelverk inte bara misslyckas med att tillförsäkra dessa personer ett ändamålsenligt stöd utan att systemet och regelverket till och med motverkar detta. Sammantaget kan problemet beskrivas som att personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar många gånger är hänvisade till en mindre patientsäker hälso- och sjukvård än andra eftersom deras alternativ är att begränsas i sina möjligheter att leva sitt liv och delta i samhället på samma villkor som andra. Detta är givetvis en oacceptabel situation.

Problemet består av tre samverkande delar: – patientsäkerheten är lägre vid egenvård än vid sjukvårdande

insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen, – egenvård är en förutsättning för personlig assistans, och – personlig assistans är den enda insats som garanterar att den en-

skilde får ett sammanhållet och flexibelt stöd.

1 Uttrycket sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen används i detta sammanhang för att särskilja detta från åtgärder som utförs som egenvård, eftersom det är detta begrepp som används inom den personliga assistansen. Detta är dock inte något vedertaget begrepp inom hälso- och sjukvården. Det som avses är hälso- och sjukvårdsåtgärder som inte har bedömts kunna utföras som egenvård och som därmed oförändrat omfattas av sjukvårdshuvudmannens ansvarsområde.

I vår utredning har vi kunnat se att komplexa sjukvårdande insatser många gånger ges i form av egenvård inom ramen för verksamhet som bedrivs enligt LSS i stället för att utföras som hälso- och sjukvård under en vårdgivares ansvar. Insatserna ges då med en lägre grad av patientsäkerhet än vad som normalt är fallet när någon behöver hjälp med sjukvårdande insatser av en person som gör detta som en del i sin yrkesutövning (exempelvis en sjuksköterska inom hemsjukvården). Det beror bland annat på att utförandet av egenvård sker utanför hälso- och sjukvårdens system för kvalitet, patientsäkerhet och ansvar. Många gånger utförs dessutom insatserna av personal som saknar grundläggande medicinsk utbildning. Det finns inte heller någon garanti för att den som utför insatsen har tillgång till någon med hälso- och sjukvårdsutbildning som kan bistå med vägledning i medicinska frågor. I vår utredning har vi också kunnat se att både hälso- och sjukvården och de verksamheter vars personal utför insatserna upplever att det finns en otydlighet om vad som gäller i fråga om fördelning och omfattning av ansvar vid egenvård, vilket leder till situationer med otillräcklig samverkan, kompetens, stöttning och uppföljning. Det förekommer att personliga assistenter åläggs egenvårdsuppgifter som de upplever att de inte fullt ut har kompetens för eller som de inte får tillräckligt stöd för att utföra. Särskilt allvarligt är det givetvis när det är fråga om sjukvårdande insatser som är av sådan karaktär att ett fel i utförandet eller en felaktig avvägning kan innebära omedelbar fara för den enskildes liv eller hälsa.

Samtidigt finns det starka incitament för både den enskilde och för hälso- och sjukvården att även komplexa sjukvårdande insatser ska omvandlas till egenvård trots att det innebär en lägre grad av patientsäkerhet. För den enskilde ligger incitamentet i att personlig assistans i dag inte kan beviljas för sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen. För vissa personer kan hela möjligheten till inträde i insatsen vara beroende av att en hälso- och sjukvårdsåtgärd bedöms kunna utföras som egenvård. Det är fallet om en stor del av den enskildes grundläggande behov är av sjukvårdande karaktär. Om exempelvis en persons behov av hjälp med andning skulle behålla sin karaktär som sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen i stället för att omvandlas till egenvård, skulle det kunna innebära att hen förlorade möjligheten att få personlig assistans även för de andra stödbehov som hen har i sin vardag. Men även för personer vars grundläggande behov till merparten består av stöd och

service och som därmed redan är inne i den personliga assistansen, har det stor betydelse att en sjukvårdande insats bedöms kunna utföras som egenvård. Det eftersom den enskilde då kan få personlig assistans även för den sjukvårdande insatsen och därmed få ett sammanhållet stöd för alla sina personliga behov. Att insatserna ges genom personlig assistans ökar den enskildes möjligheter till självbestämmande och att delta i samhällslivet eftersom den enskilde då kan få det sjukvårdande stödet integrerat med övrigt stöd och – om det är möjligt med hänsyn till omständigheterna i övrigt – kan få hjälpen exempelvis parallellt med en fika på stan eller i samband med någon annan aktivitet som den enskilde själv har valt. Det finns därmed i systemet ett inbyggt incitament för den enskilde att ställa sig positiv till att en sjukvårdande insats bedöms kunna utföras som egenvård, oavsett hur komplex eller avancerad uppgiften är och oavsett vilka förutsättningar som finns att utföra uppgiften på ett tryggt sätt.

Från hälso- och sjukvårdens sida ligger incitamentet till egenvård i att en bedömning att en åtgärd kan utföras som egenvård innebär att det organisatoriska och finansiella ansvaret för utförandet övergår från hälso- och sjukvården till staten eller till kommunens socialtjänst eller LSS-enhet. I vår utredning har vi fått beskrivet att det förekommer att komplexa hälso- och sjukvårdsåtgärder bedöms kunna utföras som egenvård eftersom hälso- och sjukvården inte har något alternativ att erbjuda den enskilde som gör det möjligt för hen att flytta tillbaka hem.

Vår bedömning är att personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar och behov av sjukvårdande insatser i sin vardag inte får god vård på samma villkor som andra. Även inom gruppen finns skillnader. De individer som är mer resursstarka eller som har företrädare som är det, har bättre chanser att kunna få god vård och samtidigt delta i samhällslivet på lika villkor som andra. Alla bör ha lika möjlighet till en god hälsa, en vård av god kvalitet och en möjlighet att delta i samhällslivet på lika villkor som andra, och det är enligt vår mening en självklarhet att systemet och regelverket ska syfta till att i möjligaste mån säkerställa detta. Vi anser också att det är en självklarhet att alla aktörer som verkar inom det offentligfinansierade system som den personliga assistansen utgör aktivt ska ta ansvar för att de personer som det handlar om ska få stöd av god kvalitet. Mot bakgrund av de omfattande brister som vi identifierat i vår utredning bedömer vi att en genomgripande förändring är både nödvändig och proportionerlig.

9.2. Principer som bör känneteckna stöd med sjukvårdande insatser

Det är en självklarhet att stöd som ges genom ett offentligfinansierat system ska ges på ett sätt som i största möjliga utsträckning säkerställer trygghet och säkerhet för den enskilda individen och som lever upp till de krav som följer av såväl den nationella politiska målsättningen som av internationella konventioner. Stödet ska vara ändamålsenligt, präglas av hög kvalitet samt bidra till långsiktig stabilitet såväl ur ett individperspektiv som ur ett samhällsperspektiv I vår utredning har vi identifierat ett antal olika principer som vi anser bör känneteckna hur sjukvårdande insatser ges till personer som tillhör personkretsen enligt LSS: – det stöd som den enskilde får ska garantera god vård på lika vill-

kor som andra, bland annat när det gäller patientsäkerhet och patientmedverkan, – den enskilde ska inte behöva välja mellan patientsäkerhet och en

möjlighet att bo i eget boende och delta i samhällslivet på lika villkor som andra, – den som har omfattande behov av stöd och service och som också

har behov av sjukvårdande insatser i sin vardag behöver kunna få ett sammanhållet stöd för alla sina behov, – det behöver finnas möjlighet till större kontinuitet i stödet på så

sätt att en assistansanvändare inte måste förlora rätten till personlig assistans endast på grund av en förändring i hälso- och sjukvårdens egenvårdsbedömning, – den som inom ramen för sin yrkesutövning ska hjälpa en enskild

med sjukvårdande insatser ska ha den kunskap och få det stöd som behövs för att kunna utföra uppgifterna på ett sätt som är tryggt både för den som ger och för den som tar emot stödet, – ”rätt” huvudman ska stå för kostnaderna.

De förslag som vi lägger syftar alltså till att i största möjliga utsträckning vara i linje med dessa principer.

9.3. Två vägval med sikte på förändring

Personer som behöver hälso- och sjukvård kan ges stöd med detta antingen i form av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen eller i form av egenvård. Det behöver därför vara möjligt för personer som tillhör personkretsen enligt LSS och som har behov av sjukvårdande insatser i sin vardag att kunna få ett ändamålsenligt stöd vid båda dessa ”vårdformer”. Utifrån den problembild som beskrivits i kapitel 4 och avsnitt 9.1. bedömer vi att det finns två huvudsakliga frågor där avgörande vägval behöver göras.

1. Hur ska den bristande tryggheten och säkerheten vid egenvård åtgärdas? – införa en övre gräns för vilka slags hälso- och sjukvårdsåtgärder som kan bli aktuella att bedöma kunna utföras som egenvård, eller – tydliggöra förutsättningarna för bedömning av egenvård och de olika professionella aktörernas ansvar och roller vid sådan vård?

2. Hur ska personer med behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen få ett ändamålsenligt stöd? – möjliggöra för hälso- och sjukvård och personlig assistans att samexistera, eller – undvika sammanblandning för att inte riskera att insatsen personlig assistans professionaliseras?

Dessa vägval kan kombineras på olika sätt med varierande utfall för de personer som tillhör LSS personkrets och som är i behov av stöd med sjukvårdande insatser. Nedan beskrivs de olika vägvalen, vad de kan innebära och varför vi har valt den inriktning som vi gjort i våra förslag.

9.3.1. Det första vägvalet – hur ska den bristande tryggheten och säkerheten vid egenvård åtgärdas?

Som har beskrivits närmare i avsnitt 4.2 saknas det i dag en övre gräns för vad som kan bedömas kunna utföras som egenvård av exempelvis en personlig assistent. Att införa en sådan gräns skulle

innebära att vissa hälso- och sjukvårdsåtgärder alltid skulle behöva utföras som sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen. Vi bedömer att detta i och för sig skulle vara det mest effektiva sättet att i praktiken förhindra att allt för avancerade eller riskfyllda sjukvårdande insatser, slentrianmässigt eller på grund av brist på alternativ, överlämnas för utförande utanför hälso- och sjukvårdens system för kvalitet, ansvar och uppföljning. Det skulle leda till en ökad trygghet för enskilda genom att det helt enkelt inte skulle vara fullt så avancerade uppgifter som utfördes som egenvård som många gånger är fallet i dag. Men att fastställa en tydlig gräns innebär också en minskad flexibilitet och en minskad möjlighet till hänsynstagande till individuella omständigheter. Mottagarna av stödet är inte någon homogen grupp varken sett till fysiska och kognitiva förutsättningar, vårdbehov, ålder eller levnadsförhållanden. Eftersom det inte heller är möjligt att fastställa någon uttömmande lista över vilka åtgärder som skulle kunna utföras som egenvård skulle också en viss gränsdragningsproblematik kvarstå oavsett hur gränsen utformats.

Ett annat alternativ för att stärka tryggheten vid egenvård är genom tydliggörande av hälso- och sjukvårdens och utförarverksamheternas roller och ansvar vid sådan vård. Vid avsaknad av en övre gräns är det dock mycket viktigt att patientsäkerhetsöverväganden och reell patientmedverkan alltid utgör grunden för hälso- och sjukvårdens egenvårdsbedömningar. Om man väljer denna lösning är det därför viktigt att särskilt betona det ansvar som hälso- och sjukvården har när det gäller övervägandet om en viss sjukvårdande insats kan utföras som egenvård i den situation som är aktuell.

9.3.2. Det andra vägvalet – hur ska personer med behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen få ett ändamålsenligt stöd?

Vår utgångspunkt är att alla samhällets aktörer har ett ansvar att i möjligaste mån underlätta för personer med funktionsnedsättning att leva i samhället på lika villkor och med lika valmöjligheter som andra. Hälso- och sjukvården är en av de aktörer som många gånger kan ha stor betydelse när det gäller just detta. Det är därför enligt vår mening viktigt att hälso- och sjukvården tar särskild hänsyn till patientens livsvillkor när hen har omfattande funktionsnedsättningar och är i behov av sjukvårdande insatser i sin vardag. När det

är fråga om personlig assistans är det samtidigt nödvändigt att förhålla sig till att de två områdena hälso- och sjukvård och personlig assistans har olika mål och syfte och att det kan finnas ett principiellt motstånd mot sammanblandning. Vi anser dock att det är nödvändigt med en förändring som ger personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar möjlighet till ett sammanhållet, tryggt och flexibelt stöd som täcker samtliga livsområden, även när stödbehovet råkar innehålla sjukvårdande moment. Detta är enligt vår mening inte möjligt att uppnå utan att de två områdena hälso- och sjukvård och personlig assistans i viss utsträckning tillåts att samexistera. Att inte låta systemen för personlig assistans och hälso- och sjukvård korsa varandra skulle enligt vår mening utgöra ett hinder för att uppnå ett ändamålsenligt stöd. Det skulle innebära att personer även fortsättningsvis skulle behöva välja mellan patientsäkerhet och självständighet och möjlighet att delta i samhället på lika villkor som andra. Om hälso- och sjukvårdsåtgärder framöver – till följd av en uppstramning av regelverket kring egenvård – i högre utsträckning än i dag skulle komma att bibehålla sin karaktär som sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen i stället för att omvandlas till egenvård, så skulle det också finnas också en risk för att personers möjlighet att få personlig assistans minskar.

9.3.3. Vårt förslag

Vårt förslag är att kombinera: – ett tydliggörande av de olika aktörernas ansvar vid egenvård, – ett generellt utökat krav på hälso- och sjukvården att ta särskilda

hänsyn när vård ska ges till personer med stora och varaktiga funktionsnedsättningar och – en möjlighet att beakta sjukvårdande insatser enligt hälso- och

sjukvårdslagen vid bedömningen av rätten till personlig assistans.

På detta sätt ökar tryggheten för de personer som har behov av hjälp med egenvård, samtidigt som de personer som behöver sådana sjukvårdande insatser som av patientsäkerhetsskäl inte kan bedömas som egenvård får stöd på ett mer ändamålsenligt sätt. Samtidigt garante-

ras också en större kontinuitet i rätten till personlig assistans eftersom betydelsen av en förändrad egenvårdsbedömning minskar.

Vårt förslag att det ska vara möjligt att beakta behov av sjukvårdande insatser enligt hälso- och sjukvårdslagen vid bedömningen av rätten till personlig assistans kan sägas innebära en korsning av två olika system. En sådan förändring kan medföra en risk för sammanblandning av olika slags insatser och medföra diskussioner om skillnaden mellan vård och stöd samt mellan rollen som patient och rollen som assistansanvändare. Med hänsyn till den negativa effekt som dagens helt åtskilda system för personlig assistans och hälso- och sjukvård har för vissa personers möjlighet att få stöd på ett ändamålsenligt sätt anser vi dock att en sådan lösning är nödvändig. Så som systemet ser ut i dag är en egenvårdsbedömning en förutsättning för att vissa personer som på grund av sina funktionsnedsättningar har omfattande behov av stöd i sin vardag ska kunna få personlig assistans, och därmed ett sammanhållet stöd präglat av flexibilitet och självbestämmande. Det är enligt vår mening oförenligt med ett modernt hälso- och sjukvårds- och välfärdssystem och de åtaganden som Sverige har genom internationella konventioner att patienter med omfattande funktionsnedsättningar ska behöva ställa sig positiva till att en sjukvårdande insats ges med lägre patientsäkerhet (som egenvård) för att inte riskera en minskad möjlighet att leva sitt liv och delta i samhällslivet på samma villkor som andra.

9.4. En ny lag om egenvård

9.4.1. Behov av en lagstiftning som tydliggör hälso- och sjukvårdens roll och ansvar vid egenvård

Förslag: En lag om egenvård införs. I den nya lagen regleras hur

aktörer inom hälso- och sjukvården ska agera när det är fråga om hälso- och sjukvårdsåtgärder som kan bli aktuella att utföras av patienten själv eller med hjälp av någon annan.

Det finns många risker med hur egenvård ges i dag

Som beskrivits i kapitel 3 och 4 är det en väl etablerad ordning att personal inom hälso- och sjukvården i det enskilda fallet kan överlämna en hälso- och sjukvårdsåtgärd att utföras av patienten själv eller med hjälp av någon annan. Möjligheten att på detta sätt förflytta utförandet från hälso- och sjukvården till patienten att utföra själv eller med hjälp av exempelvis en anhörig är av stor betydelse för hälso- och sjukvården och det är en självklar del i det moderna hälso- och sjukvårdssystemet. Egenvård kan bidra till att patienten får en möjlighet att leva sitt liv utan täta kontakter med hälso- och sjukvården. Egenvård innebär dock också att sjukvårdande insatser utförs av personer som saknar hälso- och sjukvårdsutbildning. Detta samtidigt som utförandet av åtgärden inte omfattas av hälso- och sjukvårdens system för ansvar, kvalitet och kontroll.

I normalfallet handlar egenvård om enklare åtgärder där risken för skada är liten och där utförandet sköts av den enskilde själv eller med hjälp av exempelvis en förälder eller annan anhörig. Det förekommer dock också att mer avancerade åtgärder bedöms kunna utföras som egenvård – något som har blivit allt mer aktuellt i takt med att den medicintekniska utvecklingen gjort det möjligt att utföra allt mer komplexa sjukvårdande uppgifter i hemmet. Det förekommer också att komplexa hälso- och sjukvårdsåtgärder, där ett fel i utförandet kan utgöra en risk för den enskildes liv eller hälsa, bedöms kunna utföras som egenvård även när möjligheterna för patienten att vara delaktig i utförandet är begränsade och den som ska ge hjälpen gör detta inom ramen för sin yrkesutövning som exempelvis personlig assistent.

Som har beskrivits närmare i kapitel 4 har vi i vår utredning kunnat se stora brister och risker i fråga om egenvård till personer som behöver få hjälp med utförandet av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. I utredningen har vi bland annat kunnat se att det finns brister i patientmedverkan och information i samband med att bedömningar om egenvård görs. Vi har också kunnat se att sjukvårdande insatser som är både komplexa och förknippade med risker för liv och hälsa utförs av personliga assistenter under oklara former, det vill säga utan att någon egenvårdsbedömning gjorts, utan att samverkan först har skett med assistenternas arbetsgivare och utan att det finns någon upprättad planering för hur egenvården ska gå

till. Vi har också kunnat se att det inte alltid tillhandahålls tillräckligt med instruktioner till de personer som ska hjälpa den enskilde med egenvården, att det inte alltid finns tillgång till medicinsk rådgivning, samt att det saknas struktur när det gäller överföring av information om förändringar. I vår utredning har också framförts att det finns brister i hälso- och sjukvårdens uppföljning av hur egenvården i det enskilda fallet fungerar. Vi har också sett att det i dag finns svårigheter att bedriva ett ändamålsenligt systematiskt kvalitetsarbete när det gäller egenvård, något som utgör en risk inte bara för den enskilde utan även för patientsäkerheten på ett övergripande plan. Sammantaget resulterar dessa omständigheter i bristande trygghet och säkerhet för de personer som är i behov av stödet.

Sett ur ett patientsäkerhetsperspektiv ökar betydelsen av var och en av de nämnda bristerna i takt med den aktuella åtgärdens svårighetsgrad, allvarligheten av de konsekvenser som kan uppstå vid fel i utförandet, och även beroende på i vilken utsträckning som det finns förutsättningar för den enskilde att, praktiskt eller genom instruktioner, vara delaktig i utförandet. Förutom att bristerna har betydelse för den som behöver vården är situationen också otillfredsställande sett till tryggheten för de personer som inom ramen för sin yrkesutövning har i uppgift att ge stödet med egenvård, exempelvis personliga assistenter.

Sammantaget är vår uppfattning att de brister som vi sett när det gäller trygghet och säkerhet när hjälp ska ges med egenvård är oacceptabla och att en förändring inte bara är önskvärd utan helt nödvändig. Eftersom det är hälso- och sjukvården som gör egenvårdsbedömningarna, har de kunskaper som behövs och det är fråga om åtgärder som i grunden har tillhört hälso- och sjukvårdens ansvarsområde, bedömer vi att förbättringsarbetet bör börja just där. Det behöver bli tydligare vilken roll som hälso- och sjukvården har i egenvården och vad hälso- och sjukvården ska göra för att uppfylla sitt ansvar att ge god vård.

Hälso- och sjukvårdens roll vid egenvård bör tydliggöras

Vår bedömning är att de brister som vi sett i vår utredning till stor del beror på att det upplevs vara otydligt vad som faktiskt gäller när hjälp med egenvård ska ges av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. Det tycks vara en följd av att det i dessa fall finns

(minst) två professionella aktörer som på olika sätt är ansvariga för den hjälp som den enskilde ska få – något som ökar risken för att frågor faller mellan stolarna. Från både hälso- och sjukvården och från verksamheter vars personal hjälper enskilda med egenvård efterfrågas mer vägledning och tydlighet om vad det är som gäller. Detta för att motverka att två olika aktörer hänvisar till varandra i fråga om ansvar, med följden att den enskilde som är i behov av stödet inte får sitt behov av trygg och säker vård tillgodosett.

Som har beskrivits närmare i avsnitt 3.6.2 regleras för närvarande egenvård i Socialstyrelsens egenvårdsföreskrift2. Att legitimerad personal inom hälso- och sjukvården i enskilda fall kan bedöma vilka hälso- och sjukvårdsåtgärder som den enskilde kan utföra själv eller med hjälp av någon annan, utanför hälso- och sjukvårdslagens tillämpningsområde, var dock en väletablerad ordning redan innan föreskriften utfärdades och möjligheten att bedöma en åtgärd som egenvård är inte beroende av föreskriften.3 Förutom att föreskriften handlar om att en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan bedömas kunna utföras som egenvård så regleras där också formerna för egenvården, det vill säga vad som ska beaktas i bedömningen, vad som ska dokumenteras och så vidare. Flera av bestämmelserna har även generella motsvarigheter på en högre författningsnivå inom hälso- och sjukvårdens regelverk. Generella bestämmelser om till exempel patientmedverkan, god vård, patientsäkerhet, dokumentation finns i patientlagen, patientsäkerhetslagen, hälso- och sjukvårdslagen och patientdatalagen. Vissa bestämmelser i egenvårdsföreskriften har också generella motsvarigheter i andra föreskrifter från Socialstyrelsen, till exempel Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete.

Redan vid en kartläggning år 2017 bedömde Socialstyrelsen att det fanns behov av att förtydliga hälso- och sjukvårdens ansvar för bedömning, information, samråd och planering med andra aktörer som exempelvis skolpersonal, personliga assistenter och personal på korttidsboende vid beslut om egenvårdsinsatser. Socialstyrelsen konstaterade också att egenvård är ett komplext område som ofta förekommer i gränslandet mellan olika huvudmäns ansvarsområden

2 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2009:6) om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård. 3 Se prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, s. 15.

och att egenvård därför kräver samarbete och gemensam planering.4Även i betänkandet Översyn av yrket personlig assistent konstaterades att de olika lagar som styr assistenters och assistansanordnares ansvar och befogenheter för bland annat egenvård behöver bli lättare att förstå och följa. Där föreslogs också att regeringen skulle ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram ett kunskapsstöd som ger vägledning kring de speciella omständigheter det innebär att en eller flera assistenter träder in i en patients ställe eller i hälso- och sjukvårdspersonals ställe för att utföra vårdinsatser.5

Samtidigt är giltigheten av Socialstyrelsens egenvårdsföreskrift ifrågasatt. Lagrådet har i yttrande över förslaget om personlig assistans för hjälp med andning funnit att det är oklart med stöd av vilket bemyndigande som delar av Socialstyrelsens föreskrifter har beslutats.6 Det pågår i dag ett arbete inom Socialstyrelsen om att eventuellt upphäva egenvårdsföreskriften. Även om möjligheten att bedöma hälso- och sjukvårdsåtgärder som egenvård i grunden inte är beroende av Socialstyrelsens föreskrifter kan det antas att ett upphävande av egenvårdsföreskriften i vart fall inte kommer att resultera i att den efterfrågade ökade tydligheten uppnås.

Vid en analys av vad de brister som vi sett beror på kan det dock inte heller bortses från att det finns incitament för hälso- och sjukvården att bedöma hälso- och sjukvårdsåtgärder som egenvård, samtidigt som det för vissa patientgrupper finns incitament för att ställa sig positiva till egenvård. Det finns också incitament för anordnare av personlig assistans att ställa sig positiva till att utföra egenvårdsinsatser. Som beskrivits närmare i kapitel 4 har vi i vår utredning också just sett tecken på att patientsäkerheten inte alltid står i fokus när hälso- och sjukvårdsåtgärder bedöms som egenvård. Det har till exempel kommit fram uppgifter om att egenvårdsbedömningar inte alltid görs utifrån en bedömning av omständigheterna i det enskilda fallet, utifrån en individuell bedömning av patientens möjlighet att få hjälp på ett tryggt och säkert sätt, och utifrån en full insikt i vad egenvård egentligen innebär för patienten. Detta är givetvis något som i grunden påverkar möjligheterna för personer som behöver hjälp med egenvård att få en insats som är trygg och säker. Detta är därför något som bör motverkas. Tydligare reglering om vilka krav som gäller kan utgöra det stöd

4 Socialstyrelsen (2017). Hur arbetar hälso- och sjukvården med egenvårdsinsatser? En kartlägg-

ning, s. 32 f.

5SOU 2020:1Översyn av yrket personlig assistent – ett viktigt yrke som förtjänar bra villkor. 6Prop. 2018/19:145Personlig assistans för hjälp med andning, bilaga 4.

som den enskilde legitimerade yrkesutövaren inom hälso- och sjukvården behöver för att göra välavvägda egenvårdsbedömningar som grundas på omständigheterna i det individuella fallet.

En ny lag behövs

Sammantaget bedömer vi att den reglering som egenvården i dag omfattas av inte är ändamålsenlig för att uppnå nödvändig trygghet och säkerhet när det gäller egenvård som ges med hjälp av personer som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. Vi bedömer att det finns skäl för att komplettera regelverket med bestämmelser som på ett utförligare sätt reglerar hälso- och sjukvårdens roll och ansvar vid exempelvis bedömning, planering och uppföljning av egenvård.

Vi bedömer att detta bör ske på en högre författningsnivå än myndighetsföreskrifter. Egenvård är något som har stor betydelse och som berör många människor. I de fall som den enskilde behöver få hjälp med egenvård av någon som ger hjälpen inom ramen för sin yrkesutövning så berör det också verksamheter och hjälp med egenvård ges i dag inom exempelvis personlig assistans, andra verksamheter enligt LSS, verksamheter enligt socialtjänstlagen och inom skolan. Det är därför nödvändigt med ingående avvägningar mellan olika, i vissa delar motstridiga, intressen. En reglering bör därför enligt vår bedömning lämpligen ske på lagnivå.

Det finns skäl att använda begreppet egenvård för den nya lagen

Som beskrivits i avsnitt 3.6.1 finns det i dag inte någon enhetlig definition av begreppet egenvård. Ibland används begreppet rörande åtgärder som den enskilde utför efter egen bedömning utan kontakt med hälso- och sjukvården. I andra fall syftar begreppet på situationer då den enskilde haft en faktisk kontakt med hälso- och sjukvården och en individuell bedömning har gjorts att den vård som patienten behöver kan utföras av patienten själv eller med hjälp av någon annan.

Vårt förslag till ny lag innehåller ett större antal bestämmelser som ska tillämpas när patienten behöver hjälp att utföra åtgärden av någon som gör detta inom ramen för sin yrkesutövning. I dessa situationer är det i normalfallet ett flertal olika aktörer som förutom hälso- och sjukvården är berörda på olika sätt, exempelvis Försäkringskassan, kommunernas socialtjänst eller LSS-verksamhet och

olika enskilda verksamheter. I dessa sammanhang är egenvård väl etablerat så som åsyftandes en situation då den enskilde haft kontakt med hälso- och sjukvården som har bedömt att en viss åtgärd behövs och att den kan utföras av patienten själv eller med hjälp av någon annan. Denna användning av begreppet egenvård är också väl etablerad i rättspraxis inom området personlig assistans. De svårigheter som i dessa sammanhang finns när det gäller egenvård är inte främst hänförliga till just begreppet utan till tillämpningen. Mot denna bakgrund har vi valt att använda begreppet egenvård för att beskriva tillämpningsområdet av den föreslagna nya lagen. Det hade givetvis varit möjligt att skapa ett annat begrepp. Vi bedömer dock att risken för begreppsförvirring då skulle bli än större. Vi bedömer också att det i den föreslagna lagen tydligt framgår vad som avses med egenvård.

I vår utredning har det framförts att en användning av begreppet egenvård för att beskriva situationer då den enskilde efter kontakt med hälso- och sjukvården utför vissa åtgärder själv eller med hjälp av någon annan, kan skapa osäkerhet kring vem som har ansvar för patientsäkerheten. Det har framförts att det finns en risk att det inte skulle vara tillräckligt tydligt att vårdgivaren och hälso- och sjukvårdspersonalen har ett patientsäkerhetsansvar även i dessa situationer. Att tydliggöra hälso- och sjukvårdens roll och ansvar vid dessa situationer är dock just ett av syftena med den nu föreslagna lagen och vi bedömer att innebörden av detta ansvar framgår av de bestämmelser som vi föreslår ska införas.

9.4.2. Lagens syfte, innehåll och tillämpningsområde

Förslag: Den nya lagen, som ska tillämpas inom verksamhet som

omfattas av hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), ska syfta till att främja hög patientsäkerhet när hälso- och sjukvårdsåtgärder bedöms kunna utföras som egenvård.

Den nya lagen ska inledas med en bestämmelse som beskriver lagens syfte, innehåll och tillämpningsområde. I lagen ska finnas generella bestämmelser om bland annat definitionen av begreppet egenvård, vem inom hälso- och sjukvården som kan göra bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård, vad som ska beaktas vid bedömningen, betydelsen av patientens delaktighet samt den information som patienten ska få.

Lagen ska vidare innehålla bestämmelser som särskilt berör situationer då patienten behöver hjälp att utföra åtgärden av någon som gör det i sin yrkesutövning. Dessa bestämmelser ska reglera vad som i dessa fall särskilt ska beaktas vid bedömningen, att samverkan ska ske, att en skriftlig planering ska upprättas, vad patientdokumentationen ska innehålla samt under vilka förutsättningar som uppföljning ska ske. Det ska även regleras vad som gäller i fråga om ansvar för instruktioner och rådgivning till de som ska hjälpa den enskilde med egenvården.

Den föreslagna nya lagen syftar till att främja hög patientsäkerhet när hälso- och sjukvårdsåtgärder utförs som egenvård. Bestämmelserna i lagen ska tolkas med utgångspunkt i detta.

Vårt förslag är att den nya lagen ska reglera hur hälso- och sjukvårdens aktörer ska agera i frågor som avser egenvård och att lagen därmed endast ska gälla i sådan verksamhet som omfattas av hälso- och sjukvårdslagen. Den i dag gällande egenvårdsföreskriften från Socialstyrelsen innehåller vissa bestämmelser som ska tillämpas även av nämnder som ansvarar för socialtjänsten vad gäller omsorger om äldre personer och personer med funktionshinder enligt socialtjänstlagen och LSS. Det är dock enligt vår mening inte optimalt att skyldigheter för socialtjänst och LSS-verksamhet regleras inom hälso- och sjukvårdens regelverk. Sådana bestämmelser bör i stället placeras i lag eller förordning som särskilt reglerar just deras verksamheter (se avsnitt 9.6 för vårt förslag i denna del).

Vårt förslag till lag om egenvård innehåller många bestämmelser som har sitt ursprung i Socialstyrelsens egenvårdsföreskrift. Den avgörande skillnaden mellan den föreslagna nya lagen och Socialstyrelsens föreskrift är att flera av den nya lagens bestämmelser endast gäller i situationer då patienten behöver hjälp att utföra egenvården av någon som gör det i sin yrkesutövning. Detta gäller exempelvis lagens mer utförliga bestämmelser som rör samverkan, skriftlig planering och uppföljning. Skälet till detta är att de brister som vi uppmärksammat i vår utredning avser just situationer då patienten behöver hjälp att utföra egenvården av någon som gör det i sin yrkesutövning. Vid en kartläggning som genomfördes år 2017 bedömde också Socialstyrelsen att det fanns behov av att förtydliga hälso- och sjukvårdens ansvar för bedömning, information, samråd och planering avseende skolpersonal, personliga assistenter och personal på

korttidsboende.7 Vår bedömning är att de bestämmelser som vi föreslår ska införas i denna del är av sådan övergripande karaktär att de är relevanta i alla situationer där en person behöver få hjälp med egenvård av någon som ska göra detta inom ramen för sin yrkesutövning. Vi föreslår därför inte någon avgränsning i förhållande till någon viss yrkeskategori, exempelvis personliga assistenter eller personal inom någon viss typ av verksamhet.

Vi föreslår också att vissa bestämmelser i den nya lagen ska gälla i alla situationer då egenvård kan vara aktuellt, det vill säga oavsett om patienten ska utföra egenvården självständigt, med hjälp av en anhörig eller med hjälp av någon annan. Detta gäller exempelvis de föreslagna bestämmelserna om vem inom hälso- och sjukvården som får göra en egenvårdsbedömning, patientens rätt till information samt vad som generellt ska beaktas vid en egenvårdsbedömning. Vi kan konstatera att det redan finns generellt hållna bestämmelser i andra lagar på hälso- och sjukvårdens område som ska tillämpas även när det är fråga om situationer då egenvård kan komma att bli aktuellt, till exempel avseende god vård, patientmedverkan och information. Vi bedömer dock att utredningen har visat att det utifrån behovet av ökad trygghet för patienten behövs förtydligande bestämmelser som avser just egenvård. De generella bestämmelserna gäller dock givetvis oförändrat.

9.4.3. Definitioner

Förslag: Begreppet hälso- och sjukvårdsåtgärd definieras som

åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla sjukdomar och skad